2019年9月27日金曜日

毎朝7時出勤の忙しい週も無事終了

紅葉が始まってるね。

気のせいかと思ったけど、やっぱり紅葉だったわ。
すでにあちこちで紅くなった葉がちらほら。


気のせいかと思ってたけど、9月だけどすでに紅葉が始まってる!


今年は8月から朝晩冷え込む日がよくあったかと思うと、突然真夏のような暑いもあったりして、寒暖の差に身体がついてけなかったわ〜。

朝晩は上着要でも昼間の運転中はエアコン要。ややこしいし。σ(^_^;)?


今週は診察予約や検査やらで忙しい一週間でしたが、なんとか無事終りました。
いや、『無事』ではないわ!

今日は朝7時に出勤して三度目の骨密度検査にチャレンジ。
(予定がコロコロ変わったりして予約の取り直しを繰り返してたのよ。^^;)

時間通りに病院に到着できたのに、ドクターZの検査依頼票を持参するの、すっかり忘れてた・・・・

16年も病人やってて、検査も数えきれにほどこなしてるのに、オーダーフォームを忘れるなんて基本中の基本のことを忘れるなんて。( ´゚д゚`)アチャー

ということで、上司の許可をもらって、早起きして早朝出勤して、ガソリンと時間を使って病院まで行ったってのに、検査できずに予約を取り直して帰ってきました。Orz

めっちゃ悔しい。(ーдー)

次回の4回めのチャレンジは10月14日。
こんどこそ!ですよ。^^;


月曜日に腎臓の専門医に会って、
火曜日の朝一番で24時間尿検査の尿をラブに提出して、
水曜日は睡眠不足でぐったりしてて、
木曜日はお昼休みに血液検査(腎臓)に行って、
午後からは膠原病医による診察に行って、
金曜日は骨密度検査に行ったけど検査できなくて、

と毎日検査や診察のやめに7時出勤。
一日の予定をこなしたらもうぐったり。

でも水曜日は屋外ウォーキング1時間。
木曜日はヨガのクラスにも参加。

一日3時間以上立ってないとだめなんですって。なんでダメなのかは忘れたけど、きっと骨だったと思う。骨には『重力』が大切だから。毎日仕事で9時間も座ってる私にはなかなか辛い。(。>д<)


24時間の尿検査の結果が今日でました。
膀胱炎は大丈夫だったみたい。
尿タンパクの数値はこないだの1410から580に。腎生検は予定どおりに。

木曜日の膠原病医による診察では、2週間前から増量したプレドニゾロン(ステロイド剤)の増量(3倍!)にも関わらず口内の炎症はまったく良くなってません(涙)。

口内の炎症以外に、

抜け毛、臭いに敏感になったこと、上半身だけの発疹、ひさしぶりの膝痛、10月の日本での右手再手術、そして腎臓についてドクターKと相談。

2週間後の再診までプレドニゾロンは10ミリを維持。
そしてそれだけでは口内の炎症がよくなりそうにないので、ってことで異種の強力なステロイド剤を注射で腕から注入。

と気がついたことや最近出ている症状、質問、検査の結果など忘れないようにドクターに伝えないといけないことをリストアップしたメモを持参したお陰で、伝え忘れ&聞き忘れがなくて、つくづく「16年の闘病生活の間に私ってすっかりプロの患者になったなぁ」なんて自分で感心しちゃった。( ´∀` )b

なのに!!
今日の骨密度検査ではオーダーフォームを忘れるなんて。
基本の基本よ。T_T

ということであれこれ忙しい一週間でしたが乗り越えられました。

金曜日の今晩はワインを開けて映画でも見てはよ寝ます。(笑)

今週もお疲れさまでした。
みなさんもどうぞリラックスした週末をお過ごしください♪


症状:

腰痛。
肺痛。
息苦しさ。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも!!
鼻と口内の出血と痛み。
抜け毛。(脱毛?)
目眩。(貧血のため)


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(一日10ミリ)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。



サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠





2019年9月24日火曜日

腎生検と血液検査

月曜日、仕事の後に腎臓の専門医のところへ一年ぶりに診察に行ってきました。

ドクターAの説明によると・・・


健康な人の尿タンパクは200以下。

私の尿に含まれている蛋白は、2ヶ月前までは健康な人の数値の3倍。
2週間前の尿検査ではその約600近くで様子をみていた数値が跳ね上がり1410に。

これは健康な人の7倍。

尿タンパクはお薬の副作用ではなく、膠原病それ自体の症状です。

幸い、膠原病を長年患っていながら腎臓に今まで問題がなかったのが超ラッキー。奇跡です。

ドクターの説明によると、尿タンパクの異常以外は正常に腎臓は機能しているので、その他の腎臓の働きをこれからも維持していくためにも今回は腎生検の検査をしてしっかり調べた方がいいでしょう。

