2015年1月30日金曜日

ハプニングの日

本日晴天時々雪なり。
気温摂氏2度(大阪摂氏4度)

今日も指ぱんぱん。
なかなか腫れが引く様子なし。
いつもなら数日で引くんですけどね、、なんでかなぁ。

三日に一度は飲まないと日常生活をこなせなかった痛み止め(お医者様に処方されたもの)を、ここ最近服用せずに過ごせていることに気づきました。
最後に服用したのは、かれこれ2、3週間前かも。すごい!!!!!
しかも痛み止めを服用していないのに、夜はひどい痛みで目が覚めることなく朝までぐっすり、しかも横になって眠れるようになっています!
今までの症状からすると奇跡に近いものがあります。
このまま夜だけでも痛みのことを忘れられる日が続いたらなぁ。

今日も朝から平和で静かな、それでもって仕事の忙しい一日でした、、5時までは。
夕方5時になって、そろそろ退社しないといけないし、机の上でも片付けようかな?と破棄する前に自分のメモ用紙をチェックすると、、、
水曜日に病院から電話があった時に、来週の手術の件について説明を受け、忘れないようにとメモっておいたんです。
そしてよく目をやると、、「木曜日までに血液検査を済ませておくこと。」と書いてある。(汗)
今日は金曜日。げ。
電話のときに、相手の方に血液検査注文書をメールで送ってもらうようお願いし、届かなかったらすぐに再連絡しますね、と自分で言っておきながら、電話を切って仕事に戻った途端、そんなことは頭からきれーーーーーいに抜けてしまってたようです。
それで今日メモ帳を破棄する前に内容をチェックして思い出したという始末。
どこもかしこも5時で閉まってしまいます。
メールなんか届いていないことを思い出して、慌てて病院に電話を入れたのがすでにこの時5時22分なり。
幸運にも電話に出てくだいましたが、担当者はすでに帰宅済み。
代わりの人に事情を説明してその血液検査注文書を再度メールで送ってもらえるようお願いしましたが、、、やっぱり今回も届かず。
再度彼女に電話してその旨を伝えると、彼女はちょうどドアに向かって帰ろうとしていたところだったらしく、「送信したメールは戻ってきてないわよっ!もうパソコンの電源切っちゃったから今日は無理!」と言われて断念することにしました。
最悪の場合、月曜日に朝一番で病院に直接いって血液検査すれば水曜日の手術に間に合うらしいんですけど、、、月曜日は大雪の予報だしなぁ。困ったもんだ。
今までの心臓の手術で事前の血液検査なんかリクエストされたことなんかなかったのに。
なんで今回に限って???
まぁ、忘れていた私が悪いので仕方ありません。潔くあきらめることにします。

話は変わって、膠原病(全身性エリテマトーデス)の典型的な合併症としてシェーグレン症候群があります。
その症状には、ドライアイとレイノー現象というのがあるのですが、一昨年から目が見えにくくなって焦点が合わず困っていました。何度も病院に通ったあげく、やっと最近ドライアイであることが判明。
検査の結果、涙が生産されていないということで、1月中旬に目の中にシリコンを入れたんですが、なんかアレルギー反応出てます。
すぐに治るだろうと思ってひたすら待ってましたが、赤みが消えない。しかも目に小さいと言えどもシリコンが入ってるものだから、ゴロゴロする感じ。
また眼科にいかないといけないことになってしまいました。
ちなみにドライアイ=ドライマウス。
口の中もからから状態です。

そしてレイノー現象。
これも数年前に発症してしまいました。(涙)
寒くなったりすると特定の指だけが真っ白になり、しびれて感覚がなくなるのです。
感覚がなくなるだけならいいのですが、しびれすぎて痛い。
ひどいときは白色を通り越して、紫色になります。
最近ひどい冷え込みなので、毎日のようになります。
温めてもなかなか元に戻らないので困ってます。(涙)


