2016年10月16日日曜日

どないした?私。

この週末は気持ちのいい秋晴れでした。
私はてっきり旅行疲れで家でぐったり、になるかと思っていたら・・・

自分でもびっくり。
確かに疲れていて土曜日の朝だけは『ゆっくり寝坊』でしたが、土曜日は朝から洗濯、掃除、旅行後の片付け、に加え日本からニューヨークに遊びにきている高校時代の友達がワシントンD.C.まで日帰りで会いにきてくれたので、一緒にご飯を食べたりお酒を飲んだりできるほどに。
昨夜帰宅が遅かったにも関わらず、日曜日の今日も朝6時半には目がバッチリ覚めちゃって、朝から掃除にお料理、午後からはミーティングに参加してそのあとは保留になっていたマットレスのショッピングに(まだ買ってないけど。^^;)。

一体どうしたんでしょうねぇ。自分でもびっくりですよ。
旅行後は疲れや睡眠不足、時差ぼけもあって体調が再び安定するのには一週間から2週間くらい要してもおかしくないのに。

体調が悪化するどころか、旅行前よりも体調は安定しているし、全身の関節や筋肉などの痛みもかなり緩和されてる。旅行で歩き回ったから足の痛みも悪化しててもおかしくないのに!

旅行で奇麗な景色を見て、美味しいワインを飲んで、質のよいお料理を口にして、まったりゆっくりして、と心のリフレッシュができたのが身体にも病気にもいい影響を与えてくれたんでしょうか。

とにかくここまで体調や病気の症状が落ち着いているのは久しぶり。春以来かな?!
このまま安定が続けば、プレドニゾロン(ステロイド剤)をまたあと一ミリ減量にチャレンジできるかも!

精神的なストレスや毎日の規則正しい生活によってこの病気は大きく左右されるんだなぁとつくづく痛感してます。

すっかりストレスを感じなくなった平和な今の生活。
心穏やかで何事にも感謝できるようになって、毎日何をしてても幸せを感じる今日この頃。^^

ただ、金曜日の朝目が覚めたら右手の小指にまた原因不明の炎症が。週末の間にどんどん化膿が悪化してさらに腫れ上がってます。T_T


変形した小指に炎症が。
どんどん化膿が悪化してパンパンに腫れてます。T_T


そのうえ、今朝目がさめたら同じものが左手の人差し指の付け根に。
特に怪我をしたわけでもぶつけたわけでもないのに、突然皮下で炎症を起こし化膿する。


今朝目が覚めたらここにも原因不明の炎症が。
痛いし。Orz


一度できるとなかなか治らないから困る〜。

なんでこんなのができるんでしょうねぇ。
免疫力が落ちているからできるんだろう、と私は理解してますが、実際のところわかりません。

手や足の指の爪の両側にも血豆ができたり、と他にも原因不明の症状がでてますが、どうしてできるのか、なんて疑問を医師にぶつけてもまともに対応したり一緒に考えてくれたりしてくれないので考えるだけ無駄かな、と。^^;

それに口角炎のほうもまったく治る気配なしで、これこそかれこれ一ヶ月以上になるので、そろそろ医師に診てもらって抗生物質か何か処方してもらおうと思います。

タイミングよく明日の朝、膠原病医の診察が入っているので彼女にまず相談してきます〜。

早く指と口の痛みから開放されますように。



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方ビタミンD剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
はとむぎ茶


2016年10月14日金曜日

いつまで続く?

やっと一週間が終わりました〜(←っていうかたったの二日しか仕事してないくせに。^^;)

週末に旅行から戻って月曜日から一週間まるまるお仕事するのは辛いので、週の途中からの予定にして正解でした。
日本に帰国したときもこれからはそうすることにします。(←20年間何してたんですかね。苦笑)

化膿して痛くて辛い思いをしてた左手の親指もあれからどんどんよくなって、ほぼ治ってきました。

しかし。

口角炎は相変わらずで、今朝治りかけてる〜!とそんな気配を感じて喜んでいたら、午後から再び悪化。
これもかれこれ一ヶ月以上になりますねぇ。一体いつになったら両側の裂けた傷口が治るのやら。T_T みっともないったらありゃしない。

そして指の炎症が治りかけて喜んでいたところ、今朝目が覚めたときに右手の小指が何故か痛くてですねぇ。
「あ、またこの小指の変形が始まった!」と嘆きそうになってたら・・・・
変形ではない様子。よく見ると、これまた怪我もしていないのに皮下で化膿が始まってる〜!!なんでや?!


