新年明けましておめでとうございます。

新年明けましておめでとうございます。
こちらはまだ大晦日で年が明けていませんが、日本は今ごろ『初日の出』ですね。

旧年もこのくだらないことばかりアップしてるブログを読んでくださり、コメントの書き込み、そして個人的な応援メッセージなどなどありがとうございました。

世界のたくさんの国々で読んでいただいていることを心から光栄に思っています。


今日は今年最後の日となったわけですが（ここアメリカではなんら変わりないフツーの一日でしたが。苦笑）、今日は体調逆戻りとでもいいましょうか。
三歩進んで二歩後退、という感じでした。

でも昨日の時点で明日からジムでのウォーキングを再開する！と心に決めていたので、朝のサンデーモーニングを見てからジムに行って４５分間歩いてきました。

まる２週間寝たきり状態だったので、さすがに脚の筋肉は落ちてしまっていて頼りなかったのですが、なんとか目標達成。

久しぶりに身体を動かしたこと、汗をたくさん流せたことで滞っていた全身の血流が再び順調に流れ出したような、そんな感覚でした。
帰宅して熱いシャワーを浴びて身体も心もすっきり！

昨夜はあまりにも寒かったので術後初のお料理に挑戦。
といってもご飯と雑炊の元をお鍋に入れて煮ただけだけど。笑
電子レンジで温めたものと、火が通った出来立てのものとでは身体の温まり方が違う！

今朝も残りの雑炊を朝食にしたのですが、なんと片手での、しかも左手での卵割りに挑戦！

驚くことにできたのよ〜！！

殻も落とさなかった！

自分でもびっくり。

最近では一番大変だった左手での歯磨きも少しずつコツを覚えてそこそこ磨けるようにまでになりました。

術後から何も進展が実感できなかったけれど、

５日後くらいから少しずつ食べられるようになり、
１０日後くらいから痛み止めを服用しなくても我慢できるようになり、
２週間後あたりから膠原病の症状が落ち着いてきて気力が少しずつ戻ってきて、
今日はジムで身体を動かすことができるようにまでなりました。

こんな状態で本当に回復してんだろうか、とかまた前のようにこの両手が使えるようになるんだろうか、とか半信半疑になっていたけど、ゆっくりでも進展を実感できて少し希望の光が見えてきたような、そんな気持ちです。

２０１８年はどうか

少しでも膠原病の症状が安定し、
複視の原因が解明し、
通院の回数が減り、
医療費が削減でき、
お薬の服用量が少しでも減量できてそれを維持できますように。

そして、両手がまた元のような形に戻って昔のように思うように手が動かせるようにまで回復してくれますように。

今年は少しでも健康な人のような生活に近づけたらいいなぁ。なんて。

そしてこのブログを読んでくださっている皆様にとっても健康で幸多き一年となりますように。

本年も何卒よろしくお願いいたします。


２０１８年元旦

えのふむ

ちょっとの気力

今日、身体の辛さが少し軽減されたような・・・。

昨夜９時には寝たからかな？
今朝９時までゆっくり寝たからかな？

何故だかわあからないけど、少し全身の痛みや膠原病の各症状が緩和された気がします。


そのせいかどうかもわからないけど、今日になってやっと、やっと、動こうという、何かしようという気力が少し戻ってきました。

手術してからずっとなんにもする気になれなかったわ。
何をするのも大変でその度にストレスになるし、全身は辛いしで。

だからといって、今日は特に何かをしたというわけでもないのだけれど、

クレジットカードの明細書をレシートと照合チェックしたり、簡単なヨガやストレッチをしたり、自分で左手のリハビリしたり。

それ以外の時間はいつものように日本の年末テレビ番組をみたり、何時間もお昼寝したり。（毎日たっぷり寝てるのにまだ寝れるからすごいよね。あきれちゃうわ。笑）

せっかく年に一度の冬休みっていうのに毎日何もできず寝てばっかりでもったいない気がするけど、この無駄なように思える昼寝などが、身体の回復へと繋がってくれていることをただ願うばかりです。少なくとも無駄になっていないといいなぁ。

