2018年10月13日土曜日

第三回 脳と眼のMRI検査

今週は毎日暑くて暑くてエアコンなんか入れちゃったりしてたのに、昨日から急に気温が下がって華氏58度。一気に20度も下がったわよ。

半袖はもう寒い。上着がいるわ。

月曜日までに衣替えしなきゃ、です。

なんやかんや言うてるうちにあっという間に夏時間も終ってしまうし、そうしたら朝目が覚めたら外は真っ暗。退社するときも外は真っ暗。ややわぁ。


木曜日から強烈なストレス3つに押しつぶされて夜も夜中に突然眼がさめて眠られへんし。心臓もストレスで動悸しまくり。考えても腹がたつだけやし、ストレスで病気(症状)が悪化するだけでいいことなんてちっともないからできるだけ考えないように努力してるけど、何をしててもその事がちょくちょく頭をよぎるので週末の楽しい時間も台無しにされてる感じ。くやしー。

腹立つから金曜の夜はグレープフルーツのシャンパン開けたった。へへ



金曜日の朝も早起きしてメリーランドのベセスダにあるJH病院のMRI検査にいってきたよ。

半年に一度ですでに一年間で3回。(涙)

狭所恐怖症(閉鎖恐怖症)なんで、この検査はほんとうに命がけよ!
検査が決まってから心臓ドキドキで検査を乗り越えられる自信がなくて当日まで考えないようにしてたら検査のことすっかり忘れてしまってて、木曜日の夜中2時に突然ストレスが目が覚めて眠れなかったときに急にMRI検査のことを思い出したわ!よかった〜。
(金曜日の朝5時に起床で、家を6時半には出ないといけなかったので、あのまま目覚ましセットせずに朝まで寝続けてたら・・・イチコロやったね。こわ。^^;)


複視の原因を調べるための検査で脳と眼のあたりを検査。

先週複視の診察にいったときに、この2ヶ月で複視が悪化しているからもう一度MRI検査をしましょうってことになったから仕方ない。Orz

結果はその日のうちにでて、その日のうちに脳神経科のドクターGがチェックしてくれたよ。(このドクター、イケメンで頭もよくて個人的には苦手なタイプやけど、しっかり診察してくれるし、こないだの診察は無料で診てあげる、なんて言ってくれたし、なんと言っても仕事が早いわ。そういうところ、大好き。)

今ふと自分の過去のブログ読んだら、ベン・カーソンの「Gifted Hands」(映画)のことを思い出し、そういや〜、あの有名なベン・カーソンもここジョンズ・ホプキンス病院の脳外科のドクターだったな〜、と思い出ししたわ。(過去ブログはこちら。)


結果は、

今回もやっぱり視神経にマイルドな異常があり、と。

今までの説明だと、これは複視の原因ではないってことやから、やっぱり今回も複視の原因解明にはならないみたい。T_T

複視(斜視)の手術をするとなると眼筋をいじることになるんやけど、もし視神経の異常が複視の原因だとしたら・・・眼筋をいじったってこの複視は治らんよねぇ。^^;

やっぱり斜視の専門医が言ってくれたように、原因がわかるまでは手術しないほうがいいのかなー、なんて。

ドクターCは、他によくいるドクターのように容易に「手術しちゃいましょう♪」なんて言わず、患者の身になって考えて手術を保留にしてくれているのは逆にありがたい。


ということで、検査の結果をすぐにチェックしてくれたので、予定していたドクターGの診察も省略してもらうことにしたよ。(マイナス通院一回!)


