体調悪↓。

水曜日からずっと体調がよくありません。T_T

水曜日は朝から足や膝などの痛みがひどくて立てない＆歩けない。

午後痛み止め（ナプレキセン）を服用したので、夜からゆっくり歩けるようになって。

紅葉がピークを迎えてます。
街のあちこちが赤や黄色、オレンジ、緑、とまるで花のよう。
ほんとに綺麗！

その痛み止めのおかげで木曜日は普通に過ごせ、今朝まではお薬が効いてくれてたんですけど・・・。

出勤してすぐに体調悪化。
目は赤いしウルウル涙目。

全身は痛いし、肺が痛い。とにかく身体がだるくてうつ伏せになりたいけど、うつ伏せになると呼吸できないし。

でも早退しようとしたけど、最後までねばりました。

今日で二回目のベンリスタ。今日から自宅で自分で注射です。
先週は痛いと聞いてたからあまり痛く感じなかったけど、
今日は痛くないと思ってたから痛く感じて血も出た！T_T

ということで、今日はここまで。

また体調復帰したらアップします。ごめんね〜。T_T

本日の症状：

足痛

複視。

腰痛。

首痛！！

胸痛。

肺痛！！

耳鳴り。
倦怠感！！

本日の服用薬＆サプリメント

「コルヒチン（痛風のお薬）」１錠（肺痛のために先週出してもらったお薬。） ベンリスタDay2

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC
鉄分１錠

マンモグラフィ検査と超音波検査

今朝一番で乳がん検査『マンモグラフィ』を受けてきました。

この検査は一年に一度、毎年なんです。（二年に一度でいいなんて騒いでた時もあったけど。）

この三年間は毎年マンモ検査で引っかかり、必ず精密検査を、ということになって超音波検査も受けてます。

まず婦人科でドクターによる触診でひっかかり、マンモ検査して『Dense』と言われて超音波検査に、という一連の流れができあがってしまってます。

『Dense』とは日本語でなんていうんかなぁ、と辞書で調べたけど、イマイチ日本語でどんな表現がピッタリくるのかわかりません。

辞書には、

「ぎっしり詰まった」

「隙間のない」

「高密度の」

とか書いてあるけど、今日本語で調べたら『高濃度乳腺』って書いてあるわ〜。へ〜。

今日のマンモで特に異常がみつからなかったら超音波検査はなしってことで、って話だったんですけど、やっぱり超音波まで送られました。

超音波では・・・

昨年までは左胸が怪しかったのに、今年は右胸。

右胸を超音波で診てもらったら、CISという『上皮内がん』らしきものがあるというじゃないですか。（汗）

今回は何度も何度も繰り返し時間をかけて診てもらい、結果から言うと・・・

がんではなさそうって。よかった＾＾

ということで今年も乳がん検査をパスできたよ。

病気の数がどんどん増えていくなかで、ここでもし「乳がんがみつかりました！」なんて言われたらちょっと、というかかなり引くよね。＾＾；っていうか凹む。Orz

来週は子宮頸癌検査の結果を聞きに例の婦人科ドクターFのところにまた行かなきゃいけません。こわいなぁ。（怖）

アメリカの公共の場で知らない人とセンシティブな政治の話、なんて普通あり得ないけど、今日の待合室では、トランプ反対派の女性５人で中間選挙の話で大盛り上がり。オバマさん戻ってきて欲し〜！と全員意見一致！

ちょっと珍しい光景でした。＾＾

１１月６日。アメリカの中間選挙ですよ〜！たのしみ♪

本日の症状：

昨夜のウォーキングのせいなのか、昨夜久しぶりに巻いた外反母趾のテーピングのせいなのか、原因がまったくわからないけど、今日は一日中ひどい足の痛みで立つことも歩くことも困難で大変な一日となりました。

午後から会社を早退しよう！と決心したけど、痛くて立つことも歩くこともできなくて早退を断念。
痛みどめを服用して結局最後まで勤めてしまいました。Orz

足痛

複視。

腰痛。

首痛。

胸痛。

肺痛。

耳鳴り。

両足痛。
口の中が痛い。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC
鉄分１錠
ナプレキセン（痛み止め）半錠

