クレーマー呼ばわりの自己嫌悪

５時半起床。

６時半出発。

８時半の診察に間に合うようにボルチモアのジョンズ・ホプキンス病院へ行ってきました。

複視のため、両目の焦点のズレを少しでも補正する『プリズム』を眼鏡のレンズに貼っていただいたけれど、ほとんど効果がないもんですから。

前回と違う男性と違うドクターが担当。

またいつもと同じような目の検査。

結果から言っちゃうと、前回の診察で貼ってもらったプリズムのシート『度数』（っていうのかしら？）が弱すぎるみたいなので、もっと強いものにしましょう、ってことになり、レンズに貼ってたプリズムを交換してもらってきました。

眼鏡外したりかけたりする度に気分が悪くなるけど、少ししたら慣れてくるし、ズレはかなりマシになってる気がする。

もともと運転用、パソコン用、テレビ用、という目的で作った眼鏡。
手元などの近いところはこの眼鏡で見ることはできません。

できるだけかけたり外したりしないようにしようとは思うけど・・・
ちょっと面倒。

とりあえずまたしばらく新しいプリズムを試してみることにします。

ワシントンD.C.のあたりはすでに大雨で洪水らしいけど・・・
ボルチモアのダウンタウンの向こうもかなり怪しい。

診察が終わって大雨のなか高速を走って会社へ。

前がまっしろで見えない！
前を走ってる車のテールランプだけを頼りに慎重に走ってたら・・・

結局は往復３時間の運転。
ボルチモアまでの診察もけっこう大変だわ。T_T



今日は重役出勤だったので、会社に一人残って残業。

疲れたからか、感情のコントロールが難しい。

仕事の帰りに薬局へお薬をピックにいってきたんだけどね、またミスがあったのよ。
私の、じゃないよ〜。

ここの薬局、膠原病になってからずっと私はお得意さんだけど、この１〜２年くらい前から仕事がずさんというか、いい加減なシステム、というか・・・ミスなどがやたらと多いんです。

今までずっとガマンして流すようにしてたけど、いつも謝ってくれるのに同じミスをまた繰り返す。


怒らないように、怒らないように、っていつも自分に言い聞かせてるけど、今日は疲れてて感情のコントロールができなくなり怒ってしまいました。
（声がちょっと大きかったと思う。Orz）

あかん〜！！と自分でもわかってたけど、今日のミスはこれまたひどい。

朝、病院へ行く前にオンラインでお薬を３種類リクエストしていったんだけど、そのときに「お薬は午後１時にできあがります。」というメッセージが出たので、余裕をみて夜の７時に行ったら・・・・

２つしかでけてない。（←いつものこと。）(ﾟAﾟ;)

あともう一つは？と聞くと、一人目の人が「リクエストは２つしか受けてない」という。
証拠のメールを見せたら、今度は二人目の人が、店頭にお薬がなかった、という。

どれがホンマや〜！


「ないのなら、何故電話してその旨を知らせてくれないんですか？」と聞くと、

「電話をするの、忘れちゃった。」という。

(((￣へ￣井)

こういうミス、こういう言い訳、この半年で一体何回あったかしら？

毎回、「そうですか、わかりました。」

と言って流してきました。
謝られたらそれ以上言えないしね。

挙げ句の果てには、自分たちのミスを棚にあげて（笑）

「今度からはお店にピックにくる前に電話で確認してからくるようにしてください。」とこないだまでは膠原病医Nのように患者にリクエストして責任逃れ。

( ´ﾟдﾟ｀)ｱﾁｬｰ



話は戻って・・・

あまりにもミスが多いし、システム管理ができていないので、マネージャーさんとお話したいんですが、と言うと、マネージャーさんがすぐそこにいて、今度は

「なかったから、店頭にある処方箋なしで買える代用品を買ってくれ」という。

(゜゜;)(。。;)

自分たちのミスだし、みんなで適当な言い訳（うそ）をするし、毎回同じようなミスを繰り返し、その都度誤ってその場をしのいでる彼女たちにそこでぶちっ。

私はそんなことを言ってるんじゃないっ！ってね。＾＾；

店頭にないから市販のお薬でいい、とかそういうこと言ってんじゃないのよ～。

!!ヽ(ﾟдﾟヽ)(ﾉﾟдﾟ)ﾉ!!

