ブログ日記の決意を新たに

本日晴天なり。
気温摂氏９度（大阪１６度）


ステロイド剤の１ミリ減量からすでに一週間が経とうとしています。

「１ミリ」の減量で・・・
膝が痛くなったり、微熱が出たり、寝汗が酷くなったり、肺が痛くなったりしていますが、いいこともありました！

夕方５時くらいになると決まって血糖値が急激に下がり、手が震え、食欲増進、体重増、と悲しい副作用も多かったのですが、１ミリで、たったの１ミリの減量で、血糖値の急低下の副作用がなくなり、食欲もやっと人並みに戻りました。（笑）

たったの１ミリ。
すごいお薬ですね。


それに一昨日我慢できずに服用した痛み止め。
嬉しいことに水曜日の今でもまだその効果を持続できてます。
このまま痛み止めに頼らないでもステロイド剤９ミリでなんとか落ち着いてくれるといいな♫
是非期待したいところです。


ただ気をつけないといけないのが・・・

この病気の大敵

「ストレス」
「睡眠不足」
「過労」


今日も朝から大忙しでした。
しかもストレスレベルの高い一日となってしまいました。（涙）

今日一日の出来事やストレスを吐き出し始めたら、もう取り留めがなくなって大変なことになっちゃいそうなので最初から止めておく事にします。（笑）


第一に、私がこのブログを始めたときに決めた自分の中でのルール

「ネガティブなことは書かない。」

という約束を破ってしまうことにもなってしまいますしね。


このブログには、嬉しかったこと、楽しかったこと、感激したこと、幸せな気持ちになれたこと・・・・だけに（できれば）したいなぁと思って書いています。

読んでくださっているみなさんにも気持ちよく読んで頂きたいし、そんな私の毎日の「小さな幸せ」を少しでもお裾分けできたらいいなぁと思って。

時々「痛み」や「ストレス」などの愚痴をここで吐き出させて頂いていますが、それが読んで下さっているみなさんにまで嫌な気分にさせたり、悲しい気分のお裾分けになっていなければいいんだけど。（汗）

自分勝手だと思うけど、
ここで吐き出させて頂けていることで、また翌日から振り出しに戻ってがんばれることも多々あるんですよ。

それは

ここで好き放題に書かせていただけるから。
そしてそれを欠かさず根気よく読んで下さっているみなさんがいて下さるから。


いつもいつもこんなくだらないブログ日記を読んでくださり、みなさん本当にありがとう。

仕事後にジョニーさんが修理の続きに来てくださいました。
「いつでも電話してね」って。
ありがとう・・・（涙）

本日の服用薬：
プレドニン９ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム＋ビタミンD
鉄分
エンザイム
フラクシードオイル

セント・パトリックデー（なんでも緑の日）

本日晴天なり。
気温摂氏１４度（大阪１２度）


今日も最高のお天気でした♫

といってもずっとオフィスの中に閉じこもってひたすら仕事に追われていましたが。（涙）
朝一の出だしからすでに大忙しで、複数の件を同時進行。
たしかに成長してる木のように、どんどん枝分かれするように仕事が毎日やればやるほど増えていく！


昨日のブログ日記に書いた仕事の相方の件、というか

「アメリカ人の同僚と上手く仕事を進めていく方法」
という課題ですが・・・

考えた結果、
彼女は一度感情的になるとその日はずっと「感情的」なので、その日に冷静になって話を聞くことは無理。
そんなんだから今まで私は毎回自分が折れて全て「私のミス」とか「私の不注意」だったということにして話を終わらせてました。面倒だし。

でもこれではいけない！と思い、彼女が冷静になって話が聞ける状態の「翌日」に話をすることにしたんです。
ね、なかなかいいアイデアでしょ？！（笑）
おそいか。（苦笑）

偶然にも今日も昨日と類似した案件があったので、それをきっかけに「きちんと説明して欲しい」と伝えました。

結果から言うと・・・

私が、期日の設定を１日だけ、しかもこの件だけ間違ってしまってた。
でもその事に関しては昨日のうちに素直に認めて彼女にお詫び済み。
彼女はその設定日付を私に訂正して欲しかった。

ただそれだけのこと。

なのに、
あれこれ新しいルールみたいなのを昨日だけ、しかもこの案件だけに限って自分で作り出し、そのとおりに私がしてなかったもんだから（そりゃーしませんよね。だってそんなルール今までになかったし。彼女が突然作った「一回限りのルール」なんですもの。笑）、あれこれこーしてあーしてと言ってきたわけです。

