闘病ブログをのぞいたら

本日雨のち曇なり。
気温摂氏１０度（大阪１度）

本日の体調：
左手の中指の腫れと痛み（重度）
右手の骨の痛み（軽度）
両膝の骨の腫れと痛み（軽度）
両肘の骨の腫れと痛み（中度）
骨盤の痛み（中度）


昨夜ある方々のブログを読んで、今日からプレドニン（ステロイド剤）を９ミリから８ミリに減量。
そのせいかどうかはわかりませんが、久しぶりに中指がパンパンに腫れて痛みます。

今日から左手の中指の腫れがスタート。
何日続くかな？

全身のあらゆる関節がまだまだ痛みますが、痛さのレベルはここ数日に比べると随分楽に。昨日なんかよりずっと身体を動かし易い。

昨夜もまた膠原病やらリウマチやら、骨の変形のことを色々調べようと漁ってたら・・・


膠原病とリウマチの両方を患っているある方のブログにこんなことが書いてありました。

「変形してしまったものは、二度と元には戻ることはない。
・・・・
本当のリウマチなのに、間違った治療を受けると、取り返しがつかなくなること、肝に銘じておこう。」

って。
今の私の心境そのものだ。

他のサイトで書かれてあったことだけど、お薬飲んだりして手の変形の進行を遅らせることはできるかもしれないけれど、でも確実に時間をかけて手はどんどんと変形していくって。

一時期毎週のようにお皿やコップを落として割っていたのは、あれはただぼーっとしてるだけでなくって（可能性高いけど。w）、手の握力も失い始めてたんだわ〜。＾＾；


みなさん考えることは同じみたいで、変形に気付き始めた初期の頃から変形の進行具合を写真に残して記録されている方が多い。
私も気になりだした頃の自分の手の写真と今の手を見比べてみると・・・やっぱり確実に変形が進んでる。

女性として、周りの人達の視線が向き易い顔や手に症状が出るのってやっぱり辛いものがありますね。

あともうお一人、この方も私と同じリウマチを患っておられる方で、歳の離れたご主人との間に４５歳の時にお子さんを出産し、辛い闘病生活を送りながら妻として、母親として、患者として毎日頑張っておられる闘病日記。

読み出したらもう止められなくなってしまってついつい遡って読んじゃった。

彼女の書いている事、気持ちが手に取るように理解でき、その辛さがまるで自分のブログを読んでいるかのような錯覚を起こし、共感してしまいました。

この辛さを理解してくれる人がいるんだー、とか
同じ辛さを世界のどこかで一緒にがんばって乗り越えようとしている人がいるんだー、とか思うと嬉しい反面、こんな私みたいな辛い思いをしている人が他にもいるんだ、と思ったらなんだか悲しくなって泣けてきちゃって。T_T

いつの頃からか鬱に入り、昨年の夏まで９年近く苦しみました。
プレドニン（ステロイド剤）による精神的な面への副作用や膠原病自体の症状でもあることは知っていたけれど、でも彼女のブログを読んでたら、当時の自分とよく似てて、あー、ひょっとしてあれはステロイド剤の影響もあったのかなぁ、と今になって思えるようになりました。かなり性悪で元ハズバンドをこれでもかってくらいに傷つけちゃいましたからね。人生の汚点です。謝っても謝りきれません。Orz

世の中からいつか難病がなくなればいいな。今はそんな思いです。


さて、１０日前にうちの食洗機が壊れて漏れていた水で床がぼろぼろになったというお話をここでしました。

下の階の人の天井には何も影響なかったのかしら？と思ってたら・・・・

きましたよ、きました！
昨夜「下町ロケット」第２話を見てたら『ぴんぽーん』と下から上がってこられました。＾＾；
動揺しちゃって髪の毛にヘアピンをつけたままだわ、ジャケットのジッパーは開いて◯◯は丸出しだわ、何を言ってるか自分でもさっぱりの状態。T_T
とりあえず先週の事情を説明し、謝っておきました。

で、今朝それを見に来たおっちゃんがうちまで上がってきて、

「下の階の住人さん家の天井の水漏れはあんたの食洗機が原因だから、修理代、あんたが支払うんだよ！大丈夫、そんなひどくなかったよ。たったの４００ドル（約５５、０００円）くらいで済みそうさっ。」

ですって！

私、なーんにも悪いことしてないのに・・・・T_T
食洗機の周りを防水にしてない建築工事のおっちゃんたちのせーやー！！！

アメリカのどこでも買えるロングセラーの人気チョコクッキー。
この２週間、無性やたらにこれが食べたくて食べたくて仕方ないのです。
本日のティータイムに。

本日の服用薬：

プレドニン８mg（１mg減量しました）

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール２５mg
DHEA２００mg
オメプラゾール１錠
鉄分６０mg
フラクシードオイル（１錠）

処方カルシウム（２錠）