膠原病医Nと他３名

週末はいつもの如く崩壊してました。

ニューヨークに行けたあの週末とその後の週は一体なんだったんでしょうねぇ。？！
あれはやっぱり今から考えても「奇跡（ミラクル）」としか思えないゎ。

お天気よかったのに家で寝てることしかできないのは悔しいけれど、好きなだけ身体を休めさせてもらえる環境にあることに感謝してポジティブに捉えて「よし」とすることにします。＾＾

尿検査の結果に問題がみつかったからということで再検査をするように言われ、先週末にささっと済ませたというのに、私がいちいち膠原病医ドクターNにリマインダーの連絡を入れなかったらやっぱり連絡ないわ。

ってことで待っててもいつまでたっても『忘れられたまま』になりそうなので仕方ないからこちらからまた電話しました。

尿の再検査の結果については・・・

やっぱり蛋白が降りてるみたいよ。
だから再検査させられたんだけど、やっぱり同じみたい。

でなんて言われたかっていうと、

「たいした問題ではないから何もしなくていい。」

だって。

だったらなんで再検査させたわけ〜？
蛋白が降りていようと対処する必要がないなら再検査する必要なかったやんねー。

おかげで（？）もうこのドクターのところへ行かないと決心できました。


次の膠原病医を探し始めてすでに数年になるけど、一人目を見つけたとき、診察行ったら「来月でリタイアします。」

と言われてしまいました。（それなら予約取った時に早く言ってくれたらよかったのにー。時間も手間もお金もすべて行くだけ無駄になっちゃったわよ。ちなみに診察料は７万円くらいしたし。）

半年くらい前にみつけた二人目のドクターは、電話で予約をとろうとしたら「ドクターオフィスは◯◯へ移転しました。」

というので、新しい移転場所は遠すぎて通えないので断念。

そしてこないだレビューのいい３人目のドクターをみつけて「やった！」と喜びながら電話をしたら、「ドクターJはもう新しい患者さんを受け付けないことになりまして。」

だって。T_T


とこんな風に未だにご縁のある「この人！」といった膠原病医に出会えないでいます。

たくさんいる担当医の中でも私にとっては一番重要なドクターだというのに。

難しい。
あー、難しい。

これもご縁だから仕方ないのかな。

DUMBARTON OAKS のガーデン

月曜日早々、いや朝出勤早々、今日も忙しかったよ。

日本が祝日だったから仕事はそうでもなかったんだけどね、朝からシルバースプリントの件でやりとり、セラピストさんとそのことでやりとり、アレルギーテストをするために新しいドクターの診察予約をいれるのにやりとり、膠原病医ドクターNのオフィスと尿再検査の結果のことでやりとり、私の寝室の天井に屋根からの雨漏りによるシミを発見してコンドのオフィスとやりとり、と電話やメールでのやりとりでまた頭のなかも身体もバタバタの一日となりました。


平日の疲れを翌日に持ち越すようではいけないこの病気。
その日の疲れをその日のうちに回復できる程度の活動量にしたり、疲れた分だけ必要な睡眠をしっかりとる、といったことが大切になるわけですが、両方ともできていないから週末ぶっ倒れるワタシ。

平日１１時の消灯をこれからは１時間早くして１０時にするとか、平日の仕事の後の活動を少し減らすとか、週の真ん中あたりで、何も予定を入れないでゆっくりする日を１日作るとかしてちょっと今までの生活のルーティンに改革を起こす必要がありそうです。

欲張りだから動ける時に動いておかないと。なんて思ったり、「継続は力なり」だから、一日でもさぼったら癖になってずっとサボってしまうんじゃないか？と不安になったり。

でも毎週末が『寝たきり週末』となるようでは、なんのために生きているのか意味がわからない。

QUALITY OF LIFE

生活の質(or 人生の質）


これからは平日はちょっとスローダウンして疲れを週末まで溜め込まない工夫をしてみようかと思います。




服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。ひどくなってます。T_T
胸痛あり。あくびが辛い。得に左胸が痛む。
胸痛からの背中上部の痛みあり。
腰痛がだんだん悪化して再び夜眠れなくなってます。
これが疲れがとれないで慢性化してる原因の一つ。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