ということで

9月26日に腎臓を調べるための血液検査。
10月7日に腎生検。
そして10月21日にドクターAとの再診。

腎生検とはうつぶせになって表面麻酔をし、腎臓に直接細い針を刺して腎臓の一部を取り出して詳しい検査をするものらしいです。


月曜日:腎臓の専門医による診察
火曜日:尿をラブに提出して再検査(24時間分の全尿)。
木曜日:膠原病医による再診(口内の炎症のチェック)。そして腎臓のための血液検査。
金曜日:骨密度検査。



今週も診察や検査でいそがし、いそがし。( >д<)、;'.・

週一の鍼へ通ってる余裕ありません。T_T
これからは腎臓問題にフォーカスして鍼を刺してもらおうかと思います。



症状:

腰痛。
肺痛。
息苦しさ。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも!!
鼻と口内の出血と痛み。
抜け毛。(脱毛?)
指のあちこちに突然のさかむけ。
目眩。(貧血を指摘される前から貧血再発)


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(10ミリ)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。




サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠

2019年9月22日日曜日

(新)アーリントンのオブザベーション

ずっと写真が撮りたくなるような、素敵なところがないか?とずっとリサーチしてます。

そこで数ヶ月前にみつけたアーリントンのオブザベーション。

ワシントンD.C.とアーリントンの景色が一望できる新しい観光名所。


オフィス街のロズリンに昨年できたばかりで、知っている人はまだごくわずか。

アーリントンの住民は入場料が無料!とこれはいかずにおれますか!!


ということで、湿度が低く、空気も澄んでいるので今日は景色を見たり、写真撮影には持ってこいだ!と思い、一人でふらっと行ってきました!


受付のおっちゃんがやけに親切。
丁寧な説明付き。








ガラガラ。
貸し切り状態!!

夏日和の今日はエアコンしっかり利いてるし、ガラガラだし、誰にも遠慮せずに写真を撮りまくれるし、長居できるし、無料だし。

といい事ずくめの観光&フォトグラフィーを楽しんできました♪






モニュメント




ガラス張り。
高所恐怖症の私は尖った先っちょに立つのが怖くて。

ケネディー・センター。

レーガンナショナル空港が近いので1分おきくらいに飛行機が飛んでました。

ルーズベルト島とアーリントンを結ぶ橋。
撮影中は見えてなかったけど、写真にはきちんと人まで写ってるね。
おもちゃカメラだけど以外とやってくれるこのカメラ。


知名度が上がって観光客が増えるとなかなか入れなくなるだろうし、入場料もとられるようになるんだろうなぁ、と予測してます。

ちなみに火曜日から日曜日までは夕方5時まで。
月曜日は夜景が見れるようにと夜9時までオープン。

アーリントンの住人は入場料が無料で、お連れ様一名まで無料。

アメリカの独立記念日7月4日はオープンするけど、抽選に当たった人だけが入場可能。
(ちなみに今年は抽選に申し込んだけど、外れてしまいました。T_T)

来年は彼氏(ができたら)と一緒に独立記念日の花火をここから見れたらいいな〜、なんて夢の夢みたいなことを夢みてます。(爆笑)


アレキサンドリアのアート・フェスティバル

土曜日の昨日はやっぱり予報どおり最高のお天気でした。
暑かったけど湿度が低いのでぜんぜん平気。

家で本を読んでるのも勿体ないし、『最後の夏日和』とかあちこちで言ってるし、これは屋外で何かしよう、と思い、いつものようにアレキサンドリアのウォーターフロントへござもって出かけたら・・・・

なんと偶然にもオールドタウンで『アート・フェスティバル』やってました。(ラッキー!)




お天気いいし、帽子もサングラスもきちんと持参。

閉鎖されたオールドタウンのメインストリートに出店されたいろんな無名のアーティストによる作品(商品)を端から端まで堪能。





でも思った。



好みが合わなかったり興味のない人にとっては私が感じるどんな素敵な作品でもただの『ジャンク』。

自分が気に入れば最高に価値のあるものになるけど、他人も同じように素敵!と感じるという保障はないわけで。
一人暮らしだと自分の住まいを好きな作品で埋め尽くしても問題ないけど、趣味の合わないパートナーと一緒に住んで相手好みの絵やアートを部屋に飾られると・・・
居心地悪くなるんじゃないか?とか何気にどうでもいいことを考えてしまったり。





まぁ、そんなことを考える前にまず「パートナーの一人でも見つけてから言え!」とどこからかクレームが聞こえてきそうですが。^^;
(ほんまにそのとーり、よ。^^)


川沿いへ行くと、結婚式があった様子。
お天気も景色も最高で素敵な結婚式になったこと間違いなし!
なんてロマンティックなの〜!!


