雪降っても夏時間

ものもらい（関西では『めばちこ』とも言う。）、よくなるどころか悪化してる感じ。
あれから１週間で毎日抗菌目薬使ってるけど、ぜんぜんだめだわ。

めばちこじゃないのかしら？！

じゃ、何これ？

やっぱり化粧品アレルギー？
今まで使って問題なかったのに？

やっぱり病院行って診てもらったいいのかな？

今年は何がなんでも医療費を抑えたいので、待って勝手に治ってくれるのならできれば行きたくないなぁ。
（毎年多額の医療費が発生するので、たんまりお医者さんにかかった翌年はできるだけお医者にかからないようにしたり、半年や年に一度受けるべき検査はできれば二年に一回におさえ、その翌年はまた莫大な医療費を最初から覚悟してその年は徹底的にお医者さんにかかりまくって、検査受けまくって自分の健康状態のメンテナンスをし、医療費削減しようという魂胆。いやらしい？笑）

最近はまってる週末朝ごはん。
トレジョのグルテンフリー『イチゴパンケーキ』。
３週末連続よ。これってどうよ？！

今晩は久しぶりに「雪予報」となってるけど、昨日から夏時間が始まったよ〜！！やった〜！

まだまだ寒くて「これで夏時間？」と思わなくもないけど、日照時間が確実に長くなって陽が沈むのが遅くなってきてるのが実感できるのでやっぱり嬉しい♪

でも・・・

毎年書いてるけど、この１時間の時差が初老のワタシにはこたえるわぁ。T_T
加齢と共に年々『時差』がこの身体にはきつくなってきてることを痛感するのです。Orz

日曜日はたくさんの差し入れ持ってMちゃんがお見舞いに。
ファウンドレイジングで買ってきてくれた手作りデザート。
サクラチーズケーキ・ゼリー、フルーツタルト、
モンブラン、抹茶ムース、桜餅、と素晴らしい出来。
中学生、すごいぞ！！＾＾

それに、左手だけで食事することにはすっかり慣れたけど、数日前あたりから、食事中に使えない右手をテーブルや机で休める癖がついちゃって、それを食事中にやってしまっちゃってんのよっ！

やばいっ！
これはヤバい！

食事中に肘をつくなんてこと、今まで４７年間したことなかったのに、最近無意識でやっちゃってる自分にハッとする。T_T　
・・・お行儀が悪いので、癖になる前に直さないとね。


MRIの再検査、一応ドクターの力で３月２７日のアポがとれたんだけど、検査後にドクターに診てもらうという予定が不可能になり、いまだにごちゃごちゃしてて決まってません。

仕事のこともそうだけど、こんな見えない目で高速乗って往復２時間かけてボルチモアまで行ったり来たりするの、いやなのよねぇ。検査からして超イヤだし。
ドクターGにワガママばっかり言って困らせてます。＾＾；

服用薬：

左胸痛と呼吸困難あり。
目眩がひどくて吐き気あり。食欲も少しずつ低下気味。
目が見えないのも関係ありかと。
目眩と眼は最近著しい悪化・・・。T_T　

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

モノモライ（めばちこ）？！

原因不明のものもらい？結膜炎？アレルギー？で右目の瞼が真っ赤に腫れ上がってます。

最初は皮膚科に進められたビタミンC濃縮クリームがアレルギー反応を起こしたんかなー？くらいに思ってたので２〜３日でおさまるだろう、と思ってたけど使用をやめても治らないし。

するとますます赤くなって腫れ上がり、ものもらいっぽい。T_T
（目は赤くなっていないので結膜炎ではなさそう。）

２年前に帰国したときも同じものが始めてできました。これも原因不明。
日本の抗菌目薬を義理の弟にいただいたので、それを使ったら２−３日ですっきり治ったんですけど、今回はだめみたい。

目薬の有効期限切れだからか。
それとも、ものもらいや結膜炎ではないからなのか。

自宅にながらにしてばい菌が眼に入ったとか？

あともう一日待ってみてだめなら眼科いかなあかんかな。（今年も医療費かかりすぎ！）


目眩も相変わらずひどいです。

食器の音など小さな音のたびに頭がぐらっとする。
ひどいのは力んだときや、髪を指で耳にかけようとするとき。すんごい強力なめまいが襲います。
後頭部をさわってもどうもないんだけど、眼の近くの頭皮に触れるだけでぐらぐらきます。

