Life with Lupus, Heart Disease, and Cancer in America アメリカで膠原病&心臓病, そして癌と共に生きる
2024年11月20日水曜日
ざけんな。💢
2024年11月17日日曜日
重い腰をあげて。
あっという間に日曜日の夜。
はぁー、当たり前だけど明日は月曜日。ふりだしに戻る~。T_T
この週末もいいお天気だったけど、余力も気力も全くなくて。Orz
土曜日は、朝と昼と夕方のアーニーの散歩以外はひたすらソファで休んだ。
朝7時半ごろに朝の散歩に出かけ、1時間くらい歩いて戻ってまた12時ごろに車に乗って遠い公園までお散歩に。途中薬局に寄ってお薬をピックして帰宅したら2時。
お昼ごはん食べてちょっと一息ついたらもう4時半。5時過ぎると真っ暗になるので、慌ててまた散歩。
午後なんて散歩と散歩の間の私時間がたったの2時間半!と非常に短い冬時間。
日曜日も同様に身体はキツくて一向に楽になってない。
昨日の朝から首は寝違いで左を向くことができないし。T_T
一日たってもマシにならないのでロキソニンの湿布を貼ったら気持ちマシになったようななっていないような。^^;
これって原因は何??
それでもお昼の散歩で遠くまで出かけ、帰宅したらお昼ご飯をささっと済ませ、ソファに座らずにその勢いのまま買い物へ。
毎週末「この週末こそ買い物に行こう!」と思っていても実行できていない買い物があったのだ。
まずは白髪染めの染料。
もう白髪が増えて増えて。T_T
普段は面倒で見えるところだけを染めてたんだけど、普段染めていないところをペロンとめくってみたら・・・
開けてびっくり!!
真っ白!!!!
これ、2週間に一度染めなかったらまじ「白髪のおばあちゃん」やん!!
髪染めに疲れたのでいっそこのこと真っ白にしちゃえ!と日本へ帰国したときに美容院でそのようにお願いしたんだけど、3万円て言われてあきらめた。涙
こちらに戻っても日本で買ってきた染料を使ってたけど、もうない。
ということでいつもこちらで買ってるやつを買いに行ってきた。
そしてもう一つ。
使い勝手が悪くなった中サイズのお鍋と小さなフライパン。
これらも新しいものを慎重。
近々日本へ永住帰国するかもしれないっていうのに荷物を増やしてていいのか??と自問自答。まぁ、ないと不便なので購入。^^;
そして・・・・
買う予定のなかった国際線用のスーツケースを購入。
珍しい29インチが一つだけ売ってたのさ。><
今いるわけではないけれど、必要なときに探してもこのサイズはないんで買っちゃいました。
こんな身体でも・・・何か月もダラダラと引き延ばしにしてた買い物を実行できたのでちょっと嬉しい。
あともう一つ気になってたけどなかなかできていなかったことを実行。
ベーキングソーダとビネガーで家の中の排水溝全部を掃除!
まだ完終してないけど、気になってたけどできていなかったことを2つも実行できて私的には十分満足。^^
2024年11月12日火曜日
2024年11月11日月曜日
自分を大切にするということ。
自分の甲斐署で旅行に行けるようになった20代のころは、とにかく安いホテルや旅館をとって安いチケットを探し、友達と旅行していた。
30代になって一人でも旅行へ行くようになった。
若い頃は、
「今は若くてお金もないからビンボー旅行しかできないけれど、歳を取って少し収入も増えれば並みのホテルに私も泊まれるようになるんだろうなぁ」
と思っていた。
でも現実はそうではなかった。
50を過ぎて、そこそこの収入を得られるようになった今でもビンボー旅行は変わっていない。
人並みの収入があるんだから年相応なホテルに泊まればいいのに、と思うのだけれど、貧乏性だからなのかいまだに並み以上のホテルを予約することができないし、食事にお金をかけることができない。
情けない話だ。
自分にはお金をかけれないのだ。
けれども好きなにちゃんねるのひろゆきさん曰く、それでいいのだという。
収入が増えても生活レベルを変えるべきではないと彼は言っている。
だからこそ節約ができるのだ、と。
でも何があるかわからない年代に入った。
これだけ病気を背負って生きている私は特にいつまで生きられるかわからない。
これからは節約をしながらも食べたいときに食べたいものを食べ、旅行するときはそこそこ心地よいホテルを選ぼうと思う。
肌ざわりのいいタオルを使い、着心地のいい下着やパジャマを着る。
少々高くても足の痛くならない靴を履く。
普段頑張っている自分へのご褒美として行く旅行では、清潔で居心地のいいホテルに滞在する。
飛行機の座席は追加料金を払ってでも足元にスペースある座席を選ぶ。
これが「自分を大切にする」ことなのだ、とやっと思えるようになった。
犠牲にしてまで?
