暗闇の入り口へ

昨日は手のフォローアップ診察。

ストリート・パーキングで多めに支払いを済ませたときに限って診察は３０分で終わったりするので、今回は４５分間分だけ支払いを済ませて診察へ。

今日に限って混んでるし。

しばらく待たされてから診察室に通され、いつものようにレントゲン撮影を言い渡された。

断った。

彼女はドクターに確認しに行き、また違う人がやってきて同じことを言われた。

また断った。


だって１０月から毎月必ず手のレントゲン。そしてその度に１２万円の医療費が発生。
一ヶ月で骨なんてそう変わるもんじゃあるまいし。

そしたら他の診察室に移動するように言われ、そこでまた待たされた。

すでに予約時間から１時間経過。
メーターパーキングもすでに時間切れ。

警察がチェックしにきてたらチケット切られる！と気が気でないので、廊下にいる看護師さんたちに相談してたら、やっとドクターが出てきた。

結果的には、今回はレントゲン撮影を断固として断り、診てもらいたい部分、確認したいことだけを簡潔に質問した。

左手の手術から５ヶ月。
右手の手術から３ヶ月。

左手は７０〜８０％回復したように思えるけど、問題は右手。

異常にまで遅い回復と、どんなに痛い思いをしてリハビリに精を出してもうんともすんとも言わない右手の親指、人差し指、そして中指。

先月の時点では、ドクターは「wow!」としか言わず、問題指摘も特に指示もなかった。

２週間前、セラピストさんに

「これはあまりにも回復が遅すぎるから何かあるかも。ひょっとしたら再手術ってことになるかもしれないね・・・。でも今の時点で判断するには早すぎるから、もう少し様子をみてからってことになるとは思うけど。」

と言われてた。

そしたら昨日の診察で、ドクターにこの右手を見せたら、

「You need another surgery.」

と即言われた。

最初の１−２秒は冗談かと思ったけど、私の顔に近づけて話す彼の目は冗談を言ってないことはすぐにわかったし、私も「Seriously?」という言葉しか出てこなくて、その次にどんな言葉が出たのかまったく覚えてない。

中指が特にひどいのは・・・

手術の二日前にひどい疼痛で救急に駆け込んだときのたくさん痛む箇所の一つだった右手の掌の痛みを、手術台に乗ってからドクターに相談したところそこも一緒に手術してしまおう、と麻酔が入る直前に決まって急遽切ることになったのだけど、私は切ったから中指の回復が遅いのだと思ってた。
でもドクターの話ではそうでないらしい。

掌にできていた突出物を切り取っただけだから、中指に影響はないはずだという。
彼の見解では、もともと左手の親指が脱臼したので左手を手術したけれど、親指以外の指は右手の指ほど腱は伸びていなかったこともあって術後の回復が早かったんじゃないか、と。

もともと右手は左手より症状がひどかったので、同じ手術をしても右手の回復が遅いのは、そのせいなんじゃないか、と。

手のことなんかまったくわからない患者の私にはどこまで本当かなんてわかるはずもないわけで。

彼がうそをついているようには見えなかったし、たとえ彼による過失だったとしてもそれを彼が口にすることはないし、たとえ手術が失敗だったことがわかって彼を問いつめたり責めたりしても彼はそれを絶対に認めることはあり得ないし。

とりあえず、このいっこうによくならない指たち用にスプリントをセラピーで作成してもらって１〜２ヶ月装着してどこまでよくなるか様子を見てから決めましょう、ということになった。

痛い思いをしながら曲がらない指を力づくで押さえつけて曲げてもまだうんともすんとも言わないのだから、スプリントを付けたくらいでどうのこうのなるレベルの話ではない。

あれほど大変な思いをし、やっとここまで乗り越えて光が少し見えてきた矢先に、この辛くて大変な経験をまた１から『ふりだし』に戻って再度経験しなおさないといけないなんて。

またあの術後の精神的暗闇の入り口へ足を踏み込んだ、そんな気分です。

月曜日は脳の検査２つと診察。
ここでまた脳の異常が再確認されて手術！なんて言われたりしたらダブルパンチ間違いなし。

服用薬：

数日前からプレドニゾロン１ミリ、DHEA１００ミリの減量を試みているため、右膝と右手首に水がたまり、腫れている。
目眩、めばちこ、音過敏。
めばちこは治まる気配なし。そろそろ日本から抗菌目薬が届くはず。

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ（昨日から１ミリ減量。両膝がひどく痛む。）

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ（１００ミリに減量！）
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD
スピルリナ１錠
ビタミンC１錠

朝食スムージの中に、
バナナ
ゴージ（クコの実）
マカ
韓穀菜
青汁

ピーチジュース
生卵

一言

「Seriously???」


もうその一言しか頭に浮かばなかったし、口からは出てこなかったわ。


右手、また手術だって。T_T


悔しいやら悲しいやらで心も頭のなかも空っぽです。

右耳難聴?!