尿タンパク

今日、初めて膠原病医のオフィスから検査結果のことで電話があった。
（今までは私が連絡するまで検査結果をチェックしてもらえてなかった。T_T）

ここに書いたかなぁ、覚えてないけど、一ヶ月前くらいにここのオフィスに異議申し立てしたのよ。

連絡すると言ってかかってきたことないし、連絡してくるはずの連絡がないから毎日のように私から連絡しなきゃいけなくって大変な思いをしてねぇ。どんどん病状が悪化し始めてたから早く新しいお薬を開始しないといけないって状況で、連絡すると言って連絡してきた試しはなし。しかもその時のある看護師の態度がひどいってもんじゃなかったから。

ドクターに直接訴えて以来、状況には少しは気を遣ってくれてるのかもしれないね。


今日連絡があったのは・・・

先週の尿検査の結果の件。
尿に含まれる蛋白の量が減ってたらしい。検査二回連続減ってたので、このままいくと、しばらくは腎臓のことを心配しなくて良くなるかも？！イエイ！

なかなか予約の取れない腎臓の専門家ドクターA（まだお会いしたことないです。）の初診予約が１１月末に入っているので（数ヶ月待ちよ！）、それはキープしておこうと思います。どうもなければそれはそれでいいしね。＾＾

久しぶりのいいニュースでした。＾＾

いよいよあちこちで色づき始めたよ〜。
週末は紅葉写真を取りに出かける予定。
週末にピークだったらいいな。

今日はいいお天気だったので仕事の後に屋外ウォーキング。

近所のウォーキングとなると自分が決めてるコースは２−３しかなくて、いつもその同じ道を歩いてました。

今日は日焼け止めをぬっていないから夕日に当たりたくないなぁと思い、いつもと違う道にチャレンジ。

１０年間もご近所さんの景色を見てきたけど、いつも車だし、歩くコースは同じだし、以外と通ったことのない道があったりしたことに気付く。

こっち行ったらどこに行くんやろう〜？と歩いたことのない道を進むと「へ〜、ここに出るんや！」と新たな発見。

こんなに長いこと住んでいて、近所だというのに以外と知らないもんですねぇ。（恥）

体力と時間があればあちこち行ってみるのもいいかもしれません。
（方向音痴なので入ったら出てこれないんじゃないかという不安はあるけど。＾＾；）

家の近くにこんなとこがあったなんて。
今さらの発見でした。

いつものコースに飽きてきた頃なのでちょうど良かった。

本日の症状：

複視。

腰痛。

首痛。

胸痛。

肺痛。

耳鳴り。

両足痛。
口の中が痛い。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC
鉄分１錠

燃費悪

最近、お腹めっちゃ空く！！

きちんと食べてるのに燃費が悪いったらありゃしない。

体重も順調に増えてすでに２キロ増し。まだまだ成長中。（笑）

サボりがちのウォーキング、しっかりがんばらなあかんわ。＾＾；

本日の症状：

複視。

腰痛。

首痛。

胸痛。
左耳下痛。

肺痛。

耳鳴り。

両足痛。
口の中が痛い。歯磨きしたら血だらけ。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC

楽しみにしてたのに。

ずっと楽しみにしてた土曜日の紅葉フォトグラフィーのクラス（ワイナリーでワインティスティング付き）、雨だったので泣く泣く当日の朝キャンセルしました。

前日からずっと雨降ってたし、きっと雨が止んでも地面はドロドロだろうし、どんよりした空の下でいい写真なんか撮れないだろうし、紅葉にはまだちょっと早いし、きっと他の受講者もキャンセルしてるだろうし、ってことで。

