この心臓で運動は良いのか悪いのか？

本日晴天のち曇。
気温摂氏３１度（大阪２３度）

本日の体調：
肺痛（中度）
肺からくる背中上部の痛み（軽度）
両手の骨痛（中度）
首と肩あたりの筋肉のだるさ（中度）

まだ水曜日というのにすでに身体は疲れているようで朝が辛い。
肺も息苦しいというのか、重く感じる。湿気も関係してるのかな？！

膠原病患者の目標は
『翌朝に疲れを持ち越さない』。

週末は遊んでただけなのに疲れてるなんて・・・・（T_T)
平日の仕事がメインなのか、それとも週末の遊びがメインなのかさっぱり？です。
答えはもちろん『週末の遊び』ですが。（笑）

今日は４年ぶりにハイヒール（サンダル）を履くことができました。
このサンダル、買って間もなく足痛が始まったため再び履ける日は来ないだろう・・・と諦めていました。Orz

ウォーキングのときは医療用インソールを使用し、毎日暇さえみつけては足のストレッチをして、寝るときは必ず外反母趾補正器具を足に付け、これらを毎日根気よく続けてきました。

信じられないけど、その効果が本当に見えてきた〜！

・・・嬉しい。T_T
もう手術しか選択肢はないとまで思ってただけに本当に嬉しいです。



心臓の弁置換手術の情報集めの方はと言いますと・・・

日本の病院からはまだ返事がきません。（涙）

日本で同じ手術をされた方々のブログなどを読んでいると、

『運動を続けて良いのでしょうかということですが、基本的には弁膜症の場合、運動するということは決して良くはありません。仕事で必要な場合は、あえて中止は求めませんが、心臓に負担をかけないためには30分の歩行は望ましいとはいえないでしょう。』

って書いてる・・・。（汗）
１時間歩けるようになって喜んでいる最中にこれはないでしょう〜？

でもこちらの先生は、
「無理しない程度にして良い」という指示。
心配になったので先日診て頂いたジョンズホプキンス病院の心臓の先生にメールで確認したところ・・・

「運動に関しては、無理をしない程度ならして良い。むしろした方が良い。」と。

どっちがホンマや？！

運動だけに限らず、日本と米国間では医療関係の情報で異なったりすることも少なくありません。
こういうのって、患者としては結構困るんですよねぇ。（苦笑）

情報を集め過ぎるのも良くないと言われているのは、きっと混乱するだけで、ある程度のところで止めておくのが良さそうですね。

しかし最近は医師と直接メールでいつでもどこでもやり取りができるようになったから非常に助かる！
すぐに確認したいことや聞きたいことなどが手軽に、しかもすぐに連絡できる。
またまたテクノロジーに感謝です♪

そこでいつも思うことなんですが・・・
医師だけに限らず忙しい相手に限ってすぐに返信がくる。対応が速い！

みなさん、そう思いませんか？！


ところで話は変わるんですが・・・

今日、やっちゃいました。
元々スナック菓子やチョコレートなどを食べる方ではないのですが（これだけ食べ物の話題ばっかりブログに出しておいてなんなんですが。苦笑）、今日は無性にスナックが食べたくなってしまいまして。

何十年ぶり？かに、
日本のポテトチップス一袋＋抹茶チョコレートポッキーを一箱をきれーに完食してしまいました。

アメリカで初めて購入した日本のポテチ。
これ、めっちゃ美味しかった〜！
アメリカサイズでなくて良かったよぉ・・・（汗）

これだけで満足すると信じてたのに。
ぜんっぜん足りませんでした。（涙）

ひえ〜〜〜〜！

カロリー？怖くて確認できなかった。

帰宅すると罪悪感からウォーキングへ。すると血糖値が下がり始め、夕食にサラダを食べて（一応罪悪感からです）、リンゴジュースを飲んだのに、まだ手が振るえる。
仕方ないのでアイスクリームもちょこっと食べて・・・

でもまだ血糖値が上がらない！！

なんだか身体がだるくなってきてるような気配がするので今日はこのへんで失礼することにします。

ではおやすみなさい〜



本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）４錠

フラクシードオイル２錠

昔から変わらない頑固な性格

本日晴天なり。
気温摂氏３０度（大阪２０度）←なんだこの差は？！

本日の体調：
肺痛（中度）
肺痛による背中上部の痛み（軽度）
右手の骨の痛み（軽度）
足の痛み（中度）


久しぶりに今日は足の痛みが悪化しています。
きっと昨日のバーベキューで食べ過ぎて体重が増え、足に負担がかかっているのでしょう。（苦笑）
でも以前のような『針の山』を歩いているような、それくらい辛い痛さには至っていないので助かってます。へっちゃら。へっちゃら。