最近はあまりにもひどいので、目眩が頭痛になり、頭痛が吐き気に変化してきました。T_T

これ、眼？
脳？


ジョンズ・ホプキンス病院の脳神経科のドクターGにも一応メールでこの著しい悪化状況を伝えたところ、

４月２３日までMRＩ検査を待ってちゃだめだ！

と危機感を感じてくれてはるようで、なんとか優先的に早くしてくれるようドクターGから特別リクエストをしてくださるみたい。是非ともお願いします、ドクターG！

もうこれ以上待てないし、早く結果がわかって原因究明を急ぎ、一日も早く治療を開始して欲しい！！

でなきゃ、ヤバいよ。
転んだり、倒れたり、脳血栓が起こる前になんとかして欲しいです。

こわっ！！
ちょっとわかりにくいけど、右目まぶたが
突然真っ赤に腫れ上がりまして。
ものもらい？

今日は、ニューヨークから古い知人（私より目上の方なのであえて『友達』とは書かずに控えめ表現で。＾＾）がお見舞いにきてくださいました。

私が渡米した三ヶ月後にニューヨークで出会い、今年で２２年のお付き合いになるんですが・・・

当時、会話の流れから偶然義理の姉の大学時代のお友達ってことが判明してからは、どんどん知らないところで繋がっていたことも判明してとても縁を感じる先輩友達です。＾＾

最後にお会いしたのはたしか・・・私がまめにニューヨークに通っていた９年前。
最後にお電話で話したのは３年前くらい。

えらいひさしぶりだったもんですから、ついつい９時間ほど休憩なしのぶっちぎりトーク。＾＾；（女子トークの恐ろしいところです。でもまだまだ全然継続可能！ひひ）

近年のコミュニケーションってほとんどがテキスト・メッセージやラインでの簡易ツールを使ってのコミュニケーションばかりで、電話などかけることもかかってくることもほとんどなくなりましたよね。

ですから、会ったらついつい。『弾丸トーク』っていうのかしら。
止まらないわ、止まらないわ・・・。（怖）

しかも『ここだけの話』話題が出てくる、出てくる！（笑）

めっちゃ楽しかったです。＾＾

遠方からわざわざ飛行機に乗って会いにきてくださったKさん、どうもありがとうございました！


６月はがんばって私がニューヨークいちゃうからねー！待っててねー！（約束不可）

服用薬：

痛み止めがきれると、胸痛と膝痛が復活。呼吸困難に。
また服用しないとヤバいかも？と思って昨夜寝たら、今朝少し症状が治まっていた！
なんとか痛み止めなしでふんばってます。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

プライバシー

倦怠感と痛みがちょっと続いていて、痛みにひたすら耐えることで体力の消耗が激しく、気分もかなり滅入ってきたので、これはもうあかんな、と思い、ナプレキセン（痛み止め）に手を出しちゃいました。

ずっとガマンしてたし、いいやんね？！と自分に納得させて。

痛いと辛い。
痛いから動けない。
痛いから何もする気になれない。
痛いから眠れない。

こんな悪循環のなかに毎日いると物事が否定的に見えてくるし、いったん負のサイクルにはまってしまうとなかなか抜け出せないので、ここらあたりで痛みから開放される『休憩日』をつくろか、

と昨日は痛み止め服用したわけです。

よーきくわ。
めっちゃ身体が楽になる！
気合いを入れなくても立ち上がれるし、前にさっと一歩を踏み出せる。

健康な人はこれが当たり前で毎日がこんなんやねんなー、と思うとやっぱりめちゃくちゃ羨ましい。(´；ω；`)

週末であろうと、春がやってこようと、寝てることがほとんどのワタシ。

健康だったときにもっとその有り難みを感じて感謝していればこんなことにはなってなかったのかな？なんて・・・。反省。Orz

ピンクのヒヤシンスが開花！
キッチンに立つといい香りが。

アメリカだと、健康問題などはその人の"プライバシー"という認識があるから、通常は本人の口以外から病気のことなど知られることはないけど、日本にいる人達ってあんまりそういう認識はないのかな？！

