２０１５年膠原病ウォーク「紫の日」

本日（見事な）晴天なり。
気温摂氏２６度（大阪摂氏１７度）


今日は予報どおり見事な晴天に恵まれました。

朝早起きして８時にワシントンD.C.のスタバでお友達と待ち合わせ。
彼女はドイツ人で、数年前に共通の趣味「サルサ」で出会ってからずっと親しくお友達させていただいてます。

彼女の従姉も一緒に参加してくれたので
「身内に誰か膠原病の人がいるんですか？」と尋ねると、親戚に膠原病患者が二人いて、一人は最近５０代で亡くなられたとのこと。
そしてもう一人の男性患者さんはずっと前（３０代の頃）に亡くなられたらしい。

正直ちょっとショックでしたが、今私はこうして毎日元気に（？）朝目が覚めて仕事にも通い、膠原病ウォークに参加できていることに改めて感謝。
膠原病患者の多くは、腎臓がダメージを受けてしまい、腎臓に障害が出ると大変なようです。
これまた不幸中の幸いで、私はこれだけたくさん症状と問題があっても、腎臓だけはまだ問題ないんです。
痛いとか辛いとか文句を言う前にもっと喜べることってたくさんあるんだなぁ〜と反省。

サルサ友達のクリスティーナとその従姉さんと。
昨年から一緒に参加してくれるようになりました。
嬉しい・・・♡
紫は膠原病カラー

イベント主催者があれこれ簡単な朝食を提供してくださってたので、バナナやらマフィンを少し頂いてから、スタバでコーヒーを。

８時半全員集合！
犬達も一緒に参加♪
暑いくらいのお天気で気持ちよかったです。

８時半に全員集合したんですが、９時に始まるはずのウォークがなかなか始まらず・・・・音楽は賑やかにかかっているので、みなさん踊ってらっしゃいました♫
もうこういう光景にはすっかり慣れてしまいましたが、日本ではなかなか見ないですよね。
音楽が聞こえると体がじっとしていられない・・・というのは国民性？
好きです、こういうの。
素直に体で表現できるのって素敵なことだと思います♪

ルーパス（膠原病）ウォーク！
スタート地点です。
さぁ、出発♫

９時半。
雲一つない青空の下でウォーク開始！
国会議事堂に向かって歩いたら、ある地点でUターン。
そしてスタート地点に戻るという、かなり短い距離ですが、みんなでワイワイとおしゃべりしながら、ゆっくり歩くのはとても気持ちいいし楽しい♪
何気ないシンプルなイベントですが、毎年楽しんで参加しています。

なんと国会議事堂工事中。
一週間前の花見の時は工事してなかったような・・・
なんか不思議な感じ。

私はこんな距離、数年前まではどーってことなかったのに、昨年あたりから少しずつきつくなってきました・・・・（涙）
こんな距離もフツーに歩けないなんて、なんて情けない。（悲）
肺と心臓がよくなってまたいつか元気に歩けるようになりますように！

２０１５年膠原病ウォーク
「えのふむチーム」の集合写真です。
全員参加できなくて残念だったけど、、、
また来年ね♪

これからお友達夫婦がニューヨークから遊びにきてくれます。
この後のことは明日のブログ日記で報告しますね〜。
美味しい手巻き寿司が食べれるかな・・・・？！



本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム＋ビタミンD１錠
フラクシードオイル
エンザイム２錠

日頃の行いがものを言う？

本日晴天のち夕立。
気温摂氏２３度（大阪１１度）
明日は２７度まで上がるらしい！

今日は車を運転していると暑いくらいでした。
ノースリーブを来ている女性もちらほら。←寒くなったときも暑くなったときもアメリカ人さんたち気が早いから。（笑）

今日は半年に一度の婦人科の検査でした。
こちらもステロイド剤を長期服用しているおかげでちょこちょこ問題が。
今日は検査だけです。結果次第でまた先生と話し合って決めていかないといけません。

この婦人科の先生がこれまた素晴らしい。

私、今調べただけでもかかりつけ医が２０人強いまして（汗）、その中でも心臓の先生とこの婦人科の先生だけには本当に恵まれているとつくづく痛感します。
この医師達に出会えてよかった・・・不幸中の幸いとでも言うのでしょうか。（笑）