三連休で昨日はお休みだったこともあり、今日は日本からお仕事が二日分届いていたので忙しい一日となりました。

例の、あの勝手に怒って勝手に無視して、勝手になだめに入ってた、そう仕事の相方さんなんですが。

彼女の怒り（笑）は時間と共に風化していっているらしく（と言っても勝手に独りで怒ってるだけなんですけどね）、実はもう彼女の中ではどうでもよくなってきているよう。
こないだなんか『しら〜』っとしてる私の態度にしびれをきらして私のオフィスまでやって来て、まるで私がすねてだだをこねているどうしようもない子供かのような扱いで、捨て台詞を残して帰って行った、とブログ日記に書きました。

あれからも「いつまですねてやがる（怒）」的な逆切れ態度で彼女も『しら〜』としてるふりをしてましたが、今日は三連休明けということもあって、彼女の中ではこの数週間のことがなかったことになったのか、私のオフィスに入ってきてニコニコと話しかけてきました。（何かいいことあったんかな？笑）
というか、彼女のなかでこういう『しら〜関係』を維持できなくなってきたんでしょう。

そう考えると頑固さに関しては私のほうが勝っているような気がしないでもないけど。（苦笑）

・・・そんなもん、自慢になるかいっ！

ほんと私のこの頑固な性格、昔からずっと変わらず。どないかしないといけませんわ〜（涙）

まぁ、確かに私も何もなかったかのように仕事に関することはメールでフツーにコミュニケーションをとるようにしてたから、彼女も『もういいっか？！』なんて思ったのかも。
なので私もフツーに今までと同じ態度で返しました。

前のように親しくしちゃうとまたややこしい域に侵入してしまうので、このまま当たり障りなく、フツーに会話して、フツーにコミュニケーションをとって、でも近づきすぎず・・・という程よい距離感を保ちながらつき合っていこうと思います。

あー、対人関係ってめんどくせーーーーー　T_T

ほんと、難しいですよね、『人間関係』。
世の中のストレスって全て人間関係のような気がします。

今日は仕事の後は屋外ウォーキングへ。
３０分は歩くつもりでいましたが、あまり乗り気でもないくせに、つい無理して１時間歩いてしまいました。
一時期に比べるとかなり脚に力を取り戻しつつありますが、それでも３０分を越えるとやっぱり足を持ち上げる力が・・・・。
気が付いたらスニーカーをずりずり言わせながら歩いてるし。

先週だったかな？
半年ぶりに１時間歩く事ができた日がありましたが、今日もあの時と同じ距離＆コースを歩いたのに、今日は１時間切ってた！
ということは歩く速度も以前よりも速くなっているということですよね。

ちょっとずつだけど、確実に脚の力を取り戻し、速度もゆっくりとキャッチアップできてきています。

毎日の積み重ね、これ大事。

さて、今週からヨガの秋セッションが再開。
またこちらの方も少しずつ継続しながら身体のコアの部分を鍛えていかなきゃ。





本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）４錠

フラクシードオイル２錠

レイバー・デー（夏の終わり）

本日晴天なり。
気温摂氏２６度（大阪２３度）


本日の体調：
肺痛（中度）
肺痛からくる背中上部の痛み（中度）
右手の骨の痛み（中度）


今日は昨日よりも肺の痛みが緩和。
ステロイド剤を１０ミリに増量して以来、手の骨の痛みが軽減され、それと同時に骨の変形もなんとかそれ以来止まってくれているみたい。

でもここ数日は微妙に右手の親指の骨がまた痛み出しているので、ステロイド剤１０ミリでは足りていないんだなぁ・・・と。

これでも肺以外は体調が安定しているので、家の中を片付ける気力はあるし、お料理する気力もあるし、朝もすっと身体を起こして動ける。

数か月前の私なんて、体調がかなり悪かったことの証拠に、朝は起きれなかったし、寝ても寝てもまったく満足しない睡眠。お部屋は片付けないといけないと分かっていても、身体がだるくて仕方なく、ソファで横になったらもう動けなかった。

と、そんな感じで、今思えばあの頃はかなり体調がよくなかったんだなぁ〜と思う。
まぁ、今はお薬を増量したので、体調が安定していて当然なんだけれど。

やっぱり
『クォリティ・オブ・ライフ（人生の質）』
を考え直しますね。


今日は午後から友達の家でバーベキューパーティー。

朝からミニ・チーズケーキを焼いたんですが・・・・
何回も焼いているチーズケーキのレシピなのに、何故か今日はアルミホイルの型の底に敷くクッキーが上手く沈んでくれない。

なんでだ？

オーブンで焼いたらきっと出来上がる頃には底に沈んでいつものように仕上がるだろうと期待してたけど・・・
結局最後まで底に沈まず、いつもと違う出来上がりに。（涙）

見た目はイマイチだったけど、味はいつもと変わりなかったので、申し訳ないけど失敗作のミニ・チーズケーキをパーティーへ持参することに。

驚くことにみなさん喜んで食べてくれた〜！

・・・

よかったぁ。（涙）

今日のBBQパーティーは主に日本人女性中心のパーティ。←また女子会かいっ！笑
日本人女性５人の他には、ご近所さんのアメリカ人男性一人と日本人男性一人。（参加予定だったもう一人のアメリカ人男性は腰痛のため欠席。）
そしてホストの友達ご夫婦。

