2017年3月31日金曜日

15分のために3時間半?!

今日は朝5時半起床。
7時出勤。
休憩なしの6時間半勤務。
往復3時間半かけてジョンズホプキンス病院での心エコー再検査へ。

1月に地元の心臓の担当医のところで定期心エコー検査をしたところ、三尖弁の血液逆流を指摘された以外は手術で置換した豚の弁は順調で特に心臓には問題はみつかりませんでした。

*三尖弁は手術前から逆流がみつかっており、僧帽弁の弁置換手術の際に同時にこの三尖弁の血液逆流を防ぐためにリングをはめてもらって逆流する血液の量を減らしてもらったんですが、完全に止めることは無理みたいで、術後直後からもずっと逆流が確認されてました。

しかし、心臓も問題を解決したことで自動的に指摘されていた肺高血圧症の問題も解決するだろうとの見方で、実際に肺内の血圧の数値は多少下がりました。
が、今回1月の心エコー検査で再び心臓手術前の数値に戻っていたことが確認されたのです。

そこで、これは心臓からくる肺高血圧症ではなく、膠原病(全身性エリテマトーデス)からくる肺高血圧症であるということが確認され、2月末に肺の専門医におくられたわけです。T_T
そこで、いつも診ていただいてる肺の医師から、ジョンズホプキンス病院の肺高血圧症の専門医に送る前にもう一度心エコーを再検査してから、ということになり、今日はその再検査のために早起き、早出勤、休憩なし、早退、往復3時間半かけてボルチモアの病院までいってきたわけです。

渋滞に巻き込まれたけれど、到着して待つことなくすぐに検査開始。
検査は20〜25分くらいってことだったのにたったの15分で終了。

担当のテクニシャンは、若い感じのいい女性だったんですけどね・・・

手際がいいというのか、ちゃきちゃきしてて仕事が早いというのか、それとも仕事がテキトーで時間をかけて丁寧に検査してないというのか・・・

なんか微妙な感じでしたが、予定の半分くらいの時間でちゃっちゃと終わってしまい、彼女も終わるなりさっさと帰宅してました。(きっとはよ帰りたかっただけなんじゃないかと。何十万もする検査なんやから(しかも高い医療費払って一回やってる検査なんだし、今回で二回目になる検査なんだから私としてはもっとしっかり細かいところまで丁寧にみて時間かけて検査して欲しかったなぁ。術後のここの病院での心エコーの検査の数値なんて計算間違えだったことも判明したんだし。^^;)



最近のエコー検査ってほんと、よくできてるわ〜。
感心しちゃって画面から目が離せない!



日本でもそうだとは思いますが、検査中にテクニシャンが検査の結果を患者に伝えるのは厳禁。検査をオーダーした医師からしか検査の結果は伝えてもらえないのです。

3時間半かけてまでここの病院でこの検査をしてもらったことのメリットとして、今晩には検査の結果がオンラインでアップされ、ドクターはどこからでもいつでもチェックできること。

さすがにドクターから今晩さっそく結果について連絡がくるとは思えないけど、早ければ月曜日に、遅くても火曜日までには医師からなんらかの連絡があるとおもわれます。


あー、やっと一週間、そしてお仕事では今年度がおわりました〜!(日本の会社ですからね。^^)

月曜日からはさらに◯◯になりそうですが。(汗)

そして5月は、日本とその他旅行が2つ、と楽しいことがたくさん待ってます。
一年間の自分へのご褒美としてしばらくゆっくりできたらいいなぁと思います。

その前に肺高血圧症の問題が、治療方針が定まりますように。




服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠




2017年3月28日火曜日

またガタガタきた

木曜日、金曜日、そして土曜日と体調が安定してきて喜んでいたのもつかの間。

土曜日に三週間分も動きまわってしまったのがいけなかったんでしょうねぇ。
再び日曜日からガタッ、ガタッ、と崩れてきました・・・ T_T

土曜日、あんなに動き回らなきゃよかった。Orz

一度体調が悪化したりあるいは回復しだすとそう簡単に3日くらいでは逆の方向へ方向転換することってないんですけどねー。おかしいなぁ。


土曜日から桜が一気に開花!
うちのご近所のちょっとした桜並木でぱちっと。
日本の心ですねぇ。^^


先週お友達にご飯に誘われたときに『体調不良』を理由にお断りしちゃったので、この週末もし体調が回復すれば・・・・という条件付きで彼女を我が家のお好み焼きランチに招待したんです。


