病気って何？の日

本日快晴。
気温摂氏マイナス６度（大阪摂氏１度）

今日は素晴らしいくらい快晴でした。
が、
気温はまたもやマイナス６度。激寒でした。
ここまで寒いとどこへも出かける気になりません。いや、なれません。
まぁ、心臓がこんな状態なので何もできないんですけどね。（苦笑）

朝は寝坊したのでささっとバナナジュースを作って朝ごはんに。

グリーンパウダーも一緒に。
いろんなグリーン野菜と草（？）が入ったサプリメント。

今日は隔週のたみこおばあちゃんボランティアの日でした。
朝のヨガはパスしまして、１１時に鍼へ。閉まってる！　セミナー参加のためと書かれた張り紙がドアに。
先生ぃ、今日１１時に行きますって前もって言ってあるんだから、電話で知らせてくれてもいいのに。（涙）
仕方なくいつもの流れで、
鍼→日系スーパーでたみこばあちゃんの買い物→韓国パン屋でたみこばあちゃんのクリームパンを買う→帰宅→料理→たみこばあちゃんに宅配
という流れをこなしました。

買い物に行く前に、たみこばあちゃんに電話して買ってきて欲しいものリクエストを尋ねると、、、
毎回のことですが、さばの焼き魚と大根の葉の佃煮が食べたいと。
サバが食べたいとおっしゃるときは、彼女は我が家で魚を焼く事ができないので（アメリカでは家で魚を焼くとアメリカ人さん達に嫌がられる。臭いがね、、、苦笑）私がサバを購入して我が家のバルコニーで焼いてから届けています。
でも外はマイナス６度。さすがにこの寒さで屋外で魚を焼くのには辛いものがあったので「暖かくなったらにしましょうね♩」といってお手柔らかにお断り。
そして大根の葉の佃煮。こないだ二回ほど差し入れしたのですが、とても気に入ってくださってるみたいで、、、でも今日は佃煮を作る体力ありませんでした。
おばあちゃん、ごめんなさい。
で結局大根の煮物を作ってお届けしました。

お料理の合間にドーナツとココアでランチタイム。
ココアに浮いているのはマシュマロ。

失礼するときに、、、

えのふむ「たみこおばあちゃん、来週ちょっと心臓の手術をするからしばらく来れないの。」

たみこばあちゃん「え、そうなの？！あなたとっても健康そうに見えるのに！！大丈夫なの？」

え「はい、大丈夫ですよ。（微笑）そうなんですよ、こう見えて意外と身体が弱いんです。」

た「あらそうなのぉ〜。若いのに大変ねぇ。実は私も最近病気なんじゃないかと思って。」

え「え、どうしたんですか？どこが悪いんですか？」

た「。。。便秘で。。。。」

ふ「。。。。。。便秘？！」（え？『便秘』って病気やった？？？）


それから彼女の便秘話が延々と続きまして、、、
おばあちゃん、なかなか可愛らしいやん。
８７歳病気なし。唯一の病気は「便秘」だそうです。（笑）

今日は朝から無性にポテトサラダが食べたくなりまして。
超シンプルなポテサラを作って食べました！
数年ぶりに日本のマヨネーズを買って使ったんですが、、、
日本のマヨネーズめっちゃおいしい〜〜〜〜〜〜〜〜〜♡♡♡
卵黄がしっかり効いてる！
アメリカのマヨネーズと全然違う！！
食べたかったから美味しく感じたのか、それとも日本のマヨネーズを使ったから美味しく感じたのか、それはわかりませんが、とりあえず満足できました♡


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　７６。
熱　３６．７１度

私の病気

あの、このブログを始めたものの、「闘病日記」にも関わらず私の病気について何も説明していませんでした。
きっとブログを読んで頂いておきながら、何の病気を患ってるの？とか、心臓のことあれこれ書いてあるけど、一体何の事？とさっぱり何のことだか状況をご理解して頂けてなかった方も多々いらっしゃるかと思います。失礼いたしました。

簡単に私の病歴をここでさーっと書き連ねてみます。

１９歳　髄膜炎で救急に運ばれ、その時に血小板減少症と判断される。
２９歳　甲状腺亢進症か甲状腺機能低下症を発症（ホルモンバランスの病気）。
３１歳　体調悪化。原因のわからない湿疹などで自宅療養の日々。
３３歳　ニューヨークへ渡米後、肺炎にて救急入院。膠原病（全身性エリテマトーデス）と診断される。
３４歳　膠原病のために服用している薬（ステロイド剤）の副作用で骨粗しょう症に。
３５歳　骨粗しょう症のために服用しているカルシウム摂取から腎臓結石に。
３６歳　心臓僧帽弁膜症の疑い。
３７歳　帯状疱疹発症（一回目）
３８歳　僧帽弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症と診断。
　　　　第一回目心臓バルーン施術を受ける。
３９歳　子宮内膜症（不妊の原因？）と診断。経過観察中。
　　　　胆石みつかる。経過観察中。
　　　　手足の骨の変形が始まる。
４０歳　繊維筋痛症と診断。
４２歳　帯状疱疹発症（二回目）
４３歳　第二回心臓バルーン施術を受ける。
　　　　帯状疱疹発症（三回目）
４４歳　第三回心臓バルーン施術を受ける（来週予定）。

こんな感じで、先生によっては血小板減少症と膠原病は関係しているという先生もいれば、関係ないという説も。
いつから病気なの？と聞かれたら、いつからなのかはっきりしないのが実情。
遡れば１９歳からすでに膠原病だったのかなぁ。