ミスは仕方ないとしても、ウソをついたり、適当な言い訳をしたり、毎回誤っても同じミスを毎回のように繰り返すところに問題があるし、そんなことを誰も指摘しないで「いいですよ〜」って優しく流してたら、この人たちいつまでたっても仕事のやり方を変えようとしないし、反省もしない。
そんなことしてたらお客さんどんどん逃げていくよ〜って言いたいのです。

イヤなら他の薬局に変えればいいだけの話なんだけど、怒りもせずに許すだけだと彼女たちにもそのお店のためにもならないし。


っていうかこんなくだらないミスを何回も繰り返される不運に見舞われたくないだけなんだけど。(-。-;)


と、疲れでただ感情がコントロールできなかっただけなのか、老婆心で彼女たちのこと（薬局のこと）を思って熱くなってしまったのか、よくわかりませんが、感情的になってしまった大人げない自分の態度にまた自己嫌悪。

撃沈してます。(>ω<。)


私もいつまで同じミスを繰り返すんでしょうかねぇ。
薬局の心配してる場合ちゃいますゎ。


彼女たちの多々あるミス（ずさんな仕事）のおかげで、クレームを言わなきゃいけないことになり、私はすっかりあのお店ではクレーマー呼ばわり。（苦笑）

クレームするのもエネルギーいるし、疲れる。好きでクレーマーやってんじゃないんだけどね。T_T　わかって〜！

新しいドクターに新しい処方箋を書いてもらったらこれからは違う薬局へ行きます。

私のクレームを活かすも殺すもあの人たち次第よ。＾＾
私がいくら熱くなっても彼女たちはどうにかしようって気どころか、クレーム対応に力を入れるだけだと思うけど。

そのクレーム対応はある意味プロフェッショナルで毎回感心しちゃうわ。w

っていうか、結局お薬店頭に在庫あったし。

みんながみんなうそを並べ、ただ単にお薬を準備するの、完全に忘れてただけのことでしたゎ。T_T

服用薬あるいはサプリメント：

プレドニゾロン７ミリに１ミリ減量を試みたけど、やっぱり失敗。
肺の痛みで左肩がズキズキと痛み、どんな姿勢になっても楽になれないので断念。
８ミリに戻しました。

焦点合いません。ひどい。新しいプリズムを病院でゲット。

胸痛あり。あくびが辛い。

胸痛からの背中上部の痛みあり。

首痛。

外反母趾の痛みが昨夜急に！！今日は痛くてスニーカーしか履けなかったわ。T_T

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠

QPコーワゴールド１錠
ビタミンB１錠

プレの減量に失敗。鍼に再挑戦！

先週は火曜日と水曜日が自宅勤務だったから身体への負担が少し減って週末は体力残ってるかな〜、なんてちょっとだけ期待してたけど、やっぱりあかんかったゎ。T_T

しんどくって身体はだるいし、全身のあちこちが痛いし、眠気はひどいし。

なぁーんにもをする気になれず。

食欲はあるくせに、ご飯を作る気もまったくなし。

でも作らないといけないし、と思って一応簡単なものを作るけど、味つけとか計量がめんどうでなんでもテキトーにするから出来上がりもイマイチ。

パンを焼く気になれず。
日曜日のブランチにパンケーキだけは焼きました。

肺の痛みが悪化し、呼吸をするたびに左肩がズキズキ痛むうえ、右手の再手術に希望がなくなったこともあって、土曜日は久しぶりにいきつけの鍼の先生んとこ行ってきました。

３年ぶりくらいかなぁ。一時期は毎週末、数年間ずっと通ってたんですけどね。

どうすることもできなくなったこの右手の中指を鍼治療でなんとかならないものか、とダメもとで先生のところへ行ってきたわけです。

事情を説明し、首や肩、腰など、そして右手の中指にも３本鍼を刺していただきました。

その後に掌マッサージと指マッサージも。

効果があるかどうかは根気よく通わないとわからないけど、期待はできません。
何と言っても「ダメもと」ですから。

鍼まで行ったなら、と図書館へ本の返却、そしてずっとお手伝いできないで気になってた◯◯こおばあちゃんの大好きなクリームパンを買って帰ることにしました。

