これは奇跡か？！

先週末からどんどん肺の痛みが悪化してほぼ毎日痛み止めを服用して乗りきってましたが、月曜日の夜に一番効き目の強い痛み止めを服用して以来、まだ効果が持続してるんです。
私の場合、この胃にきつい（でも効果は高い）痛み止めを半錠服用するといつもならせいぜい２〜３日の効果なんですけどねぇ。

そろそろ効き目がなくなってきてもおかしくない頃ですが、まだ痛みがほとんど感じられず、倦怠感もほとんどなし。筋肉も関節痛もほとんどなし。

動ける時に動きたい〜！といういつもの欲望から、仕事の後は掃除をしたり、洗濯したり、ヨガにいったり、そして今日なんかジムでウォーキングまでできちゃったりして。

痛みがないってこんなにも身体が軽くて、いろんなことに意欲が出て、そしてできてしまう！
痛み止めを服用する前と後ではまるで別人のようです。＾＾；

プレドニン（ステロイド剤）を４ミリ増量したことで、先週の木曜日の血液検査の結果でも白血球の数値が少し上昇してました。＾＾まだまだ基準値にはほど遠いけど、よい傾向です。（胃の調子が悪いのか、免疫力がないからなのか、口角炎がなかなか治りません。T_T)

そんなプレドニンも昨日から（体調まだ悪いっていうのに！）０．５ミリだけ減量開始。
ちょっと早まり過ぎだとは思いますが、副作用で丸くなったほっぺたがどうしてもイヤでして。
なんとか少しずつでも順調に減らせていけたらいいなぁ〜と小さなな希望を持って挑んでます。

まだまだ免疫力が低いので、ちょっと怪我しただけでも化膿。
治ったとおもったらまたすぐに怪我→化膿。
化膿の痛みからなかなか開放されません。

最近はお仕事での調子が快調で喜んでいたところ、昨日は久しぶりにどじってしまってかなり落ち込んでました。↓

でもよしもとばななさんの『人生って』や斉藤茂太さんの『モタさんの落ち込みやすい人の大丈夫な考え方』を読んで元気をもらい、今日はまた復活！

ボランティアしてるケアファウンドの図書館から初めて本を借りてみた。
海外で生活してると活字に飢えてるのです〜。

何をしても立ち直れないくらい凹む事も多い私ですが、考えても仕方のないことをいつまでもくよくよ考えているより、反省して次から同じミスをしないようにするにはどうしたらいいか、ということを考えたほうがずっと建設的であり心身ともに健康的。

今週は毎日雨で寒いですが、今週もあと一日。
明日の夜はバージニア州のロアノークからお友達がお泊りにきてくれます。

お仕事も遊びもしっかりがんばって充実した週末となりますように。＾＾

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン８．５mg（０．５ミリ減量に挑戦！）

イムラン１００mg

プラクネイル４００mg（一日おきに倍量を服用）

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠

グルコサミン１錠
ビタミンB剤１錠
ビタミンB６剤１錠

どくだみ茶

ジェネリック薬

肺の状態が日に日に悪化しています。

金曜日の午後になって肺が急に悪化し、普通に呼吸することも困難になってきたので、仕方なく痛み止め『ガバペンティン（てんかん発作予防薬）を寝る前に服用しました。
そしたら夜、ひさしぶりによく眠れました。

翌日の土曜日もやっぱりお薬が切れると肺の痛みが悪化し、肺だけでなく肺による痛みから左肩、左耳の下などもうずきだしてやっぱり我慢できなくなったので再び痛み止めを服用しました。
効果を得て夜はまた質のよい睡眠を得ることができました。

ありがたいことに日曜日は動くことができるようにまで回復し、しておきたいことやしたいことを沢山こなすことができて幸せでした♪

月曜日の夕方にはお薬の効果がきれて以前よりも増して症状悪化・・・。
両胸が痛んでいたのが、左の肺に痛みが集中し、普通に呼吸するだけでズキズキ痛み、どんどん肺を守ろうと背中が丸くなっていき、仕事の後にはヨガのボランティアの予定が入っていたのでさらに効果の強い痛み止めを、と前まで服用していた痛み止めに手をだしてしまいました。

