もしも・・・

めばちこ、まだあかんわ。T_T
ちっともよくなりません。

この調子なら、Amazonで購入した『めばちこ抗菌目薬』が日本から届く頃にはまだ治ってないかも。
それなら買った甲斐があったというもの。（いいんだかどうだか。＾＾；）


右手は、毎日がんばって家でも自分でリハビリに励んでるけど、こちらもなかなか。
リハビリがんばらないとあかんけど、頑張れば頑張るほど手がどんどん痛くなってリハビリのストレッチができなくなる〜。T_T

で今日ふとさぁ、頭をよぎったんですけど、
この右手、もし回復せずにこのままやったら・・・？

今は『回復中』というのが頭にあって、いつかよくなる！というのが前提にあるから、その『もしも』のことなんて考えてもみなかったけど。

このまま一生右手が使えないままだとしたら？
この右手の手術が『失敗』だとしたら？
手術をやり直ししないといけないとしたら？

考えただけでぞっとします。
というか怒りもこみ上げてくるわ。

手が使えない生活、今までの人生で心臓の手術時よりも辛かったかも、ですよ。ほんとに。

ヒヤシンス。（しつこい？笑）
キレイに写真が撮れたもんですから。＾＾；

今日からシニアの日本人の方々にお電話するボランティア活動再開。

そして重い腰あげて２０１７年医療費の計算がなんとか？だいたい完了しました。
（２０１７年の所得税申告の〆切が４月１６日でそろそろ完成させないとね。）


合計額がばーん！と出てあらためて溜息です。


仕方がないとは思うけど、でも今となっては

「今まで医師に薦められて言われるがまま受けた診察や検査、お薬など、本当に必要だったんかなー？」

なんて思ったりしないでもないのです。
（先日の眼科も今思えば行かんでもよかったやん、なんてね。）


その当時の私は自分で「必要」と判断したのだから、きっと必要だったと思うけど。＾＾；

昨年の支払い歴をチェックしてて、
「えー、こんな金額、よく抵抗なく払ってたねー」って自分でも関心（びっくり？）。


右手の回復があまりにも遅いので、セラピストさんに事情を話して週１で納得してもらったけど、やっぱり週に２回来た方が・・・と言い難そうに言われてしまいました。
そりゃー行ったほうがいいに決まってるのはわかってるけど・・・・。（汗）


いつも医療費のことばっかりですみません。Orz



やるなし（ヤル気なし）の一週間で、この週末も身体がだるーくて、左胸に突き刺すような痛みがあったりで、何にもする気になれなかったけど、今週末もまた先週末に続いてMちゃんが差し入れたくさん持参でお見舞いにきてくれました♪


食べたいものがみつからない。
お料理する気にならない。
身体を動かす気にならない。

と『ないない』ずくしの無気力のわたしを連れ出してくれて、二人で美味しいものを食べて幸せな気分になれたのでした。

キノア・ケーキにポーチド・ペア・サラダ、
そしてアップルパイ。
ビーガンですよ、ビーガン！
これが意外に美味しかったのだ〜♪

さぁ、お料理しないといけないけど、この週末は何つくろか？！
ワタシって何が食べたいのかしら？

おせーて！（笑）

服用薬：

目眩、めばちこ、音過敏。
めばちこは治まる気配なし。
右手はリハビリがんばりすぎて痛みあり。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