豚肉薄切りが手に入ったので豚玉。
ソースも私のオリジナルで。(って書くと聞こえがいいけど、
ただその辺のソースを適当に混ぜ合わせただけ。笑)


兄秘伝のお好み焼きレシピのお好み焼き食べて、前日に焼いておいたマロン・ロールケーキ食べて、そのあとコーヒーゼリー食べて・・・と食べることづくしの3時間。しゃべりまくりの3時間。女子って怖っ。


4度目のロールケーキ。
初めて作ったときが成功でそれ以来なんかイマイチ。
栗を買ってあったのに入れ忘れちゃうし。T_T


これだけ毎日汗を流してジムでがんばっても、毎日うさぎみたいな食事でも体重も体脂肪もまだまだ育ち盛りですが、楽しいときはええってことでよしとします!^^


いよいよ今週金曜日はジョンズ・ホプキンズ病院で心エコーの再検査。
別にここの病院でなくてもよかったぽいんですが、結果報告の手間がはぶけるのと、私もいつでもオンラインで結果を見れるのと、この再検査をオーダーした肺の医師がJHなもんですから、話は早いしもう再検査ってことにはなってほしくなかったもので、わざわざ30分の心エコー検査のために仕事半日早退して、わざわざ往復3時間かけてJHまでいくことにしたのです。

3月末と言えば毎年一年で一番仕事の忙しい時期。
おトイレ休憩もとれないくらい毎年忙しいんですが・・・今年はなぜかそこまで忙しくないぞ。うちの会社、大丈夫でしょうねぇ・・・^^;ちょっとだけ不安。



最近なんとなーく顔右半分の麻痺(?)、左目の下の痙攣、そして左太腿の血管の動きが気になる毎日です。まさか脳梗塞の予兆じゃないよね?!



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠





2017年3月25日土曜日

三週間ぶりに

体調悪化に歯止めがかかりはじめて今日で三日目。

今日も悪化の進行はみられず、痛いところや苦しいところ、倦怠感がずっと楽に感じられます。10ミリの威力ってやっぱりすごい。(もちろん副作用の威力も同じだけすごくて顔が丸くなって『ムーンフェイス現象』が。涙)


この三週間は身体が辛くて思うように動けなかったのでお掃除や部屋の片付けはもちろん、食事もまともに作っていませんでした。(でもしっかり食べてたけど。^^;)

なんでや?!

だって朝は、
バナナ、牛乳、オレンジジュース、ゴージ(くこの実)、青葉汁、ブルーベリー、ストロベリー、と栄養満点のスムージーを朝食に。

お昼は適当に作った親子丼、カレーライス、混ぜるだけのちらし寿司とか。

夜は、
ケール、オーガニックグリーンミックス、にんじん、ツナ、ゆで卵、マッシュルーム、トマト、アボガド、きゅうり、ドライクランベリー、くるみ、コーン、などのサラダを夕食に。


まだまだ続くサラダダイエット。
昨日もサラダ、今日もサラダ・・・

そして明後日もサラダで明々後日もサラダ・・・T_T
体重はぜんぜん減らないけど。(苦笑)



こんな感じだったのであんまりしっかりお料理してませんでした。^^;作る気力もなかったし。

週末もほとんど寝てばかりだったし。

やっと動けるようになった今日はなんと小春日和(初夏?)。
やっと本当に冬を越したようで暖かい暖かい♪
桜もやっとあちこちで咲き始めて見事な春景色でした。1月と2月のあの春日和はなんだったのか?と思える寒い3月の冬はやっと本当に終わったようです。^^

そこで朝から友達に声をかけてもらってたグレート・フォールズのハイキングはキャセルして朝から◯◯こおばあちゃんのお買い物へ。

おばあちゃんの大好きなクリームパンをパン屋で5つゲット。
韓国スーパーへおばちゃんの買い物と明日のお好み焼き用のキャベツゲット。
借りていた日本語の本を図書館へ返却。


返却してまた借りる。読書時間は至福のとき。
アメリカでの活字はありがたい〜。^^
日本図書館に感謝です!


◯◯こおばあちゃんに買い物したものを配達。
帰宅してお料理開始。(鶏レバーの煮付け、大根の煮物、なすびのおひたし、なすのかりかり天ぷら、そしてマロンロールケーキ!)