胃にはきついから服用を中止するように、と言われて『ガバペンティン』を代用薬として処方してもらったんですが、やっぱりここまで悪化した痛みにはこれしかない。
強い薬だけあって、効果も３０分ですぐに現れるし、効果も丸二日近く持続するし、何と言っても劇的な効果があるのです。

毎日痛み止めに頼らないと動けない毎日。微熱も再び復活してしまって毎日３７．５度。
痛み止めでとりあえず症状を抑えるような『ごまかし対処』をいつまでも続けていくことはできません。

膠原病の症状をきちんと押さえ込める対処療法（膠原病は治らないので『治療』という言葉を使うのには個人的に抵抗があり。）いうものを本気で考えないといけません。

今度医師に会う時までは、とりあえず痛み止めでなんとかごまかしながら時を待つことにします。

高額であきらめた『セルセプト（免疫抑制剤）』。
ジェネリックのお薬（特許有効期間が満了してどこの会社でも自由に同じお薬を生産できるようになることで安く入手することができる）だと値段も安くなって服用開始できるかもしれない！という希望が出てきたので、明日薬局に連絡してみてセルセプトもジェネリック薬を処方してもらえるかどうか聞いてみようかと思います。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg
処方ビタミンD剤１錠

オメガ３　１錠

カルシウム１錠

グルコサミン１錠
痛み止め半錠

どくだみ茶

実行1

昨日土曜日は丸一日ダウンしてしまいました。Orz
先週はお仕事が忙しくて一週間の疲れがでたこともあり、そのうえ痛みなどできちんと質の良い睡眠が得られていないこともあって日々の疲れがとれていなかったんでしょう。

動きたくても動けず倦怠感がひどい。
でも左肺、左肩、背中上部、腰、と身体のあちこちが痛いとこだらけで、「楽になる姿勢」が見つからず、横になっても辛い。横になっては身体を起こし、また横にる・・・
と身体を休めたいのに休めませんでした。

でも昨日は年に一度（数回？）のカウンティー主催の電化製品 for リサイクル回収日で、使わなくなった電化製品や、壊れてしまって使えなくなった電化製品などを無料で回収してくれる日だったので、思うように動いてくれないきつい身体に鞭を打って持っていってきました。

住んでいるコミュニティーの人達は若い人達が多いせいか、環境問題などには興味ないのか、面倒なのか、カウンティのお知らせ新聞を読んでないのか、こういった電化製品をフツーのゴミとして出してるんです。日本からやってきた私にはさすがにそれはできなくって。

アメリカは国土も広くて、資源にも恵まれていて、物質も豊な国なので、日本ほど環境問題に感心がある人は多くなく、リサイクルゴミとの分別が開始されたのもまだ最近のこと。（うわさによると、リサイクルゴミに出しても、最終的には普通ゴミと同じところへ持っていかれてるとか。苦笑）

リサイクルゴミも日本のような分別はなく、なんでもかんでもリサイクルとされたゴミ箱に放り込むだけ。
日本のようなあの細かい分別をアメリカ人にしろ！と言ったりなんかしちゃったら、みんな発狂するだろうし、まずできないだろうな。（←私もいまだに日本ではできません。かなり苦痛。）

古い掃除機のリチウムバッテリー、使わなくなって処分に困っていたファックスマシン、買って間もなく壊れてしまった床専用クリーナーを引き取ってもらってきました。
おまけに、環境問題推進運動からか、LED電球を一家に一つカウンティーからプレゼント。

環境問題は小さなことからコツコツと。
散りも積もれば山となる！

体調悪くてもフラフラになりながらで、手に力が入らずファックスを床に落として床に大きな傷を付けてしまったけれど、気になっていたことが済んで、部屋も片付いてほっとしたらますますソファに倒れ込んでしまいました〜。

体調がそんな状態でしたから、夜は久しぶりに痛み止めを服用して眠れる夜をあえて作りました。
効果あって夜はしっかり眠れ、疲れが多少とれたのか今日、日曜日はかなり生き返りまして・・・

予定を一つ一つ実行。

朝７時起床。
９時から１０時半まで大好きなテレビ番組「サンデー・モーニング」を見る。
１０時半に家を出て、ヨガボランティアできない人の代理を１０時４５から１２時４５分までつとめる。
１時過ぎに帰宅して大急ぎでランチを済ませ、１時半に家を出る。
一時間かけて２時４５分までにメリーランドの乗馬レッスンへ。
４５分間のプライベート乗馬レッスンを受けて、また１時間かけて帰宅。
今週の食料「かぼちゃのカレー煮」と「きんぴらごぼう」を作る。