ストレスで精神的に疲れ倒しの一週間になったけど、以前ここで宣言したスペイン語の勉強再開を実行してます。

毎日スペイン語の勉強をして、すでにスペイン語のミートアップ(同好会)に二回参加し、スペイン語ビギナーの私がそれなりに過去のスペイン語の授業で習った単語とか文法とか引っ張り出しながらチャレンジしてきたよ。

語学が話せる人ってやっぱり語学が好きだからセンスもあるのよね〜。
3〜4カ国語話せる人がじゃらじゃらいてはったわ。^^;

参加者はめちゃくちゃインターナショナルで、
インド人、スペイン人、ペルー人、エチオピア人、アメリカ人、日本人、中国人、メキシコ人、パナマ人、イスラエル人、などなど。

両回とも日本に住んだことがあり日本語万能な男性が一人。スペイン語ミートアップに参加する日本人が非常に珍しいせいか、100%の確率で必ず捕まります。
前回も今回もみんなフレンドリーで親切な方ばかりだったのでとても楽しかったです。^^

英語を習得したときと同様のこのやり方でしばらく必死でがんばってみます!



本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
耳鳴り。

症状は少しずつ緩和され、ここに書かれていた数も減ってきたよ。^^


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC





2018年10月11日木曜日

本当にSLE?

以前にもここのブログで書いたけど、心臓のドクターも当時の膠原病のドクターも解決できなかった原因不明の手足の血豆症状。(私はあとで自分で調べて膠原病の症状ってわかったけど。^^;)



常に指の甘皮の部分に血豆のようなものがあります。
作られるときがめちゃ痛い。
常に2−3個はあります。


あれが常に両手の指先にできてて、最近その痛みがひどいもんだから、今日調べてたらなんだか膠原病がややこしすぎてわけがわからんようになってきたわ〜。T_T


この症状は頻繁ではないけど、1年に1〜2度くらいの頻度でやってくる。
めちゃくちゃ痛いです。スプリントを使えない。


今までにも色々と病気のことを調べてきたけど、調べてみると「私の病気って本当は全身性エリテマトーデスじゃないんじゃないの?」と思えるくらい他の膠原病の症状にあちこちで該当するのよねぇ。

膠原病って病気の総称であって病名ではなく、膠原病のなかにたくさんのいろんな病気があるわけなのです。

とりあえず自分の症状に当てはまる症状だけでも書き出したらこれだけあるわ〜。


コピペしないで自力で打ち込んだから結構大変でして、これだけしか書き出せなかったけど。^^;多分もっともっとあると思う。
書き出した症状は、過去に一度でも症状が出たことのあるもの全て含んでます。




強皮症の症状の一例:
レイノーあり、指先のこわばりあり、手指の膨張あり、爪の甘皮の部分に点状出血あり、指に潰瘍あり、逆流性食道炎あり、下痢と便秘あり、などなど。


混合性結合組織病の症状の一例:
レイノーあり、手の膨張あり、筋炎、肺高血圧症あり、動悸あり、労作時の息切れあり、胸骨後部痛あり、神経障害あり、などなど。


皮膚筋炎の症状の一例:
手指の爪の周囲に紅斑あり、上腕・太腿などに筋炎あり、間質性肺炎あり、息切れあり、呼吸困難あり、などなど。


シェーグレンの症状の一例:
眼と口内の乾燥あり、眼が痛い、舌や口内が痛い、虫歯が多くなった、唾液腺が腫れて痛い、虫さされ様紅斑あり、レイノーあり、日光過敏症あり、発熱あり、倦怠感あり、関節痛あり、疲労感あり、記憶力低下あり、頭痛あり、集中力低下あり、気分の変調あり、うつ傾向あり、胃炎あり、間質性肺炎あり、末梢神経異常あり、などなど。


