イムラン（免疫抑制剤）

昨日ね、同じ膠原病サポートグループの人からみんなにメールがきてね、膠原病が活動期に入って免疫抑制剤の『イムラン』か『セルセプト』のどちらかを選ぶように医師からいわれてるんだけど、このお薬を服用している人、アドバイスちょーだい、って質問だったwけよ。

で、いつも必ず返信する人がいるし、この私が返信しなくてもよかったんですけどね、イムランもセルセプトも両方経験あるし、と思ってメールで返信したのよ。
それでさらっと終わるかと思ったら、電話でもっと詳しい話を聞かせて欲しいと言われたので、昨夜電話したんですゎ。

えっらい話が長くなってしまって。
でも参考になったと喜んでくださいました。

そしたらね・・・

今日他の人も『全員に返信』をしたもんだから、私にも彼女へのアドバイスメールを受け取ったので、読んでみたらね、やっぱり患者それぞれでお薬の効果も副作用も違うんだなーってことを改めて知って、なるほどと読んでたわけよ。

その中に、ある方がね、１２歳の頃から膠原病を煩っていて、お母様も膠原病で、って話から始まり、私も１０年近く毎日服用している『イムラン』が、彼女のお母様の場合『肝臓酵素』の問題で命取りになるところだった、とかイムランの服用により高い確立で癌を発症する、とからしいんですょ。

ワタシ、知らんかったわ〜、そんな副作用。服用開始時にきちんと調べておけばよかったわ・・・。T_T
といっても、どんなお薬でも少しでも可能性のある副作用はきちんと説明書に記載されているし、書かれているから必ず自分にもその副作用が起こるとは限らないし、そんなこといちいち気にしてたら膠原病のお薬も肺のお薬も心臓のお薬も、なーんにも服用できなくなってしまうし、と思って気にしてなかったわ。

でももっと神経質になったほうがいいのかなぁ。
自分ではかなりお薬拒否症みたいになってて、どのドクターからも煙たがられてると思うんですけどね。＾＾；

ずっと前からドクターから言われてるように、ほんとそろそろお薬の変え時なのかもしれないわ。

ちなみに私は医師から『イムラン』からまた『セルセプト』に戻すように、とずっと言われてますがなかなか決心がつかないのです・・・。Orz

イムラン、明日にでもリフィルしなきゃいけないんですけど、どうしようか。


そうそう。
昨夜妹から教えてもらったんですけど、レイディ・ガガも繊維筋痛症だとカミングアウトして、しばらくお休みするそうですね。

あんな痛みのなかでよくあれだけステージで動けてたなぁ、とびっくり。

ゆっくり身体を休めて彼女の痛みが少しでもよくなってくれることを祈るばかりです。

でもこれがきっかけで少しは『繊維筋痛症』という病気を少しでも多くの人に知ってもらい、理解してもらえるようになったら・・・すごいことですね。

ワタシは痛みに効果ありと実証されている太極拳をドクターから勧められてトライしてたけど、ヨガのほうが断然効果ありました。参考まで。