それでですね、今日も再確認のために、「これからも今回のように『新しいあなたのルール』に従ってやっていったらいいのかしら？」と尋ねると、「そんなルールは作らなくていい。今まで通りにしてくれたらいいのよ」って。


じゃー最初っから言うなよぉおおおおおおお！（怒）
といいたい。


シンプルに「設定日付が間違ってたから訂正しておいてね♡」
ってそれだけで済むことじゃなかったのかしら。（笑）


あー、人間関係ってめんどくさーい。
仕事の方がよっぽどシンプルで、楽チンだわぁ♫

まぁ、「人の振り見て我が振り直せ」って言いますもんね。
しかも彼女とは同じ誕生日だから、きっと自分にも似たところがあるのだと、自分を反省するための鏡になって頂いたんだと思って、これからの自分磨きに精を出します！
人のことは目に付き易いけど、自分のことは全く見えてない人、まさに私だわ。反省。（汗）

金曜日にやってくる妹一家を迎えるために大好きなチューリップを。
金曜日までもってくれるかな？

今日はセントパトリック・デー。

アイルランドの最大のお祭りの日です。
緑色の日です。
アイルランドのバーへ行けば緑色のビールが飲めちゃったりします♫
クローバーの日です。
＊青字のところにリンク貼ってます。

残念ながら私は、ルームメイトが退去した後の部屋をプロのお掃除屋さんに来て頂いて、今お掃除して頂いているので、お出かけできずに家でブログ書いてます。（涙）

窓開けても気持ちいいくらい暖かい〜！
でも話によると今週また雪だとか！！！がーん。

空気の入れ替えしても寒くない〜♫

本日の服用薬：
プレドニン９ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２５ミリ
処方箋カルシウム＋ビタミンD朝・夕１錠ずつ
鉄分
エンザイム４錠
フラクシードオイル

おめでたいときこそ黒

本日晴天なり。
気温摂氏１３度（大阪１５度）
大阪に負けた！（笑）


先週の水曜日の診察日翌日から強制的にステロイド剤を10ミリから9ミリに減量し、その代わりにイムラン（免疫抑制剤）を２５ミリ増量しました。

ステロイド剤は増減するとその日のうちに影響がでます。
でもイムランは効果が現れるのに数日要します。

もうあれから４日経ってるから、そろそろイムランの増量効果が出てきてもいい頃なんだけど。それとも・・・これでも２５ミリ分効いてるのかしら？！

ステロイド剤の増減による変化は覿面です。

正直なところ、１ミリの減量でまた体調が悪化するのでは・・と心配してたのですが、私の不安をいい意味で裏切ってくれて、体調は予測してたほど悪化せずに済んでるみたい。

ただ、減量してからは・・・

微熱と悪寒、両膝の関節の痛みが再発。

今ヨガのボランティアから帰宅したところなんですが、徐々に肺の痛みも・・・
今痛み止めを服用しました。
このままだと今夜はまた痛みで眠れないだろうし、なんといっても「クオリティ・オブ・ライフ（人生の質？直訳しすぎかな？笑）」ですからね。

今週も仕事にプライベートにと忙しくなるので、痛みに耐えて体力を消耗している場合じゃありません。

ヨガ教室の受付から。
掃除、片付けなどが終わったらここで読書。
いろんな雑貨も販売してます。

話は変わるんですが、
仕事の相方。

彼女とは偶然にも同じ誕生日なんです。
自分でもたまーに彼女と似てるところがあるなぁって思うことも多々あるのですが（本人が聞いたらきっと嫌がるだろうな。あはは）、彼女は真面目で一生懸命仕事をするし、仕事は丁寧だし、優しいし、大人だし、知的だし、と私が尊敬できる唯一のアメリカ人の一人です。

ただ、彼女とても神経質な面があって、
「えぇぇぇぇ、こんなことで怒んの？！」
というような、想像もつかないところでご機嫌を悪くしちゃったり、突然怒ったりするので、時々やりにくかったりすることがたまーにあるんです。

今日は残念ながらたまーにある「その日」。（涙）

今までのお仕事のルールでは、そんなこと決められてなかったのに、というようなことを突然言い出して、私のミスと指摘してきた。
彼女は一度言い出すと徹底的に攻撃してくるので（立場上彼女のほうが上だしね。）、きちんと説明しても、彼女にしてみれば「言い訳」。
今までの経験から、ある程度説明しても攻撃が治まらないようなら、もうスルーするようにしてます。

