一週間ぶりの出社日

本日晴天なり。
気温摂氏３度（大阪６度）

昨夜シャワー浴びる前に鏡を見たら・・・・
目の下にすごいクマ！
療養中にどうやったら過労・睡眠不足になるんでしょうかねぇ。（汗）

これはもう仕方ないと思い、昨夜は痛み止め（解熱剤）を飲んで夜しっかり眠れる日を敢えて作りました。
おかげで効果あって昨夜は悪寒に襲われることもなければ、肺の痛みで目が覚めることもなく、朝までぐ〜〜〜っすり眠れましたよ〜♩
ただ寝汗だけはやっぱりどうしようもないみたいで、パジャマを着替えないといけないほどに。
熱のせいもありますが、膠原病の症状でもあるんです、「寝汗」。
ひどいときは夜中に３、４回着替えないといけなかったり、シーツを取り替えないといけなかったりするくらいの汗の量。想像できます？
発汗って、かなりカロリーを消費するみたいですね。
寝ているだけなのに、今朝体重を計ったら一晩でがたっと。
これもいいんだか悪いんだか。（涙）


三回目のバルーン手術からちょうど今日で一週間経ちました。
さて、今日から出社です。
久しぶりに会社へ行ったにも関わらず、仕事の相方が殆ど私の仕事も片付けてくれていたので、大変な思いをしないで済みました。
これも彼女の思いやりですね。
彼女は今日から１０日間バケーションへ。
今度は私が彼女へ恩返しさせて頂く番です。
と思って朝から張り切ってたら、めっちゃ忙しい一日になってしまってぐったり。
でも予定していた以上の量の仕事を片付けることができて満足♡満足♡

会社をいつも通り５時半に出ると・・・
空がまだ明るい！！！！！
たったの一週間出社しなかっただけで、あっという間に日照時間が長くなってきてたんですね〜。
こないだまで５時半の時点ではまだ空は真っ暗だったのに・・・
朝日を見る事のできたときの感激と同じくらい嬉しかったのでした。

毎日の通勤路。
いつも反対車線は渋滞してますが、私の通勤路は渋滞に反する方向で帰宅できるので
スイスイ帰れちゃいます。

帰宅するとカードが郵便受けに。
開けてみると、ボランティア活動しているヨガ教室のみなさんからのようです。
手術からの回復を願っての心温まる言葉がぎっしり詰まっていました。
あ〜、なんだかここ最近毎日感動させて頂いているような・・・
嬉しいですね。
またまた今日も人の「愛」に触れることのできた一日となりました♡

カードの表紙。
さすが健康に気を遣う人達からのカードですね♡

皆さんからの暖かいメッセージがぎっしり！！
あー、また泣けちゃう〜〜〜（涙）

先日までスペイン語の授業をとっていたのですが、
先生はベネズエラ出身のおばさん先生。
彼女は、授業でスペイン語以外にも必ず何か他の大切なことも教えてくださってたんです。

彼女の口癖で、

「There is no bad day. Everyday is a good day.」と。

「この世で悪い日なんて一日たりともない。毎日が素晴らしい日。」ということらしいです。
「良い日」「悪い日」を決めるのも自分次第。
どうせなら幸せに過ごしたいものですね♩


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８１ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数：９６　あかん、あかん、高いやん！
熱：３７．１度　　痛み止めありでこれはあかん。あきませんよ。
血糖値がかなり下がっている模様。
手が振るえます。でついチョコレート食べすぎてしまったところです。

症状が少しずつ悪化しつつある日

本日曇りなり。今日も一日どんより。
気温摂氏２度（大阪摂氏４度）

昨日は仕事復帰の第一日目だったから、久しぶりに早起きして、一日お仕事して、お昼寝もしなかったのに、何故だか夜お布団に入っても寝付けず、久しぶりにメラトニンを服用。

最近毎晩お布団に入るとひどい悪寒でしばらく寝付けないのです。（涙）
やっぱりまだ熱があるんでしょうね。
寝汗もひどいし。

すぐに睡魔に襲われてそのまま快眠へ・・・と思ってたのに、昨夜はあまりにも肺が痛み、そのために背中上部まで激痛が走り、何度も目が覚めて熟睡できなかった。
挙げ句の果てには胃までも痛みだして・・・（涙）
・・・目が覚める前に胃を全部切り取る手術をする夢を見てしまったほど。
胃潰瘍のお薬毎日服用してるのに。
（毎日服用しているお薬、胃に相当きついみたいです。）

熱も３８度まで戻ってしまいました。がーん。

痛みによる睡眠不足の日が続いているから、今晩あたりは痛み止めを服用してぐっすり眠れる日を作らないと。

起床後何故だか体全体が痛い。
久しぶりに倦怠感も酷い。

体がだるくて仕方ないのだけれど、今日はお仕事お休みするわけにはいかない。
仕事のパートナーが明日から１０日間バケーションでお休みなんです。
今日中に出来るだけのことを片付けておかないといけなかったんです。