希望していた予定をすべてなんとかこなせた〜〜〜！！（しかもこんな体調で！）

っていうか、バケットリスト（死ぬまでにやっておきたいことリスト）の一つ、「乗馬」に生まれて始めてチャレンジしてきたんです！

生まれて始めての乗馬にチャレンジ！
死ぬまでにやっておきたかったことの一つを実行！！

いざウマに乗るとなるとやっぱり最初は怖かったし、糞の臭いが臭かったし、でどないなるかと思ったけど・・・

チャレンジしてよかった〜〜！
本当によかった〜！

見ているのと実際乗ってみるのとでは全然違って、ウマの大きさや美しさに感動してしまいました。

４５分のレッスンでしたが、ウマを小屋から連れ出すところから始まり、乗り方、動き出し方、右・左への曲がり方、止まり方、走り方、降り方などなど丁寧に教えていただきました。

もう緊張してたので、自分がどんなみっともない顔やら格好だったか知る由もありませんが、写真がそれを語ってることでしょう。（恥）

優しいおウマさんでよかった♪
ヘルメットが曲がってようとぶっさいくであろうと、
これが『初乗馬』にチャレンジした後のえのふむちゃんだ〜！

生き物に携わるお仕事。例えば動物や植物などなどに関わる事のできるお仕事ってとても幸せなお仕事だな〜と思いました。
お給料はとても『高給取り』とは言えないレベルかもしれないけれど、心穏やかで毎日心満たされる何かがあるんじゃないか、とそんな風に感じました。

ウマのお世話をされている方々や調教師の方々は不思議とほとんどが若い女性。
おウマさんへの話しかけなどを聞いていると彼女たちにウマに対する愛情とか彼女たちの心のゆとりとか優しさみたいなものがとても現れていて、たった４５分参加しただけの私でさえ心が洗われたようで、素晴らしい心の癒しにもなりました。

私を乗せてくれたおウマさんはとても大人しくて優しく、そしてお利口さん。夢の乗馬を経験させてもらっておいてこーいっちゃーなんですが、このおウマさんたちの本当の幸せを考えたら、人間のエゴで自由を奪われた生活よりも、自然の中で自由にのびのびできる環境に帰してあげたいなぁ・・・と思ってしまったのでした。

明日からまた一週間が始まります。

みなさんも素敵な一週間をお過ごしください♪

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg
処方ビタミンD剤１錠
ガバペンティン１錠（てんかん発作予防のお薬。神経痛にも効果あり。）

オメガ３　１錠

カルシウム１錠
鉄分１錠

グルコサミン１錠

どくだみ茶

アメリカの高額医薬品

昨夜？朝方？今朝？は背中上部がまた痛くて、あ〜、やっぱりセラピーの効果はなかったかぁ。と残念に思ってましたが、背中上部以外の身体全体はなんとなく痛みが軽減されているような感じで、身体が少しだけ軽く感じる。
気のせいかな？
しかし毎朝早くに目が覚めるのはどうしてでしょう？最初は腰痛や肺の痛みが原因だったけれど・・・これはひょっとしてただの加齢現象？！

数週間前に膠原病の新しいお薬（以前服用していたことがあるから、実際には『新しい』ではないんですが。）に切り替える、ということになりましたが、いざ服用開始しようとしたら、保険でカバーされても自己負担額が結構な数字だったことが判明。
医師に相談して他に選択肢はないものか？と聞いたところ、このお薬が高いというのなら、他のお薬も似たようなものだから、という返事が返ってきました。
仕方ないので高くても、、と思ったんですが、このお薬だけで一年間で３６０ドル。５年で１８００ドル。１０年で３６００ドル（約４０万円）。
下の毎日服用しているお薬リストを見て頂くとわかるように、このお薬以外にも多数のお薬も同様に服用しないといけないので、お薬だけで相当の額になってしまうわけなんです。