傷なんか作ってないのに、朝目がさめたら
皮下で再び炎症が起こってた!
痛いから勘弁して欲しい。


膠原病の仕業だとわかっていても、なんでこんなわけのわからない症状や身体の変化が起こるんでしょう?!

またこの指もこないだのように化膿して痛い思いに一ヶ月くらい耐えないといけないことになるんでしょうか・・・T_T  


指の変形がまた始まったかと思ったら、、また今回も化膿でした。
嬉しいやらなんやらわかりませんわ。T_T


考えただけでぞっとする。

皮下ではなくって外に出ていたら消毒なりお薬塗ったりできるけど、中にできて化膿してるので何もできません。
また自然につぶれるのを待つ→ココナッツオイル、てな具合になるんでしょうか。

あー、いつまでも治らない口角炎と指などの化膿・炎症症状。
憂鬱です。Orz



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg(一日おきに倍量を服用)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
鉄分1錠
ビタミンB剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠
QPコーワゴールド1錠




2016年10月12日水曜日

無事旅行を終えて

先ほど一週間のきままな一人旅を無事終えて帰宅しました。

旅行前はちょっとエキサイトしたり、ちょっとナーバスになって眠れなかったりもしたけれど『案ずるより産むが易し』で、全て順調にこころ穏やかな旅行を楽しませていただいてきました。

痛み止めを服用しながらの旅行でしたが、一年に一回の自分へのご褒美旅行。
またしばらくはビンボー生活に徹します。(笑)

2016年10月5日水曜日

傷の治癒力

みなさん、昨日の免疫力やら傷の治癒力に参考になる情報をそれぞれありがとうございました!

コメントがどうしても残せない方からはテキストメッセージやらライン・メッセージで。またコメントが残せた方々からはご覧の通り有益な情報をいただきました。^^
ほんとありがたいです〜♪

せっかく貴重な情報をたくさんいただけたので、みなさんにもシェアできたら、と思いまして今日も日記を更新♡

早速教えていただいた「ココナッツオイル」を昨夜はお風呂上り後の寝る前の清潔な肌に使ってみました。

調べると抗菌作用もあるらしく、友達曰く傷の治りが早いのだとか。

今朝目が覚めると・・・
ビタミンEオイルと同じくらい効果あったあるよ〜!これはいける!
そう思ったので、油でギトギト、いやテカテカになりながらも、出勤前に口角の両端にも指にも塗って出勤いたしました。
今日のえのふむちゃんはぷりぷりリップでセクシーだったに違いなし♡

そして教えてもらった火傷用の軟膏も感染症を防ぐ効果が得られるのでこういった炎症を起こして化膿している傷にも使えるという情報。
これはまさに『目から鱗』でした。
さっそく以前ケロイドのようになった手首の火傷のときに駆け込んで処方してもらった軟膏を使ってみようと思います。

あとニキビなどの化膿した肌に使える抗菌作用のあるゲンタシン軟膏。
これも化膿した傷などに効果が期待できるそうです。

口角炎に関しては、痛みを感じた時点できちんと皮膚科に行って抗生物質の軟膏を処方していただいてこまめに塗らないといけないそうです・・・T_T

毎回数ヶ月は治らないと分かってるんですから、さっさと病院にいけ!と自分に言い聞かせて今後の教訓にします。Orz

こんな汚い口でも(今日はテカってたけど。^^;)、指がどす黒くなって化膿してても、ですね、今日はいいことがあったんですよ。



こんな私が珍しくアンケートに答えて抽選で当選しました!
なんと『ビアードパパのシュークリーム』がご馳走になれるらしいんです。^^

さっそく運が上昇してきたのか? てへへ。

それに先日友達に「これから運気が上昇する!」と言われて調子にのり、何十年ぶりかに自分で誕生日による占いを試してみたところ・・・




ですって!

ってことで明日から一週間程のんび〜り一人旅に出てきます。


こんな身体で、この自分の足で見てみたい景色を見て回れるのもあとどれくらいになるのかわからないしね。

行けるときに、行けるところへ行ってこようと思います。


図書館でまたよしもとばななさんの本を借りてきました。
これで旅行中ののんびりした時間に本を読んでまったりできるぞ。^^


明日からしばらくブログをお休みしますが、また旅行から戻ったら無事を報告いたします♪

・・・無事に帰ってこれますように。^^




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg(一日おきに倍量を服用)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
鉄分1錠
ビタミンB剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠

どくだみ茶





2016年10月4日火曜日

特別な免疫のお薬、知りませんか?