日本にいる旧友が共通の友人などに誰ともかれとも関係なしに私の病気のことすべて話広げてくれてるらしいんですけど・・・
これってどうなんでしょう？

彼女にはきっと悪気なんてなくって、あくまでも『情報』としてみんなに「教えてあげてる」という親切心で話しているだけとは思うんですけどね。

日本だと別に「フツー」のことって感覚なのかなあ？
アメリカだと考えられないけど・・・・。( ﾟεﾟ；)

なので学生時代に話したこともない同級生から「えのふむちゃん、膠原病なんだって？」と言われたりしてびっくりすることしばしば。（誰から得た情報なのかは本人の口から確認してるので予想通りだったけど。＾＾；）

これってすんごいプライベートなことだし、アメリカだったら簡単に訴訟レベルの話。

彼女もアメリカにしばらく住んでいたんだけど、アメリカにいながらアメリカ社会には積極的に浸透しようとしていなかった人なので、そういう人権に関する感覚って身に付かなかったのかなぁ・・・。

私はかなりオープンな性格なので、病気のことだけでなくなんでも包み隠さず聞かれれば話します。（ブログで開示してるくらいですから。笑）

でも関係のない他人の口から本人のいない、知らない場所でプライベートな内容を相手かまわず話してしまうって・・・どうなんでしょ？！

本人の口から話す、と他人が他人のプライベート情報を開示する、とではかなり話は変わってくるかと。( ゜o゜)

彼女にとっちゃーワタシの人権なんてあったもんじゃありませんね。

…　残念です。(o；д；)o



"人の振りみて我が振り直せ"


教訓です。

服用薬：

体調悪。全身の関節痛（指含む）

週に２回のリハビリ。
昨日で３回目のキャンセル。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

患者が知らない『カーテン裏』の話

あまりにも寒いんで日本のチゲスープを飲みながら書いてます。
（日本のフリーズドライ食品万歳！）


土曜日にジムへ行ったとき、３０分歩いても膝に違和感がなかったので不思議に思ってたら・・・翌日にガツンときたわ。

あれ以来ずっと膝痛がひどい。
一度地面に座ったらもうなかなか立てない。

床をずりずりとお尻で這ってソファなどのあるところまで行き、肘だけで立ち上がる、という悲惨な状態。

ウォーキングいきたい。ジム行って身体を動かしたいわ〜。

顔がつぶれたナメクジ。（笑）
ちゃう! カタツムリや!!

両手で本を見開きできるようになったので、手術前に読んでた本を再開して読んでます。

今さらですが、

源氏物語
女の一生
（ほんまに『今さら』ですが。笑）


昨夜から同時進行でもう一冊。

「病院で死ぬということ」

これ、著者であるドクターが経験して見てきた実話がたくさん書かれてるんですが、読んでて結構キツイです。信じがたい実話ばかり。

読みながら一人「ひどい。ひどすぎる・・。」とつぶやきながら読んでます。

最初に発行されたのは「平成２年」と書かれているから、もうずいぶん昔のこととはいえ、ひどい話ばかり。こういう悲惨な医療現場が今ではすでに改善されていることをただ願うしかありません。

きっとこの本に書かれているようなことは日本の医療現場にかぎらず、世界の各先進国でもざらにある話なんだとは思うけど。

患者である私たちの側からは知り得ることのない医療現場での『裏の世界』。

闘病生活でさんざん辛い目に遭って来たのだからせめて最期ぐらいは心穏やかに、家族に囲まれて息を引き取りたい、と願う人が多いことでしょう。

どんな病気や怪我であろうと、人生の最後の最後で悔しい思いをしないためにも、自分の身体と命を預けることになる医者の選択がどれだけ重要なことなのか、（まだ読み始めだけど）あらためて痛感しました。

あー、来週また膠原病の診察が入ってるんですけど、前回の診察で通告されたとおり「お説教診察」になる予定なので、キャンセルしちゃおうかどうか迷ってます（たぶんする。＾＾；）。

何年も膠原病の症状が落ち着いてくれないのはこの医師のせいではなく、こどもをあきらめきれない私のせいであるのはわかってるけど・・・
イマイチ頼りないし、間違った断言や自信のない判断、と患者としての不安要素は増えるばかりで。もちろんこのドクターだから私の意見や意思を尊重してもらえたのも事実。