今日はちょっとした身体と心の変化があったのでブログで伝えたくてアップしちゃいました。

今年もあと一日だー。

みなさん大掃除は終わりましたか？

ちょっとした弱音

いよいよ年の瀬ですね。

何をするのも時間が何十倍もかかるし、そうすれば簡単なこと１つをするだけで相当なストレスになる。

利き手であったこと、手術箇所が多かったこと、箇所が大変だったこと、と左手の手術のときとは比べ物に’ならない大変さ。

手だけならまだなんとか耐えれていたかもしれない。

不運にも今回はずっと安定していた膠原病が手術前に再燃してしまったこと。

救急でのドクターにもアージェントケアのドクターにも一時的にプレドニゾロン＝ステロイド剤を短期間増量するように言われて、指示量の半分だけでも、と５日間増量した。

けど楽にならない。

毎晩悪寒でなかなか寝付けない。

肺が痛くて呼吸が苦しい。

肺が痛いから背中上部が痛む。

あちこちの関節が痛くて思うように身体を動かせない。

常に熱っぽい。

珍しく頭痛までする・・・

昨日からプレの服用量を６ミリに戻したけど、これもまたあまり変化なし。

仕事は一足おくれて水曜日が私の今年の仕事納めとなったけど、先週必死で左手だけでなんとかこなした仕事。

上司がクリスマスバケーションにうつつをぬかしているうちに全て私がこなした仕事が期限切れとなって’消えてしまった。

今週また先週の仕事をいちからやりなおし。

火曜日の時点でかならず明日終わらせるから、と私に約束したのに、水曜日の夜になっても手はつけられてなかった。

利き手でない片手で仕事ひとつひとつをこなす事が今の私にはどれだけ大変なことなのか、わかってもらえていない様子。

１月２日から仕事だけど、また三度目のやり直しになってたら・・・切れてしまいそう。

身体を起こしているのもテレビをダラダラ見ることも辛く、何もしなくていい睡眠時だけがストレスのたまらない、痛みを忘れさせてもらえるワタシの現実逃避。

といっても悪寒や呼吸困難、肺痛でこれまた寝させてもらえなかったり、夜中に何度も眼が覚めたりするんだけどね。

右手の指のしびれも半端ない。
しびれを通り越して痛い。
指もパンパン。

これって、普通のことなの？
ちょっと酷いように思うのだけれど。

週末明けからは新年。

ということは医療費が１から再スタート。

リハビリ代が払えないから今日を最後にしようと思っていたけれど、来週からもくるように言われた。

１月末からは右手のリハビリも追加。
何回も通わないといけないリハビリ。払えるんだろうか。

今年も医療費だけでも数十万かかったので、せめて来年は抑えられるだけ抑えたい。

ちなみに
左手の手術代約５４０万円。
右手の手術代約６１０万円。

両手で１０００万超！
レクサスやらベンツどころの話じゃないですべ。怖

友達が、
えのふむちゃんは、健康保険料、元とってるよねー。なんて言ってたけど、私としては元なんてとらなくていいから、痛い思いも、検査や診察、手術などに費やされる時間やお金も不要な健康な身体が欲しいよ。涙

数日前から激寒。
今晩からしばらく雪が続くらしい。

今朝は朝７時に歯科の予約があったんだけど、華氏１９度。摂氏マイナス１０度くらいかしら。

寒い。

さらに身体にこたえる。

２日からのお仕事にまったく自信のない私です。

抜糸。クリスマス翌日のサンタ。

今日はまだ術後１０日経ってないけど、フォローアップの診察で、右手全部を覆っているバンドエイドからギプスに。

バンドエイドの中には石膏で術部を固定していたので非常に重かった。
手術した手首に負担がかかりすぎて、激痛が何度も。そのため、右肩も右腕も、右肘も右胸まで痛み出す始末。

今回巻いてくれた人、ヘタクソ〜

今回は何を比較しても左手の手術のときとは比較にならない痛さ、大変さ、辛さ、です。

それは、利き手だから、切った部分が倍の数だから、手首を切ったから、左手がまだ回復していないから、と理由はたくさん。

今回は掌を縫ったから抜糸がひどく痛み、
情けなくて、惨めで涙がこぼれた。

５本の指の腱の修復、変形した手首と親指、中指も修正。

今回も前回と同じ友達Aさんが病院に夫婦で迎えにきてくれ、翌日は新たに出してもらった痛み止めのために、仕事の昼休みや仕事の後に薬局を何件もハシゴして必死でその日のうちに届けてくれました。しかもおでんの差し入れまで一緒に。

麻酔から目が覚めてすぐ。
この時はまだ麻酔が効いているので痛みも吐き気もなし。
これからよ・・・地獄は。

二日間ひたすらのまず食わずで寝て、木曜日から自宅で仕事復帰。
これはきつかった。

手術前に悪化した膠原病の辛さと右手の痛みの辛さにくわえ、痛む全身が自由に動かせない辛さ、副作用の辛さ、と厳しい二日間。
なんとか自分の仕事をこなしクリスマス・ウィークエンドに突入。

Kさんがランチ持参でヘルプにきてくれて気分転換に。

イブの夜もクリスマスの夜もディナーにそれぞれ違う友達KさんとMさんに送迎付きで招待してもらったけど、残念ながらお断りを申し上げて今年のクリスマスは自宅で一人大人しく過ごす。でもみんなの優しさを感じてたから寂しいとか思わなかった。


今日はフォローアップの日。
電車とバスを乗り継いで自分で行けるのにMさんに甘えさせてもらって送迎のお世話付き。
日本のお弁当まで差し入れしてもらって。涙

このお弁当を見て感極まりました。涙

伸びてきた爪のお手入れをしてもらったり、ジャケットを着せてもらったり、マフラーを巻いてもらったりとお母さんに甘える子供のようになってしまったよ。恥


レントゲンでは医師によると・・・順調だって。

ギプスの色は前回は青にしたから今回は赤ってきめてた。

ギプス完成して写真撮ってもらって気付いたけど・・・

クリスマス後のサンタさんみたいになっちゃったわ。笑


今日はお知り合いのご主人も奥様の差し入れ持ってお見舞いに来て下さり、お弁当の中身ははまだ見てないけど、明日の楽しみにさせていただくことにしよう。

会社は先週の金曜日が仕事納めだったけど、私はお休みしたぶん今日と明日にお仕事して明日がお仕事納め。

あと一日片手でがんばります。

術後

術後二日間は一切何も食べず食わずで、四時間毎に痛み止を服用するときだけ起きてお薬と一緒に水を一口だけ口に含み、トイレに行ってまた寝る、をひたすら繰り返しました。

ｵｷｼｺﾄﾞﾝの痛み止めはやっぱり今回も効果なし。
でも副作用だけはばっちりで、嘔吐、吐き気、めまい、ふらつき、眠気、便秘などに苦しんでます。
木曜日から仕事に復帰sぎたので痛み止めの服用を中止。
副作用は緩和されるけど痛みが復活。