一週間前に服用した痛み止め、ついに切れてきました。T_T


何度も書いてますが、白血球の数値も低く、免疫力も低下しているところに大暴れしている膠原病を抑えるためにステロイド剤や免疫抑制剤を増量してさらに免疫力を落としています。

免疫力が落ちると、自分で自分の体を攻撃する力が弱くなるので症状が緩和されます。しかし免疫力が低下するということは外部からの最近やウィルスなどから自分の体を守る力も落ちる、ということになります。

膠原病の症状が少しはましになって楽になるのはありがたいんですけど、一度できた口角炎がまだ治らない。何週間もかけてやっと治りそうかなぁ・・・?と思ったから今度は左。今口の両端にできていて、食べるのも口を大きく開けるのも痛くて辛い。T_T
これは『カンジダ性口唇炎』というらしく、ヘルペスによる『熱の花』とはちょっと種類が違うらしい。

原因は体調不良や慢性化した疲れ、そしてビタミン2と6の不足。
ってことなので毎日ビタミンB剤をしっかり摂っていてもこれ。どないせっちゅーねんなぁ・・・T_T

口を開ける度に口角が裂けるので、まだまだ治りそうにない。Orz

それに左手の親指。
先日写真をここのブログにも掲載しましたが、指にちょっとでも怪我をするとすぐに化膿し、治ったらまた違う指。怪我してなくても皮下で勝手にできものができて勝手に皮下で膿んでる!やっとそれらも治ろうかと思ったころ、変形した親指が必要以上に突出してしてるため、あちこちにぶつけ易く怪我をしやすい。
2週間くらい前にその左手の親指の突出した部分、鉛筆の先ほどの大きさの皮がすこーしめくれてしまった。
「あ、やばい!」と思ってすぐに消毒液で消毒したのがよかったのか、化膿せずにかさぶたとなって安心した。
かさぶたになったらもう心配いらんやろ〜と思ってたら大間違いでして。
かさぶたになってやがるっていうのに、そこから皮下で化膿し始めたんですよ!!
でも正直すぐに治ると思ってました。

でもこれよ、これ。


今日の親指傷。
『点』の皮向けがかさぶた後にこんなに化膿!
もう2週間近くになるんですけどねぇ。


前回写真をアップしてからもう10日以上経ってるっていうのに、これですよ、これ。
おかしくない?


これが10日ほど前の写真。
これでも化膿し始めてからすでに数日経ってた・・・
元々の皮向け事件は3週間前!


いくら免疫力が落ちてるからって、ここまで治癒力も落ちるもの?
確かに、膠原病のお薬は基本は全て免疫力を落とすものばかりですが、プレドニン(ステロイド剤)は副作用で皮膚も薄くなり、切り傷などの回復に非常に時間がかかります。

ダブルで理由があるからこんなに遅いの?

消毒液つかっても、ビタミンEの美容液を塗ってもなかなか回復の兆しなし。

化膿してるだけでめっちゃ痛いし、指を使わないわけにはいかないし、少しでもどこかに触れたりあたるだけでも激痛。

免疫力上げたら傷も口角炎も早く治るでしょうけど、そんなことしたら膠原病が悪化する。なんのためのお薬増量かわかりません。

免疫力あげながら免疫力を落としてくれる『素晴らしいお薬』どなたか知りませんかね?!

そんなわけのわからん薬、あるわけないか。T_T



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg(一日おきに倍量を服用)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
鉄分1錠
ビタミンB剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠

どくだみ茶

2016年10月1日土曜日

エネルギッシュな週末

結局今週はずっと毎日雨でした〜。
夜中になると屋根に豪雨の音が唸り声をあげて、よー降ってたようです。
眠りが浅いのかその度に目が覚めましたが。

しかし今週一週間、月曜日の夜に一回服用した痛み止めだけで乗り切ることができました!
痛み止めでとりあえず痛みを抑制できたことがきっかけとなって本来の膠原病の活動までもが抑制されたりすることってあり得るのかな?