血小板減少症に関しての治療は最初だけで、当時の検査によると、血小板は生産されているものの、破壊されて数値が減少ということで（今調べると「免疫性破壊」というのもあるから、やっぱりこの頃から膠原病が始まってたのかも）、一時期は脾臓を取ってしまおうか、というところまで話が進んでいたのですが、幸運にもしばらくしてから血小板の数値が増加し、なんとか手術は免れました。
それ以来再び健康優良児。健康だけが取り柄の生活を２９歳まで送ることができていました。
そして日本へ一時帰国する直前に甲状腺亢進症、甲状腺機能低下症と診断され、一時期帰国中に、原因不明の体調悪化と湿疹に悩まされ、診察を受けたものの、ただステロイド剤の塗り薬を処方されただけで、何の改善も見られず。
当時外出することも難しくなっていたので、自宅にて翻訳の仕事に専念していました。
そしてなんとか再渡米の夢を果たしてニューヨークへ渡ったものの、就任して半年で原因不明の肺炎に。毎日倦怠感と発熱があったにも関わらず、幼稚園での仕事を休めず、見るに見かねた当時同居していた家主が車に私を乗せて救急へ連れて行ってくれました（今となっては彼女は私の命の恩人です）。
その時に肺炎と診断され、とりあえず抗生物質を処方されて数日服用したけれど、まったくよくなるどころか、肺炎はどんどん悪化して救急入院することに。
アメリカでは子供を出産してもお腹にメスが入っても一泊ほどの入院です。
それが私の場合、二週間経ってもまだ退院できない。肺炎に抗生物質が効かないし、肺炎がどこからきているのか原因が見つけられないみたいで、結果１６日間の入院生活となりました（当時、たくさんの方々にお世話にまりました！）
結核を疑われて隔離病棟に移動させられたことも。（笑）
最後の最後に膠原病だということだけ原因解明して翌日退院。
後日全身性エリテマトーデスということも診断されました。
仕事には復帰できず、半年間の自宅療養をしながら膠原病の治療が始まったわけなんですが、服用薬の量といったら半端じゃありません。
皆さんもご存知のように、薬とは主作用と副作用との両方があって、それを天秤にかけ、その薬を服用することで得られるメリットを考慮して処方されます。
膠原病というのは自己免疫疾患であり、簡単に言いますと、、
健康な人なら、外部から自分の身体に侵入しようとしてきたウイルスや細菌などを「敵」とみなして、免疫力が働いてやっつけようとします。
膠原病の患者さんの場合は違って、自分の体を敵とみなして自分の身体をアタックするのです。ですからどういった対応がされるかというと、免疫力をわざわざ薬で落とすのです。
そう、ちょうど臓器移植（他人の臓器を自分の体の中に入れる事で、外部からやってきた敵だ！と免疫力が働き、その臓器をやっつけようとしてしまう）をされた方と同じ状態・対応で、膠原病の患者さんも同じ薬を服用するのです。
その結果、病気はもちろん、薬の知識が全くなかった私は、先生の言われるがまま、与えられた指示通りに薬を真面目に服用していたため、副作用で問題なかった臓器まで侵され、更に病気が増え、「病気のための薬のための薬」がどんどん増え続け、結果的に今の服用量になってしまったというわけです。
当時私にもっと病気と薬の知識があったなら、、、、
ここまで病気は増えてなかったかもしれません。

前にも書きましたが、どうしても薬の服用がいやで、投げ出したくなるときが半年に一度くらいの頻度でやってきます。
何度も薬を止めれないものか、とネットで調べたり、先生にも相談しました。
先生の答えは「膠原病の患者のうち５０％が薬を止めてから３年以内に亡くなっているわ。」と。
苦しまずに死ねるのならまだよいのですが、じわじわと時間をかけて苦しみながら死ぬのはちょっと、、、、（笑）
で今日に至るわけです。

ステロイドは万能薬です。たくさんの病気に使用されます。
効果も素晴らしく、この薬が存在しなかったら、私は１２年前にすでに他界し、今ここに存在していません。
だから薬が嫌だ〜！なんて子供みたいなことを言っていないで、「薬が効いてくれているうちが花」と感謝し、毎日きちんと服用しないといけないのです。
そのおかげで今もこうして仕事にも行けて、普通の生活を送ることができているのですから。
ただそれだけ効果のある薬なだけに、副作用もきつくて、すでに私の骨は骨粗しょう症に。骨密度は７０〜８０代のおばあさんの骨状態らしいです。
担当医は、脊椎の骨がいつ圧迫骨折してもおかしくない状態だから、できる限り一ミリでも頑張って減らしてね、、と。
ここ７、８年ステロイドの減量に試みていますが、１ミリ減らすと一気に体調悪化。そして振り出しに戻る。
一日の服用量１０ミリから９ミリの減量に５年かかりました。
そして今ではやっと８ミリ。ここまでの道のりが長かった〜〜。

同じ膠原病の方がもしこのブログを読んでくださっているとしたら、、、
どうぞご自分の病気と薬の知識をしっかり身に付けて、医師の言いなりになるのではなく、自分の意思で判断し、自分の納得のいく治療を受けて頂きたいものです。

毎日服用する薬のケース
入りきってないし。（笑）

プレドニン（ステロイド剤）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ　ステロイド剤に似た効能あり。
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

ハプニングの日

本日晴天時々雪なり。
気温摂氏２度（大阪摂氏４度）

今日も指ぱんぱん。
なかなか腫れが引く様子なし。
いつもなら数日で引くんですけどね、、なんでかなぁ。

三日に一度は飲まないと日常生活をこなせなかった痛み止め（お医者様に処方されたもの）を、ここ最近服用せずに過ごせていることに気づきました。
最後に服用したのは、かれこれ２、３週間前かも。すごい！！！！！
しかも痛み止めを服用していないのに、夜はひどい痛みで目が覚めることなく朝までぐっすり、しかも横になって眠れるようになっています！
今までの症状からすると奇跡に近いものがあります。
このまま夜だけでも痛みのことを忘れられる日が続いたらなぁ。