ツゲの櫛治療

寒かったり、空がどんよりした日が多かったせいか、今週はやるなし（ヤル気なし）やったわ〜。T_T
（今日も午前中は雪吹雪）

それでも二日に一度はウォーキングでジムへ行ったり屋外を歩いたりはしたけど（めっちゃ寒かった！）、何にもする気になれず。

ステロイド服用の副作用で食欲は普通にあるけど、ご飯作る気おこらないし、ウォーキングも腰重いし。

これもやっぱり睡眠不足が原因？！

窓際のヒヤシンス。２つ開花したよ〜。
キッチンに立つたびに香りで癒されてます。＾＾

『めばちこ』ももう今日で１０日目。良くなる兆しなし。T_T

抗菌目薬が効いてくれないからひょっとして『めばちこ』じゃないのかも？！と思って昨日は眼科いってきたよ〜。

でもやっぱり『めばちこ』だってよ。＾＾；
めばちこを英語でstyっていうけど、chalazianと同じよね？！

なんだか悪化してるような。＾＾；

こないだ先輩お友達Gさんに、

「ツゲの櫛の背面を畳の淵にこすりつけて熱くなったらめばちこに当てたらすぐ治るで。」

と教えてくださったけど、アメリカの我が家にはツゲの櫛も畳もありませんがな。＾＾；

要は、熱で雑菌を殺す、というのがめばちこ治療に最適らしいんですけどね。

そこで、昨日眼科のドクターに言われたのが・・・

最近どこででも売ってるアイ・ピロー。これを電子レンジで温めて目の上にのせ、めばちこを温めるといいらしい。（『ツゲの櫛』療法といっしょやん！）

温めたあとすぐに瞼をマッサージしてめばちこを押し出してオイルを出せばすぐに治るんだって。

マッサージの仕方がイマイチよくわからんし（説明してもらったけどぱっとしないわ）、皮膚の薄いまぶたをマッサージするのは抵抗あるし、でマッサージはしてないけど、既存のアイピローで昨日から何回も温めてます。

よくなりませんゎ。T_T

抗菌目薬も処方されてるけど、できれば医療費を１ドルでも抑えたいんでまだピックにいってません。＾＾；（そう、なんとしてでも熱で治したる根性です。笑）
今調べたらなんとこの目薬＄１００（約１万円）もするやないのぉ〜！ひえ〜〜〜
なのでAmazonで日本の抗菌めばちこ目薬９ドルで購入。２週間かかるけど、１万円よりは、ね。＾＾）

でも熱だけでは治る気配もなし。やっぱりあかんか？！

手のリハビリも医療費節約で週二回のところを１回に減らしてもらいました。

今日久しぶりにいってきたけど・・・

ちょっと本音を言わせてもらうと「Hopeless」。

右手の指、超ゆっくりで少しずつはよくなってるのは確かやけど、中指、人差し指、親指、小指はあかんわ。

特に切った中指と親指、ひどい。まったくと言っていいほど回復してないし。

術後３ヶ月でこれはおかしいよ〜。T_T

ってことで、再来週から出勤再開を予定してるんで、４月５日に入ってたフォローアップの診察を来週に変更し、ドクターに診てもらうことにしました。

診察行く度に、セラピー行く度に数万円かかるから、できれば行きたくないけど、仕方ないよねぇ、こればかりは。（手のフォローアップ診察なんて行く度に１２万円。ワタシの負担額は２万８千円なり。これはキツイ。T_T)

健康だったら使わなくていい年間数十万円の医療費といい、診察や治療、検査などに使わないといけない時間と労力、仕方ないけどやっぱり悔しいなぁ。

でも必要な治療を受けることができてること、まだこれだけで済んでいること、などのラッキーな部分に目を向けて自分のおかれている状況をポジティブにとらえるようにしないとあかんね。反省。Orz

そんな思考が堂々巡りしてる毎日です。

服用薬：

左胸痛あり。
目眩、めばちこ、音過敏。
めばちこはできて今日で１０日目。治まる気配なし。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

結局私が折れて解決

さっきまで２時間ちょっと夕寝してしもた・・・。
仕事中（昼間）めっちゃ眠かったときに寝てはいけないんで、仕事が終わった目が覚めたころに。

膝が痛むって言い訳もあったけど、今日はどうしてもジムへ行く気になれなくてね。

今日はたった１枚の簡単な書類で何回もくだらないミスをしちゃってさぁ、「こいつはやっぱりダメ女」と思われたに違いなし。せっかく最近挽回してた信用をまた失っちゃっただろうなぁ、と落ち込む。っていうか、自分でもあきれるわ！Orz


夜、いまだにちゃんと眠れてないみたいなのよねぇ。
そう、昨年のあの『７月１８日』以来。

昨年の７月１８日までの睡眠。
睡眠中にほとんど起きることなく
朝まで爆睡、が当たり前だったのに。

一体あの日に何があったのか。
まったく心当たりないわぁ〜。

７月１８日の夜からずっとこんな睡眠状態。
睡眠の質が低下しちゃった理由に
心当たりまったくなし。

今までは痛みで眠れてないと思い込んでたけど、最近寝てる時の腰や膝、脚、首の痛みは自分で睡眠を妨げるほどのものじゃないと思えるレベルのもんだし、昨夜はよく眠れた〜！と朝起きてチェックしてもやっぱり同じ。