数日前、夜中に雨のしとしと音でぼんやり目が覚めた。

「あ〜、雨ふってるんやわぁ。」

と思ってまた眠りの中へ。zzz....


寝返りうって左耳を下にして横向きに寝たら、雨音がぴたっと消えた！

え？

と思ってまた仰向けになって寝姿勢を戻したら、また雨音が。

ひょっとして、ワタシの右耳、あんまりよく聞こえてないとか？！


１２月、複視の原因を調べるためにいろんな目の検査をしてるときに、ドクターに「耳鼻科で聴覚の検査してもらったほうがいいね。」って言われてたの、忘れてた。

そういえば、人の話がきちんと聞き取れなくて聞き直すことが増えたような。
そういえば、家で映画をみてても台詞が聞き取れず、話の内容が理解できてないことが多いような。
そういえば、テレビを見てるときの音量が大きいような。

『そういえば』が結構あるわ！

いや〜、今度は耳鼻科ですか？

アメリカに住んで２２年。
耳鼻科にかかったのは１回だけ。この科にだけはお世話にならないで済むかと思ってたけど。甘いか。

急を要するような状態じゃ（まだ）ないし、もうちょっと様子みてからにしよ。＾＾

久しぶりの雪景色。
家の中から見るぶんには美しいから大好き。

明日は晴れの予報ってことでいつもの雪かきは
スキップさせてもらうわ。＾＾；

しかし今日は久しぶりによう雪降ったわ〜。
といっても積雪５インチ。しれてますけどね。＾＾；

日本が祝日だったので、お仕事もそんなに忙しくなくて穏やかな一日となりました。

アジアン・ダンプリングと思って買ったら『イタリアン』だった
らしく、今日はカルボナーラのソースで
焼きなすと和えてマイ創作レシピで夕食を。

明日は手のフォローアップ診察。

毎回レントゲン撮られるけど、本当にこれって必要？
だって一ヶ月くらいで骨ってそう変わらんでしょー。
これがすんごいコストになるのでできればやめて欲しい。断ってもいいものかどうか・・・。断ったら「診れません。」って言われるかな？Orz

レントゲンだけしっかり撮らされて、ドクターによるそのレビューはものの数分。
そして診察は毎回同じの

「オッケー。大丈夫みたいね。」

で終わり。

これで１２万円。ワタシの負担額は２万８千円。


無理むりムリ無理むりムリ。

月曜日から運転して出社しちゃっていいものかどうか相談してきます。

服用薬：

目眩、めばちこ、音過敏。
めばちこは治まる気配なし。そろそろ日本から抗菌目薬が届くはず。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ（昨日から１００ミリに減量！）
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD
スピルリナ１錠
ビタミンC１錠

朝食スムージの中に、
バナナ
ゴージ（クコの実）
マカ
韓穀菜
青汁
ピーチジュース

タイムリーすぎる！

アメリカの暦では、今日から『春』らしいです。

が、

今日も明日も雪。明日なんて学校はクローズになったし。

（日本なんてもう桜の開花宣言されてんのにー。）

春まであともうちょっとのガマンです。

最近になってまた図書館でDVDを借りてきて家でのんびり映画鑑賞を楽しんでます。

自慢じゃないけど、記憶力が人一倍乏しいもんで、見た映画をまた借りてきて、プレイボタンを押してしばらくしたら

「あー、これ見たわ！」

の繰り返し。＾＾；

タイトル見て思い出せんか？！

同じ映画を何度でも楽しめるのはお得感あるけど、何回見ても見たことにならないってのは不経済。

お得なんだか損なんだかイマイチよくわからんわ。（笑）

この週末に借りてきた映画のなかに、こんなものもピックしてました。

『GIRL, INTERRUPTED』（アンジェリーナ・ジョリー主演）

これは精神病棟での若い女の子たちのお話。

そして

『BEAUTIFUL BOY』（マリア・ベロ＆マイケル・シーン主演）

これは銃乱射事件で学校の友達を殺してしまった男児学生の両親の話。

両映画とも内容を知らずに借りてきたんですけど、先月のフロリダでの銃乱射事件以来、アメリカでは精神疾患の問題と銃規制の問題が大きな話題になってるけど、こんな時にこんな内容の映画を借りてくるなんてあまりにもタイムリーすぎる！