今日も朝から平和で静かな、それでもって仕事の忙しい一日でした、、５時までは。
夕方５時になって、そろそろ退社しないといけないし、机の上でも片付けようかな？と破棄する前に自分のメモ用紙をチェックすると、、、
水曜日に病院から電話があった時に、来週の手術の件について説明を受け、忘れないようにとメモっておいたんです。
そしてよく目をやると、、「木曜日までに血液検査を済ませておくこと。」と書いてある。（汗）
今日は金曜日。げ。
電話のときに、相手の方に血液検査注文書をメールで送ってもらうようお願いし、届かなかったらすぐに再連絡しますね、と自分で言っておきながら、電話を切って仕事に戻った途端、そんなことは頭からきれーーーーーいに抜けてしまってたようです。
それで今日メモ帳を破棄する前に内容をチェックして思い出したという始末。
どこもかしこも５時で閉まってしまいます。
メールなんか届いていないことを思い出して、慌てて病院に電話を入れたのがすでにこの時５時２２分なり。
幸運にも電話に出てくだいましたが、担当者はすでに帰宅済み。
代わりの人に事情を説明してその血液検査注文書を再度メールで送ってもらえるようお願いしましたが、、、やっぱり今回も届かず。
再度彼女に電話してその旨を伝えると、彼女はちょうどドアに向かって帰ろうとしていたところだったらしく、「送信したメールは戻ってきてないわよっ！もうパソコンの電源切っちゃったから今日は無理！」と言われて断念することにしました。
最悪の場合、月曜日に朝一番で病院に直接いって血液検査すれば水曜日の手術に間に合うらしいんですけど、、、月曜日は大雪の予報だしなぁ。困ったもんだ。
今までの心臓の手術で事前の血液検査なんかリクエストされたことなんかなかったのに。
なんで今回に限って？？？
まぁ、忘れていた私が悪いので仕方ありません。潔くあきらめることにします。

話は変わって、膠原病（全身性エリテマトーデス）の典型的な合併症としてシェーグレン症候群があります。
その症状には、ドライアイとレイノー現象というのがあるのですが、一昨年から目が見えにくくなって焦点が合わず困っていました。何度も病院に通ったあげく、やっと最近ドライアイであることが判明。
検査の結果、涙が生産されていないということで、１月中旬に目の中にシリコンを入れたんですが、なんかアレルギー反応出てます。
すぐに治るだろうと思ってひたすら待ってましたが、赤みが消えない。しかも目に小さいと言えどもシリコンが入ってるものだから、ゴロゴロする感じ。
また眼科にいかないといけないことになってしまいました。
ちなみにドライアイ＝ドライマウス。
口の中もからから状態です。

そしてレイノー現象。
これも数年前に発症してしまいました。（涙）
寒くなったりすると特定の指だけが真っ白になり、しびれて感覚がなくなるのです。
感覚がなくなるだけならいいのですが、しびれすぎて痛い。
ひどいときは白色を通り越して、紫色になります。
最近ひどい冷え込みなので、毎日のようになります。
温めてもなかなか元に戻らないので困ってます。（涙）

レイノー現象。
やっぱり人差し指が白くなってます。

これもレイノー現象。
人差し指だけが紫色に。
温めてもなかなか元に戻らない。

今病気の説明のためのリンクを貼りながら自分で読んでてわかりました。
謎だった症状あれこれの原因が。
足や手にできる多数の血豆、三年前から始まった異常なほどの足の痛み、足と手の骨の変形、口の中の潰瘍、、、
私、膠原病（総称）といっても、全身性エリテマトーデスだけだと思ってたら、
他の膠原病もたくさん合併症があるんじゃないかな。
全身性エリテマトーデスの他に、強皮症、皮膚筋炎・多発性筋炎、乾燥症候群（シェーグレン症候群）、混合性結合組織病（MCTD）、Wegener肉芽腫症（鼻炎のみ該当）、慢性関節リウマチ、、、、どれもこれも自分の症状に当てはまります。
なんか怖くなってきた。（涙）
先生に相談してきちんと正しい診断をしてもらわないといけないかも。
ちょっとヤバいかも。また凹んできた、、、、（汗）


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　６６。
熱　３６．４８度

失敗の日

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス３度（大阪摂氏２度）

今朝も冷えました。
出勤のときに、車の中に置き忘れてたペットボトルの水を飲もうとしたら凍ってるし。
毎冬のことなんですが、どれだけ寒いのかということを思い知らされる瞬間でもあります。

車のヒーターでかなり溶けちゃいましたが、、
まだ凍ってる！

徐々に悪化し始めてた指の腫れが、昨日から更に悪化してしまって、この二日間夕方頃まで辛い状態です。朝起きると酷い状態に逆戻りしてます。
なので朝の支度が辛い。朝食とお弁当の準備が辛い。車の運転が辛い。仕事でキーを打つのが辛い、という状態です。朝食後に服用する膠原病の薬が毎日正午くらいから効き始めるんですが、午後から少しだけましになるということはやっぱり膠原病の症状なんでしょうね。（涙）
手を使わないでできることなんてほとんどありません。指が動かせるって本当にありがたい。

昨日の上司に頼まれた仕事、、、６時締め切りのところを頑張って４時までに仕上げ、上司に「出来上がりました。何か抜けているところがあるかもしれないので、訂正などあれば早急にお知らせ下さい。６時までに再度編集してメールで再送します。」とメールで伝えてあったのに、私の作成した書類の内容確認なしで６時頃に「ワンダフル！何か追加事項があれば、僕の方で付け足しておくから大丈夫。」とメールで返信が。
で今朝出勤したら、昨夜の８時半頃に彼から「XXが抜けてた！」と。
だから言ったじゃないのぉ〜〜。早くチェックしてくれてたら６時までに修正して再送できたのに。まぁ、彼を責めることはできません。私が見落としてたんですから。
やっぱり私ですね〜。完璧に作成したつもりでしたが、いつもどこか必ず抜けてます。（苦笑）
これでないと私ではありません。ははは