なんとか頑張って８時半に仕事開始したものの・・・
あー、なんかしんどーい。熱っぽいし。体がだるくて椅子に座っているのも辛い。

これはヤバいとちょっと焦ったんですが、午後には朝食後に服用する膠原病のお薬が効き始めて少しずつ楽に。あー、良かったぁ〜。
いつもこんな感じで、午後には薬が効いてくるのを知っているから、朝だけはどんなに辛くてもベッドから出て支度を済ませ、出社するのです（今日はまだ自宅勤務でしたが）。
椅子に座っていられないこともしばしば。でも午後から楽になるから、あと少し・・と自分に言い聞かせるのです。
そうすると９０％の確率で早退しなくても最後までお仕事を勤めきることができるのです。
こういうところは１２年間の闘病生活で学習してるんだけどなぁ。
それなのにどうしてついつい他のことに関しては同じミスを繰り返してしまうんでしょう。学習能力の問題？！（笑）

午後はお昼休みを利用して眼科にいってアレルギー反応が出ている両目を見て頂きました。
先生は一応目をチェックして、ドライアイも目に挿入したプラグのおかげで潤っている。問題なし！と。
アレルギー？そんなもんないない〜と言いたそうな顔してニヤリと笑い、一応「悪化したときのために」と塗り薬を処方してくださいました。

この診察所、先生はヨーロッパ系（？）アメリカ白人男性なんですが、働くスタッフは全員アジア人。みんなテキパキとよく働く！
でも法律上アメリカでは、人種差別の問題でいろんな人種を雇わないといけないことになってるはずなんですけどね。

心臓内科でも眼科でも膠原病科でもそうなんですが、
通常患者さんがご高齢の方が多いせいか、私みたいなのが行くと必ず「まだ若いのにぃ〜」と言われます。
決して若くありませんが、唯一「若い気」にさせてもらえるところです。（笑）

ところで話は変わりまして・・・・
我が家、使っていない部屋を間貸ししていましたが、
そのルームメイトが３月６日付けで退去することになりました！じゃーん♩
荷物はこっそりすでに運び出したらしく、
彼女は昨夜から帰ってきてません。
今週末から日本に一時帰国の模様。

これからしばらく（ずっと？）久しぶりの一人暮らしだ〜！
彼女が引っ越してきてからのこの２年弱、今まで彼女に気兼ねして家で電話できなかったり、あまり音楽を聴いたりテレビを見たりできず、友達をうちに招待することも躊躇してました。
しばらくは一人のんびりさせて頂こうっと♡



本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８１ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）４錠

心拍数：８７　高いやん。
熱：３７．４度　　痛み止めなしでこれならよしとしますか。

仕事復帰の日

本日曇りなり。一日中どんよりしてた。
気温摂氏１度（大阪摂氏１度）

今日からお仕事復帰。といってもたったの３日休んだだけだから、そんな大袈裟なものでもないんだけど。

入院中に目薬をまめに差さなかったため、ドライアイが悪化してしまって、今日は朝から右目が見えにくい。焦点が合わない。
１月中旬に両目にシリコンを入れたから、ドライアイはある程度解消されているはずなんだけどなぁ。
人口涙の目薬をちょっと忘れるとすぐにこんな風に逆戻りしてしまう。
目が見えないと不便。運転もできない。パソコンの画面の字も読めない。仕事にならない。
指が腫れて使えないときも同じ。
毎日身体全部の機能が滞りなく使えていることがどれだけすごいことなのか、いつも痛感させられる。奇跡の連続。健康ってありがたい。

以前このブログの「私の病気」に記載しましたが、
１９歳のときに髄膜炎で救急入院しました。
その入院中、当時体操で有名だった西川君の祖母に当たる方とご縁あって同室になったんです。
せっかくだから、と言って当時出版されていた西川君の本を貸して下さったので読ませて頂きました。
彼は一才半のときに事故で親指の第一関節から先を失ってしまっているらしいんです。指一本の先がないだけで、体のバランスを保つのが大変だったと書いてありました。
人間の体って少しでもどこか欠けると大変。
全て完全にそろって初めて「普通」に動ける・動かせる。
でも「普通」ってフツウではないんですよね。
世の中「当たり前」のことなんか一つもない。
全部、毎日が奇跡の塊なんですよね。

ところで今日からお仕事復帰と言えども、自宅勤務です。
朝８時半には台所にあるキッチンカウンター兼仕事場に座り、仕事開始。
私の休んだ三日間、仕事のパートナーが自分の分はもちろん、私の仕事まで二人分を片付けてくれてたようです。
おかげで山積みの仕事に追われるような一日にはならないで済んだのですが、やっぱり我が家のインターネット速度はスローモーションで（笑）、仕事にならない！
仕事が捗らず、半日で片付けられる仕事が丸一日かかってしまいました。（涙）

離婚してからはダイニングテーブルというものが不要になった！
食べるのも仕事もぜーんぶ同じこのキッチンカウンターで。

午後からは心臓の術後診察。結局昼食を摂る間もなく急いで診察へ。
診察では手術の内容と結果を確認。
心音も問題なく、血液内の酸素量も完璧。
血圧が異常に低いことなどを相談し、一ヶ月後にもう一度診察にきてくださいとのこと。
あと、手術による膠原病悪化のため、肺と心臓内の圧力数値がまだ高いため、それを今後膠原病の先生と相談して治療方針を決めていってくださいということでした。
術後今日初めてベッドから出たところ。
何も活動と呼べるようなことをしていないから、術前と術後の違いをはっきり感じることがまだできません。
心臓がよくなった途端に、膠原病で肺の状態が悪化してしまったので、まだ息苦しい状態です。（涙）
でも今日階段を上ったときの息切れが少し楽になってたような・・・・
気のせいではないよね？！やったー！