『GIRL, INTERRUPTED』はたぶん前に一回見たような・・・。

『BEAUTIFUL BOY』は始めて見た映画だけど、これはちょっと考えさせられる映画です。

この映画の場合は、残された加害者の家族も被害者なんだ、というメッセージが込められてるように思うんですけど、

みなさんならどう捉える？

加害者の家族にも責任があるから加害者？

残された加害者の家族も大切な自分の家族を失ったうえ、加害者によって命を失った被害者への罪を背負って生きて行かないといけないから被害者？

自分の家族が殺された立場なら加害者をもちろん許せるはずもないし、その家族を許すことも難しいとは思うけど、この映画を見てたら残されたご両親がもういたたまれなくて。T_T

以前日本の番組で、加害者の両親を持つ子供が親の罪を背負って一人で生きていかないといけない辛さをドキュメンタリーでやってたんですけど、これも見てられなかったわ。

立場が当事者かそうでないかで意見は変わってくるだろうけど、難しい問題だなぁ、と考えさせられる映画です。

みなさんも機会があれば見てみてください。

残念なことに、今朝、また、メリーランドの学校で高校生による銃事件がありましたね。（しかもここから近い！）

一ヶ月前のフロリダでの銃乱射事件をきっかけに、この週末に銃規制の法律改定を求めるデモが予定されてるけど、現在の銃規制に大きな動きがあるかもしれませんね。（スピーク・アウトして立ち上がった高校生たち、えらいぞ！）

服用薬：

目眩、めばちこ、音過敏。
右目がひどいのに、指が触れて敏感にめまいするのは左側頭のみということに気付く。
めばちこは治まる気配なし。
右手はリハビリがんばりすぎて痛みあり。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ（今日から１００ミリに減量）
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD
スピルリナ１錠

もしも・・・

めばちこ、まだあかんわ。T_T
ちっともよくなりません。

この調子なら、Amazonで購入した『めばちこ抗菌目薬』が日本から届く頃にはまだ治ってないかも。
それなら買った甲斐があったというもの。（いいんだかどうだか。＾＾；）


右手は、毎日がんばって家でも自分でリハビリに励んでるけど、こちらもなかなか。
リハビリがんばらないとあかんけど、頑張れば頑張るほど手がどんどん痛くなってリハビリのストレッチができなくなる〜。T_T

で今日ふとさぁ、頭をよぎったんですけど、
この右手、もし回復せずにこのままやったら・・・？

今は『回復中』というのが頭にあって、いつかよくなる！というのが前提にあるから、その『もしも』のことなんて考えてもみなかったけど。

このまま一生右手が使えないままだとしたら？
この右手の手術が『失敗』だとしたら？
手術をやり直ししないといけないとしたら？

考えただけでぞっとします。
というか怒りもこみ上げてくるわ。

手が使えない生活、今までの人生で心臓の手術時よりも辛かったかも、ですよ。ほんとに。

ヒヤシンス。（しつこい？笑）
キレイに写真が撮れたもんですから。＾＾；

今日からシニアの日本人の方々にお電話するボランティア活動再開。

そして重い腰あげて２０１７年医療費の計算がなんとか？だいたい完了しました。
（２０１７年の所得税申告の〆切が４月１６日でそろそろ完成させないとね。）


合計額がばーん！と出てあらためて溜息です。


仕方がないとは思うけど、でも今となっては

「今まで医師に薦められて言われるがまま受けた診察や検査、お薬など、本当に必要だったんかなー？」

なんて思ったりしないでもないのです。
（先日の眼科も今思えば行かんでもよかったやん、なんてね。）


その当時の私は自分で「必要」と判断したのだから、きっと必要だったと思うけど。＾＾；

昨年の支払い歴をチェックしてて、
「えー、こんな金額、よく抵抗なく払ってたねー」って自分でも関心（びっくり？）。


右手の回復があまりにも遅いので、セラピストさんに事情を話して週１で納得してもらったけど、やっぱり週に２回来た方が・・・と言い難そうに言われてしまいました。
そりゃー行ったほうがいいに決まってるのはわかってるけど・・・・。（汗）


