木曜日に左膝が痛くなって
月曜日にまた右膝が痛くなって。
身体の痛いところが毎日どんどん移動していくのは膠原病の特徴。
明日の体調も身体のどこが痛くなるかも予測つかないので予定が立てれないので困る。
(いつもフレキシブルに対応してくれている周りの方々に感謝です。)
だから痛みの軽いときや倦怠感の少ないとき、「今のうちに」とあれこれやっちゃって,
つい動きすぎてしまう。
ここアメリカの東海岸で有名な膠原病医Pは
「膠原病は痛みの病気ではない。」
なんて私に断言してたけど、どこのサイトみても膠原病は関節痛や筋肉痛など痛みを伴う症状がいっぱい書かれてるし。
現にこのワタシも毎日痛みとの闘いなわけだし。
今日はアメリカの祝日『ベテランズ・デー』。
(うちは仕事あり、ですけど。^^;)
週末はとてもいいお天気だったけど、今日の窓の外はイマイチの曇り空。
曇り空といえども紫外線には要注意。
ずっとここに書こうと思いながら忘れてたんですけど、
アメリカの日焼け止めには必ず「紫外線を浴びる20分前に塗ってください。」と書いてあるのに対し、
日本の日焼け止めには何も書かれてない。(よね?)
昨夜みた日本のテレビ番組で
「紫外線は塗ってすぐに効果がないので、出かける30分前までに塗っておくこと。」
と言っていたので、
「やっぱり。」
と納得できたのでした。
かゆいところに手が届く日本のサービス。
やりすぎでしょ〜、と思うことも多々あるけど、日焼け止めになんでそんな大切なことを記載してないんだか。そこ、忘れたらあかんとこでしょーに!(笑)
本日の症状:
今日は右膝痛!!
腰痛。
足痛
今日は右膝痛!!
腰痛。
足痛
複視。
首痛。
胸痛。
肺痛。
腹痛。
指関節痛。浮腫んで痛みあり。
腹痛。
指関節痛。浮腫んで痛みあり。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ
プラケネル200ミリ
アスピリン82ミリ
DHDA100ミリ
鉄分
カルシウム
ビタミンB
ビタミンC
QPコーワゴールド
私も2年前にえのふむにそれを教えてもらうまでは外に出る直前に塗ってたけど、それを教えてもらってからは、いつも退勤30分前の儀式で顔に日焼け止め塗ってます。でもほんとになんでどの日焼け止めにもそれを書かないのかが不思議。
返信削除とそれより、痛みだらけなのに、その名医がなんでそんなことを言うの? 膠原病に痛みがないというなら、えのふむの痛みは何なのか・・ 人によってそんなに見解が違うのは見てもらう方としては大変だね。
覚えてたのねー!しかも実行してるから偉い!^_^
削除その膠原病医は名医と呼ばれるドクターやけど、みんなからチヤホヤされてるからかすごい高慢で患者の私たちをレスペクトしてないように感じるから私個人的には好きでない。膠原病のこと、よく知ってるかもしれないけど、lupus is not a pain disease なんて断言するなんてわたしから言わせたら、病気のことも患者のこともいっこも分かってない〜〜!って思っちゃう。
ドクターによって言うことが違うのは膠原病に限らずで、ほんと困るよ。一人のドクターが言ったことを鵜呑みにしちゃいけないと勉強になるわ。
そうは言ってもお医者様に言われたら「そうなのか~」ってなっちゃうよね、普通。えのふむちゃんみたいに文字通り痛い思いをしてそうじゃないこと(医者≠全知全能の神)を知ってしまうのも悲しいよね。
削除なるよね〜。でもこれだけ沢山の医師に何十年もかかってたら、こんな私でも少しは学習してるのかな。あまり間に受けず、必ず自分でも調べるようになったよ。いいんだか悪いんだ。笑
削除「真に受けず」でした。失礼!!
削除えのふむのデータをまとめたら、絶対すごいいい本できますよ!
返信削除うん。本をあきらめてブログを立ち上げたけど、今でもまだやっぱり本のこと、考えてるよ〜。実は今日友達と電話で話をしてて本の話をしてたところ。彼女は二冊目の本の書いてるんだって。私もちょうどタイトルが決まって書き始めようかなぁ、と思ってるところです。旬さんの旦那さんが「紹介しますよ」っていてった話、まだいける?(笑)
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