こんぶちゃ

本日晴天なり。
気温摂氏６度（大阪６度）


本日の体調：
左胸の息苦しさ（軽度）


日本は急に寒くなったとか。
こちらもちょっと冷え込んできました。でもまた暖かくなるらしいけど・・・
まぁ、１２月なんで寒くて『当たり前』なんですよね。＾＾；
しかし暖冬最高♡

今週は忙しかった。
溜め込んでいた診察と検査の連続。
そのうえ１０年ぶりのパスポート更新手続きと８ヶ月ぶりのヘアーカット。

でも今日一日は何も予定が入っていなくて、久しぶりに少しは家でゆっくりできました。

今日は、先日上司から声をかけてもらった会社のホリデーランチ。
私は療養中でお仕事お休みさせて頂いているってことでお断りしちゃいましたが、今年のホリデーランチはどうだったんでしょうねぇ。

会社の帰りに同僚が差し入れのオススメ本を持ってお見舞いにちょっとだけ立ち寄ってくださいました。

私のために考えて、選んで、買って、プレゼントしてくれたん本というのは・・・

「When Things fall apart　 
~Heart Advice for Difficult Times~」

著者：Pema Chodron


身の回りのことが思うようにいかなくなって精神的に行き詰まってしまった時に読む心のケアのための本、のようです。

きっと病気ばっかりで心も栄養がなくなっているんじゃないか、という彼女の私への想いが込められた本のような気がします。＾＾

読まなくたってもうそれだけで胸が一杯になりますよ〜　T_T
ありがとう〜〜〜！！

さぁ、『下町ロケット（下巻）』を読み終わったらこの本も頑張って読まないとね。＾＾

しかし『下町ロケット』、いいですわ〜〜〜。
上巻はロケットと特許のお話で、なんだか自分の仕事に関係するお話で身近に感じ、本の終結では感動して泣いてしまいました。

ドラマはまだ見ていないので、どんな感じなのかさっぱりわかりませんが、この本はおすすめです。

そして一旦お話は完結して下巻へ。

一応お話は繋がっていますが、下巻では私の心臓病である『心臓弁膜症』のお話へ。
ロケットバルブの開発から、人工弁の開発へと話が移っていくわけなんです。

しかもそのプロジェクトは『ガウディ計画』。

どれをとってもこの本は今の私にとって身近な話題ばかり。

著者の池井戸潤さんの本って非常に上手に書かれていて、ストーリーが分かり易く、しかも無駄がなくどんどん気持ちよく話が展開していく。
大ファンになってしまいました。＾＾

この本が終わったら是非『空飛ぶロケット』を、そして『下町ロケット』のドラマも見てみたいところです。＾＾



そうそう。
今アメリカで『Kombucha（こんぶちゃ）』というのが流行ってます。（今では日本でも流行っているらしいですね）

私はてっきり『昆布茶』だと思い込んでたんですけど・・・
だって日本食ブームで日本の名前を商品名にすることで売り上げがあがるだとか。

いやいや、勝手に決めつけちゃいけませんねぇ〜。＾＾；

日本のテレビ番組をみて初めて知りました。
Kombuchaは『昆布茶』ではなく、韓国の発酵飲料だということ。

４０年前にも一度流行ったことがあったらしいのですが、手作りで雑菌が侵入して衛生面で問題になり、それっきり姿を消してしまったらしいんですが、今またセレブの間で健康＆美容飲料として人気だそうです。