ベーチェット病の症状の一部:
眼症状あり、顔や胸などにきびに似た皮疹あり、眼痛あり、充血あり、関節炎あり、下痢あり、下血あり、神経症状あり、などなど。


抗リン脂質抗体症候群の症状の一例:
偏頭痛あり、肺高血圧症あり、脚に網目状の紅斑あり、などなど。


成人スティル病の症状の一例:
発熱あり、関節痛あり、膝関節痛あり、関節膨張あり、湿疹あり、炎症反応陽性あり、などなど。


結節性動脈周囲炎の症状の一例:
高熱あり、体重減少あり、筋肉痛あり、関節痛あり、皮膚の潰瘍あり、尿タンパクあり、腎障害あり、腹痛あり、間質性肺炎あり、などなど。


大動脈炎症候群の症状の一例:
発熱あり、倦怠感あり、食欲不振、体重減少、めまい、たちくらみ、腕の疲労感あり、心臓の弁膜症あり、などなど。


ウェグナー肉芽腫症の症状の一例:
発熱あり、食欲不振あり、倦怠感あり、体重減少あり、多発性関節痛あり、鼻血あり、難聴あり、耳濡あり、耳痛あり、視力低下あり、眼充血あり、眼痛あり、咽喉頭痛あり、呼吸困難あり、皮膚潰瘍あり、などなど。



側頭動脈炎の症状の一例:
偏頭痛あり、発熱あり、体重減少あり、視力低下あり、視野障害あり、筋肉痛あり、関節痛あり、首・肩・上腕・太腿などに強い筋肉痛あり、鬱病あり、記憶力低下あり、聴力障害あり、CRP陽性あり、貧血あり、などなど。



関節リウマチと悪性関節リウマチの症状の一例:
これは悪性関節リウマチの症状ですが・・
多発関節痛あり、発熱あり、体重減少あり、筋痛あり、筋力低下あり、間質性肺炎あり、胸膜炎あり、皮膚の潰瘍あり、などなど。






今までにも膠原病医師に、膠原病は膠原病でも本当に私の病気が全身性エリテマトーデスなのかどうか改めてもう一度検査しなおしてもらえませんか?

と聞いたけど、してもらった記憶がないからおそらくあのときも軽くスルーされたんやと思うわ。T_T


全部該当するので全部怪しいけど、間違いなく、シェーグレンと関節リウマチは絶対に入ってるね。断言できる。
それにウェグナーとかベーチェットとかもかなり該当するし。全部やわ〜。T_T

あと私が一番にらんでるのは『混合性結合組織病』。これがかなり怪しいんじゃないかと見てます。あと強皮症もかなり該当。

6年ほど前にJH病院の膠原病名医に診察してもらったときに、繊維筋痛症も診断されたんですけど、これってひょっとして・・・・
他の膠原病の症状であって、SLE以外にも併発してるだけとか。あり得るよね。



昨日からこれでもかー、これでもかー、って高レベルのストレスが降り掛かってきて、その影響が身体に、病状に現れてきました。

あかん、あかん、ともう考えないようにしたり、ヨガに行ったり、手のセラピストさんに吐き出したりして、ストレスをLet it goするようにしてるけど、これってほんと難しいよね。

他人が仕事さぼる→私の病状が悪化する、ってこれほどばかばかしいことはない。

なので考えないようにしてます。


瞑想、瞑想。

呼吸にだけ意識を向けて深呼吸。





本日の症状:

複視。
腰痛。
左背中痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
息苦しさ。
耳鳴り。
指関節の炎症による腫れ。指が痛くて曲げられないのでセラピーに行ったけど無駄に終ってしまいました。T_T


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠

ビタミンC

2018年10月9日火曜日

肺高血圧症の一年ぶり診察

日本もアメリカも三連休。

うちの会社は月曜日の『コロンバス・デー』の祝日もお仕事がありました。
なんとこれにも大きな改革が!

毎年ほとんどの会社がお休みなのでオフィスビルもクローズするんですが、うちのオフィスだけはオープンしてみな出社しないといけなかったけど、今年から自宅勤務になったよ!