検査の結果は約１〜２週間後です。


ところで話は変わりまして。

急遽この週末ニューヨーク（厳密には「ニュージャージー」）から友達夫妻が泊まりがけで遊びに来てくれることになりました。
これは毎年恒例行事となってまして、毎年（昨年のみ例外）この時期になると必ず私の様子を伺いに（？）心配してわざわざ車で４時間かけて運転して夫婦で会いにきてくれるのです。ありがたい〜
わざわざ遠方から会いに来てくれるっていうのに、毎年変わらず我が家で「まったり〜」「ダラダラ〜」だけです。それだけです。
特に観光に出掛けるわけでもなければ、美味しいレストランを堪能するわけでもなく。（笑）
ニュージャージーにある有名な日本食スーパー（ミツワ）でお寿司のネタをたくさん買い込んでそのまま我が家に直行してくれるんです♫
そしてその夜は我が家で手巻き寿司、というのが毎年恒例になりつつあります。
そして滞在時間２４時間も経たないうちに帰って行ってしまうのです。（悲）

この訪問の際には、必ずご主人様が自宅から工具も持参して、ほったらかしになってる我が家の問題を全て修理していってくださるんですよ。これまたありがたい。今年の分はすでにジョニーさんが修理して下さったので、今回はゆっくりしてもらえそう♪

ということで、今日はお仕事の後そのままトレーダージョーズへ買い出しに。

で見つけたんです！！
「バージニアビール」。

バージニア・ドラフトビール！
発見した〜〜！
その名も「ボールドロック」

初めて見ました！！
バージニア州はワイナリーも結構あって、ワインがあちこちで生産されています。
なので「バージニアワイン」は知ってたんですが・・・・
「バージニアビール」は知らなかった！やられたっ！
もちろん買いましたよ〜〜。だってわざわざ遠方から会いに来て下さるんでしょ？
しかもトレジョのお店はハワイ以外のアメリカ全土にありますが、バージニアビールを置いてるのはここバージニアだけなんじゃないかな？
是非「バージニア」でしか飲めないビールを飲んでゆっくりしてもらえたらいいな♡


お店を出る頃には、急に雨が降り出してきました。
さっきまで晴天だったのに、急に土砂降りの雨。
なのにお日様は照ってる。
これってきつねの嫁入り？っていうのかな。

買い物を済ませた帰り道で。
急に大雨が降り出した！
でも空はお天気？！

今朝、あまりにもお天気がよかったので、夏用のタオルケットを洗濯してバルコニーに干して会社に行きました。
この土砂降りの雨。→屋根があると言えども間違いなく洗濯物は濡れてるはず。

会社と我が家は車で２０分ほどの距離。
家に着いて、たくさん買い込んだ食料を雨の中運び出すの、いややなぁ〜とちょっと憂鬱になりそうなところで、家の近くまで来ると・・・雨降ってないし。
道路はからから。雨が降った気配もなし。

めっちゃラッキーやん？！
↑
そうそう。このラッキーやん？がいつも後で問題を引き起こすんですよね・・・（笑）

いや、今回は本当にラッキーでした。
ここはまだ雨降ってなかったみたいです。
アメリカって数分離れているだけで天気が変わってくるので面白いです。
おかげで助かりました〜♡

日頃の行いっていうんでしょうかね？！（笑）

大雨降ってた位置から車で１０分なのに・・・
晴れてた！
おかげで洗濯物セーフ♪
でも雲行きが怪しい。

では金曜日の夜ですが、お客様を迎えられるように、これから片付け・お掃除に専念します！

さて明日はルーパス・ウォーク（膠原病ウォーク）。
まだまだ間に合います！
当日参加でもオッケーです！
明日は晴天で２７度まで上がるみたいですよ。
是非最高のお天気の下、アメリカの国会議事堂の前を一緒に歩きましょう♪
＊ちなみに私は昨年も参加してくれた仲の良いドイツ人のお友達と８時にスタバで待ち合わせしてます。そして朝食を頂いてから９時からのウォークに参加予定。８時が無理なら、８時半に全員スタバで待ち合わせです。当日気が向いたら参加してください〜♪

スタバの住所は
1300 Pennsylvania Ave, NW
Washignton D.C.

  
本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム＋ビタミンD１錠
フラクシードオイル
エンザイム２錠