今日も「？」だったけど、言えば言うほど火にガソリンを注ぐようなもの。
途中で断念しました。（涙）

あー、仕事が大変なのはぜーんぜん平気だけど、人間関係は仕事より大変。

ストレス溜めないで右から左に流せるコツを掴んだ者勝ちですね。
それとも私もアメリカ人みたいにもっとがんがん攻撃しなきゃいけないのかな？（笑）


例のほら、私をずっといじめていた彼女。覚えてますか？
ここのところずっと超優しいんですけど、今日なんかさ、週末に出席した姪っ子の結婚式で頂いたお祝いチョコレートをお土産で頂いちゃいました。

結婚式のお祝いチョコレート。
黒リボン♡

それで思い出したんです。

アメリカにやってきてびっくりしたことの一つに、
お葬式でもないのに、男性は普段から黒のネクタイしてたりするんですよ。オシャレで。
最初見たときびっくりしました。

でこの頂いた結婚式のお祝いチョコ。

黒リボン。
日本では考えられないでしょ？結婚式のお祝い品に黒を使うなんて。

逆にこちらのお葬式での喪服は真っ黒でなくてもオッケー。
意味がわからーん。

よく見ると、チョコ一つ一つには愛やら記念日や、結婚指輪が。
リボンは黒でも、愛があれば色は関係ないのね♡

本日の服用薬：
プレドニン９ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方箋カルシウム＋ビタミンD朝・夕１錠ずつ
鉄分
フラクシードオイル
エンザイム４錠

癒しの日曜日

本日曇のち晴天。

気温摂氏１３度（大阪９度）

昨夜は友達がお帰りになってから、片付け・ブログ日記・シャワー・瞑想・日記・・・とやってたら結局ベッドに入ったのが午前２時頃で、久しぶりの夜更かしとなってしまいました。

でも楽しい時間を友達と過ごせたのでよしとしましょう♫

今日はボルチモア（うちから車で約１時間ほど北に行ったところ）近郊に住む友達が、彼女の通うジムに新しくスパが開設されたらしく、私をゲストとして招待してくれました！

ボルチモアまで車でちょうど１時間。
朝はお天気があまりよくなかったけど、午後から晴天に！
渋滞もなく快適ドライブ。

彼女は気を利かせて、私のために朝１１時半からヨガのクラスを、そしてその後はスパの塩サウナ（でいいのかな？サウナ室のようなところに入って、リラックスできる椅子に座り、ただ寝てるだけ。空気中に塩が含まれているらしく、開いた毛穴をその塩が掃除してくれるらしい。）の予約を事前に入れておいてくれたので、何もかもスムーズに、しかも私の身体に負担がかからないようにとの彼女の細やかな配慮から、忙しい仕事と週末の疲れを癒してくれる心も身体も喜ぶ癒しの時間となりました。