夕方から悪天気の予報ということで、４時半に上司から早退オッケーのメールが。
３０分だけいつもより早く退社できたので、帰りにお薬を取りにいって、そのままスーパーへお買い物。（来週は手術だからお料理しなくてもいいように、この週末はしっかり前もってお料理溜めしておかないとね。）

フルーツ売り場

帰宅して早速料理開始。
一時期は毎週焼いていたバナナブレッド。
久しぶりに焼きました。明日からの朝食に。

バナナブレッド。
本当は熟したバナナが良かったんだけど、、
塾バナは手元になし。

そして夜は（悲しいけど）一人鍋。やっぱり鍋はいいわぁ〜〜。身体が温まるし、お野菜たくさん食べれる！！毎日食べても飽きないかも。自分が日本人であることを実感。

明日も雪の予報で自宅勤務になる可能性大。
家だと仕事がはかどらないから、あんまり嬉しくなくなってきた、、、、
しかも日本の年度末に向けて仕事がどんどん忙しくなってきているし、来週は二日間お休みするしで、片付けておきたいところなのに。


今日友達からのメールで気づいたことがありました。
このブログを始めてから、毎日更新することで日々の生活の中にある「小さな幸せ」を探しながら生活するようになりました。
ブログでの日記にはネガティブなことは書きたくないし、読んで頂いて嬉しくなるような、元気が出るようなネタにしよう！と思うからか、今日はどんないいことがあったかなぁ、とないながらにも「幸せ」を見つけ出そうとするようになったのです。
それに、自分の気持ちや考えを文章にすることで、感情や考えなどを頭の中で整理できたり、使う機会の少ない日本語能力をキープできたり（『上達』は無理です。苦笑）、何より脳にいい影響があるのは間違いなしです。
最近すっかり物忘れが酷くなって不安になっていましたが、このブログが脳の活性化に役立ってくれていることはこの私が実証済み。
（といって昨日上司から頼まれた仕事、、、抜けてましたがね。（汗）
あかんやん！全然活性化してないやん！！）
どうぞみなさんもブログ、始めてみませんか？オススメです♡

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本にはない）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　８１　ちょっと高め。
熱　３６．７５度。

摂氏マイナス６度の日

本日晴天なり。
今朝の気温摂氏マイナス６度（大阪摂氏３度やったかなぁ）

週末後、二日間連続で自宅勤務となりましたもんで、本日久しぶりの出勤。
雪もほとんど溶けて、道路も安全な状態にまでに回復。
この二日間、自宅にてネットが繋がりにくかったために仕事がはかどらず、溜め込んでしまった仕事がありましたので、今日は朝から気合い入れて出勤。サクサク繋がる会社のネットワークに改めて感謝。有り難みを噛み締めていましたらですねぇ、
上司が突然わたくしのオフィスにやって参りまして。で何をおっしゃるかと言いましたら「今日中にこれを、いや厳密には６時までにこの仕事を仕上げてくれないか」と。
内心「今日は溜まった仕事を片付けちゃおうと思ってたのにぃ。」と思いつつ、笑顔でオッケーサイン。
実は彼がオフィスに入ってくる直前まで他の同僚と彼の話をしていて、「なんてXXXなのかしら。」とか言っておきながら、笑顔ですよ！笑顔でオッケーサインですよ！！
オフィスを共用している若い男の子は「げっ！自分、さっきまで彼のこと『XXXなやつ！』とか言ってたんちゃうん？何その笑顔？！」とか思ってるに違いない。
どうして私が笑顔でオッケーできたかと言いますとですねぇ、、、これには深くて長いお話がありまして。♡
ここ最近ストレスになっていたことがありまして、それがただの私の被害妄想だったということが、一緒に話していた同僚からわかったものですから、、、ついホッとして笑顔になってしまったというわけなんです。
決して八方美人ではございません（たぶん）。
で頼まれたお仕事を無事４時までに完了！

二日前に日本にいる両親に電話をしました。
一週間に一度は電話をするようにしています。
毎回手術が決まると、手術２日前まで親には内緒にしておくんですが（必要以上に心配をかけるので）、手術のことは話す予定でなかったのに、つい話の流れで話してしまいました。（汗）
「今回で三回目だし、きっと親もさすがに慣れただろうなぁ」と思ってたら、、、
私が間違ってました。（涙）
話した瞬間、親の声のトーンがいきなり↓でした。
話してから「あー、やっぱりまだ話さないほうがよかった〜」と反省。（涙）
既に遅し。

今朝いつもより一時間早く起きて、日本在住の循環器の先生である母の従兄に電話しました。そうです。ご相談です。
僧帽弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症の場合、弁の置換と弁の形成術という選択肢があることを知り、今回弁形成術の選択肢を与えられなかったことを伝えると、きっと過去二回のバルーン施術でおそらく弁が固くなってしまって修理しようがないんだろうと。
で早速こちらの先生に電話して「私には弁形成術の選択肢はないのか」と質問してみました。
そしたら「リウマチ熱による僧帽弁膜症は形成術ができない、そのうえ貴方の弁は非常に小さいから無理なのよ」とあっさり。
残念無念に希望の光は消えてしまいました。（涙）
日本でも小さい弁を修理できる技術をお持ちの先生、いらっしゃらないのかしら。

一ヶ月に一度ボランティアで高齢の日本人の方々にお電話をさせて頂いているんですが、昨夜お電話させて頂いたなかに、大変な状況下におられる方もいらっしゃって、色々自分と重ね合わせて考えさせられる機会を与えて頂きました。
どんな状況でもポジティブに！
顔を上げて生きていきたいものです。