ということで、ブラブラいろんな出展された作品(商品)を見ながらアーティストとの会話を楽しみ、完成したアートのストーリーを聞かせてもらい、気に入れば名刺をいただいて川沿いの芝生の上でゴロゴロ読書を楽しんできました。

気に入った作品が2つほど見つかり、どうしても欲しい!と思ったけれど、新しい家具を購入した直後ということもあり、日本行きチケットをゲットした直後ということもあってクレジットカードの支払い額を見るととてもアートにお金を費やせるような余裕はまったくありません。T_T

ベッドルームのヘッドボードのところに飾りたい海の油絵。海の絵はたくさんあったけど、これに一目惚れ。欲しい。いつか欲しい。


目をつけておいていつか自分のベッドルームに飾ることができる日がやってきますように。



『SPOON』と呼ばれる作品。遠目で見るとエンパイア・ステート・ビルディングに見えるけど・・・近くで見ると何かさっぱり。

近くで見るとこんな風にして仕上げてるんだわ! すごいクリエイティブ!!
この方の作品をいつか購入したいのです。


いつかそんな日がやってくることを願います。






アメリカのビアジョッキじゃあるまいし。

朝寝坊できる土曜日の朝もこれまた早起きして朝一番で尿検査のため近所のLabへ行ってきたわよ。

チェックインして名前を呼ばれ、そこでドクターKからのオーダーを渡すと、大きなタンクを渡されたんだけど。(苦笑)

今回の再検査は普段の尿検査ではないらしいわ。(しらんかった。^^;)

受付のお姉さんの説明によると、

『24時間尿検査』とよばれるもので、まるまる24時間分の尿をすべて容器に保存し、ここのラブへ持ってこないといけないんだって。

ええー。そんなたくさんの尿を集めてどないすんのよ?!へ?

渡されたタンク(容器)もでかいし。(笑)



なんぼほどの尿がいるねーん?!(笑)
アメリカのビアジョッキじゃあるまいし。^^;
ビールこれだけ飲んだら簡単に溜まるやろうね。はは


ということで、月曜日はもってけないので、火曜日の朝一番に届けるために、と明日の朝目が覚めた時点から尿収集を開始する予定。
(2日間は保存オッケーらしいので、今からでも別にいいんだけどね。^^;)

前回の尿検査では膀胱炎がまだ始まってなかったから検査結果にも異常が出てなかったけど、まだちょっと違和感ありの今の尿はきっと何か結果にあらわれるはず。

蛋白尿の検査だけど、そこで膀胱炎も調べてもらえたら一石二鳥か?!
いやいや、そんなところで手間が1つ省けたと喜んでいる場合やないね。^^;

ということで、明日の午後3時45分からの腎臓の専門医による診察までにはこの24時間検査の結果は間に合わないけど、先日の検査結果をこのドクターAに送っておいてもらえるようお願いしてあるので、結果についての専門医の意見を聞くことはできると思います。

あー、しかし明日は家でお仕事だけど、尿をいちいちカップでぜーんぶ採取しなきゃいけないのも、採取した大量の尿をタンクで持っていかないといけないのも憂鬱。T_T

でもきちんと検査も診察もしてもらえるってことは、ここアメリカでは特にありがたみを感じる。^^

文句言ってちゃだめね。^^

ありがたい。
ありがたい。


書くの忘れてたけど、最近抜け毛がひどいです。
シャワー浴びるたびに排水溝にたまる真っ黒の髪の束。

夏にたくさん冷たいものを食べたり飲んだりすると秋にごっそり髪が抜ける、なんて昔あkら日本でよく言われてるけど、そのせいなのかしら?
毎日半端ない量の脱毛です。抜け毛です。

あと、痰の症状もなかなかよくならない。
そのせいなのかドライマウスのせいかわからないけど、唾液がべっとりしてます。(汚い話でごめんね。T_T)

これらの新しい症状は気にするほどのことでもないのかな?
加齢のせいかな?
更年期障害の症状?

なんだかわかりませんが、今度膠原病のドクターに相談してみます。



症状:

腰痛。
肺痛。
息苦しさ。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも!!
鼻と口内の出血と痛み。
抜け毛。(脱毛?)
指のあちこちに突然のさかむけ。
目眩。(貧血を指摘される前から貧血再発)


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(今日から15ミリから10ミリに減量)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。





サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠




2019年9月20日金曜日

尿検査の再検査

この三日間、朝晩の気温がぐっと下がり昼間も低湿度で晴天。
とっても気持ちのいい日が続いてます。

あまりにも気持ちいいので、一昨日は仕事の後に久しぶりに屋外ウォーキング。
夏の間は汗と紫外線を気にしないといけないので外を歩くことは避けてたけど、この日は上着を着ても気持ちがいいので、紫外線に気をつけながら1時間のウォーキングを楽しみました。


涼しくなってオーブンが使えるようになり
久しぶりにバナナブレッド焼きました!


