悩んだ挙げ句シルバースプリントの再購入

両目の充血（出血）もかなりよくなってきて、
お口と喉の痛みと出血は相変わらずで、
それでも出されたお薬を使い続けてるけど、
これが利かないとなるとステロイド剤の服用量を増量！なんてすでに脅かされてます。＾＾；

木曜日の咽喉科の再診察まであと３日。
それまでに効果を見せてくれないと困るんだけど。
プレドニゾロン（ステロイド剤）の増量は勘弁して欲しい。これ以上免疫力を落としてどうするのよ！と言いたいけれど、一般的な対応策みたいね。仕方ないわ。


昨年ようやくスワンネック用のシルバー・スプリント（変形した指の矯正具）を３つ購入。

昨年購入した親指用のスプリント。

こちらは人差し指用。
両方失って大損失よ。T_T

すでに３つのうち２つを失くしてしまい、２００ドル近い損失。
同じものを買い替えるのも悔しいので躊躇。

ダメもとでAmazonチェックしたら、なんと今では他の会社からもスプリントを販売開始してるじゃないの。

しかもお値段はオリジナルの「シルバー・スプリント」の半額で。

これは買う衝動にかられるわ〜。


と早速右手の人差し指用をオーダー。指のサイズは記録に残してあるので問題なし。

１週間して届きました。


ジュエリーに見立てた小さな箱にリボンがかかってて、ワクワクしながらはめてみると・・・


ガボガボ。

あかんやーん！！

サイズ、ぜんぜんちゃうし。T_T

これは使いものにならん、と思って返品リクエストしたけど

「ちょっと待てよ？」

と試しに親指にはめてみたところ、これが偶然にもぴったり。

ということで人差し指用のスプリントを返品せずに左手の親指用にキープすることにしました。


そして右手の人差し指用に再オーダー。

サイズはピッタリだったけど、反り返るスワンネックの指がぜんぜん矯正されてないし。Orz


これぢゃ指にはめる『意味』がないので再び返品リクエストをポチっと送信。


残念〜。Orz


せっかく半額でスプリントをゲットできると大喜びしたのに。


昨年購入したスプリントはオリジナルであり、価格もそこそこなだけあってデザイン性にも機能性にも問題なかったけど、今回購入したスプリントは指の矯正カバー幅が狭いために、本来の目的である指の反り返りを矯正できなかったら指にはめる意味がないもんね。＾＾；

ということで人差し指に関してはやっぱり昨年と同じ会社のものを再購入しないといけないかも。


プラスチックのスプリントも含めたら、現在までにすでに５つ失くしちゃった。T_T

こんなんじゃこれからも失くす可能性大なのに、再購入を繰り返していいものかどうか。
お金をゴミ箱に捨ててる感覚がないでもなし。（笑）

悩むところです。

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）
　一つは口内のうがい薬。もう一つは口内にできた白いできもの（痛い部分）に塗る塗り薬。最初のお薬２つは効果なかったもんで。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

新しい咽喉科のドクターと診察

口内炎のようなものが口内と喉にでき、出血と痛みが酷すぎて食べれなくなってもうすぐ２ヶ月。

免疫力が落ちるとよくできるし、もともと普段から歯茎が腫れているので出血は当たり前。
歯磨きのときにちょっと力入れすぎたかな？数日でよくなるだろう、くらいに甘くみてたわ。T_T

一ヶ月してもいっこうに良くなる気配はないし、どんどん食べれなくなるし、で「これはヤバい！」と歯科医に写真を診てもらい、『デキサメタゾン』というステロイド剤抗炎症薬のうがい薬を処方してもらいました。

・・・よくならない。

再び歯科医に足を運び、診察してもらったところ

「スラッシュ（がこうそう）」と診断。

『ナイスタチン』という新しいうがい＆飲み薬（抗生物質）を処方してもらい、すぐに服用開始。

一週間たってもまだよくならない。Orz


こりゃあかん！と思い、ググったら症状がなんだか『舌がん』に似てるので怖くなって咽喉科を受診。

今まで診てもらってた咽喉科の医師はとてもいい加減で、診察の際にはカルテを全然見てないっぽい。このドクターのところへいくのはちょっと、、、と思いとどまり、新しいドクターを探してすぐアポを入れました。木曜日のランチタイムに車飛ばしていってきたわよ。