いつも医療費のことばっかりですみません。Orz



やるなし（ヤル気なし）の一週間で、この週末も身体がだるーくて、左胸に突き刺すような痛みがあったりで、何にもする気になれなかったけど、今週末もまた先週末に続いてMちゃんが差し入れたくさん持参でお見舞いにきてくれました♪


食べたいものがみつからない。
お料理する気にならない。
身体を動かす気にならない。

と『ないない』ずくしの無気力のわたしを連れ出してくれて、二人で美味しいものを食べて幸せな気分になれたのでした。

キノア・ケーキにポーチド・ペア・サラダ、
そしてアップルパイ。
ビーガンですよ、ビーガン！
これが意外に美味しかったのだ〜♪

さぁ、お料理しないといけないけど、この週末は何つくろか？！
ワタシって何が食べたいのかしら？

おせーて！（笑）

服用薬：

目眩、めばちこ、音過敏。
めばちこは治まる気配なし。
右手はリハビリがんばりすぎて痛みあり。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

ツゲの櫛治療

寒かったり、空がどんよりした日が多かったせいか、今週はやるなし（ヤル気なし）やったわ〜。T_T
（今日も午前中は雪吹雪）

それでも二日に一度はウォーキングでジムへ行ったり屋外を歩いたりはしたけど（めっちゃ寒かった！）、何にもする気になれず。

ステロイド服用の副作用で食欲は普通にあるけど、ご飯作る気おこらないし、ウォーキングも腰重いし。

これもやっぱり睡眠不足が原因？！

窓際のヒヤシンス。２つ開花したよ〜。
キッチンに立つたびに香りで癒されてます。＾＾

『めばちこ』ももう今日で１０日目。良くなる兆しなし。T_T

抗菌目薬が効いてくれないからひょっとして『めばちこ』じゃないのかも？！と思って昨日は眼科いってきたよ〜。

でもやっぱり『めばちこ』だってよ。＾＾；
めばちこを英語でstyっていうけど、chalazianと同じよね？！

なんだか悪化してるような。＾＾；

こないだ先輩お友達Gさんに、

「ツゲの櫛の背面を畳の淵にこすりつけて熱くなったらめばちこに当てたらすぐ治るで。」

と教えてくださったけど、アメリカの我が家にはツゲの櫛も畳もありませんがな。＾＾；

要は、熱で雑菌を殺す、というのがめばちこ治療に最適らしいんですけどね。

そこで、昨日眼科のドクターに言われたのが・・・

最近どこででも売ってるアイ・ピロー。これを電子レンジで温めて目の上にのせ、めばちこを温めるといいらしい。（『ツゲの櫛』療法といっしょやん！）

温めたあとすぐに瞼をマッサージしてめばちこを押し出してオイルを出せばすぐに治るんだって。

マッサージの仕方がイマイチよくわからんし（説明してもらったけどぱっとしないわ）、皮膚の薄いまぶたをマッサージするのは抵抗あるし、でマッサージはしてないけど、既存のアイピローで昨日から何回も温めてます。

よくなりませんゎ。T_T

抗菌目薬も処方されてるけど、できれば医療費を１ドルでも抑えたいんでまだピックにいってません。＾＾；（そう、なんとしてでも熱で治したる根性です。笑）
今調べたらなんとこの目薬＄１００（約１万円）もするやないのぉ〜！ひえ〜〜〜
なのでAmazonで日本の抗菌めばちこ目薬９ドルで購入。２週間かかるけど、１万円よりは、ね。＾＾）

でも熱だけでは治る気配もなし。やっぱりあかんか？！

手のリハビリも医療費節約で週二回のところを１回に減らしてもらいました。

今日久しぶりにいってきたけど・・・

ちょっと本音を言わせてもらうと「Hopeless」。

右手の指、超ゆっくりで少しずつはよくなってるのは確かやけど、中指、人差し指、親指、小指はあかんわ。

特に切った中指と親指、ひどい。まったくと言っていいほど回復してないし。

術後３ヶ月でこれはおかしいよ〜。T_T

ってことで、再来週から出勤再開を予定してるんで、４月５日に入ってたフォローアップの診察を来週に変更し、ドクターに診てもらうことにしました。

診察行く度に、セラピー行く度に数万円かかるから、できれば行きたくないけど、仕方ないよねぇ、こればかりは。（手のフォローアップ診察なんて行く度に１２万円。ワタシの負担額は２万８千円なり。これはキツイ。T_T)

