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| 昨日はKさんが早く帰宅。3人で公園へ。アーニーはまだ滑り台が怖い様子。 |
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| お父さん大好きのアーニー。舌でペロペロキスして愛場表現💋 |
Life with Lupus, Heart Disease, and Cancer in America アメリカで膠原病&心臓病, そして癌と共に生きる
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| 昨日はKさんが早く帰宅。3人で公園へ。アーニーはまだ滑り台が怖い様子。 |
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| お父さん大好きのアーニー。舌でペロペロキスして愛場表現💋 |
あちゃー😆毎日いろんなことに追われてる〜!!
ヤバい、ヤバい。
アーニーがやってくる前は余裕があっていろいろやっていたことも、今はアーニー中心の生活に変わり、この子の御世話で1日が始まり1日が終わるって感じ。
アーニーのお眠りの時間がやってきたらもうぐったり。その後に用事を片付ける時間と体力は残ってなくて、そのままベットにバタンキュー。
Kさんも私も目の下は黒いくま。
もちろんこのブログも今までのように更新することが難しくなっちゃってごめんなさい🙏
今までは8時間の睡眠時間を確保できていたから体調のコントロールもできていた方だけど、今では睡眠時間6時間確保がやっとって感じで少しずつあちこちに症状も出現。
朝6時から夜10まで2時間毎にアーニーを外に出しておトイレのトレーニング。
幸い私が家で仕事してるのでそれも可能だけど、毎日続けていたウォーキングも今は中止して、1日10回近く4階まで階段の上り下りをしているせいか最近は両膝が痛い。
全身に原因不明の痣だらけ。😱
倦怠感。
睡眠不足。
こんな大変な思いをしてもやっぱりアーニーが可愛くて可愛くて仕方がないので頑張っちゃう。😅
努力の甲斐あってかアーニーがやって来てもうすぐ1週間になるけど、家の中での粗相はたったの4回だけ。
今では名前を呼べば振り向くし、お座りもできるようになったし、「come!」と呼べばやってくるし、「treat」や「eat」や「water」も理解できるようになった。
ボーダーコリーってとっても頭の良い犬で、親の私たちがしっかり&賢くならないとアーニーのあの可愛いさに騙されちゃう!
家を出ると毎日たくさんの犬友達に出会い、その度にアーニーは大興奮!
犬も人も大好きなアーニー。
簡単に人に付いてっちゃうからきっと簡単に誘拐できちゃうだろうなぁ。笑
今では一緒に車に乗ってお買い物に行ったりしていろんな環境やたくさんの人&犬と出会いながら社交性を身に付けているところ。
このかわいい目で人の心をつかむのが上手なアーニー。
わかってやってんだかどうだか....😅
ぎゃー!
スーパー忙しくてブログをアップするところか読む時間もなかったわ。😱 ごめんねーー🙏
実はお友達のまりちゃんのお力を借りて念願の犬のフォスターファミリーになれることが決まったの。
もちろんフォスターファミリー(引き取り手が見つかるまで犬を預かる役目を引き受けること)をしながら気に入った犬と出会えればそこでアダプト(養子)の予定。
早速紹介してもらった子犬はKさんも私も一目惚れ。
でも実際に会ってみないことにはアダプトできるかどうか決断できないし、と言うことでとりあえずはこの仔犬のお世話させていただくことに。
火曜日の午後1番で引き取りに行く予定だったのがどんどん遅れて夜の7時半。
遠いテキサスから車で17時間かけてやってきた我が家の新顔。
ご対面のときのあの感動ったらもう人間の子供を養子にもらうような、そんな気持ちになってドキドキ。(この日までにどれだけドキドキして眠れなかった夜があったことか。😅)
喜びと不安との繰り返しで迎えたこの日、やってきたジョージは長時間のドライブで半端なくお疲れ。その上とっても緊張していて不安な目をしてた。
1時間かけてジョージと帰宅し、少し前に帰宅したKさんとご対面。
はじめての我が家にやってきたジョージは緊張しちゃって椅子の下から出てこない!
夜も私たちのベッドの横の洗濯カゴのベッドで爆睡。
翌日から少しずつ緊張が取れて家の中を探検。
生まれてまだ9週間。とっても甘えん坊で私が見えなくなると泣いちゃう始末。
私たちの行く所どこへでも後からついてくるからこれまた可愛いい❤️
おトイレのしつけやその他のしつけがたくさんあって毎日大変だけど、長年の夢が叶い、子供を持てた親になったような気持ちでがんばってます。
名前はErnie(アーニー)。男の子。
毎日の生活がゴロっと変わり、Kさんも私もくたくただけど、アーニーにメロメロ❤️
1時間ごとに外へトイレに連れ出すと、ご近所さんからも大人気!
