腕の痛みはひょっとして？！

 ぎゃーー！

日曜日にブログを更新してからあっという間に時間が経って今日は木曜日！！

ベンリスタ（膠原病、全身性エリテマトーデスの最新のお薬）を使ってるのに、

甲状腺がんで甲状腺を半分切り取ったのでホルモン剤も服用しているのに、

最近異常に倦怠感がひどくて。

夜はしっかり眠れているからいいけど、寝ても疲れはとれない。

ステロイド剤を５ミリから１０ミリまで５日間増量して両手の浮腫みと痛みはかなり軽減されたけれど、５ミリに戻したらまた痛みがお戻りに。T＿T

全身のあざも相変わらず。

両腕の痛みはまだ残っているけれど、激痛が突然走ることは最近減ってきた。

熱はなさそうだけど、常に体が熱い（気がする）。

通常のめまいに加え、ふわふわしためまいや一般的なくらくらするめまいも加わって、最近はまたよくこけそうになったり、アーニーの足を踏んづけたり。T＿T

何をしているのか知らないけど、アーニーはこうやってよく芝生に体を擦り付けてます。笑

昨日、いつものようにアメリカの膠原病の会からメールが届いた。

昨日のお知らせのない内容は、膠原病患者に一般的に使用されているお薬の紹介とその説明だった。

いつもなら忙しくて読まないでスルーしちゃうんだけど、昨夜は偶然開けて読んでみたのよ。

アメリカで２０１１年に承認された新しい膠原病のお薬「ベンリスタ」が最新だと思ってたらどんどん新薬がでてるのねー。知らなかったわ。＾＾；

きちんとは読んでいないから誤解してるかもしれないけれど、

「Lupkynis（ルプキィニス？）」

「Saphnelo（サフネロ？）」

ベンリスタとサフネロ？はモノクローナル［単クローン］抗体らしい。

前の膠原病医はお薬を変える方向で考えてくれていたけど、前回の新しいドクターは変更必要ない、と言ってたので今まで通りに今まで通りのお薬がまだしばらく続きそうだけど、昨夜のメールを読んでいてちょっと気になることがありまして。

昨夜届いたメールに、

「ベンリスタの副作用に腕の痛み」ってのがあったわけ。

どんな「痛み」か知らんけど、ひょっとしたらこの原因不明の両腕の筋肉か筋がずれる（外れる）ような痛みは膠原病からきているかも？と思っていたけど、ひょっとするとベンリスタの副作用かも？！

腕に何度も繰り返しあの激痛が走るので、火曜日に一応手（腕）のドクターに診てもらってきたところ。

レントゲンを撮って関節と骨をチェックしたところ問題なさそう、と。

強いていうならば、右肩の骨が若干問題がでてきているように見えるけど、、、ということでとりあえずMRIをとる前に６週間、週に二回セラピーに通ってくださいって。

それで効果がなければMRIをやって詳しく調べましょう、ということになったの。

メールがこの診察前だったら診察内容も変わってたかも。

というかその前にベンリスタの副作用について薬剤師と話をすることが先だ！と

さっそく電話したのに、相手も薬剤師さん、途中で電話をきりやがった。（またかよー！！そうそう、あのお薬をきちんと届けてくれない薬局ね。怒）

も一回今から電話するわ。Ｔ＿Ｔ