嬉しいニュース＆悲しいニュース

昼間はかなり暖かくなったけど、朝はやっぱり寒いね。もうすぐ５月ってのに。


二月から右手のリハビリが始まって、最初は仕方ないってことできちんと言われたとおりに週に２回通ってました。

リハビリだけで莫大な医療費になると最初からわかっていたので、ある程度リハビリのコツをつかんで３月からは週に一回に減らしてもらい、自分でコツコツとセルフセラピーに励みました。

４月に入り１月からのすべての請求書が届いて（左手のリハビリも含）、これは継続難！と判断したので、週１から２週間に一回、とさらにセラピー回数を減らしてもらいました。

１１月からずっとわたしのためにと親身になって一生懸命にがんばってくれているセラピストさん。
ビジネスライクではなく、あれこれいい方法を試行錯誤してスプリントを作成し、私のためにがんばってくれているミッシェルさんの親切を無駄にしてしまうような気持ちになるので、なかなかセラピーの回数を減らしたいと言い出し難かったんですけど、苦しいのは心だけでなく、お財布のなかも苦しいんだから仕方がない。

ってことで事情を説明して減らさせていただいたわけなんですが。

２週間に１回、と減らしたところで今週末からしばらく留守にしちゃうので、セラピーはいったん終了ということになりました。

５月下旬にこちらに戻ってすぐに手のフォローアップ診察が入っているので、そこで再手術の話をすすめてから再度リハビリ再開予定です。（ドクターの「リハビリが必要です。」と書かれた処方箋を出してもらえないとアメリカではリハビリに通うこともできないのです。）


ところで両手の回復進捗状況はといいますと。

左手はまだ少し痛みがあるし、小指はやっぱり第一関節が固まったままできちんと曲げることができないために、手を握ったときにあんまり力が入りません。T_T

右手は、切った親指と中指以外はかなり曲がるようになりました。
他の指が曲げられるようになってきても中指がまったくそれ自身で曲げることができないので右手全体で握ったりすることがまったくできません。T_T

親指はまぁ置いといて、右手で握るときに中指一本が曲げられないだけで他の指も曲げられないから、使うことで回復していった左手のようにはいかず、右手の他の指達もなかなか回復が遅く、セラピーで曲げられる指の角度を一カ所ずつ測定するんですけど、一進一退って感じ。

もうすぐで右手手術から５ヶ月になるっていうのに、こちらの気候と同じでなかなかよくなってくれません。T_T

先週の最後のリハビリでのセラピストさんとの会話では、

次回の右手の再手術は（ドクターとセラピストさんの説明によると）中指のなかのScar Tissue(『かさぶた』って訳しちゃっていいのかな？辞書では『瘢痕組織』とか『瘡蓋』って書いてある。）を取り出す手術になるんですって。それが今は指を曲げるときに邪魔してるらしい。
それを取り出すことでまた曲げられるようになるって言ってるけど・・・
これを取り出したらすぐに指を動かしていかないといけないから、次回の手術後はギプスで固定しないで済むかも、って。（おそらくこんな手術になるのかな？こちら参照）

これ、おっきい！！！！

手の手術で何がイヤかっていったら、この完全に固定されることで生じる不便。

それがないとなれば・・・がんばって乗り越えられるかも？！
（といっても人にまた付き添いをお願いしなきゃーいけないし（これが結構なストレスになってる。T_T)、麻酔も入れられるし、術後のあの痛みに耐えなきゃいけないし、痛み止めはまたモルヒネを頻用しなきゃいけないし、ゲロゲロ〜と目眩と吐き気＆嘔吐で苦しむし、シャワーはビニール袋で覆って浴びなきゃいけないし、で辛いことはやっぱりたくさんあるのだけれど。Orz)


ってことで、どん底に落ちてた気分が少しだけ土間あたりまで上昇しました。

でも辛いニュースもあります。

右手手術の二日前に救急へ駆け込んだあの日から膠原病が活動期に入り、なかなか病状が落ち着いてくれません。

病気がワタシの身体のなかで暴れまくっているんですが、そのせいでせっかく手術した両手にもまだ悪さを続けてるみたいで。

変形で突出しすぎた右手首の骨を削ってもらってフラットにしてもらったのに、この２−３週間でまた腫れ上がってしまいました。

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリに仕方なく戻してようやく腫れはかなりひいてくれたけど、骨はまた突出したまま。

しかも。

今日気付いたんですけど、今まで腫れてなかった右手首の骨の上の部分も腫れてる。
今は痛くもかゆくもないけど、骨が腫れたままの状態で固まって変形しちゃったみたいだわ。T_T　ここは今までどうもなかったのにね。これで手首にこぶが二つ。

右手首のこぶが２つになっちゃったわ。T_T
こないだまでなかったのに・・・。

そしてこれも今日気付いたんですけど、左手の親指。

すでに変形してたところ、昨年の６月に脱臼して急遽手術することになり、外れてしまった関節をはめてネジで留めてもらったんですけど・・・

さすがにネジを押しのけて外れたりはしてないけど、親指の変形はさらに進行してるみたい。T_T

しわくちゃで傷だらけの左手。
親指、こないだまでこんなに反り返ってなかったのに。（涙）

お薬で膠原病という病気をなんとしてでも押さえ込まないと、これからもずっとこの病気はワタシの身体のあちこちを攻撃し続けるし、手への攻撃も止めてくれない。

となると・・・・

人生でもっとも辛かったこの手の手術を数年ごとに繰り返さないといけないことになっちゃうわ。（涙）

もう手の手術は勘弁して欲しい。

あと８年くらいしたらまた心臓の手術もあるんだし。


日本から戻ったら眼の手術が先となるか。
それとも右手の手術が先となるか。

いっぺんにやってくれたら麻酔代も付き添いも一回で済むのになぁ。あかんか？！



服用薬あるいはサプリメント：

目が見えない〜。
あまりにも見えないので、今日仕事中に眼鏡の右側部分だけにめがね拭きをひっかけて右目を覆っていたら突然上司がやってきたやないのっ！（恥）

口角炎。やっぱりそう簡単には治りませんわ。
右膝関節炎。膝の皿が動かないし。
胸膜炎ちょっとあり。（左胸）

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム
ビタミンD
オメガ３
オメプラゾール１錠（胃薬）
QPコーワゴールド１錠
ビタミンC１錠