帰りにおばあちゃん家へ届けると、えんらい喜んでくださって。

「あなたのこと、毎日気になってて、神様に『大切な私のお友達えのふむちゃんを助けたまえ。』って神様にお願いしてるのよ〜。」

って。

９０歳になるおばあちゃんにお願いしてもらうなんて・・・。
お手伝いボランティアの私がおばあちゃんに健康を願ってもらってどーすんの？！
本末転倒ってやつですね。

でも喜んでくださったし、気になってたことがひとつ減ったので私もホッとできました。

それからはひたすら家で死んだわ。

寝ても寝てもしんどいし、身体がいっこも楽にならへんし。＞＜



幸い土曜日からずっと雨で、天候も関係してるかもね。

ちなみにこれからも毎日ずっと雨予報です。梅雨？！


ウォーキングする気力もまったく失せてて、ここ数週間ほとんど歩いてません。

あかん、あかん。こんなんじゃあかんわ。
なんとかせな！

ちなみに２０１８年の世界幸福度ランキングで１位のフィンランドで「パンツドランク」が新トレンドとなってくれたおかげで、私が以前こちらで書いた「お家でお一人様パンツ一丁お気楽週末」がついに社会的に正当化され、家でダラダラ横になってることへの罪悪感が緩和されました。ありがたや、ありがたや。＾＾

https://www.newsweekjapan.jp/stories/woman/2018/06/post-10361.php

服用薬あるいはサプリメント：

プレドニゾロン７ミリに１ミリ減量を試みたけど、やっぱり失敗。
肺の痛みで左肩がズキズキと痛み、どんな姿勢になっても楽になれないので断念。
８ミリに戻しました。

焦点合いません。ひどい。

胸痛あり。あくびが辛い。

胸痛からの背中上部の痛みあり。

肺痛からくる肩痛あり。

首痛。

左膝痛。
両脚の太腿部分の筋肉が痛い。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ　「７ミリ」失敗。Orz

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠

QPコーワゴールド１錠

シルバー・リング・スプリント

昨夜、ブログをアップした後すぐに着替えてウォーキングに出かけたら、久しぶりにご近所さんにばったり。（きちんとドレスアップしてお化粧してるときに会わないのに、めったにない『すっぴん』の時に限って会うのよね〜。苦笑）

外で立ち話をしてたら、彼の犬がすっかり大きくなってて、近寄って頭をなでようとしたらコビーも興奮しちゃって私に飛びかかって来た（抱きついて来た？）！！

飼い主の彼が「ごめんね！」ってすぐに謝ってくれたけど、いてっ！となった腕を見ると相手に気を遣わせると思ってその場では見なかったんだけど・・・

「またね〜。」とさよならした後で腕を見たら、こんなことになってたゎ。

肩から長い傷がすぱーっと。（涙）

お薬の副作用で白血球の数値は低いし、免疫力を落としてるし、で感染症にかかりやすいハイリスクの私。

帰ってから必死で消毒したわょ。


でもいいこともあったよ。

楽しみに待ってた「シルバー・リング・スプリント」が郵便で２つ届いた！
（左手人差し指のスプリントは後日送られてくる予定。）

箱を開けたら・・・

これを購入するまでの道のりが長かった。
ゲットするためにハンドセラピーに通い、ドクターに処方箋書いてもらい、
と２年（３年？）かかりました。

シルバー製の新品スプリントはまるでジュエリーみたいでキラキラしてて綺麗！

指の変形の進行を食い止めたり、指を固定することで痛みを軽減するためのもの。

私がオーダーした３つ全てが「スワンネック指」のためのスプリントで、指がどんどん変形して反り返るので、その反り返りを制限するために購入。

スプリントは医療用矯正具。

だけど変形してしまった手の形を気にする私のような女性のために、とその医療用矯正具を少しでも「医療用」にみせることなく「ジュエリー風」に！と考えさ出されたありがたい考案品。