レイノー現象。
やっぱり人差し指が白くなってます。



これもレイノー現象。
人差し指だけが紫色に。
温めてもなかなか元に戻らない。

今病気の説明のためのリンクを貼りながら自分で読んでてわかりました。
謎だった症状あれこれの原因が。
足や手にできる多数の血豆、三年前から始まった異常なほどの足の痛み、足と手の骨の変形、口の中の潰瘍、、、
私、膠原病(総称)といっても、全身性エリテマトーデスだけだと思ってたら、
他の膠原病もたくさん合併症があるんじゃないかな。
全身性エリテマトーデスの他に、強皮症、皮膚筋炎・多発性筋炎、乾燥症候群(シェーグレン症候群)、混合性結合組織病(MCTD)、Wegener肉芽腫症(鼻炎のみ該当)、慢性関節リウマチ、、、、どれもこれも自分の症状に当てはまります。
なんか怖くなってきた。(涙)
先生に相談してきちんと正しい診断をしてもらわないといけないかも。
ちょっとヤバいかも。また凹んできた、、、、(汗)


本日の服用薬:
プレドニン(ステロイド)8ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラクネイル(免疫抑制剤・マラリア用の薬。日本では生産も処方もされておらず)200ミリ
ベイビーアスピリン(血液が固まるのを防ぐため)82ミリ
アテノール(心拍数を下げるため)25ミリ
DHEA(サプリメント)200ミリ
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
鉄分(貧血用サプリメント)
エンザイム(関節抗炎サプリメント)6錠

心拍数 66。
熱 36.48度








9 件のコメント:

  1. 大丈夫かーい!忙しすぎてすっぽ抜けしてんなー(;´༎ຶД༎ຶ`) 月曜日検査出来ますように‼︎
    身体の症状が沢山出ていてつらそうやー
    指の色が変わってるのは血の循環が良くないって事かな?
    美味しいの食べてお風呂でまったりして、
    また明日立ち上がってね〜

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    1. やっちゃんありがとうー。(涙)
      昨夜は「ひょっとして私の病気って私が思っている以上に大変な病気なのかも」と思い、膠原病を宣告された12年前のことを思い出して凹んでました。
      でも大丈夫。どんな病気があろうと、いくつ病気を抱えていようとこの身体は私の身体。これからも上手くつきあっていかないといけないことには変わりないんだーと言い聞かせ、今朝はまたもとのえのふみさんに戻ってます。(笑)

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  2. 頑張ったご褒美に栄養つけてあげた?ʕ•̫͡•ʔ
    前向きだから今の生活をやってこれてるんやわ!身体辛い時でも、仕事、身の回りの事やボランティアに趣味まで〜
    でも、全てがあって毎日頑張れるんやなー
    っっっッって心底感心します。

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    1. ご褒美?ないなぁ、、、っていうか普段からご褒美あげ過ぎ?!(笑)
      いつもいつも前向きなわけでもないねんで〜。もちろん凹む日ありやし。
      昨年の夏までは7年間鬱から脱出できひんかったしな。(涙)
      身体痛いとこだらけで心も痛かったからきつかったわ〜。(苦笑)
      でも今ではすっかり心は元気になって、それだけでもかなり楽になりました♩
      私もやっちゃんには学ぶところ多々あります!!!
      あなたのそのおおらかで明るい性格、私の見習わないといけないところいっぱい持ってはります。

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  3. 心が元気か〜!心のバランスが1番大切なんだなーとつくづく思う〜✨
    実は先週凜の友達のパパが亡くなって、親同士も仲良くしてたからショックで残念でな、お通夜ん時の娘ちゃんの顔が忘れられへんくって、何だかずーっとどんよりしてるねん。。心の問題なんだなー

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    1. そうやったんかぁ、、、辛いなあ。
      パパといえどもまだ若いのに、、、(涙)
      凛ちゃんの年ってことはまだ高校一年生?
      かわいそうに、、、心が痛むわぁ。
      その心の痛みなんて経験したものでないとわからんもんやしな。
      一日も早く心の痛みが癒えることを願わせてもらうばかりやわ。
      ご冥福をお祈りいたします。

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  4. 一緒にお祈り頂きありがとう♥️こうして更年期になってゆくのか、、と思えるほど、引きずりそうやったけど、忙しい毎日のおかげ様で救われています〜
    来年帰ってきたらまた呼んでな〜

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  5. よかった、、少しずつやな。加齢とともにどんどん増えていくんやろうなあと思えます。病気になる人も年齢とともに増えるやろうしな。自分もそういう「歳」になったんやと実感するわ。(涙)もちろん帰る時は連絡するよ〜。実家があったら、うちにまたきて。♡

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  6. オケちゃん(≧∇≦)

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