仕事があるとはいえ、気分はなんだか三連休で。^^;


そんなことはどうでもいいとして・・・


今日は早起きして再びボルチモアのジョンズ・ホプキンス病院へ。
肺高血圧症の診察です。

先月の心エコーで今年も肺動脈の血圧が42と出たので、JH病院のドクターHのところに再び送還。


昨年は心エコーで42という数字がでたので、JH病院でカテーテルの管を心臓と肺に入れて直接肺動脈の血圧を測定したんだけど、検査当日の数値はなんと20以下に。

ミラクルのようなことが起きて、予定していた肺高血圧症のお薬『バイアグラ』は保留となりました。

今年も同様に心エコーでは42という数字が出たので、念のためにってことで今日ドクターHのところへ診察にいってきたわけです。

ドクターHとの一年ぶりの再会なので、一年分の健康状態について報告。


左手の手術
右手の手術
右手の再手術必要
複視(斜視)
脳神経外科の結果
耳鼻科の結果
膠原病の活動状態
新しいお薬

それから今現在の多々ある症状の問診と肺&心臓の聴診。

時間をかけてじっくり話を聞いていただき、しっかり診てもらってきました。


全ての結果から判断しておそらく今年はカテーテルを入れて肺動脈の血圧を測定する必要はないでしょう。

ってことで今年は『麻酔なしの首切り』はまぬがれた!いえい♪


もし息苦しさなどの症状が今よりも悪化したら、そのときに再診にきてください。
そうでなければ半年後の4月に再診ということで。


ってことになり、『ウォーキング6分テスト』の検査のみオーダーが出て、病院を出ました。


今日は渋滞がひどくって、往復で3時間半。
先週もJHで複視の診察が入ってたので連週はキツい。

もともとの予定では来週の17日に脳神経外科の診察も入ってたんですけど、これはドクターの都合が悪くなったので日程を変更して欲しいと連絡が入り、来週はボルチモアまで運転しなくて済みそう。

しかしボルチモアまでの診察。
回数が多いと結構辛く感じるようになってきたなぁ。仕方ないんやけど。^^;



大渋滞に巻き込まれて11時に出社。
7時まで一人会社に残って残業。

金曜日は朝一で脳のMRI検査。
あー、考えただけで憂鬱になるわ。T_T



本日の症状:

複視。
腰痛。
左背中痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛。
息苦しさ。
耳鳴り。
指関節の炎症による腫れ。
ひじやひざなどの関節痛。


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC


2018年10月7日日曜日

薄毛のおっちゃん

週末は2日間ともどんよ〜りしてたけど、また暑かった。
エアコンいるいる!!

こんなに暑いっちゅーのに、久しぶりに『スクープ・コロッケ』作ったら手順を間違えてしまって40分間もオーブンを使用しなきゃいけない羽目に。(ミンチ肉をポテトに生のままぶち込んでしまったのだ!←ボケボケ。)

まるでサウナ風呂の中みたいょ・・・。T_T


でも体調のほうは、

全身の痛みはまだあちこちにあるけど、少しずつ倦怠感が落ちついてきてかなり楽になりました。

といっても週末はお天気のせいか、何もする気力なくってダラダラ『パンツドランク』。

両親が初めて二人そろってアメリカまで会いにきてくれたときの20年前のビデオをデジタル化して今度帰国したときに見せてあげよう!と思ってたので、先週末その昔のビデオテープをデジタル化してくれるところへ持って行ってきたんです。

アドレスどおりに到着したのにお店らしき看板なし。
ただの家しか見当たらないので着いてから電話すると「その家でいい」という。

その家に入ると、すぐが作業場になってるんですけど、、、

これがすんごい。ごちゃごちゃのめちゃくちゃ。どこに何があるのかさっぱりわからないような、えんらい散らかりようよ。 ( ゚д゚)ポカーン

こんなんでよく仕事できるなぁ、と思いながらちょっと不安の影が。 (-。-;)

まぁ、近々引っ越しをしないといけないらしいから仕方ないのかもしれないけど、それにしてもきったねー、よ、この家。

「来週の中頃までにはできるから、完成したらメールでお知らせするね。」

とヨレヨレのシャツに食べこぼしのしみをつけたままおっちゃんが言うので、

「急ぎではないので。では連絡待ってます。」

とだけ言ってとりあえず不安ながらもお任せして帰宅した。


週の中頃になっても連絡ない。

週末になって

「あの、先週末ビデオの変換をお願いした者ですが、どんな感じですか?」と連絡の電話を入れてみた。

そしたら、私のことも私のビデオのことも覚えてないという。

(゚Д゚≡゚Д゚)゙?