両手が使えないので何をするのも大変。
ひとつのことに、なん十倍も時間がかかります。

食欲はやっぱりまだないけど、無理にでも口に入れて飲み込むことができるようになってきました。

周りの友人やセラピーなどの方々に支えて頂いています。

ありがとう。

右手の手術無事終了

月曜日２時から始まって四時間の大手術が無事終わりにました。
今回は4箇所切ったからか、痛みが半端無いです
処方された麻薬の痛み止が全く効かなくて。
食べると吐いちゃうのでまる二日間何も食べてません。
痛い～。(o；д；)o

生き地獄のような激痛におそわれて救急へ。

金曜日の夜、いつものようにささっとサラダを食べてシャワーを浴びてお布団に入りました。

舌がしびれて痛い。最近ビタミンBが足りていないのか口内炎ができかけてはビタミンBをあわてて摂取。なんとかできる前に治せてました。
それにしても異常なくらいの不快感。

気持ち悪くて寝れないなぁ、と思っていたら、普段どうもない左手に寝る時に装着する矯正スプリントが異常に痛く感じる。これもあまりにも不快なので今晩だけ勘弁、と思って外す。

するとここ数ヶ月酷使していた右手の、特に症状が一番酷かった中指がこれまた異常に痛む。すると中指の延長上の手の平のど真ん中が腫れ上がっていて、これは今までになかった尋常じゃない痛み。

連鎖反応なのか・・・

両足の痛みがどんどんどん悪化。この痛みは時々起こることがあるけど、こんな時に限って今晩悪化するの？ってくらいズキズキして動かすこともできない痛さに。

こないだ再検査してもらった右膝の痛み、これも疼いて疼いてどうしようもない痛さ。

足と右脚の痛さが同時に起こったせいかどうかわからないけど、右下半身が足からお尻まで一本の線でズキズキと疼き出したかと思ったら、右横腹にある胆石まで普段おとなしくしてるくせに、腎臓結石のような痛みが始まった。

この夜の痛みは生き地獄のような痛みで、今までにも何度か経験したけど、その都度叫びながら一人でひたすら耐え、それでもだめならナプレキセン（痛み止め）を服用する。
３０分もすれば痛みが落ち着いて来てくれるのでなんとかその夜はしのげてきたのだけれど・・・。

この夜は、月曜日の右手の手術前ということもあって、服用できるお薬が限られていて、むやみやたらになんでも副用していいってわけにはいかない。

いつもの緊急用痛み止めはその服用中止リストに入っているお薬の一つ。

まず、手元にある弱い痛み止めから試してみた。

タイレノール。
普段からワタシには全く効果のない一般の痛み止め。やっぱりぜんぜんだめ。

あきらめて神経痛用にと処方してもらった『ガバペンティン（もともとはてんかんのお薬）』。神経からくる痛みなのかまったくわからなかったけど、だめもとで。
これもまったくだめ。