今もし夢が叶うとしたら

本日晴天のち雨なり。

気温摂氏１９度（大阪摂氏１３度）

最近、痛みで起こされる事が減って朝までよく眠れます。

決して痛みがなくなったわけでもなく、肺に水が溜っているので横になって寝る事もできないことには変わりはないんですが・・・

繊維筋痛症の症状が、ここ半年？いや半年以上かな？収まってくれているおかげです。

それだけでかなり体力の消耗が軽減されて助かります。

過労でかなり眠気が辛いのですが、体調の方は本当にひどいときに比べたらかなり安定してきているように思います。

（ステロイド剤あと０．５ミリ減らせるかも。）

いや〜、それにしても眠気がひどい。毎日毎日眠くて仕方がない。これも病気の症状？それとも春だから？・・・やっぱりただ疲れているだけのこと？

あーーー眠い。

せめて仕事が忙しかったら眠気も飛んでいくんでしょうけど・・・起きているのが辛い。（涙）

瞼に目の絵を書いて居眠りしちゃってたら・・・バレるかな。（笑）

ここでちょっと気分転換に、

「今もし小さな夢が叶えられるとしたら・・・」に対する答えを気の済むまで書かせてください。えへへ

美味しい日本の餃子が食べたい。

美味しい日本の豚骨ラーメンが食べたい。

日本の美容院に行ってじっくり髪のお手入れをしてもらって、長い髪をばっさり爽快に切ってもらいたい。

寝たいだけ眠らせて欲しい。

毎日何もしなくても一日三回、和食が上げ膳据え膳で出てくる生活がしたい。

ベアードパパのシュークリームが食べたい。

炊きたてご飯と一緒に美味しい明太子が食べたい。

もういい〜〜っていうまで全身をマッサージしてもらいたい。

５５１の肉まんが食べたい。

じっくり手のケアをしてもらいたい。

ソファでダラダラと寝転がってテレビを見たい。

感動する映画が見たい。

ぜんざいが食べたい。

綺麗な清潔感のあるホテルの白いシーツのお布団の中でぐっすり眠りたい。

美味しい日本酒が飲みたい。
居酒屋メニューを存分に満喫したい。

病気や薬のことを気にしないで昔のように好きなだけお酒が飲みたい。

走りたい（ジョギングしたい）。

思いっきりお腹の底から笑いたい。

痛みのない日をもう一度だけ経験してみたい。

京都に行きたい。

神戸をブラブラと歩きたい。

今思い出しただけでこんだけ。

きっとまだあるだろうな。（笑）

本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム＋ビタミンD１錠
フラクシードオイル
エンザイム４錠

今日改めて思い出したこと

本日晴天なり。
気温摂氏１６度（大阪摂氏１８度）

桜はとうとう雨で散り始めました。
残念だけど、桜吹雪も何とも言えない風情があって、それはそれで美しいものです。


体調が良くないと言ってよいのか、ただ疲れが溜っているだけなのか、それともただの睡眠不足なのか・・・。
一体どれなのかわからないけど、私の感からいくと・・きっとこれはただの過労かな。

今日も午前中は倦怠感がひどくて早退させてもらおうかどうか悩んだくらい。
いつものことだけど、とにかく正午までとりあえず頑張ってみる。
それでだめなら・・・早退。と決めていたけど、正午のお昼休みになってすぐ横になって休ませて頂き（こそっといつものところでね。）、深眠したのが良かったようで午後から復活しました。
たった２０分間の睡眠だったのに、自分がどこにいるのか分からなくなるほど深い眠りに落ちてたみたいです。（笑）

仕事の後は、今日もまたウォーキングを頑張ろうか、それとも足の痛みがひどいから休憩しようか・・・と悩んだ末、結局水曜日のヨガのクラスにチャレンジすることにしました。
ヨガだったら足に負担はあまりかからないし、夜だから全身の痛みは朝にクラスをとる時に比べてましなはずだし、体を動かし易いはず。

私が服用している膠原病などのお薬は、骨粗鬆症などの副作用で色々問題があるため、できるだけ少量で、ということで病気が悪化しない程度の量で服用するようにしています。

例えば病気の活動レベルが５とすれば、お薬を少しだけ多めの６を服用することで炎症が抑えられる。理想は常に「少量のお薬」あるいは「お薬なし」なので、できるだけ病気の活動レベルを症状などから推測してその少し多い量を服用するようにするんです。
多すぎると無駄になるし（受けなくても良いはずの副作用を受けることになる）、少なすぎると炎症・症状を抑えきれずに病気が悪化してしまう。
判断が難しいんです。

私の場合は、１２年間の闘病生活で、問題なかった臓器や骨などに副作用による問題がすでに見られるため、お薬を大量に服用して健康な人と同じように「元気」になることは可能ですが、副作用によるそれぞれの問題をこれ以上悪化させないことが課題となるので、「痛みを我慢できる程度」までしかお薬を増やすことができません。

本来必要なお薬の量が足りていれば、２４時間痛みや熱といった不快な症状なく過ごせるのですが、私の場合は上にも書いたように、副作用による問題をこれ以上悪化させることができないため、必要な量のお薬が服用できない。＝２４時間薬の効用持続困難。となるわけです。

