2021年9月4日土曜日

膠原病医

火曜日から服用開始したホルモン剤が効いてるのかな?

1日の終わりの倦怠感がかなり軽減されてる気がする‼️

「グッタリ」が「疲れた」レベルに。^_^

来週から0.5ミリまた増量する予定なので、来週からはもっと体が楽にのなるのかな。

日本人ヘアーサロンでヘアーカット。
アーニーと久しぶりにパチリ。


昨日は3ヶ月ぶりの膠原病医による診察。

少し前にここのオフィスから手紙が届いた。

「ドクターMは9月7日から入院中の患者さんを担当することになりましたのでそれ以降は以下のドクター達による診察となりますのでお知らせします」。


と。


げ。

めちゃくちゃ早口で、なかなか連絡がつかないドクターMだけど、やっと1年以上経って慣れてきた頃だったのに、また新しい膠原病家を探さなきゃいけないのか....Orz


たくさんのお医者様にかかっているけれど、比較的どの担当医も良いドクターとの出会いがあってとてもラッキーだけど、メインの膠原病医だけはどうも未だについてない、というか1人のドクターに定まらない。


やっと良いドクターに巡り会えた!と大喜びしていると、保険適用外での診察で独立しちゃったり、と2003年に発病して以来いまだに運命的な出会いがない。


ところで今回の最後の診察。


2ヶ月前からずっと訴えていた全身のアザ。

今もアザが消えるどころかどんどん増えていく毎日。


血小板の数が極端に少ないわけでもなく、ステロイドの服用量を極端に増やしているわけでもないのに、なぜかアザができやすい。


ドクターも原因がわからず頭をかしげてた。


今後お薬を変えていく必要があるかもしれないと言うことで、いろいろお薬のリストをあげてもらったけど、実際にどのお薬に変更するのかは次の新しいドクターに会ってからの話。

とりあえず次にしないといけない事は新しいお薬を始めるための準備として、


  • 消化器系の先生とクローン病について腸内の状態を把握。
  • 甲状腺の専門医とホルモンの件について相談。(がん患者には使えないお薬があるため)


最近の問題としてアザの他にひどいめまいや原因不明の多汗症、などを相談し、めまいについては既に検査済みのことを伝え、多汗症については甲状腺の専門医に相談する必要がある、などの指示を受けた。


このドクターM、若い女性ドクターなんだけど、とっても早口で大量の情報を一気にしゃべりまくるからいつも聞き取れなかったり、診察以外の時間に連絡を取ってもなかなか捕まらないこと、など問題はあったけど、最新の情報を常に把握しているし、お薬にも詳しいし、信頼できるドクターだっただけにとても残念。


お勧めするDr.を紹介してもらい、今度のドクターもかなり頭の切れる素晴らしいドクターとの事なのでぜひこのドクターが長年にわたり担当医となってくれることを願いたい。






12 件のコメント:

  1. 髪、切ったばかりだったんだね!気が付かなくてごめんね。えのふむちゃんはいつもきれいにしていて、私も見習わなきゃ、って思ってます。

    ドクターM、密かにファンだった!残念だね。お医者さまってそうやってよく変わるよね。私もファミリードクターも2、3年でいつも変わる気がする。ただ単に入れ替わりの激しいクリニックなだけなのかもしれないけど、対して病気しない私でも面倒だと思うから、えのふむちゃんはもっと大変だよね。いちいち全部説明しないといけないんだもんね。

    どうかいい先生でありますように!

    返信削除
    返信
    1. ありがとう!
      膠原病医以外のドクターは殆どが16年近くの付き合いになるんだけど、どうも膠原病医だけはこの人!と言えるような運命的出会いがないんだよねぇ。
      次にかけるわ!笑

      削除
  2. ほんとに、変わってラッキー!くらいのドクターが来てくれますように、、

    返信削除
    返信
    1. ほんと、それ!それを願う‼️
      次こそ本命でありますように。^_^

      削除
  3. お久しぶりです。Pranaです。ワンちゃん可愛いですね。それよりも髪の毛サラサラで素敵です!!私も最近甲状腺ホルモンの薬を飲んでいます。

    返信削除
    返信
    1. Prana さん、ご無沙汰です!コメントありがとうございます!