招待して頂いたスパのロビー。
まるで５つ星ホテルのロビーみたい！
私なんて招待してもらわないと、
一生行く機会なんてないでしょうね。（涙）

彼女はとても忙しい人なので、二人でゆっくり座って話をしたり、一緒に美味しいものを食べに行ったり・・・なんてことがなかなか普段はできません。

しかし今日はお風呂に浸かりながら久しぶりにのーんびりお話したり、裸の付き合い（？）ができて、貴重なリラックスタイムを一緒に過ごすことができました。

＊「裸の付き合い」と言っても、ここはアメリカ。今日は水着付でした。（笑）

お風呂に浸かりながら大きな窓から見える外の景色。

超極楽〜〜〜〜〜♫

やっぱりお風呂最高♡

しずかちゃんじゃないけど、一日何回でもお風呂に入れます。

痛感したことは・・・

身体の疲れなんてシャワーだけではそう簡単にとれるもんじゃないですね。

やっぱりお風呂に浸からないとダメだわぁ〜。

コレ、ニホンノブンカ。ケンコウトナガイキノヒケツ。

身体がほっこりしたところで遅めのランチへ。

外はすっかり晴天に。
最高のお散歩日和。

ランチを食べながらの眺めは・・・
平和だわ〜〜。
ゆったりと流れるこの時間は最高に贅沢かも。

スパの上にはWhole Foods Market (ホールフーズ・マーケット)があって、ここでささっとランチを済ませることに。

健康志向のセレブ達に大人気のこのスーパー。

普段はなかなか私は近寄れません。（悲）

でもお店には健康に良いとされるものがたくさん！

見て回るだけで楽しいんですよ♫

多種多様の食事を好きなものを好きなだけお皿にとり、レジに持っていって量り売り。

私のランチは中華で。
焼きそば・焼き飯・チキン

ここでお外の景色を見ながらいろんなお話をしてまーったり。

ついでにデザートまで食べちゃったり。←ステロイド剤を１ミリ減らしても食欲は変わんないですねぇ〜（汗）

カップケーキやらプチケーキやら。
マカロン一個５ドル（６００円）？
あり得ない価格。（恐）

高いけど、見てるだけで楽しい♫

のーんびりと平和で、ゆっくり時間が流れる素敵な週末の一日を彼女にプレゼントして頂き、幸せな一日となりました♫

私はラズベリーのムースを。
プチケーキです。
一口で終わっちゃうサイズ。

二人で半分ずつしたティラミス。
コーヒーとよく合う〜〜♡

彼女が頼んだラズベリーのタルト。
これもプチタルト。
美味しそう・・・・だった。（笑）

本日の服用薬：

プレドニン９ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA１００ミリ

処方箋カルシウム＋ビタミンD２錠

鉄分

週に一回服用の処方箋ビタミンD

エンザイム２錠

フラクシードオイル

「修理」という言い訳

本日雨なり。
気温摂氏１３度（大阪１０度）


この週末はしないといけないことが色々あるんですが、全部はとてもこなせそうになかったので、優先順位をつけて、「しないといけないことだけ」にしぼる事にしました。

そう、もう「頑張らない」ように頑張ってるんです。（笑）

今までの私だったら、なんとしてでもしないといけないこと・済ませておきたいことをこなしてたでしょうね。間違いなく。
といっても、もう今の私にはこなしたくてもそんな体力がないもんだから、無理だったかな？（笑）

本当なら・・・・

朝一番で久しぶりにヨガのクラスをとりたかった。
そしてそのままご無沙汰しているたみこおばあちゃんのお買い物に行きたかった。
で
それが済んだら、家具を見に行って、夕方までには帰宅して家の片付けと掃除。
そしてお料理してお友達を６時半に迎える・・・・という予定、いや希望だったんですが。

でもそんなことは到底今の私にはこなせそうになかったので（少しは学習してるみたいですね。これでも。）優先順位をつけて、

ヨガは来週に。
そしてたみこおばあちゃんは「ごめんなさい」となりました。（すっかり優先順位が落とされてしまって、おばあちゃんごめんね〜（涙）

まずは超忙しの一週間の仕事の疲れをしっかりとるためにも、朝の睡眠を最優先しました。

目が覚めたらなんと１０時。
げ。
雨だったせいもあって、外は暗くて雨のあの「しとしと音」が心地よく・・・ついつい。（汗）
朝ごはんをささっと済ませて、洗濯完了。
そして家具を見にいってきました。

そう。
先月のブログ日記で「離婚してからは、ダイニングテーブルが不要になったんです〜」なんて書いてましたが、来週から妹一家４人がやってくるうえ、５月には両親もやってくるので、みんなで一緒に座って食事ができるテーブルと椅子がどうしても必要になったんです。

同じ購入するのなら、少々高くても気に入ってずっと使えるものを。と考えて、ずっと前からお気に入りの家具屋さんへ足を運んだり、カタログやネットであれこれ地道に探してたんですが、なかなかこれ！と一目惚れするようなテーブルに出会えなくて。

今週末には決めてしまわないといけないこともあって、ダメもとでIKEAに行ってきました。

やっぱり私が一目惚れするようなものには出会えなかったのですが、色々と悩んで考えた挙げ句、「とりあえず」家具を購入してきました。
これでなんとか日本から家族が来てくれた時や、友達が遊びにきてくれた時には、座って一緒に飲んだり食べたりできそうです。
（今まではキッチンカウンターだったので、４人までという人数制限あり。笑）