で話は戻りますが、
主のお薬は毎朝朝食後に服用していますが、２４時間もお薬の効果を得ることができないため、朝食前の朝が一日のうちで一番体調が悪い時なのです。

なので、こんな症状が最悪の状態のときに、運動したりすることは無理な話だし、ヨガのクラスをとってもただ痛いだけなのです・・・・（涙）
そう、罰ゲームのようなもの。

ということを、今日初めて夜のヨガのクラスをとって思い出したのでした。（笑）
（おっそ。っていうか、ここにたどり着くまでの説明ながーーーーー。）

これからは夜に運動。夜にヨガ。ですね♫

説明長々と失礼しました〜




本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム＋ビタミンD１錠
フラクシードオイル
エンザイム４錠

どんどん動けなくなるのはやっぱり肺のせい？

本日雨なり。
気温摂氏１３度（大阪１２度）


久しぶりに雨が降りました。
これで満開だった桜も散ってしまったのかな・・・？
モクレンは散ってました・・・（涙）


ステロイド剤を９ミリから８ミリに減らしたら症状がぶり返し、体調が悪化してしまいました。
残念ながら再度ステロイド剤を９ミリに戻し、今は８．５ミリで体調がなんとか落ち着いています。

ただ、肺が苦しい。少し動いただけで息切れです。（涙）
痛みももちろん消えないのですが、それ以上に呼吸が苦しい。


先日の心臓の診察で先生にも再確認しましたが・・・
この呼吸困難は、心臓からくるものなのか、それとも肺からくるものなか、断定はできないそうです。

先週の金曜日から先生の許可を頂いてジムを再開しました。
以前のように週に５日は無理ですが、ゆっくりと前のレベルまで戻していけるようにと、二日に一度の頻度で続けています。

ただジムのトレッドミルで歩きながら心拍数を測ると、心拍数は１００前後。
歩いていてこの数値は決して高くありません。
でも苦しいんです。
ということは・・・
心臓は手術して弁を広げてもらったことで確かに楽になっているようなのです。

だとすれば・・・
やっぱりこの呼吸困難は肺からきているに違いない。

トレッドミルで歩きながら見える外の雨の景色。
濃いピンクの花は桃の花かな？

肺専門の先生に診て頂けるのは６月下旬になりそうだし、肺は苦しいけれど毎日続けます。

毎日少しずつ・・・です。
「継続は力なり」ですから、毎日の小さな積み重ねがいつか大きな結果となってくれることを願って。



本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム
フラクシードオイル
エンザイム４錠

ほっとしてるはずが・・・超憂鬱。

本日晴天なり。
気温摂氏１９度（大阪摂氏１７度）


今日は久しぶりのヨガボランティアでした。一ヶ月ぶりです。
でもなぜかヘトヘト・・・まだ月曜日だというのに。

お仕事のほうも、３月の年度末が過ぎてからすっかり暇になりまして、そろそろすることがなくなってきました。
「これから数ヶ月どうやって時間つぶそうかな〜？」状態です。笑
（まぁ、そんな心配しなくても必ずあれこれすることが出てくるんですけどね。）


今日もお天気はいいわ、忙しくないわで、もう眠たくって眠たくって。

しかし。
お昼休みに最後の段階まで仕上げておいた所得税申告の最後のボタンを「ぽちっ」と押したんですよ。
全て終わってほっとして・・・
で提出した書類の昨年のものと今年のものを比較しようと確認したら・・・

ええええーーーー！
入力したはずの数字が入ってないっ！

毎年ソフトを使って申告してるんですが、質問形式で聞かれたことに答えていって、自動的にフォームに必要事項が記載されるという仕組み。そして自動計算されるのです。

昨年の申告書にも、一番大事な数字が入ってない！！

あり得ない〜〜〜（涙）

絶対に入力していないはずのない数字です。
しかも当たり前のことですが、同じ項目を何時間も何日もかけて確認には確認を重ねて申告しています。
そんな基本中の基本の大事な数字を入れ忘れるはずがない・・・

ソフトを完全に信用しきって提出する前に確認しなかった私も悪かったんですが。
三年前にさかのぼって申告しなおさないといけないことになりそうです。
でないと何千ドル（数十万円）の大損害となったままになってしまうことになるんですよ。（涙）
せっかく「終わった〜♫」とやっとほっとしていたのに、大きな不安と更に大きな憂鬱に押しつぶされそうになってます・・・

きっと今日ヘトヘトなのはそうせいだろうなぁ。あぁぁぁぁ・・・・泣きたい。（涙）



さて、話は変わりまして・・・例の火傷です。
昨日火傷にいいとされる日本に伝わる昔ながらの処置を教えて頂いたので、ここでご紹介したいと思います。

火傷したらすぐに磨り下ろしたジャガイモを火傷した患部にあてると良いそうです。きっとでんぷんが火傷にいいんでしょうね。
２〜３時間毎にまた新しいものに取り替え、数回繰り返したら、火傷の跡が残ることなく奇麗に治るそうですよ。