おとなしくてとても人なつっこく、愛想振りまいてみんなの心をつかむアーニー。
すっかりプレイボーイです😱
久しぶりにKさんも土曜日がお休みにできたので川辺へぼんやりしに行ってきた。
すっかり夏日になってすでに暑いの何のって‼️
日陰で音楽演奏を聴いたり、平和な川辺でぼーっとしたり。
特別なことをしたわけじゃないけど、何もない当たり前の時間がどれだけ幸せで大切な価値ある時間なのか実感。(最近は喧嘩ばっかりだったからね)
全然キャッチアップができてないわ。💦
とりあえず先週の金曜日まで戻ります。笑
先週の金曜日は3ヶ月ぶりの診察。
今回は2週間前に血液検査と尿検査を済ませておき準備はバッチリ👌
膠原病医によると検査結果は今までと比べて特に大きな変化はなく、いつもと同じで
まずは保険会社に確認しなきゃ、ですよ。
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| タロ芋のケーキ🍰 日本で食べた「紫芋のケーキ」を期待して購入。 美味しい!Kさんにほとんど食べられたけど。😅 |
これからワクチンを受けようかどうか悩んでいる膠原病患者の皆さんへ。
自分の服用しているお薬をしっかりとドクターと確認し、思い通りの結果が得られない可能性もあると言うことをしっかりと認識して決断してくださいね。
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| Kさんは「ウェディングケーキ🍰」を。 |
先日YouTubeで日本の番組を見ていたら、偶然「ヘバーデン結節のためのホメオパシー」みたいなタイトルで自分でできる運動を紹介してたからちょっとのぞいてみた。
「ヘパーデン結節」とはての指などに症状が出る病気で、一見私の指ととてもよく似ていて気になったの。
一応私の指の症状は「スワンネック」と診断されているけど、完全に曲がってしまって元に戻せなくなったこの右手の小指だけはこのヘバーデン結節ではないか?!なんじゃないかと。
このYouTubeのビデオでは、ヘバーデン結節などの指先に現れる症状は体内の血液の循環が悪いことが原因の1つだとホメオパシー的には考えられるので、しっかりと深呼吸をして肺を広げることによって全身の血液循環を改善すれば指先などの末梢神経にも酸素が行き届き、症状を緩和できるという。
そのためには毎日の少しの運動と、自律神経を高ぶらせてしまうカフェインを断ち切ることが大切だと言ってた。
私の指の症状はヘバーデン結節では無いかもしれないけど、手や指などに障害が出ていることには変わりないので、だまされたと思ってそれ以来完全にカフェインを止めてるの。
88カフェイン中毒だから最初は大変だったけど1週間ほどで頭痛は治まってきた。
ただ日中の眠気だけがどうしても.....
プレドニゾロン0.5ミリ減量したのも原因か今週はあまり体調がすぐれず、夜は10時に就寝。
倦怠感と眠気がひどく(3回目のワクチンは受けてないよ!笑)、体力がない。無気力。
と言うわけで今週はブログをサボり気味。
明日から少しプレドニゾロンを増量しようかな。
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| イタリアの〇〇さんのオススメ「スモークサーモンの漬け丼」。いけるー!👍 |
昨日の夜のニュースで、
「移植した患者さんたちが服用する免疫抑制剤を服用している患者さんがコロナワクチンを接種してもその効果は47%に激減。ワクチン接種後にウィルスの抗体見つからず。」
って!!!! Σ ゚Д゚≡( /)/エェッ!
ファイザーのコロナに対する効果は94%と言われてるけど、膠原病などの自己免疫疾患などの患者さんや移植した患者さんが服用する免疫抑制剤を服用していると、その効果が約半分にまで下がり、しかも抗体を作るためにワクチン打ってんのにその抗体が作られてないことがわかったんだって!!
ショック😱😱😱 =(;゚;Д;゚;;)⇒グサッ!!
ということは、ワクチンを接種してないよりはマシだけど、他の人たちのようにマスクなしでも安全!という保障はないってことがわかったんだから、せっかくリスク背負ってワクチン接種したのにこれからもずっと私はマスクを付け続けながら生活していかなきゃいけないことに.....(;Д;)
一体何のためにリスク背負ってワクチンを接種したんだか。(涙)
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| 5月は膠原病の月。今年もタトゥーシールが送られてきたよ。^_^ |
来週の診察で抗体ができているかどうかの検査をしてもらえるかどうかドクターに聞いてみよ。
あーあ。_φ(TдT )
闘病ブログのはずが、今年は医療費を抑えたくて診察と検査をほとんど入れてないんだけど(ええんか?!笑)、今日は久しぶりに朝一で血液検査と尿検査を済ませてきたよ。2週間後に高原病院の診察があるの。
診察の2 3日前でいっか。と思ってたら、診察が終わった翌日から検査結果がどんどん上がってきて、先生に連絡しても全く返事なし。
せっかく高いお金を払って検査してもらってるのに全部きちんと見てもらえないのはもったいないし悔しいから、これからは診察の2週間前に血液検査と尿検査を済ませておくことにしたの。
朝の6時半起きで7時に病院。
せっかく早く行ったのに、看護師さんがゆっくり出勤でくかなり待たされたけど、朝の8時始業に何とか間に合った!
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| 日曜日の朝、トースターで手を火傷。 あとが残らないといいけど。 |
信じられないけど、私に入って診察はまだ2回だけ。理由はわからないけどその2回の診察に関しては診察代は保険会社が100%カバーしてくれたの‼️
なので今年の医療費は今のところ....
0ドル!!!!!!!
何十年ぶりかしら。
さて、今年の後半が勝負かな?!
ずっと暇だった仕事が急に忙しくなり、ブログの更新をサボってました💦
急に夏がやってきて今日は久しぶりにお出かけ。
といってもいつもと同じギター屋さん。
帰り道にいつもと違う道を通ったら、近くにローズガーデンがあることを思い出し、ちょっと立ち寄ってみた。
そしたらまさに薔薇が今満開で、まぶしいくらい鮮やかな色でとっても綺麗!
近くによるとバラの香りが漂ってくる〜🌹
ブライダル写真を撮っているカップルがいて、とても絵になるローズガーデン。
肉眼で見てもとても鮮やかだったけど写真で見るともっと鮮やか!
今日は予定になかったからカメラを持ち歩いてなくてiPhoneで撮った写真だけどよかったら見て下さい。
紫外線を塗ってなくてちょっとやばかったかも?!
後が怖い.....