私も今回試しに買ってみました。

味は悪くない。

日本語のサイトでは、いろんな効能がたくさん記載されていました。


ーこんぶちゃ

http://kenbi-station.com/148.html

英語のサイトでは、なんとリウマチなどの関節炎や変性疾患に効能あり！と書かれてる！
関節炎の変形で悩まされている私が試さないわけにはいかない。


ーkombucha

http://www.foodrenegade.com/kombucha-health-benefits/



決して安い飲料ではないので、毎日飲むわけにはいかないけど、しばらく試してみようと思います。

効果があったらいいのになぁ。＾＾

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

バッサリ＆スッキリ 〜６年ぶりのミディアム〜

本日雨なり。
気温摂氏１１度（大阪５度）


本日の体調：
左胸の痛み（軽度）

これだけ大量ステロイド剤が注入されると、息切れが少し残ってるくらいでほぼ全症状が消えてなくなり、なんだか病気全てが完治したような錯覚に陥ります。＾＾；

今日も忙し、忙し。

今朝は久しぶりに地元の膠原病医の診察が。
最後の定期診察以来、心臓やら肺のことやらでバタバタしていて、つい『膠原病』のことはその次になってました。

今日は久しぶりの診察とあって、心臓手術の報告から始まり、術後の報告、術後一ヶ月検診とその検査の報告、そして月曜日の診察＆検査結果の報告・・・と報告事項が盛りだくさん。
できるだけ分かり易くシンプルに伝える。
先生も把握するのに一苦労。

今日は「定期診察」のはずだったんですけど、「報告」のみの診察となってしまいました。＾＾；

まぁ、膠原病の病状を把握するための必要な検査はすべて月曜日にジョンズホプキンス病院で済ませてあるので、話は早い！

名医からの意見を彼女はそのまま受け入れ、妊娠を希望してからずっと今まで保留にしていた骨治療をこれから再開します。
このお薬は一ヶ月に１度服用するだけの内服薬。妊娠希望者には使用不可のお薬です。

そして手術後落ち着いたら始めよう！と話していた新薬については・・・
先生はまたもや今回も「次回までもうちょっと待ちましょう。」だって。

なんでいつも先へ先へと引き延ばすのかしら？！
確かに子供がなかなか諦めきれない私は嬉しいけど、でも骨のお薬を再開したら子供はもう諦めなきゃいけないんだから、さっさと妊娠希望者には使用できないお薬（セルセプトなど）の処方箋くらい出しちゃってもいいのに、と思ってしまう私・・・。

ここでも先生、新しく始める治療を決めることにイマイチ自信がないのかな？とか。

正直、膠原病の名医のところへ診察を受けに行くことで、同じ医者としての彼女のプライドを傷つけてしまうのでは・・・？と気を遣うこともあるけれど、彼女はそんな素振りを見せないし、それどころか大事な判断をするときは「彼女のところへセカンドオピニオンを聞いてきて。」とむしろ彼女から言うくらいだから、気にしなくても大丈夫なのかなぁ？

とりあえず今は大量ステロイド剤が一ヶ月は効果を持続できるらしく、体調が安定しているので一ヶ月後の再診察となりました。

月曜日に膠原病名医からの指示、MRI検査。
（＊MRIとはMagnetic Resonance Imaging（磁気共鳴画像）の略語で，磁気と電波を利用して，あらゆる断面の画像を得ることができる撮影方法。撮影の時は，狭いトンネルの中に入って大きな音のなかで検査します。）

医師によると、長期服用のステロイド剤の副作用で骨粗しょう症と同様に膝関節にダメージを受けている可能性があるとのことで検査を受けるように言われたのですが、なかなか保険会社からの許可が降りず・・・

さっきやっと許可が降りて検査予約がとれました。
年末ギリギリの１２月３０日の夕方６時から１時間。



そして今日の午後からはなんと・・・

８ヶ月ぶりのヘアーカット。

そう、ばっさり切った春以来です。＾＾；
日本にいたら毎月きちんと美容院に通ってこ綺麗にしてもらえるのになぁ〜。＾＾；

できることなら手術前にバッサリやっちゃって、手術時もシャワーも浴びれなかった入院中も、自宅療養中も短い髪でお手入れ簡単♪にしたかったんですけど・・・

ブログ日記にも書いたように、お店の人の勘違いがあって手術前に髪を切りに行けませんでした。T_T

お陰で、まとまりのないボサボサ＆ぐちゃくちゃ、そして「無駄に長いだけ」のロングヘアーにひたすら今まで耐えてきました。

髪の毛が多いうえ重たくって、術後の体調悪い時なんか髪の重さで気分が悪くなったこともあるくらい。

シャワーが浴びれなかったあの入院中に髪が短かかったらどんなに楽だったろう・・・

退院後のあの大変な時に髪が短かったら毎晩のシャンプーとドライヤーがどれだけ楽だったろう・・・

昨日のパスポート申請をあと一日遅らせていたら、あんなみずぼらしいボサボサ＆ぐちゃぐちゃ頭の写真ではなく、もっとましだったろう写真をこの先１０年間は保持できたのに・・・