これからは人前で手を出しても恥ずかしいなんて気持ちが軽減されるかな？！



実際つけてみると・・・

スプリントなしの左手の親指。
手術が終わってからも変形が進行中。
どんどん反り返ってる・・・T_T

左手の親指用スプリント。
ちょっと小さかったかな？
それとも私の指がまだ浮腫んでる？

サイズを測ってもらったときはピッタリだと思ったけど、完成品をつけてみるとちょっと小さく感じるわ。＾＾；

スワンネック指になった右手の人差し指。
スプリントなしではこんな感じ。
指の反り返りを阻止するにはスプリントを常時装着要。

右手の人差し指用シルバースプリント。
今まではプラスチック製のスプリントだったけど、
これからはシルバー製で失くす心配も減りそう。

傷をつけちゃうと返品できなくなるので、セラピストさんに見てもらってからつけようと思います。

早起きして朝からチーズケーキ焼いたわ。
でもうちのオフィス、潔癖性が多くて手作りのものには
手をつけない人多くて。（悲）

今日はある同僚の最後の出勤日。

実質上、うちのオフィスで初めての退職者。

朝からチーズケーキ焼いて、ランチはみんなで近くのバーベキューを食べに行きました。

ずっと一緒にやってきた仲間が去っていくのは寂しいけれど、転職の激しいアメリカでは仕方ないよね。

今より良い条件を目指すなら転職しかないんだから。

服用薬あるいはサプリメント：

痛み止めの効果、タイムアウト！！

痛みがどんどん戻ってきたー。肺痛からくる肩の痛みが辛い。呼吸するたびにズキズキする。T＿T
（プレドニゾロンを１ミリ、今日から減量。それが原因かも。T_T)

焦点合いません。ひどい。

胸痛あり。あくびが辛い。得に左胸が痛む。

胸痛からの背中上部の痛みあり。

肺痛からくる肩痛あり。

首痛。

両膝痛が少しだけ緩和。

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　今日から１ミリさらに減量チャレンジ！

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠

QPコーワゴールド１錠

鉄分１錠

オーバル８

火曜日の午後３時頃に突然大雨と暴風が襲い、会社でインターネットが繋がらなくなったので、昨日と今日は在宅勤務となりました。

お陰で身体への疲労負担は普段より軽減され、身体はちょっとだけ楽です。
（といっても昨夜は全身のあちこちの痛みに耐えられなくなって久しぶりにナプレキセン（痛み止め＆抗炎症薬）を服用しましたが。）

今朝は７時からパソコンのスイッチを入れて仕事開始。

８時１５分からのセラピーに行ってきました。

今日のこの予約は、左人差し指のためにオーダーしたシルバー・リング・スプリントのサイズ測り直しのため。

だったんですけど、それ以外にも・・・

ドクターTの見解の報告。（再手術のプランAは無駄であるだろうから固定手術しか選択肢は残っていないという意見。）

それから以前作成してもらった右手用のスプリントの見直し。

以前までは、指の付け根に一番近い関節が曲がらなかったので、そこを重点的にスプリントを作成してもらったんですが、今の目標はその次の関節が曲がるようにするために作り直す必要があったのです。

ドクターTからのメールを読んでもらったけど、担当セラピストさんも私同様に納得のいかない様子。

手術前はきちんと曲げることも伸ばすこともできていた指なのに、なぜ「一生曲げられないまま」あるいは「一生延ばすことができないまま」なんていう究極の選択を迫られないといけないのか。

もちろんドクターたちの答えは

「膠原病だから仕方がない。」

のみです。

とりあえず、中指が少しも曲げられないでいると日常生活で困ることばかりなので、実際に再手術で固定手術をした場合のシュミレーションとして、右手中指にギプスを作ってくれました。（取り外しができないので、いざ外すとなったときは何時間も水に付けて溶かして外す方法しかないので大変。T_T)