いつかセレブになれたときにでも、素敵なお気に入りテーブルに買い替えるということで♫（まぁ、そんな日はこないでしょうけど。苦笑）

帰宅してから大忙しで片付けに掃除。
そしてお料理の準備。
でもなんとか６時半までに全て間に合った！！

そう。お友達が三人遊びに（？）来てくれることになってたんです。
注意：「遊びにきてくれる」の部分に関しては後ほど説明あり。

一昨日久しぶりにサルサを踊りに出掛けたときに、
たくさんのサルサ友達と再会しました。

そのなかでも長年の付き合いで、年齢も一回り上になるアメリカ人のジョニーさん＆マギーさん夫妻（沖縄に過去１２年間在住）というお友達がいて、昨年のクリスマスの夜にディナーに招待して頂いた際に、「うちの家のあちこちが修理必要でね〜」という話題になり、ジョニーさんが「一度見に行ってあげる！」と言ってくださってたんです。
しかしそれ以来お会いしてなかったもんで・・・。
それを思い出したジョニーさんとマギーさんが今週末いってあげる！と思い出してくださり、それで「修理」のために我が家にきてくださることになったのでした。（笑）
ですから、「遊びにきてくださった」のではなく、「修理しにきてくださった」の訂正です。（笑）

日本大好きのお二人のためにと喜んで頂けそうなお寿司とか、手巻き寿司などを用意すればよかったんでしょうが、仲良しサルサ友達であるドイツ人のお友達も招待していて、彼女は前回あまりお寿司が食べられなかったようなので、今日は日本食はあえて控えるようにしました。

時間までになんとか準備できました！
飲み過ぎではないけど、食べ過ぎ。（汗）

ご夫婦もニューオリンズ・スタイルのお料理、それにデザートやワインなども持参してくださったおかげで、おもてなしはなんとかオッケー。

ステロイド剤を減量したところだし、ワインは飲まないほうがよかったのだろうけど、精神的にはよいことと都合良く考え、一杯だけという約束で赤ワインをいただきました♡

トイレの水槽の水漏れ、乾燥機の修理、洗面所の修理、掃除機の修理、シャワーの取り付け・・・
これでもかっ！というくらいお願いしてしまいましたが（汗）、全部見て頂けました！

たすかった〜〜〜！！

火曜日の夜に私がお店に部品を買いに走り、部品が揃った水曜日に再度修理にきてくださることになりました。ありがとう〜〜〜〜（号泣）

長い一日となりましたが、今日もなんとか無事に用事をこなせて、その上なんとか必要な家具も揃いそうだし、その上の上に友達と楽しい時間を過ごさせていただくことができました♫
今日も無事で幸せだったことに感謝して、明日またぼちぼちでいきます。

本日の服用薬：
プレドニン９ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方箋カルシウム＋ビタミンD２錠（朝・夕１錠ずつ）
鉄分
エンザイム２錠

罰ゲーム

本日晴天なり。
気温摂氏１１度（大阪７度）


今日も暖かかった。
車の中では暑いくらいでした。

昨夜は気晴らしに仲良しの友達とサルサに行ってきました。

予想どおり、息切れがひどくて踊れる状態ではなかったけれど、久しぶりにたくさんの友達に会うことができて、それだけでいい気分転換になりました。


思い通りに身体を動かせるから踊れる。
踊れるから楽しい。
楽しいから満足感を得られる。

という今までの流れではなく、
心臓病を患ってから、いや、具体的には症状が出始めてからは、


踊るけど思い通りに身体を動かせない。
動かせないから楽しくない。
楽しくないどころか苦しい。
苦しいから耐える。

という流れになってしまっていて、本来なら「楽しい」はずの『踊ること』が「苦痛」となってしまい、昨夜も「まるで「罰ゲーム」状態でした。（涙）

そこまでして踊るか？！（笑）

息切れが酷い。
手術前とほとんど何も変わってない。
本当にこれでも弁を広げたの？って感じ。

心臓は楽になってるはずなのに・・・
やっぱり肺と心臓内の血圧の問題であって、心臓は関係ないんだろうか。
そう思えて仕方がないです。


昨日やっと航空券を購入しました。
あ、まだ私の航空券ではないです。（苦笑）

昨年は両親の結婚５０周年記念で、お祝いとして昨年こちらに両親を招待する予定だったんですが、残念ながら実現できず、やっと今年の５月に招待できることになりました。

若かりし頃の両親。
父の後ろにいるのは「人」？それとも「人形」？
怖いんですけど。（笑）

前回アメリカまで来てくれたのは１０年前の結婚式の時。
あれから１０年が経ってしまってました。
いつも「会いに行きたい」と言ってくれていたのですが、母親が心臓病の手術（私と同じです）や脳梗塞などを患ってしまったため、なかなか実現できませんでした。

あっという間に年老いてしまった両親。
きっとこれで最後の渡米になるんじゃないかなぁ・・・（涙）
少し寂しい思いもあるけど、今の年老いた両親にとっては厳しい長距離フライト（片道約１５時間）になりますが、最後にもう一度だけアメリカに会いにきて欲しいです。
帰国してもなかなか三人で一緒にゆっくり過ごせない貴重な時間を、是非こちらで一緒にのんびりと過ごせたらいいなぁと。