ということは神経痛ではないということかぁ・・・。

我慢すれば我慢するほど、時間がたてばたつほど痛みはすんごい勢いで悪化していく。

もう誰かに叫ばないとこんな夜中に一人ではこの激痛に耐えられない！

でもこんな夜中に電話でぐちらせてもらえそうな人なんていないし。
あっ！

そうだわ、日本にいる妹なら土曜日だし、電話とってくれるかも。

と思って電話したけど、やっぱり出ないわ。

電話に出れたとしても、愚痴ったところで、叫んだところで日本から妹といえども何もできることもないわけで。
叫びを聞いてもらっても痛みが消える訳でもなし。

でもとになく叫ばないと我慢できなかったのよ・・・。T_T

わたし、これまでにもすんごい痛みを何度も経験してきたし、たいがい自分でも痛みには我慢強いほうだとは思う。

でもこの夜の痛みに耐えるのも限界を感じ、

左手の手術のときに処方された麻薬『オキシコドン』に手を出す。

吐き気と、目眩と、嘔吐と、眠気、の副作用を覚悟して。

やっぱりすんごい副作用。

副作用はすんごいのに痛みにはぜんぜん効果なし。（胆石の痛みは少し治まったかな？！）

もう救急に駆け込むしかない、と決心したけれど、これだけの副作用があっては運転できる状態ではないし。

救急車なんて近所迷惑なことだけは避けたい。

夜中の２時。

こんなフラフラでも、きっとこんな時間に走ってる車は少ないはずだからゆっくりだったら自分で運転していけるかも・・・。

と思って服を着替えて病院へ向かった。

外は死にそうに寒かったけど無事病院に到着。いつもなら金曜日の夜なんて救急も患者でいっぱいなのに、幸いにもこの夜は待ち患者は私だけみたい。

すぐに中に入れてもらえた。

でもなかなか先生こない。

我慢できないから何回もナースコールで呼ぶけど、

「すぐ来るから待って下さい。」
「待てます。」
「待ってもらうしかありません。」

の連発。

なんて冷たい対応だろう・・・。

このワタシが痛みに我慢できないからすぐにドクターを呼んでくれなんていったことないのに。
（痛くても我慢しすぎて後回しにされたことは山ほどあるけど。）

痛すぎて座れないし、横になれないし、立つこともできない。
楽になれる姿勢がないのだ。

やっとドクターがやってきたけど、痛すぎて話ができない・・・
説明できない。

待ってもらってなんとか事の流れを説明し、すぐに血液と尿検査。

歩ける状態でもないのに、車椅子に乗せてくれるわけでもなく、一人で脚を引きずりながらトイレへ尿をとりにいく。

検査結果が出るまでの間、膝を温めてもらえないかと、お願い３回してやっと暖かいカイロのようなものを持ってきてくれた。

なんとかヘルプ！！！！と叫びながら乗り越え、いじわるナースがやってきてモルヒネを打ってくれることになった。

オキシコドンがだめなら、これしか残ってないもんね。

心臓の手術したときも、オキシコドン効果なかったんだわ。
そのときも唯一モルヒネが痛みに効果があった。

モルヒネを腕から注入。

意識が朦朧とするけど、まだ痛みは治まらない。

しばらくしてナースがチェックにきたのでまだ痛い、と伝えるともう一本モルヒネを注入。

ちょっとましになってきた。

でもまだ右手の中指の痛みが消えない。

月曜日に手術すればもうこの痛みともおさらばできるはずだから、あと２日我慢すればいいだけのことなのに・・・それが我慢できない。

そして三回目のモルヒネ。

やっと楽になってきた・・・

意識が朦朧。
眼が見えない。
フラフラ。
泥酔状態とまったく同じ状態。

午前５時。

帰っていいですよ、と帰宅許可が下りたけど、「モルヒネ入ってるから運転は禁止です。タクシー呼んで帰宅してね。車は明日とりにこればいいから。」

と言われたけど、明日は朝一番で車を車検にもっていかないといけないから、そんなの無理。

ばれないようにフラフラのまま自分で朝の５時に運転して帰宅した。

車はさすがにほとんど走っていなかったけど、となりにパトカー２台も走ってて、止められたらどないしようっ！ってドキドキしながらどうもないふりして運転した。

モルヒネ運転でまずだめ。
車検切れてるからだめ。

ダブルで刑務所にでも入れられたら大変！


げろげろ吐きながら即ベッドへ。

３時間寝て８時オープンの車やさんへ車検の更新へ。

検査中は待てないから歩いて氷点下のなか帰宅。
途中でげろげろ。

ビニール袋を持参しててよかった。＾＾；

帰宅してまたベッドへ。

爆睡。

眼がさめたら１１時半。

午後からお葬式。

また歩いて車をとりにいき、帰宅してまたげろ。

フラフラ。意識朦朧。

こんなんじゃおばあさんピックしてお葬式に参列できないや〜、とあきらめてかけて家を出る少し前に横になったらなんと楽になってた。

フラフラでぼーっとしてたけど、空っぽのお腹に食べるものを入れることができた。

お葬式から戻ってまたそのままソファに倒れ込んで爆睡。

夜ベッドに移動して朝まで爆睡。

今日も朝起きれなかったけど、明日の手術にむけてしておかないといけないことが山ほどあるから寝てられない〜。

とりあえず掃除機が動いてくれないので床掃除はあきらめ。

バスルームとキッチン、それと洗濯物とお料理だけはなんとかできた。

両手が使えるのは明日の午前中までだから、今晩も準備しながら同時進行で仕事も。
明日の朝も手術前に家で仕事。

予定では１２時までに病院に到着して、２時から手術開始の予定。

今回も大手術だそうで、変形してしまった右親指、前回同様に全指の腱の修復、そして今回は右手首も。

まだ回復していない左手をどこまで酷使できるのか。
利き手の右手が使えないだけでなく、左手もまだほぼ使えない状態。

歯磨きは？
洗顔は？
食べ物は？
食器洗いは？
着替えは？
おトイレは？
シャワーは？
お仕事は？

と考えたら不安だらけだけど、周りの友達がたくさんヘルプをオファーしてくれているのでなんとかなる！と、信じてこの２−３ヶ月乗り越えます。

運転ができないので、ずっと毎日、数ヶ月家で引きこもってますのでどうぞみなさん遊びにきてください。
家も片付けられないし掃除もできないから散らかってるかもしれないけど。＾＾；

左手だけのタイピングは今以上にきついので、しばらくこのブログはアップできないと思います。

ごめんね。

手術が終わったら、それだけ早急に報告するようにします。


いつも応援ありがとう。＾＾

〜服用薬とサプリメント〜

救急にてモルヒネ３回注入！！

プレドニゾロン６ミリ（全症状が悪化してきたのでさらに０．５ミリ増量）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

とうとう発熱

やっと今週が終わった〜〜！！

もうあかん。限界です。身体が悲鳴をあげまくってますゎ。T_T

三週間連続でこれだけのスケジュールをこなすのも大変だし、こなすための毎日早朝出社も大変だし、早く仕事終わっても夜に予定が入ってると一日の活動時間が普段の１．５倍くらいになるうえ、こんな忙しい生活を繰り返すことで疲労から体調悪化するし、悪化したら痛みで夜は眠れなくなって疲れが取れないし、で悪循環。

昨夜はコンドのホリデーパーティで、開店（っていうのかしら？）と同時に会場に向かってさっさとワインとおつまみをつまんで帰ろうとしたら、うちのビルのあのお兄ちゃんが現れた！（どのお兄ちゃんや？！わからんわなぁ。＾＾；）彼の方からワタシの肩をぽんっと叩いて声をかけてくれたのよ。嬉しいねぇ。

ここのコンドは入居したときから、みなさん高収入のプライドが高い人ばっかりでフレンドリーな人が少なく（しかも当時は白人しかいなかったから驚くよね）、なかなかご近所さんと親しくなれないのよ。（きっとワタシがアジア人で人種差別されてるのもあると思うけど。＾＾；）そんなんだから人の入れ替わり立ち替わりも激しくってねぇ。

そんななか、この彼はたしか残り少ないワタシと同じ「オリジナル・オーナー」で、たまにしか遭わないけど、遭ったら必ず声をかけてくれておしゃべりしてくれるのよ。嬉しいよね。

で、昨夜せっかく彼から声をかけてくれたのに、ワタシはさっさと帰宅して用事を片付けないといけないもんだから、「もうすぐに帰らなきゃいけないの。」って言ったら残ねンがってくれたわけよ。ワタシも残念だったけど、仕方ないわ。だって同僚にカードと一緒にプレゼントするチョコチップ・クッキーを２８枚焼かなきゃいけないんだから。T_T