健康だったら使わなくていい年間数十万円の医療費といい、診察や治療、検査などに使わないといけない時間と労力、仕方ないけどやっぱり悔しいなぁ。

でも必要な治療を受けることができてること、まだこれだけで済んでいること、などのラッキーな部分に目を向けて自分のおかれている状況をポジティブにとらえるようにしないとあかんね。反省。Orz

そんな思考が堂々巡りしてる毎日です。

服用薬：

左胸痛あり。
目眩、めばちこ、音過敏。
めばちこはできて今日で１０日目。治まる気配なし。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

結局私が折れて解決

さっきまで２時間ちょっと夕寝してしもた・・・。
仕事中（昼間）めっちゃ眠かったときに寝てはいけないんで、仕事が終わった目が覚めたころに。

膝が痛むって言い訳もあったけど、今日はどうしてもジムへ行く気になれなくてね。

今日はたった１枚の簡単な書類で何回もくだらないミスをしちゃってさぁ、「こいつはやっぱりダメ女」と思われたに違いなし。せっかく最近挽回してた信用をまた失っちゃっただろうなぁ、と落ち込む。っていうか、自分でもあきれるわ！Orz


夜、いまだにちゃんと眠れてないみたいなのよねぇ。
そう、昨年のあの『７月１８日』以来。

昨年の７月１８日までの睡眠。
睡眠中にほとんど起きることなく
朝まで爆睡、が当たり前だったのに。

一体あの日に何があったのか。
まったく心当たりないわぁ〜。

７月１８日の夜からずっとこんな睡眠状態。
睡眠の質が低下しちゃった理由に
心当たりまったくなし。

今までは痛みで眠れてないと思い込んでたけど、最近寝てる時の腰や膝、脚、首の痛みは自分で睡眠を妨げるほどのものじゃないと思えるレベルのもんだし、昨夜はよく眠れた〜！と朝起きてチェックしてもやっぱり同じ。

ストレスもないし、痛みでもなければ・・・なんだ？！

気にしないようにしてるけど、あと他に試せることがあるなら是非やってみたいところ。

注意：ちなみに一般的に言われる『睡眠にいいこと』は全部やったかと。＾＾；

起きたばかりなのか、頭ぼーっとしてます。



やっとMRIの検査が決まりました。あ、決まってたけどドクターGの診察との組み合わせが都合つかなくて最終的にどうするかってことが決まってなかったもんで。＾＾；

昨日のドクターGの指示は、
じゃ、もうこの二つの選択肢から選んで決めて！と言われたので、

やっとだした今日の私の返答は、

運転許可が降りていないこの片手だけで運転して診察と検査を別々の日に二回に分けて行く事も、別途５００ドルも医療費が発生するので近くの病院で検査して診察をそちらでしてもらうこともできません。

と本音を伝えたところ・・・

わかりました。複合的な理由でなかなか上手く話しが進まず申し訳なかったね。

って。


一生懸命毎日きちんと返事を返してくれたり、診察時間外っていうのに私のためだけに無理に診察予約を入れてくれたりしてたこのドクターGに申し訳なくなってきたので、

夕方になってから今日も病院に電話！
（他の患者さんがMRI検査をキャンセルして空きがでてないか毎日電話してるのよ。）

今日もやっぱりだめ。

このままでは無理っぽそうだし、ワタシ折れました。

検査してすぐドクターの診察と血液検査（すべて同日）

を目指してるので、MRI検査は病院じゃないといや！とワガママ言ってたけど、
違うロケーションでMRIを入れてそこから病院へ移動して診察、という選択に決めました。

ってことでかなり面倒だし時間かかるし、片手運転だし、その時までに運転許可が降りるかどうかわかんないですけど、一応３月２６日に決まりました。（気が進まないわ〜。）

この目眩と複視、右目のめばちこ、視力低下、ほんとすぐにでもなんとかして欲しいので私が折れるしかないよね。

このめばちこ、今日で一週間よ〜！
まだうんともすんとも言わないわ。

服用薬：

左胸痛あり。
目眩、めばちこ、音過敏。（目が見えないのも関係ありかと。）
めばちこはできて今日で１週間。治まる気配なし。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