来週金曜日から妹一家も２週間遊びにきてくれます。
そして５月には両親が２週間。
しばらくは楽しくも忙しくもなりそうです。

それまでに体調を安定させないと。

今日から強制的に１０ミリから９ミリにステロイド剤の減量。
１ミリの減量でもその日から急変して体調が悪化するのですが、なんとか今はまだ大丈夫のようです。

今週末は両日とも予定ぎっしりで忙しくなりそうですが、頑張りすぎないようにぼちぼちいきます♫

本日の服用薬：
プレドニン９ミリ（今日から減量）
イムラン１２５ミリ（今日から増量）
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
骨とビタミンDの処方箋サプリメント２錠
鉄
フラクシードオイル
エンザイム４錠

膠原病診察と骨検査の日

本日晴天なり。
気温摂氏１２度（大阪摂氏４度）


今日も山盛りで日本からお仕事の依頼がきてました。
やってもやっても終わらない。
そこで相方が一言。


「まるで成長する木のようだから、焦らず気楽にやっていこうね〜♡」


さすがアメリカ人。

ノー・プレッシャー　＆　ノー・ストレス



お仕事は忙しいんだけど・・・


先日雪のためにキャンセルとなった膠原病の先生の診察が今日となりました。

先週は大雪で大変だったのに今日は晴天。春のようなお天気。
たった一週間でこんなにも違うとは・・・あっぱれです。
来週あたりはビーチ？（笑）

久しぶりの診察です。

こないだまでは二週間に一度来なさいと言われていたのに、今では三ヶ月に一度に。
一時期を思えば体調が安定しています。（←一応これでもね。汗）

ステロイド剤を２ミリ増量して症状が安定してたのに、突然月曜日から悪化した原因を考えてみました。

考えられるのは、毎日夕食後に服用しているDHEAというステロイド剤と似た効果のあるサプリメントを二日間切らしてしまってたことが体調を悪化させてしまった原因じゃないかと。きっとそう。

痛み止めを服用して４８時間以上経っていますが、肺が少し痛むくらいで他の症状はまだ落ち着いています。（ご心配をおかけしました。汗）

ただ最近まためまいがひどくて、運転中に突然襲ってくるから困る。
血液検査によると、それは膠原病の症状の一つ「貧血」からきてるらしい。


今日の先生からの指示は

１　できるだけ早く新しい肺専門の先生に診てもらうこと。
（肺と心臓内の血圧問題。これはおそらく膠原病からくるものだろうとのこと。）

２　明日からステロイド剤を１ミリ減らし、その代わりにイムラン（免疫抑制剤）を２５ミリ増量（白血球の数値はまだ大丈夫な範囲内だから増量してもオッケー）。

３　妊娠をあきらめることをそろそろ考慮に入れて、新薬を検討するように。

４　骨密度の検査を行う。


だって。

で早速骨密度検査をついでにやっちゃいました。
（済ませておくべき期限が過ぎてたみたい。）

気になる検査の結果は・・・

骨盤の骨は以前と変わらない状態を維持できているけど、脊椎の骨が以前より悪化していると。
要は、骨が前よりもスカスカになってしまっているらしいです。（涙）

骨のお薬を勘弁してもらうために、ずっと週５日のジム（ウォーキング）と週１のサルサとでなんとか悪化を食い止めてこれてたのに・・・・

やっぱり半年動けなかった間に悪化してしまったのかな。（悲）

これ以上悪化させると、先生がいつも心配している脊椎の圧迫骨折の可能性を高めることになってしまうので、今日から

カルシウムとビタミンDのサプリメント＋運動

ではなく、

処方された骨用のカルシウムを朝・夕に一日二回服用＋運動

に変えました。
早く体調安定してくれないと、運動できず骨までますます悪化してしまう！（焦）

新しく加わった処方箋による骨のサプリメント。
これだけでカルシウムとビタミンDが摂れるそう。
朝・夕の二回服用。
「フォーエバー」？一生？

昨夜は友達三人で久しぶりに食事でも！ということになってたんですが、私は残念ながら参加できなかったので、今晩気晴らしに他の友達とサルサを踊りにいってきます。
っていうか、こんな体調で踊れないから見てるだけになるけど。
見てたら踊りたくなるし、そんなんだったら行かない方が・・・と思うんですが、今の私には「気晴らし」必要ってことで出掛けてきます♫