さっさと帰ろうとしたら、すぐにまたワタシのところにやってきてくれて、ホリデー期間中の予定の話になったから、実は来週また手の手術で、って話をしたもよ。そしたら今回も「ヘルプが必要になったらいつでも声かけてっ！」って言ってくれたのよー！！
なんて優しいのかしら。もうありがたくってすぐに「ほんまにドアノックしにいくで。」って言ったら「いいよー」って。
申し訳なくって頼まないとは思うけど、その気持ちが嬉しいよね。

でもね、今回はさすがにね、一人暮らしの両手使えない期間が２ヶ月くらいになりそうだし、でも仕事も休まないし、セラピーもあるし、で、周りの友達や同僚にヘルプのオファーをしてもらったら素直に甘えさせてもらうことにしたの。

周りの人たちから「えのふむちゃんの課題は周りの人に甘えること。もっと頼っていいんだから。」って言ってもらえたから。

ずっと昔からみんなにそんな風に言ってもらってたけど、ほんとに申し訳なかったのよね。だからできるだけ自分でできることは自分でする。できるだけ人に迷惑をかけない、って。（みんなは『迷惑』なんかじゃない！って言ってくれてたのに。T_T)

もうこれだけ手術や施術、検査を繰り返してると、周りの人に迷惑をかけないといけない自分がイヤになってね。
人に迷惑をかけないとできない検査ならやめとけば？とか、人に頼ることで迷惑をかけないと生きていけない人生だったらそんな人生あきらめれば？って自分で自分にそんな風に思ってしまうわけ。
そこまで人に迷惑をかけてまで生きる必要もないし、生きる価値なんてないやん、とかさ。

でもみんなに「迷惑なんかじゃない」「もっと頼って欲しい」「それはえのふむちゃんのエゴだ」「もっと力にならせて」などの暖かい言葉をかけてもらって、これはワタシが一生かけて習得しないといけない課題なんだと、大袈裟だけど痛感したわけです。

今日もあるお友達にこの決意を伝えたら、

Make it happen.
Reason for purpose.
Spreading love for others.
Absorb the kindness.

て言われて、なんでもっと早くにこんな大切なことに気付かなかったんだろうと、今までの自分を反省しました。

人に頭を下げるのがいやなんじゃない。
人に頼るのがいやなんじゃない。

みんなそれぞれ自分のことで大忙しの毎日なのに、そんななかお願いすることがただ、ただ申し訳なくてどうしようもないだけ。

でもワタシが困っている人を助けたい気持ちを、逆の立場で考えると、素直にありがとうと言って甘えさせてもらうことも大切だなぁと思ったのです。

なので、今回はみんなに「頼らせてもらうで〜」と今からしっかり伝えてあります♪
ほんまに実践できるかな？



で、話は戻って・・・

パーティーからいそいで帰宅し、同僚へ配るクッキーを焼きました。
無理ちゃうかな？と思うくらい疲れてたし、身体も動いてくれなかったから、結構自分でも自信なかったけどちゃんと焼き上げた！

金曜日の朝ラッピングして、みんなが出社してくる雨に７時に一番のりで出社してデスクにこっそり配りました。

途中で仕事を抜け出してハンドセラピー。

そのまま車で会社のホリデーパーティーランチに出席。

アジアン料理でした。（高いわりにはイマイチだったけど。＾＾；）
でもみんなでワイワイいいながら食べた食事は楽しかったわ。＾＾

そうそう。

１０月に教会でご馳走になってから食欲のスイッチが入り、あれ以来ずっとワタシの食欲は増加の一途。

食べても食べてもお腹が満足しないのよ。
それにすぐにまたお腹がすく〜！

昨日なんてJさんをお礼ランチにお連れしたんだけど、リクエストでハンバーガーを食べに行ってね、『スーパーミー（知ってるこれ？）』サイズっていうのにほぼ完食！

ワタシはフィッシュサンドイッチをオーダー。これにオニオンリングも付いて。
ぺろっと完食したわよ、さすがに夜まで苦しかったけど。＾＾；

そんな食欲旺盛のえのふむちゃんを見たことないってすんごいびっくりされるくらいよ。＾＾；

そのうえ、甘いもの系も止まらない！！

体重？そりゃもちろん減り続けてた体重もウエストもしっかり↑。（へへ）
でもいいのよ、いいの。

だって来週手術でしょ。また食べれなくなるから。クマの冬眠前と同じよ。＾＾
食べだめってやつかしら。


いや〜、今週も大変なスケジュールだったけど、なんとかこなせました。


とうとう金曜日でほっとしたからから、微熱ですんでたのに・・・熱が出た！
顔真っ赤。フラフラで熱っぽい。頭も痛いし。

手術前におさまってくれてた膠原病が活動期に入ってしまいました。T_T

これはやばい。
当日手術キャンセルされるかもね・・・

週末つっくり身体を休めたいところだけども、そうもいかない。
掃除に洗濯、お葬式参列、車のランプ修理、車検、お料理の作り溜め、家の片付け、キッチンの修理、とすること山積み！

どうなることやら・・・。


みなさんも一週間お疲れさまでした。

めちゃくちゃ寒いけど暖かくしてお過ごしください。


今日からオメガ３、ナプレキセン（痛み止め）、アルコール飲料をストップ。

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン６ミリ（全症状が悪化してきたのでさらに０．５ミリ増量）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

色弱だって。T_T

もー、何がなんだかわからなくなるくらい毎日目が回りそうに忙しい。

今週はやっと診察や検査の予約は入ってないものの、セラピーはきっちり週に２回あるし、ホリデーシーズンに突入して毎日のように「ホリデー・ブレックファースト」とか「ホリデーランチ」とか、「ホリデー・ディナー」が入ってるし、来週から出社しないってことで修理したばかりの食洗機の閉まらなくなった蓋を直してくれたお友達をランチご馳走したりと・・・

