2015年4月18日土曜日

2015年膠原病ウォーク「紫の日」

本日(見事な)晴天なり。
気温摂氏26度(大阪摂氏17度)


今日は予報どおり見事な晴天に恵まれました。

朝早起きして8時にワシントンD.C.のスタバでお友達と待ち合わせ。
彼女はドイツ人で、数年前に共通の趣味「サルサ」で出会ってからずっと親しくお友達させていただいてます。

彼女の従姉も一緒に参加してくれたので
「身内に誰か膠原病の人がいるんですか?」と尋ねると、親戚に膠原病患者が二人いて、一人は最近50代で亡くなられたとのこと。
そしてもう一人の男性患者さんはずっと前(30代の頃)に亡くなられたらしい。

正直ちょっとショックでしたが、今私はこうして毎日元気に(?)朝目が覚めて仕事にも通い、膠原病ウォークに参加できていることに改めて感謝。
膠原病患者の多くは、腎臓がダメージを受けてしまい、腎臓に障害が出ると大変なようです。
これまた不幸中の幸いで、私はこれだけたくさん症状と問題があっても、腎臓だけはまだ問題ないんです。
痛いとか辛いとか文句を言う前にもっと喜べることってたくさんあるんだなぁ〜と反省。


サルサ友達のクリスティーナとその従姉さんと。
昨年から一緒に参加してくれるようになりました。
嬉しい・・・♡
紫は膠原病カラー

イベント主催者があれこれ簡単な朝食を提供してくださってたので、バナナやらマフィンを少し頂いてから、スタバでコーヒーを。



8時半全員集合!
犬達も一緒に参加♪
暑いくらいのお天気で気持ちよかったです。

8時半に全員集合したんですが、9時に始まるはずのウォークがなかなか始まらず・・・・音楽は賑やかにかかっているので、みなさん踊ってらっしゃいました♫
もうこういう光景にはすっかり慣れてしまいましたが、日本ではなかなか見ないですよね。
音楽が聞こえると体がじっとしていられない・・・というのは国民性
好きです、こういうの。
素直に体で表現できるのって素敵なことだと思います♪


ルーパス(膠原病)ウォーク!
スタート地点です。

さぁ、出発♫


9時半。
雲一つない青空の下でウォーク開始
国会議事堂に向かって歩いたら、ある地点でUターン。
そしてスタート地点に戻るという、かなり短い距離ですが、みんなでワイワイとおしゃべりしながら、ゆっくり歩くのはとても気持ちいいし楽しい♪
何気ないシンプルなイベントですが、毎年楽しんで参加しています。


なんと国会議事堂工事中。
一週間前の花見の時は工事してなかったような・・・
なんか不思議な感じ。


私はこんな距離、数年前まではどーってことなかったのに、昨年あたりから少しずつきつくなってきました・・・・(涙)
こんな距離もフツーに歩けないなんて、なんて情けない。(悲)
肺と心臓がよくなってまたいつか元気に歩けるようになりますように!


2015年膠原病ウォーク
「えのふむチーム」の集合写真です。
全員参加できなくて残念だったけど、、、
また来年ね♪


これからお友達夫婦がニューヨークから遊びにきてくれます。
この後のことは明日のブログ日記で報告しますね〜。
美味しい手巻き寿司が食べれるかな・・・・?!



本日の服用薬:
プレドニン8.5ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム+ビタミンD1錠
フラクシードオイル
エンザイム2錠




5 件のコメント:

  1. えのじゅん4/19/2015

    体力ないのにあんなに子供の守できたね・・・ ウォーク私も参加したーい!

    返信削除
    返信
    1. 『守』って・・・(笑)
      ほんとそうかもね。でも甥っ子達と一緒に過ごす時間は私にとって宝な物なのよ〜。無理してでも一緒に遊びたいし、過ごしたい。
      ウォーク、是非参加して欲しいところだわ・・・
      あと2週間ずれてたら参加できたかも?なのに。
      いつか参加できますように!楽しいよ〜〜

      削除
  2. 18日やったね!皆と楽しんで歩けたんだね!お疲れさまでした。
    いいお天気やし、気持ちよさそうやな〜

    返信削除
    返信
    1. 無事今年のウォークも完歩しましたよ!なんとか。笑
      暑いくらいやったよ*\(^o^)/*

      削除

Thank you for your comment!