３大ボス

本日曇なり。
気温摂氏１８度（大阪１２度）

本日の体調：
左胸の痛み（中度）
右膝の関節痛（中度）
右手の指の痛み（軽度）
胃痛（中度）
開胸傷の痛み（中度）
胸骨の痛み（中度）


微熱なし。指の骨の痛みもたいしたことなし。
右膝がちょっと痛かったけど・・・夕方には歩いても痛くないほどにまで緩和。
開胸傷がヒリヒリと痛みます。電気のこぎりで切った胸骨も痛みます。
でもこれらの痛みなんてまだまだ我慢できるレベル。
今までの辛さに比べたらぜーんぜん平気です。＾＾


今日は朝から大ボスのお二人がお忙しい中お見舞いに来て下さいました。
鳥取ボスと徳島ボス。（笑）

なんともたくましいこと！
私の弛んだ気持ちが引き締まります〜♪

午後からジョンズホプキンス病院で膠原病の名医による診察予約が３年ぶりに入っていたので、ゆっくりしていただけなかったのがちょっと残念。Orz

この有名な膠原病医も相当な大ボスなので（笑）、こんな小ボスの私でさえすっかり縮み上がってましたもんで、上の大ボスお二人を背後に付けて久しぶりの診察に挑みたいくらいでした。

が、一人での診察所参上。
２０１２年ぶりです。
初診の時はこの名医、優しかった印象あり。
二度目の診察では・・・妊娠希望という夢をまだ諦めていなかった当時はこの名医に

「そんなこと言うてる場合やないやろぉおおお！」

と怒られる始末。＾＾；
で私も内心で怒ったわけです。

「あんた、なんぼ名医でも、あんたに私の夢を奪う権利なんかあるかいーっ！」

ってね。＾＾

気分を害したそれ以来、「二度とあんな医者のところなんか行くかいっ！」と今日まで行っていなかったのでした。＾＾

この膠原病医は、普段の定期診察などは受け付けておらず、特別な時のみしか診ていただけないことになってまして。

別に特別なことがあったわけではないけれど、仕事に復帰してしまうとなかなかお仕事を半日お休みしてまでいけないし、今の療養中に診てもらっておこうじゃないか、ということになったわけです。

子供を諦めた今、妊娠希望車には使用できなかったお薬を再開できるようになったこともあり、今までの治療に疑問もあったしね。

今の会社に転職してからの４年間、地元の今も膠原病医に定期的に診て頂いていますが、彼女、ひつこいようですが、ちょっと頼りなくって。私の意思を尊重してくださるのは非常に嬉しいけど、自分の診断や判断に自信がなさそうで。
重要な判断をするときは、
「ジョンズホプキンスの◯◯医師のところへ行ってセカンド・オピニオンを聞いてきてきて。」
と言って、その名医のところへ送られるわけなんです。

今日は送られたわけではなく、自分の医師で。
手の骨の変形と、お薬の見直し、そしてなかなか楽にならない息苦しさのこと相談してこようかと。

３年ぶりってこともあって「初診」扱いに。T_T
１から問診票を記入させられるわ、医師から質問攻めにあうわ、と結構しゃべりまくらないといけなかったので大変でした。
でも先生ったら質問しておきながら、私が最後まで答え終わる前に次の質問してるし。

ちょっと！
最後まで私の話、聞いてよっ！（笑）

私はどんな情報が重要であって、どんな情報が不要か、なんて判断ができないので、一応細かいことも、どうでもいいようなことも医師に伝えます。
（私にとっては「え、そんなことがひっかかるの？」ということが何でも過去にありましたからねぇ。＾＾；）

でも医師にしたら、必要な事だけ答えてくれたらそれでいいんでしょうかね？！

今日、朝一番で電話があって、

「今日の診察までに、地元の膠原病医から医療記録を取り寄せ、私はこの名医にメールで病気のことやお薬、相談したい内容などを伝えること」

と言われて朝バタバタと達成したのに、
全然取り寄せられてないわ、メールの内容に触れてないわで、「骨折り損のくたびれ儲け」となってしまいました。T_T

あ、長々と書いてしまいましたが・・・

今回の彼女の診察で、３年前とは大きくちがうところは（細かいのんはなし。＾＾）、

• 心臓バルーンを更に２回したこと
• 心臓弁置換手術をしたこと
• 骨粗しょう症が重大な問題となっていること
• 手の骨にスワンネック（骨変形）の症状が出たこと
• 肺の問題が悪化したこと

さすがにここまで心臓やら肺やら、膠原病の症状が増えていると、先生も気の毒に思ったのか・・・

優しい！

まるで初めての診察のときのよう♡

口調はもともとお穏やか〜なんですが、言う事はぴしーっという先生。

今日は笑顔も何度か見れました。

ど、ど、どないしたんかしら？！

「こんなにも大変な病気をいくつも抱えていて・・・」

とまで言ってくださいまして。

診察室を出る時なんて、

「いいのよ、スィート・ハート♡」

（＊『スィートハート』とは、恋人や配偶者、及び子供、年下の人など愛しい人などに使う呼び方）

とまで言ってもらってしまいました。

やっぱり今日は『初診扱い』だったからか？！（笑）

とりあえず、来週２２日には肺の専門の医師との再診察、そして肺機能検査が再びあるので、それが終わってから、肺の痛みや息苦しさが膠原病原因によるものなのか、それとも肺自体の問題なのか、それともそれとも心臓からくるものなのか調べてから、治療方法を考えましょう、とのことで終わりました。

とりあえずテストとして、お尻にステロイド注射を一本。

この大量ステロイド剤注入により、肺が楽になれば膠原病が原因らしいです。（約一ヶ月の効果が持続）

そうです、出しましたよ、『お尻』。＾＾；

注射された瞬間、

ぎゃ〜〜〜〜！

とつい叫んでしまい、自分でもびっくりするくらいの大声。（汗）

そしてずっと拒否してきたインフルエンザワクチン（毎冬）と肺炎ワクチン（５年に一回）も。

ああああ！今ここに書いて思い出した！

昨年、肺炎ワクチンすでに打ってたわ！！

やってしもーた。　T_T

一本でも身体に化学薬品を注入されるの、いややのに・・・・

２年連続でやってしまった。

悔しい。

で肝心な本日の名医の診断は、

• 骨の変形は、今の段階では手術はまだ考えないほうはいい。手術をすると手の神経などもだめになってしまう可能性が大。
• 切ってもいない胸の痛みは繊維筋痛症の症状。太極拳を再度続けるようにと。

• 繊維筋痛症は膠原病とは全くの別物なので、これからはそちらの治療も考えていく必要あり。
• 膝などの関節が長期ステロイド剤の服用でダメージを受けている可能性あり。
• 今後、骨粗しょう症の治療を再開する。
• 骨粗しょう症による脊椎の圧迫骨折のリスクが非常に高い。

今日は血液検査に加え、尿検査、MRI、といろんな検査注文が出されたのでした。Orz

JH病院の外来ロビーに飾られていたクリスマスツリー。
真横にはユダヤ教のハヌキアが。

本日の服用薬：

プレドニン１０mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
カルシウム１錠
鉄分６０ミリ
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）
ステロイド剤の大量注入（？ミリ）