ストレスもないし、痛みでもなければ・・・なんだ？！

気にしないようにしてるけど、あと他に試せることがあるなら是非やってみたいところ。

注意：ちなみに一般的に言われる『睡眠にいいこと』は全部やったかと。＾＾；

起きたばかりなのか、頭ぼーっとしてます。



やっとMRIの検査が決まりました。あ、決まってたけどドクターGの診察との組み合わせが都合つかなくて最終的にどうするかってことが決まってなかったもんで。＾＾；

昨日のドクターGの指示は、
じゃ、もうこの二つの選択肢から選んで決めて！と言われたので、

やっとだした今日の私の返答は、

運転許可が降りていないこの片手だけで運転して診察と検査を別々の日に二回に分けて行く事も、別途５００ドルも医療費が発生するので近くの病院で検査して診察をそちらでしてもらうこともできません。

と本音を伝えたところ・・・

わかりました。複合的な理由でなかなか上手く話しが進まず申し訳なかったね。

って。


一生懸命毎日きちんと返事を返してくれたり、診察時間外っていうのに私のためだけに無理に診察予約を入れてくれたりしてたこのドクターGに申し訳なくなってきたので、

夕方になってから今日も病院に電話！
（他の患者さんがMRI検査をキャンセルして空きがでてないか毎日電話してるのよ。）

今日もやっぱりだめ。

このままでは無理っぽそうだし、ワタシ折れました。

検査してすぐドクターの診察と血液検査（すべて同日）

を目指してるので、MRI検査は病院じゃないといや！とワガママ言ってたけど、
違うロケーションでMRIを入れてそこから病院へ移動して診察、という選択に決めました。

ってことでかなり面倒だし時間かかるし、片手運転だし、その時までに運転許可が降りるかどうかわかんないですけど、一応３月２６日に決まりました。（気が進まないわ〜。）

この目眩と複視、右目のめばちこ、視力低下、ほんとすぐにでもなんとかして欲しいので私が折れるしかないよね。

このめばちこ、今日で一週間よ〜！
まだうんともすんとも言わないわ。

服用薬：

左胸痛あり。
目眩、めばちこ、音過敏。（目が見えないのも関係ありかと。）
めばちこはできて今日で１週間。治まる気配なし。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

雪降っても夏時間

ものもらい（関西では『めばちこ』とも言う。）、よくなるどころか悪化してる感じ。
あれから１週間で毎日抗菌目薬使ってるけど、ぜんぜんだめだわ。

めばちこじゃないのかしら？！

じゃ、何これ？

やっぱり化粧品アレルギー？
今まで使って問題なかったのに？

やっぱり病院行って診てもらったいいのかな？

今年は何がなんでも医療費を抑えたいので、待って勝手に治ってくれるのならできれば行きたくないなぁ。
（毎年多額の医療費が発生するので、たんまりお医者さんにかかった翌年はできるだけお医者にかからないようにしたり、半年や年に一度受けるべき検査はできれば二年に一回におさえ、その翌年はまた莫大な医療費を最初から覚悟してその年は徹底的にお医者さんにかかりまくって、検査受けまくって自分の健康状態のメンテナンスをし、医療費削減しようという魂胆。いやらしい？笑）

最近はまってる週末朝ごはん。
トレジョのグルテンフリー『イチゴパンケーキ』。
３週末連続よ。これってどうよ？！

今晩は久しぶりに「雪予報」となってるけど、昨日から夏時間が始まったよ〜！！やった〜！

まだまだ寒くて「これで夏時間？」と思わなくもないけど、日照時間が確実に長くなって陽が沈むのが遅くなってきてるのが実感できるのでやっぱり嬉しい♪

でも・・・

毎年書いてるけど、この１時間の時差が初老のワタシにはこたえるわぁ。T_T
加齢と共に年々『時差』がこの身体にはきつくなってきてることを痛感するのです。Orz

日曜日はたくさんの差し入れ持ってMちゃんがお見舞いに。
ファウンドレイジングで買ってきてくれた手作りデザート。
サクラチーズケーキ・ゼリー、フルーツタルト、
モンブラン、抹茶ムース、桜餅、と素晴らしい出来。
中学生、すごいぞ！！＾＾

それに、左手だけで食事することにはすっかり慣れたけど、数日前あたりから、食事中に使えない右手をテーブルや机で休める癖がついちゃって、それを食事中にやってしまっちゃってんのよっ！