残念だったけど、どうせ参加するなら澄み切った秋空の下で真っ赤になった自然を思う存分楽しみながら撮りたいですもんね。


ということで、キャンセルしたら気が抜けてソファから動けなくなってしまったわ〜。T_T


最近は送別会続きで、土曜日も午後から送別会が入ってて、どうしようかなぁ、と悩んだ挙げ句、重い腰あげて夕方から参加させてもらってきたよ。

ほとんどが大使館関係の人達で（主役のお友達が大使館の方なんで当たり前っか。＾＾；）、みんな若いのにすごいなぁ〜と感心しちゃいました。私がもし日本にいたら・・・一生手の届かないお仕事だゎ。外務省から海外へ転勤？夢のようなお話です。

そんなことはいいとして、重い腰を引きずりながら参加したのに、美味しいものをご馳走になって、ワイワイ楽しいおしゃべりして帰ってきました。

パーティーから戻ったのが１１時過ぎ。
夜のお薬をつい飲むタイミングを逃してしまい、面倒でそのままベッドに入ったせいで昨夜は左肺の痛みが悪化して一睡もできなかったけど。T_T　←全然学習しないおばかちゃんです。

でもなんとか日曜日は寝込まずに済んでます。



毎日曜日は図書館でスペイン語の自主学習。
平日の仕事中は音楽の代わりにスペイン語の聞き流し８時間。

と毎日(ずぼら)スペイン語学習に力入れてます。（いつまで続くかわからんけど。）

勉強しても実際に使わないと身に付かないのでもっともっと積極的にMeetupに参加せんとあきませんね。使ってなんぼですよ、ほんと。

右手人差し指の潰瘍（？）がやっと枯れてきて痛みがなくなってきたと思ったら・・・

今度は左手人差し指に潰瘍（？）が。
他の指にもたくさん血豆のようなものが爪横にできてます。

昨日の朝、私の『アナザースカイ』であるピッツバーグでまた銃乱射事件がありました。（妹から聞くまでそんなニュースを知らなかったんだけど。恥）

昔ホームステイでお世話になったユダヤ人一家が暮らしている家のすぐ近くだったので、何年ぶりかに連絡してみました。みんな無事だったと聞いて安心したけれど、不幸にも亡くなってしまった方々のことを思うと素直に喜ぶことも心苦しい。

銃乱射事件、歯止めがかかる様子がないけれど、いつまでこんなことが続くんでしょうね。アメリカの銃社会がいまだに何も変わらないから恐ろしいです。

本日の症状：

複視。

腰痛。

首痛。

胸痛。
左耳下痛。

肺痛。

耳鳴り。

両足痛。
口の中が痛い。気をつけてても口の中を噛んじゃう。T_T

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC

ベンリスタDay1

今朝一番で仕事の前に膠原病医の診察に行って来た！

昨夜は今朝の診察のために、仕事の後のヨガをキャンセルして家で映画（DVD)でも観てリラックス。

と思って図書館から借りてきた映画『LOVELY BONE』を観たら怖い殺人映画（実話）でリラックスどころではなかったわ。＾＾；
（アメリカの殺人鬼ってほんと怖いよね。お金や憎しみ目的ではなく殺すことに快感を感じて罪のない若い女の子を殺しちゃうだから。）

でも昨夜は家でゆっくりしたのが良かったのか、今朝は少しだけ身体が楽になっててよかた。＾＾

昨日までのあの体調じゃ、ちょっと運転はムリやったもんね。

先月は早く着きすぎたから、今月は少しゆっくり目に家を出ましてね。

家を出発したら、ガソリンが空っぽだったことを思い出し、
運転中にカーナビが作動しなくなり、
スマホをカーナビに慣れていないわ、目が見えてないわ、で大変な思いをし、

なんとか５分遅刻でなんとか到着。

ドクターに病状があれからもゆっくり悪化していることを伝え、
昔、肺痛で救急によく駆け込んでいた頃、当時の肺の専門医に言われたことをドクターZに伝えると同じことを言ってはったわ。

この長年の肺の痛みは「PERICARDITIS（心膜炎）」と呼ばれるもので、肺には薄い膜が２枚あり、その紙の薄さの膜がこすれあって痛みが発生する、という説明。
この痛みは強烈やのに、CTスキャンやっても、胸部レントゲンをとってもなーんにも写らないのよね。