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８１ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）０錠（でも不思議なことに関節に炎症なし！）

心拍数：８４（ちょっと高いぞ！）
熱：３６．７３度　　合格〜〜！今日も解熱剤（痛み止め）なし！

たくさんの愛情を再確認した日

本日晴天なり。
気温摂氏１６度！！！！（大阪摂氏マイナス１度）

今日は素晴らしい晴天！まるで小春日和。
でも私は自宅療養中。
家の中から外を眺めて、、、お出かけしたいなぁと指をくわえているだけ。
外を見ると、半袖半パンの人達が。
・・・アメリカ人さん達、相変わらず気が早いなぁ。（汗）
暖かいと言えども、まだ２月ですから。（笑）

今日はそんなにもいいお天気だったので、窓を開けて空気の入れ替え。
冬の間ずっと暖房を入れてて、なかなか窓を開けるなんてことできなかったもんだから。気持ちいい〜〜♩


木曜日の午後に服用した痛み止め（解熱剤）。
一錠を半分に割って服用しただけで４８時間効能あり。で、本来なら昨日の午後には薬が切れて、熱と痛みがぶり返すはずなんですけど・・・・
なんとか熱は微熱で治まってます！
全身の痛みはやや戻ってますが、それでも我慢できるレベル。
痛み止め（解熱剤）服用しないでこれだったら、合格！

しかも手術前、あんなに両手の指がパンパンに腫れて、パソコンのキーが打てないほど辛かったのに、手術直前からエンザイム（酵素）のサプリメントを飲まなくても指が腫れていないんです！
不思議〜！
指が使えないと本当に何もできなくて辛い。（涙）
どうぞこのまま炎症が治まってくれますように・・・

ただ、手術前は珍しく肺の状態が安定していましたが、手術による身体へのストレスが原因で膠原病が悪化してしまい、肺の状態まで悪化してしまいました。（涙）
退院してからもベッドで横になって寝れないんです。
枕を背中にいくつも重ねて上半身を起こした状態だと肺が楽になるんですが、その代わり背中上部が枕に当たるので痛い・・・
夜中何度も痛みで目が覚めましたが、それでも朝まで眠る事ができました。
水曜日からずっと寝てるだけなのに、夜もしっかり眠れる〜！
しかも働いてもないのに。（笑）
眠れるってことは、やっぱりまだ身体が睡眠を欲しているんでしょうねぇ。
自分でも突っ込みたくなります。「なんぼ寝るねんっ！」て。
まぁ、「眠れる森の美女」っていいますから。（笑）←　ここ流すとこね。w

午前中ずっとひたすら寝まして。
そして午後予期せぬ「ピーンポーン」が！！
誰？と思って恐る恐る玄関のドアを開けると・・・
なんと配達人さんで、ニュージャージーに住む友達からお見舞い・バレンタインギフトが届きました♡
嬉しい・・・ギフトはもちろんのこと、彼女のその心遣いが嬉しい・・・・
感動して涙がこぼれそうになりました。
（そうなんです、年齢と共にすっかり涙もろくなったのかなぁ？）
まるで家族のような暖かみあるその細やかな心遣いにじーんときました。
ありがとーー！

ニュージャージーに住む友達から。
暖かい心のこもったメッセージ。泣けちゃうよ〜〜〜！

ギフトの中は、大粒イチゴのチョコレートがけ。
心も身体もお腹もみーんな満たされそう♩

感動も冷めないまま、今度はボルチモアの友達から電話が。
彼女も少しだけ、といってお見舞いに来てくれました！
今度は彼女お手製のチョコレートケーキを持参で。
このケーキ、実は私の大好物なんですよ〜。
しかも小麦粉を一切使っていないんですって！
彼女はケーキ作りの名人で、どんなケーキでもひょいひょいと簡単に作ってしまうんです。
金曜日の退院の際に迎えにきて下さった方から、またもや和食の差し入れも。

アメリカにやってきてすっかりチョコレート好きになってしまいました♡
しっとりしていて、それでもって甘さ控えめのチョコレートケーキ。
いくらでも食べれちゃいそう♩
っていうか食べてるわ！（笑）

あーーーーーー・・・本当に嬉しい。
心から嬉しいし、ありがたいし、その気持ちを表現したいのだけれど、私ったら表現力に乏しいもんだから、他にふさわしい言葉やそれ以上の言葉が見つからない。（涙）
なんて表現したらいいんだろう。
もう「ありがとう！」「嬉しい！」その二つの言葉に尽きます！！

イチゴやチョコレートケーキももちろん嬉しいのですが、
でも一番嬉しいのは、やっぱり皆さんのその心。気持ちが一番嬉しいんです！
毎日のように届く日本からの励ましメッセージ。
いったいどれだけみなさんに支えられて今の私がここに存在しているのか・・・
計り知れません。
いつか私も皆さん一人一人に心の恩返しができる日がくるといいな♩


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８１ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）０錠（でも不思議なことに関節に炎症なし！）