今朝9時から教会でミーティングがあり、そのミーティングに参加するためにとロアノークからお友達Nちゃんが金曜日の夜からやってきて我が家に娘ちゃんのakariちゃんと一緒に宿泊してくれました。



彼女たちとは2年半ぶりの再会。
その2年半前のロスでの再会も久しぶりだというのにバタバタしていてまともに話もできず。ゆっくり彼女たちと会ったのは・・・5年前?




ひっさしぶりに電話がかかってきたときは何事か?とちょっとびっくりしたけど、でもこうして連絡してきてもらって再会できると嬉しいし、彼女からすんごいパワーを分けてもらいました!

Nちゃんは今までたくさんいろんなことがあったにも関わらず超ポジティブ思考で、絶対にネガティブな考え方をしないだけでなく、言葉で口にもしない。そして『夢』として願っていることをずっとあきらめずに願い続け、私の知ってる限りではほとんど『夢』を現実にしている強者。

金曜日の夜車を5時間飛ばして8時半に我が家到着してからそのまま彼女のステップサン(義理の息子)の働く日本の鉄板焼きレストランへ。



久しぶりに美味しいお肉をお腹いっぱい食い倒れしてきました〜!(前回のリベンジ。T_T)

男前の彼は素敵な上に鉄板上でのエンターテイメントもばっちし。
炎上したり、チャーハンでドキドキする♡や海老フライも楽しませてもらったり。あ、海老フライといってもあの『海老フライ』とはちゃいます。鉄板からぴょーんと投げた一口サイズの海老をお客さんが口でキャッチするわけです。(食べ物で遊んではいけませんと子供に教育した元教育者の私がこんなことをしてもよいのか?!しかも子供の目の前で!ひえ〜!ごめんなさい〜 ><)ちなみに私は三回トライして三度目でキャッチ成功。

そして今朝は朝一でミーティング。
彼女のポジティブパワーを発揮してみなは圧巻!
彼女はすんごいエナジーの持ち主で、私まで元気になってたもんだから驚かれてしまう始末。^^;
私が彼女のエネルギー分けてもらってるんだか、彼女が帰った後になってから私が彼女にエネルギー吸い取られてたことに気がついて、風船がしぼんだようにしわしわになってしまうんだか・・・。

乞うご期待。

Nちゃんと二人で。
Nちゃんは明るくポジティブでとても魅力的な女性!
学ぶこと山盛りです。

彼女の占星術によると、
私の誕生日から調べたところこの5年間は本当に大変だったと。
でも今年からどんどん運は上昇し、来年もしくは再来年にはハイエンドな、もしくはとても相性の合う男性との出会いがあると。
そして私の運気は2020の東京オリンピックの年頃から翌年にかけて最も上昇するらしい。

たとえその占いがあたらなかったとしても、そんなことを言ってもらえただけで気分は↑。気持ちに希望を与えてもらえ、更に前向きに。(まぁ、今でも十分幸せを感じてますが、更に幸せになれるのならそれに越したことなし!)^^


約23時間の滞在でしたが、濃いくてパワフルなひとときとなり、私もすっかり彼女のポジティブ病が伝染し、エネルギーがめらめらとみなぎってます!感謝感謝♡



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg(更に0.5ミリ減量に挑戦!)
イムラン100mg
プラクネイル400mg(一日おきに倍量を服用)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠

どくだみ茶





2016年9月29日木曜日

これは奇跡か?!

先週末からどんどん肺の痛みが悪化してほぼ毎日痛み止めを服用して乗りきってましたが、月曜日の夜に一番効き目の強い痛み止めを服用して以来、まだ効果が持続してるんです。
私の場合、この胃にきつい(でも効果は高い)痛み止めを半錠服用するといつもならせいぜい2〜3日の効果なんですけどねぇ。

そろそろ効き目がなくなってきてもおかしくない頃ですが、まだ痛みがほとんど感じられず、倦怠感もほとんどなし。筋肉も関節痛もほとんどなし。

動ける時に動きたい〜!といういつもの欲望から、仕事の後は掃除をしたり、洗濯したり、ヨガにいったり、そして今日なんかジムでウォーキングまでできちゃったりして。

痛みがないってこんなにも身体が軽くて、いろんなことに意欲が出て、そしてできてしまう!
痛み止めを服用する前と後ではまるで別人のようです。^^;

プレドニン(ステロイド剤)を4ミリ増量したことで、先週の木曜日の血液検査の結果でも白血球の数値が少し上昇してました。^^まだまだ基準値にはほど遠いけど、よい傾向です。(胃の調子が悪いのか、免疫力がないからなのか、口角炎がなかなか治りません。T_T)