パーティーが終わる頃になって分かった事ですが、これってひょっとしてホストお二人による『合コン』だったのかも。（はめられたか？！笑）

既婚日本人女性一人とホストのご夫婦を除いては、みんな独身。
しかも男性二人は彼女募集中。
（女性軍は彼氏を募集集なのかどうかは知りませんが。少なくとも私は探してもいないし、興味もなし、だけどね。苦笑）

みんなお話上手で、笑いっぱなしの食べっぱなし、そして飲みっぱなしの楽しいBBQパーティーとなりました。

食べてる途中で見た目はあまり奇麗とは言えないけれど。（笑）
ミニ・チーズケーキも見た目はイマイチだったけど、好評で一安心。

一応今日で『夏』はおわっちゃいましたけど、病人のわりにはそれなりに楽しい夏を過ごさせて頂けたように思います。


さぁ、これからは食欲の秋。
じゃなくて、読書の秋。
どちらの秋になることやら・・・・（汗）



本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
処方ビタミンD（週１）

オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）３錠

フラクシードオイル１錠

セルフ・バランシング・スクーター

本日晴天なり。
気温摂氏３０度（大阪２２度）

本日の体調：
左肺痛（重度）
肺痛による背中上部の痛み（中度）
右手の骨痛（軽度）

金曜日の夜に服用した痛み止めが完全に切れたのか、今日はまた左胸の痛みがひどく、ちょっと辛いスタートに。
どうなるかと思いましたが、朝のお薬が午後から効き始めて、午後からはずっと痛みが楽になりました。よかった〜　（汗）


今日は三連休の真ん中。
昨日も今日も素晴らしいお天気に恵まれ、今年最後の「夏」の週末にふさわしいお天気となりました。

朝は爽やかで気温も低く、窓を開けたらいい風が入ってくる・・・。
でも午後になったら日差しがまだまだ強くて『夏』を感じる。
この三連休が終わると、途端にハロウィーンとか言い出すんだろうな、と察しています。


今日も朝はゆっくり寝坊。
そして午後から友達とプールでのんびりする予定が入っていました。

しかし。
プールに持ち込めるような食べ物も飲み物も何も用意してない！と１１時頃になって焦りだし、買い物に行くのも面倒で、とりあえず家にあるものをチェック。

結構なかったらなかったで、（ない）頭を使って工夫をすればなんとかなるもんなんですねぇ。

飲み物は・・・手作りアイスコーヒー。
食べ物は・・・冷凍庫にあった冷凍食品『カニフライ』。そしてフルーツにリンゴを。
デザートは、アップル・パイ（朝食用に買ってあったもの）。
スナックは、トレジョで先日販売されたばかりの新商品『いちじく』。

ってことでなんとかなりました。（苦笑）
招待してわざわざ遊びにきてくれた友達にはこんないい加減なおもてなしで申し訳なかったけれど、彼女は彼女であれこれ差し入れを持参してくれたので、二人だけでダラダラおしゃべりしながらのおつまみはこれらでなんとかなりました。

陽に当たる事のできない私はしっかり日焼け止めを全身に塗りまくり、日陰になるように気をつけながら喋る事４時間・・・・。
本日の女子会もあっという間に過ぎてしまいました。

先日プールの横を通り過ぎたときに、プールサイドで何か不思議な物に乗って移動している男性をみつけました。

遠くからだったので、何に乗ってるのかはよく見えなかったんですが、見た事のない乗り物であることは確か。
二論でハンドルなし。自由に動いたり止まったりできる様子。

「これがあったら、私のこんな身体でも町中を歩く（乗る？移動する？）ことができる！」と興味津々に。

そこで調べたら・・・

ありました、ありました！

なんと『セルフ・バランシング・スクーター』という乗り物のようです。＊リンク貼ってるのでぽちっと押してみて！

これ、いいやんっ！

たくさん歩きたいのに歩けない私にはもってこい。
どこを歩くの（乗るの？の間違いか。苦笑）？と聞かれたらちょっと困るけど（汗）、駅から目的地まで、とか、観光する時とか。あと、大きな病院内を移動するときとか、広い空港内の移動とか。
私だけでなく、病院や空港内で働く人にもすんごい使えると思うんですけど。

友達と一緒に歩くとなると、歩く（移動する）スピードが異なるので一緒におしゃべりしながら、ということはできませんが。（苦笑）

お値段もピンキリで、安いものは２５ドルからで上は７００ドル近いものまであるようです。持ち運びできるし、かさばらないし・・・便利〜！

いろんな乗り物が市場に出てるんですね〜。

こんなものを常に持ち歩いてあちこち一人で乗り回していたら、やっぱり周りの人達に気味悪がられるかな？！（笑）

ちょっとYouTubeのビデオを見て私が町中を乗り回してるとこ、想像してみてください。


非常に便利だと思うんですけど。




本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）３錠

フラクシードオイル１錠

三連休

本日晴天なり。
気温摂氏２９度（大阪２３度）

本日の体調：
肺痛（中度）
肺痛による背中上部の痛み（中度）

昨夜痛み止めを服用したのに、なぜか劇的には肺の痛みが緩和されていません。
効いていないこともないけど、でも服用してるわりにはちょっと、という感じです。

・・・ひょっとして『肺の痛み』と思い込んでいるけど、これって『心臓』だったりするのかな？
肺も心臓も症状が非常に似ているから、なんだかどっちがどっちかよく分からなくなってきた！　＞＜