*ちなみに、薬膳とされる『くこのみ』の栄養価と鶏レバーの栄養価って半端なくすごいって知ってましたか?
気になる方はこちらを。

くこのみはこちら。
鶏レバーはこちら。

どんな食品でもそうですが、もちろん食べ過ぎはよくないそうですのでご注意ください。^^


これまた反動か?!
三週間まったくお料理する気になれなかった分、今日は三週間分お料理した気分。
(見た目があんまり奇麗じゃないけど。苦笑)ひさしぶりに手に入った日本のなすは最高です!
ロールケーキはまだ作成中。後日アップします!


買い物、お料理以外にも掃除に洗濯、と冬物を全て洗ってバルコニーで天日干し。(大好きだけど、本当はコンドミニアムのルール違反なので外に洗濯物を干してると警告がくるので要注意。)

とこんな風に動けるようになったとたんにまるで三週間分おもいっきり動いてしまいました。
腰なんかくだけそうで身体はヘロヘロですが、ずっと気になってた掃除や片付け、冬物などの洗濯などが一気に片付いて気分は爽快!
今日は丸一日朝から晩まで座ることなくずっと動き回っていたのでジムに行く必要もなさそうだし。^^


一週間7日の筋トレとヨガ、そして低血糖&タンパク質ダイエットの結果。
まずは左腕の成果から。^^

そして右腕。
元同僚との週2回のジムもモチベーションアップにも効果ありかな?!


あ〜、身体が思うように動かせるって素晴らしい。
動かしても痛くないって最高。

息苦しさも少しずつ楽になったらいいなぁ、と欲がでそうになるけど、もうこれだけで十分。^^

明日からもずっと楽でありますように。
そして一日も早くお薬の服用量(特にプレドニゾロン)が10ミリから少しずつでも減らせますように・・・。




服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ(土曜日から更に2ミリ増量)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠










2017年3月23日木曜日

限られた病人になるには。

もうだめかと思って今日からプレドニゾロンをさらに5ミリ増量するつもりでした。


それくらい先週末からどんどん体調は悪化し、一昨日なんて激痛と呼べる(書ける?)くらいの胸痛と背中痛、そして昨日なんか両肺が鉛のように重く感じられ普通の呼吸でさえ息苦しくなるほどまでに。

あー、もうこれ以上じっと様子をみててもあかんやろうなぁ、と今日から仕方なしにプレドニゾロン(ステロイド剤)を現在の10ミリから15ミリで増量する覚悟でいました。

昨日友達から「明日の夜、ご飯いかない?」と声をかけてもらったけれど、とても楽しく食事なんかできる状態でもなく、いつものヨガクラスも一つ一つのポーズが苦痛でなんとかこなしたって感じ。

痛み止めで痛みなどの症状をごまかすのはしばらくやめておこうと決めたところでした。自分の身体が出しているサインにも耳を傾けないと、今のこの状態は『一時的』なものではないと自分でもわかっていたから。

ところが今朝起きてみると、昨日の肺の息苦しさや重たさなどが緩和されていてびっくり。
もちろん痛み止めも神経痛のお薬も服用していません。

ふしぎ・・・。


今お薬を増量しないとどんどん症状は悪化していくとばかり思い込んでいたから、悪化に歯止めがかかってちょっとびっくり。

プレドニゾロンの増量はあともう少し様子をみてからにしようと思います。



今読んでいる本にこんなことも書いてありました。


『病気は本当につらい。でも病気になってしまった以上、そこに意味を見つけ出し、それを土台にして、もう一度生き直すということが人間にはできる。すべての人がそうなれるとは限らないけれど、そうなれた人は強い。病気と正面から向き合って、折り合いをつけて、残された人生を自分らしくまっとうしていく。』

と。

ぜひその限られた『病人』になりたいなぁ、なんて。^^



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ(土曜日から更に2ミリ増量)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠
オメガ3 1錠
カルシウム 1錠
鉄分 1錠




2017年3月21日火曜日

左肺と背中の激痛 笑えない

今週なんとか二日間乗り越えることができました。ほっ
あと三日。がんばれ〜と自分に声援を送ってます。^^;


3月2日にプレドニゾロンを7.5ミリから7ミリに減量。そして2月29日にジョンホプキンス病院での肺機能検査と診察があって、帰宅途中の真っ暗な高速道路で大雨が降りだし、その上いつものきつい目眩に何度もおそわれ、白内障と鳥目でまったく前が見えないなかを神経をすり減らしながら運転して帰ってきた・・・のが安定していた膠原病の再燃のきっかけとなりました。