そんなプレドニンも昨日から(体調まだ悪いっていうのに!)0.5ミリだけ減量開始。
ちょっと早まり過ぎだとは思いますが、副作用で丸くなったほっぺたがどうしてもイヤでして。
なんとか少しずつでも順調に減らせていけたらいいなぁ〜と小さなな希望を持って挑んでます。


まだまだ免疫力が低いので、ちょっと怪我しただけでも化膿。
治ったとおもったらまたすぐに怪我→化膿。
化膿の痛みからなかなか開放されません。


最近はお仕事での調子が快調で喜んでいたところ、昨日は久しぶりにどじってしまってかなり落ち込んでました。↓

でもよしもとばななさんの『人生って』や斉藤茂太さんの『モタさんの落ち込みやすい人の大丈夫な考え方』を読んで元気をもらい、今日はまた復活!


ボランティアしてるケアファウンドの図書館から初めて本を借りてみた。
海外で生活してると活字に飢えてるのです〜。


何をしても立ち直れないくらい凹む事も多い私ですが、考えても仕方のないことをいつまでもくよくよ考えているより、反省して次から同じミスをしないようにするにはどうしたらいいか、ということを考えたほうがずっと建設的であり心身ともに健康的。

今週は毎日雨で寒いですが、今週もあと一日。
明日の夜はバージニア州のロアノークからお友達がお泊りにきてくれます。

お仕事も遊びもしっかりがんばって充実した週末となりますように。^^




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8.5mg(0.5ミリ減量に挑戦!)
イムラン100mg
プラクネイル400mg(一日おきに倍量を服用)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠
ビタミンB剤1錠
ビタミンB6剤1錠
どくだみ茶


2016年9月27日火曜日

ジェネリック薬

肺の状態が日に日に悪化しています。

金曜日の午後になって肺が急に悪化し、普通に呼吸することも困難になってきたので、仕方なく痛み止め『ガバペンティン(てんかん発作予防薬)を寝る前に服用しました。
そしたら夜、ひさしぶりによく眠れました。

翌日の土曜日もやっぱりお薬が切れると肺の痛みが悪化し、肺だけでなく肺による痛みから左肩、左耳の下などもうずきだしてやっぱり我慢できなくなったので再び痛み止めを服用しました。
効果を得て夜はまた質のよい睡眠を得ることができました。

ありがたいことに日曜日は動くことができるようにまで回復し、しておきたいことやしたいことを沢山こなすことができて幸せでした♪

月曜日の夕方にはお薬の効果がきれて以前よりも増して症状悪化・・・。
両胸が痛んでいたのが、左の肺に痛みが集中し、普通に呼吸するだけでズキズキ痛み、どんどん肺を守ろうと背中が丸くなっていき、仕事の後にはヨガのボランティアの予定が入っていたのでさらに効果の強い痛み止めを、と前まで服用していた痛み止めに手をだしてしまいました。

胃にはきついから服用を中止するように、と言われて『ガバペンティン』を代用薬として処方してもらったんですが、やっぱりここまで悪化した痛みにはこれしかない。
強い薬だけあって、効果も30分ですぐに現れるし、効果も丸二日近く持続するし、何と言っても劇的な効果があるのです。

毎日痛み止めに頼らないと動けない毎日。微熱も再び復活してしまって毎日37.5度。
痛み止めでとりあえず症状を抑えるような『ごまかし対処』をいつまでも続けていくことはできません。

膠原病の症状をきちんと押さえ込める対処療法(膠原病は治らないので『治療』という言葉を使うのには個人的に抵抗があり。)いうものを本気で考えないといけません。

今度医師に会う時までは、とりあえず痛み止めでなんとかごまかしながら時を待つことにします。

高額であきらめた『セルセプト(免疫抑制剤)』。
ジェネリックのお薬(特許有効期間が満了してどこの会社でも自由に同じお薬を生産できるようになることで安く入手することができる)だと値段も安くなって服用開始できるかもしれない!という希望が出てきたので、明日薬局に連絡してみてセルセプトもジェネリック薬を処方してもらえるかどうか聞いてみようかと思います。



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方ビタミンD剤1錠
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠
痛み止め半錠

どくだみ茶



2016年9月25日日曜日

実行1

昨日土曜日は丸一日ダウンしてしまいました。Orz
先週はお仕事が忙しくて一週間の疲れがでたこともあり、そのうえ痛みなどできちんと質の良い睡眠が得られていないこともあって日々の疲れがとれていなかったんでしょう。