心拍数：７５（上出来！）
熱：３７．１度（微熱ですね・・・まぁ、解熱剤なしでこれならオッケーです♩）

自宅療養の日

本日曇りなり。
気温摂氏８度（大阪摂氏３度）

自宅のベッドで眠れるのは嬉しいのですが、医療用ではないため、背もたれの部分を高くすることができない。
横になって眠ることができなかった昨夜はちょっと辛かったですが、なんとか枕を数個重ねて、上半身を起こして眠りにつきました。
医療用ベッドってデザインがイマイチなのでなかなか購入に踏み切れません。

昨夜寝る前には熱が３８度近くまで戻ってきてたので慌てて寝たのですが、今朝は少し下がって３７．５度。微熱です！やった！っていうか、０．５度しか下がってない？（笑）
食欲もあり。
ただ胃が小さくなっているようで、食べたいのにちょっと食べるとすぐにお腹が一杯に。もっと食べたいのにぃ〜。
退院してからまだ一度も体重を計っていないので、どうなってんだろう？
気になるところです。

私の身体を心配して下さっている方から、
「目にはアイマスクをして、キーボードのキーを打たないように指にはテープ貼って、何もしないでこういうときにしっかり身体を休める事！」と指示を頂いたんですが（笑）、やっぱりブログだけは・・・と思い、今日更新してしまいました。
これですっきり。

午前中はひたすら眠りました。寝ても寝てもいくらでも眠れる！
ひどいときなんて、金曜日の仕事が終わって帰宅してからすぐにベッドに飛び込み、月曜日の朝まで４０時間眠ったこともあります。（笑）
膠原病が再熱すると、身体は相当睡眠を必要とするみたいで、寝ても寝ても眠れるんです。
こうやって今日もひたすら眠れるというのは、身体が睡眠を必要としている証拠。
そして睡眠が私にとって一番の薬であること。
みなさんのアドバイスを受けて、今日は食事以外台所へ行く事もなく、ずーーーっとベッドでダラダラ、ゴロゴロする一日となりました。
休める家があるってありがたい。ダラダラできる環境であることもありがたい。

ゆっくり美味しいものを頂いて、しっかり眠ればまた月曜日から通常に近い状態にまで回復するはず。
あと一日しっかりがんばってダラダラします〜。

月曜日と火曜日は自宅勤務。
月曜日は早速普段診て頂いている心臓の先生の術後診察です。
火曜日は眼科診察。

まだあまり動いていないので、手術前と後の違いが実感できませんが、
酸素を吸い込める量が少しだけ増えているような気がします。

あー、早く動けるようにならないかなぁ。待ち遠しい♡

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８１ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）４錠

退院の日（更新しました！）

曇りかな？
気温華氏４９度（大阪、わかりません。）

昨日服用した解熱剤のおかげで、なんとか今日も楽でいられました。
診察にきてくださった先生も「昨日よりずっといい顔してるね。」とおっしゃってくださいました。

前日に食べたいもののリクエストを聞きにきてくださったから、
今朝は食べたいものばかり♡
といっても選択肢は二者択一だったけど。
フレンチトースト、ゆで卵、ホットシリアル、バナナ、リンゴジュース。

暖房で病院内の空気が乾燥しているからなのか、朝から鼻血。
右側が止まらないもんだから、しばらく鼻の穴にティッシュペーパーを突っ込んでおくことにしました。
ベッドで横になっているとそのまま眠ってしまった様子。
かたっと音がしたので目を覚ますと、
なんと・・・・
目の前に膠原病の先生方の団体が私のベッドを取り囲んでるじゃありませんかっ！
医師と医師の卵先生なのかなぁ？そう、７、８人はいました。回診の様子。
鼻の中にティッシュを突っ込んでいる私。
びっくりして慌てて鼻から抜きました。でももう遅いし。
一言。
「見られてしもーた。（涙）」がーーーん。
しかも先生方ってみんな男性だし、加齢と共に先生方はみんな私よりも若い。
若い男性にこんな姿見られるなんて！（悲）
私、かなり「おっさん」入ってますが、まだ女を捨てたわけじゃぁありません。（笑）

本日のランチ。
やっぱりほとんど食べれなかったなぁ。（涙）
ツナサンドイッチ、ブロッコリーのクリームスープ、黒豆、マカロニサラダ、桃、レモネード。

今日はここまで楽になっているので、もちろん退院確実♡と思ってたんですが、なかなか最終決断が出ない！
膠原病の血液検査で何回も血を採られ、その結果待ちだったのかもしれません。
ようやく午後になって医師からの退院オッケーサインが出たのですが、そこからがまた長かった・・・・
で結局知り合い夫妻に迎えに来て頂き、帰宅したのは６時頃。

お見舞いに、私の大好きなチューリップ、おでんやらたこ焼きなどの和食をたくさん差し入れしてくださいました。ありがたい〜〜〜〜（大涙）

春を思わせてくれるチューリップ。
私の大好きな花です。

もう帰宅するなり、まずシャワーを浴びてすっきりし、美味しい和食を心行くまで味わい、「我が家っていいなぁ〜♡」と痛感したのでした。

ただ今回の手術で弁を広げる事ができたものの、この効果をいつまで持続できるのかは分かりません。数年になるのか、それとも数ヶ月になるのか。
次回は弁置換の開胸手術で大手術になる予定です。
次回のことを考えると怖くないというと噓になってしまいますが、しばらくは心臓の心配をしなくてよくなったのは事実です。
先生が、これからは通常どおり運動しても大丈夫だけど、今までできていたレベルのことができなくなったとか、何か少しでも異変に気づいたらすぐに検査を受けてね。ということです。
あと、私は昔から低血圧なんですが、心配なほど低いらしい。
上が８６で下が６６とか。いつもそんな感じ。
血圧計を購入して、自分で毎日チェックしてみて、と言われました。