ということで、今まではこの肺痛には昔の膠原病医に処方してもらった『ナプレキセン（痛み止め）』を服用してきたけど、サンプルをあげるから「コルヒチン（痛風のお薬）」を５日間程試してみて、って。

肺痛に効果があれば処方箋を出してあげるからって。

ということで、また肺が悪化して痛みにガマンできなくなったらこのお薬を試してみようと思う。

でもこのお薬、ドクターZは安全なお薬だから、って言うてたけど、調べたら・・・

毒性が強くて副作用が伴うって。規定量を越えた量を服用すると死に至とか書いてるし。＾＾；

ガマンできないときだけ服用するようにしよ。（怖）

それから気になってた全身性エリテマトーデスの話もしたよ。

日本だったら、
膠原病にはいろんな種類があって、SLEや強皮症、混合なんとか症、とかいろいろ膠原病は膠原病でも病種が細分化されてるけど、今日のドクターの話によると、アメリカってそんなのないらしいよ。ちょっとびっくりしたけど、１５年間もそんなこと質問したこともなかったから今日まで知らずにいたわ！

ドクターZの説明によれば、アメリカでは膠原病＝全身性エリテマトーデス、であり、患者それぞれ症状の出方が違っても膠原病＝全身性エリテマトーデスなんだってよ！！

ちょっとこれってびっくりやわ。
合理的な国アメリカとはいえ、そんなに大雑把でいいんかいな？！

だから症状があれこれオーバーラップしてるので、私は他の膠原病だったりしませんか？と質問したら、

「膠原病ですよ。」

で軽く終ってしまった。＾＾；


ということで、診察後に看護師さんが「ベンリスタ」の注射の仕方をやりながら見せてくれて、そこで初のベンリスタ注射を太腿に刺してきたよ。

痛くなかったけど、しばらくしてから変な痛みがあった。

これをまず最初の一ヶ月間は一週間に一度。

それからは間隔が伸びていくんやったかな？

お薬の効果は開始してから６ヶ月以内に実感できるはずですってよ。

時間かかかるみたいなので、まだまだ既存のお薬は減らせそうにないみたいですゎ。T_T


昔、リツキサンという膠原病のお薬で、ベンリスタのようにB細胞のみをターゲットにした点滴注入薬を試してみよう！とドクターに言われて、「死んでも病院やドクターを訴えたりしません」という書類にもサインさせられ、点滴の日程まで決まっていたのに直前でキャンセルになったことがあったけど、あのときはアメリカ東海岸の超有名なJH病院の膠原病医が「貴方がリツキサンを試したって意味ないわよ。」と一言言われたことを思い出したわ。