日常生活で中指が少しでも使えるように、と
今日セラピストさんが作ってくれた取り外せないギプス。
帰宅して即効外そうとしたけど、全然ムリ！！

これ、ぜんぜんだめ〜。

パソコンのキーが打てるように、と曲げた状態に固定したんですが、指の腹よりも爪が先にキーに当たるので中指でキーが打てない。

今まで棒のようになってた中指に取り外しのできるスプリントをはめてたときの方がよっぽどかキー打てるゎ・・・。

外そうとしたけど、ちょっと水に浸けたくらいでは溶けてくれないギプス。

不便でしょうがない！

困ったなぁ〜。何時間もじっと水に浸す時間なんてないんですけど。＾＾；

でもドクターが提案する唯一の方法である『固定手術』をしたら実際こんなふうになるわけでしょ？

ムリムリムリムリムリムリムリムリムリ・・・・！！

こんなんじゃパソコンのキーどころか他のことも何にもできないよ。

指がまったく曲げられない今の状態となんら変わらない。

だったら高い医療費払って、元に戻せないというリスクを背負って、仕事お休みして、麻酔や痛み止めなどの危険なお薬をいっぱい使って、とそこまでしてする手術の価値も意味もまったくない！

このギプス、めっちゃ不便だし、自由も融通もきかないからストレスたまるし、簡単に外せないしで作ってもらったことを後悔したけど、でも手術後の状態をシュミレーションできてよかったのかも。

固定手術がムリならもう私には選択肢がなくなった、というか希望がなくなった、ということになったも同然。

一体いつまでこの問題を引きずらないといけないんだろうか。Orz

先週セラピーで頂いた小指をまっすぐ矯正する器具。
寝てる間だけ装着してるけど、朝には消えてどこか行ってもてるわ。w

先週のセラピーで、曲がってまっすぐに伸ばせなくなってしまった左手の小指に、と矯正器具をいただきました。

毎晩小指に装着して寝てるけど、夜中にどこかへぶっ飛んでしまって、朝目が覚めたらなかったことに。＾＾；

それが理由ではないんだけど、今日もまた右手の人差し指に使用している「オーバル８」のプラスチックス製プリントと同じものまで小指用に、と頂いてしまいました。（恐縮）

上：何も装着しなかったら左手の小指はずっとこんな感じ。
自分でまっすぐ伸ばすことができない。
下：今日いただいたオーバル８。これを人差し指に装着するときとは逆に装着することで
曲がった指をまっすぐにキープできる。

これは伸ばせない右手の小指にも使えるので、まっすぐに自分の指の力で伸ばせるようになることはないかもしれないけど、シャワーで顔を洗うときに小指を鼻の穴に突っ込んで鼻血が出ることは減りそう。

時間が刻々と過ぎていくなかで、早く決断しないといけないという焦燥感。

ゆっくり時間をかけて考えてる時間なんてないんだけど、焦って後悔する結果をこれ以上出したくない。

とりあえずダメもとでこの週末、久しぶりに行きつけの鍼の先生んとこ行って相談してこよかな、と思ってます。

曲がらなくなったこの中指が手術なしで、鍼でまた曲がるようになるなんてこと、あり得ないかな？！

奇跡がおこってくれるといいのだけれど。

服用薬あるいはサプリメント：

全身のあちこちの痛みに耐えれなくなってきたので、昨夜久しぶりにナプレキセン（痛み止め兼抗炎症効能あり）を服用。

今日、かなり動けるようになりました。

焦点合いません。ひどい。

胸痛あり。あくびが辛い。得に左胸が痛む。

胸痛からの背中上部の痛みあり。

肺痛からくる肩痛あり。

腰痛。

首痛。

両膝痛が少しだけ緩和。

痛み止めの効果、ですね。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠

QPコーワゴールド１錠

鉄分１錠

希望の灯火が・・・消灯

小さかったけど、希望の光が消えてしまいました。


両手の手術をしてくれたドクターKは、術後に曲がらなくなってしまった右手の中指は再手術して固定手術（指の関節を曲がった状態でネジでとめて一生曲がったままに固定する手術）をするしか方法がないと言ってました。