動きたくても動けず倦怠感がひどい。
でも左肺、左肩、背中上部、腰、と身体のあちこちが痛いとこだらけで、「楽になる姿勢」が見つからず、横になっても辛い。横になっては身体を起こし、また横にる・・・
と身体を休めたいのに休めませんでした。

でも昨日は年に一度(数回?)のカウンティー主催の電化製品 for リサイクル回収日で、使わなくなった電化製品や、壊れてしまって使えなくなった電化製品などを無料で回収してくれる日だったので、思うように動いてくれないきつい身体に鞭を打って持っていってきました。

住んでいるコミュニティーの人達は若い人達が多いせいか、環境問題などには興味ないのか、面倒なのか、カウンティのお知らせ新聞を読んでないのか、こういった電化製品をフツーのゴミとして出してるんです。日本からやってきた私にはさすがにそれはできなくって。

アメリカは国土も広くて、資源にも恵まれていて、物質も豊な国なので、日本ほど環境問題に感心がある人は多くなく、リサイクルゴミとの分別が開始されたのもまだ最近のこと。(うわさによると、リサイクルゴミに出しても、最終的には普通ゴミと同じところへ持っていかれてるとか。苦笑)

リサイクルゴミも日本のような分別はなく、なんでもかんでもリサイクルとされたゴミ箱に放り込むだけ。
日本のようなあの細かい分別をアメリカ人にしろ!と言ったりなんかしちゃったら、みんな発狂するだろうし、まずできないだろうな。(←私もいまだに日本ではできません。かなり苦痛。)

古い掃除機のリチウムバッテリー、使わなくなって処分に困っていたファックスマシン、買って間もなく壊れてしまった床専用クリーナーを引き取ってもらってきました。
おまけに、環境問題推進運動からか、LED電球を一家に一つカウンティーからプレゼント。


環境問題は小さなことからコツコツと。
散りも積もれば山となる!


体調悪くてもフラフラになりながらで、手に力が入らずファックスを床に落として床に大きな傷を付けてしまったけれど、気になっていたことが済んで、部屋も片付いてほっとしたらますますソファに倒れ込んでしまいました〜。

体調がそんな状態でしたから、夜は久しぶりに痛み止めを服用して眠れる夜をあえて作りました。
効果あって夜はしっかり眠れ、疲れが多少とれたのか今日、日曜日はかなり生き返りまして・・・

予定を一つ一つ実行。

朝7時起床。
9時から10時半まで大好きなテレビ番組「サンデー・モーニング」を見る。
10時半に家を出て、ヨガボランティアできない人の代理を10時45から12時45分までつとめる。
1時過ぎに帰宅して大急ぎでランチを済ませ、1時半に家を出る。
一時間かけて2時45分までにメリーランドの乗馬レッスンへ。
45分間のプライベート乗馬レッスンを受けて、また1時間かけて帰宅。
今週の食料「かぼちゃのカレー煮」と「きんぴらごぼう」を作る。

希望していた予定をすべてなんとかこなせた〜〜〜!!(しかもこんな体調で!)

っていうか、バケットリスト(死ぬまでにやっておきたいことリスト)の一つ、「乗馬」に生まれて始めてチャレンジしてきたんです!


生まれて始めての乗馬にチャレンジ!
死ぬまでにやっておきたかったことの一つを実行!!


いざウマに乗るとなるとやっぱり最初は怖かったし、糞の臭いが臭かったし、でどないなるかと思ったけど・・・

チャレンジしてよかった〜〜!
本当によかった〜!

見ているのと実際乗ってみるのとでは全然違って、ウマの大きさや美しさに感動してしまいました。

45分のレッスンでしたが、ウマを小屋から連れ出すところから始まり、乗り方、動き出し方、右・左への曲がり方、止まり方、走り方、降り方などなど丁寧に教えていただきました。

もう緊張してたので、自分がどんなみっともない顔やら格好だったか知る由もありませんが、写真がそれを語ってることでしょう。(恥)


優しいおウマさんでよかった♪
ヘルメットが曲がってようとぶっさいくであろうと、
これが『初乗馬』にチャレンジした後のえのふむちゃんだ〜!