やっぱりあかんわ〜、と思って再度医師に相談して、とりあえず今まで服用してきたお薬をそのまま維持し、セルセプトは保留となりました。
２０１０年に治験が終わって市場に出てきたお薬も試す価値はありますが、これも高額なうえ、専門の医療機関でしか体内に注入してもらえません。
他に選択肢はあると思うんやけどなぁ・・・と思ってる私の考えが甘いんでしょうかね。

余談ですが、ヨガボランティアのクラウディアさんは、先日セントラル・アメリカへ旅行に行った際、米国で数百ドルもするお薬を２５ドルでゲットして帰ってきたらしいです。
この差額は一体なんなのよっ！（怒）

お薬の増量により体調が少し安定してきたので、ヨガを再開し、昨日からはウォーキングも二ヶ月ぶりに再開しました！
脚の筋肉はすっかり落ちてしまったけど、少しずつでも根気よく続けて脚の力や体力を取り戻したいものです。

昨日のウォーキングで見た燃えるような夕日。
すっかり日が沈む時間が早くなり秋を感じます。

今日から相方さんが火曜日までお休み。
この忙しい月末に一人で二人分の仕事をこなさないといけないのはちょっと大変ですが、自分で見つけ出したストレス対処法で今はストレスほとんどなし！
もしストレスを自分できちんとコントロールできて、可能な限りストレスフリーの生活を
維持できたら、きっと膠原病も安定してお薬の種類も服用量も減量できるはず。

発病して１３年。
ストレスとも病気ともやっと（？）少しずつ上手く付き合っていけるようになってきたかな？

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠

グルコサミン１錠

どくだみ茶

第一回 ロルフィング（フィジカルセラピー）

今日、朝７時に出勤し、休憩なしで３時までみっちりお仕事した後、以前のブログ日記で紹介した『ロルフィング（Rolfing）』に行ってきました。

セッションは全部で１０回前後らしく、しばらく通わないときちんとした効果が得られないらしいです。

今日は第一回目。
ということで、まず最初に担当のセラピストさんと二人になって、どうして今日私がここにやってきたのか、という説明からスタート。

「ロルフィングを知り、私の各病気や症状、体調、痛みなどがロルフィングのセラピー対象となるものなのか。或いはロルフィングによって効果を得られるものなのか。」

と質問をぶつけ、病気と痛みの説明を。

「まだ若いのに・・・・。話を聞いてるだけで涙が出そうになるわ。」と同情してくださり、「おそらく貴方の病気と服用しているお薬からすると、『整骨整体』の方がいいような気がするわ。」と。

彼女と２５年の付き合いになる素晴らしい医師がいるらしい。
その医師は整骨整体の医師であり、神経筋骨格系の医師でもあるんですって。レビューをみると・・・結構いい。

彼女に紹介書を一応書いてもらい、彼女にロルフィングとその医師の治療との違いを聞いてみたりもした。

彼女が言うには、

1. 膠原病であるということ。
2. 膠原病が今現在私の体内にて非常に悪さをしている最中ということ。
3. またそれによって大量のステロイド剤を服用していること。
4. ステロイド剤の大量服用で、体内の皮膚、神経、細胞の組織などがとても繊細になっていること。

などが理由で、今の私の身体にロルフィングはリスクが高すぎるという。

彼女はその整体の医師を強〜く薦めていたけど、今日はせっかく来ているんだしってことで、病気が悪化したり体内の繊細になった組織や神経にダメージを与えない程度のゆる〜く、やさし〜く、そ〜っとロルフィングのセラピーを試してもらうことになった。

寝台に仰向けになって寝ると、まず彼女は私のふくらはぎをじっと触り、その後お尻と腰の下に両手を入れてまたじっとする。そして今度は背中上部の下に手を入れてここもあちこちポイントを探る感じでじーっとしている。そして首、頭、こめかみ・・・とセラピーが終わった。

私の身体のあちこちを触ってじっとしてただけのセラピー。

時々彼女は小声で「Oh my God....」と何度かつぶやいていた。



服を着替えて再び二人でお話を。

彼女のエバリュエーションの結果は・・・

彼女のセラピーに私の身体がきちんと反応してたらしい。
触っただけでどこが悪いのかすぐ分かり、左肺のあたりと脚が特に細胞が活動を停止して動かなくなっていたとのこと。