心臓の弁置換手術のこともあれこれ調べたり、どうしようかと考えたりしてますが、これから仕事がどんどん忙しくなり、一段落つくのは来年の４月頃。
医師は５月の帰国まで待つのはどうか、とおっしゃっていましたが、それまで待つしか選択肢はなさそうな感じ。（苦笑）
もちろん、身体のことが優先で仕事はその次だってわかってるんですけどね・・・
私の性格上、仕事でみなさんにご迷惑をおかけするのは可能な限り避けたくて。


今週は病院やら検査やらと色んなことで疲れたのか、金曜日の夜にはぐったり。
最近はすっかり私も慣れたのか、居候のだいちゃんの帰宅が真夜中になろうとも、心配も気にもせずに夜はよく眠れるようになりました。
ちょっとは「大らかな心」に近づけているのかな？（笑）

今日は朝寝坊してゆっくり眠り、銀行などの用事を済ませたり、掃除をしたり、洗濯をしたり、お料理したり、写真の整理をしたり、と面白くもなんともないことをして一日が終わってしまいそうです・・・。

しかし週末にしかゆっくりこういったことができないので、仕方ありません。
週末だからといって必ず『お料理モード』『お掃除モード』『洗濯モード』に入るとも限らないので、その気になった時にやっちゃわないとね。

今日はそんな一日で終わってしまいそうなので、寝るまでの時間は久しぶりに映画でも観てゆっくりしようと思います。
怖い映画なので最後まで観れるかどうか・・・（汗）





本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）３錠

フラクシードオイル１錠

鳥のコレステロール値

本日晴天なり。
気温摂氏２９度（大阪２２度）

本日の体調：
肺痛（軽度）
肺痛による背中上部の痛み（軽度）

全体的に痛み軽減！
口内炎消えた！


今朝目が覚めたとき、全身の痛みがどこもかしこも軽減してました〜！
もちろん昨夜の睡眠中の痛みも通常の痛みに比べてずっと楽に。

何をしたら悪化して何をしたら良くなるのか・・・未だに解明できてません。
これさえ判れば自分で気をつけることができて痛みを未然に予防できるんだけどなぁ。（汗）

一日を痛みの少ない身体で迎えることができたんですが・・・・
夕方になって何故か突然に左胸に突き刺すような痛みが。

朝、あんなに調子よかったのに・・・・（涙）

仕方ないので夕食後に痛み止めを服用しました。
だってこの痛みに耐えながら今晩ぐっすり眠れるとは考え難い。



今日は一日中医療関係のことで電話がじゃんじゃん鳴ったり、じゃんじゃん電話かけたり、メールで問い合わせしたり、返事が返ってきたり。

医療費の支払い、診察の予約、検査結果の報告、お薬のリクエスト＆受け取り、などなど。

今頃になって、２月の心臓手術代の一部や、３月の心臓モニター代など請求されても困ります。（汗）
全て支払うべきものは支払ったと安心しきっていたのに。

そしてさっそく心臓手術に向けて行動開始。
まずは情報集めからってことで。

ジョンズホプキンズ病院（米国）で受ける場合を考え、手術を担当してくださる予定の医師に会って手術の詳細などを聞くため、予約を入れました。
一応９月１６日に決定。（別にそんなに急いでるわけじゃないんだけどね・・・汗）

日本で受ける場合のことを考え、担当膠原病医がいる阪大に問い合わせのメールを送信。
海外からの患者を受け入れてもらえるのか、阪大でして頂けることになった場合の諸費用や必要入院日数、リカバリー期間、長時間フライト問題など。

阪大のサイトを読んでいたら、色々と興味深い事がたくさん書いてありますねぇ。

日本でも最先端の心臓外科を突き進んでいるだけありますね。
弁置換しなくても、自分の弁を修理して使うとか（弁形成術）。
こちら、アメリカでこの技術を聞いたことがありませんが、これがもし私の弁にできたら理想なのに・・・。
でもこの弁形成術、「弁置換手術」よりも技術が高度みたいです。確か私の弁は修理できないというようなことを言われた記憶が・・・
あ、これも例の『なかったこと記憶』かな？
都合良くそうだったらいいのに。（笑）

ただ今まで肺が悪化すると肺に水がたまって横になって眠れないと思い込んでいましたが、このサイトの情報によると、心臓の弁膜症が原因で横になって寝る事ができないとも書いてありました。
肺も心臓も症状が似ているから、どこまでがどっちなのか医師の言う通り、判断が難しいところですね。