生き物に携わるお仕事。例えば動物や植物などなどに関わる事のできるお仕事ってとても幸せなお仕事だな〜と思いました。
お給料はとても『高給取り』とは言えないレベルかもしれないけれど、心穏やかで毎日心満たされる何かがあるんじゃないか、とそんな風に感じました。

ウマのお世話をされている方々や調教師の方々は不思議とほとんどが若い女性。
おウマさんへの話しかけなどを聞いていると彼女たちにウマに対する愛情とか彼女たちの心のゆとりとか優しさみたいなものがとても現れていて、たった45分参加しただけの私でさえ心が洗われたようで、素晴らしい心の癒しにもなりました。

私を乗せてくれたおウマさんはとても大人しくて優しく、そしてお利口さん。夢の乗馬を経験させてもらっておいてこーいっちゃーなんですが、このおウマさんたちの本当の幸せを考えたら、人間のエゴで自由を奪われた生活よりも、自然の中で自由にのびのびできる環境に帰してあげたいなぁ・・・と思ってしまったのでした。

明日からまた一週間が始まります。

みなさんも素敵な一週間をお過ごしください♪


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方ビタミンD剤1錠
ガバペンティン1錠(てんかん発作予防のお薬。神経痛にも効果あり。)
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
鉄分1錠
グルコサミン1錠
どくだみ茶



2016年9月22日木曜日

アメリカの高額医薬品

昨夜?朝方?今朝?は背中上部がまた痛くて、あ〜、やっぱりセラピーの効果はなかったかぁ。と残念に思ってましたが、背中上部以外の身体全体はなんとなく痛みが軽減されているような感じで、身体が少しだけ軽く感じる。
気のせいかな?
しかし毎朝早くに目が覚めるのはどうしてでしょう?最初は腰痛や肺の痛みが原因だったけれど・・・これはひょっとしてただの加齢現象?!

数週間前に膠原病の新しいお薬(以前服用していたことがあるから、実際には『新しい』ではないんですが。)に切り替える、ということになりましたが、いざ服用開始しようとしたら、保険でカバーされても自己負担額が結構な数字だったことが判明。
医師に相談して他に選択肢はないものか?と聞いたところ、このお薬が高いというのなら、他のお薬も似たようなものだから、という返事が返ってきました。
仕方ないので高くても、、と思ったんですが、このお薬だけで一年間で360ドル。5年で1800ドル。10年で3600ドル(約40万円)。
下の毎日服用しているお薬リストを見て頂くとわかるように、このお薬以外にも多数のお薬も同様に服用しないといけないので、お薬だけで相当の額になってしまうわけなんです。

やっぱりあかんわ〜、と思って再度医師に相談して、とりあえず今まで服用してきたお薬をそのまま維持し、セルセプトは保留となりました。
2010年に治験が終わって市場に出てきたお薬も試す価値はありますが、これも高額なうえ、専門の医療機関でしか体内に注入してもらえません。
他に選択肢はあると思うんやけどなぁ・・・と思ってる私の考えが甘いんでしょうかね。

余談ですが、ヨガボランティアのクラウディアさんは、先日セントラル・アメリカへ旅行に行った際、米国で数百ドルもするお薬を25ドルでゲットして帰ってきたらしいです。
この差額は一体なんなのよっ!(怒)

お薬の増量により体調が少し安定してきたので、ヨガを再開し、昨日からはウォーキングも二ヶ月ぶりに再開しました!
脚の筋肉はすっかり落ちてしまったけど、少しずつでも根気よく続けて脚の力や体力を取り戻したいものです。


昨日のウォーキングで見た燃えるような夕日。
すっかり日が沈む時間が早くなり秋を感じます。


今日から相方さんが火曜日までお休み。
この忙しい月末に一人で二人分の仕事をこなさないといけないのはちょっと大変ですが、自分で見つけ出したストレス対処法で今はストレスほとんどなし!
もしストレスを自分できちんとコントロールできて、可能な限りストレスフリーの生活を
維持できたら、きっと膠原病も安定してお薬の種類も服用量も減量できるはず。

発病して13年。
ストレスとも病気ともやっと(?)少しずつ上手く付き合っていけるようになってきたかな?