そろそろ本気で新ドクターサーチはじめなきゃ、です。

服用薬：

ここ数日お薬の服用量が十分でなうために、両手などの関節が腫れ出した。
めっちゃ痛いのでリハビリもできず。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

あれでもこれでも目眩だらけ。

木曜日をピークに、今朝になってやっと呼吸や胸痛が「少しだけ」だけど治まってきてくれました。

ここでこれ系のことを書いちゃうとすぐにまた症状や体調が悪化してしまうので、書いていいものかどうか・・・。

明日から少しずつ体調も各症状も↑してくれることを願います。


ただこの数週間で目眩が、視力が、複視がどんどん悪化！！
食器がカチンとあたっただけでも目眩。
電話のなる音でも目眩。
ちょっと力んだら目眩。
左目を覆って右手だけで見ようとしたら目眩。

目眩がひどいです。T_T
どうやら右目に問題があるように思えてきました。

ほんまに目が見えません。



木曜日からの暴風はやっと落ち着き、今日は気温があまり高くはないけど晴天。
（この辺り一帯は停電がひどかったみたい。うちは幸い停電や爆風による問題が発生せず、冷蔵庫も普通に使えて、食べるものも普通に食べれたので感謝！）

車が運転できないとはいえ、右手が使えないといえ、毎日家でダラダラ〜＆ゴロゴロ〜はいけないなぁ、と思うんだけど、二ヶ月も家でひきこもってると支度してお出掛けするのがもう億劫で億劫で。T_T（習慣って怖いね。＾＾；）

でも４月１５日の所得税申告手続きはまだ進められないとわかっていても気は焦るし、平日にできないことはやっておかないと罪悪感があるし、お天気のいい週末にテレビを見てばかりじゃ凹むし、ってことで、

土曜日は大掃除と洗濯。（といってもできることは限られてるけど。＾＾；）
日曜日の今日は午後から重い腰を上げて（これがほんまに大変！）図書館へ本を読みに。家で本を読もうと思っても、ついついキッチンへ飲み物を取りに行ったり間食してしまうのよね・・・＾＾；

やっと両手で本を見開くことができるようになって本を読めるようになりました。＾＾
（やっとやわ〜。T_T)

うちの近所の図書館は、一般の図書館のくら〜い湿ったようなイメージとは違って、キレイだし便利なロケーションだし、新しいし、自然の光がたくさん大きな窓から入ってきて明るいし、カフェっぽい雰囲気をかもし出してるいい感じの図書館。

ソファで、「さてと。」と持参の本を開いたら・・・

持参した本が読む気満々でいた本ではなかったことに気付いて読む気急降下↓。Orz

仕方ないんでその本をしばらく読んだ後、久しぶりに映画を４本借りて帰ってきました。＾＾

少しでも外出して外の世界に触れてやっぱりよかったわ♪
ちょっとだけだったけどいい気分転換になりました。


普段なかなかできないけど・・・

週末の朝に、丁寧にコーヒーを入れて美味しいカフェオレを作ったり、少し手間をかけてちょっと贅沢なホットケーキを焼いてみたり、とちょっとだけいつもより時間と手間をかけて自分のためにしてあげることって何気に『小さな幸せ♡』だなぁ〜と。

今日はカフェオレ作って、いつものパンケーキに
イチゴとホイップクリームものせて。
バナナも、と思ったけどそれはやり過ぎでっしゃろ？！（笑）

今は在宅勤務で通勤時間も支度時間もお弁当も不要だから、時間的にも精神的にも余裕があってストレスフリーな毎日だから、こんなちっちゃな幸せに気付けたり、喜びを感じたりできてるんだろうな、と思います。

そろそろ出社復帰を考えてますが、再び出社するようになると・・・
たちまち毎日の生活に『追われる『ようになるんですよねぇ。T_T

小さい幸せはどこにでも存在します。
私たちのココロの持ち方や物事の見方＆受け止め方次第で幸せに見えてくることもたくさんありますよね。

状況や環境が変わっても、いつまでもこのままココロの余裕を維持できるようにがんばります。
これ、マイ目標！

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

ビタミンD

暴風で世間はお休み

呼吸が苦しくてちょっと歩いたり動いただけでも息切れ。
左胸に胸水が溜まってる感、確信あり。T_T

脚の浮腫みもひどいから、ルイボスティーを毎日飲んで利尿効果を得てるんだけど・・・
異常なほどの頻尿なのに（下品でごめんなさい。＞＜）脚の浮腫みも胸水も体外へ排出できてないみたい。