それから今日になってやっと先日の腹部超音波検査の結果について消化器系医師のアシスタントの方から連絡がありました。

コレステロール値が高い疑いがあるので、今度の血液検査できちんと検査してもらってください。

だって！

今までコレステロール値に引っかかったことなんてなかったのに！
私のこの毎日の質素な食生活からどうやってハイコレステロールに？！
あり得ないから〜〜〜〜。（涙）

お肉はほとんど食べない。
魚介類もほとんど食べない。
パスタもほとんど食べない。（最近２年ぶりにお料理しました）
揚げ物（和食、洋食に関係なく）は年に１・２回程度。←キッチン汚れてお掃除大変ですから。アメリカにいながらにして、フライドポテトなし。ハンバーガーなし。チーズなし。ピザなし。
乳製品もほとんど食べない。たまーに「ヨーグルト」くらい。
ソーダやコーラなどの炭酸飲料も飲まない。
アルコールは数ヶ月に一杯程度。
インスタント食品、ベーコンやハムなどの加工食品、人工甘味料＆人工調味料は一切といってよいくらい口にしない。

ほとんど毎日が「超和食」の煮物、納豆＆ご飯、サラダ、野菜＆果物の食生活。

私のブログ日記に出てくる『食べ物写真』を見ていていたら疑われても無理ないかとは思いますが。でも↑は本当です。（笑）

「えのふむちゃん、毎日何食べてんのー？」
と聞かれたことがあって、
「野菜＆果物が中心の食生活かな？」
と応えたら

「おまえは鳥かっ！」と突っ込まれたこともあったくらい。


そんな食生活でどないしたらコレステロール値に問題が？！

もし、もしですよ、本当にこの私のコレステロール値が高かったら・・・・
どないして食生活を改善したらいいんでしょう？

どなたかアドバイスよろしくです。


月曜日はレイバーデーの祝日で明日から三連休です。
これでひとまず今年の夏も終わりですね。

日曜日は友達とプール、月曜日はお友達の家でのBBQパーティーにお邪魔する予定。
今年の夏は何も夏らしいことをせずに終わったので、せめて夏の終わりくらいは、ね。

どうぞみなさんも素敵な週末をお過ごしください。



本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）４錠

フラクシードオイル１錠
痛み止め半錠

イケメンとランチデート♡

本日晴天のち雨なり。
気温摂氏２８度（大阪２４度）


本日の体調：
肺痛（中度）
肺痛による背中上部の痛み（中重度）
右手の骨痛（中度）
首痛（軽度）


ムシムシと暑い日がここ数日続いています。
気温はそんなに高くなくても、湿度が高いと暑く感じますねぇ。（汗）


今日は朝から失敗ばっかり。

出勤したのはいいけれど、会社関係の鍵を全て家に忘れて行くし、朝一番でアイスカフェオレを机の上にばしゃーっとこぼしてしまうし。

「今日はろくないことないかも。」（汗）

とちょっとビビってましたが、それ以降は特に大事に至るようなことはなく、なんとか無事に今日一日が終わろうとしています。（まだあと数時間ありますが。油断禁物！）


昨日の病院での検査結果や、医師による診断内容などが病院のシステムにアップロードされたとお知らせメールが届いたので、昨日の医師の説明をきちんと理解するためにも、検査結果を把握するためにも印刷して目を通しました。

基本的には医師が説明してくださった通りのことが書いてありましたが、それ以外にも

• 左心室が拡大している
• 三尖弁（肺動脈弁ではなかった）逆流が起きていて、中〜重度の状態である
• （私が理解した限りでは）肺動脈弁も少し逆流を起こしている
• ２月にバルーンで僧帽弁を広げて大成功に終わったっていうのに、すでにもう手術前の状態、或いはそれ以上に弁の状態が悪化している（今回もたったの半年しか持たなかったのかしら？）

なども書かれてました。

上に貼付けてある『三尖弁閉鎖不全』に関するリンクによると、

原因

三尖弁逆流は通常、右心室が拡大し、右心室から肺に行く血流への抵抗が強まった結果、起こります。この抵抗は、重症で長期にわたる肺の病気（肺気腫や肺高血圧症など）や心臓の左側に起こる疾患によって増大するほか、まれに肺動脈弁が狭くなる障害（肺動脈弁狭窄）によっても強まります。これを補うため右心室が拡張すると、三尖弁が伸びて逆流を起こします。