言わせてもらって悪いとは思うけど、一日にお客さんが100人もやってくるようにはどうも見えないし、せいぜい1ヶ月に数人やってきたらいいところじゃない?って感じのビジネス。(←余計なお世話ですが。^^;)

なのに私のことを覚えてないと言う。あり得ないから。

私のことは覚えてなくていいけど(笑)、あの世界に1本しかない貴重なビデオを失くされたり、受け取ってないと言い張られては困る!(しかもビジネスライクな手続きをとって依頼したわけではないので受領書などの証拠も何ももらってないし。)

と焦るワタシ。(゚Д゚;)

先週の会話を一から説明し、なんとか思い出したみたいだけど、同じことを何回も質問してくるし。

「ビデオのタイトルにはなんて書いてあったっけ?」

「日本語で書いてあるので読めないと思います。」

「ビデオのタイトルは?」

「だから、日本語で書いてあるので読めないと思います。」

等々、同じ質問を繰り返し、

私が「急ぎではないけど、みつかったら電話ください。それが何よりも心配なんで。」
と伝えたら

「それは心配いらないよ。必ずここにあるから。大丈夫です。本当にすみませんねぇ。みつかったらすぐに連絡します。大急ぎで完成させますので。」

なんて言われてとりあえず電話を切る。


すぐにまた電話がかかってきて、

「テープみつかりました。今から着手してすぐに完成させるので、今晩には完成してますからいつでもとりにきてください。」

と留守電にメッセージが残ってた。


土曜日はもう取りに行く気力も体力もなかったので日曜日の今日、午後に行って来たわよ。


家の玄関ドア前に大きな棚が放り出されてて中に入れない。
隙間をぬって中に入り、

「こんにちわ〜。ビデオを受け取りにきたんですけど。」

とごったがえした作業場から声をかけると奥のほうから汗だくになって薄毛が汗でぼとぼとになりながら出てきはったわ、おっちゃん。

臭いが・・・・。うぅ。ぐぇ。(ΘдΘ)


「昨日お電話でお話したビデオを頂きに来ました。」

というと、

「どんなビデオやったかなぁ?」

という。

心のなかで「マジすか?!また?」と思いながら、

「日本語のテープです。ピッツバーグが写ってるやつ。」

というと思い出したらしく、ビデオカメラから私のオリジナルビデオテープを取り出し、パソコンの電源を入れだしたじゃないですか。

「この映像だったっけ?」

なんていいながらパソコンに落としたいろんなお客さんの映像を一つ一つ私に見せながら確認する。

昨日仕上げたところやのに、なんで覚えてないねんっ。と内心信じられない気持ちで確認しながら「日本語のビデオです。」と冷静さを保ちつつ応え、

「今からメモリスティックに落とすので数分かかるけど、いいかな?」

というんですゎ。

「昨夜のうちにその作業は終ってるはずなんじゃ?」

というと、

「いや、そうなんだけどね、ちょっと立て込んでて間に合ってないんだよ。」

というじゃありませんか。 ヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!


仕方ないんで、

「じゃあ数分なら待たせてもらいます。」

というと、しばらくして

「この調子なら1時間くらいかかりそう。お宅、どちらにお住まい?」というので、

「◯◯です。」と答えると、

「じゃ、申し訳ないからご自宅までお届けするよ。」

だって。

ざけんなよ!!!(怒) ヽ(`Д´)ノプンプン


となるよねー、まったく。


家まで来てもらうのはいやだし、

「金曜日にこの辺りまでくる予定があるんで、またそのときにいただきます。」

と言って帰ってきた。


ビデオがみつからないといった昨日の会話では、「本当にごめんなさいね。」と何度も謝ってたくせに、そのあとすぐに変換せんかったんかいっ! ヽ(`Д´)ノプンプン

夜までにできる、って言っておきながら、時間に余裕をもたせてやってきてもまだ完成させてないって、どういうことっすか?! ヽ(`Д´)ノプンプン

あのハンパない部屋の散らかりようといい、記憶力といい、反省が生かされてないところといい、

部屋と仕事と時間と顧客管理の整理整頓がまったくもってなってない!!

