理由は・・・
突然にアメリカ膠原病の会DMV(ワシントンD.C.、メリーランド州、バージニア州)の支部が閉鎖されることに決まったっていうもんだから。
突然の閉鎖が決定された理由ってのが、なんと大借金を抱えているからなんですって。
そんな閉鎖しないといけなくなるような大きな額になるまでになんとかならなかったんだろうか。
このエリアにはこんなにもたくさんの膠原病患者がいてるっていうのに。
昨年の年末にはボランティアでワシントンD.C.のダウンタウンにあるアメリカ膠原病の会のオフィスまでいって実際にみてきたけど・・・
立派なオフィスでしたゎ。お金、かかってるだろーなーとは思ってたけど。( ゚ε゚;)
前回このサポートグループのミーティングに参加したのは10年前どころじゃないかもしれないなぁ。当時まだワタシ、結婚してましたし。(^_^;)))
仕事の後の貴重な時間をさいて運転して夜のミーティングに出席しても、参加メンバーっていうのはだいたいいつも決まっていて、膠原病の情報交換っていうよりも、美味しいレストラン情報とかだったりしたので、そんなことのために貴重な時間をさいてられないわ〜と思った私はそれ以来ミーティングに参加しなくなってしまってたのでした。
今回久しぶりに参加したら、昔お会いしたことのあるカレンさんもまだ参加されていて、ミーティングに参加されていたみなさんからえらい歓迎していただいてしまいました。(*゚Д゚*)
膠原病DMV支部はなくなってしまうかもしれないけれど(いや、なくなってしまうと決まったんだったわ!)、今の時点ではこの地域のミーティングや年に一度の膠原病ウォークはこれからも継続していく予定だということらしいので、ちょっと安心。
今回参加したミーティングも、サポートグループの月一の食事会もいつも火曜日の夜で、ワタシはヨガのクラスがあってなかなか参加できないけど、「病院にいくときとか、車の送迎が必要なら遠慮せずにいつでも連絡してね。」とハグしてくれる優しい仲間がたくさんいてくれるので、病気の情報のためだけでなく、心をつなぐためにもこれからまたがんばって参加していこうと思います。
しかし、この地域のサポートグループに登録している膠原病患者だけで軽く50〜60人くらいいるんですけど、これだけいても、私のように膠原病による肺の問題があったり、手に異常がでたり、繊維筋痛症を併発している人はワタシ一人だけで、必要としている情報があんまり得られないのよねぇ。(´;д;`)
同じような境遇の人がいなくて、むしろびっくりしてしまいました。
これに心臓病もプラスしたら、もっといないだろうなぁ。しかもアジア人ときたもんだから、珍しがられるのも無理ないか。(^_^;)
服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 8ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
DHEA 200ミリ
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
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