腹部がキンキンに張ってるのもひょっとして腹水とか？！（今までにまだこれは経験したことないはずだけど。）

毎日のウォーキングどころか、ヨガストレッチさえ痛くて苦しくてできません。

循環器の医師のところへ行くべきか、それとも膠原病医のところへ行くべきか、と迷ってると・・・

昨夜からのこの地域一帯は暴風で飛行機全てキャンセル。
学校も政府もクローズ。
うちの会社は全員自宅勤務。

すんごい風です。暴風です。
大木があちこちで倒れて大事に。

右手のためのハンドセラピーに通い出してちょうど一ヶ月。
まだまだ右手は使える状態でも動かせる状態でもないけれど、一回４５分のセラピーに通う度に１万円近い医療費が請求されると思うと恐ろしいので、とりあえずいつ止めよう・・・と悩んでる今日この頃です。

とりあえず今日と来週月曜日の二回分はキャンセルしたけれど、セラピストさんがよくしてくださるので、「もう支払えないでセラピーやめます。」と言い出し難くて。

それにしても苦しい。
しんどい・・・
痛い！　T_T

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

ビタミンD

新薬『ベンリスタ』

体調不良。↓↓↓
ゆっくりと悪化の一途。T_T

ほぼ毎晩、夜きちんと眠れていないのは繊維筋痛症の痛みのせい。
朝、目がさめて仕事にとりかかるも、身体を起こしてるのが本当に辛い。
内心、ずっと横になっていたい。
膠原病患者や繊維筋痛症患者がただの『怠け者』と誤解されるのもむりないなぁとは思うけど、この辛さはやっぱり患者にしかわからないものだと痛感。
（幸い、私はもともとじっとしていられない性格ってこともあって『怠け者』と思われたことはあまりないけど。＾＾；）

今日は特に肺が痛い。両胸。
肩で呼吸するので肩までズキズキする痛み。

繊維筋痛症の症状でここ数日ずっと肩から首にかけてひどい痛みがあり、そのせいで頭痛までする始末。

肺痛からか、あるいはまったく関係なく心臓のせいかわからないけど、不整脈らしい動悸あり。
心臓がきゅーっと締め付けられるように痛い。
「どくん、どくん」と大きな鼓動がするたびにフィットビット（アクティビティ腕時計）で心拍数をチェックするけど７７。異常なし。

もう全身のあちこちが痛くてたまらなくなり、ガマンの限界がきて昼食後にナプレキセン（処方箋痛み止め）を服用。

しばらくしたらお薬の効果があらわれてようやく少しずつ楽になり、今こうやってブログを更新が可能に。

最近３日に１度はナプレキセンを服用。
こんな『その場限り』の対処をしていてはいけないとはわかってるけど・・・新薬開始の決断ができないのでどうすることもできない。

今回は切り花でなく球根のヒヤシンスを購入。
キレイな桃色の花が咲く予定。
今から楽しみです。

ドクターにずっと薦められている『ベンリスタ』。
７年程前に市場に出て来た膠原病の新薬。
注意：日本では昨年の９月に承認され、２０１７年１２月に発売開始となったばかりのようですね。詳細はこちら。

膠原病のなかでも特に私のような『全身性エリテマトーデス（SLE）』患者を主に作られたお薬のようです。

登場して間もないということで当初は指定病院でしか点滴による注入ができず、しかも高額だったけど、今では自分で、自宅で注射による注入ができるようになったらしい。

このお薬を服用して数年になる、という同じ膠原病サポートグループの仲間がいると知り、この新薬を開始しようかどうか悩んでいるもう一人の方と一緒にこの週末は体験談を聞かせてもらいに行くことにした。

この体調悪化（病気の再燃）を安定させるためには、別に『ベンリスタ』でなくたって『セルセプト』など他にもたくさん私の症状に効果があった（ある）お薬はあるんですけどね。

