（しないけど。）再婚するとすれば次の結婚式は９月がいいなぁ、といつも考えたりします。（笑）←考えるだけ無駄。＾＾；
ここ数日は、白血球の数値が落ちて免疫力ないうえに、免疫抑制剤やステロイド剤を増量して更に免疫力を落としているので、指をちょっと切っただけでばい菌が傷口から侵入し、化膿しちゃって真っ赤に腫れがあり、めっちゃ痛い。
何もしてないのに指の皮下にできものができ、皮下で化膿してこれも真っ赤に腫れ上がり、めっちゃ痛い。
頻繁にできる原因不明のちまめ。これも手＆足の爪の両端に突然数個できちゃて。昔気持ち悪いくらいにどかーんとできたことがあって、膠原病の医師と心臓の医師とであれこれ考えたけど、未解決のまま。血栓かなあ・・・といいながら得体のわからない血豆はそのままに。
しばらくしてから自分で日本の膠原病の本を見て調べたらこれもまた膠原病の症状として写真と一緒に掲載されてた。
膠原病の医師！知らんのかいな〜。（←こんなんばっかりやし。T_T)
指の化膿は昨日がピークで、膿んでた部分をぶちゅーと絞り出したので腫れは引いてきました。でもめちゃくちゃ痛いので指先がちょっと物に触れたり手を洗うだけで泣きそう。T_T
そして口の中よ、口の中。
何回も口の中を噛んでしまう・・・。噛んで腫れるから噛み易くなってまた噛んでしまう。の毎日繰り返し。めちゃくちゃ慎重になって噛んでるのに噛むんですよ！
どゆこと、これ？！
そんな風にびくびくしながら食べるもんですから、食べ物の味なんか味わってる余裕もなくて。Orz
昨日は昔の上司が昔の同僚と一緒にランチに連れてってくださいました。
無性にジャンクなものが食べたくなり、久しぶりにハンバーガーとフライドポテトをオーダーしてしまいました。
そのときは大丈夫だったのに、塩分の取り過ぎだったのかしら？夕方から突然左の肺が苦しくなってぎゅーっと痛み出し、左の肩までズキズキ。いつも通り、背中上半身まで激痛が走るまで一気に悪化したので、帰宅してご飯も食べずにソファで横になりました。
クッションが背中に当たるだけで飛び上がるほど痛い。
夜はヨガのボランティアがあるし、休んでまたクラウディアさんに迷惑をおかけするわけにはいかない。
ってことでとりあえず一番弱い痛み止め「タイレノール」を服用するが効果は全くなし。
やっぱりあかんか。＾＾；
服用して間もなかったけど、だめもとで神経痛に効果ありとされるてんかんのお薬「ガバペンティン」も。
・・・ヨガスタジオに到着する頃にゆっくり効いてきました・・・。たすかった。
この肺の痛みって、神経痛なわけ？？？
効果があるということはそういうことですよね？！
膠原病を患って以来、痛みのない日なんて存在しません。
痛みレベルが異なるだけで、毎日必ずどこかが痛いです。
でもこれだけ長年「患者」をやってるプロ患者の私でも、痛みの種類（？っていうのかしら。）を自分で判断するのは難しいです。
痛み止めをできるだけ服用しないで我慢する、それでも我慢できないときは少量を、或いはできるだけ弱いお薬を、とよく考えながら種類を選んで服用してますが、昨夜のように一番弱い痛み止めが効かなかったらもう一つ服用しないといけないことになったりすることもあるわけで。
それが結構悔しかったりする。なんか無駄に薬を乱用したみたいで。
でも、背中上部の痛みには、カイロなどで温めると痛みをごまかすことができ、夜は寝付く事ができるということを発見したので、ちょっとだけ得したような嬉しかったりもします。＾＾
でも・・・・
総合的に呼吸が苦しいです。
毎日、どこでもいつでも。
日常生活にめちゃくちゃ差し支えあるので辛いです。
膠原病原因の間質性肺炎が原因で肺が萎縮しちゃって、たくさん肺に吸い込もうとしてもある程度まで吸い込んだらそれ以上は肺が広がってくれないので、吸い込めないのです。
もうよくならないのは分かっているんだし、１０月にジョンズホプキンス病院で肺の定期検査と診察の予定が入ってますが、これって意味があるのかなぁ。
前回４月の時の検査と診察では、肺専門のリハビリを始めて、上半身の筋肉を鍛えることを医師に勧められましたがまだ開始してません。
やってみてもないのにこんなことを言うのはなんですが、直感的に効果あるようには思えないのです。
治療方法もない、よくならないと言われているのに、検査したり医師に診てもらう意味ってあるのかな。
検査したり診察したりで、悪化を防ぐことができるわけでもあるまいし。
一日でいいから痛みから開放される、そんな日を経験してみたいです。
本日の服用薬＆サプリメント
プレドニン９mg
イムラン１００mg
プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール１２．５mg
DHEA２００mg
オメガ３ １錠
カルシウム１錠タイレノール１錠
ガバペンティン１錠
鉄分１錠
ビタミンB１錠
フラワーレメディ
「一日でいいから…」もうこの最後の文にすべてが凝縮されているよ。いつもいつも、毎日、毎時間、毎分、毎秒、場所や程度こそ違えど、なにかしらの痛みと闘っているえのふむちゃん。私たちはこの人生だけじゃない、前世もあれば来世もある。今生で起こっていることのみで判断できないし、誰もがそれぞれの困難を抱えて生きているんだろうけど、あまりの不平等さに怒りさえ覚えるよ。
返信削除何とか少しでも痛みが和らぎ、またいい方にいい方に物事を考えられますように、コップには半分も！水が入ってる、そう思えますように。
もし不足不満に聞こえてしまってたらごめんね〜。＞＜ そんなつもりで書いたわけではないんだけれども、ついまた愚痴ってしまったねー。ごめんなさい。
削除色んなブログやミクシィで私なんかよりもっともっと大変な思いをしながらも頑張っている人を知ると、私なんかまだまだやわ、めちゃくちゃ恵まれてるやん！と思えるのよ、これでも。＾＾；
でも毎日痛みを我慢し続けてるとつい「もういやや〜〜〜〜あああ〜！」と叫びたくなるのです。お薬も全部やめてしまいたい。でも３年かけてじわじわ苦しみながら死ぬ勇気もなし。小心者のあかんたれです。
まりちゃん、ありがとうね。嬉しいです。この痛みや辛さを理解できなくても理解しようとしてくれるその気持ちが一番嬉しいです。