ちょっとだけ勇気のいった日

本日晴天なり。
気温摂氏１度、大阪摂氏５度

昨夜もまた、やっぱり首が痛くなりまして、午前４時半に目が覚め、痛さのあまりにしばらく二度寝できませんでした。この病気（繊維筋痛症）って、夜お布団に入ってから、、、といったリラックス状態のときに症状が顔を出すんです。今までの最悪の状態（背中が痛くて枕にもたれられないとか、自分の腕を持ち上げることさえできないとか）に比べたらまだ首だけなので、文句を言っちゃぁいけないんですが。今朝あまりにも首の痛みが辛かったので、格好悪いけど湿布しました。すると、効果絶大！！あれは気のせいなんかじゃありません！もし今日首に湿布を貼って行かなかったら、きっと昨日のような状態になってたはずです。今日の頭痛も耳痛も昨日に比べてずっとまし！
なので今日も痛み止めなしで一日過ごせました♩

気休めかもしれないけど、私の首の助っ人「マッサージ君」。
寝ながら首の下に入れて首のつぼを刺激します。
友達から昔プレゼントで頂き、今でも愛用。

今日は本来ならば、お仕事の後そのままピアノのレッスンに直行の予定だったんですが、、、実は今日限りで止めてしまいました。ロシア人の先生なんですが、前回のまたもやロシア人の先生と同じ理由で。意外とご存知ない方も多いかと思うんですが、私、実は子供の頃、１０年間お琴を習っていたです。で大人になってから好きなピアノを習っているんですよ。でも決してこの歳になってプロのピアニストを目指しているわけでもないし、趣味で少しずつ上手になって好きなショパンの曲が弾けるようになったらいいなぁ〜くらいの「楽しむ」感覚でです。それが、事前に私の病気のことなども説明してあるのに、先生たちは指導に熱が入ると、私が体調悪くてレッスンをキャンセルしたりすると不機嫌に。それがどんどん私のなかでプレッシャーになってきて止めちゃったんです。二人目のロジア人の先生なんか、先々週メールで「来週は旅行でいませんので、再来週伺います」と伝えると「来なさい。」の一言返事が返ってきました。「え？」と思って「旅行で留守するのでいけないんです。」と詳細を伝えると「了解。」と戻ってきましたが、数か月前から少しずつ休むと機嫌が悪くなることを感じていたので驚きはしなかったけど、今回のこの返事で決心つきましたよ。ひどいときなんて、冗談なのか本気なのかわからないけど「病気にならないで。」とか言われるし。「私かって好きでなっとんちゃうわー！！」と言いたいところをですねぇ、じっと我慢して笑顔でスルー。（笑）まぁ、そんな感じだったので、今日メールでいかに私の毎日の生活が忙しくって、ピアノのレッスンと練習だけに焦点を当てることができないかを説明して失礼いたしました。へへ
彼女のレッスンはとても熱意がこもっていて、基本からしっかり教えてくれるしで大好きだったんですけどね。残念です。それに、３０分レッスンなのに２０分で切り上げられて、手に持っていたお月謝を取り上げられたのも、あんまりいい気はしませんでしたねぇ♩←音符でルンルン？

明日、手術した病院での再検査なので、今日２ヶ月ぶりにジムにいってトレッドミルでどれだけ歩けるか自分で試してみようかな、と思いましたが、とてもジムで試せる状態ではありませんでした（涙）。明日の検査はしなくたってわかってるような気がしないでもないな。

明日はまた雪だそうです。
７時出勤の予定なので、自宅勤務になるといいなぁ〜♡雪降って〜〜〜


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数８０←一応合格としときます。
熱　まだ体温計行方不明中。心当たりを捜してますが、まだ出てこない。

ちょっと損したような得したような気分の日

本日晴天なり。
気温摂氏６度（華氏４３度）大阪摂氏５度

今日はアメリカの祝日「マーティン・ルーサー・キング・ジュニア」の日です。政府関係などお休みなんですが、うちの会社、お仕事ありました。（涙）
仕方ないですね。だってこないだ冬休み１０日間もらったとこだし。潔くあきらめて出勤。会社のビルがらがらやし。

昨夜は、繊維筋痛症の症状で典型的な部位「首」が久しぶりに痛み、朝方目が覚めてしまって二度寝できず。その痛みから首→頭→耳と痛みがどんどん伝染し、「もう痛み止め飲まないとやってられへーん」となったんです。
が、
昼食後に、、と我慢してたら（お薬って食後じゃないとだめじゃないですか。そんなこと気にせずに今まで痛み止めを空腹で服用してたもんだから、こないだ胃カメラのんだときに『胃潰瘍できてます』って言われてしまい、それ以来懲りてるつもりです。）、少しずつ痛み止めを服用しなくても痛みがましになってきたじゃあありませんか！
なんか得した気分♩
だってできるだけお薬飲みたくないんです。アメリカ人さん達は抵抗なく、毎日のように頭痛薬を飲んだりしてますけど、、、病気は寝て治せ！の私達の文化では、薬ってやっぱり抵抗ありますよね。それじゃなくても毎日↓の量の薬を服用してるんですから、これ以上身体に化学薬品（？）は投入したくありません。
で一回でも痛み止めを飲まないで済んだので、祝日に出勤＝マイナス、痛み止めなしで痛みが治まった＝プラス。ってことでプラマイゼロでよしとしましょう♩