検査から始まり、このブログを読んで下さっている皆様には本当にご心配をおかけしました。
日本から、ニューヨークから、ノースキャロライナから、ブラジルから、そして近所からとたくさんの励ましのメール・メッセージを頂き、ありがとうございました！！

遠くても近くても今回はみなさんと繋がっていられて、そしてタイムリーに励まして頂いたおかげで寂しい思いをすることなく一人でも手術に挑むことができました。
こうやって無事に手術を終えて、退院・帰宅できたことを心からお礼申し上げ、報告とさせて頂きたいと思います。

まだまだ私の闘病生活は続いて参りますので、今後とも末永くお付き合い下さいますよう、よろしくお願いします！


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）４錠

退院延期の日（更新しました！）

晴天なり？
気温？
かなり外は寒い事間違いなし。


今日は退院予定でした。
が、
残念なことに、予想どおり手術で膠原病が再燃してしまいました。
昨夜も全身の酷い痛みと肺の痛みで眠ることができませんでした。
ベッドで横になり枕に持たれると飛び上がるくらい背中が痛い。
叫ばないと痛みに耐えれない状態。
身体を起こして座りたいけれど、脚の付け根を切っているので、身体を真っすぐにしておかないと血栓ができる。
なんとか朝方まで叫ばすに耐え、朝方になってから眠気がやってきて少し眠れました。

目が覚めても全身の痛みと倦怠感は変わらない。
病室内にあるトイレにさえまともに歩いていける状態でもなくて・・・
膝も酷く痛むので歩く事もできないうえ、ベッドから身体を起こすことさえ自分一人でできない。

朝一番で昨日面会にきてくれた公平くんが再度様子を伺いに来てくれました。
病院食の話をしてたので、ベーグルをこっそり差し入れしてくれました♡
せっかく来てくれたのに、私は朝食も終わらせないまま心エコーの検査に。
手術前と手術後の心臓（弁）の状態をチェックするためです。


弁はしっかり広がった様子。
血液の逆流量も同量を維持できたとも。
ただひっかかるのが・・・・
心臓と肺内の圧力が以前と変わらず数値が高いんです。
一生懸命血液を押し出そう、押し出そうとしているようなんです。
先生の説明では、
「きっとこれは心臓ではなく、膠原病の仕業だろうね。」と。
この問題に関しては、膠原病の先生と相談して診て行かないといけないそうです。
（私の膠原病の先生、ちょっと頼りないから心配になったことは言うまでもありません。）

検査後、病室に戻り朝食の続きを。
しかししんどくて食べれない。飲み込めない。
痛みと共に熱がどんどん上昇。
華氏１０６度。
摂氏４１度！！！！！　がーん。（涙）

まぁ、毎回同じ結果なので、予測していたと言えば予測してたんですけど・・・・

本日のランチ。
ポテト、コーン、コールスロー、アイスティー、カスタードプリンにクッキー。
やっぱり食べれませんでした。（涙）

昨年も同じように手術の翌日４０度の熱があったので、退院を一泊延期してもらうようにお願いしたら「いやいや、大丈夫よ。帰りなさい。」と軽く病院を追い出されました。（笑）
でふらふらになりながら友達に連れて帰ってもらったんです。
で今回は「大丈夫です。今日退院しますから。」って言ったのに、
「こんな状態で帰らせるわけにはいかないわ。」と。
まぁ、こっちがフツーですね。（笑）
私も正直なところ、退院したいものの、服さえ着替える気力も体力もなかったので
素直にあきらめることができました。
ただ一つ気になったのが、もう一泊すると、例の夜中勤務の彼が、、、、と考えるとぞっとしたのです。（涙）

手術による膠原病悪化ということで同病院内の膠原病の先生が診察にきてくださいました。
明日、普段診て頂いている膠原病の先生に連絡してみますから、ということで。

午後あまりにも辛かったので、先生の許可を得て、普段服用している処方された解熱剤（痛み止め）を服用。
半錠ですごい効果なんです、この薬。
半錠服用すると、４８時間は効果持続。こわいですよね〜〜
でもすごく楽になった！
熱は平熱に下がるし、膝以外の痛みはほとんど緩和されるしで、おかげで食欲も戻り、
食べれるようにまで楽になりました。


しかし、手術よりも今日の方がずっとずっと辛かったような気がします。（涙）
先生もおっしゃってた。
「心臓は手術すればそれでオッケーだけど、膠原病は治癒しないし、難しい病気だから、そっちの方が心配」って。
たしかにそうかも。