一生曲げられないままか、一生曲がったまま、か二者択一。


一生曲げられないのも、一生まっすぐに伸ばすことができないのも両方いやだし、手術前はちゃんと曲げることも伸ばすこともできていた指なのに・・・と納得がいきません。


そこでセカンドオピニオンをドクターTのところへ聞きに行きました。

そこで一連の流れを説明し、彼もドクターKの意見に同意、そして再手術の内容も固定手術しかない、と言ってました。

その後、私の知らないところで他にも方法はないのか、といろいろ調べてくださったようで、オプションを２つ提案してくださり、プランAをやってみてだめなら、そのときにプランB（固定手術）をしたらどうだろうか？と言ってくださったので、納得いかない「固定手術」以外のオプション「プランA」に希望の光が見えてきました。

先週の二回目のドクターTとの診察で手術内容の説明を受けたところ、ドクターKが１２月の手術時の中指の腫れを掌から取り出したときに、ひょっとしたら同時にプランAの手術も行ってる可能性があるので、詳しい手術報告が記載された書類をドクターKから取り寄せ、そこでプランAがまだされていないことを確認してから手術の日程を決めましょう、ということになりました。

帰宅してさっそく書類を送ってもらうよう依頼し、一昨日届いたので昨日ドクターTに転送しました。

今日やっと書類に目を通してくださったようで、先ほどメールで返事がきたんですけど・・・

内容を読んだところ、ドクターKの見解がわかり、プランAは試してもきっと無駄に終わるだろう、ということで私のこの曲がらなくなった右手の中指を再び曲がるようにするには「固定手術」しか選択肢がなくなってしまいました。

固定手術だけは絶対にいや。

選択肢がなかったから仕方ないけど、固定手術をした左手の親指も右手の親指も、ネジでしっかり固定してしまってるからもう自由に動かすことができなくなり、こんな不自由な思いを中指もしなきゃいけないかと思うとどうしても「では仕方がないのでお願いします。」とは言えないよ。

こんなに不自由になるくらいなら今からでも両親指の関節を固定してるネジを外して欲しいくらい。

リスクはない、とドクターが言ったから右手の掌にできた腫れを手術の際に取り除いてもらうことにしたのに、こんな大きな問題になるならきちんと最初にそのリスク、可能性を説明して欲しかったわ。

手術したら今よりはもっとできるようになることが増える、とドクターKが言うから右手のあちこちを手術したのに、右手は８ヶ月経った今でもまったく使えない。

どう考えてもドクターのミスだったんじゃないの？と思えてならないのです。

DUMBARTON OAKSのガーデン

もうずっとこの右手のことで悩んでるので、東海岸にある日系の非営利団体の方々が運営されてるヘルプラインに電話してみました。

ソーシャルワーカーの方と今週お話ができたんだけど、手などの手術に関しては日本の医師の方がマニュアック的なところがあり、ひょっとしたらもっと選択肢があるかもしれませんよ。

とアドバイスをいただきました。
急がないのなら、日本での手術をおすすめすると。

こちらで年内にするのであればもう医療費の心配も術後のセラピーの費用の心配も不要ですが、日本でするとなると今度は来年まで片手だけの生活になるし、ある程度の期間滞在しないと日本では手術できないし、医療費も用意しないといけない。それに手術後すぐに片手でスーツケース持ってこちらに戻ることも難しい。といろいろ別の問題が出てくるわけです。

少しでも希望の光が見えていただけに、一瞬でその灯火が消えてしまって途方に暮れてます。

どうしよ。


変形はしてたけど、ちゃんと使えてた右手。
こんなことになるくらいなら右手の手術、しなかったらよかったわ。


タイミングよく、明日の朝はセラピストさんに会う日。
彼女はドクターではないので何も提案はできないかもしれないけど、話を専門の人に聞いてもらえるだけで気持ちは少し吐き出せると思います。