あのお薬もB細胞をターゲットにしたものだったけど、同じようにB細胞をターゲットにしたベンリスタとはまたちょっと違うみたいね。

JHのあのドクターPが言ったことが本当なら、このベンリスタ、私には効果がないかもしれないけど・・・あのおばさんの根拠のない話は信じません。

あー、早く効果が出てこないかな〜。

今朝は身体が楽になってたと書いたけれど、両目は真っ赤で全身の痛みもあり。

お薬を開始してもいないのに、注射する前からなんか効果があるような気になってなんだか身体がすごく楽チンに感じるわ〜♪

たぶん、気分の問題やろね。＾＾；


明日は楽しみにしてきた『秋の紅葉撮り＆ワイナリー』のツアーに参加する日ですけど・・・・

今日から雨です。
明日も雨らしいです。

でもまだキャンセルの連絡がきてません。

雨が止んだとしても土はドロドロやし、綺麗な紅葉が撮れるとは思わないのでせっかくやけどキャンセルしよかなぁ。T_T

本日の症状：

昨夜家でゆっくりしたおかげで、今朝は少しだけ楽になってた！

複視。

腰痛。

首痛。

胸痛。
左耳痛。

肺痛。

耳鳴り。

両足痛。
口の中が痛い。口内の筋肉や、食べてるときになんども口の中を噛む！
目が充血。

本日の服用薬＆サプリメント

ベンリスタを今日から開始！２００ml

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC

病状悪化で辛い一週間

約２週間前から指関節が腫れたりする炎症の症状などから始まり、少しずつ病状悪化のサインが増えてます。

今週は月曜日の夜からずっと毎日辛い状態。

お薬が足りていたら一日中安定した状態をキープできるけど、お薬の服用量が足りていないので膠原病の症状を抑えきれてなくて朝が一番辛い。

朝食後に服用するお薬は午後になってやっと効果があらわれるので、今週は

朝は倦怠感と全身の痛みで歩くのもやっと。
午後２時ごろから楽になりだして、
夜９時頃には再び倦怠感と全身の痛みが戻ってくる。

という毎日。T_T

毎朝支度をするのもやっとですが、午前中だけでもがんばることができたら午後からは楽になるから、と自分を言い聞かせて乗り切れました（まだ終ってないけど。）。

昨夜も夜８時半にダウンして早寝したけど、腰痛がひどくて朝早くに目が覚めて熟睡できず、いっこも身体が休まったことになってないし。T_T

今日も仕事の後にはヨガへ行く予定だったけど、これもあきらめました。

今週は２日間ウォーキングそれぞれ１時間がんばりました。
少しずつ紅葉が始まり、こんなに紅い葉をみつけたよ。

明日の朝一番で膠原病医の診察があるので、こんな朝の状態では運転して診察にいけそうにないし、せめて今晩だけでも家でゆっくり休んだら明日の朝くらいは少し動けるようになるかな、なんて思ったり。


全身の痛みからひどい頭痛。
熱っぽいので測るけど、３７度くらいしかない。
夜、お薬の効果が消えてくると左耳の下と左肩、左肺がひどくズキズキと痛み、辛いです。T_T

とにかくしんどい〜。
全身のあちこちが痛い。

昨日『ベンリスタ』が発泡スチロールの箱に冷蔵で届きました。

明日の診察で注射の仕方を教えてもらってお薬を開始予定。

倦怠感や関節などの腫れや痛み、発熱などの症状を抑えてくれるだろうということになってるので、もし本当に私の身体にベンリスタが効果を発揮してくれたら、健康な人のように、昔の自分のように思うように身体を動かしたり、寝込む時間が減って毎日の生活が再びアクティブになるかもしれないと思うと、お薬は恐いけど楽しみでもあります。

本日の症状：

今週は毎日倦怠感と全身の痛みで辛い週となりました。
楽になれたのは午後２時頃から夜８時頃まで。
他はずっと辛かった。Orz

食欲低下。↓

複視。

腰痛。

首痛。

胸痛。
左耳痛。

肺痛。

耳鳴り。

両足痛。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC

脳神経科のドクターG

昨日の朝、出勤しようと車に乗ったら窓ガラス凍ってたゎ。
まさか１０月なのに凍るなんて思ってなかったから、エンジンかけて解凍するのに車内で待機すること１０分。

これからは朝１０分早く起きて１０分早く家をでないと。

それから・・・

寒くなったここ最近、夏時間はまだ終ってないのに、いつも通りに家を出ても朝日と夕日がやけにまぶしく感じる。

膠原病になってから光過敏症になり、皮膚も眼も必要以上に過敏になったけど、ここ２週間くらいでそれ以上に過敏になった気がするなぁ。
朝日と夕日で運転中は何も見えないから怖いのよ。サングラスかけても全然だめ。


こないだの複視の検査では、この２ヶ月間で複視が更に悪化してるってことで三度目の脳と眼のMRI検査。しかし結果は今回も同じ。

視神経に異常がみられるけど、これは複視の原因ではないから、やっぱりまだ複視の原因は不明のまま。

脳神経科のドクターGと斜視専門医のドクターCが協力しあって一緒に様子を見ていきましょう、ってことになって終ってたんだけど・・・

週末、突然脳神経外科のドクターGからメールがきて、

「ちょっと考えてたんだけど、半年に一度の検査（フォローアップ)ではなく、３ヶ月ごとにフォローアップ診察してその都度検査を行い、眼の状態をきちんと把握しておいたほうがいいと僕は思うんだけど。ジョンズホプキンスまで３ヶ月ごとに通うのが大変だったら、貴方の近くのジョージタウン病院にもいいドクターがいるから、必要なら紹介するし、こまめにフォローアップして検査をしていくほうがいいと思う。」