おかげさまで、私の火傷もかなり酷かったのですが、ようやく新しい皮？皮膚？（「皮」と書くとなんだか動物的ですね。苦笑）が形成されてきました。
ここからが問題。跡を残さないのようするには、ビタミンCを飲んで体の中から治療。そして火傷の患部にはビタミンEオイルを塗って乾燥しないように心掛ける。
結構根気が入りそうですが、傷のためながらがんばります！

なんとか新しい皮膚が形成されてきました。
ジャガイモのでんぷんがいいとは・・・
昔ながらの知恵ですね。

では今日はすでにヘトヘトなので、これくらいで失礼しようかな？

おやすみなさい〜♡

本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
カルシウム
フラクシードオイル
エンザイム４錠

「早起きは三文の特」ワシントンD.C.の桜（タイダルベイスン）

本日（見事な）晴天なり。
気温摂氏２１度（大阪摂氏１３度）


本日も見事な小春日和です。

今日は月に一度の教会の日。

ということで、昨夜はあれから家でフィナンシェを焼きました。
クリスマス以来焼いていなかったうえ、パソコンに入ったレシピを取り出すのが面倒でつい携帯から新しいレシピを探して作ったけど・・・やっぱりいつものレシピのほうが美味しかった。
今度からは面倒がらずにいつものレシピで作ることにしよう。

オーブンから出したばかりのフィナンシェ。
バターたっぷり。アーモンドパウダーたっぷり。

型が１２個分。１つ毒味しました。
さていくつ残ったでしょう？

今月も変わらず賑やかに、そして大勢の人達とワイワイ言いながら美味しいものを頂き、楽しい一日となりました。
何故だか今月はやけにデザートも多くって。
今月お誕生日の人が二人いたので、ちょうど良かったのかな？
私のフィナンシェもなんとか完売。（よかった〜♫）

お誕生日おめでとう〜！
全て手作りケーキ。みんなどんどん腕を上げてます。

そして昨日は最高の花見日和だっていうのに、家で所得税申告をやって一日が終わってしまいました。（涙）
あまりにも勿体なく悔しかったので・・・

今朝７時半に目が覚めた途端「朝一ならワシントンD.C.の桜もまだ混んでいないかも！」とあたかもグッドアイデア！のようにひらめいた私はベッドから飛び起きてそのまま車に乗り込んでワシントンD.C.の有名なタイダルベイスンの花見に行ってきました。

早朝だというのに渋滞。しかもすでに人・人・人。
諦めて帰ろうとワシントンD.C.を出る最後のところで・・・・偶然にも真横に縦列駐車していた車が出ようとしてる！

なんて私はラッキーなんでしょう♡
早起きは三文の特といいますが、まさにこのことだわっ！

そのスポットをゲットして車から降り、しばらく見事な桜の花見を朝一番で楽しませて頂きました。

１時間ほど楽しんで気分よく車に戻ると・・・ちょうどそこに警察が。がーん。
やっぱり。

こんなシーズンに運良く駐車スポットがそう簡単にゲットできるはずないよねぇ〜・・・・（涙）
３０ドルの罰金です。
でも素晴らしい桜を満喫した後だったからか、全然腹が立ちませんでした。
（いつもこんな風におおらかでありたいものです。笑）


ワシントンD.C.（タイダルベイスン）の桜は、日米友好のために１０３年前に日本から寄贈されたもの。
それには色々と歴史があるようです。
＊青字のところにリンクを貼っていますのでご参照ください。


ではしばらく有名なワシントンD.C.の桜をお楽しみください。

ワシントンモニュメント。
水面に写ったモニュメントも美しい。

アメリカ全土から観光にたくさんの人達がこの桜を見にやって来るというのに、住んでいるとなかなか行かないもので。
ワシントンD.C.のタイダルベイスンまで我が家から車で１５分という距離なのに、私は５年ぶり（？）くらいに行ってきました。（苦笑）

桜はやっぱり「日本の心」ですね。

美しいものの寿命は短いとよく言いますし、実際「美人薄命」という言葉もあります。
命が短いからこそ、その美しさの価値が更に評価されるのでしょう。


子供の頃からずっと私は兄から言われ続けてきました。

「おまえは長生きするぞ。」と。

小さいけどホワイトハウス。
オバマさんいるかな？

本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方ビタミンD
カルシウム
フラクシードオイル
エンザイム２錠