本日の夕食。
パン、ビーンズ、チーズのなんとか。デザートはカステラ。
あまりにも食べてなかったので、熱が下がって食べれました！

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）４錠

第三回バルーン手術の日（更新しました！）

晴天（だったと思う）
気温摂氏マイナス３度（だったかなぁ？）大阪摂氏２度（だっと思う）

朝４時２０分起床。
前日のうちにタクシー会社に電話して、朝５時２０分に迎えに来てもらうよう予約済み。
が、
朝用意を済ませて５時２０分に外で待ってても来ない。
電話すると「今すぐ送る！５〜１０分で到着しますから！」との返答。
まだこない。
そしてまた電話。すると同じ応え。
そんなことを４、５回繰り返して待つ事４０分。
６時にやってきました。
しかし病院まで１時間はかかるし。受付は６時半。
苦情を訴えてタクシー会社と交渉し、自宅から病院まで無料で走ってもらう事に。
無事６時半に病院着。ほっ。
心臓悪くて手術を受けに行くのに、朝一番で心臓に悪いことせんとってー！と言いたい。（笑）

６時半に受付を済ませ、待合室へ。
毎回人でごった返しているのに、今回は空いてる！（朝早いからなのかな？）
真隣の子供病院で働いている日本人友人の公平くんが面会にきてくれる。
ありがたい〜。彼の関西弁で心は癒され、待つ事３０分で手術室に入る前の待ち合い室へ。服を着替えてベッドで待機。
毎回ここから６時〜１０時間待たされるんですが・・・・
手術前はお腹の中は空っぽ状態で、そんな状態でひたすら待っているときに目の前で医師や看護師さん達が美味しいコーヒーとか飲みながらドーナツを食べてたりするのを見るのも臭うのも辛い。これだけは勘弁して欲しい・・・

点滴用の針を挿入。
これは退院するまで抜いてもらえず。
痛かったので、一応叫んでおきました。（笑）

でも今回は思ったほど待たないで済みました！
手術室に入ったのが１２時半。
三回目となると、手術チームメンバーの中で「あ、君のこと覚えてる！」という方もなかにはいらっしゃって。
いいんだか悪いんだかわかりませんが、すっかり私も常連となってしまったようです。（笑）
毎回思うんですが、この手術室に入ると、手術チームのメンバーの皆さんはテキパキと準備を始め、患者の不安を取り除くような丁寧で優しい対応、親切で細やかな心配り、、、
いつもその彼らのプロ意識と姿勢には感心させられます。

手術室にあるこの大きな画面に、心臓内の状態や心拍数などの情報が
一目で分かるように表示されるのです。口から入れたカメラの映像も。
寝台からみたスクリーン

でいよいよ始まるかなぁ、、という気配を感じる頃に麻酔が効いてくるのです。
いつもなら。
今回は違いました。
そろそろ始まるかなぁ〜と思ったところに、いきなり私の脚の付け根を触って大動脈を確認していた主の医師がいきなり「ぶすっ」といったんです！！！！！！
麻酔がまだ効いてないもんだから、
「ぎゃ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！！！！！！！」
と叫びましたよ。
私の頭の横にいたいつも検査も手術もしてくれるDr.Wangがすぐに
「ちょっと、止めて！ストップ！！」と彼に止めるよう言ってくれたんですが、
すぐに二度目の「ぶすっ」が。
そして私も予期せぬ痛みにまたもや
「ぎゃ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！」と。
で気絶したというのか、麻酔が効き始めたというのか・・・・
意識が無くなった訳です。

いや〜、しかし、麻酔効いてるか確認しないでぶすっと脚に穴を開けますかねぇ。（涙）
脚に穴を開けるのが痛いから、、、そのための麻酔なのに。
「ここで使わんと一体どこで使うねんっ！！」と突っ込みたかったです。（笑）
一体何のための麻酔だったのか・・・・未だわかりゃーしません。

で翌日心エコーの検査のときに、Dr.Wangに聞きました。
「なんで今回は麻酔効く前にぶすっとやられたんですか？と。
すると彼女が「彼、ADHDでいつもあーなのよ。せっかちでね。」だって。
えーーー、そういう問題？（涙）

まぁ、あれこれありましたが、無事手術は成功。いや大成功に終わりました！
手術前に一番心配していたことは、弁を広げることで肺から送られてきた血液が心臓内でスムーズに流れるようになるけれど、逆に弁を広げることで血液の逆流量が更に増えるのではないかと。
その確率５０％。
もしそうなれば、急遽予定を変更して開胸手術しないといけなかったんです。
でも幸運にもその反対の５０％の確率の方に当たりました！
弁を広げたものの、血液の逆流量は手術前と同じ量でとどめることができたそうなんです。

今回は私が
「ぎゃ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜」と叫んだものですから、
麻酔の量を増やしたらしく、
手術後目が覚めた時は、自分で「正常」と思ってたんですが、
かなりまともではなかったみたいで。（汗）
みなさんにメールやライン、フェイスブックなどで報告させて頂いたときは、訳の分からないことをあれこれやっちゃってたみたいです。
空メールや、複数メール、最悪なことには報告しないといけない方々への報告メールを送った気になってたり、、、、といろいろご迷惑をお掛けしました。（涙）
（報告が遅くなってしまったみなさん、どうぞお許しください。）

手術が終わって病室へ。
一泊の予定でこの夜は個室に入院。
この夜、夜担当の看護師さんにセクハラされることに。
医療の一環だと思って我慢してましたが、あまりにも彼のとる行動が一線を超えていたので、退院のときに部長さんらしき方に報告させていただきました。
あんな不快な思いをしたのは初めてでしたよ。
私がどんな怖い患者なのか彼が知ってたら・・・
間違ってもあんなことを私にはできなかったでしょうね。（笑）
わたくし、裁判好きなものですから♡