これが大正解。

今回は若い女性ドクターだけどちゃきちゃきしてて的確。（と素人の私が言うのもなんだけど。＾＾；）


口内を視診してまず

「舌がんではない」と。

舌ガンなら口内あちこちに潰瘍ができるのではなく、特定の場所にぽつっとしこりのようなものができるらしい。


そして
「これはたしかに『スラッシュ（がこうそう）』だね」と。



このあまりにもひどい私の口内を視診してドクターは

「よくこんなひどい状態で泣かないでいられるね。なんて我慢強いの、貴方は！！」

と驚かれました。＾＾；


やっぱりそんなにひどいのか。Orz　はー。＝３


膠原病など持病の説明をすると、今度は

「膠原病のような大変な難病を抱えていながら貴方のそのポジティブ・アティチュード（前向きでポジティブな姿勢）は素晴らしい！そうやってネガティブなことに目を向けて悲しむのでなはなく、ポジティブな部分を忘れずに病気と向き合っているからこそ、病気に負けるのではなく、上手く病気と付き合いながらコントロールできているんだと思うわ。」


なんて言葉を頂けて。

思わず泣きそうになりました。T_T

最近、またよく周りの人たちからも同じようなことを言ってもらう機会があり「励まされる！」「You are so brave!」などと言って頂いたりするけど、正直言って私的には

ただチョイスがないだけ。

生きたいのか。
難病だらけのこの人生を諦めるのか。

とたった２つに１つの選択。

まだ死にたくないと思うのなら、大変でも生きていかなければならないだけのこと。
これは私のように難病を背負っている人だけでなく、どんな人にも言えることですよね。


だからひたすらがんばって目の前を乗り越えていくしかないのですよ。＾＾；
ただ残った選択肢がそれしかないだけのこと。

でもそんな選択肢を選んだ以上は、同じ生きていかないという選択肢でも前向きに生きていくのか、ネガティブに悲しい部分だけを見て生きていくのか、という次の選択肢が与えられるわけです。

それは自分次第。

病状にも精神状態にも毎日波があります。
毎日毎日２４／７でポジティブでいられるわけでもありません。

常に前向きでいるというのは簡単なことではないけれど、どんな状況に置かれても、どんな問題を抱えていても自分を幸せにできるのは自分だけ。
自分以外の人に幸せを与えてもらえるのではないかと期待するものではないのです。

心の持ちようで不幸にも幸せにもなれる。


だからひたすら前に進んで "Just do it!"　精神でがんばるしかないのです。


このブログを読んでくださる読者の方々の中にも内容は違ってもみんなそれぞれいろんなことがあると思います。

自分でしか自身を幸せにできないんだ、と思って是非前向きな姿勢で前へ進んでください。


今日はちょっと内容がヘビーになったけど（＾＾；）、気温がぐっと下がり湿度は低く晴天の最高の週末。すでに秋を感じます。

みなさんも素敵な一週間をお迎えください。

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）
　一つは口内のうがい薬。もう一つは口内にできた白いできもの（痛い部分）に塗る塗り薬。最初のお薬２つは効果なかったもんで。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