まとまりのない日記となってしまいました。お許しください。

あまりにも朝寒かったので、朝からお餅を焼いて、おぜんざいを作りました。
こんな寒い冬の朝に、冷たい牛乳でシリアルなんか食べれないもん。

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本にはない）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　７２←ビューティフル。
熱　体温計みつかりました！
　　洋服の中に紛れ込んでました！！やった！　３６．６８度。

自宅勤務の日その２

本日曇りなり。
気温摂氏２度（大阪摂氏２度）

昨日は雪の予報だったため自宅勤務となったのですが、結局日中は雪が降らず。
夜になってヨガのボランティアに行こうとしたら大雪が降り出し、結果今日も自宅勤務に。自宅勤務は嬉しいですが、我が家のWi-Fiは接続状況最悪。おかげで二日間とも仕事がはかどらず、半日で終わらせることのできる仕事が丸一日かかりました。勤務５時半までの予定が全て終わらせるのに６時までかかったうえ、お昼休みもなし。なんとも効率の悪い時間の使い方です。（涙）

バルコニーからの今朝の雪景色。
これくらいではまだまだ積もったうちには入らないですねぇ。
これからこれから！！

昨夜は睡眠中の痛みがほとんど気にならない程度の痛みで、ベッドに入ってから今朝までぐっすり眠ることができました！おかげで疲れを翌日に持ち越すことなく今日は快適に朝を迎えられたんですが、、、
目が覚めてからが問題。今日は両手首、両足首、両膝が痛み、指が腫れてます。
パソコンのキーを打つのが辛いところです。

毎日のようにいろいろ心臓弁膜症に関する情報を集めているんですが、ネットで収集できる情報はどこも同じようなものばかりで、なかなか経験談とかといった生きた情報がみつからない。昨夜ふとミクシィのことが頭をよぎり、たしか心臓病に関するコミュニティに参加してたなぁということを思い出したんです。
ミクシィに久しぶりにログインして心臓病のコミュニティをのぞいてみると、たくさんの方々がいろんな心臓疾患を患い、苦労されているんですね〜。
みなさんの自己紹介を読んでいると、自分の病気がなんだちっぽけに思えてきました。
ここでは生きた情報が得られるし、みなさんの体験談も聞かせて頂けるし、質問があれば丁寧に答えてくださるしで、アメリカにいながら「日本で手術した場合」を検討できるので非常に助かってます。またもやテクノロジーに感謝感謝♡

いろいろ調べた結果ですねぇ、来週の水曜日にバルーン施術がすでに決まっているものの、ひょっとしたら三度目のバルーン施術で僧帽弁を完全に使えなくしてしまう前に、何かできることが他にもあるんじゃないかと今頃情報再収集中。

幸運にも、母親の従兄が心臓病の先生でいつも手術前には相談にのって頂いているんですが、今回もまた相談にのって頂こうかなぁと思ってます。できることなら、死ぬまで自分の弁で生きたいなぁと思いまして。
悔いのない選択ができるように、自分の選択に責任が持てるように。

先ほど病院から電話があり、来週２月４日の６時半から受付ということだけ決まりました。
きっと今回もベッドで待たされるんだろうなあぁ。６時間くらい？
空きっ腹で待たされるのは辛い。（涙）



本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　６５←素晴らしい。熱　今日も熱ないだろうな。素晴らしい！

自宅勤務の日その１

本日雨時々雪なり。
気温摂氏２度（大阪摂氏９度）

両肘の骨の腫れと痛みはやっと引きました。が、今日は左脚の膝と両手の指が少し腫れてます。そうなんです、膠原病って関節の痛みが日によってどんどん移動するんです。
でもこれくらいで文句を言ってちゃいけません。まだまだ我慢できるレベルです。（笑）
あとですね、どんな痛みかとか、どこからくる痛みなのか、と言ったことは全く自分でも説明できないんですけど、数日に一度くらいの頻度で背中に激痛が走る日があるんです。しかも５分おきくらいに。今日はその日でした。まるで背筋に空気が走るような、そんな感じで激痛が伴うんです。やってくる直前に『くるっ！』と自分で予知できるので、全身に力を込めて踏ん張るとその痛みになんとか耐えれます。
すみません、毎日「痛み」の話題ばっかりで。（涙）
イチオウ（？）これは「闘病日記」ということですので、お許しください〜。

今朝雪が積もっているはずだったんですが、、、
朝起きたら積もってませんでした。（汗）
午前三時に上司から通常出勤の指令（あえて『指令』と呼ばせて頂きます。笑）がメールで送られてきたんですが、出勤直前に改めて「自宅勤務承諾」メールが届きまして。
結局少し降っただけで今日はどうってことのない一日となりました。でも自宅勤務になったおかげで、通勤がなかった分だけ少し楽をさせてもらうことができましたよ。それだけでも大きな違い。
しかしずっと空がどんよりしてる。気分がずーんと落ち込みそうな、そんなお天気です。

一昨年の１２月から歯列矯正を初めたんですが（いえ、美容目的ではございません。下の歯が両側からどんどん押されてしまって、とうとう下前歯が縦方向になりつつあったんです。で、これはどうにかしないと！ということで始めた歯列矯正です。）、やっと残すところ２週間のみとなりました。やったー！！辛かったこの１５ヶ月間（涙）。
今は針金ではなく、透明の入れ歯のようなものを一日２２時間はめておくだけでいいんです。その代わり間食一切禁止。赤ワイン禁止。コーヒー禁止。食後毎回の歯磨き徹底。
その「入れ歯」を二週間に一度新しいものにどんどん変えていくと、、１５ヶ月後には見事歯並びがよくなって完了！ってな具合。
これが最後の歯形になります。←いや、未使用ですから。汚くないんで。（笑）