本日の夕食。
あまりにもお腹が空いてたので、食べれました。（笑）
空いてなかったら・・・無理かな？
ライス、チキン、グリーンビーンズ。デザートはオレンジプリン。
心臓病棟なので塩気ゼロ。

そんなこんなで無事手術が終わり、ほっとしました。


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）２０ミリ（事前に手術による膠原病の悪化を防止するため）
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ

裁判の日

本日快晴なり。
気温摂氏マイナス２度（大阪摂氏４度）

今日は最高の晴天でした。最高の朝焼けが今朝も６時半に見る事ができました。
「早起きは三文の得」と言いますが、本当ですね。

この時間帯の朝焼けは秒毎にどんどん変化していくので見応えあります！

しかし、、、
昨日も今日もめっちゃ忙しかった〜〜〜〜（涙）
両日とも朝７時出勤。
しかも裁判と手術が重なったもんだから、事前に準備しないといけないこととか、確認しておかないといけないこととか、、、山ほどありまして。
でもなんとかもう少しで完了できそうです。（ただ今火曜日の夜８時半）

買い物オッケー。
洗濯オッケー。
お料理オッケー。
タクシーの手配オッケー。
退院のときの友達お願いオッケー。
手術の保険関係確認オッケー。
手術に関する委任状、生命意思表示の書類準備オッケー。
・
・
・
仕事も全て片付けてきました！←って言っても二日間しか休まないけど。（笑）

で、あと残ったのは、、、
手術中に急遽弁置換手術になったときのことを考慮して、人工弁にするか生体弁にするか、のどちらを希望するか記載された私の意思表明書。
あ、面倒だから先生に携帯電話でささっとでいいかな。←だめでしょう、、、（汗）


まぁ、忙しかったという話はここまでにしておきまして。

そう、今日は裁判の日。来ましたよ、この日が！
全身で真っ向から闘うつもりで挑んだんですが。
今日はそんなところまで話は進みませんでした。

ワシントンDC　小額裁判所？家庭裁判所？
毎回お世話になってる裁判所です。
バージニア州の裁判所よりずっといい！

裁判所に訴訟書類を提出した際に、車の修理代XXXドルと請求額を設定してあったのですが、その請求額に医療費を追加し忘れていたことを先日弁護士に相談したところ、「もちろん請求できるわよ」とのことで、裁判日前に金額の補正書を提出したんです。
それに対して相手の弁護士は却下という応答をしたもんですから、今日はそれに関する裁判のみとなってしまいました。

で結果は・・・

勝ちました〜〜。あ、補正額に関する部分だけね♩
事故に関する本題は３月２４にということになって今日は終わりました。
今日で全て片付いてすっきり〜となるかと思い込んでいただけに、まだしばらくこのストレスを引きずらないといけないかと思うと、、ちょっとしんどい気がしないでもありませんが、でも今のところ私の希望通りに事が進んでいます。
あと一回だけ頑張れば、すっきりしてこのストレスから解放されるのかな？
引き続きがんばります！

明日は朝４時起き。
５時出発。
６時半までに病院に入らないと。

さぁ、今日はもう寝ます！睡眠不足です。
ペットのシグリッドも土の中に埋葬してあげました！

おやすみなさ〜〜♡←愛を込めて。


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
ベイビーアスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　７８。
熱　３６．８５度。

私のせいでお亡くなりになってしまった日。

本日晴天なり。

気温摂氏マイナス３度（大阪摂氏７度！）

めっちゃ寒い。

寒さを通り越して、痛いです。

最近出かけないようにしてたので、肺の調子が良好でしたが、今夜ヨガのボランティアで出かけて、一分間ほど外気に触れただけで、右の肺が一気に悪化してしまったような気がします。（涙）

指の関節はまだ腫れて痛みますが、ここしばらく続いた状態に比べると少しだけましになってきているような気配を感じます。

あんまり写りよくないけど、今宵はまん丸な満月！
すっごくきれかった〜☆

今日仕事から戻ると、とっても元気で私を見ると餌がもらえると大喜びしていた魚のシグレットが死んでしまってました。（大泣）

食欲旺盛だったあの子が最近すっかり食べなくなったなぁと心配していたところでした。

残念でなりません。悲しすぎて埋葬する気になれるかなぁ。

明日は裁判の日です。

何があったかと簡単に説明しますと、、

ここ２２年間無事故だった私が、一昨年の誕生日の日にワシントンDCで車をぶつけられました。でやっとその問題が解決して修理が完了した途端、昨年の１０月５日に同じくワシントンDC内で違う男性に車をぶつけられてしまいました。