それに、左手の手術後ヨガクラスを長期お休みしてたので、来週の手術後また長期ブレイクに入る前に少しだけヨガを再開・・・と思ってクラスをとったり。

土曜日もヨガ仲間のホリデー・パーティーが入っていたけれど、これはキャンセルしました。（もっと大切な急用が入ったの。）

それに加えて月曜日の手術の準備で病院とやりとりしないといけない、月曜日までにしておかないことが仕事でもプライベートでも盛りだくさん。

両手が使えなくなる生活というのがさすがに想像できなくて、何を準備しておいたらいいのか、はこないだの経験である程度察することはできるけど、片手は使えましたからねぇ。しかも利き手が使えたし。T_T

運転は１〜２ヶ月できないから、セラピーにどうやって通うか、とか他の診察予約日を再アレンジしたりとか、作り置きした料理はどのように保管したらいいか、とかね。

前回は容器に入れて冷凍したけど、タッパーウェアの蓋が開けれなくて困ったから。

あとはさみを使えないだろうから、冷凍食品の袋も開けれないだろうし。

どこまで役にたってくれないかわからないけど、電動の缶オープナーと瓶の蓋を開け易くする瓶オープナーも買っておいた。

今考えてるのは、車のハンドルを回し易くするやつ、なんて言うのかしら。それをちょっと調べてみて使えそうなら左手でも運転できるかもしれないし、購入しようかな、とかさ。

来週からは出社しないから、みなさんより一足先にみなさんへのホリデーカードとプレゼントも用意してラッピングんしなきゃ、ですし。

会社の人以外へのホリデーカードはほとんど終わったけど・・・・でも忘れてる人が後で出てきそう。

こんな忙しいときに限ってさ、車の車検が１１月で切れてることに気付いてさぁ。みつかったら罰金よ！！車運転できるうち（＝月曜日の朝まで）に車もっていかないと！

そのうえ、こんなときにブレーキランプまで切れちゃってさぁ。早く取り替えないと後ろから突っ込まれる〜！！（今日も必死で電球の取り替え方をYouTubeで調べて、電球をAmazonでオーダーしたわよっ！そう、自分でとりかえるつもり。Jくんが手伝ってくれるって申し出てくれてるけど。こんな大寒波がやってきてるときに屋外で手伝ってもらうのって申し訳ないしね。＾＾；

そう。一昨日からめっちゃ寒くなって大寒波よ、大寒波！

はんぱない寒さ！！

最強のジャケット着てるけどぜんぜんだめ。

今年は涼しい夏だったし、やっぱり予想どおりに寒くて厳しい冬になるのかなぁ。（怖）

さっきアメリカ人がさ、「まだ冬になってもいないっていうのにね〜」って言ってたけど、もう冬に突入したんじゃないの？

１２月が冬でなければ、何月から何月までが『冬』なわけ？？

４６歳にして四季がわからなくなってるえのふむでした。

頭、かなりおかしなことになってること間違いなし。

ちなみにね、先週金曜日のジョンズ・ホプキンス病院で脳神経科の医師のところへ複視の件で意見を伺いにいってきたって書いたじゃない？

今週に入って患者さんのポータルサイトからそのドクターの見解と検査結果をチェックしたのよ。

そしたら、簡単にいってしまうと

「複雑でわからない。上斜筋麻痺などの病理に該当しない。他の専門医に送る。」とか書いてあったのよ。これらはすでに直々に伝えてもらってたから知ってたし踊ろかなかったけど、やっぱりそうやったん？って驚いたことが一つ、二つ。

最近、ほんとここ最近のこと。２週間くらい前からね、運転しているときに遠方の赤信号の赤が見えないのよ。

近くまで近づいてきてやっと「あ、赤やったんや！」って感じで。

でも視力がどんどん悪化してるし、複視やら白内障もあるから、あんまり気にしてなかったわけよ。

それで、金曜日にいろーんな眼の検査をしたときに、ベーシックな「色盲検査」もしてもらったんだけどさぁ、やっぱり色識っていうの？あれば結構困難で。

でもうーんと悩みながらも一応正解だったと思ってたのに・・・

医師のサマリーには、

「色弱」って書いてあった！

あともう一つ何か書いてあったけど、覚えてないわ。（苦笑）

長過ぎて全部読んでないけど、今浮上してる眼や神経の問題だけでもこれから進行しちゃったら結構怖いことになるもの、あるよ・・・！！

心配したほうがいいのかしら。

あまり考えないほうがいい？

考えたら不安でつぶされそうになります。

来週の手術のことだけでももういっぱいいっぱいなのに。

（でも周りのたくさんの方々にすでにヘルプの手を差し伸べていただいていて、今回は素直にありがとう！って受けさせてもらってます。＾＾）

頭で整理もせずにただ思い浮かんだことをダラダラを書き綴ってしまいました。T_T　読んでくださってありがとう！


プレを５ミリに減量してから体調がどんどん悪化。
５．５ミリにしてみたけど、あまり変化なし。

症状としては、

悪寒
微熱
全身の筋肉痛
足の痛み
関節痛
胸の痛み
肺痛
息苦しさ

などなど。

痛みがひどくて眠れません。
疲れがとれません。

そんなこんなでなんとか毎日を乗り越えてたら、なんと昨日の朝目がさめたら左目が腫れてた！！結膜炎？
２年前にも帰国中に一度あったのよね、これ。
小岩サンみたいな顔で恥ずかしい。T_T