先週から左耳の下が痛くて痛くて、、、、まるで「中耳炎ちゃうのん？」と自分で突っ込みたくなるくらい痛いです。それがましになったかと思ったら、今週はお当番が回ってきたかのように右耳。痛いです。子供の頃になった中耳炎の痛さ、みなさん覚えていますか？そう、あれですよ、あれ。勘弁してほしい。（涙）

話は変わりますが、さっき帰宅しましてですね、、、車停めようと思ったら見てください、これ。

私、一応心臓の先生の許可によりハンディキャップ用の駐車スペースに駐車できる許可をもらっているんですが、いつもこんなんですよ！住んでいるコンドミニアムの事務所にクレーム何回もしてるんですけど、無視される始末。車椅子生活になったら、車からでられへんし。どないかして〜〜

では今から週一のヨガ教室の受付ボランティアに行って参ります。

え、何？なんて？今日の日記からなんかキャラ変わってるって？
今日はそういうキャラみたいです。


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数９２←ちょっと高いんちゃう？
熱　まだ体温計行方不明中。きっと微熱あり。

しっとりの日

本日雨なり。

気温摂氏７度（華氏４５度）大阪摂氏３度

朝からしとしと雨。おかげで寝室に朝日が差し込まないため、その上しとしと雨のあのリラックス音で朝までぐっすり眠れました。

リビングルームからの外の雨の眺め

最近メディテーション（瞑想）をさぼり気味だったせいか、肺の痛みがゆーっくりと悪化気味。今日のロケーションは胸の真ん中（谷間？）。膠原病を発病した１２年前、肺炎で始まり、当時肺に大量の水が溜まって胸膜炎になって以来、日によってその痛みがましになったり悪化したりすることはあっても、痛みが全くない日はないんです。（涙）

家の中を歩くだけで息切れする始末。ってことで、今日は家で久しぶりにゆっくり、まったりすることにしました。

私、晴れの日ってもちろん好きですが、結構雨の日も好きだったりします。しっとりしててリラックスできるっていうのかなぁ。

性格上、家でダラダラ〜っていうことがなかなかできないんですけど（苦笑）、今日は思い切ってダラダラしました（←そんな思い切りのいることか？！）。

ケーブルテレビを契約してないこともあって、数ヶ月に一度しかみないテレビ。今日はYouTubeで日本の番組を満喫。

iPhoneで再生したYouTubeをテレビ画面に飛ばして見れるんですよ〜。世の中便利になったもんですね〜。２０年近く前にアメリカにやって来たときなんて、日本の番組はもちろんのこと、携帯電話もなかったし、当時日本ではEメールもなかなかで送信できる相手もいなかったし、国際電話も高かった〜。それが２０年経った今では日本のテレビ番組を好きなときに好きな番組を楽しめるまでに。これまたテクノロジーに感謝です。

いつもならお笑い、特にまっちゃんの「すべらない話」を見るんですが、今日は妹オススメの「行ってみたらほんとはこんなところだった」を。旅行好きなもんで♡　今日も笑いましたねー。

やっぱり日本の番組おもろいっ！

しかし健康な人でも病人さんでも、笑いが最良薬っていうけど、同感です！！

もっともっと毎日笑わないといけないと反省。

みなさんのオススメお笑い番組あったら教えてください〜

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤）２００ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数７４←上出来！
熱　体温計まだみつかりません。でてこーい

期待できる日

これ、ひょっとしたら期待できるかも。

「2009年11月7日の新聞に「心臓止めずに大動脈弁置換手術、阪大が国内初成功」


期待したいところです。

喜んでもらえた日

本日快晴なり。
気温摂氏２度（大阪４度）華氏３０度。

今日は隔週でやってくるボランティアの土曜日。

私は仕事以外の時間にボランティをしておりまして、週に一回、二週間に一回、月に一回でそれぞれ違うことをしてます。

週一：ヨガ教室の受付（もれなく無料ヨガクラスが一週間に一度ついてくる！）
隔週：近所の日本人おばあちゃんのためのお買い物、和食調理・配達・おしゃべり（？）
月一：この地域に住む日本人高齢者への状況確認電話（ただのおしゃべり？）