2024年11月4日月曜日
ドクターから電話あり
今朝、週明け早々9年前に手術した病院のドクターから電話がありました。
先週のうちに電話できなくてごめんね、と、最初に謝られ、本題に。
結果から言うと…
救急ではないけれど、再手術が必要だと言うことでした。
次の手術では、生体弁ではなく、機械弁にした方が良いとの事。そうすれば、もう一生手術をする必要は無いから。
9年前に手術をしてくれたドクターCにも意見を求めてみるから、とのことです。
緊急に、ということでは無いけれども、手術をして機械弁を入れるのなら早い方が良いとの事。
手術までの間は、服用している薬の見直しをし、しばらくは薬で症状を抑えることができるかもしれないので、とりあえず診察予約を入れってきちんとお話をしましょう、との事でした。
霧がかかった朝の散歩風景 |
機械弁にすると、血栓ができやすくなり、脳梗塞のリスクが高まることや、ワーファリンなどの血液抗凝固剤を一生飲み続けなければいけないこと、と言ったマイナスの面もあります。となると、人生残り少ないのならまだしも、これからの人生で納豆や緑黄色野菜、グレープフルーツなど食べてはいけないものがたくさん増え、この若さで脳梗塞にでもなったりしたら、自分の力では生きていくこともできず、人の助けなしでは生きていけない人生はあまりにも辛すぎる、と、思ってしまうのです。
手術をするとなるといつするのか
日本でするのか、それともアメリカでするのか
アメリカで手術をするのなら、仕事を休職するのか辞めるのか
仕事を辞めるのなら、手術後に再就職するのか
日本でするのならどこでするのか
日本でするのなら、終わったらまたこちらに戻ってくるのか
弁置換は生体弁にするのか、機械弁にするのか
たくさんの選択肢の中から、一つ一つ慎重に選んでいかないといけない。
その一つ一つの選択が、人生の大きな分かれ道になっていく。
1つ間違えると人生の大きな失敗とつながる。
機械弁を選んで脳梗塞になり、右半身不随になって大変な思いをした母を見てきただけに、今回のたくさんの選択は、私の余生を大きく左右することになるでしょう。
何も今は決めることができないけれど、後悔しないためにも自分が納得できるようになるためにも自分で考えて決めようと思います。
2024年11月1日金曜日
ドクターからの電話
心エコーの結果を見てドクターからメッセージがあったんだけど…
I have been reviewing your echocardiogram, and it seems that the valve that was placed almost a decade ago has narrowed and could be causing your shortness of breath when you walk.
I'd like to see you again and re examine you (not urgently) to determine the next steps.
Happy to expand on the phone, if you provide me with a number I can call you at.