雪降っても夏時間

ものもらい（関西では『めばちこ』とも言う。）、よくなるどころか悪化してる感じ。
あれから１週間で毎日抗菌目薬使ってるけど、ぜんぜんだめだわ。

めばちこじゃないのかしら？！

じゃ、何これ？

やっぱり化粧品アレルギー？
今まで使って問題なかったのに？

やっぱり病院行って診てもらったいいのかな？

今年は何がなんでも医療費を抑えたいので、待って勝手に治ってくれるのならできれば行きたくないなぁ。
（毎年多額の医療費が発生するので、たんまりお医者さんにかかった翌年はできるだけお医者にかからないようにしたり、半年や年に一度受けるべき検査はできれば二年に一回におさえ、その翌年はまた莫大な医療費を最初から覚悟してその年は徹底的にお医者さんにかかりまくって、検査受けまくって自分の健康状態のメンテナンスをし、医療費削減しようという魂胆。いやらしい？笑）

最近はまってる週末朝ごはん。
トレジョのグルテンフリー『イチゴパンケーキ』。
３週末連続よ。これってどうよ？！

今晩は久しぶりに「雪予報」となってるけど、昨日から夏時間が始まったよ〜！！やった〜！

まだまだ寒くて「これで夏時間？」と思わなくもないけど、日照時間が確実に長くなって陽が沈むのが遅くなってきてるのが実感できるのでやっぱり嬉しい♪

でも・・・

毎年書いてるけど、この１時間の時差が初老のワタシにはこたえるわぁ。T_T
加齢と共に年々『時差』がこの身体にはきつくなってきてることを痛感するのです。Orz

日曜日はたくさんの差し入れ持ってMちゃんがお見舞いに。
ファウンドレイジングで買ってきてくれた手作りデザート。
サクラチーズケーキ・ゼリー、フルーツタルト、
モンブラン、抹茶ムース、桜餅、と素晴らしい出来。
中学生、すごいぞ！！＾＾

それに、左手だけで食事することにはすっかり慣れたけど、数日前あたりから、食事中に使えない右手をテーブルや机で休める癖がついちゃって、それを食事中にやってしまっちゃってんのよっ！

やばいっ！
これはヤバい！

食事中に肘をつくなんてこと、今まで４７年間したことなかったのに、最近無意識でやっちゃってる自分にハッとする。T_T　
・・・お行儀が悪いので、癖になる前に直さないとね。


MRIの再検査、一応ドクターの力で３月２７日のアポがとれたんだけど、検査後にドクターに診てもらうという予定が不可能になり、いまだにごちゃごちゃしてて決まってません。

仕事のこともそうだけど、こんな見えない目で高速乗って往復２時間かけてボルチモアまで行ったり来たりするの、いやなのよねぇ。検査からして超イヤだし。
ドクターGにワガママばっかり言って困らせてます。＾＾；

服用薬：

左胸痛と呼吸困難あり。
目眩がひどくて吐き気あり。食欲も少しずつ低下気味。
目が見えないのも関係ありかと。
目眩と眼は最近著しい悪化・・・。T_T　

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム
ビタミンD

モノモライ（めばちこ）？！

原因不明のものもらい？結膜炎？アレルギー？で右目の瞼が真っ赤に腫れ上がってます。

最初は皮膚科に進められたビタミンC濃縮クリームがアレルギー反応を起こしたんかなー？くらいに思ってたので２〜３日でおさまるだろう、と思ってたけど使用をやめても治らないし。

するとますます赤くなって腫れ上がり、ものもらいっぽい。T_T
（目は赤くなっていないので結膜炎ではなさそう。）

２年前に帰国したときも同じものが始めてできました。これも原因不明。
日本の抗菌目薬を義理の弟にいただいたので、それを使ったら２−３日ですっきり治ったんですけど、今回はだめみたい。

目薬の有効期限切れだからか。
それとも、ものもらいや結膜炎ではないからなのか。

自宅にながらにしてばい菌が眼に入ったとか？

あともう一日待ってみてだめなら眼科いかなあかんかな。（今年も医療費かかりすぎ！）


目眩も相変わらずひどいです。

食器の音など小さな音のたびに頭がぐらっとする。
ひどいのは力んだときや、髪を指で耳にかけようとするとき。すんごい強力なめまいが襲います。
後頭部をさわってもどうもないんだけど、眼の近くの頭皮に触れるだけでぐらぐらきます。