と悔やまれることは山々ありますが、これまた仕方ありません。＾＾；
なんてったって手術前は死にそうに忙しかったんですから。（笑）

しかし思い切ってバッサリ＆スッキリいきました！

今回は１０センチはいったかな？
昨年から合計で６０センチは切ってるぞ。

ヘアーカット前。（例のメイキャップアプリを使って。）
あ、フェイスペイントはしたけど今回は顔はいじってませんので。（笑）

ヘアーカット後。
顔、今回はいじってませんので。←しつこいか？！（笑）

ここまで短くする予定ではなかったんですけど、私的には満足満足♡

もうかれこれ６年間ずっとロン毛だったので、もういいや。
６年ぶりのミディアムにして確信したことは・・・

「私にロン毛は似合わない」

ということ。


こんなロン毛時代もあったんですけどねぇ・・・（苦笑）

今までで一番のロン毛時代。
もうロン毛はいいかな？！（笑）

ながっ！

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

ドライアイの奇跡

本日晴天なり。

気温摂氏１３度（大阪５度）

本日の体調：

息苦しさ（軽度）

お尻へのステロイド剤大量注入の効果が出てきました、出てきました。

全症状が全体的に緩和。

歩いたりしたときの息切れが完全にはよくならないけれど、緩和されてます。

利尿薬と同じ効果もあるようで、肺周囲の胸水も体内から排出されているようで、横になったときの息苦しさも緩和して体重も減↓。

ステロイド剤を大量投与すると、膠原病による症状が全て緩和されるのは誰でも知っていること。患者も医師も症状緩和という喜ばしい結果が得られるのが分かっているので、是非ともステロイド剤に頼りたいところですが、効果が大きいだけに怖いお薬でもあるのです。

なので「病気が悪化したらステロイド！」といきたいところですが、それができないのがこの病気の治療（対処）の難しいところ。

症状を抑えながらステロイド剤などのお薬を可能な限り減らしていく・・・

症状がレベル５ならお薬レベルを６に。

症状がレベル７ならお薬レベルを８に、という感じで。

このバランスが難しいですよねぇ。＾＾；

今日も朝から大忙しの一日となりました。

朝一番で眼科へ。

服用している膠原病のお薬『プラクネイル（免疫抑制剤）』の長期服用で眼の網膜に副作用が出てしまう可能性があるため、一年に一度の眼科検査が必要。

あと、最近焦点が合わなかったりと他にも問題もあったことだし。

膠原病の症状である『ドライ・アイ』にここ数年悩まされていて、昨年の１２月に眼の潤いを保つためにと両眼の涙腺にシリコンを入れていただきました。

眼をチェックしていただいたら、そのシリコンは外れて消えてる。（←あ、外れたかも？！という心当たりの時があったので、きっとその時だわ〜。）

しかも驚いたことに、ドライ・アイが治ってたんです！

先生曰く、「免疫抑制剤を服用してたら治ることもある。」と。

もう一生治らないと思ってたからよかった〜！と安心。＾＾

ということで、眼の状態が再び悪化するまでは涙腺にシリコンを再入する必要はないとのこと。やった！

先生に心臓の手術のことを報告すると、

「まだ若いのに・・・」

と言って気の毒そうな顔をされました。

そう、いつものことなんです。

高い確立で必ずと言って良い程いつも同じことをいろんな方から言われます。

同情されることにも慣れてしまった私だけど、心臓だけちゃうで〜。と他の病気のことも追加すると、みんな返す言葉を失ってしまいます。

やっぱり私みたいなケースは稀なんだなぁ、とその時にいつも痛感します。

でも眼のドライ・アイは消えたし、心臓も新しい弁が入ってきちんと稼働してくれているし。いい事もたくさんあります♪

帰りに図書館に寄って、検査の結果を印刷。

午後からは在アメリカ日本大使館へパスポートの更新手続きへ。

大使館を出る前に、自動開閉の大きなゲートに車のフロント部分をがんがんぶつけられてしまいましたが、さすが四駆。傷なんかつけさせませんでした。（笑）つよっ！

（誰かに見られていないかと、ちょっと恥ずかしかったけど。＾＾；）

帰路で心臓医のオフィスに立ち寄って、先日の検査の結果を届けに。

あー、今日も気が付いたらすでに夕方・・・

あっという間に一日が終わっちゃった。

医療関係のことを主に複数のこと（手続きなど）を同時進行で進めていますが、長期療養生活の後だからか、脳が機敏に働いてくれません。

あ、まちごた！

前からやった〜！Orz

本日の服用薬：

プレドニン８mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
カルシウム１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