ワシントンD.C.桜祭り だったけど・・・

本日晴天なり。

気温摂氏１９度（大阪摂氏８度）

ここ最近毎日雨でどんよりしてましたが・・・

今日は見事に晴れましたね。

晴天です。

今日はワシントンD.C.のダウンタウンでは桜祭りのパレードが行われているはず。

それに今年は桜満開の時期も重なって・・・

ちょうど１０年前、ワシントンD.C.にやってきた当初もそうでした。

見事に桜満開の時期と桜祭りが重なって、大勢の人で街が賑わっていました。

今年もそうなんだろうかと察します。

今朝「起きれたら」是非久しぶりに鍼に行って、たみこおばあちゃんのお買い物を・・・・と考えていましたが、朝やっぱり起きれませんでした。（涙）

まだ身体がそこまで追いついていないみたいで。

まずは自分の体調が整ってから。ということにして、今朝はゆっくり朝寝坊。←ただの言い訳ですね〜。あはは

朝ゆっくり眠れたおかげで、平日の疲れが少し回復したように思います。

朝食を済ませた後、お洗濯も済ませちゃって・・・・

で

所得税申告の続きを。

毎年３月には終わらせているんですが、今年は忙しかったこともあり、まだ終わっていません。
毎年友達には「はよし〜や〜」と焦らせているくせに。（汗）

こんなにも素晴らしいお天気だっていうのに、私は桜祭りのパレードどころか、花見まで楽しめる余裕はまだなし。（悲）

素晴らしい晴天♪
リビングルームのドアを開けたら、バルコニーから桃の花が！
あ、桃なのかな？！わかりません。（汗）
やっと花が咲き始めました

幸運にも、ニューヨークで会計士をしている「げ。」さんが助けの手を差し伸べてくださったので、つい甘えさせて頂きました♫　（ごめんね、サバの煮付けを作ってる途中にあれこれ質問しちゃって。）
でも嫌味の一つを言うでもなく、私の質問に一つ一つ丁寧に調べて答えてくださいました！

なんて優しい人なんでしょう。（涙）

「げ。」さんの助けを得てなんとか最後まで記入を完了。
まだ提出はしていませんが、あとはボタンを「ぽち」と押すだけなので、再確認してから「ぽち」っといきます。

これでなんとか４月１５日の期限までに間に合いそう！　やった♡

で、きっとまたすぐに来年の税金申告のシーズンがやってくるんだわ・・・あと９ヶ月したらまたこれしなきゃ。（涙）

所得税申告の手続き中・・・
書類があちこちに散乱してます。
でもやっと終わった〜！

さぁ、今日は最高のお天気だっていうのに、家にこもって税金なんて面白くもない事で一日を無駄にしちゃったけれど、これで心の余裕ができたので、少し桜でも見にいってこようかしら。
たみこおばあちゃんを花見に連れていってあげたら喜んでくださるかな？

本日の服用薬：

プレドニン８．５ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム＋ビタミンD２錠

鉄分

エンザイム２錠

フラクシードオイル

アメリカ膠原病の会 ウォーク ４月１８日（土曜日）

本日曇時々雨なり。
気温摂氏１８度（大阪摂氏１１度）


昨日昼食後に痛み止めを服用したおかげで、昨夜は痛みで起きることなく朝までぐっすり休めました。
しかも８時半には寝ていたので、１０時間睡眠達成。
ぐっすりと眠れる＝疲れがとれる
が成り立ちます。

今日は早くに出勤・早退。
午後心臓の診察に行ってきました。
心臓ドキドキの原因を探るべく、先日２４時間心臓モニターを装着した結果を聞きにいってきたのです。
で結果は・・・

所々確かに心拍数が上昇してるけれど、特に心配するほどのことでもないと。
それで先生に
「ステロイド剤と心臓ドキドキとは関連性はないとのことでしたが、ステロイド剤を１０ミリから９ミリに減量した途端、血糖値の低下もなくなり、心臓ドキドキもなくなりました。」と伝えました。
確かにあれ以降、心臓がドキドキすることはすっかりなくなりました（っていうかあって欲しい！←しつこいな。笑）。

先生の許可も頂けたので、今日からジム（軽運動）再開。
半年以上も身体を動かせないとなると、精神的に不健康と判断したわけです。
確かに今のこの状態では無理があるのは承知しているけれど、毎日少しずつでも続けていけたら、何もできないといって毎日家で悶々としているよりは精神的には健康的かと。