身体の細胞組織や神経が相当疲れているらしく、長年痛みに耐えていたことの結果だという。
そのため、活動停止してしまった細胞組織や神経はなかなか動き出さず、かなり頑固で時間がかかったけれど、彼女の力であちこち再び活動しだしたらしい。
Oh my Gad...と声に出してつぶやいたのはその瞬間だったらしい。

確かに左肺を両手でぐっと押されているときに、胸の芯まで何かが突っ切った感覚があった。右の胸（肺）にはなかったけど。＾＾；


私の体内の組織が彼女のセラピーによって思ったより反応があったので、数回試してみる価値はあるかもしれないということで、３〜４回これから通ってみることになった。

しかし。

セラピー後にその日の受診料を支払わないといけないのだけれど、なんと一回約２００ドル（二万一千円？）。
支払った後に自分で保険会社に請求するのだ〜。＞＜
手間がかかるし、おそらく保険会社は８０％しか負担してくれないので、一回のセッションで約４０ドルになると思われる。

本当に効果があってこの長年の辛い痛みや症状から開放されるのであれば４０ドルなんて安いものだけど、効果のないただの金儲け医療詐欺、とか「病気が治る！」と詠った新興宗教、とかだったら４０ドルは高いなぁ。
結果的に１０回は通わないといけないことになるし。

安いと思うか高いと思うか。

とりあえず今日のお手柔らかな第一回ロルフィング・セラピーで今晩はゆっくり眠れるようになるらしい（最近肺の痛みが再び悪化していて睡眠不足だったうえ、昨夜はほとんど眠れなかった！）。

２４時間内に今日のセラピー効果が現れるはずなので、明日連絡をくれ、とのことで本日のセラピー終了。

もし効果があったら・・・
今年は医療費にお金をかけられないので、来年から再開しようかな。
ってか効果ああるといいなぁ。
っていうか今晩眠れたらいいなぁ♡

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

恵まれた環境にいながら・・・

週末もあっという間ですねぇ。
あっという間と感じるのも充実した証拠（たぶん。）。

この週末はニューヨークからお友達（と言っても２０年来のお付き合いで私よりもずっと年配の方）が会いに来て下さっていて、土曜日の夜一緒に夕食をご一緒させていただく予定となっていたので、土曜日は朝から掃除に洗濯、そしてお料理。
家の片付けと掃除はそこそこにして、問題のお料理。

きんぴらごぼうを炊いて、久しぶりにロールケーキを焼きました。
ただのロールケーキでは面白くないので、秋っぽく、と「モンブラン風ロールケーキ」を。（写真撮り忘れてしまいましたがなんとか好評！）

私の大好物「きんぴらごぼう」。
ちょっと唐辛子入れすぎたかも・・・。（汗）

トラブルもあれこれあったけれど（＾＾；）、２年半ぶりに彼女と再会できて積もる話に遅くまで花を咲かせ、楽しい時間を過ごさせていただきました。＾＾

そして日曜日は半日しかなかったけれど、彼女の観光リクエストでワシントンD.C.のスミソニアンへ。

ホワイトハウスに国会議事堂。そしてモニュメント。
写真撮りまくって観光者よりもずっと観光者に。＾＾；

住んでいるといつでもいけるわ〜と思い、ワシントンD.C.の観光名所なんてお客様がこられない限りなかなかいかないんですよね〜、それが。
こんなにも世界レベルで素晴らしいミュージアムが無料で見せてもらえるというのに、すっかり行かなくなってしまってます。

今日はナショナル・ギャラリー・オブ・アートミュージアムへ。
モネやらゴッホ、ルノアールにセザンヌ、などなど有名な絵を目の前で見るとやっぱりいいですね〜。
基本的に昔から油絵には興味がなかったのですが、加齢とともにその素晴らしさなどが理解できるようになり、非常に興味深いです。

国会議事堂前にて記念撮影。
夏日よりで暑い一日となりました。

今回は、元ツアーガイドのお友達ご主人様にワシントンD.C.を案内をしていただき、私もビジターさんにジョインして一緒にツアーに参加。今日はなんだか観光者気分で、新鮮な気持ちであちこち世界の有名絵画を楽しめました♪

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠
処方ビタミンD剤１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