大量ステロイド剤の注射効果

本日晴天なり。
気温摂氏１１度（大阪１３度）

本日の体調：
開胸傷の痛み（軽度）
息切れ（軽度）


ちょっと動いただけで汗が出る程暖かいですね。
１２月なのに冬の上着が必要ないだなんて。
今冬は暖冬でこのまま春がやってきたらいいのになー。
こんなに暖かいのなら、日本へ年末年始帰れたかもなぁ。
と言っても療養中だから飛行機には乗れなかったけどね。＾＾；

昨日のお尻に注入された大量ステロイド剤の効果が即効現れました。

３７度前後の微熱も平熱に。
完全には消えないけど、息切れも緩和。
膝や指などの関節痛＆骨痛も緩和。

ただ、症状が緩和されただけではなく、注射をお尻に打ってもらう前には治まっていた症状が微量ですが悪化。

膠原病の典型的な症状である『寝汗』。
久しぶりに昨夜は寝汗たっぷりでパジャマを着替えるほど。

そして心拍数が微妙に↑。８０bpm〜が続いてます
アテノールという心拍数を下げるお薬を服用しているのであれば、６０〜７０bpmでないといけないのに、１２日から徐々に上昇中。
これは注射前に上がり始めていたのでステロイド剤とは関係なさそう。

息切れがどこから来ている症状なのか判明するために、昨日ステロイド剤の大量注入となったんですけど、楽にはなっていても完全には消えていないので、まだ断定はできなさそう。（←ステロイド剤で緩和が見られるのであれば、膠原病が原因の可能性大ですけどね。＾＾）

寝汗も心拍数もステロイド剤注射とは関係ないような気がしますが。＾＾；

さて、もう少し様子を見る事にしましょう。


今日は丸一日忙しい一日となりました。
今までのようなテレビ三昧の『のんびり療養生活』とはちょっとかけ離れた一日に。

パスポート更新手続き準備や、リハビリの手続き、各検査結果の報告準備や、医師とのメールのやりとり、薬局にてお薬の受け取り、など朝からバタバタ。

気が付いたらもう日が暮れてしまいました。T_T
仕事しててもしてなくても一日２４時間。あっという間に過ぎてしまうんだわぁ、と改めて実感。

術後一ヶ月は運転も許可されていないこともあって、診察などの予約も入れれないでいましたが、その代わりに術後一ヶ月以降には、年内に診ておいていただかないといけない必要な診察や検査などを詰めて入れていたので忙しくなってきたってわけです。

明日は目の診察。
午後から大使館に行ってパスポートの更新を。
明後日は、地元の膠原病医師の診察。

まだまだ検査も診察も続く〜。
ちなみにリハビリの手続きは手こずってます。＾＾；

本日の服用薬：

プレドニン８mg（昨日大量のステロイド剤を注入されたので、今日から少し減らしました）

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
カルシウム１錠
鉄分６０ミリ
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）

３大ボス

本日曇なり。
気温摂氏１８度（大阪１２度）

本日の体調：
左胸の痛み（中度）
右膝の関節痛（中度）
右手の指の痛み（軽度）
胃痛（中度）
開胸傷の痛み（中度）
胸骨の痛み（中度）


微熱なし。指の骨の痛みもたいしたことなし。
右膝がちょっと痛かったけど・・・夕方には歩いても痛くないほどにまで緩和。
開胸傷がヒリヒリと痛みます。電気のこぎりで切った胸骨も痛みます。
でもこれらの痛みなんてまだまだ我慢できるレベル。
今までの辛さに比べたらぜーんぜん平気です。＾＾