まだドクターから電話かかってきてません。
忘れられたかしら。苦笑😅
ハロウィン🎃の日の朝焼け。 |
2024年10月29日火曜日
心臓超音波検査
僧帽弁位置の 29 mm St Jude Medical Epic ブタ弁。小葉は厚く石灰化しているように見え、おそらく変性変化による可動性の低下が見られます。重度の生体人工弁狭窄の証拠があります。平均勾配は 10 mmHg です。 MV PHT は 229 ミリ秒です。連続性を使用して計算された MVA は 0.83 cm2 です。 DVI は 3.2 (深刻な場合は >2.5) です。軽度の僧帽弁逆流があり、弁周囲の漏出はありません。 正常な左心室腔サイズ。正常な左心室壁の厚さ。正常な全体的な左心室収縮機能。通常の局所的な壁運動。 EF は 60 ~ 65% と推定されます。僧帽弁バイオプロテーゼの設定では拡張機能を等級付けできません。 正常な右心室サイズ。正常な右心室全体の収縮機能。 TAPSE (三尖弁輪面収縮期可動域) は 1.9 cm (正常 > 1.7 cm) です。 RV S' 0.09 m/s。 S/P 弁輪形成リングが三尖弁位置に認められます。リーフレットは薄くて動きやすいように見えます。軽度から中等度の三尖弁逆流が認められる。 RVSP (三尖弁逆流ジェットによる PA 収縮期圧) は 65 mmHg と推定されます。右心房圧推定値は 3 mmHg。 重度の肺高血圧症。 IVC の直径は正常で、正常な呼吸相運動があり、スニッフテストによる圧縮が 50% を超えています。三尖弁狭窄なし。平均勾配は 7 mmHg で、おそらく三尖弁逆流の存在により上昇しています。 重度に拡張した左心房。 2017 年 3 月 31 日の前回の研究と比較すると、重度の生体人工僧帽弁狭窄症と重度の肺高血圧症が見られます。
本日の心エコー$1500なり。怖 |
2024年10月28日月曜日
どうやら風邪らしい
このいつも以上のしんどさは、10日前からの風邪が原因でした。苦笑
10日ほど前の木曜日の夜、急に気温が下がり、翌朝喉が痛くなっていたので、それ以来こまめに蜂蜜を食べていると、何とか悪化せずにすぐに治りました。
が。徐々に咳が増え、喉に痰が絡み、鼻水が止まらず、鼻の下は真っ赤っ赤。
市販の風邪薬を飲んでいるのですが、なかなか良くなってくれません。
なぜこんなにしんどいんだろうと思ったら、風邪でした。
流行っているみたいなので、皆さんもどうぞお気をつけください!
2024年10月27日日曜日
糖尿病予備軍
2週間ほど前に内分泌科のドクター(甲状腺)から血液検査のオーダーが出たので行ってきた。
その結果は…
A1Cの数値が上がっていて糖尿病予備軍とのこと。平均値を上回りなんと5.8%。
ちなみに、甲状腺のホルモンの数値も、お薬の服用量を変えてもいないのに上昇。
糖尿病に関しては、ステロイド剤の長期服用が原因かとは思うけれど、これからは食べるものや食べる量、そして食べる順番なども気をつけていかないといけないことになってしまった。
食べたいものが食べれないのは辛い。
膠原病は辛い病気だけれど、食べ物や飲み物に制限がなかったのは幸いだった。
糖尿病も怖い病気である。
予備軍のうちに何とかしなければ。。。
ちなみに、甲状腺の喉の超音波検査の結果は昨年と変化なしとの事。ほっ
紅葉狩り
2024年10月20日日曜日
そうかぁ、これも原因だったのか。
お疲れさんです。^^;
ほんとに疲れますね、毎日生きてるだけで。
疲れない生き方、知ってる人がいたら教えてください。
若い頃は寝たら簡単に生き返ってたけど、あの頃の体力と回復力が欲しい!!
