Life with Lupus, Heart Disease, and Cancer in America アメリカで膠原病&心臓病, そして癌と共に生きる
2021年9月19日日曜日
アーニー初海体験
新しい公園
2021年9月16日木曜日
アーニーにビックリ!
2021年9月14日火曜日
左耳注射2回目完了
左耳の耳注射から約1週間。
まだほとんど効果を実感できないけど、午後からお休みとって今日2回目の注射に行ってきたよ。
dr.が言ってた通り、1回目だけが怖くて痛かったけど、2回目は変な感じがしただけで全然痛くなかった!
このめまいがなくなると本当に毎日の生活が楽になるんだけどなー。^_^
ステロイド剤を耳の中に注射してもらった後、きちんと耳の内部まで届くように左耳を上にして20分ほど横になっていないといけないんだけど、つい寝てしもた!!
(ドクターが診察室に入って来て、よだれをたらしながら気持ちよく寝ている自分にはっとして目が覚めた!笑)
Dr.が
「少しずつ効果が出てくるはず!」
と言っていたのでとても楽しみ♫
2021年9月13日月曜日
栄養失調
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| 栄養価は素晴らしい! |
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| ソイレント。豆乳でできてるの。 |
2021年9月8日水曜日
耳鼻科で検査結果
- 塩分、カフェインを控える
- 耳の奥の中にステロイド剤を注入する治療法を一週間に一度。合計4回。
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| 乳歯が抜けて大人の歯が生えそろってきたよ! |
2021年9月7日火曜日
ベンリスタでまた問題発生
金曜日の膠原病医による診察で、3ヶ月前の診察から体重が6パウンドも減っていることを指摘されてはっ!とした。
- 夏バテで食欲が落ちる
- 汗がハンパなく出る
- アーニーの散歩と公園で運動量急増
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| 今日は久しぶりにBBQでもして力付けるぞ! |
2021年9月4日土曜日
膠原病医
火曜日から服用開始したホルモン剤が効いてるのかな?
1日の終わりの倦怠感がかなり軽減されてる気がする‼️
「グッタリ」が「疲れた」レベルに。^_^
来週から0.5ミリまた増量する予定なので、来週からはもっと体が楽にのなるのかな。
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| 日本人ヘアーサロンでヘアーカット。 アーニーと久しぶりにパチリ。 |
昨日は3ヶ月ぶりの膠原病医による診察。
少し前にここのオフィスから手紙が届いた。
「ドクターMは9月7日から入院中の患者さんを担当することになりましたのでそれ以降は以下のドクター達による診察となりますのでお知らせします」。
と。
げ。
めちゃくちゃ早口で、なかなか連絡がつかないドクターMだけど、やっと1年以上経って慣れてきた頃だったのに、また新しい膠原病家を探さなきゃいけないのか....Orz
たくさんのお医者様にかかっているけれど、比較的どの担当医も良いドクターとの出会いがあってとてもラッキーだけど、メインの膠原病医だけはどうも未だについてない、というか1人のドクターに定まらない。
やっと良いドクターに巡り会えた!と大喜びしていると、保険適用外での診察で独立しちゃったり、と2003年に発病して以来いまだに運命的な出会いがない。
ところで今回の最後の診察。
2ヶ月前からずっと訴えていた全身のアザ。
今もアザが消えるどころかどんどん増えていく毎日。
血小板の数が極端に少ないわけでもなく、ステロイドの服用量を極端に増やしているわけでもないのに、なぜかアザができやすい。
ドクターも原因がわからず頭をかしげてた。
今後お薬を変えていく必要があるかもしれないと言うことで、いろいろお薬のリストをあげてもらったけど、実際にどのお薬に変更するのかは次の新しいドクターに会ってからの話。
とりあえず次にしないといけない事は新しいお薬を始めるための準備として、
- 消化器系の先生とクローン病について腸内の状態を把握。
- 甲状腺の専門医とホルモンの件について相談。(がん患者には使えないお薬があるため)
最近の問題としてアザの他にひどいめまいや原因不明の多汗症、などを相談し、めまいについては既に検査済みのことを伝え、多汗症については甲状腺の専門医に相談する必要がある、などの指示を受けた。
このドクターM、若い女性ドクターなんだけど、とっても早口で大量の情報を一気にしゃべりまくるからいつも聞き取れなかったり、診察以外の時間に連絡を取ってもなかなか捕まらないこと、など問題はあったけど、最新の情報を常に把握しているし、お薬にも詳しいし、信頼できるドクターだっただけにとても残念。