今日は朝から大ボスのお二人がお忙しい中お見舞いに来て下さいました。
鳥取ボスと徳島ボス。（笑）

なんともたくましいこと！
私の弛んだ気持ちが引き締まります〜♪

午後からジョンズホプキンス病院で膠原病の名医による診察予約が３年ぶりに入っていたので、ゆっくりしていただけなかったのがちょっと残念。Orz

この有名な膠原病医も相当な大ボスなので（笑）、こんな小ボスの私でさえすっかり縮み上がってましたもんで、上の大ボスお二人を背後に付けて久しぶりの診察に挑みたいくらいでした。

が、一人での診察所参上。
２０１２年ぶりです。
初診の時はこの名医、優しかった印象あり。
二度目の診察では・・・妊娠希望という夢をまだ諦めていなかった当時はこの名医に

「そんなこと言うてる場合やないやろぉおおお！」

と怒られる始末。＾＾；
で私も内心で怒ったわけです。

「あんた、なんぼ名医でも、あんたに私の夢を奪う権利なんかあるかいーっ！」

ってね。＾＾

気分を害したそれ以来、「二度とあんな医者のところなんか行くかいっ！」と今日まで行っていなかったのでした。＾＾

この膠原病医は、普段の定期診察などは受け付けておらず、特別な時のみしか診ていただけないことになってまして。

別に特別なことがあったわけではないけれど、仕事に復帰してしまうとなかなかお仕事を半日お休みしてまでいけないし、今の療養中に診てもらっておこうじゃないか、ということになったわけです。

子供を諦めた今、妊娠希望車には使用できなかったお薬を再開できるようになったこともあり、今までの治療に疑問もあったしね。

今の会社に転職してからの４年間、地元の今も膠原病医に定期的に診て頂いていますが、彼女、ひつこいようですが、ちょっと頼りなくって。私の意思を尊重してくださるのは非常に嬉しいけど、自分の診断や判断に自信がなさそうで。
重要な判断をするときは、
「ジョンズホプキンスの◯◯医師のところへ行ってセカンド・オピニオンを聞いてきてきて。」
と言って、その名医のところへ送られるわけなんです。

今日は送られたわけではなく、自分の医師で。
手の骨の変形と、お薬の見直し、そしてなかなか楽にならない息苦しさのこと相談してこようかと。

３年ぶりってこともあって「初診」扱いに。T_T
１から問診票を記入させられるわ、医師から質問攻めにあうわ、と結構しゃべりまくらないといけなかったので大変でした。
でも先生ったら質問しておきながら、私が最後まで答え終わる前に次の質問してるし。

ちょっと！
最後まで私の話、聞いてよっ！（笑）

私はどんな情報が重要であって、どんな情報が不要か、なんて判断ができないので、一応細かいことも、どうでもいいようなことも医師に伝えます。
（私にとっては「え、そんなことがひっかかるの？」ということが何でも過去にありましたからねぇ。＾＾；）

でも医師にしたら、必要な事だけ答えてくれたらそれでいいんでしょうかね？！

今日、朝一番で電話があって、

「今日の診察までに、地元の膠原病医から医療記録を取り寄せ、私はこの名医にメールで病気のことやお薬、相談したい内容などを伝えること」

と言われて朝バタバタと達成したのに、
全然取り寄せられてないわ、メールの内容に触れてないわで、「骨折り損のくたびれ儲け」となってしまいました。T_T

あ、長々と書いてしまいましたが・・・

今回の彼女の診察で、３年前とは大きくちがうところは（細かいのんはなし。＾＾）、

• 心臓バルーンを更に２回したこと
• 心臓弁置換手術をしたこと
• 骨粗しょう症が重大な問題となっていること
• 手の骨にスワンネック（骨変形）の症状が出たこと
• 肺の問題が悪化したこと

さすがにここまで心臓やら肺やら、膠原病の症状が増えていると、先生も気の毒に思ったのか・・・

優しい！

まるで初めての診察のときのよう♡

口調はもともとお穏やか〜なんですが、言う事はぴしーっという先生。

今日は笑顔も何度か見れました。

ど、ど、どないしたんかしら？！

「こんなにも大変な病気をいくつも抱えていて・・・」

とまで言ってくださいまして。

診察室を出る時なんて、

「いいのよ、スィート・ハート♡」

（＊『スィートハート』とは、恋人や配偶者、及び子供、年下の人など愛しい人などに使う呼び方）

とまで言ってもらってしまいました。

やっぱり今日は『初診扱い』だったからか？！（笑）

とりあえず、来週２２日には肺の専門の医師との再診察、そして肺機能検査が再びあるので、それが終わってから、肺の痛みや息苦しさが膠原病原因によるものなのか、それとも肺自体の問題なのか、それともそれとも心臓からくるものなのか調べてから、治療方法を考えましょう、とのことで終わりました。