体調や症状がどんどん悪化するので残念ながら合計3ミリ増量。

それからは・・・

悪化はしてないけど、肺の痛みだけが異常にひどい。
これは膠原病と繊維筋痛症の両方によるものだと思ってます。(たぶん。)

正直いって自分の体であっても、この胸痛が心臓からくるものなのか、膠原病の間質性肺炎からくるものなのか、膠原病の肺高血圧症からくるものなのか、それとも繊維筋痛症からくる神経痛なのか・・・さっぱり判断できません。

私の場合、ちょっと複雑だし、病気がたくさん重複してるので「医者でも判断でけん!」と先生も言ってたくらいだし、無理もないですよねぇ。

ただ自分だから判ることは、肺に水が溜まってる。横になって寝たら一発でこれはわかります。でも少量ならレントゲン撮っても写りません。

肺に水がたまるってことはやっぱり間質性肺炎の症状なんだろうなぁ、と。
背中上部の痛みは肺痛からくるもので、これは繊維筋痛症によるもの。(と思ってます)

この背中上部の痛み、昨夜は久しぶりに強烈なのに襲われて夜中うなされて目が覚めました。陽が昇るのと同時に痛みが半減していくのでやっぱり繊維筋痛症の仕業。

もう少しプレドニゾロンを増量したほうがいいのはわかっているけど、これ以上増やすと減量するときが大変なので増やしたくないなぁ。
今のところひどい症状は肺のみなのでなんとかこのまま我慢して様子をみようと思います。

調べたら、一年前のちょうど今頃はプレドニゾロンの服用量がたったの5ミリ。
5ミリまで減らすことができてたのかぁ〜とちょっと落ち込む。Orz


でも仕方ありません。寛解期と活動期を繰り返す病気なんだから。


昨夜から読み出した本にこんなことが書いてある。
時間を見つけては日本のお笑い番組を見て大笑いしている私。
私も膠原病とおさらばできる日がやってくるかも?!



ちょっと小耳に挟んだ情報なんですが、

どれだけがんばってカルシウムを摂取しても、一日3時間以上 or 一日一万歩以上歩かないと摂取したカルシウムって骨とならずに体外に排出されてしまうらしいんです。

なので膝に多少負担がかかるけどジムに行けない日は立ったまま仕事したりテレビみたり、本を読むようにしてます。^^

でないと・・・
骨になることができなかったカルシウムは私のように腎臓結石となってこの世の痛みとは思えないほどの痛みに苦しめられることになるので、みなさんもお気をつけあそばせ。

今日のブログを書き終えた今現在夜の9時過ぎですが、すでに肺と背中の痛みに絶えられないので最強痛み止め『ナプロキセン』を服用。

これで今晩は痛みで目が覚めて睡眠を妨害されることも痛みで体力が消耗することも回避できそうです。^^

みなさんも素敵なスィートドリームを。zzz...


服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ(土曜日から更に2ミリ増量)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠
オメガ3 1錠
ナプレキセン半錠(手元にあるなかで最強の痛み止め。胃は一発でやられるけど。w)


2017年3月19日日曜日

プレドニゾロン合計3ミリ増量 まだ楽にならず。

0.5ミリ戻すどころか、1ミリ(も)増やしたのにぜんぜん身体は楽にならず、この週末はまる二日間起き上がれませんでした。T_T

結局思い切って1ミリ増量して7ミリから8ミリにしたというのに全然身体は楽にならなかったので、これ以上我慢し続けても無駄だ〜と判断したので、土曜日の朝からプレドニゾロンを更に2ミリ増やして合計3ミリの増量。

でもダメですね。しんどい。Orz

身体を起こしてるのも辛いのですぐに横になってしまって。
横になったらすぐに数時間も爆睡してしまう。身体が睡眠と休養を欲してるんでしょうねぇ。

これだけ家から出ず何もせずに身体をひたすら休めたというのに、目の下には真っ黒のクマ。身体に「しっかり休めた〜」感がまったく感じられません。Orz

不幸中の幸いか、体調が悪化しはじめたこの三週間は(体調が悪化したからこそなのか)夜はしっかり眠れています。ぜんぜんすっきりしないし休まった感もないけど。^^;
それに食欲がちょっとだけ落ち着いてきました。

