2015年4月8日水曜日

時間かかりすぎの医療現場

本日雨なり。
気温摂氏9度(大阪摂氏7度)
どちらも急にまた寒くなりましたね。(涙)


昨日やっと桜の開花報告をしたところだっていうのに、今日早速雨が降ってしまいました。
でもまだ咲き始めなので桜は散っていない様子。よかった!


月曜日から思い切ってステロイド剤を1ミリ減量したので、その分だけきちんとおつりが返ってきています。

1ミリ分の微熱。
1ミリ分の関節痛。
1ミリ分の肺痛。
1ミリ分の筋肉痛。
1ミリ分の骨痛。
1ミリ分の倦怠感。

何もかも1ミリ減量した分だけの症状悪化が見られます。
このまま我慢してたら身体が8ミリの量に慣れてくれるものなのか、それとも我慢してもただ身体が辛いだけなのか・・・
ステロイド剤を9ミリに戻すべきかこのまま粘るべきなのか迷うところです。
毎晩痛みで眠れなくなると

「明日からやっぱりまた9ミリに戻そう・・・」

と決心するのですが、

朝になると

「あともう一日だけがんばってみよう。」

と心を入れ替えるわけです。その繰り返し。


あと、ステロイド剤の減量とは関係なしに、一年間に2回(昨年の5月と今年の2月)も心臓の手術をしたっていうのに、悲しいことに全く呼吸も身体も楽になっていません。(前に書きましたね。)

家の中を歩くだけでも息切れです。
シャワーを浴びる時に、洗髪するのに全身前屈みになっただけでも呼吸困難になります。(涙)

もう随分ジムにも行ってないし、運動らしきことが半年以上できていない。
ヨガでさえ難しい。
内心「もうすぐ良くなるから。」「あともうちょっと我慢したらまた運動再開できるから。」と自分に言い聞かせてきましたが・・・

気がつけばもう半年以上経ってます。
正直内心ちょっと焦ってます。

ひょっとしたら・・・・
ジムに行ったり、運動したり、戸外ウォーキングに出掛けたり、サルサを踊ったり、もうできないんじゃないかと。
そんなことはないとは思うんですけどね、ついつい。(笑)


今日近くのサンドイッチ屋さんが
「無料サンプルサンドイッチ」を配布にやってきました。
なんと気前のいいこと♫

一口かじっちゃったけど、美味しかった♫
少し食べたらもっと食べたくなった・・・
これが彼らのビジネス戦略か?!(笑)

それから、2月末に担当の心臓の先生二人から「肺専門の先生にきちんと診てもらったほうがいい」ということで、その紹介して頂いた専門の先生からの連絡を待っているのですが、未だに連絡ないし、先生達に連絡してもなかなか前に話が進まないので、私なりに考えていた措置をとりました。(「やっと」ですね。おそっ。)

先生がおっしゃるには
「できるだけ経験の多い先生がいい」ということだったので、以前でも書いたボルチモアにある世界的に有名なジョンホプキンス病院にて特別な時にだけ診て頂いている膠原病の先生にメールで連絡をとり、事情を説明し、オススメする肺専門医を尋ねたところ、早急に返事が返ってきました。

しかもメールを送信してたったの1時間以内に、

膠原病の先生からオススメ専門医を教えて頂けた。
その医師から直接肺専門医へ連絡が入り、予約を入れてもらえるよう段取りが済んでいた。
ジョンホプキンス病院内の肺専門医の事務の方から直接私までメールで連絡がきた。

対応が早いっ!さすが「ジョンホプキンス」。

小さな町医者でもたったの1時間でここまで早急に対応してくれるところはありません。
大きくて、しかも患者数が私たちの想像を越えるこの病院。
忙しいからこそシステムが完成されているのか、対応の早さには感心しました。さすがです。(こんなことならもっと早くに連絡すればよかった・・・・)

ということで、早くて6月に初診察、となりそうです。

あー、これでずっと二ヶ月も気になっていたことが一つ片付きそう。


そしてもう一つ気になっていたこと。
歯。
歯列矯正が3月初旬に一旦終了したものの、まだ歯並びが完全でないということで、延長して歯形をオーダーすることになりました。
所要時間は1週間と言ってたので、3月中旬に予約を入れて行ったのに、行ったら「まだできてません」という応答。
あれから一ヶ月経っているのにまだ連絡がなかったので、先週の金曜日に確認の電話を入れました。
「確認して月曜日に電話しますね」
と言ってたのにまだ連絡がなかったので今日再度電話を。
そしたら
「昨日出来上がって届いています〜」ですって。
1週間で出来ると断言してたものが、一ヶ月以上経って、タイミングよく私が連絡した時にちょうど出来上がった?!うーん、なんだかうそっぽいなぁ・・・ただ忘れられてただけなのでは?(笑)
明日の朝一番で歯科に行く事になりました。

さぁ、どんどん溜まっている用事を片付けていかないとね。


今からまた所得税申告の続きをやっちゃいます・・・・まだ憂鬱。
(そう、なかなか終わらないんですよ。1日では無理)



本日の服用薬:
プレドニン8ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEAミリ
カルシウム
ビタミンD
鉄分
エンザイム4錠
フラクシードオイル

4 件のコメント:

  1. ステロイドの量、悩むところだね… たった1ミリの減量の分もしっかり身体が反応するなんて、精密な機械みたい。減量した分だけ副作用も減ってるんだろうしなぁ。

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    1. 怖いやろー?!
      こんな薬を12年間も毎日欠かさず服用してる私の身体はどうなってんでしょう、、、汗

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  2. 薬ありがたいけどやっぱ怖いやんなー
    だけど、肺の専門医さんの所行ってきて良かった!6月か〜まだ先やな〜早く診てもらいたいな〜〜

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    1. 6月までまだまだ時間あるけど、診てもらわないよりはまりやろ?!気長に待って、しっかり診てもらってくるわー!有名な病院やし、この新しい肺の先生は経験も多いから、何か原因とか対処とかみつかるかも?!
      そしたらこの辛い肺痛もいつかはよくなるかな?期待したいところだわー

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