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
グルコサミン1錠
どくだみ茶


2016年9月20日火曜日

第一回 ロルフィング(フィジカルセラピー)

今日、朝7時に出勤し、休憩なしで3時までみっちりお仕事した後、以前のブログ日記で紹介した『ロルフィング(Rolfing)』に行ってきました。

セッションは全部で10回前後らしく、しばらく通わないときちんとした効果が得られないらしいです。

今日は第一回目。
ということで、まず最初に担当のセラピストさんと二人になって、どうして今日私がここにやってきたのか、という説明からスタート。

「ロルフィングを知り、私の各病気や症状、体調、痛みなどがロルフィングのセラピー対象となるものなのか。或いはロルフィングによって効果を得られるものなのか。」

と質問をぶつけ、病気と痛みの説明を。

「まだ若いのに・・・・。話を聞いてるだけで涙が出そうになるわ。」と同情してくださり、「おそらく貴方の病気と服用しているお薬からすると、『整骨整体』の方がいいような気がするわ。」と。

彼女と25年の付き合いになる素晴らしい医師がいるらしい。
その医師は整骨整体の医師であり、神経筋骨格系の医師でもあるんですって。レビューをみると・・・結構いい。

彼女に紹介書を一応書いてもらい、彼女にロルフィングとその医師の治療との違いを聞いてみたりもした。

彼女が言うには、

  1. 膠原病であるということ。
  2. 膠原病が今現在私の体内にて非常に悪さをしている最中ということ。
  3. またそれによって大量のステロイド剤を服用していること。
  4. ステロイド剤の大量服用で、体内の皮膚、神経、細胞の組織などがとても繊細になっていること。

などが理由で、今の私の身体にロルフィングはリスクが高すぎるという。

彼女はその整体の医師を強〜く薦めていたけど、今日はせっかく来ているんだしってことで、病気が悪化したり体内の繊細になった組織や神経にダメージを与えない程度のゆる〜く、やさし〜く、そ〜っとロルフィングのセラピーを試してもらうことになった。

寝台に仰向けになって寝ると、まず彼女は私のふくらはぎをじっと触り、その後お尻と腰の下に両手を入れてまたじっとする。そして今度は背中上部の下に手を入れてここもあちこちポイントを探る感じでじーっとしている。そして首、頭、こめかみ・・・とセラピーが終わった。

私の身体のあちこちを触ってじっとしてただけのセラピー。

時々彼女は小声で「Oh my God....」と何度かつぶやいていた。



服を着替えて再び二人でお話を。

彼女のエバリュエーションの結果は・・・

彼女のセラピーに私の身体がきちんと反応してたらしい。
触っただけでどこが悪いのかすぐ分かり、左肺のあたりと脚が特に細胞が活動を停止して動かなくなっていたとのこと。

身体の細胞組織や神経が相当疲れているらしく、長年痛みに耐えていたことの結果だという。
そのため、活動停止してしまった細胞組織や神経はなかなか動き出さず、かなり頑固で時間がかかったけれど、彼女の力であちこち再び活動しだしたらしい。
Oh my Gad...と声に出してつぶやいたのはその瞬間だったらしい。

確かに左肺を両手でぐっと押されているときに、胸の芯まで何かが突っ切った感覚があった。右の胸(肺)にはなかったけど。^^;


私の体内の組織が彼女のセラピーによって思ったより反応があったので、数回試してみる価値はあるかもしれないということで、3〜4回これから通ってみることになった。

しかし。

セラピー後にその日の受診料を支払わないといけないのだけれど、なんと一回約200ドル(二万一千円?)。
支払った後に自分で保険会社に請求するのだ〜。><
手間がかかるし、おそらく保険会社は80%しか負担してくれないので、一回のセッションで約40ドルになると思われる。

本当に効果があってこの長年の辛い痛みや症状から開放されるのであれば40ドルなんて安いものだけど、効果のないただの金儲け医療詐欺、とか「病気が治る!」と詠った新興宗教、とかだったら40ドルは高いなぁ。
結果的に10回は通わないといけないことになるし。

安いと思うか高いと思うか。

とりあえず今日のお手柔らかな第一回ロルフィング・セラピーで今晩はゆっくり眠れるようになるらしい(最近肺の痛みが再び悪化していて睡眠不足だったうえ、昨夜はほとんど眠れなかった!)。

24時間内に今日のセラピー効果が現れるはずなので、明日連絡をくれ、とのことで本日のセラピー終了。

もし効果があったら・・・
今年は医療費にお金をかけられないので、来年から再開しようかな。
ってか効果ああるといいなぁ。
っていうか今晩眠れたらいいなぁ♡




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
カルシウム1錠
フラワーレメディ
どくだみ茶