やばいっ！
これはヤバい！

食事中に肘をつくなんてこと、今まで４７年間したことなかったのに、最近無意識でやっちゃってる自分にハッとする。T_T　
・・・お行儀が悪いので、癖になる前に直さないとね。


MRIの再検査、一応ドクターの力で３月２７日のアポがとれたんだけど、検査後にドクターに診てもらうという予定が不可能になり、いまだにごちゃごちゃしてて決まってません。

仕事のこともそうだけど、こんな見えない目で高速乗って往復２時間かけてボルチモアまで行ったり来たりするの、いやなのよねぇ。検査からして超イヤだし。
ドクターGにワガママばっかり言って困らせてます。＾＾；

服用薬：

左胸痛と呼吸困難あり。
目眩がひどくて吐き気あり。食欲も少しずつ低下気味。
目が見えないのも関係ありかと。
目眩と眼は最近著しい悪化・・・。T_T　

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

モノモライ（めばちこ）？！

原因不明のものもらい？結膜炎？アレルギー？で右目の瞼が真っ赤に腫れ上がってます。

最初は皮膚科に進められたビタミンC濃縮クリームがアレルギー反応を起こしたんかなー？くらいに思ってたので２〜３日でおさまるだろう、と思ってたけど使用をやめても治らないし。

するとますます赤くなって腫れ上がり、ものもらいっぽい。T_T
（目は赤くなっていないので結膜炎ではなさそう。）

２年前に帰国したときも同じものが始めてできました。これも原因不明。
日本の抗菌目薬を義理の弟にいただいたので、それを使ったら２−３日ですっきり治ったんですけど、今回はだめみたい。

目薬の有効期限切れだからか。
それとも、ものもらいや結膜炎ではないからなのか。

自宅にながらにしてばい菌が眼に入ったとか？

あともう一日待ってみてだめなら眼科いかなあかんかな。（今年も医療費かかりすぎ！）


目眩も相変わらずひどいです。

食器の音など小さな音のたびに頭がぐらっとする。
ひどいのは力んだときや、髪を指で耳にかけようとするとき。すんごい強力なめまいが襲います。
後頭部をさわってもどうもないんだけど、眼の近くの頭皮に触れるだけでぐらぐらきます。

最近はあまりにもひどいので、目眩が頭痛になり、頭痛が吐き気に変化してきました。T_T

これ、眼？
脳？


ジョンズ・ホプキンス病院の脳神経科のドクターGにも一応メールでこの著しい悪化状況を伝えたところ、

４月２３日までMRＩ検査を待ってちゃだめだ！

と危機感を感じてくれてはるようで、なんとか優先的に早くしてくれるようドクターGから特別リクエストをしてくださるみたい。是非ともお願いします、ドクターG！

もうこれ以上待てないし、早く結果がわかって原因究明を急ぎ、一日も早く治療を開始して欲しい！！

でなきゃ、ヤバいよ。
転んだり、倒れたり、脳血栓が起こる前になんとかして欲しいです。

こわっ！！
ちょっとわかりにくいけど、右目まぶたが
突然真っ赤に腫れ上がりまして。
ものもらい？

今日は、ニューヨークから古い知人（私より目上の方なのであえて『友達』とは書かずに控えめ表現で。＾＾）がお見舞いにきてくださいました。

私が渡米した三ヶ月後にニューヨークで出会い、今年で２２年のお付き合いになるんですが・・・

当時、会話の流れから偶然義理の姉の大学時代のお友達ってことが判明してからは、どんどん知らないところで繋がっていたことも判明してとても縁を感じる先輩友達です。＾＾

最後にお会いしたのはたしか・・・私がまめにニューヨークに通っていた９年前。
最後にお電話で話したのは３年前くらい。

えらいひさしぶりだったもんですから、ついつい９時間ほど休憩なしのぶっちぎりトーク。＾＾；（女子トークの恐ろしいところです。でもまだまだ全然継続可能！ひひ）

近年のコミュニケーションってほとんどがテキスト・メッセージやラインでの簡易ツールを使ってのコミュニケーションばかりで、電話などかけることもかかってくることもほとんどなくなりましたよね。