毎日毎日しんどくて、倦怠感があって、平日は気力で動けてるけど、週末は張ってる気が緩むともう動けません。Orz
加齢と病気のせいだと思っていたけど、ある日スレッドを読んでたら、50代の女性が全く同じことを書いておられました。
彼女は「更年期障害」が原因だと書いていて、はっとした。
そうか、更年期障害のせいもあるかもしれない。
加齢で体力も回復力も筋肉も落ちた。
寝ても疲れがとれない。
病気の症状に倦怠感がある。
病気のため全身のあちこちに痛みがある。
病気のため息切れする。
仕事で無理をし過ぎてお薬が効かなくなってきたため症状が再燃。
そして
更年期障害も加わると、
頭痛
めまい
不眠
動悸・息切れ
むくみ
ドライアイ
肩こり
腰痛
背中の痛み
関節痛
手指のしびれ・痛み・変形
も。
膠原病と心臓病の症状が重なってるから、更年期障害からきているものなのか病気からきてるものなのか判断が難しいけれど、更年期障害がより日々の生活を難しくしているのかもしれない。
色付けされたかすみ草?! |
秋っぽいオレンジに一目ぼれして久しぶりにお花を購入 |
ちなみに、以前それほど苦痛に感じなかったベンリスタ(膠原病・全身性エリテマトーデスのための皮下注射)の注射が、ここ半年ほど前から痛くて痛くて耐え難い痛みとなってきた。
なぜだろう???
体重が減ったから?
過労と加齢のせい?
週一の自分で打つ注射が辛いこの頃。T_T
ロードトリップに出かけよう!
ではでは。
遅くなりましたが、久しぶりの休暇旅行の報告です!
先週は、水曜日がクライアントの韓国が祝日。(クライアントからのメールなし)
月曜日がアメリカの祝日でお休み。
ということで、水曜日から金曜日までの3日間だけお休みをもらいました。
昨年の6月に転職するまでは、年間27日の有給休暇(10年以上勤めていたので)+年末に10日間の冬休み=37日ほど自由に有給休暇を使うことができたのだけれど・・・
思い切って転職。
新しい今の職場ではたった年間10日間だけの有給休暇から再スタート。
仕事の忙しさからその10日間しかない有給休暇でさえ使うことができなくて。
今回やっと思い切ってお休みすることにしたんです。
転職してからずっと忙しく、特に1月からはさらに輪をかけて忙しくなり、責任も増え、出勤日も増えてずっと「仕事、仕事、仕事」。
仕事に行ってる時も仕事。
帰宅しても仕事。
平日の夜も仕事。
週末もときどき仕事。
とこんな感じで、今年に入ってからの生活はたったの「仕事」「アーニーの世話」「睡眠」の3つだけ。
アーニーの世話もやっと、で一緒に遊んだり遊びながら笑ったりする余裕もなく、ただひたすら責任を果たすために外に連れ出し、重いからだを引きずるように散歩をする。
とこんな感じで、かまってもらえなくなったアーニーは常に疲れているお母ちゃん(えのふむちゃん)の転職を全然喜んでいないと思う。
よしっ!!休みとってアーニーとロードトリップに出かけ、二人でゆったり楽しい時間を過ごそう!!
と決めたのだ。
ずっと我慢させちゃっててごめんね。T_T |
正直疲れ果てていて、出かける気力も体力もないし、昔みたいに行きたいところもやってみたい・見てみたい、というような興味もない。
大好きな運転ももう昔のような長距離運転に自信もない。
とお休みを取る!と決めたものの、実は出発前日まで何も決めていなかったのだ。
つづく
秋のロードトリップ
水曜日。
有給休暇第一日目。
とりあえず旅行へでかける体力も気力もないので、初日は週末のようにひたすら散歩時間以外は家でだらだら。何もしない。ソファで居眠り。
翌日から旅行にでかける決心をする。
旅先を決めてホテル予約をとる。
昔住んでいたピッツバーグを通過するので、ピッツバーグ在住の恩人に連絡を入れる。
木曜日。
有給休暇第二日目。
午前中、焦らずのんびり旅支度をする。
車に荷物を詰め込んで12時半に出発!