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン５．５ミリ（全症状が悪化してきたので今日から０．５ミリ増やしました。）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

ビタミンD（月一）１錠

初雪でやる気なし。でも気は焦る！みたいな。

今季初の雪が降りました。

車以外には積もらなかったけど、結構寒かったです。

車の除雪、ちびっこのワタシには辛い。

バルコニーからの景色。積もったのは車体にだけみたい。
よかったわ。＾＾

土曜日は雪のなか朝一で郵便局へ。

昨日の診察で持参するの忘れてた脳のMRIの検査結果CDをドクターあてに郵送。

これで一安心。

帰宅してからはなーんにもする気になれず、全身痛いとこだらけでダラダラしちゃったわ。

全身の痛みはきっとプレドニゾロンを５ミリまで減量したことが原因だと思う。

全身の関節も全身の筋肉も、そして肺（胸）の痛みも左だけでなく胸全体にまで広がってきて、夜はぜんぜん眠れない〜。

５ミリまで減量に成功できて大喜びしてたけど、日に日に全症状が悪化してるるので、５ミリ維持をあきらめて日曜日から５．５ミリに０．５ミリだけ増量。

今日は少しだけ身体の痛みがましになったんじゃないかなぁ。たぶん。

０．５ミリでもぜんぜんちがうね。すごいわ、プレドニゾロン（ステロイド剤）。

食欲が戻ってちょうど今日で一ヶ月。

あれ以来モリモリ食べてます。

左手がこんなんだから自分ではあまりお料理してないけど・・・。

先週の商工会の交流会で夜に炭水化物をこれでもかってくらい食べちゃったので、それから１キロ増しの体重が元に戻ってくれないし。

食欲の差が激しい私。食べれるときにたべておこう。

来週の手術でまた食べれなくなるの、もうわかってるし。

今は冬眠前のクマだから仕方ない、くらいに思っとこ。（笑）

そして今日は教会へ。

チーズケーキを焼いていったんだけどね、他にもデザートいーっぱい用意されてたわ〜。

しかも子供たちが作ったっていうからびっくり！すんごいレベルたかいわよ、これ。

シュークリームを三回焼いて作った『クリスマスツリー』
これが子供に作れるデザートかい？！

これもすんごい美味しかったよ〜！
『ブッシュド・ノエル』
恐ろしき腕の持ち主あんちゃん。

『チェリーチーズケーキ』。
これはワタシ作ではないです。へへ

ね、すんごいでしょ？！

片手でも簡単に作れる混ぜて焼くだけ
『ベイクド・チーズケーキ』。
完全に中学生に負けてるし。T_T

もちろん全部食べて来てしまいましたゎ。恐ろしぃ〜〜！！

いいのだ、いいのだ〜。＾＾；

手術まであと一週間。

両手が使えなくなる前に何をやってしまっておかないといけないのか・・・。

とりあえずホリデーカードを書けるだけ書いて、ホームセンターにいってキッチンのシンクの修理用シリコン・コルクを買ってきました。

来週末はお葬式に参列したら、すぐに家の修理と年末大掃除と、大量のお料理作りだめ、そして洗濯と・・・あと何がある？！正直いって想像つかないです、両手の使えない生活。

今週はセラピー二回。

うちのコンドミニアムのホリデーパーティー。

それと会社のホリデーランチ。

で週末は上の用事でばたばたと忙しくなりそうですね。

年末に近づいてますので、みなさんも体調を壊さないよう気をつけてお過ごしください。

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン５．５ミリ（全症状が悪化してきたので今日から０．５ミリ増やしました。）

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠
ビタミンD（月一）１錠

脳神経科にてセカンド・オピニオン

二週間続けて過酷なスケジュールで、毎日早起きで予定ぎっしりの一日が続き、疲労慢性化してます。

今日は今週最後の診察。
朝６時に起床。７時に家を出発。
予想を裏切って渋滞を回避。
予定どおり８時半にはジョンズ・ホプキンス病院に到着。
９時から診察開始。

ジョンズホプキンスの脳神経科で診て頂くのは初めてで、もちろんドクターも新。

今日のドクターはすんごく若くてオシャレな『イケメン』ドクター。
髪型から服装までモデルみたいにオサレ！（背がもう少し高かったらモデルなれるわ。）

すごくキレル感じでテキパキと問診、説明、検査、指示、とどれも丁寧で的確できっちり！

ルックスも良くて、センスもあって、インテリジェンスで仕事もでき、しかも世界最高峰のジョンズ・ホプキンスでこの若さにしてドクター？

すんごいね。なんかずっと圧倒されてたわ、わたし。

もちろん結婚指輪してました。（笑）

目の検査のときに「僕の目を見ててね」とか言われてもドキドキしちゃって見れないじゃないのっ。

でも性格的には手のドクターが好きかなぁ。でも昨日の診察では、彼ったら頭がきれいに禿げててもとてもスマートで素敵。（ワタシ的にはハゲはぜんぜんオッケー。＾＾）
ただ、昨日も診察してもらいながら、彼を彼氏にすると淡白すぎるかなぁ、とか。
まぁ、ワタシには微々たる興味もなさそうだけどね。T_T（悲）