ですから、会ったらついつい。『弾丸トーク』っていうのかしら。
止まらないわ、止まらないわ・・・。（怖）

しかも『ここだけの話』話題が出てくる、出てくる！（笑）

めっちゃ楽しかったです。＾＾

遠方からわざわざ飛行機に乗って会いにきてくださったKさん、どうもありがとうございました！


６月はがんばって私がニューヨークいちゃうからねー！待っててねー！（約束不可）

服用薬：

痛み止めがきれると、胸痛と膝痛が復活。呼吸困難に。
また服用しないとヤバいかも？と思って昨夜寝たら、今朝少し症状が治まっていた！
なんとか痛み止めなしでふんばってます。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

プライバシー

倦怠感と痛みがちょっと続いていて、痛みにひたすら耐えることで体力の消耗が激しく、気分もかなり滅入ってきたので、これはもうあかんな、と思い、ナプレキセン（痛み止め）に手を出しちゃいました。

ずっとガマンしてたし、いいやんね？！と自分に納得させて。

痛いと辛い。
痛いから動けない。
痛いから何もする気になれない。
痛いから眠れない。

こんな悪循環のなかに毎日いると物事が否定的に見えてくるし、いったん負のサイクルにはまってしまうとなかなか抜け出せないので、ここらあたりで痛みから開放される『休憩日』をつくろか、

と昨日は痛み止め服用したわけです。

よーきくわ。
めっちゃ身体が楽になる！
気合いを入れなくても立ち上がれるし、前にさっと一歩を踏み出せる。

健康な人はこれが当たり前で毎日がこんなんやねんなー、と思うとやっぱりめちゃくちゃ羨ましい。(´；ω；`)

週末であろうと、春がやってこようと、寝てることがほとんどのワタシ。

健康だったときにもっとその有り難みを感じて感謝していればこんなことにはなってなかったのかな？なんて・・・。反省。Orz

ピンクのヒヤシンスが開花！
キッチンに立つといい香りが。

アメリカだと、健康問題などはその人の"プライバシー"という認識があるから、通常は本人の口以外から病気のことなど知られることはないけど、日本にいる人達ってあんまりそういう認識はないのかな？！

日本にいる旧友が共通の友人などに誰ともかれとも関係なしに私の病気のことすべて話広げてくれてるらしいんですけど・・・
これってどうなんでしょう？

彼女にはきっと悪気なんてなくって、あくまでも『情報』としてみんなに「教えてあげてる」という親切心で話しているだけとは思うんですけどね。

日本だと別に「フツー」のことって感覚なのかなあ？
アメリカだと考えられないけど・・・・。( ﾟεﾟ；)

なので学生時代に話したこともない同級生から「えのふむちゃん、膠原病なんだって？」と言われたりしてびっくりすることしばしば。（誰から得た情報なのかは本人の口から確認してるので予想通りだったけど。＾＾；）

これってすんごいプライベートなことだし、アメリカだったら簡単に訴訟レベルの話。

彼女もアメリカにしばらく住んでいたんだけど、アメリカにいながらアメリカ社会には積極的に浸透しようとしていなかった人なので、そういう人権に関する感覚って身に付かなかったのかなぁ・・・。

私はかなりオープンな性格なので、病気のことだけでなくなんでも包み隠さず聞かれれば話します。（ブログで開示してるくらいですから。笑）

でも関係のない他人の口から本人のいない、知らない場所でプライベートな内容を相手かまわず話してしまうって・・・どうなんでしょ？！

本人の口から話す、と他人が他人のプライベート情報を開示する、とではかなり話は変わってくるかと。( ゜o゜)

彼女にとっちゃーワタシの人権なんてあったもんじゃありませんね。

…　残念です。(o；д；)o



"人の振りみて我が振り直せ"


教訓です。

服用薬：

体調悪。全身の関節痛（指含む）

週に２回のリハビリ。
昨日で３回目のキャンセル。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

患者が知らない『カーテン裏』の話

あまりにも寒いんで日本のチゲスープを飲みながら書いてます。
（日本のフリーズドライ食品万歳！）


土曜日にジムへ行ったとき、３０分歩いても膝に違和感がなかったので不思議に思ってたら・・・翌日にガツンときたわ。

あれ以来ずっと膝痛がひどい。
一度地面に座ったらもうなかなか立てない。

床をずりずりとお尻で這ってソファなどのあるところまで行き、肘だけで立ち上がる、という悲惨な状態。

ウォーキングいきたい。ジム行って身体を動かしたいわ〜。

顔がつぶれたナメクジ。（笑）
ちゃう! カタツムリや!!

