新しい膠原病医（初診察）

昨日の循環器の診察に引き続き、今日は新しい膠原病医の初診日でした。

昨日も今日も診察のために朝６時４５分出勤です。

今日のドクターZ（ほんと、いろんなアルファベットのドクターがこのブログでは登場するわよねー。）のことはネットで事前に調べてたから顔とか雰囲気は知ってたけど・・・

どこのお国の方なのかなぁ。

イスラエル系？
イラン系？
アラビア系？

わかんないです。
フツーにアメリカ人かも。

若くて、ほっそりしてて、ちょっと毛深くて・・・。

強いて言うならば、頭のいいスマートな学級委員長タイプとでもいいましょうか。

診察中にいろんなことを話ましたが、知的な雰囲気がめっちゃ出てます。
すんごく頭の回転が早いし、冷静で落ち着いているし、無駄がない。知識も申し分なし。
経験は・・・わかんないです。若いですから。

わずか２０分くらいの診察でしたが、その間に彼の知的さや人間性のようなもの、十分伝わってきたし、自分の病気をお任せするドクターとしては十分に信頼できるだけのものを感じました。

看護師さん若干一名問題あり。態度悪すぎ。患者を扱う態度が横柄すぎ。

彼女一人くらい目をつぶればドクターに診て頂く価値はあると判断。
（そういえば、昨日の心臓の医師のオフィスもそうだなぁ・・・＾＾；）


ここでも先日の膠原病医による検査結果を提示しました。

最初のひとことが

「腎臓の専門医に診ていただいてますか？」

ぎょえ！！ここでもかい？！

「いえ。昨日の循環器の医師からも同じことを言われたのですが、そんなに心配しないといけないほど蛋白がおりてるのでしょうか？」

「数値的には平均値より高いけど、危険なほどまで高いってわけではないので心配いらないと思います。」

ほっ。

「きちんと食事してますか？」

ぎょえ、ぎょえ！！
またこれも昨日と同じ質問！

「あ、あまりきちんとは食べてないです・・・。（恥）」


「さて。今日ここへこられた理由は？」

「あ、はい。病気はもう何年もずっと落ちつかず、ずっと悪化してよくなって、悪化して・・とこんな感じです。膠原病医Nも、私がこどもをあきらめないためにしたい治療をできずに不満のようで。今これだけのお薬を何年も服用していますが、これら以外に妊娠希望者にも使えるお薬というのはないのでしょうか？」

「今服用されている『イムラン』は妊娠希望者には使えませんよ。」

ええええ！！！！　大丈夫って聞かされてたから服用してきたのに。T_T

そしていろいろ候補の中から今の私が試せる可能性のあるお薬を一つ一つ調べてくださり、３つあるうちの１つが一番胎児への危険性が低い、とのことでそのお薬を試すことになりました。

そのお薬というのは・・・

『CIMZIA（シムジア？）』（セルトリズマム）

今調べたら、どうやらこれはリウマチの『最後』のお薬と書かれてます。＾＾；

https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=4344


このお薬にしようとなった理由は、

まず

妊娠希望者にも使用可能。
膠原病による手の変形などの症状が出ていること。

という理由からです。

このお薬はもともとリウマチのために作られたお薬だけど、膠原病にも効果があるということで、このお薬は両方をカバーしてくれるそうなんです。

膠原病が原因で変形したり、機能が落ちてしまった私の手のように、見た目はリウマチと同じだけど、リウマチと膠原病は違うんです。そう、同じ『自己免疫疾患』でも別物。
このあたりは難しいよね。ほんと、専門的になってくる。

とりあえずこのお薬が手の炎症を抑え、炎症を抑えることによって関節の痛みや変形、骨の破壊などの進行を食い止めてくれるらしいです。

副作用として、まえに膠原病が悪化するかもしれないというリスクはあるけれど、研究の結果ではかなり少数なので試す価値はあり、と。

なんで手が痛み出した２０１２年、私が変形になることを恐れて膠原病医Nにすぐ相談したときに彼女はこのお薬を薦めてくれなかったのかしら。

あの時にこのお薬を服用できていたら、こんな醜い手にはなってなかったかもしれないね。手術も、そして治癒中のあの生活の大変さも、そして次の手術方法がないといって今とても苦労しているこの中指も、この傷だらけの手も、、、、。

今更そんなこと考えたって後悔したって悔やんだって仕方がない。

ドクター運も病気の運も治療の運もお薬の運も悪かっただけ。
すべて自分の責任です。

「手の変形は元に戻るから心配いらない。それよりももっと他に心配することがたくさんあるんだから。」

て何度訴えても対応してくれなかった・・・。T_T

今日のドクターZがおっしゃるには、きっとドクターNはこのお薬が膠原病を活動期にさせてしまう可能性があるからお勧めしなかったんでしょう。」って。

うーん。。。そうかなぁ。

取り敢えず血液検査をして、その中のなんとかが陽性とでなければこのお薬を開始できるようです。

開始時には、またドクターのオフィスへ行って看護師さんに注射の打ち方を教えてもらいます。

そう。

オーラルではないのよ。

お腹や太腿に自分で注射。２週間に一回からいずれ４週間に一回へ。
効果があれば骨を破壊しつづけるプレを減らしていけるらしいよ。

２週間に一度、自分でお腹や太腿に注射を打ち込むのですよ。T_T
糖尿病のインシュリンと同じ。

打ち続けたら私もお腹や足に痣が残り続けるのかなぁ。
それが次の不安です。

その前にまず血液検査にパスしないとね。

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。

胸痛あり。あくびが辛い。

両手の痛みはかなりひいてるけど、全体的に浮腫んでる。
今日はいつもに増して足がやらた痛いわ。T_T

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠

QPコーワゴールド１錠
ビタミンB１錠