私の場合は肺高血圧症あり、左心室の僧帽弁に問題あり、肺動脈狭窄もあり、ってことで三尖弁逆流が起こってもぜんぜん不思議ではない状態だったんですね〜。（汗）

納得。

しかしいつも思うけど・・・

医療用英単語って難しい！

普通の会話で使う単語なんかでも「医療用」となると難しくて聞いたことのない単語に変化しちゃうし。

一つずつ辞書を引きながら調べて、また次の単語を調べて・・・なんてことを繰り返してたら、最初に引いた単語の意味を忘れてしまう。

そしてまた最初に戻って同じ単語を引き直してたら、さっき引いた単語の意味を忘れてしまう・・・

でたでた。

こうして毎日ブログを書いていても脳の活性化になっていないんじゃないのかしら？！

まぁ、これは老化ってことで。（笑）

そんな感じだから、短い文章を理解するにも時間がかかってかかって仕方ない。（苦笑）

結局そんな記憶力の持ち主だから、書かれていたこともあまり頭に入ってなかったりするんですよね・・・。

致命的やんっ！

こんな状態でも、昨日の報告をいつも定期診察で診て頂いている心臓の先生に報告せねばいけません。

仕事が終わって退社しようかって頃に先生から電話がかかってきて、昨日のお話をそのまま伝えました（かなり簡略されている可能性あり）。

この先生、まるで家族のように親身になって心配してくれる優しい先生だから、

「色々とよく調べて、手術をすると決めたなら早いほうがいいよ。4月の帰国まで待って日本で〜なんて言っていられる状態じゃないからねぇ。」

とアドバイスを頂きました。

ということはやっぱりこっちでしちゃうことになるのかな？

早速昨日診て頂いた先生にメールを送り、僧帽弁の手術をして下さる医師に連絡をとって一度会って詳しい説明を受けたい旨を伝えました。

会ってまず話を聞くだけでも準備を進めていかないと。

手術するとなったらどんなオプションがあるのか、とかね。

なかなか前に出せなかった第一歩をやっと踏み出しました！

今日は昔の同僚とランチデート。（と呼べるようなものかどうか。汗）

今の会社に転職した後に、以前勤めていた事務所がうちのビルに引っ越してきて、今でも昔の同僚とビル内でばったり会うこともしばしば。

その昔の同僚のうちの一人と、お昼休みの１時間にランチをご馳走してくれるというのでランチデートしてきたんです。

チェーンのレストラン（バー）に行ってきたんですが、出されたものは最悪↓。

「こんなのよくお客様に出せるね〜」とある意味、感心しちゃいました。

サラダはまだなんとか許せましたが、海老フライよ、海老フライ。

元々小さい冷凍の海老で、殆どが衣。

しかもその衣もカチコチで揚げた油も古い。

中に海老が入っているのかどうかも分からないくらい小さいのでまるで宝探し状態でした。（T_T)

まぁ、彼のご馳走なので文句はいっちゃ〜いけません。

こんな年増のおばさんを相手にイケメンがデートに誘ってくれるんだから、それだけでもありがたい♡

おばさんだって時にはドキドキしないと見た目も中身も急降下↓で老けてしまいますからね。

彼に感謝です♪

本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１５０ミリ（１錠を半分に割れなかったから）

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）４錠

フラクシードオイル２錠

循環器医師に関してはとてもツイテル私

本日晴天なり。
気温摂氏２８度（大阪２６度）

本日の体調：
肺痛（中度）
肺痛からくる背中上部の痛み（中重度）
胃痛（軽度）胃酸が上がってくる気配あり・・・（汗）
首痛（中度）


今日は朝６時半起きの７時仕事開始。
２時間しか働けない今日は７時から９時までの２時間、自宅勤務にして頂きました。

しかしこの２時間でやるべきことをやってしまわないといけないので結構必死。
８時５０分に一応これだけは・・・ってことを完了し、即効支度をして家を出る。

予定通り１０時半にジョンホプキンズ病院到着！
遠いだけに予想を反して渋滞にでもあったら一環の終わり。（恐）
ここの病院は大きくて患者数が多いので、予約の３０分前に到着して受付を済ませないと予約取り直しになると脅かされているので、患者の私たちは必死です。（汗）

１１時からペイン・クリニックにて『ペイン・マネージメント』の初診。
色々と２００３年の膠原病発病以来の『痛み』について補助医師に説明し、本医師がやってきて・・・・

今の私の状態では、まだ神経ブロックも麻酔による痛み止めもオススメしない、と。
痛みのある箇所がピンポイント（っていうのかしら？）でないということと、肺専門医が薦めていた麻酔による痛み止めも効果は２４時間くらいだそう。
毎日のこの痛みに２４時間だけ効果あってもねぇ。（苦笑）
車で毎日１時間かけてボルチモアまで麻酔注射打ってもらいに通うわけにもいかないし。

でペインクリニックの医師お二人が出した結果というのは、
新しい痛み止めを試してみてはどうかと。
２種類のお薬を薦められたのですが、一つは抗鬱剤。
これを毎日少量服用することで、繊維筋痛症の痛みにも効果があると確認されているとのこと。
もう一つは抗炎症作用剤。
今の痛み止めを中止してこの二種類を同時に開始することで、内蔵への副作用も軽減できて痛みも緩和されるとのことなんですが。

最近痛みのサイクル（頻度）が長くなってきているうえ、ヨガや瞑想などの呼吸法で肺の痛みを多少自分で緩和できるようになっていること（ストレスコントロール調整）、そしてマッサージ君や温熱治療などで痛みをごまかす方法を知ったこと、などで以前よりはずっと痛みが楽になってきているところ。