両手で本を見開きできるようになったので、手術前に読んでた本を再開して読んでます。

今さらですが、

源氏物語
女の一生
（ほんまに『今さら』ですが。笑）


昨夜から同時進行でもう一冊。

「病院で死ぬということ」

これ、著者であるドクターが経験して見てきた実話がたくさん書かれてるんですが、読んでて結構キツイです。信じがたい実話ばかり。

読みながら一人「ひどい。ひどすぎる・・。」とつぶやきながら読んでます。

最初に発行されたのは「平成２年」と書かれているから、もうずいぶん昔のこととはいえ、ひどい話ばかり。こういう悲惨な医療現場が今ではすでに改善されていることをただ願うしかありません。

きっとこの本に書かれているようなことは日本の医療現場にかぎらず、世界の各先進国でもざらにある話なんだとは思うけど。

患者である私たちの側からは知り得ることのない医療現場での『裏の世界』。

闘病生活でさんざん辛い目に遭って来たのだからせめて最期ぐらいは心穏やかに、家族に囲まれて息を引き取りたい、と願う人が多いことでしょう。

どんな病気や怪我であろうと、人生の最後の最後で悔しい思いをしないためにも、自分の身体と命を預けることになる医者の選択がどれだけ重要なことなのか、（まだ読み始めだけど）あらためて痛感しました。

あー、来週また膠原病の診察が入ってるんですけど、前回の診察で通告されたとおり「お説教診察」になる予定なので、キャンセルしちゃおうかどうか迷ってます（たぶんする。＾＾；）。

何年も膠原病の症状が落ち着いてくれないのはこの医師のせいではなく、こどもをあきらめきれない私のせいであるのはわかってるけど・・・
イマイチ頼りないし、間違った断言や自信のない判断、と患者としての不安要素は増えるばかりで。もちろんこのドクターだから私の意見や意思を尊重してもらえたのも事実。

そろそろ本気で新ドクターサーチはじめなきゃ、です。

服用薬：

ここ数日お薬の服用量が十分でなうために、両手などの関節が腫れ出した。
めっちゃ痛いのでリハビリもできず。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

あれでもこれでも目眩だらけ。

木曜日をピークに、今朝になってやっと呼吸や胸痛が「少しだけ」だけど治まってきてくれました。

ここでこれ系のことを書いちゃうとすぐにまた症状や体調が悪化してしまうので、書いていいものかどうか・・・。

明日から少しずつ体調も各症状も↑してくれることを願います。


ただこの数週間で目眩が、視力が、複視がどんどん悪化！！
食器がカチンとあたっただけでも目眩。
電話のなる音でも目眩。
ちょっと力んだら目眩。
左目を覆って右手だけで見ようとしたら目眩。

目眩がひどいです。T_T
どうやら右目に問題があるように思えてきました。

ほんまに目が見えません。



木曜日からの暴風はやっと落ち着き、今日は気温があまり高くはないけど晴天。
（この辺り一帯は停電がひどかったみたい。うちは幸い停電や爆風による問題が発生せず、冷蔵庫も普通に使えて、食べるものも普通に食べれたので感謝！）

車が運転できないとはいえ、右手が使えないといえ、毎日家でダラダラ〜＆ゴロゴロ〜はいけないなぁ、と思うんだけど、二ヶ月も家でひきこもってると支度してお出掛けするのがもう億劫で億劫で。T_T（習慣って怖いね。＾＾；）

でも４月１５日の所得税申告手続きはまだ進められないとわかっていても気は焦るし、平日にできないことはやっておかないと罪悪感があるし、お天気のいい週末にテレビを見てばかりじゃ凹むし、ってことで、

土曜日は大掃除と洗濯。（といってもできることは限られてるけど。＾＾；）
日曜日の今日は午後から重い腰を上げて（これがほんまに大変！）図書館へ本を読みに。家で本を読もうと思っても、ついついキッチンへ飲み物を取りに行ったり間食してしまうのよね・・・＾＾；

やっと両手で本を見開くことができるようになって本を読めるようになりました。＾＾
（やっとやわ〜。T_T)

うちの近所の図書館は、一般の図書館のくら〜い湿ったようなイメージとは違って、キレイだし便利なロケーションだし、新しいし、自然の光がたくさん大きな窓から入ってきて明るいし、カフェっぽい雰囲気をかもし出してるいい感じの図書館。