ゆっくりだけど、回復！

なかなかきちんとブログを更新できてません。すみませ〜ん。＾＾；

家にWi-Fiないとやっぱり不便だわ〜。ケーブルとWi-Fiをキャンセルして９ヶ月になるけど、そろそろギブアップかも。

今のこのご時世Wi-Fiないのは辛い。

携帯のホットスポットのデータを増やしたといえ、なかなかねぇ。

そんなことはどうでもいいとして・・・

両眼の筋肉の手術をして９日が経過。

術後１週間の金曜日あたりからゆっくりと充血が引いてきて白目が見えてきました。

それ以来、日に日に真っ赤だった眼がどんどん元の白目に戻ってきてます。

上が術後直後の左目。
下が１週間後の左目。

左眼ほど矯正していないので右目の充血はそんなにひどくなかったけど・・
上が術後１週間。
下が術後直後。

写真は金曜日で撮影したものなので、日曜日の今日はこれよりももっと充血が引いてきてます。

こうやってみるとかなり腫れてたね。＾＾；

比べてみると充血（出血）のみならず腫れも引いてきてるのがわかる！

そして嬉しいことがこの週末にもひとつ。

３−４年間ずっと探し続けてたソファ。

やっと先日納得のいくものをみつけ、デザインから生地から固さから足まですべて自分の好きなように、また納得のいくようにカスタマイズしたソファが完成し、アクセントチェアと共に土曜日の朝到着。

コンパクトめのソファを選んだつもりだったけど、狭い我が家に入れると思ったよりやっぱり大きい。＾＾；

でも壁に対するサイズ（幅）も色合いもぴったり。やった♪

これでしばらくは買い替え不要。
お客さんがこられても座ってもらえるアクセントチェアも◯。

月曜日に古いソファを欲しいという人に引き取ってもらってからは、うちのリビングルームはすっきり〜広々。

日本生まれの日本育ちの私にとってはフロアーに座ってテレビを見たりすることって全然苦にならないどころか意外と心地よかった。

ソファのない生活でもよかったかも？なんて思うけど、日本人以外のお客さんがやってきたときに困るからねぇ。やっぱりいるわ。＾＾；

ということで、家の片付け、家具の買い替え、などなど我が家のプロジェクトに終わりは見えないけど、一つ一つですね。

まずはソファの次は・・・マットレスとベッドフレーム？！

まだまだお金がかかりそう。T_T

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。（木曜日に咽喉科のアポをとりました）
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）先週はスキップ。あると思ってたらなかったので即オーダー）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）
　一つは口内のうがい薬。もう一つは口内にできた白いできもの（痛い部分）に塗る塗り薬。最初のお薬２つは効果なかったもんで。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

術後５日目で白が出現

月曜日は在宅勤務でした。（木曜日だったのを月曜日に変更してもらいました）

術後で眼がまだ不自由ってのに在宅勤務を許可してもらえなかったもんで。（怒）
かなり根に持ってるよね、ワタシ。＾＾；

火曜日から運転して通常通り出勤してます。＾＾

目の中に入ってきた映像をキャッチしてそれに合わせて目の筋肉を使って眼球を動かす、という動作がちょっとまだ鈍いです。
きっと時間とともに少しずつ回復していくんじゃないか、と。

そのために距離感がまだきちんと掴めません。
これは術前からの症状だし、複視と関係あるのかどうかは未明。複視が治ればこの症状も改善される、とは聞いていないのでこれはまた別物の問題か？！

運転していると海の上を運転してるようなふわふわ感があります。
ちょっと危ない感じはするけど、１４年間も通ってるルートなので問題なし。
知らない街や通ったことのない道を運転するとなると・・・クラクションを鳴らされようとも『おばあちゃん運転』でいったほうが良さそう。＾＾；

ワタシ自身、右目のズレのほうが左目よりもひどい、と思い込んでたけど、専門医が診るとそうでないみたいで。手術は右目の筋肉をちょこっと修正。そして左目の筋肉をたくさん修正、という感じで終りました。

その結果・・・

右目の出血（充血）はそんなに酷くはなく、５日ほどでほとんど赤かった目は白くなってきました（もちろん白目のことよ。＾＾；）。

問題の左目。
もちろんこちらの目の充血もすこーしは良くなってきてるけど、なかなかですね。
血で真っ赤っかです。


調べるとこの充血は消えるまでに一ヶ月くらいかかるそうなので、のんびり気長に待つのみ。＾＾；


いや〜、５〜６年前くらいから目がぼやけ、眼球の裏に激痛が走り、視力が落ち、ドライアイになり、白内障になり、物が二重に見えるようになり、と日常生活でも結構大変な思いをしました。