まずはお話だけでも、と。


一昨日、薬局へプラケネル（免疫抑制剤）のお薬をピックにいってきたんだけど、今年の保険プランが再スタートしたこともあって、２ヶ月分でなんと１７０ドル（薬２万円）。

多種多様のお薬を服用しないといけないワタシの場合、今年服用薬だけでいくらの出費になるのか考えただけで恐ろしい・・・。T_T

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

ビタミンD
今日から『スピルリナ』のサプリも追加！１錠

腹部が・・・

今日は朝からお腹めっちゃ張ってるゎ。

表現するならば『キンキン』って感じ。苦しい。

・・・それともただ体重が増えただけ？

今朝いつものように朝目が覚めて体重計のったらビックリ。

あれから更に１キロも増えてた！！

ステロイドの『プレドニゾロン』の服用量を増量してから体重合計３キロ増↑。（怖）

上野動物園の赤ちゃんパンダやないんやし。＾＾；

（シャンシャンは１０日間で１．５キロ大きくなってるんですってよ。）

体重減ったままだったものですから、つい調子にのって普段食べないポテトチップス食べたり、ピザトーストなるものを朝から食べてみたり、止めていた夜の炭水化物を普通に食べたりしてたからに違いないわ。Orz

以前の食生活に戻せばまたすぐに体重は戻るとは思うけど・・・

昔のようにはいかないのが『加齢』というもの。

調子にのるのはこのへんでやめておくことにして、数日間は甘いものやスナック菓子の断食に徹することにします。

めっちゃ苦労して止めたコーヒーも最近『コーヒー牛乳』にして飲んでるしねぇ。

コーヒーを止めてから緑茶に。

緑茶をコーヒーの代替飲料として数年・・・。

今では緑茶をルイボス・ティーに代えてほぼ毎日飲んでいます。

ルイボスティーの効能が素晴らしいというのはすでに知られてるけど、それを知ってしまうとやめれませんよね。詳しくはこちら。ちなみに、ワタシの場合は利尿効果もすごい！

でも先日みたテレビ番組によると・・・

ルイボスティーのティーバッグにヒモがついていないのは、他のティーバッグのようにすぐに取り出してしまうともったいないかららしい。（うちはお徳用バルクで買ってるから『ひも』どころかティーバッグにさえ入っていないのだけれど。＾＾；）

お湯をカップに注いでから５分でティーバッグを取り出してしまう場合と、２０分待ってから取り出した場合とでは抽出できるポリフェノール量が２倍近く差がでてくるとか。

こちら参照。

私のまわりでもルイボスティーを飲んでいる女性が多いのですが、ぜひみなさんも明日からは２０分ほど待ってから飲むようにして、みんなでキレイに磨きをかけましょう♪

色白になりたかったら引きこもりも忘れずに！（苦笑）

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム

ビタミンD

顔色悪

木曜日から更に病状悪化↓。

昨夜は両胸の痛みまで悪化してきて眠れそうになかったんで、ナプレキセン（痛み止め）を。

右胸が痛むのは久しぶり。

膠原病発症当時は右胸が痛くて胸水がかなりたまってたんですけど、それ以来胸痛の９０％が左胸。

右胸が痛むのは今となっては珍しい。

痛み止めサマサマ！

みごと痛みが落ち着いて朝まで眠れましたよー。＾＾

今では、このナプレキセンなしの人生なんてワタシにはもう考えられないわぁ〜。

痛み止めなしで病状が落ち着いてくれたらいいのになぁ。

今朝の外は珍しい霧。

最近週末は毎週末『雨』。


引きこもり（療養中ともいう）生活のワタシにはどちらにしたって活動らしきことが何もできないんであんまり関係ないけど。＾＾；

珍しい霧。
今週末も雨の予報。

朝、食べるものがないので前夜からパン焼き器をセットしてタイマーのスイッチオン！

『お米派』のワタシでも、朝パンが焼ける香りで目覚めるこの幸せ・・・・♪

最近のワタシのマイブームは
コーンをたっぷりのせた『ピザトースト』。

昨日のリハビリでは、右手を保護するためのスプリントをさらに再改造して『リハビリ・スプリント』に。

水曜日に改造してもらったものは上手く機能してくれず失敗。

セラピストさんが保護用スプリントを改造して
作ってくれた、指を曲げて各指の腱をストレッチするための
リハビリ・スプリント１。
残念ながらあまり使い物にならず。Orz