あとお薬を増量してからは、パンパンだった指の腫れや浮腫みが治まりました。

両肺に水が少し溜まっているようで夜はベッドで横になって休むことができず、座った状態で眠っています。
左胸の痛みや苦しさはひょっとして膠原病による間質性肺炎からくるものではなくって、ひょっとして膠原病による肺高血圧症のせいだったりして?!とちょっとそんな予感がちらつかないでもないけど。^^;

明日からまた一週間が始まるけど、今週も乗り越えられるのか。
っていうか有給休暇は日本一時帰国のときに使わないといけないから、今は半日でさえ病欠することは不可。意地でもお仕事いかないと、です。

やっぱり15ミリくらいまでプレドニゾロンを増量しないと楽にはならないのかもしれません。(これって今の膠原病医がいつも出す『必要最低限の増量』であって、他の膠原病医なら30ミリとか60ミリにしないさい!とかむちゃくちゃな指示をだすはず。)

なんとか今週もがんばってのりこえます。



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ(土曜日から更に2ミリ増量)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠
オメガ3 1錠
処方ビタミンD剤 1錠


2017年3月16日木曜日

プレドニゾロン1ミリ増量

お薬の減量をしてから膠原病の症状がゆーっくりと悪化して、毎晩熱からくる悪寒で寝付けず、とうとう今朝は目が覚めたときには身体を起こせなくなってしまいました。T_T

なんとか時間をかけて身体を起こし、ベッドから出たけれど(めっちゃ寒かった!)、関節などの体中のあちこちが痛くて目の前のバスルームまで歩くこともままならず、朝の支度が大変でした。

手首やひじ、膝、足首などの関節が痛くて曲げられないだけで顔を洗うのも大変。

もーこれはあかん!と思い、痛み止めでごまかすのは止めにして、今日からプレドニゾロン7ミリから7.5ミリではなく、8ミリまで増やすことにしました。(ここまで症状が悪化したのであれば、本当は思い切って15ミリくらいまで増量しないといけないんですけどね。^^;でもそれはでけん。)

それで身体は楽になったかって?

うーん。ちょっとだけ、かな。あんまり楽にはなってないかも。Orz

両肺が普通に呼吸するだけで痛みます。T_T
関節痛にレイノー、熱、と膠原病からくるいつもの症状がたった1ミリの増量でそう簡単に消えてくれるはずがないですもんね。^^;

でも週末あたりからまた少しずつ気温が元にもどるそうなので、ちょっと身体は楽になるんじゃないかなーと期待してます。


そうそう。

みなさんにお知らせしたいことが。
っていってもいつものようにくだらない発見なんですけどね。^^;

さつまいも。

そう、さつまいもがすごいんです!

低血糖の人が血糖値を上げる時に注意しないといけないのは、急激に上昇しないように気をつけて食べ物を選んで口にする、ということなんですが、色々調べたところ(以前のブログ参照)サツマイモが下がってしまった血糖値をゆーっくりと上げてくれる一番いい食べ物らしいんですよ。(ジャガイモはだめらしい。)

それ以来サツマイモを焼き芋にして用意しておき、夕食代わりに食べてるんですけどね。(なんだか戦時中の子供みたいですけど。^^;)

以前は、仕事が終了する1時間前くらいからお腹が空きはじめて血糖値が急激に下がることがしばしばあったんですが、ご飯をココナッツオイルご飯に変えてからは低血糖で手が振るえたり、脂汗が出たりすることがなくなりました。

そして夕食には栄養満点のサラダだけにしてたんですが、体重がうなぎ上りで増えていきましてね。

そこで夕食を焼き芋だけにしたんです。

これがすごい!

空腹のお腹を満たしてくれるし、美味しいし、食物繊維いっぱいだし、血糖値は急上昇しないし、そのうえダイエット中で甘いものに飢えている心まで自然の糖分で満たしてくれる!

食べた後のあの満腹感といい、甘いものを食べれたという満足感といい、翌日のお通じといい・・・一番嬉しいのは翌日確実に1キロ減る!!

すごくないかい?!

もう我が家にあったサツマイモを切らしてしまいましたが、土曜日に一ヶ月分くらい買いだめをしてこようと思います。それくらいサツマイモの効能にはまってしまいました。^^;

ちなみに余談ですが、

芋ってこれからの石油に代わる未来の資源なんですって。
お芋って土地がなくてもどんな天候でも作れるらしく、同時に大量栽培も可能。
お芋を食べたときに『ぷっ』となるのはなんとかガスというのを発生するらしくて、それがエネルギー資源に利用できるらしいんです。

食べてよし。
使ってよし。

そうそう。膠原病で入院している日本の母も今もまだ症状が辛い、と言っていたのを聞いて、別々の土地で暮らす一卵性双生児のことを思い出しました。
ひょっとして母と私の身体、地球の裏側にいてても繋がり合っていたりするのかな?!



