2020年8月16日日曜日

理解してもらうのは難しい病気

自分では全く自覚してなかったけど、先週も結構疲れてたみたいで、土曜日の朝は10時半まで爆睡。11時間近く眠ったのに、この週末はお天気がよくなかったせいか何もやる気なし。

数日前から動揺視のめまいに加えて耳石の「良性発作性頭位めまい症(BPPV)も復活。

日曜日はいつもおどりに起きたけど、ひどいめまいで吐き気あり。
眠気が酷くて目が開けていられず10時から2時半までソファで爆睡。
そこから一週間分の食料品買い出しに出かけて戻ったらまたソファで爆睡。

この週末だけで一体何時間眠ったかしら。

いつもなら日曜日の夕方には少しずつ動けるようになるんだけど・・・

今日はダメみたい。><
今朝はカフェインを摂取しなかったからだと思うけど、夕方からはひどい頭痛も。
なんとか身体を起こして夕ご飯を食べたけど、全然楽にならないわ。T_T

今日はもう(また)今からシャワー浴びて寝ることにします。


見た目がいつも元気で病人には見えないワタシ。
今までにこんな風に病状が悪化しているワタシを見たことのない友達の中には、「病気を都合よく断る理由にしてる」、とか「病気を言い訳にしてる」、などと思い込んで友達の縁が切れた人もいます。(悲)
「普段あんなに元気なのに都合の悪い時だけ病気を利用している」ってね。
実際結婚して一緒に住んでた元ハズでさえも「病気をexcuseに使ってる!」と言われたし。
まぁ、それほど深く繋がっていた友達ではなかったり、付き合ってまだ間もない新しい友達だったり、と病状が悪化しているときのワタシを知ることも見ることもなかったから無理もないんだけど。^^;
それに結果論で言っちゃえば、そこまでの友達だったってこと。

それにしてもこの病気を理解してもらうのは難しいし、見た目ではわからないし、「怠け者の病気」と勘違いされることも多いのが辛いところね。^^;


顔の湿疹も悪化してしまい、どうもなかった右目のまぶたまで赤く湿疹が出てきたし。Orz
明日の朝一番で皮膚科の診察が入ってるので何もせずにこのままの状態を診てもらおうと思います。

みなさん、今週も頑張って乗り切ってね。^^

今日久しぶりにカンナビの花が咲いたよ♪


*新しいスマホに変えてからLINEなどのアプリが使えません。
念のためこちらでお知らせさせていただきますね。

服用薬:
プレドニゾロン:金曜日から1日4ミリに減量。人生初の5ミリ以下にチャレンジ中です!
イムラン:100ミリ
アスピリン:82ミリ
ベンリスタ:週一200ミリ(皮下注射)
アクトネル:月一の骨粗しょう症のお薬

サプリ:

カルシウム
ビタミンD

ビタミンC&B
フィッシュオイル
NCA(抗炎症作用)






6 件のコメント:

  1. えのふむちゃん、切ないね。ぱっと見では分からない病気ゆえ、お付き合いが浅かったりしたら分かってもらえないこともあるよね。えのふむちゃん、怠け者から一番遠いところにいるのに~。

    また咲いたカンナビに元気をもらってね。

    返信削除
    返信
    1. ハンディキャップのスペースに車を停めててもやっぱりそんな風に私のことを見てる人もいるみたいだけど、こないだの話のように看板下げて歩こうかしら?!。「私は障害者です。ハイリスク患者です!」ってさ。(笑)

      削除
    2. そういうの、なぜないんだろう?えのふむちゃんのように外見では分からない病気もそうだけど、精神疾患のある人とか、必要だと思うんだけどな。自閉症の子供たちなんかも社会に出る際にちょっとそういうのがあれば周りの対応も違うと思うんだけど。

      やっと最近、罪を犯して投獄される人の中の精神病を患う人の占める割合の大きさが認識されだして、警官なんかが街でそういった人たちにどう対応すればその場を収められるかの訓練をしだしたりしてるらしいんだよね。難しいんだけどね、やっぱりレッテルを貼ることがいいことだけではないからさ。ただ犯罪者とドラッグ中毒や躁鬱でおかしくなっている人と同じように扱うのはどうかな、と思うからさ。

      削除
    3. うーん、難しいね。だってこれってかなりsensitiveな問題だからね・・・。^^;ハイリスク患者です!っていうのはすんなり受け入れられるとは思うけど、「私は障害者です」「私は自閉症です」「私は精神障害があります」というのはかなり難しいと思うなぁ。それでも日本よりはずっと受け入れられやすいとは思うけど。日本なんて私のように心臓病で障害者1級と認定されていても申請さえしない、とかあるみたいだし。自分で自分を障害者と認めたくない、という心理だろうね。それだけ日本では障害者に対する差別とかみる目が厳しいってことなんだろうね。残念なことだけど・・・。

      健康な人たちからすればシールを貼ってる人を見て「だから何?周りの人たちにどうして欲しいわけ?」程度で終わっちゃうんじゃないかな。
      ただ今のこのコロナ騒動中は「ハイリスクです」というサインは受け入れられると思う!一緒に考案して特許取ろうか?!ビジネス始める?
      「ハイリスクTシャツ」とか「ハイリスクわっぺん」とか「ハイリスクブレスレット」とか、「ハイリスクネックレス」とか。医療グッズのようなやつ。一目でわかるやつね。

      削除
    4. Tシャツは見つけたよ、家族にハイリスクな人がいるから気を付けて、ってメッセージがでかでかと入っているやつ。「家族」ってとこがワンクッションあっていいかもね。

      削除
    5. やっぱり既に存在したのねー。一足先にやられちゃったね。
      けど毎日同じTシャツを着るわけにもいかないよねー

      削除

Thank you for your comment!