目指すデスティネーションはまずはピッツバーグ
高速をひたすら北上して4時間。
28年前の10月19日に足を踏み入れた私の長いアメリカ生活の拠点「ピッツバーグ」。
28年前はすでに紅葉まっさかりでどこを見ても真っ赤に燃えるような赤い木々。
あの頃の新鮮で希望に満ちた毎日のキラキラした生活が走馬灯のように蘇る。
Downtown of Pittsburgh |
University of Pittsburgh |
アーニーを連れていってやりたい公園があったのでそちらに向かおうとするが、道を覚えていない。T_T
すぐそこにあるのに行き方がわからない。検索してなんとか到着。
Carnegie Library of Pittsburgh in Squirrel Hill |
アーニーは最近新しい公園が苦手になり、警戒心が強く帰りたがる。T_T
今改めて訪れると、紅葉はまだなもののこんなに素晴らしい公園だったのか!と驚くばかり。
Schenley Park |
手入れが行き届いていて広々としていて本当に美しい素晴らしい公園だ。
きっと今住んでいる家の公園の周りに慣れてしまって、それが当たり前になっているんだろう。住む場所が変わればこんなに素敵な公園でアーニーを毎日散歩させてあげることができるのに。Orz
夕方になって恩師宅へ向かい、夕食におススメの美味しい「ロブスターサンドイッチ」をごちそうになり、泊めていただいた。
アーニーは2度目の訪問。生後12週目のときにミシガンの帰りに立ち寄ったことがあり、この森の中の豪邸を覚えているのか大喜び。大興奮。
金曜日。
有給休暇第三日目。
翌朝8時に出発。
めっちゃ寒い。完全に「冬」である。
ニット帽、手袋、お借りした真冬用のジャケット。マフラー。
それでも凍りそうな指先。寒い~!!
朝一番で昨日の公園へ。リベンジ。
昔週末になると友達と一緒に通ったダイナーへ。
昔はこんなものを美味しい~!と喜んで食べていたのか?!とびっくり。
Diner "Pamela's" |
味が変わったのか。
たまたま頼んだメニューが外れだったのか。
たまたまその日はアンラッキーだったのか。
それともこの28年間で私の舌が肥えてしまったのか。
わからないけれど、ショックを受けてしまった。
楽しくて美味しかったいいイメージをそのままにしておけばよかった・・・。^^;
朝ごはんを済ませ、目的地のエリー湖へ向けて出発。
通過は何度もしたことがあるけれど、滞在したことのないエリー湖。
ここでホテルを2泊とってある。
ピッツバーグから車で2時間。
ひたすら高速を120キロで走って北上。
最高のドライブ気候だ。
途中サービスエリアで止まるとアーニーが大喜びする♪
サービスエリアでさえ美しい。 |
ちょっと散歩させて水を飲ませてまた車に乗り込んで出発。
お昼過ぎにエリー湖に到着。
エリー湖のビーチでのんびりする、というのが今回の旅行目的なので、ビーチへ直行。
最高秋晴れ。
エリー湖の中にある島へ渡り、一方通行をゆっくりのんびり窓を全開にして前に進む。
のどかな一方通行を20マイルでゆっくり湖の景色を眺めながらドライブ。 |
人も少なく、穏やかなビーチでアーニーとのんびり休む。
穴掘りを楽しむアーニー |
アーニーは嬉しくて飛び跳ねたり走ったり、大好きな穴掘りをしたり。
仲のよさそうな老夫婦が二人で並んで座り、旦那様がギターを弾いておられる。
とてものどかな光景だ。
こんな素敵な夫婦になれるのなら再婚したいと思った。 |
こっちのビーチ、あっちのビーチ、とあちこち立ち寄ってのんびり過ごし、帰りには手入れの行き届いた公園を散歩してホテルへ。
紅葉はやっぱりもみじが最高だ! |
夜はおススメのシーフードレストランで好きなエビとイタメシをオーダーしてホテルへ。
部屋がかなりガーリック臭くなった。笑
土曜日。
有給休暇4日目。
行ける体力はないだろう、と思っていた「ナイアガラの滝」。
調べてみるとたったの2時間で行けるということがわかった。
昔運転したときの記憶では3時間だったと記憶していただけに、2時間だと「行けるやん!」と思ってしまった。
「念のために」私のパスポートもアーニーの狂犬病のワクチン注射の証明書も持ってきた。
よし、1998年ぶりに、26年ぶりに行こうではないか、ナイアガラ!