こないだまでのように、毎晩痛みで眠れないとか夜中に何度も目が覚めるとか、痛みで体力を消耗して何もできない、とか痛みが連日となると気分が↓になる、とかいう状態であれば『今すぐなんとかしてくれ〜！』となって新薬を言われたように試すと思うんですが・・・

痛みがコントロールできているせいか、イマイチ気が乗らないなぁ。
しかも「抗鬱剤」ときたらなおのこと。
癖になってしまうのも抵抗あり。
・・・考え過ぎ？

また痛みが悪化した時に処方して頂いた新薬の痛み止めを検討してみようと思います。

ペインクリニックの診察満足度？

いまいち↓でしたね。（苦笑）
期待しすぎてたのかしら？


そして初診が終わったら、今度は７階へ移動して心エコー検査。（←これ、年に何回やってるかわかりません。そんなに何回もやって結果が変わるものなんですかね？！）

検査を担当してくれたテクニシャンの人と検査中にどうでもいい話で盛り上がり、内心では、話が盛り上がるのはいいけど、ちゃんとやるべき事をちゃんとやってくれてるのか不安になってくる。（汗）
テキトーに測定してるのでは？と不安になりながらも、スーパーのお得情報を彼女からゲット。（手術後などの寝たきりの時や年老いた時など、食料調達に自分で行けなくなったら、どこどこのスーパーがいくらで注文した食料を配達してくれるとか、その際にはチップの要・不要、とか。笑）

エコー検査の後は、予定になかった心電図検査も追加で。

心エコー検査＆心電図が終了したらそのまま新医師による初診。
（セカンドオピニオンの医師も数えたら、これで何人目の循環器医師による診察になるのかなぁ・・・？）

事前にしっかり私のデータをチェックしてから診察室に登場。（今回は初めて補助医師なし）
確認のために私からの話にも耳を傾ける。
必要事項を伝え、先生は今日の検査結果をチェックしてくると言って退室。

しばらくして診察室に戻った先生は・・・

今日の心エコーと心電図の結果を５分間チェックしただけで一言。

「あなたの肺高血圧は心臓からくるものですね。」

ですって！！！！！！

普段診て頂いている心臓の先生も、手術してくださった心臓の先生も、肺専門の先生も、膠原病の先生も「推測」はできても断言はできなかったのに。

でもこの新しい医師は５分間で断言しちゃいました！

すごっ。

そしてそう断言することができる理由もきちんと説明。

• 子供の頃のリウマチ熱が原因で僧帽弁がだめになった（これも今までどの医師も「きっとリウマチ熱が原因だろう」と推測してたけど、断言・確定はしてなかった）
• 脚の付け根からカテーテルで風船を心臓の中に入れて僧帽弁を広げ、僧帽弁を広げる手術をするたびに、毎回カルシウムが僧帽弁に付着し、回数を重ねるごとに弁は柔軟性を失って固くなる
• エコーの結果によると、左心室は僧帽弁閉鎖不全症＆狭窄症。右心室は三尖弁（肺動脈弁？）閉鎖不全症（これは初めて指摘されました。今までは正常だったのに、この２月以降に弁がだめになってしまったのかもしれませんね。）

上記の理由から、私の肺高血圧症は膠原病からくるものではなく、心臓の弁問題によって引き起こされているもの、と先生は断言。

で、どうすれば？

と聞きますと、

急を要するものではないけれど、心臓の状態はゆっくりと悪化していくので、弁置換手術が必要。

僧帽弁を人工弁にするか、あるいは生体弁にする必要があり、その弁置換手術をする際に右心室の三尖弁（肺動脈弁？）も一緒にちょちょいと手術してしまうことが可能なんですって。

以前に心臓の手術をしてくださったワシントン病院でするか、それともこのジョンホプキンズ病院でするのか、どちらでするか決めたらメールで知らせてね。
ジョンホプキンズでするのであれば、僧帽弁置換手術の専門医師に連絡をとってあげるから、今から手術の準備を少しずつ進めていった方がいいよ。

って。

あらー。
まぁ、昨年の５月に心臓の手術をした時に「次回は開胸手術で弁置換手術になるから覚悟しといてね〜」とはすでに言われていたけれど。
今年の２月の手術の時は、本来なら開胸手術のところを無理言ってもう一度だけバルーン施術にトライしてもらったのです。
いわゆる「時間稼ぎ」です。（笑）

もう時間稼ぎはできないようだし、この肺高血圧症が膠原病からくるものではなく、心臓からきているものだと判ったので希望の光が差している！

実はですね、ここだけの話・・・
膠原病からくるものであれば、７年後の予後は生存率５０％以下で治療法もなし、ってことになってたので、そうなると心臓の手術したって楽にならないんだし、弁置換手術をする意味がないことになる・・・だったらしないでおこう！と思ってました。

でも心臓の弁が原因の肺高血圧であるのなら、心臓さえ治療すれば肺高血圧症も条件的に問題解決して呼吸が楽になるんだから、また以前のような活動レベルまで身体を動かしたりできるようになる！

