なかなか予約がとれずやっと診てもらえたって感じ。
膠原病のお薬『プラケネル(免疫抑制剤)』(*日本でも昔は処方されていたけど中止になり、最近再開された)を発病当時の2003年に服用開始してから16年間毎日欠かさず服用してきたんですが、まれに副作用で網膜にダメージが出たりすることがあり、もしそうなると失明してしまう!ということで先月のERGの検査で異常がみつかったために地元の眼科医に網膜の専門医に診てもらうように勧められたので、今日行ってきたのでした。
今までしたことのない検査をあれこれやって、その結果を聞くと・・・
たしかに網膜に異常は出てるけど、プラケネルによる網膜のダメージも、膠原病による眼球の裏の血管の異常も確認できなかったので大丈夫ですよ。
と言ってもらえました!
よかった〜〜。ヽ(=゚ω゚)人(゚ω゚=)ノ
本音を言うと、これはちょっと心配した。
だって網膜の検査で問題が見つかったとわかったとき、ちょっと調べたのよ。
そしたら、
プラケネルの副作用で網膜にいったんダメージがみつかると、プラケネルの服用を中止してもダメージは回復しない、とかダメージの進行は止められない、とか書いてあるんですから。
ということは失明まっしぐら!ってことになるじゃない?!(*´・д・)
そりゃこんな私でも心配したわよ。^^;
網膜の検査でひっかかった時点ですぐに膠原病医による診察で相談し、先月からプラケネルの服用を中止してます。
(お薬、たくさん残っててもったいないんだけど。)
月曜日の耳鼻科といい今日の網膜の検査といい、正常ではないけど、悪化してなくてよかった!
現状維持ってことだけでも素直に喜べます♪
ちなみに同じ眼でも、複視のほうの問題は手術を回避できそうにないので手術の日程を決めました。
8月16日。
7月16日に主治医による検査と診断書。
手術2週間前の7月24日にプリオペ。
脳外科のドクターGと手術をしてくださる複視の専門医ドクターCによる診察と検査とプリオペ。
詳細はまだ決まってないけど、とりあえずこの辛い複視の手術が決まり、両目の神経と筋肉を正してもらうことになりました。
術後しばらくは眼から出血したり、充血したり、術後の痣がしばらく残ったり、と人前に出れる状態ではないし、眼の手術ってことで見えるから怖いし(アメリカだから大人でも全身麻酔の可能性大だけど。w)、そのうえ再手術になる可能性も高いようなので、不安はありますが、この『見えない』辛さとストレス、困難な日常生活が少し改善されるかと思うと少しだけ楽しみです。
失敗したらもうどん底ですけどね。失明とか。
!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!
あかん、あかん、ポジティブにいかんとね。( -∀-)
症状:
腰痛。
肺痛。
肺痛。
お薬:
ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン6ミリ
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
サプリ:
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
フラクシードオイル(オメガ3 スプーン1杯)
QPコーワゴールド1錠
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