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 8ミリ(今日から1ミリ増量)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠
オメガ3 1錠
痛み止め1錠(最弱のもの)


2017年3月14日火曜日

雪吹雪 そしてレイノー

この一週間は冬に逆戻り。(せっかくノースリーブになって桜も開花したっていうのにね。^^;)


6センチくらい積もったかなぁ。
小さい綿のような雪がたくさん舞っているのが見えるかな?
雪はもーえーわ。T_T


昨夜から雪嵐がやってきて、今日はオフィスはクローズ。全員自宅勤務になりました。

2月のあの暖かい春の陽気がやってきたときは、どいっちゃんと「また寒い日が戻ってくると思う〜?」なんて聞かれて、とてもまた寒くなるなんて想像もできなかったので「いや〜、それはないっしょ。」なんて言ってたのに。(どいっちゃんは今現在暖かいアルゼンチン。)

冬服や毛布など洗濯して片付けないでよかった。^^

雪が降るのはよしとして、雪かきが大変なんですよねぇ。それでなくても息苦しいのに左肺を抑えながら冷たい空気が肺の中に入らないようにマフラーで口を塞ぎ、手先の指がレイノー現象で紫色にならないように手袋を二重にして・・・、と雪かき(除雪)は私にとって命がけなわけです。(今年は免れた!と喜んでたのになぁ。Orz)


膠原病の症状は毎日一つずつ増えていきます・・・T_T
今日は左手の人差し指がパンパンに腫れてます。イタイ。


でも雪かきは大変でも今のこの体調のタイミングで自宅勤務はかなりありがたい。

お化粧しないでいいゎ、洋服は着替えなくて家着でいいゎ、通勤時間の合計40分は他に使えるゎ、その分朝少しだけゆっくり寝れるゎ、と体調悪化+慢性疲労のときには非常にありがたい。これこそまさに『棚から牡丹餅』、っていうんでしょうかね。

ここ三週間ほどはダイエットと低糖質ダイエットのためサラダ中心の食生活だったせいもあって、まともに食事を作ってませんでした。^^;

今日は思わぬ牡丹餅をいただいて少し時間に余裕ができたので、カレーを作ってマーブル&チョコチップ入りパウンドケーキを焼きました。(←ダイエット中のくせに何やってんだか。^^;)


ダイエットしてもしなくても体重増えるんですから
ちょっと投げやり的になりつつあります。^^;



平日にこうやって時間の『ゆとり』を持てると心にもちょっと『ゆとり』ができるような気がします。^^

ジムで汗いっぱいかいてさっぱり。
これで明日の朝また体重増えてたらびっくりするで。
てか左肺が痛い。


服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 7ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠


2017年3月12日日曜日

疲れ→慢性疲労→体調悪化

こないだの疲れがきっかけで慢性疲労となり、疲れがとれないまま体調悪化に。
お薬の服用量をプレドニゾロン以外は元に戻したけど、元に戻したからといって減量前の体調に戻るか、といったらそんな単純なものではなくてそこがこの病気の難しいところ。
体調が安定してた服用量に戻したって減量が失敗すれば元の服用量に戻しても体調は同じようにならないんですゎ。T_T で、減量に失敗することのリスクとして、減量前の服用量よりも増量しないと体調を再び安定させることが難しくなるのです。

ということで、プレドニゾロンの服用量はまだ7ミリのままですが、明日から7.5に戻し、上に書いたように、それでもだめならもっと増やさないといけないことになるかもしれませんね。Orz

痛み止めの効能もすっかりきれているので、飲んだり噛んだりするだけで背中上部に激痛が走ります。
呼吸するたびに肺が苦しい。
熱はなんとか治まってくれてるようですが、頭がぼーっとする感じ。

この週末は、土曜日の夜からロアノークからパワフル◯◯ちゃんが親子でお泊りに来てくれることになってましたが都合あってキャンセルに。

今日は朝から教会に行き、午後からの用事のためさっさと帰宅したけれど、帰宅した途端に体調悪化してソファから身体が起こせなくなって午後の予定をドタキャン。(ごめんなさい。><)
死んだように眠ってしまいました。