とうとう最後となった歯形。
愛着も湧くもんなんですね、あんなに痛くて泣いてたのに。
何回も言いますが、「未使用」です。（笑）

ここまで来たら、なんだか愛おしく思えてきた、、、♡

引き続きあと二週間頑張ります！

キラッ！☆　装着しててもわからないでしょ？！
ちょっと（？）いや、話し方が変になりますけど。
電話ではなかなか聞き取ってもらえません。（涙）

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ←これ服用していなかったら１４０くらい。走ってるときの心拍数です！
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠
心拍数７４。←合格。
熱　今日は絶対熱なさそう。っていうか、体温計捜さないと！まじで。

久しぶりにポカポカした日

本日晴天なり。

気温摂氏９度（大阪摂氏４度）

今日は暖かった。日中はぽかぽかしてたような。

今朝、目が覚めたらまた両肘の骨が腫れていて痛い。肺の痛みは左から右へ移動。全身の筋肉痛もまだ治まっていないようで、特に両太腿が痛む。脚にだるさを感じる。

しかし、ここ最近は横になって眠ると肺が痛くて呼吸ができず、座った状態で寝ていたんですが、昨夜からやっと横になって眠れるようになりました。しかも横向きで眠ることもできたので身体がいつもより休まったような気がします。（常に肺に水が溜まっている状態で、その水量が多いときは、横向きになって寝ると肺内の水が移動するため非常に痛くて、なかなか横向きで寝れないのです（涙））

昨日断念したヨガクラス。今日こそはと頑張って起き上がり、昨日と同じ痛みを感じながらも午前１０時４５分からのクラスに間に合うよう家を出ました。

いつもの土曜日の先生は大人気でヨガ教室は満室。ヨガマットを敷くスペースを確保するのに一苦労。でも今日のクラスはそこまで混み合っていなかったので、余裕を持って自分のスペースを確保できました。

しかし簡単なポーズでさえ全身に激痛が走る、、、１１年前に同じヨガ教室でヨガのクラスをとっていた頃、こんなに辛いものじゃなかったはずなんだけどなぁ。（涙）

いつの間にこんな風になってしまったんだろう、、と考えてるとなんだか情けない気持ちに。なんとか自分なりにこなしてクラス終了。

帰宅途中に昨日予定していたホームセンターへ向かい、お店の方にあれこれトイレの状態を説明してアドバイスを受け、やっと買ってきました！ジャーン！

右がお店の人が確信を持って薦めてくれた修理品。
左が私の信じる修理品。
さぁ、どちらが「使える」か。

お店の方は、それだったら、水がトイレに流れ出すのを防ぐ栓を取り替えるんじゃなくって、これだよ、これ！と薦められたのが右の商品。

で私は単に栓を変えれば水漏れが防げると思っているので左の商品を。

どちらが今回の修理に使えるかわからないし、またお店までやってくるのが大変だから、取り敢えず両方を購入して帰ることに。

（そう、ここアメリカは返品天国なのでーす♡）

よく見ると、「トイレ水槽の弁」と書いてあるじゃないですか。私の心臓と同じ！！

うちのトイレの水槽は栓（弁）が摩耗して隙間ができ、水が漏れているんです。

私の心臓は弁が開かないし閉まらないから血液が流れないし、逆流する。

同じじゃない！ちょっと変なところで感動してしまいました♩

しかしお店は日曜日ということもあってか、混雑していました。

いわゆる「日曜大工」ってやつでしょうね。

当たり前かもしれませんが、男性ばっかりでしたよ、、、

壁塗りペンキのコーナー

広い〜〜〜！！

ずっと気になってた２月４日の裁判の準備。
証拠写真など殆ど準備は終わっているのですが、裁判当日に裁判官を目の前にこれだけは押さえておかないといけない要点をまとめ、不必要なことは話さず、要点のみを簡潔に説明できるよう書類を作成。

今やっと終わりしました、、、疲れた（涙）。

では明日からまた月曜日。

どうぞみなさん、また一週間お仕事にお励みください〜

お互い頑張りましょうね♩

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ←これ服用していなかったら１４０くらい。走ってるときの心拍数です！
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）週一に服用する処方薬
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数７９。←合格。
熱　ちょっと熱っぽい。でも熱はないかと思われます。

お疲れの日

本日曇りなり（結局昨晩からの雪予報は外れました）。
気温摂氏６度（大阪摂氏５度）

毎週土曜日に予定している９時１５分からのヨガクラス。
前夜に目覚まし時計をセットして寝たので、８時にちゃんと目が覚めて一度ベッドから出たのですが、左肘の骨が腫れて動かせない。その上久しぶりに全身の筋肉が痛み、ヨガでストレッチできる状態ではなかったので急遽ヨガクラスはキャンセルしました。
ちょうど筋肉痛に似たような、そんな痛みです。それが全身に。
またベッドの中に戻ると午後１時半まで起き上がれず、半日をベッドの中で過ごすことになってしまいました。
病気だから仕方がないと分かっていても、週末に寝ていると、お天気のいい日に寝ていると、一日中寝ていると、、、ついつい罪悪感を感じてしまう性格で、これは昔から変わらないようです。

ベッドで横になりながら眺める外の風景
あー、起き上がって動きたい（涙）。

頑張ってベッドから脱出し、午後は掃除に洗濯、料理、と罪悪感を解消できそうなことをある程度こなして、他のヨガのクラスを、と考えましたが、今日はやっぱり無理しないほうがよさそう。残念。

我が家の寝室一部屋と１バスルームを人に貸しているのですが、そのバスルームのトイレの水槽（水槽でいいのかな？水の溜まっているタンクのことね）が数年前からぽたぽたと水が漏れている様子。水が勿体ないから早く修理しないと、と思いながら未だに修理していません。今日こそはホームセンター（アメリカ人男性の大好きな場所）に行って部品など買ってこないと！と予定してたけど、それも計画倒れに終わってしまうことに。
ここアメリカでは家のこと、なんでも自分でしないといけないので困ります（涙）。
こういうとき、男手があったらなぁ〜といつも思う。彼氏貸し出しとかそういうサービスないかなぁ（笑）。