とりあえずテストとして、お尻にステロイド注射を一本。

この大量ステロイド剤注入により、肺が楽になれば膠原病が原因らしいです。（約一ヶ月の効果が持続）

そうです、出しましたよ、『お尻』。＾＾；

注射された瞬間、

ぎゃ〜〜〜〜！

とつい叫んでしまい、自分でもびっくりするくらいの大声。（汗）

そしてずっと拒否してきたインフルエンザワクチン（毎冬）と肺炎ワクチン（５年に一回）も。

ああああ！今ここに書いて思い出した！

昨年、肺炎ワクチンすでに打ってたわ！！

やってしもーた。　T_T

一本でも身体に化学薬品を注入されるの、いややのに・・・・

２年連続でやってしまった。

悔しい。

で肝心な本日の名医の診断は、

• 骨の変形は、今の段階では手術はまだ考えないほうはいい。手術をすると手の神経などもだめになってしまう可能性が大。
• 切ってもいない胸の痛みは繊維筋痛症の症状。太極拳を再度続けるようにと。

• 繊維筋痛症は膠原病とは全くの別物なので、これからはそちらの治療も考えていく必要あり。
• 膝などの関節が長期ステロイド剤の服用でダメージを受けている可能性あり。
• 今後、骨粗しょう症の治療を再開する。
• 骨粗しょう症による脊椎の圧迫骨折のリスクが非常に高い。

今日は血液検査に加え、尿検査、MRI、といろんな検査注文が出されたのでした。Orz

JH病院の外来ロビーに飾られていたクリスマスツリー。
真横にはユダヤ教のハヌキアが。

本日の服用薬：

プレドニン１０mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
カルシウム１錠
鉄分６０ミリ
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）
ステロイド剤の大量注入（？ミリ）

曖昧な言葉

本日晴天なり。

気温摂氏１７度（大阪８度）

本日の体調：

左胸の痛み（軽度）

両手の骨痛（軽度）

息苦しさ（中度）

今日も少し動いただけで汗ばむ程の暖かさ。

あと１０日後にはクリスマスなんて信じられないですねぇ。

毎年１１月には初雪が降るっていうのに。

別に意味はなかったんですが、ここ数日はカフェイン飲料を飲んでいませんでした。

それが理由かどうかはわかりませんが、関節炎や骨などの炎症が治まり、おそらくそれらが原因と思われる微熱も治まっていました。

何の根拠もない因果関係ですが、今日久しぶりに緑茶を飲んですぐに両手の骨にまた炎症が見られたので、

ひょっとして？

と思ったわけです。

もちろん、すぐにお茶（カフェイン）を止めました。

今日の一瞬の炎症の原因が、直前に飲んだ緑茶なのか、それとも前日に食べた（or 飲んだ）物が原因なのか、それはわかりません。＾＾；

すぐに症状として出るものもあれば時間が経たないと出ないものもあるでしょうし。

患者としてはプロ級でも、医療に関してはど素人の私にはやっぱり判断できません。　＾＾；

肺の周囲にまた少し胸水が溜っているということだったので、金曜日と土曜日の二日間にわたり例の利尿薬を服用しましたが、やっぱりベッドで横になって眠れるまで楽になります。

そして体内から無駄に溜っていた水分が排出されるからなのか、必ず体重もわずかならがも減少する。

そう、お決まりの流れです。

でも家の中を歩くだけでも息切れするって・・・

おかしい。

やっぱりおかしい。

術後から今までは「まだ術後間もないから。」と

気長に待ってましたが、一ヶ月以上も経った今でも呼吸が楽にならないとなると、やっぱり

「どゆこと？」

となるわけです。＾＾；

もし三尖弁の血液逆流が原因だとしたら、また数年後には（いや、そんな遠い未来ではないかも）また三尖弁の弁置換という心臓手術をしなきゃならないのかしら。

次の心臓手術は１０〜１２年後、と思ってたけど、意外と次の手術はそんな遠い話ではないのかなぁと思ったのでした。

２月の心臓バルーン施術をした際に、弁置換手術を薦められたんですが、あの時に効果がなかったバルーン施術で時間稼ぎなんかしないで、さっさと弁置換手術をしていれば、問題なかった三尖弁まで侵されずに済んでいたかと思うと、ちょっと覚悟のできなかった自分の判断が悔やまれますが、今更そんなこと言ったって仕方がない！