でもかなりレベルを下げたところから再開。

ウォーキング速度：2.3（しょぼ。）
傾斜：0 - 1.5（しょぼしょぼ。）
時間：30分（これもしょぼい。）

ここから少しずつレベルを元に戻していけたらいいなぁと。


そこで・・・
ここでちょっと宣伝・お誘いさせてください。

来週の土曜日午前中に、ワシントンD.C.の国会議事堂前にて毎年恒例の「膠原病の会ウォーク」が開催されます。
このイベントは、「みんなで一緒に歩くことで、膠原病を知らない人達に『膠原病』という病気を知ってもらおう！」というアメリカ膠原病の会主催の活動です。

教会の仲間達が私のために「えのふむ」というチームを結成してくださり、毎年一緒に参加するようになってかれこれ今年で４〜５年になります。（ありがとうございます！）

今年もみんなで一緒に歩きます。
もしこれを読んでいて興味ある方がいらっしゃったら、是非一緒に歩きましょう！私まで直接連絡ください。（もちろん日本からの参加者も大歓迎♡）

参加費は無料。
運が良ければベーグル、コーヒー、エナジーバーなどの朝食もあり？！

http://tenrikyodc.weebly.com/dc-lupus-walk.html

これは２年前に参加したときのチーム集合写真。
国会議事堂を後ろに。
膠原病患者は紫外線に要注意！

それと、このイベントに関する活動で、アメリカ膠原病の会・膠原病患者をサポートするという意味で、家庭にある不要なものを寄進して頂きたいというご協力のお願いです。
以下をご覧ください。（着なくなった衣類、ジュエリー、寝具、なんでもオッケーです。ただし大きすぎる物或いは家具以外。）

The Lupus America℠ Household Goods Donation Program is a charitable fundraising program to benefit the Lupus Foundation of America's research, education and support services that help improve the quality of life for all people affected by lupus.

Items Needed:

• Clothing -- all types and sizes
• Shoes -- all types and sizes
• All bedding items
• Draperies and curtains
• Housewares and glassware
• Jewelry and cosmetics
• Toys and games
• Knick knacks
• Small appliances
• Tools of all kinds
• Please ... NO furniture or large items

And just as a reminder there is still time to sign up for the Lupus Walk on April 18th in DC! So come join us to support our friend Fumi and our many other friends out there living with Lupus every day! Click here to register: http://tenrikyodc.weebly.com/dc-lupus-walk.html.

どうぞご協力ください♫



本日の服用薬：
プレドニン８．５ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム＋ビタミンD１錠
鉄分
エンザイム４錠

とうとうギブアップ

本日曇時々雨。
気温摂氏９度（大阪摂氏１２度）


とうとうギブアップです。（涙）

体調がどんどん悪化してしまって、今朝耐えれなくなったのでステロイド剤を８ミリから９ミリに戻しました。
それでもまだ辛かったので、久しぶりに解熱剤（兼痛み止め）も服用しました。
でもなぜか今日は痛み止めの効果はほとんど感じられません。

朝食後に服用するお薬の効果は、通常正午くらいまでに実感できるんですが・・・
今日はそれも実感できず。

それでも辛かったので、今日は久しぶりにお昼休みにこっそりと会議室で休ませて頂きました。
少しは楽になった・・・・かな？

倦怠感、肺痛、関節の腫れ、とあれこれ症状が悪化してます。

疲れと薬の減量が重なった事も原因の一つでしょうね。（苦笑）



今朝は仕事の前に歯科にいかないといけなかったこともあって早起き。
歯列矯正再開です。しばらくまた間食禁止で、歯ブラシを持ち歩かないといけません。（涙）

そして明日は午後から心臓の先生の診察。お仕事を早退しないといけないので、７時４５分までに出社予定。

今夜は友達の送別会の予定が入っていましたが、急遽キャンセルに。
こんな体調なので、参加できるかどうか危ういところだというのに、もし予定通りあったら・・・きっと私のことだから無理して参加してただろうな。（汗）

もう今晩はさっさと寝ることにします・・・・
８時消灯お許しください。
↑
きょうびの中学生でも８時には寝ませんよね。（笑）

ではおやすみなさい。




本日の服用薬：
プレドニン８ミリ＋１ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方箋カルシウム＋ビタミンD
カルシウムサプリメント
鉄分
エンザイム４錠
フラクシードオイル
解熱剤（兼痛み止め）半錠

時間かかりすぎの医療現場

本日雨なり。
気温摂氏９度（大阪摂氏７度）
どちらも急にまた寒くなりましたね。（涙）


昨日やっと桜の開花報告をしたところだっていうのに、今日早速雨が降ってしまいました。
でもまだ咲き始めなので桜は散っていない様子。よかった！


月曜日から思い切ってステロイド剤を１ミリ減量したので、その分だけきちんとおつりが返ってきています。

１ミリ分の微熱。
１ミリ分の関節痛。
１ミリ分の肺痛。
１ミリ分の筋肉痛。
１ミリ分の骨痛。
１ミリ分の倦怠感。

何もかも１ミリ減量した分だけの症状悪化が見られます。
このまま我慢してたら身体が８ミリの量に慣れてくれるものなのか、それとも我慢してもただ身体が辛いだけなのか・・・
ステロイド剤を９ミリに戻すべきかこのまま粘るべきなのか迷うところです。
毎晩痛みで眠れなくなると