ときた。

あれから２週間もたってるのに、しかも週末だというのに、ドクターGはこの私の原因不明で不可解な複視のことをいろいろ考え、心配してくれてるなんて。

男前で頭もよくって仕事もでき、世界最高峰の病院で若くしてドクターになったドクターGは、個人的にはあまり好きじゃないんだけど、しっかり時間をかけて診察してくれる、必要な検査を徹底してやってくれる、経済的に難しいのであれば診察料の請求なしでも診てあげると言ってくれる、質問などのメールの返答が早い、そんなドクターGに敬意です。

彼はまだ若いし、私のようなケースは珍しいから研究熱心なドクターなら当たり前なんかなぁ。わからんけど、一生懸命になって担当してくれる彼に改めて感謝です。

ということで、ジョージタウンの病院まで通う方が断然近いし、時間と交通費の節約にはなるけれど、やっぱり遠くてもこのドクターGに診てもらいたいなぁと思うので、これからもしばらく（遠くて大変やけど）３ヶ月に一度通うことになりそう。

ちなみにこないだのMRIは約５０万円なり〜。（怖）
そしてこれから始める『ベンリスタ』（膠原病のお薬）は４０万円！ひえ〜！
何ヶ月分かわからないけど、恐ろしい金額です。いつまで続けられるのか・・・・始める前から不安ですけど。＾＾；

今年の医療費自己負担最高額の４０００ドル（約４２万円？）にやっと達成したので、年末１２月３１日までに発生する医療費は１００％保険会社にカバーしてもらえることになったよ。（って言ったってもう１１月やないですか。T_T　おそい。)

４０００ドルあったら何でける〜？！健康な人が羨ましい。T_T
といってもまだ未払いの請求書が山積みですが。＾＾；


明日ベンリスタが郵送で届く予定なので、金曜日の診察で皮下注射のやり方、教わってきますね〜。

本日の症状：

倦怠感と全身の痛みが悪化してます。
今日は痛みとだるさとで午前中はかなり辛かった・・・T_T

複視。

腰痛。

首痛。

左胸痛。

肺痛。

耳鳴り。

両膝痛。

足痛がひどい！！

左手の人差し指にも右手の人差し指にできた潰瘍のようなものができました。
めちゃくちゃ痛いです。T_T

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC

妊娠ついにあきらめました

すみませ〜ん。昨夜ブログアップできなかった。Orz

一気に秋らしくなって気温も下がり、先週からちょっと風邪気味です。
２００３年にこの膠原病を発症してからというもの、風邪など引いたことがなかったんですけど。

いや、膠原病を発症するずっと前からも風邪なんて引いた記憶が残ってないゎ。

もともと、子供のころから風邪を引いて介護してもらった、とか咳が止まらない、とか風邪を引いて寝込んだ記憶がいっこも残っていないのです。なので学校や仕事を病欠した記憶っていうのもほとんど記憶にない。

昔から「アホは風邪引かん」っていうけど、ほんまやねぇ。（＾＾；）

しかし、膠原病を発症してからはわざわざ免疫力を落とすお薬を服用してるから、風邪なんて簡単にもらってきそうなもんですが。不可解な疑問です。

水曜日の夜から左胸、心臓のあたりが急に痛み出し、痛み止めを服用しないでできるとこまでがまんしてみたんですが、痛みが治まるどころか、呼吸まで苦しくなってきたので、これらの症状に効果があるかどうかわからないけど（こいうときこそはあの『救心』がいいんかな？笑）、金曜日の夜にいつものナプレキセン（痛み止め）を服用して寝ました。

それからは、痛みも呼吸もかなり楽になって、週末の予定をこなすことができた！
これ、服用してなかったらこの週末もきっと動けずにソファで2日間とも寝込んでたんやろうなーと想像します。

