私の病気

あの、このブログを始めたものの、「闘病日記」にも関わらず私の病気について何も説明していませんでした。
きっとブログを読んで頂いておきながら、何の病気を患ってるの？とか、心臓のことあれこれ書いてあるけど、一体何の事？とさっぱり何のことだか状況をご理解して頂けてなかった方も多々いらっしゃるかと思います。失礼いたしました。

簡単に私の病歴をここでさーっと書き連ねてみます。

１９歳　髄膜炎で救急に運ばれ、その時に血小板減少症と判断される。
２９歳　甲状腺亢進症か甲状腺機能低下症を発症（ホルモンバランスの病気）。
３１歳　体調悪化。原因のわからない湿疹などで自宅療養の日々。
３３歳　ニューヨークへ渡米後、肺炎にて救急入院。膠原病（全身性エリテマトーデス）と診断される。
３４歳　膠原病のために服用している薬（ステロイド剤）の副作用で骨粗しょう症に。
３５歳　骨粗しょう症のために服用しているカルシウム摂取から腎臓結石に。
３６歳　心臓僧帽弁膜症の疑い。
３７歳　帯状疱疹発症（一回目）
３８歳　僧帽弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症と診断。
　　　　第一回目心臓バルーン施術を受ける。
３９歳　子宮内膜症（不妊の原因？）と診断。経過観察中。
　　　　胆石みつかる。経過観察中。
　　　　手足の骨の変形が始まる。
４０歳　繊維筋痛症と診断。
４２歳　帯状疱疹発症（二回目）
４３歳　第二回心臓バルーン施術を受ける。
　　　　帯状疱疹発症（三回目）
４４歳　第三回心臓バルーン施術を受ける（来週予定）。

こんな感じで、先生によっては血小板減少症と膠原病は関係しているという先生もいれば、関係ないという説も。
いつから病気なの？と聞かれたら、いつからなのかはっきりしないのが実情。
遡れば１９歳からすでに膠原病だったのかなぁ。

血小板減少症に関しての治療は最初だけで、当時の検査によると、血小板は生産されているものの、破壊されて数値が減少ということで（今調べると「免疫性破壊」というのもあるから、やっぱりこの頃から膠原病が始まってたのかも）、一時期は脾臓を取ってしまおうか、というところまで話が進んでいたのですが、幸運にもしばらくしてから血小板の数値が増加し、なんとか手術は免れました。
それ以来再び健康優良児。健康だけが取り柄の生活を２９歳まで送ることができていました。
そして日本へ一時帰国する直前に甲状腺亢進症、甲状腺機能低下症と診断され、一時期帰国中に、原因不明の体調悪化と湿疹に悩まされ、診察を受けたものの、ただステロイド剤の塗り薬を処方されただけで、何の改善も見られず。
当時外出することも難しくなっていたので、自宅にて翻訳の仕事に専念していました。
そしてなんとか再渡米の夢を果たしてニューヨークへ渡ったものの、就任して半年で原因不明の肺炎に。毎日倦怠感と発熱があったにも関わらず、幼稚園での仕事を休めず、見るに見かねた当時同居していた家主が車に私を乗せて救急へ連れて行ってくれました（今となっては彼女は私の命の恩人です）。
その時に肺炎と診断され、とりあえず抗生物質を処方されて数日服用したけれど、まったくよくなるどころか、肺炎はどんどん悪化して救急入院することに。
アメリカでは子供を出産してもお腹にメスが入っても一泊ほどの入院です。
それが私の場合、二週間経ってもまだ退院できない。肺炎に抗生物質が効かないし、肺炎がどこからきているのか原因が見つけられないみたいで、結果１６日間の入院生活となりました（当時、たくさんの方々にお世話にまりました！）
結核を疑われて隔離病棟に移動させられたことも。（笑）
最後の最後に膠原病だということだけ原因解明して翌日退院。
後日全身性エリテマトーデスということも診断されました。
仕事には復帰できず、半年間の自宅療養をしながら膠原病の治療が始まったわけなんですが、服用薬の量といったら半端じゃありません。
皆さんもご存知のように、薬とは主作用と副作用との両方があって、それを天秤にかけ、その薬を服用することで得られるメリットを考慮して処方されます。
膠原病というのは自己免疫疾患であり、簡単に言いますと、、
健康な人なら、外部から自分の身体に侵入しようとしてきたウイルスや細菌などを「敵」とみなして、免疫力が働いてやっつけようとします。
膠原病の患者さんの場合は違って、自分の体を敵とみなして自分の身体をアタックするのです。ですからどういった対応がされるかというと、免疫力をわざわざ薬で落とすのです。
そう、ちょうど臓器移植（他人の臓器を自分の体の中に入れる事で、外部からやってきた敵だ！と免疫力が働き、その臓器をやっつけようとしてしまう）をされた方と同じ状態・対応で、膠原病の患者さんも同じ薬を服用するのです。
その結果、病気はもちろん、薬の知識が全くなかった私は、先生の言われるがまま、与えられた指示通りに薬を真面目に服用していたため、副作用で問題なかった臓器まで侵され、更に病気が増え、「病気のための薬のための薬」がどんどん増え続け、結果的に今の服用量になってしまったというわけです。
当時私にもっと病気と薬の知識があったなら、、、、
ここまで病気は増えてなかったかもしれません。

前にも書きましたが、どうしても薬の服用がいやで、投げ出したくなるときが半年に一度くらいの頻度でやってきます。
何度も薬を止めれないものか、とネットで調べたり、先生にも相談しました。
先生の答えは「膠原病の患者のうち５０％が薬を止めてから３年以内に亡くなっているわ。」と。
苦しまずに死ねるのならまだよいのですが、じわじわと時間をかけて苦しみながら死ぬのはちょっと、、、、（笑）
で今日に至るわけです。

ステロイドは万能薬です。たくさんの病気に使用されます。
効果も素晴らしく、この薬が存在しなかったら、私は１２年前にすでに他界し、今ここに存在していません。
だから薬が嫌だ〜！なんて子供みたいなことを言っていないで、「薬が効いてくれているうちが花」と感謝し、毎日きちんと服用しないといけないのです。
そのおかげで今もこうして仕事にも行けて、普通の生活を送ることができているのですから。
ただそれだけ効果のある薬なだけに、副作用もきつくて、すでに私の骨は骨粗しょう症に。骨密度は７０〜８０代のおばあさんの骨状態らしいです。
担当医は、脊椎の骨がいつ圧迫骨折してもおかしくない状態だから、できる限り一ミリでも頑張って減らしてね、、と。
ここ７、８年ステロイドの減量に試みていますが、１ミリ減らすと一気に体調悪化。そして振り出しに戻る。
一日の服用量１０ミリから９ミリの減量に５年かかりました。
そして今ではやっと８ミリ。ここまでの道のりが長かった〜〜。

同じ膠原病の方がもしこのブログを読んでくださっているとしたら、、、
どうぞご自分の病気と薬の知識をしっかり身に付けて、医師の言いなりになるのではなく、自分の意思で判断し、自分の納得のいく治療を受けて頂きたいものです。

毎日服用する薬のケース
入りきってないし。（笑）

プレドニン（ステロイド剤）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ　ステロイド剤に似た効能あり。
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