そんなことはどうでもいいのよ、どのドクターが好みかどうかなんてことは。


今日は複視の件でセカンドオピニオンを聞きにいったわけですが・・・

目の検査、これでもかってくらいしてきました。

ドクターによる検査も山ほど。
テクニシャンによる検査もやまほど。

今までにしたことのない検査（機械）もたくさんしてもらってきました。

予定では９時のアポで１０時までには終わって、１１時には出社できると思ってたんですけど、とんでもなかったわ！

あれこれ検査した結果、イケメンドクターの見解は、

複視ということだから『上斜筋麻痺』が疑われるわけだけど、『上斜筋麻痺』と仮定した場合、それに伴う症状が貴方の場合には該当しない。

ドクター個人的な見解としては、眼球の裏の筋肉が正常に機能していないのではないか、と。

筋肉が弱ってるわけでもなく、神経が関係しているのでもないと思う、って。

私の場合は非常に複雑で容易に判断や断定ができないので、目の筋肉の専門医を紹介するのでそちらでも診てもらってください、ということになりました。

以前の脳と眼周辺のMRI検査の結果CDを持参するの忘れちゃったから、それを郵送してドクターに見てもらい、眼の筋肉の専門医の見解も併せてからでないと今日はまだなんとも言えないってことで２月に再診予定。

まだまだ年内の検査は増えていきそうな予感・・・。


必要な検査を一応終わらせて病院をでたのが１２時。

なんとボルチモアからワシントンD.C.までどこもかしこも渋滞！！

渋滞回避をなんども試みたけど、どこも車だらけで。

結局会社に到着できたのは午後２時半。

朝ごはんを６時半に食べたっきり何も食べてなかったのでお腹ぺこぺこ。
夜７時まで一人会社に残って残業。

帰りに買い物して帰宅したらもう９時やんっ！T_T

今晩から雪が降るそうなので、明日は一日家にこもって手術前にホリデーカードを仕上げてしまおうという予定。

初雪かぁ・・・。
もうワクワクしなくなったわぁ。＾＾；

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第８回 右手の手術決定

左手の手首がめちゃ痛いです。昼間は痛いとか感じなかったのになぁ。腫れてるし。T_T
今朝のリハビリで頑張りすぎたのかなぁ。


えーっと、今日は左手の術後のフォローアップ診察にいってきました。
今朝セラピストさんが用意してくださったドクター宛のリハビリ経過報告書を持って。

これね、例のワシントンD.C.のストリートパーキング・メーター。
今回は画面を見れたけど、クレジットカードを入れると
変形した右手ではカードを取り出せないのだ〜。T_T
毎回近くをとおりかかった人にお願いしてます。へへ

そしてまたレントゲン。

人生でレントゲンを受けた回数が半端ないので、最近は自分から放射線から守るためのお腹につけるエプロンみたいなのだけでは不安なので、甲状腺癌を予防するために喉にもそのエプロンをつけてもらってます。＾＾；

レントゲンの結果は、ドクター曰く思ったより良好、だそうです。
予定ではこんなに上手くいくはずではなかったっぽい。（←なんか微妙な表現だけど、でも嬉しいことです。＾＾）

術後の回復も順調。

手の問題の原因がなんて言ったって『膠原病』なので、その膠原病が靱帯？腱？を緩ませてしまったがためにこんなことになってしまったため、回復は急速に、ではなくゆっくり時間をかけて回復していくのが理想みたいです。


そこで、右手の手術の話題に。

こんなにまで変形してしまった私の右手。
アグリーになっちゃって見るたびに涙が出ます。T_T

最初ドクターは、「左手がまだ回復途中で完全に回復していない状態で、今右手の手術をして左手を酷使するのはおすすめできないなぁ。」的なことを言ってたんですけど、あっさりと「１２月２７日なんてどう？」と言い出したもんですから、ワタシも「え？こんな状態で年内に手術できちゃうの？」って感じで話が進みました。

右手の手術は１２月１８日に決定しました。

年内にリハビリは無理だけど、術後１０日後のギプス作成までなんとか年内ぎりぎりにやってしまえそうです。

でも今回は変形して痛みを伴う右手首の骨の手術も一緒にしてしまうことになりました。

炎症と痛みを繰り返してここまで変形してしまった右手首の骨。
この突出した骨を削り取って元の平な状態に戻すそうです。

さて。

年末と言えばお仕事がめちゃくちゃ忙しくなる時期。

年末の仕事の予定を先日上司と話をして決まったところなんだけど、年内に手術ができるなんて思ってなかったから、ぜんぜんプランに考慮してなかったわ！

ってことで、本来なら堂々と一ヶ月も二ヶ月もお仕事をお休みさせてもらえるはずなんだけど、こんな忙しい時期に長期休暇をお願いするのはやっぱり日本人として心苦しいのでできません。手術当日と翌日だけお休みさせてもらうことにして、三日目から二ヶ月程自宅勤務にしてもらってお仕事することになると思います。

今回は利き手の手術なのでかなり前回より大変になるでしょう。そのうえ、左手の手術のときは右片手でできていたことも今回では回復中の左手だけでできると思えないので、車の運転も二ヶ月近くは無理になること間違いなし。

左手のセラピー、通えなくなるね。＾＾；ウーバーか？
また長袖着れなくなるね。再び毎日ビッグサイズTシャツとボタンの付いていないスウェットパンツか？１２月と１月にこれはキツイなぁ。T_T

片手生活の大変さは一度経験ずみなので、今回は気合い入れてお料理の作り置きや掃除などしっかり準備しておかないとあかんわ。

運転できないならウーバーがあるじゃないか。
お料理できないのなら、レストランと冷凍食品があるじゃないか。
洗濯物が干せないのなら乾燥機があるじゃないか。
食器が洗えないなら食洗機と紙皿があるじゃないか。

なんとかなるさ。＾＾


いやぁ、しかしこれで手術何回目かしら。施術も入れたら８回目？
検査なんかも入れたら、手術台で麻酔されるのは・・・もう多すぎて覚えてません。（笑）

〜服用薬とサプリメント〜

プレドニゾロン５ミリ

アスピリン８１ミリ

プラケネル２００−４００ミリ

イムラン１００ミリ

DHEA２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