服用してムリに動くのがいいことなのかどうかはやっぱり疑問が残るけど。

心臓がきゅーっとなります。カフェインを飲んだときのように動悸もするし。
ちょっと心臓の調子がよくないみたい。

でも心エコーも心電図も数か月前に検査してもらったところだし、肺動脈以外は問題なかったから大丈夫なんでしょう。＾＾


膠原病のドクターに新しいお薬を始めましょう、と言われ、「シムジア」服用開始のための血液検査などを済ませたけど、ドクターの気が変わって「オレンシア」に変更。こちらのお薬服用のための血液検査も済ませた後、健康保険の許可申請をしたけど、このお薬は膠原病に効果があると実証されているけれど、もともとはリウマチのお薬であるということと、膠原病に効果があるという証拠がまだFDA（US Food and Drug Administration)にて不十分である、という理由から保険がおりませんでした。T_T

ということで、仕方ないので次のお薬をドクターZが考えた結果・・・

膠原病の中の全身性エリテマトーデスにターゲットをしぼった『ベンリスタ』を服用開始しましょう、ということになったのです。

このお薬は以前ここのブログでも書きましたが、６−７年前にアメリカで許可が降りたばかりの新しいお薬。（日本ではまだ発売開始になって１年も経ってない！）

このお薬は許可が降りた当初はかなり高価で実際に受けることのできる膠原病患者は少なく、最近になってようやく自分で注射できるようになり（それまでは特定の病院まで行って点滴で注入してもらわないといけなかった）、手が届く価格で入手できるようになったこともあって、このお薬をトライする患者さんがぼちぼちと出てきたって感じです。

それでもまだまだ少ないので、正直お薬の効果は実証されてても、５年、１０年、３０年、と長期で服用し続けた場合、どのような副作用がでてくるのかなんてまだわかりません。

他のお薬の薬害訴訟を見てからは、新しいお薬をトライするのって正直抵抗あります。

このお薬は前の膠原病医もずっと薦めていたんですけど、妊娠希望者には使えないということで、私は最後までうなづかなかったのです。

新しいドクターZによると、このお薬は妊娠したとしても胎児はダイジョウブらしいです。
（も〜、どっちがほんと？！）

でももう妊娠をほぼあきらめているので、このお薬を開始する予定です。
そして２００５年以来、妊活を初めてからずっとホールドしていた骨粗しょう症のお薬『アクトネル』も今日から再開。このお薬は１ヶ月に１度服用。

ということで、ついにこのえのふむがこどもをあきらめました。

先日、肺高血圧症のドクターに、「貴方が妊婦になることは命にかかわるからおすすめはしないけど、体外受精などで代理出産という手はいくらでもあるからあきらめるのはまだ早いよ！」と励ましてもらったばかりなんですが。体外受精にも代理出産にも、いや精子バンクでさえチャレンジできるような費用は高額で私には到底ムリです。T_T


『ベンリスタ』については、すべてドクター任せにしないで、来週の金曜日の診察までに自分なりにしっかりリサーチして納得いくようであればその日から自分で足に注射を打って開始することになります。

服用したことでとりかえしのつかない副作用などで後悔をしたくないんでね。
これも患者の責任だと思ってます。

本日の症状：

珍しく風邪気味っぽい。
熱っぽいし悪寒がする。倦怠感あり。

昨夜から左胸、心臓が痛くて息苦しい！
（「心臓が痛い」って表現、あるのかしら？）

複視。

腰痛。

首痛。

左胸痛。

肺痛。

耳鳴り。

両膝痛。

足痛がひどい！！

両手の指の腫れと痛みが先週の水曜日あたりからどんどん悪化。あの会社でのストレスが勃発したときとタイミングがピッタリ＆バッチリ。ストレスが私の病気には覿面です。T_T

本日の服用薬＆サプリメント

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）１錠（月に一度の服用）

プレドニゾロン（ステロイド剤）７ミリ　

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１.５錠

鉄　１錠

ビタミンB　１錠

QPコーワゴールド１錠

ビタミンC