こんな体調だから踊れないし、行ったって仕方ないんだけど。
いや、気晴らし大事。

本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１００ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム＋ビタミンDの処方サプリメント１錠（とりあえず夕食後のみ。）
鉄分
エンザイム２錠
フラクシードオイル

日記の効果発揮

本日雨のち晴れ。
気温摂氏１６度（大阪６度）


昨日はこちらで愚痴らせて頂きありがとうございました。


ここで吐き出させて頂いたおかげで、なんとか痛みのハードルを越えることができました。

一昨日は３時間睡眠だったもんですから、昨夜は「即効」かと思ってたら大間違いでした。
ヨガの代理ボランティアから戻ってぐったりしてるところにシャワーを浴びたら、すっかり目が覚めてしまいまして。（涙）

結局なかなか寝付けないもんだから、久しぶりにメラトニン（睡眠サプリメント）を飲みました。

質のよい睡眠を得るために、痛み止め飲んで、メラトニン飲んで・・・
薬やサプリに頼るような健康管理は嫌なのに、なんだかすっかり依存してしまってますね。（苦笑）

でもその甲斐あって、昨夜はメラトニンを飲んだあと、即効でした。

痛みで目が覚めることもなく、眠りに落ちた状態のまま朝目が覚めました！

でもメラトニンのせいかどうかわかりませんが、目覚めが。（汗）
私は低血圧なのに、朝の目覚めは昔から抜群です。
が、
今日はなかなか頭が冴えず「ぼーーーーーっ」としてました。

今朝８時に歯医者の予約が入っていたので、いつもより３０分早起きして行ったら・・・

歯科衛生士さんが出てきて、なんと新しい歯形がまだできあがってないんだと。
「この日までに出来上がらなかったら電話します〜」なんて言ってたのに。
だったらなんで昨日の時点で電話一本入れてくれないのよ〜〜！！！
しかも今朝家を出る前に電話で予約の確認してるのに。
貴重な睡眠時間３０分削ったことも、遠いところまで運転して出掛けたことも無駄になっちゃいました。（涙）

仕事は今日も相変わらずでしたが、痛み止めがまだ効いてくれていたので助かりました。

以前なら一度痛み止めを服用すると、４８時間効果を持続できてたのに、最近２４時間くらいしか効かなくなってる。頻繁に服用しすぎなのかなぁ？

昨夜日記を書いてたときに、一年前はどんな状態・体調だったのかな？と思って一年前の日記を読み返してみました。

やっぱりよくなかったみたい。


ー２０１４年３月１０日（月曜日）
「今日は一日中しんどかった。午後になっても身体はだるく、熱っぽい。身体中が痛くて、我慢できず、とうとう３時から２時間早く早退させてもらった。帰宅してすぐにベッドに入って・・・　　・・・痛み止めを飲んだおかげで痛みで起こされることはなく、朝までぐっすり眠れた。」
ステロイド８ミリ
イムラン１００ミリ


日記ってやっぱり自分の病状や体調を把握・管理するのに役立ちますね。
今日初めて過去の日記を読み返したんですが、そう思いました。


先日心臓の先生に心臓バクバクは、血糖値と関係ないですか？と質問した際、先生は関係ないとおっしゃってたけど、今日あまりにも心臓バクバクしちゃうので、ググったら、いてました！
同経験者が。

この動悸は血糖値（＝ステロイド剤）が関係していると思えてきたよ！！
ステロイドが減量できたら自然に「バクバク」も治るでしょう♫



勤務終了後食料調達へ。
大好きなスーパー「トレーダー・ジョーズ」に行って、つい山ほど買ってしまいました。（汗）

大好きなユニークスーパー「トレーダー・ジョーズ」
オーガニックのお野菜でも果物でもなーんでも安い。
なんといってもいつ行っても楽しい♫

教訓：

「空腹時に買い物いくべからず。」




本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ（とうとう副作用で顔が丸くなってきた〜〜〜！！涙）
イムラン１００ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム
ビタミンD
鉄分
エンザイム２錠