あの時は開胸手術に対する心の準備がどうしてもできる状態じゃなかったし、肺の専門医からの連絡をけなげに（？）ひたすら待ち続けていたので仕方なかったのです。＾＾

しかし、英語ではよく

「a couple of months」とか

「a couple of weeks」とかって言いますが、

要は

「数ヶ月」とか

「数週間」という意味。

これがまたあまりにも曖昧で、医療関係の説明でこれらの言葉を使われたりなんかすると、どこまで急を要するものなのか具体的に掴めないので困ります。T_T

今回の手術のように、手術の話が具体的になった時に「急ぎではないけれど。」と医師から言われたので「じゃあ、来年の春あたりに。」なんて答えると、「それでは遅すぎ！」となるし。

「『数ヶ月』って具体的にいつ頃？」

と更に突っ込んでいかないとだめみたいですね。（笑）

本日の服用薬：

プレドニン１０mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
カルシウム１錠
鉄分６０ミリ
フラクシードオイル（１錠）
ビタミンC（１錠）
処方ビタミンD（１錠）

処方カルシウム（１錠）
ビタミンB（１錠）

心ある医師に恵まれて。

本日晴天なり。
気温摂氏１７度（大阪８度）

本日の体調：
息苦しさ（中度）
左胸の痛み（中度）
胃痛（重度）

胃痛と胸痛を伴う息苦しさは相変わらずですが、今朝は熱が下がった！
（といってもちょっとだけですが。＾＾；）

３６．８度。

そして今日は、両親指の骨の痛みも両膝の関節痛も消炎！

で今思ったんですけど・・・
ここしばらく関節や骨などに炎症が出てたから、その炎症から熱が出てたのかな？とか。

『微熱』って身体のどこかで何者かに対して自分の体が闘ってくれているから熱が出て、サインを出してくれてるわけでしょ？
炎症が治まれば自然と熱も治まる・・・と私は見てます。

今日も晴天で１２月とは思えない気温！
街中は、半袖＆半パンのビーチサンダル状態のようです。

こんないいお天気の週末に家でじっとお昼寝かテレビ観賞って、ちょっと悔しいけれど仕方ないです。

心臓の手術をしたので、心臓内の血液がスムーズに流れ、もう僧帽弁による血液の逆流はないはずなのに、まだ息苦しさが楽になりません。

水曜日の手術担当医に、

「診察で診て頂いてる心臓の医師にも一言連絡入れておいたほうがいいかもね。」

とおっしゃっていたので、昨夜ジョンズホプキンス病院の心臓医にメールしました。

この医師もほんと素晴らしい先生で。
週末だっていうのに（しかもホリデーの忙しい時に。）メールの返信を頂きました。

「手術が上手くいったことに関しては手術担当医から報告の連絡はすでにもらってるよ。」
「息切れが来週までによくならないようなら、再来週から僕は１月中旬まで長期休暇に入ってしまうので、２２日か２３日なら診てあげることができるから連絡してね。」

って。

確かに、手術前の息切れの際に発生する動悸は術後には消えたけど、息切れが楽にならないっていうのはやっぱり肺だろぉなぁ。＾＾；
肺が原因なら膠原病の可能性が大。

来週は膠原病の医師による診察だけでも２つ。
そして１月早々肺の検査＆診察も入っているので、この息切れ原因も削除形式で探し出すしかないのかしら？！

また長い道のりになりそう・・・Orz

本日の服用薬：

プレドニン１０mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg（木曜日から８１mgに戻す）
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
カルシウム１錠
鉄分６０ミリ
フラクシードオイル（１錠）
ビタミン剤（１錠）
レイシックス（利尿剤１錠）