 。゚ヽ(゚`Д´゚)ノ゚。

ひさしぶりに怒りを越えて呆れかえってしもたわ。Orz

今回もたいがいだったけど、帰国前のCVS(薬局)のあの悲惨なほど無責任でずさんな仕事に比べたらまだ可愛いもんです。

あれは裁判に持ち込んでもオッケーレベルでしたから。( ´゚д゚`)アチャー

あ、ちなみに怒りレベルで話すと、結婚当初の元だんなさんへの怒りも結構なハイレベルだったけど、今では彼への怒りどころか彼の存在自体が私の過去の記憶から完全末梢されてるのでこれはカウントしません。(笑)


しかし日本ではあり得ないことがここアメリカではフツーに起こったりするので、いちいち腹を立てていたら自分の身体がもたないし、寿命が縮まって縮まってしゃーないです。
^^

慣れるしかないっすねー。(;TДT)



本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
肺痛(時々、呼吸するときに「ひゅー」という音がする。)
耳鳴り。
指関節の炎症による腫れ。
倦怠感。


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC

2018年10月6日土曜日

不可能を可能に。

やっと一週間がおわったよ。

今週は寒かったり暑かったりで身体がそれに対応するのに大忙し。
オフィスでは咳してる人もポツポツ出てきた。

日本だったら咳してようが頑張って出社するのが『美徳』みたいなところがあって、「あの人、体調よくないのにお仕事のためにがんばってきてるねー」と賞賛されるんでしょうけど、アメリカでは反対。

咳したり風邪ひいたりしてるのにムリして出社してくると間違いなくみんなに嫌がられます。^^;
体調がよくないのにムリすると治るまでより時間がかかるし、何と言っても周りの人に感染しちゃう。
なのでここの国では美徳でもなんでもないのでしんどいときは迷わず休む。これルール。(笑)


こないだ妹1がこんな新聞の記事をみつけた!といってラインで送ってきてくれたんやけど・・・

読んでみたら笑いの治癒力で有名な『ノーマン・カズンズ氏』の名前が出てた。

よく聞く名前よねぇ・・・そう思ってググってみて思い出しましたよ。

そうそう、膠原病を患っちゃったけど笑いとビタミンCで難病を克服したという超有名なアメリカ人。

膠原病は膠原病でも特に難病とされ、全快の可能性が極めて少ないと言われてる『硬直性脊髄炎』。
それを自力で治し、不可能を可能にしちゃったのですよ。

忘れてたこの症例を思い出し、それ以来毎日笑いのYouTubeを見てビタミンCを摂取するようにしてます♪

ビタミンCの量をもっと摂取しないといけないとは思うけど、久しぶりにみた吉本新喜劇はなかなかオモロい!

大阪出身のくせに新喜劇はご無沙汰してたわ〜。あかん、あかん。

漫才やコントでは、かまいたち、和牛、中川家、などなど今はまってます。^^

ビタミンC摂って笑ってるだけで病気を克服できたらいいよね〜♪


私も彼のようにネガティブな思考を一切遮断してポジティブにいきます。


先週の金曜日に膠原病医による血液検査と尿検査の結果は・・・

尿にまだたんぱくは降りてるけど、数値は前回よりよくなってた。
炎症反応の数値はやっぱりまだ陽性。

ということで、とりあえず処方箋を出してもらった新しいお薬『オレンシア』(リウマチと膠原病のためのお薬)の保険適用申請を開始。
ちょっと時間がかかるようなので、来週まで待機です。

それから骨粗鬆症。
2006年以来、妊娠許可が降りてから骨のお薬は中止してました。
妊娠できる可能性がかなり低いので、骨のお薬を再開することにしました。(5000円近くするんですけど。^^;)