先日テレビを見ていたら（といってもかなり前の話ですが）、最近アメリカで流行っているサービスで「ハグサービス」というビジネスが成功しているそうです。
どんなサービスかというと、、、
人（他人）にハグ（抱きしめて）してもらうんです！！
サービス内容は、いろいろありましてですねぇ、ただのハグ、ベッドで添い寝、などなど色々ありました。他人ですよ！異性だったりもするんですよ！
恋人同士、夫婦、家族関係でしか得られない安心感を、今は有料でこういったサービスが受けられる世の中になったそうです。
そういうビジネスが成功するってことは、それだけみんな孤独を感じて毎日生活してたり、人の愛情に飢えたりしているから需要があるってことですよね？！
有料でも構わないので私も是非（イケメンに）ハグしてもらって癒されたいものです♡　
※いつかお金持ちになったら、ですね（涙）。

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ←これ服用していなかったら１４０くらい。走ってるときの心拍数です！
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数８３。←まぁ、よしとしましょう。
熱　夜中に急に他の「心当たり」を思いついて今朝捜してみたけど、やっぱりなかった。

朝から爽やかになれた日

本日晴れのち氷！
気温摂氏３度（大阪摂氏２度）

昨夜背中上部が痛んで夜中に数回目が覚めたものの、痛み止めを服用するほどでもなく、本日左の肺がやや痛むが、呼吸が通常よりもずっと楽。
全身の筋肉や関節、首、頭痛、指のむくみなども含め、全体的に症状が落ち着いている感あり。ありがたい。

やっと金曜日。
朝７時起床。朝ご飯とお弁当の準備をしながら台所の窓から外を見たら、、朝焼けが。
少しずつ夜明けが早くなってきてたんですね。本日のサンライズ時間７時２２分なり。これから少しずつ早くなっていくんですねぇ。なんだか嬉しい♩日照時間が長くなるってことでしょ？！春に近づくってことじゃないですか！

我が家のバルコニーから撮った朝焼けの写真

空が虹色になっててとても素敵でした。

朝起きて早々素敵な朝焼けを見る事ができたので、今日一日爽やかに過ごせました。
が、
仕事が５時半に終わって退社した途端、氷が降ってるじゃないですか。車のワイパーを作動させると、フロントガラスの両側には完全にかき氷状態になった氷。今晩から明日まで雪が降るらしいです。そして月曜日も雪の予報。自宅勤務になる確率大♡

ほらほら、よく見て。かき氷になってるでしょ？

帰宅途中に、直進する車線から左折する私の車線にいきなり突っ込んできたとんでもないおばさんがおりまして。しかも遠慮気味でもなければ申し訳ないという気持ちもなく私の先を行こうとしたので、危うくもう少しで事故になりかけました。
車をぶつけられるの、もうおと年と昨年で十分です。（涙）
昨年の事故の裁判もまだ片付いていないってのに、、、、（２月３日の裁判、弁護士付けないで正々堂々と戦ってきます。まけませんよ〜）

この辺りにお住まいの皆さん、どうぞお気をつけて週末をお過ごしください♡


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ←これ服用していなかったら１４０くらい。走ってるときの心拍数です！
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数７８。←最近はスマホで心拍数を測定できるので便利ですよね〜。
熱　体温計、あきらめた頃に出てくるから、捜すの止めた。

お詫び

ブログを読んで下さっている皆さんにお詫びを申し上げないといけません。
コメントを入力しようとしてもなかなか入らなかったり、入力の仕方が分かりにくかったようで、、、、申し訳ありませんでした！
友達に指摘してもらうまでそんなことにも気づかないでいました。
何度も設定を見直しているのですが、特に問題はみつからないので、もし入力できないとか、入力の仕方が分からないとかお困りでしたらお知らせください！
こちらで再度原因を調べてみます。←解決できるかどうかわかりませんが。（汗）
お手数をおかけしちゃって申し訳ありません。

ちょっと厳しかった日

本日曇りなり。
気温摂氏４度（大阪摂氏６度）

昨夜は繊維筋痛症の症状が軽減され、朝までよく眠れました。
肺の痛みも全身の痛みも今日は全体的に緩和されているように思います。
呼吸がかなり楽〜〜♡

昨日は心臓の検査結果と手術の件で、覚悟ができていたせいか意外と落ち込まないですみました。むしろ気持ちが少し楽になったくらいでした。
で今日色々考えてたんです。何故検査結果も良かったわけでもなく、前回の手術から半年も経っていないのにまた手術ってことになったのに、ショックを受けずに心は平静だったのかなぁって。理由の一つは、最後の選択肢である開胸手術を今回避けれたこと。そしてもう一つは、この私の僧帽弁狭窄症という病気が、膠原病の影響で発病したものである可能性が低いのでは？ということを知ったからでした。
実は、心臓に問題があると分かった１０年くらい前から、問題なかった心臓に問題発生＝膠原病が原因。と決めつけているところがありました。当時から考えられる原因として、先生から言われていたのは
１、母からの遺伝。
２、子供の頃のリウマチ熱。
３、膠原病によるもの。
だったのですが、昨日検査員の方が「僕は貴方の病歴や病状など何も知らないけれど、今このエコーをぱっと診ただけだけど、貴方の僧帽弁は典型的なリウマチ熱による僧帽弁狭窄症だよ。」と言われたんです。彼は検査員であって医者ではないので、どこまで本当かどうかはわかりませんが、彼は実際たくさんの患者さんの心臓を診てきているのは事実。それでこの私の心臓病が膠原病によるものではないと分かった（いや、何度もいうようですが、本当がどうかはまだわかりません）途端に、心のどこかで膠原病を責めていた自分に気づき、そうではなかったんだという気持ちと、膠原病になっていなくても、この心臓病はなるべくしてなったものだから仕方がなかったんだと、初めて自分の中で納得させることができたんです。この病気と病気である事実を受け入れられたっていうのかなぁ。
それで心がすっと楽になりました！あの検査後の爽快感っていうのはそんなところから来てたみたいです。あ、それからバルーン施術の日程が決まりました。２月４日です。裁判の翌日です（裁判で勝って心臓病治ってたりして！ま、ないな。それは。笑）。