今やっとこうやってまた物が一つに見えるようになって、今までの大変さをしみじみ痛感してます。

物が１つに見える。

きっと読者の方にとっては当たり前のことかもしれないですが、ほんと素晴らしい！

こんな単純なように思える目の基本機能がいかにありがたいのか、ということを今回も再確認させてもらいましたよ。＾＾

『失って初めて気付く』

まさにそれ、ですね。

健康も失ってからその有り難さに気付く。

理想を言うならば・・・
失う前にその有り難さに気付けたら一番いいのだけれど。


ということで、術後５日目で少しずつ白目が見えてきたこと、毎日ちょっとずつでも回復していることを実感しています。

ありがたや、ありがたや。＾＾

症状：

２週間程前から頭皮の痛み。（頭皮が痛くてブラッシングできないわ。T_T)

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。（木曜日に咽喉科のアポをとりました）
食べれない〜！飲めない〜！歯磨きのたびに激痛。大量出血！

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）先週はスキップ。あると思ってたらなかったので即オーダー）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

液体新飲み薬（鵝口瘡）一日４回で口に含んでから飲み込む。
オラジェル（市販の口内炎塗り薬）一日４回　あまりにも出血がひどく、歯磨きも辛いので。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

心引き裂かれた日

先週の水曜日、不公平な対応に爆発して（でも冷静に）ボスにその遺憾を伝えました。

ボスは怒りで眼を真っ赤にして涙眼。

冷静すぎる私の態度に肩すかしをくらい、最後は（怒りは消えてなかったと思うけど。）なんとか丸く治まった振りをして話し合い終了。

私は近々嫌がらせが悪化して会社にいずらくなり、自発的に退職に追い込まれるのではないか？と覚悟してました。

翌日の木曜日は西海岸から人事の方が珍しく来訪。

私は自宅勤務。

木曜日ペアを組んで仕事している相方さんから

「電話していい？」

とメッセージが入ったので

私はすぐに「私のことだ！！」

と直感。

結局後で電話するわ、と相方さんが言うので、私は解雇されることを覚悟して家でじっと連絡を待ってました。

連絡がこないので、夕方になってこちらから連絡すると

なんと大好きな相方さんが突然解雇されることになったらしい。T_T

そのためにわざわざ西から人事の人がやってきた様子。

信じられない。Orz

アメリカで２４年間働いてるけど、初めて一生懸命働くアメリカ人に出会ったのは彼女が初めて。

仕事はほぼ完璧、自分を犠牲にしても仕事をプライオリティに、仕事も丁寧で細かいところまで見逃さないでチェック、仕事中は他の社員のようにインターネットしないし（当たり前のことなんだけどアメリカでは珍しい存在）、服装は毎日きちんとドレスアップ、品があって誰に対してもレスペクトフル、と言うことなしの社員。（私にそんな評価されても嬉しくともなんともないかもしれないけど。）

なぜこの私じゃなくって彼女が解雇の対象になったのか。

たしかにうちの会社は最近景気がよくないし、日本でも自主退職を募ってたことは知ってたけど・・・

人件費削減のためにお給料が私たちより少し高い彼女が、ただそれだけの理由でターゲットにされてしまったのかな。

本当の理由はわかりません。

辛すぎて手術前夜は二人で電話で泣きじゃくり。T_T

仕事でもプライベートでもどれだけこの８年間彼女に支えられて来たことか。

何度も何度も会社を辞めようとしたけど、彼女が全面的に支えて応援してくれたから、仕事だけでなく病気や手術も乗り越えてこれたのに。

彼女のいないこれからの仕事、頑張っていけるのかな。

完璧にこなしていた彼女の仕事がすでに私に移行してきてるけど、こんな失敗だらけでおっちょこちょいの私が彼女のように完璧にこなせるんだろうか。

悲しすぎて今は何も考えられません。

自分のことでいっぱいいっぱいのはずなのに、手術前夜の私を気遣ってくれた相方さん。

同じ誕生日で暖かい心の持ち主の彼女がすでにI misee youです。

夢で見たくらいだから、次は間違いなく私の番。

きちんと何があっても対応できるように準備をしておかないと。人ごとではないここアメリアの厳しい社会。

改めてその厳しさを垣間みました。

症状：

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。（木曜日に咽喉科のアポをとりました）

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）先週はスキップ。あると思ってたらなかったので即オーダー）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ（術後翌日から再開）