ソファで、「さてと。」と持参の本を開いたら・・・

持参した本が読む気満々でいた本ではなかったことに気付いて読む気急降下↓。Orz

仕方ないんでその本をしばらく読んだ後、久しぶりに映画を４本借りて帰ってきました。＾＾

少しでも外出して外の世界に触れてやっぱりよかったわ♪
ちょっとだけだったけどいい気分転換になりました。


普段なかなかできないけど・・・

週末の朝に、丁寧にコーヒーを入れて美味しいカフェオレを作ったり、少し手間をかけてちょっと贅沢なホットケーキを焼いてみたり、とちょっとだけいつもより時間と手間をかけて自分のためにしてあげることって何気に『小さな幸せ♡』だなぁ〜と。

今日はカフェオレ作って、いつものパンケーキに
イチゴとホイップクリームものせて。
バナナも、と思ったけどそれはやり過ぎでっしゃろ？！（笑）

今は在宅勤務で通勤時間も支度時間もお弁当も不要だから、時間的にも精神的にも余裕があってストレスフリーな毎日だから、こんなちっちゃな幸せに気付けたり、喜びを感じたりできてるんだろうな、と思います。

そろそろ出社復帰を考えてますが、再び出社するようになると・・・
たちまち毎日の生活に『追われる『ようになるんですよねぇ。T_T

小さい幸せはどこにでも存在します。
私たちのココロの持ち方や物事の見方＆受け止め方次第で幸せに見えてくることもたくさんありますよね。

状況や環境が変わっても、いつまでもこのままココロの余裕を維持できるようにがんばります。
これ、マイ目標！

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

ビタミンD

暴風で世間はお休み

呼吸が苦しくてちょっと歩いたり動いただけでも息切れ。
左胸に胸水が溜まってる感、確信あり。T_T

脚の浮腫みもひどいから、ルイボスティーを毎日飲んで利尿効果を得てるんだけど・・・
異常なほどの頻尿なのに（下品でごめんなさい。＞＜）脚の浮腫みも胸水も体外へ排出できてないみたい。

腹部がキンキンに張ってるのもひょっとして腹水とか？！（今までにまだこれは経験したことないはずだけど。）

毎日のウォーキングどころか、ヨガストレッチさえ痛くて苦しくてできません。

循環器の医師のところへ行くべきか、それとも膠原病医のところへ行くべきか、と迷ってると・・・

昨夜からのこの地域一帯は暴風で飛行機全てキャンセル。
学校も政府もクローズ。
うちの会社は全員自宅勤務。

すんごい風です。暴風です。
大木があちこちで倒れて大事に。

右手のためのハンドセラピーに通い出してちょうど一ヶ月。
まだまだ右手は使える状態でも動かせる状態でもないけれど、一回４５分のセラピーに通う度に１万円近い医療費が請求されると思うと恐ろしいので、とりあえずいつ止めよう・・・と悩んでる今日この頃です。

とりあえず今日と来週月曜日の二回分はキャンセルしたけれど、セラピストさんがよくしてくださるので、「もう支払えないでセラピーやめます。」と言い出し難くて。

それにしても苦しい。
しんどい・・・
痛い！　T_T

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

ビタミンD

新薬『ベンリスタ』

体調不良。↓↓↓
ゆっくりと悪化の一途。T_T

ほぼ毎晩、夜きちんと眠れていないのは繊維筋痛症の痛みのせい。
朝、目がさめて仕事にとりかかるも、身体を起こしてるのが本当に辛い。
内心、ずっと横になっていたい。
膠原病患者や繊維筋痛症患者がただの『怠け者』と誤解されるのもむりないなぁとは思うけど、この辛さはやっぱり患者にしかわからないものだと痛感。
（幸い、私はもともとじっとしていられない性格ってこともあって『怠け者』と思われたことはあまりないけど。＾＾；）

今日は特に肺が痛い。両胸。
肩で呼吸するので肩までズキズキする痛み。

繊維筋痛症の症状でここ数日ずっと肩から首にかけてひどい痛みがあり、そのせいで頭痛までする始末。

肺痛からか、あるいはまったく関係なく心臓のせいかわからないけど、不整脈らしい動悸あり。
心臓がきゅーっと締め付けられるように痛い。
「どくん、どくん」と大きな鼓動がするたびにフィットビット（アクティビティ腕時計）で心拍数をチェックするけど７７。異常なし。