明日からまだ新しい一週間が始まるというのに、休んでも休んでも疲れがいつまでもとれないどころか体調が悪化していく・・・・。

昔の同級生が一人、そしてまた一人、と癌や心不全などで亡くなっていく訃報を耳にするたび、自分の病気なんて『へ』なんだ、と思い直すことができるのですが、自分がもし今癌だったら、と考えてみると今自分が与えてもらっていること全てのことに自然と心から感謝できます。

ピチピチだった高校生時代、一緒にバトン部でがんばった○っちゃんのご冥福を心よりお祈りします。



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 7ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠

健康食&ストイックな運動を繰り返しているにも関わらず体重3キロ増し!
今日から朝昼しっかり食べての夕食抜きダイエット開始。T_T


2017年3月10日金曜日

反動がヤバい

体重をこれ以上増やさないように、と毎日サラダだけの夕食。


基本含有物は同じなのでやっぱり変わり映えしないけど。^^;
ケール、オーガニックグリーン、ドライクランベリー、ナッツ、
トマト、アボガド、オリーブオイル、などなど。


心を鬼にして間食も一切やめ、ダークチョコレートを一日一粒だけはオッケーってことにして。


これも基本は同じで、残りものクリスマスハムやら
きゅうり、トマト、などなどを追加しただけ。


毎日の筋トレにヨガ、そしてジムでのエレプティカルも継続してるのに・・・

体重は全然減らない〜。T_T

ヨーグルトも牛乳も『低脂肪』に変えんとあかんかな?!σ(^_^;)?

ダイエット中にも関わらず、ジム仲間の元同僚さんが「今日は金曜日だからハッピーアワーとか行かないか?」と声をかけてくれたのでお仕事の後、近くのバーでちょろっとハッピーアワーメニューを楽しんできました♪


半額近くになるハッピーアワーメニューから。
ハンドメイドチップス、ミニハンバーガー、そして赤ワイン。^^
オススメされてただけあって美味しかったです♡


毎日毎日運動とサラダだけ、そして甘いデザートなし、の生活を2週間もひたすら続けていたのでその反動が。


こんなところにも『アメリカン』。
小さいくせに美味しかったぞ!
ごちそうさまでした〜♪


恐ろしかったです。( ; ゚Д゚)

ちなみに先日紹介したトレジョの新商品ハニーバターチップス。
発売早々どこの店舗でも売り切れ!!
もうなかなか手に入らなくなってしまいました~ !Σ(×_×;)! ショック!!


そろそろ昨日服用した痛み止めの効能がゆーっくりときれてきましたねぇ。( 。゚Д゚。)

でも大丈夫。今日から免疫抑制剤『プラケネル』を再び増量し、一日おきに400ミリと200ミリをくりかえすことにしました。

もーこれで熱も出ないでしょう。(たぶん。)( -_・)?



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 7ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠

2017年3月8日水曜日

プレドニゾロン減量に失敗!

先週の火曜日の疲れがまだまだ抜けず、今週に入っても引きずってます。T_T

日曜日から37.5度の微熱も久しぶりに復活。(華氏では99度なので医師からは『熱なし!』と言われておしまい。T_T 平熱が35度だというのに。涙)

朝ぐったりで午後からお薬の効能が発揮して少し楽になる、って感じでしょうか。

原因は上にも書いた火曜日の夜のドライブによる疲労と、お薬『プレドニゾロン(ステロイド剤』と『プラケネル(免疫抑制剤)』の減量。

プレドニゾロン 7.5ミリ→7ミリ
プラケネル 400ミリ→200ミリ

元に戻せばまた体調は落ち着くとは思うんですが、頻繁に減らしたり増やしたりするのはよくないし、なんとかステロイド7ミリを維持したいので踏ん張ってます。

それと、ひどかった膝の痛みと炎症。
ウォーキングを一時的に中止してジムでエレプティカルに変更したら、かなり膝の痛みは軽減されました。

先週から昔の同僚の運動モチベーションを上げてそれを維持するために、彼のウォーキングに週に数日付き合うことになったんですが、金曜日に久しぶりにトレッドミルで歩いたらまた膝は一気に悪化。T_T