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。ひどい。

胸痛あり。あくびが辛い。得に左胸が痛む。

胸痛からの背中上部の痛みあり。

肺痛からくる肩痛あり。

腰痛。

首痛。

久しぶりに両膝（特に右）が痛む。

両手の関節、特に左手の親指が痛い。

ナプレキセン（痛み止め兼抗炎症作用）半錠

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠

QPコーワゴールド１錠

鉄分１錠

黄色いカレンダー

今日もあれこれする＆考えることいっぱいで、ドクターに電話して診察予約や検査予約をとったりしてバタバタ。

でも新しい膠原病医の予約がやっととれました！

男性ドクターは避けてたけど、この先生はレビューもよかったし、研究熱心みたいだし、今ならまだ有名になる前で新患者の診察も受け付けてくれる。

会ってみないことにはまだなんとも言えないけど、長いお付き合いになるので、相性の合ういいドクターだったらいいのになぁ。

大好きだった婦人科医のドクターTの代わりになるドクターも少し目処がついてきました。＾＾

今日、三回受けないといけない３度目（最後）の胸のしこりの超音波検査の予約をとろうと病院に電話したら、「婦人科医の検査オーダーがなければ検査はできません。」というので、「ドクターは遠くへ行ってしまってもうおられないのでオーダーはもうもらうことができません。彼女のオーダーがないのなら、検査は受けれませんね。」と言い返したら、「上のものに相談して、オーダーなしでこのまま最後の検査が受けれるかどうか聞いてみます。」って。

病院が三回来いっ！っていったんだから、今さらオーダー要とか言われてもねぇ。＾＾；

それからアメリカにやってきてから一度も検査してもらっていないアレルギー検査。

これもまたアレルギー専門のドクターに診てもらわないといけないってことで、また新しいドクターの診察予約が入りました。

ご飯食べたら鼻炎、ちゅー症状の原因がこれで解明するかな？

２７年前に日本で検査してもらったときは、アレルギー反応が出たのはペニシリンだけ。

おばちゃんになるに連れてアレルギー反応するものが増えてないといいけど。

カレンダーの中、診察と検査で黄色に染まってます。（医療関係の予約は黄色の色をつけてんの。）

あんぱんにチャレンジしたらでけたよ〜！
レシピ通りに作ったけど、いつも買ってくるあんぱんとは
ちょっと生地が違うような・・・＾＾；

ジム行く予定だった火曜日ですが、することいっぱいあって時間なくなっちゃったわ〜。T_T

でもね、久しぶりに（？）お料理したよ、平日に。

週末一回＆平日一回、ね。（たったの二回しか料理しせーへんのかいなっ？！笑）

食欲あっても作る気ないから、作っても失敗でぜんぜん美味しくない〜。T_T

身体に悪いものは食べてないけど、日本にいるみなさんのように美味しいものは全然食べてないなぁ。（涙）

人生、こんなふうな食生活を何年も何十年も繰り返してたら、なんだか損してるような気がするわ・・・・Orz

食は日本に限る！！

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。ひどい。２４日まで待てねーよ。T_T
胸痛あり。あくびが辛い。得に左胸が痛む。
胸痛からの背中上部の痛みあり。
今日から肩まで肺の痛みが広がる。
腰痛復活で、その腰痛のため毎日６時間しか眠れない・・・・

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠
鉄分１錠

膠原病医Nと他３名

週末はいつもの如く崩壊してました。

ニューヨークに行けたあの週末とその後の週は一体なんだったんでしょうねぇ。？！
あれはやっぱり今から考えても「奇跡（ミラクル）」としか思えないゎ。

お天気よかったのに家で寝てることしかできないのは悔しいけれど、好きなだけ身体を休めさせてもらえる環境にあることに感謝してポジティブに捉えて「よし」とすることにします。＾＾

尿検査の結果に問題がみつかったからということで再検査をするように言われ、先週末にささっと済ませたというのに、私がいちいち膠原病医ドクターNにリマインダーの連絡を入れなかったらやっぱり連絡ないわ。

ってことで待っててもいつまでたっても『忘れられたまま』になりそうなので仕方ないからこちらからまた電話しました。

尿の再検査の結果については・・・

やっぱり蛋白が降りてるみたいよ。
だから再検査させられたんだけど、やっぱり同じみたい。

でなんて言われたかっていうと、

「たいした問題ではないから何もしなくていい。」

だって。

だったらなんで再検査させたわけ〜？
蛋白が降りていようと対処する必要がないなら再検査する必要なかったやんねー。

おかげで（？）もうこのドクターのところへ行かないと決心できました。


次の膠原病医を探し始めてすでに数年になるけど、一人目を見つけたとき、診察行ったら「来月でリタイアします。」

と言われてしまいました。（それなら予約取った時に早く言ってくれたらよかったのにー。時間も手間もお金もすべて行くだけ無駄になっちゃったわよ。ちなみに診察料は７万円くらいしたし。）