痛み

本日雨なり。
気温摂氏８度（大阪摂氏１度）
大阪寒そうですね・・・


もう痛みに耐えられません。
これからもどうやって痛み止めなしで耐えていけばいいのかもわかりません。

左肺、左肩、左背中上部、左耳下（中耳炎のような痛み）、全身の筋肉痛、首・肩の痛み、両足の痛み、手首の痛み・・・


痛みにどんどん体力が奪われていく。
痛みにひたすら耐えていると、体力がどんどん消耗していくのがわかる。


昨夜は毎日の日課である日記を書いたり瞑想する時間も惜しんで早くにベッドに入りました。


だけど痛みで午前２時に目が覚めて・・・そこから眠れず。
背中が枕に当たると痛いんです。

結局３時間ほどしか眠れないまま出勤。

眠れなかったというより、
痛みで「眠らせてもらえなかった」
という表現のほうがふさわしいかな。


仕事に行くと、日本からの非現実的な量の仕事が待ち受けてるし、その量は日に日に増している模様。
ひたすら黙々とこなしても、やればやるほど増えていく感じ。
とても今の時期に休める状態でもなさそう。


発病してからこの１２年間、痛みのない日はもうありません。
痛みのなかった生活がどんな感じだったのかも、今では思い出せません。

普段の定期診察で診て頂いている膠原病の先生は、
私の治療方向が見えなくなると、ボルチモアにある世界的に有名な「ジョンホプキンス病院」の有名な膠原病の先生のところへいってらっしゃいと。
＊ジョンホプキンス病院は世界中から患者さんが診察・検査・手術にこられるほど有名な病院です。そんな有名な病院へ車で１時間ほどでいける距離にいるなんてありがたいですね。


その有名とされる膠原病の先生は、
「膠原病は『痛み』の病気ではない」とおっしゃるのですが・・・
今の私は一言言ってやりたい気持ちです。


「めちゃくちゃ『痛み』の病気やんっ！！」って。


今日はもう痛みに堪え兼ねて久しぶりに痛み止めを服用しました。
痛みから多少解放されて、少なくとも今晩は眠れそうです。

心温まる手書きの郵便物

本日晴天なり。
気温摂氏１４度（大阪６度）


今朝いつもと同じ７時５分に目覚まし時計で目が覚めたけど、夏時間で１時間時計が進んでいるから外がまだ暗かった。

日没が１時間遅くなったのは嬉しいけど、朝目が覚めたときに外がまだ暗いとなかなかお布団から出れないから困る・・・

午後５：３０退社。
仕事後の空がまだこんなに明るい！

気温も１４度と昨日より暖かい。
仕事後の時間が有効に使えますね。

昨夜は久しぶりに左肺が痛んで夜中に目が覚め、少し辛かったんですが、眠気に勝てなかったみたいですぐまた眠れた様子。←このへんがやっぱり私らしい。（笑）

ステロイド剤を増量してから肺の痛みが落ち着いていて、最近はかなり楽だったんだけど・・・

数日前から少ーしずつ、またゆーっくりと悪化している様子。


昨日我慢できずにコーヒーを飲んだり、ウォーキングに出掛けたりしたのも良くなかったのかなぁ。

微熱もぶり返しています。（涙）

「お腹が空いている」と勘違いしてつい食べ過ぎてたけど、ただ血糖値が下がりすぎてただけのことみたい。
だから食べても食べても満腹感はないしで、甘いものを食べないと手の震えが止まらなかったんだわ。

自分で書いておきながら、なんか禁断症状みたいで危ないですね。（汗）


仕事の方も、日本の年度末ということで最近ずっと忙しく、今年も例外になく４月半ばまで忙しくなりそう。
それが過ぎればひまーーーーーになるんですけど・・・・
それまではお休みしないでなんとか頑張らないといけません。


お仕事お疲れでさっき帰宅したら、郵便受けに嬉しい手書きのお手紙が！

ニューヨーク在住の方からでした。
ひな祭りの日に私の体調を心配してお手紙を書いてくださったようです。

今の時代、メール、テキスト、ライン、フェイスブックなどとコミュニケーションの手段はあれこれたくさんありますが、このご時世に手書きのお手紙を頂くとやっぱり嬉しいものですね。

心がほっこりしました♡

私の身体を気遣う優しいメッセージ。
いつになっても手書きの郵便は嬉しいものです♫
ひな人形付きで。

今晩もこれからヨガのボランティア。
そして明日の夜もヨガのボランティアが入ってしまいました。
毎週火曜日の夜を担当している人がこれないそうで、
「誰か代わりに私のシフトに入ってくれませんか〜」メールが届いていたので、つい可哀想になって手を上げてしまいました。（涙）


では今から頑張って行ってきます。


なんか身体がだるいのはやっぱり１時間の時差のせいかなぁ・・・。



本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１００ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム
ビタミンD
鉄分
エンザイム４錠