肉食女子

あ〜、今週も無事一週間乗り切れました。

仕事も忙しくてあっと言う間に一日、一週間が過ぎていきました。

何にもしてなくても、なんだか毎日充実してるように錯覚してしまいます。＾＾；

お薬を増量するまでは、食欲もなくて２．５キロ落ちました。でもなんか食べないといけないってことで、唯一食べる事ができてたのは野菜と果物くらい。

しかもあっさりした煮物のようなものばかりだったので、力がでなくって。

ステロイド剤などのお薬を４ミリ増やした途端に副作用で食欲増進。力のつくお肉が無性に食べたくて仕方がない今日この頃。

とうとう左手首も痛んで腫れるようになりました。変形のサイン。
ステロイド剤一日９ミリがギリギリの量みたい。
本当ならあと数ミリ増やせたらいいのだけれど。

「菜食主義」から急遽「肉食主義」に転換。

昨夜は、肉食女子に変貌してしまった私に友達が久しぶりに付き合ってくれたので、韓国料理で豆腐チゲが美味しいと有名なレストランへ二人で行ってきました。

ここは豆腐チゲが美味しいのであって韓国焼き肉はあんまり。

豆腐なんか食べてられっかー！とブルゴギを頼んだら失敗。（っていうか牛肉のはそれしかメニューになかった！「看板に『焼き肉』とか書くなよなー。）

ブルゴギ、ぜんぜんダメダメでした。

それでもお肉に飢えていた肉食女子はがっついてきれーに残さず食べてましたけどね。（苦笑）

ブルゴギ失敗。豆腐チゲで友達は夜中腹痛。
シーフードチヂミが最高だったかも？！

ちょっと悔しかったけど、久しぶりに友達とゆっくり会えたし、久しぶりの外食だったし、久しぶりのお肉だったし、ってことでお料理も友達との時間も満喫してきました。

レストランを出たら友達が「近くに穴場の韓国ベーカリーがある。」というので付いていってみると・・・普段私たちが行く韓国ベーカリーとは違った日本人がとても行きそうにないベーカリー。

夜遅かったこともあってかお店には誰もいない。商品もほとんど残ってない。菓子パンを選んでレジに持っていっても、中からだれも出てこない。

叫んだら奥のほうで掃除してたおっちゃんがヨレヨレの白い（茶色い？）ベーカリー服を来て出てきた・・・

おっちゃん曰く、９月１５日は韓国の感謝祭らしい。

ってことで、どこもかしこも韓国人はおらず、みんな自宅で家族と食事をしてるそう。

お店の経営、あんなんでやってけんのかしら？と老婆心ながら心配したけど、そういうことでお客さんがいなかったらしい。ちょっと安心。＾＾；

久しぶりに大食いしちゃった私は胃袋が驚いてしまって、食いしん坊でお腹を曲げることもできずに座るのも苦しい。っていうのに、その後友達ん家でお茶して帰ってきました。

あんなに食べたの、ほんと久しぶり。

お腹が痛くなるまで食べ、夜中になっても苦しくて横になって寝れない〜。

あんな食べ方したらあかんわ。

身体にも胃にも絶対よくないはず。（←反省。）

今朝はさすがに１キロ体重が増えていて、朝ごはんにも興味なし。（っていうか食べれないですよね、フツーは。）

ステロイド剤の副作用で顔が丸なってるからみんなに「太った〜？」って聞かれるのに、こんな食べ方してたらあきませんね。

生ゴミになるはずだったネギの根っこを植えたら
芽が出て成長！やった〜

そうそう。

今週から再開する予定でいたセルセプト（免疫抑制剤）。

お薬を薬局にピックにいったら・・・

なんと３〜４ヶ月分で１２７ドル（約１３０００円）！！

昔服用していた時はそんなに高価ではなかったはずなのに、レベルアップした今の保険でなんでこんなに負担額が増えるの？？？

おかしい。

っていうかさぁ、こんなに高かったら効果があっても長期で服用を継続していけないじゃないか。Orz

医師に連絡して他の安いお薬に代えてくれ、とお願いしてみたけれど、このお薬がだめなら他のお薬も全部高い、とか。

薬品会社によるセルセプトの『ファイナンシャル・サポートプログラム』がある、と医師の診察所の受付の方が教えてくださったから、オンラインでアプライしてみたけど、どこでひっかかったのか「貴方は条件を満たしていないのでこのサポートプログラムを受けることはできません」ですって。