昨日とは対象に、今日は久々に心にストレスがかかった一日でした。
普段は少々のことではへこたれないし、雑草のように踏ん張ることのできるこの私ですが、あれこれ違う方向からかかってこられると、やっぱりダメですね〜。もっと頑張って踏ん張らないと！そうそう、最近気功をさぼっていたからかも。今日からまた頑張ります！

我が家のペット、シグリッド。
食いしん坊だったシグちゃん、最近食欲ないんです。
ちょっと心配。

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数７４。いい感じ♩
熱　引き続きオムロン体温計捜索中。しかし困るなぁ。

再検査の日

本日晴れのち雪
気温摂氏２度（大阪摂氏８度）

本日、朝６時起きで７時出社。誰も来てない〜〜。７時出社のはずのXX社員。相変わらずまだ来てないし。今日は私が７時に出社し、彼がするはずの仕事を少し先に片付けていることにも気づかずスルーしていたので（いつもことなんですけど。）、そのミスはオフィスのみんなに影響があるものと判断した私は、個人的に知らせてあげたところ、自分のさぼりを協力してくれと言わんばかりに「今度からは前もって教えてね♡」だって。なんで私がさぼりの協力をせんとあかんねーーん！
まあ、彼の話になると話のネタが尽きないのでこの辺りで今日は止めておきます。

今日はワシントン・ホスピタルにて心臓の再検査の日でした。（きちんと説明していませんでしたが、私は膠原病などの他に僧帽弁狭窄症という心臓の病気もあり、２００９年と２０１４年にバルーン施術を行っています。）
１時に退社して２時の予約に間に合うように車を飛ばしてワシントンDC内を突っ切ろうとすると、なんと雪が。昨夜のうちに降っていてくれたら、今朝自宅勤務になったのに。しかも朝降らないで午後から降り出すという最悪なパターンになってしまいました。（涙）

雪ってやっぱり素敵。ロマンティックだわぁ。
室内或いは車内から見ている分にはね。

一気に積もりだしたけど、すぐに溶けちゃいました。

昨年１２月の年末に、普段見て頂いている心臓の先生（ギリシャ人。これがまたいい先生で、とてもよくして頂いています）の診察所にて一通りの検査を済ませ、その結果がよくなかったため今回病院送りとなったわけなんですが、ここでまた同じ検査を。医療費かかり過ぎだからできれば必要なものだけにして欲しかったんですけど、、仕方ありません。心電図、心エコー、そしてストレステストの三つ。普段診て頂いている心臓の先生（ギリシャ人）の他に、詳しい検査や手術となるとDr. Wang（中国人）が私の担当医となるのですが、彼女も素晴らしい先生で、とてもフレンドリーな上、同じアジア人ということもあってかいつも身内のように親身になって心配してださるし、とかくやり手！今日は数人の専門検査員と彼女に検査して頂きました。
結果は、、、、
やっぱり思った通りでした。心臓の収縮運動は問題ないようなのですが、弁の状態と肺機能はどんどん状態が悪化しているみたいで、即座に手術の話が出ました。昨年の５月にここの病院で二度目のバルーン施術をしたときに、医師から「次回からはもうこのバルーン施術はできなくなるから、開胸手術を覚悟しておいてね」と言われていたんです。覚悟はできていたので驚きはしなかったのですが、他に何か選択肢はないのかと尋ねたところ、いずれ必ず開胸手術をして、僧帽弁を人口弁か生体弁に入れ替える手術をしないといけないのだから、だったらもう一回だけだめもとでバルーン施術をやってみて、数年の時間稼ぎをしてはどうだろう？という案を提案してくださいました。２００９年の一回目は初めてということもあり著しい効果が得ることができて４年間その効果を持続できました（膠原病がなければ１０年はもったらしい）。しかし二回目の時は、僧帽弁をできるだけ傷つけないようにということで意図的に少ししかバルーン（風船）で弁を広げなかったのです。それもあってか半年も効果を持続できませんでした。次回は確実に開胸手術による僧帽弁置換術になるとすでに今から分かっているなら、だったら駄目もとでもう一度だけバルーン施術をやってみようということになりました。もう僧帽弁をバルーンで傷つけてしまうということを気にしないで思い切って弁を広げることができるし、そうすれば呼吸困難に対する著しい効果を期待できる。三回目の施術でどれくらいの効果が期待できるか、効果を持続できるかはやってみないことにはわかりませんが、開胸手術はいつでもできるし、少しでも先延ばしにできるように数年間（数ヶ月間？）の時間稼ぎをしようということのようです。

手術が終わるまでは、激しい運動、ジム、大好きなサルサももうしばらくお預け。（涙）
あと少しの我慢です！（さて施術の日程を決めないとね。）

検査の後、病院の近くに住んでいる友達と久しぶりに再会。一緒に居酒屋へ行って美味しい居酒屋メニューを満喫してきました〜♩（検査のため午前９時半から何も食べてませんでした）
自分へのご褒美。たまにはいいよね〜？！

新鮮なお造り最高っ！

これこれ、和食はこれでないとねぇ〜♩

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数７１。やった！
熱　愛用オムロン体温計まだまだ捜索中。