アスピリン８２ミリ

液体新飲み薬（鵝口瘡）一日４回で口に含んでから飲み込む。

サプリ：

ルテイン２錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

眼の筋肉補正手術（＠ジョンズホプキンス病院）

無事手術が終りました。

結果から言うと『成功』。

手術が終ってまだ６時間くらしかたってないけど、視力が悪いためにぼやけて見えるのは仕方ないとしても物が二重に見える、という数年の問題は解消されて再び一つに見えるようになりました。

すごい。

本当にすごい医療技術。

昨夜の夜中から絶食で朝４時４５分起床。
６時に出発。

１時間のハイウェイドライブでボルチモアのホテルに７時到着。
そこからウーバーで病院に７時半イン。オンタイム！

書類や問診などを終えて９時４５分から手術開始。

一時間ほどで術後のケアルームに移動し、そこで隣の子供の泣き叫ぶ声で起こされました。＾＾；

しばらくそこで休み、痛みがあるのでタイレノールを１０００ミリ服用。
効果なし。
アメリカで今でも話題になって「オキシコドン」を、と言われたので、それは今までに何度も術後に試したけど、私には全く効果がないことを伝えたら、眼の筋肉の反応を見るのに差し支えのない他の痛み止めを、と点滴から注入。

痛みからは開放されたけど、眼の周りの違和感が・・・・。なかなか消えないけど、きっと数日すれば消えていくことでしょう。

ウーバーのドライバーさんがいい人で、車内でたくさんお話しました。
降りる前に私の手を握って神様にお祈りしてくださいました。（私はクリスチャンではないけれど、一応「エイメン」と。＾＾）

ドクターCはもちろん、手術に関わる全てのスタッフはとてもプロッフェショナルで、親切で、細やかな心遣いと気遣いができ、かゆいところまで手が届くような素晴らしいケアを最初からお迎えの車に乗り込むまで受けてきました。
（付き添い人なしで手術を挑んだからなのかな？！）

リカバリールームでゆっくり休ませて頂いたあと、ちょっとしたスナックをご馳走になり、お迎えがやってきたら複数のスタッフの手を借りて車の乗り込み、代理人ドライバーさんにホテルまで連れていっていただき、女性だというのに荷物を運ぶお手伝いまでしていただきました。

＊麻酔を使う場合は付き添い人なしでは帰宅させてもらえないため、今回はそれを専門サービスにした業者さんを雇いました。
代理人ドライバーさんの車は仕事用でもなんでもなく、自家用車で車内は散らかりまくり。＾＾；私の座席には彼女のバッグまで置いてたり。運転中も彼女はお菓子をぼりぼり食べてたわ。この状況、日本では絶対にあり得ないけど。
『お友達』やないんやし。（苦笑）


荷物をホテルの受付まで運んでもらって無事チェックイン。
本来なら３時からしかチェックインできないのに、今朝前もって話しておいたので、術後すぐに部屋で休ませてもらうこともできました。

今日は長い一日になったけど、沢山の方々に親切にしてもらい、手術も滞りなく無事に終わり、何もかも全てがスムーズにいったこと、たくさんの家族や友達に心にかけて頂いたこと、心から感謝せずにはおれません。


痛みは痛み止めでなんとかなってますが、両眼からの出血と眼の周りの違和感はきっと少しずつよくなっていくことでしょう。

術後の写真。血だらけ。涙も鼻水も血。
右目と左目を間違えないように、とおでこに『MC』のマジックタトゥーが。（笑）

心配してくださった読者のみなさん、ご心配をおかけしました。
お陰さまで目の前の問題を一つずつクリアしていくことができています。

いつも心の支えとなってくださっていること、心から感謝の気持ちで一杯です。