あと三日。がんばれ〜と自分に声援を送ってます。^^;
3月2日にプレドニゾロンを7.5ミリから7ミリに減量。そして2月29日にジョンホプキンス病院での肺機能検査と診察があって、帰宅途中の真っ暗な高速道路で大雨が降りだし、その上いつものきつい目眩に何度もおそわれ、白内障と鳥目でまったく前が見えないなかを神経をすり減らしながら運転して帰ってきた・・・のが安定していた膠原病の再燃のきっかけとなりました。
体調や症状がどんどん悪化するので残念ながら合計3ミリ増量。
それからは・・・
悪化はしてないけど、肺の痛みだけが異常にひどい。
これは膠原病と繊維筋痛症の両方によるものだと思ってます。(たぶん。)
正直いって自分の体であっても、この胸痛が心臓からくるものなのか、膠原病の間質性肺炎からくるものなのか、膠原病の肺高血圧症からくるものなのか、それとも繊維筋痛症からくる神経痛なのか・・・さっぱり判断できません。
私の場合、ちょっと複雑だし、病気がたくさん重複してるので「医者でも判断でけん!」と先生も言ってたくらいだし、無理もないですよねぇ。
ただ自分だから判ることは、肺に水が溜まってる。横になって寝たら一発でこれはわかります。でも少量ならレントゲン撮っても写りません。
肺に水がたまるってことはやっぱり間質性肺炎の症状なんだろうなぁ、と。
背中上部の痛みは肺痛からくるもので、これは繊維筋痛症によるもの。(と思ってます)
この背中上部の痛み、昨夜は久しぶりに強烈なのに襲われて夜中うなされて目が覚めました。陽が昇るのと同時に痛みが半減していくのでやっぱり繊維筋痛症の仕業。
もう少しプレドニゾロンを増量したほうがいいのはわかっているけど、これ以上増やすと減量するときが大変なので増やしたくないなぁ。
今のところひどい症状は肺のみなのでなんとかこのまま我慢して様子をみようと思います。
調べたら、一年前のちょうど今頃はプレドニゾロンの服用量がたったの5ミリ。
5ミリまで減らすことができてたのかぁ〜とちょっと落ち込む。Orz
でも仕方ありません。寛解期と活動期を繰り返す病気なんだから。
昨夜から読み出した本にこんなことが書いてある。 時間を見つけては日本のお笑い番組を見て大笑いしている私。 私も膠原病とおさらばできる日がやってくるかも?! |
ちょっと小耳に挟んだ情報なんですが、
どれだけがんばってカルシウムを摂取しても、一日3時間以上 or 一日一万歩以上歩かないと摂取したカルシウムって骨とならずに体外に排出されてしまうらしいんです。
なので膝に多少負担がかかるけどジムに行けない日は立ったまま仕事したりテレビみたり、本を読むようにしてます。^^
でないと・・・
骨になることができなかったカルシウムは私のように腎臓結石となってこの世の痛みとは思えないほどの痛みに苦しめられることになるので、みなさんもお気をつけあそばせ。
今日のブログを書き終えた今現在夜の9時過ぎですが、すでに肺と背中の痛みに絶えられないので最強痛み止め『ナプロキセン』を服用。
これで今晩は痛みで目が覚めて睡眠を妨害されることも痛みで体力が消耗することも回避できそうです。^^
みなさんも素敵なスィートドリームを。zzz...
服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ(土曜日から更に2ミリ増量)
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
アテノール 12.5ミリ
DHEA 200ミリ
胃薬 1錠
処方カルシウム1錠オメガ3 1錠
ナプレキセン半錠(手元にあるなかで最強の痛み止め。胃は一発でやられるけど。w)
なるほど、活動期に入ってるんだね。そうやってサイクルを繰り返す病気と付き合っていく...ちょっとしたことでもすぐ痛み止め、な人たちをよく見るから、うなされて目覚めるほどの痛みも我慢なえのふむちゃんはすごい。私もまだ呼吸すると痛むけど、きっとそんなの比べ物にならないくらいの痛みなんだろうね。どうか早く暴れん坊将軍がお静まりになりますように。
返信削除こないだまでうそのように体調安定してて、その最後の日となったJHの病院での肺検査なんか「体調ばっちしのときに検査でよかった〜」なんて思ってたらその帰りにあんなことになるなんて。T_T ね。『こんこん』しとけばよかったのかも。痛み止めは昨夜のんじゃったけどね。^^; でも通常なら三日は効果が持続するのに、今回は一日でおしまい。Orz やっぱり診察行って先生に指示をだしてもらわなあかんなぁ。きっと「だからセルセプト(新薬の再開)をさっさと開始しないさいっていってるでしょ!!」と今回は言われそうでいけないのだ。まりちゃんの肋骨もじっとひたすら今はがまんやね。痛み止めで楽になるなら飲んで〜!めったに使わないんだし、こういう時に頼らないでいつ頼る?!普段なかなか痛み止めに手を出さないんだしえーよ、えーよ。^^
削除読んでるだけでも病名と症状が多すぎて難しいのに、毎日そんなのと付き合ってたら本当に大変だね��
返信削除笑う事で膠原病を治した人がいるなんて信じられない! エクササイズは休んでも、お笑いだけは休めないね☆
病気のこと、よく知らん人が読んだらきっとそんな風におもうやろうなぁ。そう、本当に大変。でも癌とか糖尿病とかじゃないんやし、そんなことを思ったらこんな病気や痛みで文句いってちゃあかん!と思い直すよ。
削除アナザースカイ見て泣いて、すぐにチャンネル切り替えてホンマでっかみて大笑いして、とそんな日々です。忙しい、忙しい。でもさんまちゃんの名言でね、「生きてるだけで丸儲け」ってあるのよ。ホントにそうやと思う。生かされているだけで十分。それ以上に望むものなんてないよね。命がいかに尊いものなのかはっとさせられる言葉です。