金曜日に再改造してもらったスプリントのおかげで、テレビをみながら親指以外の４本の指を同時にストレッチできるようになって大助かり！
セラピストさん、ありがとー♪

これが新リハビリ用スプリント。
今度は改造成功！（みたい。＾＾）
痛いけどがんばるで〜。

テレビ見ながら手軽に自宅でリハビリができるようになった！と喜ぶものの、曲がらない指を力づくで曲げたり、伸びてくれない曲がりっぱなしの関節を力づくで伸ばすのはやっぱり痛い。＞＜　

でも、自分の右手で左手の指一本一本を、関節一つずつを強い力で曲げたり伸ばしたりするのは大変だし、痛さでつい甘えが出てしまうけど、この再改造リハビリ・スプリントがあれば、やっぱり効率的で継続的に自分でリハビリできるもんねっ。＾＾

ところでね、

最近ね、鏡で自分の顔を見て思うことがあって。

二ヶ月以上も家で引きこもってたら、

外気に触れなかったら、

外に出なかったら、

車を運転しなかったら、

食器を洗ったりしなかったら、

肌が白くなってきた。

顔だけでなく手の肌色も。

最初は顔色が悪いだけ、と思ってたけど手の肌色もえらい白くなってきたので、これはほんとに白くなってきたんだ！と今日確信もちました。

外に出ないと、こんなにも色白になるもんなんだー、とビックリょ！

紫外線にあたると膠原病が悪化してしまうので、もともと神経質なくらいに紫外線には気をつけて生活してるつもりだったけど、それでも陽にあたってるんですねー。日焼け止めを毎日、年中塗ってても、ですよ！

ホワイトニングやらなんやら色々なお化粧品がでてるけど、色白めざすなら引きこもりがオススメ！

日本で色白さんが一番多いのは、たしか秋田かどこか東北だったとか。

そこの若いときに屋内で事務仕事してた女性が日本での一番の色白だった、というテレビを見たことがあります。

色白になるのはいいけど、紫外線にあたれないとビタミンDがつくられないし、骨粗鬆症のワタシには究極の選択です・・・。

膠原病の病状をとるか。

膠原病のお薬の副作用をとるか。

・・・・。

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム

ビタミンD
ナプレキセン（痛み止め）

術後２ヶ月のフォローアップ診察

この十数年間、お天気のいい日は健康と骨のためにご近所さんで屋外ウォーキングに励んでるけど、あるとき旅行から戻ってビックリしたよ。

げっ！うちの周りってこんなに排気ガスで空気汚れてたんや！( ﾟдﾟ)ﾊｯ!

毎日吸ってるとわからないけど、空気のキレイなところへ行って戻ってきたら一発ね。

それ以来、屋外ウォーキングするときいつも思うわけよ。

肺に問題があったり、膝が痛いのに無理してまでも続けてるこのウォーキングって、実際のところ健康のためになってんのかなー、って。

こんな身体にムチうってさぁ、時間ないのに時間つくってさぁ、歩数を記録チェックしてさぁ、、、逆に不健康で身体に悪かったりしてね。(^_^;)
（お天気のいい日にジムでねずみみたいにトレッドミルで歩くのはいやだしね。）



そんな排気ガスを昨夜は屋外でたくさん肺一杯に吸い込んだせいか、今日は一気に体調悪化↓。（ちょっと心当たりあり。＾＾；）

毎朝起きれなくなって来て、月曜日の疲れを引きずってるだけかと思ってたけど、ちゃうみたいね。

( ´ﾟдﾟ｀)ｴｰ

今朝はめっちゃしんどかったわぁ。(。>д<)

幸い、仕事のほうは忙しくはなく、今日も自宅でお仕事させてもらえることにめちゃくちゃ感謝した日でした。

午後からいつものように朝のお薬の効果があらわれて、ゆーっくり少しずつ楽になってきたけど、朝の時点で身体が普通に動かせないっていうのは、膠原病をケアするに必要なだけのお薬必要服用量を服用していないって証拠。

足りてないってことは自分でも十分にわかってるけど、１０ミリ。これ以上は増やせませんよぉ〜。　１０ミリが限界。( ＞Д＜；)