となると・・・

多種類服用しているお薬のうちの一種類だけで年間４００ドル以上。

他のお薬代もあるし、検査代もあるし、診察代もある！

無理ですから〜。払えません。

せっかくセルセプト再開を決心したのに・・・。

どないしよ。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

痛みから開放される日（ってくるのかな？）

すっかり涼しく（寒く？）なって秋らしい青空が素晴らしい毎日です。
（しないけど。）再婚するとすれば次の結婚式は９月がいいなぁ、といつも考えたりします。（笑）←考えるだけ無駄。＾＾；


ここ数日は、白血球の数値が落ちて免疫力ないうえに、免疫抑制剤やステロイド剤を増量して更に免疫力を落としているので、指をちょっと切っただけでばい菌が傷口から侵入し、化膿しちゃって真っ赤に腫れがあり、めっちゃ痛い。

何もしてないのに指の皮下にできものができ、皮下で化膿してこれも真っ赤に腫れ上がり、めっちゃ痛い。

頻繁にできる原因不明のちまめ。これも手＆足の爪の両端に突然数個できちゃて。昔気持ち悪いくらいにどかーんとできたことがあって、膠原病の医師と心臓の医師とであれこれ考えたけど、未解決のまま。血栓かなあ・・・といいながら得体のわからない血豆はそのままに。
しばらくしてから自分で日本の膠原病の本を見て調べたらこれもまた膠原病の症状として写真と一緒に掲載されてた。

膠原病の医師！知らんのかいな〜。（←こんなんばっかりやし。T_T)

指の化膿は昨日がピークで、膿んでた部分をぶちゅーと絞り出したので腫れは引いてきました。でもめちゃくちゃ痛いので指先がちょっと物に触れたり手を洗うだけで泣きそう。T_T


そして口の中よ、口の中。
何回も口の中を噛んでしまう・・・。噛んで腫れるから噛み易くなってまた噛んでしまう。の毎日繰り返し。めちゃくちゃ慎重になって噛んでるのに噛むんですよ！

どゆこと、これ？！

そんな風にびくびくしながら食べるもんですから、食べ物の味なんか味わってる余裕もなくて。Orz


昨日は昔の上司が昔の同僚と一緒にランチに連れてってくださいました。
無性にジャンクなものが食べたくなり、久しぶりにハンバーガーとフライドポテトをオーダーしてしまいました。
そのときは大丈夫だったのに、塩分の取り過ぎだったのかしら？夕方から突然左の肺が苦しくなってぎゅーっと痛み出し、左の肩までズキズキ。いつも通り、背中上半身まで激痛が走るまで一気に悪化したので、帰宅してご飯も食べずにソファで横になりました。
クッションが背中に当たるだけで飛び上がるほど痛い。

夜はヨガのボランティアがあるし、休んでまたクラウディアさんに迷惑をおかけするわけにはいかない。
ってことでとりあえず一番弱い痛み止め「タイレノール」を服用するが効果は全くなし。

やっぱりあかんか。＾＾；

服用して間もなかったけど、だめもとで神経痛に効果ありとされるてんかんのお薬「ガバペンティン」も。

・・・ヨガスタジオに到着する頃にゆっくり効いてきました・・・。たすかった。
この肺の痛みって、神経痛なわけ？？？
効果があるということはそういうことですよね？！


膠原病を患って以来、痛みのない日なんて存在しません。
痛みレベルが異なるだけで、毎日必ずどこかが痛いです。
でもこれだけ長年「患者」をやってるプロ患者の私でも、痛みの種類（？っていうのかしら。）を自分で判断するのは難しいです。

痛み止めをできるだけ服用しないで我慢する、それでも我慢できないときは少量を、或いはできるだけ弱いお薬を、とよく考えながら種類を選んで服用してますが、昨夜のように一番弱い痛み止めが効かなかったらもう一つ服用しないといけないことになったりすることもあるわけで。

それが結構悔しかったりする。なんか無駄に薬を乱用したみたいで。

でも、背中上部の痛みには、カイロなどで温めると痛みをごまかすことができ、夜は寝付く事ができるということを発見したので、ちょっとだけ得したような嬉しかったりもします。＾＾