      髪ね、実はタチの悪い癖毛なんですよ。でもここ4年くらいはずっとケラチントリートメントをしてるんです。すると艶が出て手入れのしやすいストレートに!

      Prana さんも甲状腺ですか?まさか私みたいに癌ではないことを願います、、、
      ホルモン剤が効いてる身体の倦怠感が楽になってますように!

      削除
    2. Pranaです。甲状腺は橋本病なのでお薬飲んでます。あと膠原病の予備軍かも知れず リューマチ科にも検診にしました。ANA(antibody test)が1280で めちゃくちゃ高いのです(涙)自然に下げることは出来ないものでしょうか?ケラチントリートメント聞いたことありますね 効果があるのですね!!

      削除
    3. 橋本病だったんですね。お気の毒に、、、。
      海藻などのヨウドの摂取を控えないといけないんでしたっけ?!(違ったらごめんなさい💦) お薬で体調が安定していることを願います。

      DNA抗体値が高いとのこと。お母様が膠原病を患っておられるとのことでしたので、十分にあり得ますよね。
      抗体値を下げる方法というのは聞いたことがないのですが、体内で炎症が起きてるということになるので抗炎症作用のある食べ物を摂られるといいかもしれません。たしかほうれん草やケールなど。

      https://www.google.com/search?q=%E6%8A%97%E7%82%8E%E7%97%87%E4%BD%9C%E7%94%A8+%E9%A3%9F%E3%81%B9%E7%89%A9&source=hp&ei=HLI3YdeUMdOt5NoPptm02As&oq=%E6%8A%97%E7%82%8E%E7%97%87%E4%BD%9C%E7%94%A8+&gs_lcp=ChFtb2JpbGUtZ3dzLXdpei1ocBABGAQyBQgAEIAEMgUIABCABDIFCAAQgAQyBAgAEB4yBAgAEB4yBAgAEB4yBAgAEB4yBggAEAwQHjoKCAAQ6gIQChCPAToICAAQ6gIQjwE6DgguEIAEEMcBEK8BEJMCOg4ILhCABBCxAxDHARCjAjoICC4QsQMQgwE6CwguELEDEMcBEKMCOgsILhCABBCxAxCDAToICC4QgAQQsQM6BwgAEIAEEAQ6BggAEAQQHjoJCAAQgAQQBBAlUNsKWJMzYNRIaARwAHgCgAGfAYgB7giSAQQxOC4xmAEAoAEBsAEP&sclient=mobile-gws-wiz-hp

      私は処方していただいてNACというサプリを摂っています。処方箋なしでも買えるかもしれませんが、まず担当医に相談されることをオススメします。
      まだ膠原病とは診断されていないということですね、、?!

      お大事になさってください。
      お力になれることがあればいつでも!

      削除
  4. えのふむさん ありがとうございます!DNA抗体はまだ陰性なので 診断はされていません。ANA抗体だけが高いです。あとC3が低いという感じです。               えのふむさんの前向きな姿勢に元気を頂いてます。Prana

    返信削除
    返信
    1. すみません💦ついついおっちょこちょいなものでDNAと決めつけてしまってました(苦笑)

      C3とC4の数値がまだ正常範囲内なら診断はできないですものね。予備軍?になるのかな?!少しホッとしました。
      検査の数値がこれ以上悪化しないように、身体が疲れたら休む、規則正しい生活を送る、疲れを翌日に持ち越さない、を心掛けると発症のトリガーを抑え込めるかも。
      あと私の場合は睡眠とストレスが身体に敵面だったのでそれも気にかけながら...理想はのんびり暮らす、でしょうか。
      (と言いながら今お薬の問題で薬局に爆発してしまいましたが。涙)

      削除
    2. いつも応援ありがとうございます😭😊

      削除
  5. 補足

    C3もC4も低すぎても高すぎても好ましくないので、PranaさんのC3の数値がどこまで低いのか分からないので何とも言えませんが、低いということははやり炎症が体内で起こってるということになりますね。
    抗炎症作用のある食べ物やサプリで効果があるといいですね。
    私も自分の数値、久しぶりにチェックしてみます!

    返信削除

Thank you for your comment!