「明日からやっぱりまた９ミリに戻そう・・・」

と決心するのですが、

朝になると

「あともう一日だけがんばってみよう。」

と心を入れ替えるわけです。その繰り返し。


あと、ステロイド剤の減量とは関係なしに、一年間に２回（昨年の５月と今年の２月）も心臓の手術をしたっていうのに、悲しいことに全く呼吸も身体も楽になっていません。（前に書きましたね。）

家の中を歩くだけでも息切れです。
シャワーを浴びる時に、洗髪するのに全身前屈みになっただけでも呼吸困難になります。（涙）

もう随分ジムにも行ってないし、運動らしきことが半年以上できていない。
ヨガでさえ難しい。
内心「もうすぐ良くなるから。」「あともうちょっと我慢したらまた運動再開できるから。」と自分に言い聞かせてきましたが・・・

気がつけばもう半年以上経ってます。
正直内心ちょっと焦ってます。

ひょっとしたら・・・・
ジムに行ったり、運動したり、戸外ウォーキングに出掛けたり、サルサを踊ったり、もうできないんじゃないかと。
そんなことはないとは思うんですけどね、ついつい。（笑）

今日近くのサンドイッチ屋さんが
「無料サンプルサンドイッチ」を配布にやってきました。
なんと気前のいいこと♫

一口かじっちゃったけど、美味しかった♫
少し食べたらもっと食べたくなった・・・
これが彼らのビジネス戦略か？！（笑）

それから、２月末に担当の心臓の先生二人から「肺専門の先生にきちんと診てもらったほうがいい」ということで、その紹介して頂いた専門の先生からの連絡を待っているのですが、未だに連絡ないし、先生達に連絡してもなかなか前に話が進まないので、私なりに考えていた措置をとりました。（「やっと」ですね。おそっ。）

先生がおっしゃるには
「できるだけ経験の多い先生がいい」ということだったので、以前でも書いたボルチモアにある世界的に有名なジョンホプキンス病院にて特別な時にだけ診て頂いている膠原病の先生にメールで連絡をとり、事情を説明し、オススメする肺専門医を尋ねたところ、早急に返事が返ってきました。

しかもメールを送信してたったの１時間以内に、

膠原病の先生からオススメ専門医を教えて頂けた。
その医師から直接肺専門医へ連絡が入り、予約を入れてもらえるよう段取りが済んでいた。
ジョンホプキンス病院内の肺専門医の事務の方から直接私までメールで連絡がきた。

対応が早いっ！さすが「ジョンホプキンス」。

小さな町医者でもたったの１時間でここまで早急に対応してくれるところはありません。
大きくて、しかも患者数が私たちの想像を越えるこの病院。
忙しいからこそシステムが完成されているのか、対応の早さには感心しました。さすがです。（こんなことならもっと早くに連絡すればよかった・・・・）

ということで、早くて６月に初診察、となりそうです。

あー、これでずっと二ヶ月も気になっていたことが一つ片付きそう。


そしてもう一つ気になっていたこと。
歯。
歯列矯正が３月初旬に一旦終了したものの、まだ歯並びが完全でないということで、延長して歯形をオーダーすることになりました。
所要時間は１週間と言ってたので、３月中旬に予約を入れて行ったのに、行ったら「まだできてません」という応答。
あれから一ヶ月経っているのにまだ連絡がなかったので、先週の金曜日に確認の電話を入れました。
「確認して月曜日に電話しますね」
と言ってたのにまだ連絡がなかったので今日再度電話を。
そしたら
「昨日出来上がって届いています〜」ですって。
１週間で出来ると断言してたものが、一ヶ月以上経って、タイミングよく私が連絡した時にちょうど出来上がった？！うーん、なんだかうそっぽいなぁ・・・ただ忘れられてただけなのでは？（笑）
明日の朝一番で歯科に行く事になりました。

さぁ、どんどん溜まっている用事を片付けていかないとね。


今からまた所得税申告の続きをやっちゃいます・・・・まだ憂鬱。
（そう、なかなか終わらないんですよ。１日では無理）



本日の服用薬：
プレドニン８ミリ
イムラン１２５ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEAミリ
カルシウム
ビタミンD
鉄分
エンザイム４錠
フラクシードオイル