最近はあまりにもひどいので、目眩が頭痛になり、頭痛が吐き気に変化してきました。T_T

これ、眼？
脳？


ジョンズ・ホプキンス病院の脳神経科のドクターGにも一応メールでこの著しい悪化状況を伝えたところ、

４月２３日までMRＩ検査を待ってちゃだめだ！

と危機感を感じてくれてはるようで、なんとか優先的に早くしてくれるようドクターGから特別リクエストをしてくださるみたい。是非ともお願いします、ドクターG！

もうこれ以上待てないし、早く結果がわかって原因究明を急ぎ、一日も早く治療を開始して欲しい！！

でなきゃ、ヤバいよ。
転んだり、倒れたり、脳血栓が起こる前になんとかして欲しいです。

こわっ！！
ちょっとわかりにくいけど、右目まぶたが
突然真っ赤に腫れ上がりまして。
ものもらい？

今日は、ニューヨークから古い知人（私より目上の方なのであえて『友達』とは書かずに控えめ表現で。＾＾）がお見舞いにきてくださいました。

私が渡米した三ヶ月後にニューヨークで出会い、今年で２２年のお付き合いになるんですが・・・

当時、会話の流れから偶然義理の姉の大学時代のお友達ってことが判明してからは、どんどん知らないところで繋がっていたことも判明してとても縁を感じる先輩友達です。＾＾

最後にお会いしたのはたしか・・・私がまめにニューヨークに通っていた９年前。
最後にお電話で話したのは３年前くらい。

えらいひさしぶりだったもんですから、ついつい９時間ほど休憩なしのぶっちぎりトーク。＾＾；（女子トークの恐ろしいところです。でもまだまだ全然継続可能！ひひ）

近年のコミュニケーションってほとんどがテキスト・メッセージやラインでの簡易ツールを使ってのコミュニケーションばかりで、電話などかけることもかかってくることもほとんどなくなりましたよね。

ですから、会ったらついつい。『弾丸トーク』っていうのかしら。
止まらないわ、止まらないわ・・・。（怖）

しかも『ここだけの話』話題が出てくる、出てくる！（笑）

めっちゃ楽しかったです。＾＾

遠方からわざわざ飛行機に乗って会いにきてくださったKさん、どうもありがとうございました！


６月はがんばって私がニューヨークいちゃうからねー！待っててねー！（約束不可）

服用薬：

痛み止めがきれると、胸痛と膝痛が復活。呼吸困難に。
また服用しないとヤバいかも？と思って昨夜寝たら、今朝少し症状が治まっていた！
なんとか痛み止めなしでふんばってます。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

プライバシー

倦怠感と痛みがちょっと続いていて、痛みにひたすら耐えることで体力の消耗が激しく、気分もかなり滅入ってきたので、これはもうあかんな、と思い、ナプレキセン（痛み止め）に手を出しちゃいました。

ずっとガマンしてたし、いいやんね？！と自分に納得させて。

痛いと辛い。
痛いから動けない。
痛いから何もする気になれない。
痛いから眠れない。

こんな悪循環のなかに毎日いると物事が否定的に見えてくるし、いったん負のサイクルにはまってしまうとなかなか抜け出せないので、ここらあたりで痛みから開放される『休憩日』をつくろか、

と昨日は痛み止め服用したわけです。

よーきくわ。
めっちゃ身体が楽になる！
気合いを入れなくても立ち上がれるし、前にさっと一歩を踏み出せる。

健康な人はこれが当たり前で毎日がこんなんやねんなー、と思うとやっぱりめちゃくちゃ羨ましい。(´；ω；`)

週末であろうと、春がやってこようと、寝てることがほとんどのワタシ。

健康だったときにもっとその有り難みを感じて感謝していればこんなことにはなってなかったのかな？なんて・・・。反省。Orz

ピンクのヒヤシンスが開花！
キッチンに立つといい香りが。

アメリカだと、健康問題などはその人の"プライバシー"という認識があるから、通常は本人の口以外から病気のことなど知られることはないけど、日本にいる人達ってあんまりそういう認識はないのかな？！