午後からは４週間に一度の手のフォローアップ診察。

1. ここの診療科、いつもいい加減で診察にどれくらい時間がかかるか予測できないので、今日も余裕をもって多めにパーキング代をメーターに支払ったのに、こんな日に限ってたったの３０分で終わりやがった！（笑）

少ししか払ってないときに限ってだんどりが悪く、時間が必要以上にかかって「チケット切られるんじゃないか！！」とハラハラ＆ドキドキしなきゃいけないし。((( ；ﾟДﾟ)))

そのハラハラ＆ドキドキがいやで、最近無駄な駐車代を払いすぎてます。払い戻しできるメーターにかえろっちゅーねんっ！（そんなんまだ開発されてないけど。(^_^;)）


まぁ、そんなことはどうでもいいとして。

診察は・・・

レントゲン撮って、ドクターに会って、レントゲンの結果をチェックして、

「左手オッケー。」

って言われて・・・

終わり！

そんだけ？！

ドクター、さっさと診察室を出て行っちゃったから
写真こっそり撮ったった！（笑）
両手のネジ・・・（怖）

右手は・・・・ほとんどノーコメ。


( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ


「右手の指を曲げて拳つくって。」

って言われたから一応彼の目の前でやってみせた。

伸ばしても曲げても変わらない私の右手をみて、

「wow!!」やって。

わぉ！ちゃうわ〜！！　( ﾟεﾟ；)
でもやっぱり、びっくりするわな、これじゃ。＾＾；

右手の親指、人差し指、中指が特に
かちこちでうんともすんとも言わない。T_T

手術した右手の親指の第一関節はネジで固定してあるから、この関節はもう動かすことができないんだって・・・

右手の中指の指先の関節もかちこちでうんともすんとも言わないから聞いてみたら、

こちらもたぶん一生真っすぐに伸びることはないでしょう、って。

二カ所手術した右手の中指。
関節は動かないわ、指先は曲がったままで
一生伸ばせないままって言われるわ、
で途方に暮れました。Orz

( ´ﾟдﾟ｀)ｴｰ


そ、そ、そんなぁ・・・。　(o；д；)o


やっぱり手術したっていうのにピアノひけないやんか！！


と、叫んで文句言いたいけど、今更あーだこーだ言ったって仕方がない。


一体私の両手はどこまで元に戻るんだろうか。

今大切なことは指が曲げられるようになることであって、中指の指先はその後、だって。

そりゃわかるけどさぁ・・・。T_T



そうそう。


毎日のようにジョンズ・ホプキンス病院の脳神経科のドクターGとメールのやり取りしてるんですどね（MRIの再検査の件）、６月まで待っていられないので、この１−２ヶ月内にMRIの再検査を済ませてその日のうちに診察、となるようにアポイントメントを入れ直してくださいって。

やっぱりあの脳のMRI検査、もっかいせなあかんみたい。( T∀T)

もちろん言うたよー。
狭いところ、怖いんでできればしたくないって。
診察だって仕事忙しいから何回もいけないから一回にしてくれって。

でも５月３０日の斜視専門医の診察よりも、このMRI検査のほうが大切で、もしそこで何か原因が発見できれば斜視専門医に診てもらう必要はなくなるかもしれないからって。

まぁ、たしかに私としてもこの目の見えない辛さ、生活にかなり支障をきたしているので早くなんとかして欲しいし、ってことで長距離運転できるようになったら行くことにします。


それとね、ここ数週間めまいが今まで以上にひどいの。

もともと貧血あるし、女性はだいたいみな貧血あるし、膠原病の症状でもあるし、ってことで貧血は当たり前なんだけどね、貧血は貧血でも最近ちょっとタイプが違うっていうのか、頻度がすごい。
強烈なのが一日に何回もあるわけよ。そのうえ耳鳴りも悪化してる気がする。(*´Д`*)

１２月にこのドクターGに目の検査をしてもらったときに、耳の異常を指摘され、一度きちんと診てもらったほうがいいって言われたけど、まだ行ってないのよねぇ、耳鼻科。＾＾；


今度のMRIで目眩の原因も解明してくれるのなら喜んでもいっかい検査受けます！ひひ

今日はさすがに体調良くないんでジムあきらめます。(o；д；)o

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム

ビタミンD