半年くらい前にみつけた二人目のドクターは、電話で予約をとろうとしたら「ドクターオフィスは◯◯へ移転しました。」

というので、新しい移転場所は遠すぎて通えないので断念。

そしてこないだレビューのいい３人目のドクターをみつけて「やった！」と喜びながら電話をしたら、「ドクターJはもう新しい患者さんを受け付けないことになりまして。」

だって。T_T


とこんな風に未だにご縁のある「この人！」といった膠原病医に出会えないでいます。

たくさんいる担当医の中でも私にとっては一番重要なドクターだというのに。

難しい。
あー、難しい。

これもご縁だから仕方ないのかな。

DUMBARTON OAKS のガーデン

月曜日早々、いや朝出勤早々、今日も忙しかったよ。

日本が祝日だったから仕事はそうでもなかったんだけどね、朝からシルバースプリントの件でやりとり、セラピストさんとそのことでやりとり、アレルギーテストをするために新しいドクターの診察予約をいれるのにやりとり、膠原病医ドクターNのオフィスと尿再検査の結果のことでやりとり、私の寝室の天井に屋根からの雨漏りによるシミを発見してコンドのオフィスとやりとり、と電話やメールでのやりとりでまた頭のなかも身体もバタバタの一日となりました。


平日の疲れを翌日に持ち越すようではいけないこの病気。
その日の疲れをその日のうちに回復できる程度の活動量にしたり、疲れた分だけ必要な睡眠をしっかりとる、といったことが大切になるわけですが、両方ともできていないから週末ぶっ倒れるワタシ。

平日１１時の消灯をこれからは１時間早くして１０時にするとか、平日の仕事の後の活動を少し減らすとか、週の真ん中あたりで、何も予定を入れないでゆっくりする日を１日作るとかしてちょっと今までの生活のルーティンに改革を起こす必要がありそうです。

欲張りだから動ける時に動いておかないと。なんて思ったり、「継続は力なり」だから、一日でもさぼったら癖になってずっとサボってしまうんじゃないか？と不安になったり。

でも毎週末が『寝たきり週末』となるようでは、なんのために生きているのか意味がわからない。

QUALITY OF LIFE

生活の質(or 人生の質）


これからは平日はちょっとスローダウンして疲れを週末まで溜め込まない工夫をしてみようかと思います。




服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。ひどくなってます。T_T
胸痛あり。あくびが辛い。得に左胸が痛む。
胸痛からの背中上部の痛みあり。
腰痛がだんだん悪化して再び夜眠れなくなってます。
これが疲れがとれないで慢性化してる原因の一つ。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠

崩壊

やっぱり死んでます。
一週間がんばって乗り越えられたけど、とうとうダウン。

金曜日の昨日は正直、めったにやらない「病欠」をしようかと思ったくらいでしたが、早朝に相方さんからメッセージが入り、彼女も手の炎症で痛みがひどくなってきたので救急へ今から駆け込むので出社が遅くなります、と連絡が入ったため、私はお休みできなくなっちゃったのでがんばってお休み希望プランをキャンセル。

普段あまり頭が痛くなったりしないけど、今日は一日中怠さと頭痛で頭割れそう。T_T

食欲も低下。
気力も体力もゼロ。

日常の忙しさと、心と体力の余裕がないから家の中が散らかってえらいことになってます。( ´ﾟдﾟ｀)ｱﾁｬｰ

家の中の片付き（散らかり）加減が私の心と体調のバロメーターです。

ひたすら身体が睡眠を欲してます。
おやすみなさい。zzz



服用薬あるいはサプリメント：

久しぶりにひどい頭痛。ガンガンしてます。焦点合いません。著しい早さでひどくなってます。どんどん見ることが大変になっていく。片目を閉じないと見えないところまで悪化してしまいました。T_T
胸痛あり。あくびが辛い。得に左胸が痛む。
胸痛からの背中上部の痛みあり。
左肘の関節の痛みあり。腕をあげたりできない。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３　１錠
QPコーワゴールド１錠