ホテル宿泊料に込々の朝ごはんをさくっと済ませて身軽で車に乗り込んで出発!
この日も最高のお天気!ドライブにはもってこい!
道も空いているし、紅葉も見事だし、申し分なしの幸せ気分♪
カナダ入国直前! |
ナイアガラ付近のカナダとの国境に無事到着。
問題なく無事入国。ネットに書かれていた料金もかからなかった。
相変わらずカナダ側はすごい人ごみ。
しかも観光客が外国人ばかりなので犬を連れて歩いている人はいない。
水嫌いのアーニーもさすがに圧巻?? |
アーニーも私も安心して歩ける!
顔を舐めまくるアーニー |
帰る直前になってやっと滝に気づき、前へのりだすアーニー。笑 |
さすがカナダだ。
あちこちに見事に花が咲き乱れ、本当に美しい。
ナイアガラの滝も相変わらず見事な迫力!
最後に来た1998から今日までの間もずっと休むことなくずっとこうやってこれだけの大量の水が流れ落ちていたのか・・・。
自然の偉大さに改めて感激。
ピッツバーグに住んでいた頃は、日本から家族や友達が来るたびにここナイアガラの滝へ連れてきてあげた。
両親を連れてきてあげた時の思い出がよみがえり、少しエモーショナルになる。
今は亡き母もあの時は自分の脚で歩くことができるほど元気だった。
父も元気で喜んでくれた。
ナイアガラの滝を一望できるレストランでお昼ご飯を3人で食べたこと、カナダのホテルで3人仲良く宿泊したこと、など思い出がどんどん思い出された。
両親が元気なときに親孝行しておいてよかった。
日本でお世話や介護をする、という親孝行はできなかったけれど、アメリカにいながら私にできる親孝行ができてよかった。
びっくりしたのは滝前の駐車場が「時間ごと」ではなく「日ごと」料金で、1時間停めようが24時間停めようが一律35ドル!!!
もちろん24時間もいるはずがなく、3時間で次の目的地へ。
今回は「Niagara on the Lake」という大好きな町はパスして、一度行ってみたかったお友達おススメのカナダ・ワイナリーへ。
探してみるとナイアガラ付近には山ほどのワイナリーがある。
レビューをチェックして一番評価の高いワイナリーを選び、そちらへ向かった。
やはり混んではいたけれど、ほとんど待ち時間なしでワインテイスティングへ。
目的の「アイスワイン」を2種、ロゼのスパークリングワイン、そしてシャルドネの合計4種を試飲した。
内心「これからエリー湖まで4時間運転しないといけないうえに国境(税関審査)も通過しないといけないのに、大丈夫か、自分?」と問いながら。笑
美味しかった。
スーパーで買うより断然高価だったが、2本購入。
1本は泊めていただいたピッツバーグの恩師ご夫妻に。
そして残り一本のアイスワインは頑張っている自分への労いに。
ワインを飲んだらエリー湖のホテルへ直行。
アメリカ入国も問題なし。
帰りの景色がより美しく、空いていたこともあってビデオに残した。
夕日を反射する赤やオレンジ、黄色に紅葉した木々が見事だった。
仕事のことを完全に忘れ、アーニーとたくさん過ごし、先の心配をすることなく美しい景色を見てのんびり&ゆったり過ごせた今回の旅行は、決して高価でもなければ行ったことのない場所だったわけでもなかったけれど、リフレッシュできた本当にいい旅行となった。
帰り路の夕日もなんと美しいこと! |
高速120キロで走り続けた合計17時間以上の運転だったけれど、戻っても疲れている感はああまりなく、最初の三日間はアーニーと遊んでやったり、一緒に走ってやったり、思いっきり笑ったりできる心身の余裕ができた。
4日目にはいつもの疲労感いっぱいの状態に戻ってしまったが。
それでも行ってよかったのである!!