日本にいる旧友が共通の友人などに誰ともかれとも関係なしに私の病気のことすべて話広げてくれてるらしいんですけど・・・
これってどうなんでしょう？

彼女にはきっと悪気なんてなくって、あくまでも『情報』としてみんなに「教えてあげてる」という親切心で話しているだけとは思うんですけどね。

日本だと別に「フツー」のことって感覚なのかなあ？
アメリカだと考えられないけど・・・・。( ﾟεﾟ；)

なので学生時代に話したこともない同級生から「えのふむちゃん、膠原病なんだって？」と言われたりしてびっくりすることしばしば。（誰から得た情報なのかは本人の口から確認してるので予想通りだったけど。＾＾；）

これってすんごいプライベートなことだし、アメリカだったら簡単に訴訟レベルの話。

彼女もアメリカにしばらく住んでいたんだけど、アメリカにいながらアメリカ社会には積極的に浸透しようとしていなかった人なので、そういう人権に関する感覚って身に付かなかったのかなぁ・・・。

私はかなりオープンな性格なので、病気のことだけでなくなんでも包み隠さず聞かれれば話します。（ブログで開示してるくらいですから。笑）

でも関係のない他人の口から本人のいない、知らない場所でプライベートな内容を相手かまわず話してしまうって・・・どうなんでしょ？！

本人の口から話す、と他人が他人のプライベート情報を開示する、とではかなり話は変わってくるかと。( ゜o゜)

彼女にとっちゃーワタシの人権なんてあったもんじゃありませんね。

…　残念です。(o；д；)o



"人の振りみて我が振り直せ"


教訓です。

服用薬：

体調悪。全身の関節痛（指含む）

週に２回のリハビリ。
昨日で３回目のキャンセル。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム

患者が知らない『カーテン裏』の話

あまりにも寒いんで日本のチゲスープを飲みながら書いてます。
（日本のフリーズドライ食品万歳！）


土曜日にジムへ行ったとき、３０分歩いても膝に違和感がなかったので不思議に思ってたら・・・翌日にガツンときたわ。

あれ以来ずっと膝痛がひどい。
一度地面に座ったらもうなかなか立てない。

床をずりずりとお尻で這ってソファなどのあるところまで行き、肘だけで立ち上がる、という悲惨な状態。

ウォーキングいきたい。ジム行って身体を動かしたいわ〜。

顔がつぶれたナメクジ。（笑）
ちゃう! カタツムリや!!

両手で本を見開きできるようになったので、手術前に読んでた本を再開して読んでます。

今さらですが、

源氏物語
女の一生
（ほんまに『今さら』ですが。笑）


昨夜から同時進行でもう一冊。

「病院で死ぬということ」

これ、著者であるドクターが経験して見てきた実話がたくさん書かれてるんですが、読んでて結構キツイです。信じがたい実話ばかり。

読みながら一人「ひどい。ひどすぎる・・。」とつぶやきながら読んでます。

最初に発行されたのは「平成２年」と書かれているから、もうずいぶん昔のこととはいえ、ひどい話ばかり。こういう悲惨な医療現場が今ではすでに改善されていることをただ願うしかありません。

きっとこの本に書かれているようなことは日本の医療現場にかぎらず、世界の各先進国でもざらにある話なんだとは思うけど。

患者である私たちの側からは知り得ることのない医療現場での『裏の世界』。

闘病生活でさんざん辛い目に遭って来たのだからせめて最期ぐらいは心穏やかに、家族に囲まれて息を引き取りたい、と願う人が多いことでしょう。

どんな病気や怪我であろうと、人生の最後の最後で悔しい思いをしないためにも、自分の身体と命を預けることになる医者の選択がどれだけ重要なことなのか、（まだ読み始めだけど）あらためて痛感しました。

あー、来週また膠原病の診察が入ってるんですけど、前回の診察で通告されたとおり「お説教診察」になる予定なので、キャンセルしちゃおうかどうか迷ってます（たぶんする。＾＾；）。

何年も膠原病の症状が落ち着いてくれないのはこの医師のせいではなく、こどもをあきらめきれない私のせいであるのはわかってるけど・・・
イマイチ頼りないし、間違った断言や自信のない判断、と患者としての不安要素は増えるばかりで。もちろんこのドクターだから私の意見や意思を尊重してもらえたのも事実。

そろそろ本気で新ドクターサーチはじめなきゃ、です。

服用薬：

ここ数日お薬の服用量が十分でなうために、両手などの関節が腫れ出した。
めっちゃ痛いのでリハビリもできず。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠
ナプレキセン

カルシウム