今週ジョンズホプキンスでの血液検査結果はまだ途中までしか出てないけど、今のところ異常はないみたいだし。

しかし。
新しい骨のお薬や膠原病のお薬を始めるのはいいけど、年内までしかムリかなー。
ちょっと高すぎるわ。T_T



本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
耳鳴り。
指関節の炎症による腫れ。
倦怠感。
疲労。
両膝痛。膝痛は久しぶりです。しばらく痛みが治まってたので助かったけど、また再燃。


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC

2018年10月4日木曜日

検査疲れ

今日は暑かったわ〜。これがまさしく10月の『インディアン・サマー』か。
久しぶりにエアコンのスイッチが入ってたわ。


昨日ははよ起きて渋滞にはまりながらボルチモアの病院へ行って来たよ。

複視(斜視)の専門医のところへフォローアップ。

めがねの右レンズにプリズムを貼ってもらい、両目の焦点のズレが補正されてかなり助かってはいるんだけどね、でも完全にはズレは治らないし、距離や感覚がつかめないから危ないし、毎日すんごい疲れる。

行く度に検査を一からやりなおすんですけど、複視の右目と左目のズレ具合がこの2ヶ月でさらに悪化してるんですって。

やっぱりな〜って感じ。

ドクターCの説明では、いくら検査しても複視になってしまった原因がやっぱり判明できないらしく、長期的な治療としては手術しかないんだって。

でも複視の原因がわからないから、今の状態で手術するのはどうかなーって。

膠原病が原因で眼球の筋肉に障害が出るってことはたしかにあることはあるけど、かなり珍しい症例で、それが私に該当するのかどうかは・・・?だそう。

なので、脳神経外科のドクターGとの共同作業で定期的に血液検査をしながら様子をみていき、最後の選択肢として手術をすることにしましょう、と。


あれこれテスト、テスト、テスト。診察予約が8時半で全部終ったのが12時。ひぇ〜。

半日かかったゎ。

そのまま大急ぎで出社して7時まで仕事。

5時半起きやったから長い一日になりました・・・。





年内に複視の手術をしてしまって楽になりたかったけど、原因がわからないからまだしてもらえなくて残念。

血液検査はすんだので、来週の金曜日にまたあの恐怖の『MRI』。

半年に一回させられてるやないの。(怒)

狭いとこ、怖いからいやなんですけど、仕方ない。T_T
狭所恐怖症の患者さんにはリラックスできるお薬を処方してもらうこともできるらしいけど、そうなると付添人が必要になるんで私にはだめ。

大丈夫じゃないけど、大丈夫になりますわ。^^;


先週買ったトレジョの花が咲く前に枯れちゃったことを今日店員さんにいったら
持ってきてって。返品(返金?)させてもらえるみたいよ。
今日は緑のカーネーションを買ってきました♪



今日は自宅勤務。
昨日の疲れがどっと残ってるけど、朝1時間多く眠れたので助かったわよ〜。
ありがたい週1の在宅勤務。感謝、感謝ですゎ。^^





本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
耳鳴り。
指関節の炎症による腫れ。
倦怠感。
疲労。
両膝痛。膝痛は久しぶりです。しばらく痛みが治まってたので助かったけど、また再燃。


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC

2018年10月2日火曜日

大人げないけど大賛成!

ワシントンD.C.近郊ではかなり前から「バイクシェア」といって街のあちこちに自転車置き場なるものがあり、そこで自由に自転車を借りることができるんですけどね(これも環境保護のためのプロジェクトの一環で、車の走行台数を減らすためだと思う。詳しくはこちら。)、数週間前からこの辺りでは『電気スクーター』なるものも追加されたみたい。


見えにくいけど、こんな風に街中で乗ってはるわ。
私ものりてー!!(←大人げないおばちゃん。^^;)


急に街のあちこちで大人がスクーターに乗ってる姿をよく見かけるようになったなーと思って調べたら・・・

アーリントン郡のみのお試しプロジェクトらしい。

Arlington has developed a 9-month demonstration project to provide structure to the operation and use of Shared Mobility Devices (SMDs) within the County and to evaluate their impacts. SMDs are considered to be pedal bikes, electric-assist bikes (e-bikes), and electric-assist scooters (e-scooters) that do not require a station, as is required by the County’s station-based Capital Bikeshare service.