で今日はその隔週で行っているボランティアの日でして、９：１５−１０：３０ヨガ・レベル１のクラス、１１時から鍼、終わり次第日系スーパーへの買い物と料理、配達。

先週の土曜日はヨガのクラスをお休みしちゃったので、今週末は頑張っていかないと！と張り切って行ったものの、クラスが始まると、繊維筋痛症の症状が悪化してて全身が痛い事に気づく。しかしすでに遅し。なんとか頑張ってクラスを受けたけど、殆どみんなについていけず残念。
そのまま鍼の診察へ直行。薬ばかりに頼るのがいやで、３年以上前に始めた鍼治療ですが、中国で鍼を勉強した韓国人の先生がとても親切にくださるんです。ちなみに同い年。
症状がひどいときは、私のために診療所を開けてくださることも。
ここでいつものように首、肺、腰、足と鍼を打ってもらって最後にマッサージ。場合によっては漢方が処方されることもありますが、今日はなし。
鍼の後は近くの韓国系スーパーでたみこばあちゃんのお買い物を済ませ、そのまま韓国ベーカリーで頼まれたクリームパンを買って帰宅。（ここのベーカリー、日本のパンが売ってて、メロンパンやあんぱんが買えるんです！）
帰宅して早速かぼちゃを煮ながら（圧力鍋最高❤️）、おばあちゃんの大好きな大根の葉を炒めて佃煮をお料理。出来上がるとすぐにおばあちゃん家に配達。日本語でお話できるチャンスがそうないためか、一度お邪魔するとお話が止まらない！まあ、お話相手になるのもボランティア活動の一つとしましてですね、、、

南瓜の煮物

佃煮

そんなこんなで週末二日のうち一日がすでに終わろうとしています。

お忙しいのに私のブログをのぞいて下さったみなさん、個人的に励ましのメッセージをありがとうございました！
みなさんを励ますはずのブログが、なんだか私、逆に励まして頂いてしまいました。

これから日本とアメリカの距離を感じさせないためにも写真なんかもがんがんアップしていきますのでよろしくお願いします〜



本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤）２００ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠
心拍数８０←合格！
熱　体温計なくしてもーた。

心がほっと暖かくなった日

張り切って最初から飛ばすと、後が続かないので、スローペースで続けていきます。

昨日ドクターと電話で話してたときに
「問題が心臓病だけなら、通常は過去二回したバルーン手術で、たいがい１０年は持つんだけどね。あなたの場合は膠原病（SLE）があるから、４年しかもたなかったんだわ。」
と言われたときに、何故かぽろっと涙がこぼれました。しかも二回目の手術は昨年の５月。たったの半年しかもたなかったし。ちっ
でついつい悪い癖で膠原病であることを恨んでしまったのでした。
でも毎回恒例なんですけど、朝起きると「昨夜のあの凹みは？」ってな感じでまたふつーの生活に戻ってました。笑
そうなんです。所詮はこんなもんなんです。あはは

しかし、ここ最近日本にいる旧友と数十年ぶりに繋がり、テクノロジーのありがたさに感謝感謝。朝目覚めたときに友達申請やメッセージが届いてて、朝から笑顔が。今日も心穏やかに笑顔で過ごせたこと、「当たり前でない」その幸せを実感できた一日となりました。

今回やっと重い腰を上げてブログを始めることになったのは、最初の文面でも書いたようにFBなどに抵抗があるから、というのもありました。が！やっぱり末妹がずっと私に「文姉、ブログ始めるべきよ。文姉のブログを読んで、励まされる同病の人たちが絶対にたくさんいるはず！」と断言してくれてたから。えのじゅん、どうもありがとう。
貴方なしではこのブログ、未だ存在してなかったわ〜　ほんと、ほんと。

おこがましいですが、この私の闘病日記（？）を読んで、少しでも病気や薬の情報交換できたり、元気になってもらえたら幸いです。そのためにもくじけず続けて参りますんで。（いや、本当に励みになるんだろうか？）


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤）２００ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数７８←合格！
熱３６．８７←合格！

久しぶりに凹んだ日

半年に一度くらいの頻度で凹む日がやってきます。
今日は久しぶりにその日だったようです。
そう、膠原病であることを恨んだ日。心臓病が膠原病にちょっかいを出しているのか、それとも膠原病が心臓病にちょっかいを出しているのか。卵が先か鶏が先か。
過去二回の手術を担当してくれたワシントン・ホスピタルのDr.Wangから電話があり、検査の日程を決定。来週水曜日の午後２時からになりました。
あー、久しぶりにオフィスでこっそりばれないように泣きましたよ。笑

まず始めに。

ずっと悩んでいたブログ。今日から思い切って始めることにしました。
え、なんで躊躇してたかって？そりゃ、続ける根性がなかったからです。（苦笑）
14年前にも一度スタートしたんだけど、だめでした。続かなかったのです。
でも意地でもしなかったフェイスブックにもやっぱりまだ抵抗あるし、ラインに投稿するにもイマイチ、、で決心したわけです。ブログを始めようって。
いつまで続くかわかりませんが、生きている限り、可能な限り続けていこうと思います。
日本で産まれ、今年ですでにアメリカ生活１９年。
日本人でもなければ、アメリカ人にもなりきれない、そんな私の闘病日記。
どうぞ末永くお付き合いください。

ふみ