ってことで明日から色々と調べて＆考えて＆決断しないといけないことが盛りだくさん。

日本でするのかこちらでするのか？
日本でするのならどこの病院で？
日本とこちらでの医療費の負担額は？
入院期間の違いは？
術後の回復に要する期間は？
術後の回復期間はどうするのか？

などなど。

実はこれを考えるのが面倒で、三回目の手術もバルーンにして時間稼ぎをしてもらったっていうのもあるんですけどね。（苦笑）

希望の光が見えて嬉しいやら、面倒やら・・・・
でもやっぱり嬉しいかも♡


しかし今日も確信持てましたが、私は本当に心臓の医師に関してはとてもラッキー。
診て頂いているどの担当医も全員素晴らしい先生ばかりです。
（あ、２月に手術してくれた医師のうち一人は素晴らしい腕の持ち主でしたが、麻酔が効く前にぶちっと脚に二回も穴を開けられたのは今でも恨んでますけどね。笑）

不幸中の幸いか、心臓の医師に関しては本当に私は恵まれてます。
きっと手術も成功することでしょう♪


検査と診察の後はお友達と女子会。

車飛ばして彼女の自宅に向かうと・・・

彼女の素敵な手作りデザートと夕食が用意されてました！
（準備させてごめんね〜〜＞＜）

まりちゃん手作り『抹茶かき氷』♡

カフェ・オレ♪
『おうちカフェ』も素敵〜！

ちょっとお茶するだけの予定だったのに、お腹いっぱいご馳走になって帰ってきてしまいました。

卵たっぷり、山芋たっぷりのお好み焼き〜！
ごちそうさま♡

でもめっちゃ美味しかった・・・♪
手料理はやっぱり美味しい。

私もお料理上手な奥さんが欲しい・・・・
誰かうちにお嫁さんにきて〜！




本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）３錠

フラクシードオイル２錠

痛みから解放される日

本日晴天なり。
気温摂氏３０度（大阪２５度）


本日の体調：
肺痛（中度）
肺痛による背中上部の痛み（中度）
関節痛（軽度）
口内炎
胃炎（中度）


今日から９月。
確実に日照時間は短くなっていますね。（悲）
ちょっと寂しいけれど、秋は秋でおしゃれしたりする楽しみがあるので、それはそれで楽しみです♪

今日は仕事の後、戸外ウォーキング１時間完歩しました！
まだまだスピードは遅いし、休憩しながらだけど、脚の筋肉もかなり取り戻せてきている感じ。

やっぱり「コツコツ」続けることが大切ですね。

継続は力なり。

まさにこの言葉どおりです！

ウォーキング中の夕日。
もう秋はそこまで来てますね。

昨日から少しずつ胃炎が復活。（涙）
今日は昨日よりもちょっと悪化してる感じ・・・。

二日間も続けて朝食にベーグル＆コーヒーを食べたのが良くなかったのかもしれません。反省〜。Orz

すでに胃薬だけで一日６錠も服用中だっていうのに・・・。
先生にこの胃痛を訴えたら、更にお薬を増やされそうなので言えないでいます。T_T

しばらく大好きなコーヒーも紅茶も中止して、再び胃に優しい食べ物に徹する事にします。


そして。
昨夜もはやり・・・肺の痛みで背中上部が痛み、夜中に数回目が覚めました。

でも！
以前紹介した『マッサージくん』。←覚えてますか？

再び登場『マッサージくん』。
彼の活躍に脱帽。

これが見事な効果を発揮。

使用しなかった夜の翌朝の痛みと、使用した夜の翌朝の痛みとでは雲泥の差があることを発見！
背中上部の痛みだけでなく、首の痛みがひどい時ももちろん効果あり。

痛み止めに頼るだけでなく、しばらくは温めたり（これも効果あり）、このマッサージくんでなんとか痛みをごまかしながら（？）緩和して乗り越えられるようにがんばってみます！

明日はいよいよジョンホプキンズ病院での『ペイン・マネージメント』の初診察。
そう、以前このブログ日記で紹介した『神経ブロック』を肺と肺からくる背中＆首の痛みに適用できるものなのかどうか相談に行ってきます。

ちょっと笑えたのが、
診察予約が完了しましたと病院から手紙が届いた際に、医師の名前を見たら・・・・
なんと元主人とほぼ同姓同名。
あり得ないけど、彼でありませんように・・・（笑）ナイナイ〜

そしてその後は、心臓の新医師との診察＆エコー検査。

今はまだ全ての担当医（膠原病医、循環器医、消化器医、婦人科医、脳神経科医、皮膚科医、眼科医などなど）があちこちに散在している状態ですが、ここの病院で全て診てもらうことが可能になると、今後は医師同士の連絡が密になり、情報交換も早く、治療がもう少しスムーズになるのではないか・・・とちょっと期待しています。


明日は午前７時から９時までは自宅勤務。
そして９時には家を出てボルチモアまで車で１時間。

検査＆診察の後はお友達とデートの予定です♪
楽しみ♡

いつだって女子会はばんざーい！だもんね〜♡



本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）４錠

フラクシードオイル２錠
鉄分１錠