月曜日はちょっといろいろあり、家に帰れなくて時間を潰さないといけなくて、熱あるし膝が痛むっていうのにヨガボランティアの後、一人でふらっとサルサいったら右膝の関節がまた抜けてしまって。
一緒に踊っていた相手の男性も私の腰に手を当ててただけやのに、膝関節の抜けた瞬間がわかったらしくビックリしてました。

あー、もうあきらめてお薬の服用量を元に戻したほうがいいのか。
痛み止めを服用してごまかしながらなんとかこのまま我慢するか。

あともうちょっとがんばれるかどうか粘ってみます。



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 7ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 200ミリ
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠

処方カルシウム1錠

微熱37.5度。


2017年3月5日日曜日

疲れの限界

あー、とうとう疲れが限界にきて今日は丸一日家でゴロゴロ。
なーんにもせずにいたけれど、それでもまだ疲れがとれません。T_T


土曜日の昨日は朝から晩まえ予定がびっしり入っていたんですが、

午前中は湯沸かし器を見てもらいに来て頂く予定だったのに1時まで連絡なし。半日外出できず家でひたすら時間をつぶして午前中は無駄に。(そうそう、これで三度目の故障。勝手になおったかも、ですが。^^;)


洗車に行ったら目の前に奇麗な桜が!
まだ3月っていうのに・・・
三分咲き、かな?


午後からやっと念願の洗車が叶った!
マイ・ボーイフレンドもシャワーを浴びれて大喜び♡


桜に見えるけど、違うのかな?
桃?とか。^^;
めっちゃ奇麗です♪


そのあと日本人会主催の『老後セミナー』へ。


『老後のためのセミナー』
ためになる情報が盛りだくさんでした。


リタイアメント後の生活のためだけでなく、自分の死後のことについても教えていただいて使える情報たっぷり!

夕方からは久しぶりに教会でのピアノコンサート。


医療費の支払いに追われてる私はもちろん無料コンサート。^^;(恥)
もっと頻繁に生の音楽に触れないといけない!と反省。
大好きなショパンで締めくくりってのがいい!


しばらく忙しかったりコンサートチケットに手が出なかったりでご無沙汰してたけど、久しぶりに聞いたピアノ生演奏はやっぱり心に響く。
これはまさに心のデトックスとでもいいましょうか。それとも心の栄養素とでもいいましょうか。とにかく心が疲れているときに非現実の世界に入って美しい音楽で汚れてしまった心を洗浄してくれる、そんな感じです。

土曜日は朝から晩まで出歩き回って忙しかったのですが、今日の日曜日は朝からダウン。
体調が悪いだけではないけれど、お薬2種類の服用量の減量と過労が重なったのでダウンしてしまったんでしょうねぇ。^^;
プレドニゾロンを7.5ミリから7ミリに減量して三日目で指などの関節が痛み出し、腫れ、そのうえ左の肺まで痛みだしたので、また7.5ミリに戻さないとあかんなぁ、と思ったけどなんとか7ミリで持ちこたえてくれてます。^^

朝からずっとテレビ見たり、ソファで2時間も熟睡してしまったり、となーんにもせずにぐーたら過ごした一日になってしまいましたが、最近はこういう日も必要!と割り切って、罪悪感どころか、むしろこういう日を大切にするようになりました♪(←こういうのを『成長』って呼んでいいのかしら?!ジムだけは行った!))


トレジョで買った黒豆を圧力鍋でコトコト煮たものを
ハチミツとチアシードと一緒にプレーンヨーグルトに。
これ、美味しかった!健康にもいいしオススメです!



トレジョで新商品として『ハニー・バター・チップス』というものが出ましてね、普段チップスとかジャンクは食べないんですが、これを買っちゃったわけですわ。
そしたらまるで日本のポテトチップスみたいに薄くて(ちょっと甘いけど)味も日本っぽくて美味しい〜!

年に数回ジャンクなものが無性に食べたくなる私ですが、食べたい!と思ってチップスを買うともちろん日本のチップスのようには美味しくないし、袋の大きさも何倍もあるので
数口食べて「もーいらん。」となり食べきれなくなって処分、なんてもったいないことにいつもなるので普段は買わないんですけどね・・・。これは美味しい。
一日で巨大袋のチップスを一人で容易に空けてしまいそうな勢いです。

ズボンは入らなくなってきて困ってるときにえらいもんを見つけてしもーたなぁ。T_T



服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 7ミリ(なんとか今のところ減量成功みたい。^^)
イムラン 100ミリ
プラケネル 200ミリ(ついに200ミリを毎日に減量しました。)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