でもバイクシェアはきちんと自転車置き場となるものがあって、定めたところで借りて、ステーションならどこででも返すことができるけど、この電気スクーターは、ステーションとなる置き場がないから、街のあちこちでほったらかしに捨てられるように転がってるわ〜。


いくら環境のためにやってても、
これじゃ街が散らかるじゃないの!


大人っていうか立派なおばさんの私も一度はスクーターなるものに乗ってみたいな〜、なんて密かな夢があったから、ちょっと乗ってみたい!

しかも電動っちゅーのがええやん!

ちょっと歩き疲れたとき、駅まで歩くにはちょっと距離があるとき、なんて時に私なんかはめっちゃ助かるかも。

これ、本格的に実施して欲しいわ。

でも交通量の多いアーリントン。
アグレッシブなドライバーが多いアーリントンで、もしスクーターに乗っててひょろっとめまいでもして倒れたらおしまいやね。(怖)

ヘルメットなしで気軽に乗り捨てできるのが魅力なんだけど、どうなるのかね。

ちなみにバイクシェアは、

30分で2ドル(約220円)、24時間乗り放題で8ドル(約1000円)、年間パスで85ドル(約9000円)。

30分経つ前に返却してまた借りたら、ずっと2ドルで何時間も乗れる!と友達が悪知恵仕込んでくれたわ。(笑)


これからどんどんいろんなアイデアを出し合って、画期的なプロジェクトで環境保護が進むといいねぇ。

ちなみにアメリカでは2ヶ月くらい前から「ビニール袋をリサイクルに入れるな!」という連絡がきて、スーパーの袋などがリサイクルできなくなったみたいよ。

ニュースでみたけど、ヨーローッパのスーパーの店頭からはすでにビニール袋は消え、紙袋のみになったとか。
さすがヨーロッパです。環境問題への取り組みがはやいっ!

お買い物にはマイバッグを持参してる私にはあまり関係ないけど。^^;


今週から始まった週に1日の在宅勤務。

身体への負担が軽減されるだけでなく、これも大きな環境保護への貢献よ。

うちのオフィス14人が往復1時間かけて通勤するだけのガソリンや交通量、通勤時間、などなど環境にも渋滞緩和にも、といいことずくめよね。大賛成!
週一回でも大きいわょ。

会社に毎日出勤することって大切だとは思うけど、必要なければカットしたほうが絶対いい。環境にも渋滞緩和にも、時間的、精神的ゆとりにもいいこと多し!


ところで・・・


今日は会社の同僚さんが『ダンキン・ドーナッツ』でハロウィン仕様のドーナッツをみんなに差し入れしてくれました♪


甘いけどうめーよ、これ。^^
すでにハロウィン仕様です。



普段ジャンクや甘すぎるものは食べない私ですが、ときどき無性にドーナッツが食べたくなる。

今朝一番でかぶりついてしまいました。^^;



読書の秋。

ずっと気になり読みたかった島田洋七さんの本が手に入り、あっという間に完読。


4冊借りてきて一気に読み終えてしまったわ。
人生この本から学ぶこと多し。


えー本や。
ほんまにえー話や。

みなさんも機会があったら是非一読を。

読んで損はないと思います。


明日は朝一番でジョンズ・ホプキンス病院の斜視専門医のところへ再診察。

プリズム入り眼鏡でかなり助かってるけど、でもまだまだ辛いので、手術してもらおうと思います。



本日の症状:

複視。
腰痛。
首痛。
左胸痛。
耳鳴り。
胃痛。
指関節の炎症による腫れ。
腹痛。


本日の服用薬&サプリメント

プレドニゾロン(ステロイド剤)7ミリ 
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム1.5錠
鉄 1錠
ビタミンB 1錠
QPコーワゴールド1錠
ビタミンC