でも・・・・

総合的に呼吸が苦しいです。
毎日、どこでもいつでも。
日常生活にめちゃくちゃ差し支えあるので辛いです。

膠原病原因の間質性肺炎が原因で肺が萎縮しちゃって、たくさん肺に吸い込もうとしてもある程度まで吸い込んだらそれ以上は肺が広がってくれないので、吸い込めないのです。

もうよくならないのは分かっているんだし、１０月にジョンズホプキンス病院で肺の定期検査と診察の予定が入ってますが、これって意味があるのかなぁ。
前回４月の時の検査と診察では、肺専門のリハビリを始めて、上半身の筋肉を鍛えることを医師に勧められましたがまだ開始してません。
やってみてもないのにこんなことを言うのはなんですが、直感的に効果あるようには思えないのです。

治療方法もない、よくならないと言われているのに、検査したり医師に診てもらう意味ってあるのかな。
検査したり診察したりで、悪化を防ぐことができるわけでもあるまいし。

一日でいいから痛みから開放される、そんな日を経験してみたいです。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠
タイレノール１錠
ガバペンティン１錠
鉄分１錠
ビタミンB１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

決心

仕方なし、ではあっても、膠原病のお薬を増量してから増やした分だけ身体が楽になりました。

できることならお薬は服用しないほうがいい。
それが無理ならできるだけ少ない服用量がいい。

膠原病のお薬を大量に服用すればするほど身体が絶対に楽になるんです。
死にそうになっていた人間があっという間に別人のように元気になるんです。

膠原病の対処療法なんて簡単なもんで、医者でない誰にでもできることなんです。
お薬の服用量をただ増やせばいいだけなんですから。

でもそんなことを何年も繰り返していりると、必ず必然的に付随してくる「副作用問題」があり、発病して１３年経った今ではその副作用による色々なリスクにさらされているので、できることならお薬は最小限で、が理想でもここまで病気が悪化してしまったら増量せざるを得ませんよね。＾＾；

お薬を増やすことによって症状として現れていた身体の倦怠感や全身のあちこちの痛みは軽減されたけれど、ご無沙汰していた原因不明のちまめ（と私は呼んでる）が出てきたり、免疫力が極度に低下しているために怪我をするとすぐに膿んでしまって指のあちこちが痛みます。

左：今もまだ原因不明の足・指の淵にできるちまめ。（ペディキュアはげはげ失礼。＾＾；）
右：少しの傷でもすぐ化膿したり、原因不明のできものが皮下にできて化膿する。
どちらも痛くて手作業が辛い。＞＜

そんな痛みがあっても今までの病気の苦しみに比べたらなんともない。＾＾

この週末は久しぶりに健康な人と同じような、充実した週末を過ごせました。

土曜日は朝からたみこおばあちゃんのお買い物。
最近では一ヶ月に一度は和食を届けてあげることができても、なかなか買い物には行ってあげることができていなかったので、「やっと行って上げることができた〜」って感じです。
そしてサバの煮付けをお料理して届け、夕方からはお友達と毎年恒例のジャズフェスティバルへ。

毎年恒例のロズリンジャズコンサート。
暑かったけど、久しぶりの娯楽で充実した週末！

屋外の公園で無料ジャズコンサートがあって、今年最後の「猛暑」の中参加してきました。

そして今日は月一の教会へ。

久しぶりの「ゲルマニウム」デトックス。
これで足の痛みが緩和されたらいいな〜という願いと期待を込めて。

時間の隙をみつけては横になって身体を安め、お料理を。

いいのか悪いのかプレドニン（ステロイド剤）の副作用の一つに食欲増進というのもあって（＾＾；）、毎日きちんとしっかり食べられるようにもなりました。
（ムーンフェイスという副作用で顔が丸くなってきたのは嬉しくないけどね。苦笑）

お薬の主作用・副作用があっても、今の私の身体には増量が必要なとき。
そして明日からは長年中止していたお薬を再開。本当に妊娠を諦める決心のときがきました。

大好きな子供に恵まれなかったけれど、人生の夢・ゴールだった母親になること、は残念ながら自分の意思とは別に実現できなかったけれど、これからはお薬の変更を機に、子供ができなかったからこそできること、に気持ちを切り替えて自分の身体と健康、心の幸せにフォーカスして前向きに生きていこうかなぁ〜と思います。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

フラワーレメディ

処方ビタミンD１錠

どくだみ茶