相手は55歳の白人男性。信号無視して私の車に突っ込んできた挙げ句、ぶつけて逃走したのです。しかも三回も。

それで、せめてナンバープレートの番号だけでもと追いかけまして。

警察に通報した途端、相手はあきらめて止まったんですが、相当パニクっていまして、終止私は「お前がぶつけた！」と怒鳴られまくり。

車当てられるわ、怒鳴られるわ、外に放り出されるわ、夜中まで救急で待たされるわ、結局医師に診てもらわれへんわ、、、災難でした。

で、当然彼は警察にも保険会社にも「私が信号無視して彼の車をぶつけた」ことになっていて、私の車の修理はしてもらえていない状態なわけです。

ここはアメリカ。訴訟の国です。

私は裁判に持っていって公平な判断が下されることを期待して彼を訴えたわけです。

明日、どうしても負けるわけにはいきません。

相手は私に訴えられたとわかった瞬間かなりひるんだようで、すぐに自分の保険会社に電話して自分の否を認めた様子。そこで支払いをしたくない保険会社の弁護士が登場し、「私たちが貴方を弁護しましょう！」となったわけです。

明日はその裁判の日。

私は弁護士付けず、弁護士相手に裁判所で闘います。

明日めっちゃ寒そう。晴れやけど摂氏三度らしい。

肺に応えるやろうなぁ、この寒さ。辛いです。（涙）

本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　６９。←上出来！
熱　３６．３０度←上出来！

素晴らしい医師と出会えたことに感謝した日

本日曇りなり。
気温摂氏３度（大阪摂氏５度）

今日はアメリカンフットボール（プロ）の決勝戦「スーパーボール」の日であります。
今現在試合中でアメリカ全土が湧いております。（笑）


今日は調子があまりよくなくて、朝ベッドからなかなか起き上がれず、なんとか昼前に起きて動き始めたものの、ひどい倦怠感。熱っぽい感じも。
午後少しまたベッドで横になったらなんとか回復して、夕方からヨガのボランティアとメディテーション（瞑想）のクラスに参加できました。

今週水曜日の心臓バルーン施術に関して、自分の決断は間違ってなかったと自分を納得をさせるために、数日前に手術する病院の担当医に質問をいくつか投げかけていました。
彼女からやっと昨夜の９時半頃電話があり、
「遅くなってごめんね〜〜！やっと時間ができたのが今だったのよ。もう寝てた？」って。（笑）

彼女は本当に素晴らしいお医者さんで、始めて会ったときからずっと私の事を気にかけて下さり、細かい事まで気を遣って下さるし、同じ質問を何回しても嫌な顔も見せずに時間を裂いて何回でも私が納得いくまで説明して下さるんです。
私が同じアジア人だからなのか、ここアメリカで家族のサポートもなしに沢山の病気と闘っているからなのか、それとも前回も今回も付き添いなしで私一人で手術に挑むからなのか、彼女は私を気の毒に思っているからなのか分からないけれど、とても親身になって家族のように一生懸命になってくださいます。

今回の再検査で開胸手術をして弁を人工弁か生体弁に置換する必要ありという結果が出たのですが、膠原病ということもあり、服用しているステロイドが開胸手術に問題となるということで、最後にもう一度だけバルーン施術を試みることになったのです。
が、
これでバルーン施術三回目。私の僧帽弁はすでにかさぶたのように固くなりつつあり、弁を修理して自分の弁を温存する形成術は適応外とのこと。
今回の施術で確実に弁は使い物にならなくなってしまうことが分かっているため、私が出した今回の決断は本当に正しかったのかどうか、、と迷ってました。

彼女の答えは、
・今の私の心臓の状態は、すでに開胸して弁置換手術をする必要がある状態。
・今回バルーン施術を見送って、来年一月に日本に帰国するまでこの状態で待つことは不可能。
・このまま施術も手術もしないでおくと、益々呼吸が困難になり、本当に呼吸できなくなってしまう。
・今回のバルーン施術で上手く弁を広げることができて、心臓内の血液の逆流も悪化しないで済んだらとてもラッキーだけど、
・今回の施術後、５０％の確率で心臓内の血液逆流の量が増える可能性あり。
・もし手術中にそれが確認された場合、即その場で開胸手術に予定変更。その可能性は２０％。

今回のバルーン施術後、必ずやってくる 弁置換手術。
その時には、弁置換手術に関して経験豊富な素晴らしい先生を必ず私が捜して紹介してあげるからね。ドクターとして私にはそれくらいしかしてあげれないのが残念だけど、、何も心配しなくていいよ。貴方が一人で決断して手術に挑むんだから、心配になるだろうし、不安もあるだろうけど、、、いくらでも質問に答えるから、納得いくまで聞いてね。って。

医師としての彼女の姿勢、態度、患者の受け入れ方、対応、、、
どれをとってもプロフェッショナルだと思えます。
とても人気で想像を超える忙しさのはずなのに、こうして丁寧に一人一人の患者に対応してくださる。何千人といる患者の中の一人である私の６年前、一年前、今回の検査結果の全てを把握して下さっている（弁の狭さまでミリ単位で覚えてた！）。
頭が下がります。
彼女に私の心臓を任せることができて本当にラッキーだった思えます。

来週バルーン施術、迷わず受けることにしました。これで自分の出した決断に悔いなし！


本日の服用薬：
プレドニン（ステロイド）８ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ
プラクネイル（免疫抑制剤・マラリア用の薬。）２００ミリ
アスピリン（血液が固まるのを防ぐため）８２ミリ
アテノール（心拍数を下げるため）２５ミリ
DHEA（サプリメント）２００ミリ
カルシウム（骨粗しょう症）
ビタミンD（骨粗しょう症）
鉄分（貧血用サプリメント）
エンザイム（関節抗炎サプリメント）６錠

心拍数　８１。
熱　３６．６４度