もう全身のあちこちが痛くてたまらなくなり、ガマンの限界がきて昼食後にナプレキセン（処方箋痛み止め）を服用。

しばらくしたらお薬の効果があらわれてようやく少しずつ楽になり、今こうやってブログを更新が可能に。

最近３日に１度はナプレキセンを服用。
こんな『その場限り』の対処をしていてはいけないとはわかってるけど・・・新薬開始の決断ができないのでどうすることもできない。

今回は切り花でなく球根のヒヤシンスを購入。
キレイな桃色の花が咲く予定。
今から楽しみです。

ドクターにずっと薦められている『ベンリスタ』。
７年程前に市場に出て来た膠原病の新薬。
注意：日本では昨年の９月に承認され、２０１７年１２月に発売開始となったばかりのようですね。詳細はこちら。

膠原病のなかでも特に私のような『全身性エリテマトーデス（SLE）』患者を主に作られたお薬のようです。

登場して間もないということで当初は指定病院でしか点滴による注入ができず、しかも高額だったけど、今では自分で、自宅で注射による注入ができるようになったらしい。

このお薬を服用して数年になる、という同じ膠原病サポートグループの仲間がいると知り、この新薬を開始しようかどうか悩んでいるもう一人の方と一緒にこの週末は体験談を聞かせてもらいに行くことにした。

この体調悪化（病気の再燃）を安定させるためには、別に『ベンリスタ』でなくたって『セルセプト』など他にもたくさん私の症状に効果があった（ある）お薬はあるんですけどね。

まずはお話だけでも、と。


一昨日、薬局へプラケネル（免疫抑制剤）のお薬をピックにいってきたんだけど、今年の保険プランが再スタートしたこともあって、２ヶ月分でなんと１７０ドル（薬２万円）。

多種多様のお薬を服用しないといけないワタシの場合、今年服用薬だけでいくらの出費になるのか考えただけで恐ろしい・・・。T_T

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

ビタミンD
今日から『スピルリナ』のサプリも追加！１錠

腹部が・・・

今日は朝からお腹めっちゃ張ってるゎ。

表現するならば『キンキン』って感じ。苦しい。

・・・それともただ体重が増えただけ？

今朝いつものように朝目が覚めて体重計のったらビックリ。

あれから更に１キロも増えてた！！

ステロイドの『プレドニゾロン』の服用量を増量してから体重合計３キロ増↑。（怖）

上野動物園の赤ちゃんパンダやないんやし。＾＾；

（シャンシャンは１０日間で１．５キロ大きくなってるんですってよ。）

体重減ったままだったものですから、つい調子にのって普段食べないポテトチップス食べたり、ピザトーストなるものを朝から食べてみたり、止めていた夜の炭水化物を普通に食べたりしてたからに違いないわ。Orz

以前の食生活に戻せばまたすぐに体重は戻るとは思うけど・・・

昔のようにはいかないのが『加齢』というもの。

調子にのるのはこのへんでやめておくことにして、数日間は甘いものやスナック菓子の断食に徹することにします。

めっちゃ苦労して止めたコーヒーも最近『コーヒー牛乳』にして飲んでるしねぇ。

コーヒーを止めてから緑茶に。

緑茶をコーヒーの代替飲料として数年・・・。

今では緑茶をルイボス・ティーに代えてほぼ毎日飲んでいます。

ルイボスティーの効能が素晴らしいというのはすでに知られてるけど、それを知ってしまうとやめれませんよね。詳しくはこちら。ちなみに、ワタシの場合は利尿効果もすごい！

でも先日みたテレビ番組によると・・・

ルイボスティーのティーバッグにヒモがついていないのは、他のティーバッグのようにすぐに取り出してしまうともったいないかららしい。（うちはお徳用バルクで買ってるから『ひも』どころかティーバッグにさえ入っていないのだけれど。＾＾；）

お湯をカップに注いでから５分でティーバッグを取り出してしまう場合と、２０分待ってから取り出した場合とでは抽出できるポリフェノール量が２倍近く差がでてくるとか。

こちら参照。

私のまわりでもルイボスティーを飲んでいる女性が多いのですが、ぜひみなさんも明日からは２０分ほど待ってから飲むようにして、みんなでキレイに磨きをかけましょう♪

色白になりたかったら引きこもりも忘れずに！（苦笑）

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム

ビタミンD