お勧めするDr.を紹介してもらい、今度のドクターもかなり頭の切れる素晴らしいドクターとの事なのでぜひこのドクターが長年にわたり担当医となってくれることを願いたい。
2021年9月2日木曜日
数種類のめまいが同時進行
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| 毎朝目が覚めてアーニーを見るたびにびっくり! めっちゃ大きくなってる〜!! (いただいたこのベットも今では窮屈に) |
2021年8月29日日曜日
甲状腺癌フォローアップ
甲状腺の癌を半分切り取っていただいた手術から1年。
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| 頂いた寝床もこんなにまで窮屈に。笑 それでも大のお気に入り❤️ |
肘の次は膝
先週は手のリハビリ2回、血液検査1回、超音波検査1回、鍼 1回、カウンセリング1回、アーニーの診察1回、と多忙な1週間。
今週も引き続き、手のリハビリ2回、ドクターによる診察4回、とバタバタ。
診察や検査、リハビリで仕事を抜けるとその分のメイクアップをしないといけないから、これまた大変。
仕事が忙しくない時は有休を使っちゃうんだけど、これまた最近仕事も忙しくて。
それでも何とか今週も乗り越えれたよ〜。
治りかけていたテニス肘はリハビリで何とか痛みが治まってきたところにアーニーの散歩でまた悪化。
エプソンソルトを入れた湯船に浸かったり、炎症を抑える塗り薬を塗ったり、でやっと少しずつ回復。
セラピーさんの話によると、リハビリに通う患者さんのほとんどは飼い犬による怪我や事故がほとんどとのこと。
どんどん大きくなるアーニー。
ほんとに気をつけないと、いつか大きな怪我につながる可能性もあるから、しっかり目を離さないようにしないとね。
もともと弱い両膝が、膠原病によって全身の関節が悪化。アーニーがやってきて毎日4階までの階段の上り下りでさらに痛みが再発。
保険が100%カバーしてくれる今のうちに診察してもらっておこうと今週は膝専門医に会ってきたの。
「soft kneeecap」と言われた。
レントゲンを見る限り骨や関節には問題なさそうだけど、やっぱり膝小僧が弱いらしい。
なのでこれからしばらく膝上の筋肉を鍛えるリハビリを始めることに。
手&肘のリハビリと膝のリハビリの同時進行は大変だから、あともう一回で手と肘のリハビリは終了することに。
肘にしろ膝にしろリハビリの内容と要領さえ覚えれば家で自分でできるからね。
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| いつもこうやって両脚の間に顔を挟んでくるアーニー。 |
と言うことでまだしばらく通院しないといけなくて大変だけど、ひどくなる前にきちんと診てもらえてよかったかな。
2021年8月24日火曜日
ワクチン三回目の許可降りる
以前こちらで臓器移植や私のような自己免疫疾患の患者さんは免疫抑制剤を服用しているためにコロナワクチンを接種しても抗体が作られない、とかワクチンの効果が健康な人の半分程度であると言う話をしました。
当時のニュースではファイザーなどのコロナワクチンの効果は健康な人で97%。免疫抑制剤などを服用している患者さんの場合はその効果が47%まで激減、と言う話でした。
ワクチンを接種した後、膠原病医に相談して、抗体ができているかどうかの血液検査をして頂きました。
せっかくワクチンを2回接種したのにやっぱり抗体ができてなかった....😭
そういった患者さんたちのために、来月から3回目のワクチン接種が許可されることに!
リスクを背負ってワクチンを接種したのに抗体ができていないのはかなりのショックだったけど3回目のワクチン、いるかな〜?!
そんなワクチン数に余裕があるならば、一回目の接種さえ受けることもできない人たちの国に回してもらいたいな。
2021年8月21日土曜日
レストランウィーク
アーニーの初診察
2021年8月19日木曜日
診察だらけ。検査だらけ。
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| 右肘がこんなにも熱持って腫れ上がってるよ(涙) |
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| アーニーに虐待されてるのか?!笑 |
2021年8月17日火曜日
コンサートの後
2021年8月16日月曜日
マービンゲイのコンサート
右肘脱臼?!
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| こうやってすぐ甘えてくるの。^_^ |

















