問題は・・・

顔と上半身に出ている赤い発疹が昨日から両手の掌に。
まるで子供『手足口病』のよう。

仕事のミーティング中に気がついて「ひぃ〜!」と声をあげてしまいそうになったけど、写真を撮る前に今日は赤みが引いてます。

かゆみも痛みもやっぱりなし。
でも一日で引いてくれてよかったわ〜。

なんだったのかしら?
何か食べたものにアレルギー反応?
賞味期限切れのものを食べたとか?(←いつもやし。^^;)


あと、頭皮の痛みね。特に頭頂部よ、頭頂部。
これは数年前から時々痛くなったりなくなったり。
ブラッシングが辛いのは口内炎と同様。(ブラシが違うけど。)


クルミ、アーモンドパウダー、ココナッツオイル入り。でも砂糖は半量で。



いろんな症状がなかなか治まってくれないけど、月曜日は腎臓の専門医の診察。
月曜日の診察までに間に合うように、と今朝5時半起きで7時の開店(?)に間に合うように尿検査の再検査に行ったのにさ、工事中で閉まってた。T_T
(ちゃんとサイトにそう書いとけよー!!せっかく早起きして出かけてってんだからさ。怒)

今朝、尿検査の再検査ができなかったので、明日はまた7時の開店と同時に違うLabへチャレンジ。

月曜日の午後までに検査結果がでてくれるといいんだけど。



症状:

腰痛。
肺痛。
息苦しさ。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも!!
鼻と口内の出血と痛み。
プレドニゾロンの増量による症状緩和?はなかなかみたいです。T_T


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(今日から15ミリから10ミリに減量)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。




サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠



2019年9月18日水曜日

中からも外からステロイド。

土曜日に苦しんだ膀胱炎はなんとか常備してた抗生物質とたくさんの水分でなんとかよくなってますが、まだすこーし違和感あり。

鼻と口内の炎症は・・・
金曜日からステロイド剤の服用量を3倍にして一日15ミリ服用してますが、よくなってきてるのかな?

確かに出血はマシにになってきてる。
痛みも気持ちだけましになってきてる。(と思う)

それでもまだまだ食べたり歯磨きは辛い状態なので、咽喉科のドクターCにメールして、市販の痛み止めを買わなくてもいいような代用薬を処方してもらえないか?と聞いてみたところ、更に新しいうがい薬と以前から出してもらってる塗り薬を再度処方してくださいました。

この新しいうがい薬というのはステロイド剤入り。
中からと外からとで治療しましょう、という作戦。

スラッシュになってから処方していただいたお薬は


  1. DAXAMETHASONE(うがい薬)
  2. NYSSTATIN(うがい&飲み薬)
  3. NYST/LIDO/ALMO/DIP (コンパウンド)(うがい薬)
  4. TRIAMCINOLONE(塗り薬)
  5. LIDOCAINE 2% VISCOUS SOLN(うがい薬)
1も2も3も4も効果なし。(3はちょっと効果あったのかな?)
ということでプレドニゾロン(ステロイド剤)の増量と並行して今日からステロイド剤入りのリドケインを開始。

口内に炎症ができてかれこれ3ヶ月以上。

もうそろそろ治って欲しいところです。

腎臓の専門医の予約は10月末まで空いてません、と言われたのに急を要するためムリをいって来週の月曜日に診察予約を入れていただけました!



症状:

腰痛。
肺痛。
息苦しさ。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。
鼻と口内の出血と痛み。


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン6ミリから15ミリに。
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。(今日から新しいうがい薬を開始)



サプリ:

ルテイン1錠(眼の症状のために。)
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠




2019年9月16日月曜日

先週の血液検査と尿検査の結果

今日、夕方になって(仮)膠原病医ドクターKから電話がありました。

結果を簡潔にまとめると・・・

膠原病の数値は予測通り。(活動期である)
貧血が再び出ている。
尿タンパクの数値が通常の3倍となり、急激に悪化しているため腎臓専門医の再診を。

ということでした。

全身のあちこちに新しい症状などが出ているので、膠原病が活動期であることは容易に予測できていたらしいけど、尿タンパクの問題については昨年の今ごろにも一度悪化したときに、腎臓の専門医を紹介されて行ってきました。

ギリギリのラインだということで、当時は様子をみることになったのですが、それ以来ずっと尿検査では尿タンパクが降りていることには変わりないけれど、よくもなっていなければ悪化もしていないのでじっと様子を見てました。

そしたら今回悪化。しかも尿内の蛋白の数値が通常の3倍に。

ということで明日、腎臓の専門医ドクターAの診察予約をいれることにします。

貧血に関しては、とりあえず鉄分のサプリを即再開するように、とのことでした。