循環器医師に関してはとてもツイテル私

本日晴天なり。
気温摂氏２８度（大阪２６度）

本日の体調：
肺痛（中度）
肺痛からくる背中上部の痛み（中重度）
胃痛（軽度）胃酸が上がってくる気配あり・・・（汗）
首痛（中度）


今日は朝６時半起きの７時仕事開始。
２時間しか働けない今日は７時から９時までの２時間、自宅勤務にして頂きました。

しかしこの２時間でやるべきことをやってしまわないといけないので結構必死。
８時５０分に一応これだけは・・・ってことを完了し、即効支度をして家を出る。

予定通り１０時半にジョンホプキンズ病院到着！
遠いだけに予想を反して渋滞にでもあったら一環の終わり。（恐）
ここの病院は大きくて患者数が多いので、予約の３０分前に到着して受付を済ませないと予約取り直しになると脅かされているので、患者の私たちは必死です。（汗）

１１時からペイン・クリニックにて『ペイン・マネージメント』の初診。
色々と２００３年の膠原病発病以来の『痛み』について補助医師に説明し、本医師がやってきて・・・・

今の私の状態では、まだ神経ブロックも麻酔による痛み止めもオススメしない、と。
痛みのある箇所がピンポイント（っていうのかしら？）でないということと、肺専門医が薦めていた麻酔による痛み止めも効果は２４時間くらいだそう。
毎日のこの痛みに２４時間だけ効果あってもねぇ。（苦笑）
車で毎日１時間かけてボルチモアまで麻酔注射打ってもらいに通うわけにもいかないし。

でペインクリニックの医師お二人が出した結果というのは、
新しい痛み止めを試してみてはどうかと。
２種類のお薬を薦められたのですが、一つは抗鬱剤。
これを毎日少量服用することで、繊維筋痛症の痛みにも効果があると確認されているとのこと。
もう一つは抗炎症作用剤。
今の痛み止めを中止してこの二種類を同時に開始することで、内蔵への副作用も軽減できて痛みも緩和されるとのことなんですが。

最近痛みのサイクル（頻度）が長くなってきているうえ、ヨガや瞑想などの呼吸法で肺の痛みを多少自分で緩和できるようになっていること（ストレスコントロール調整）、そしてマッサージ君や温熱治療などで痛みをごまかす方法を知ったこと、などで以前よりはずっと痛みが楽になってきているところ。

こないだまでのように、毎晩痛みで眠れないとか夜中に何度も目が覚めるとか、痛みで体力を消耗して何もできない、とか痛みが連日となると気分が↓になる、とかいう状態であれば『今すぐなんとかしてくれ〜！』となって新薬を言われたように試すと思うんですが・・・

痛みがコントロールできているせいか、イマイチ気が乗らないなぁ。
しかも「抗鬱剤」ときたらなおのこと。
癖になってしまうのも抵抗あり。
・・・考え過ぎ？

また痛みが悪化した時に処方して頂いた新薬の痛み止めを検討してみようと思います。

ペインクリニックの診察満足度？

いまいち↓でしたね。（苦笑）
期待しすぎてたのかしら？


そして初診が終わったら、今度は７階へ移動して心エコー検査。（←これ、年に何回やってるかわかりません。そんなに何回もやって結果が変わるものなんですかね？！）

検査を担当してくれたテクニシャンの人と検査中にどうでもいい話で盛り上がり、内心では、話が盛り上がるのはいいけど、ちゃんとやるべき事をちゃんとやってくれてるのか不安になってくる。（汗）
テキトーに測定してるのでは？と不安になりながらも、スーパーのお得情報を彼女からゲット。（手術後などの寝たきりの時や年老いた時など、食料調達に自分で行けなくなったら、どこどこのスーパーがいくらで注文した食料を配達してくれるとか、その際にはチップの要・不要、とか。笑）

エコー検査の後は、予定になかった心電図検査も追加で。

心エコー検査＆心電図が終了したらそのまま新医師による初診。
（セカンドオピニオンの医師も数えたら、これで何人目の循環器医師による診察になるのかなぁ・・・？）

事前にしっかり私のデータをチェックしてから診察室に登場。（今回は初めて補助医師なし）
確認のために私からの話にも耳を傾ける。
必要事項を伝え、先生は今日の検査結果をチェックしてくると言って退室。

しばらくして診察室に戻った先生は・・・

今日の心エコーと心電図の結果を５分間チェックしただけで一言。

「あなたの肺高血圧は心臓からくるものですね。」

ですって！！！！！！

普段診て頂いている心臓の先生も、手術してくださった心臓の先生も、肺専門の先生も、膠原病の先生も「推測」はできても断言はできなかったのに。

でもこの新しい医師は５分間で断言しちゃいました！

すごっ。

そしてそう断言することができる理由もきちんと説明。

• 子供の頃のリウマチ熱が原因で僧帽弁がだめになった（これも今までどの医師も「きっとリウマチ熱が原因だろう」と推測してたけど、断言・確定はしてなかった）
• 脚の付け根からカテーテルで風船を心臓の中に入れて僧帽弁を広げ、僧帽弁を広げる手術をするたびに、毎回カルシウムが僧帽弁に付着し、回数を重ねるごとに弁は柔軟性を失って固くなる
• エコーの結果によると、左心室は僧帽弁閉鎖不全症＆狭窄症。右心室は三尖弁（肺動脈弁？）閉鎖不全症（これは初めて指摘されました。今までは正常だったのに、この２月以降に弁がだめになってしまったのかもしれませんね。）

上記の理由から、私の肺高血圧症は膠原病からくるものではなく、心臓の弁問題によって引き起こされているもの、と先生は断言。

で、どうすれば？

と聞きますと、

急を要するものではないけれど、心臓の状態はゆっくりと悪化していくので、弁置換手術が必要。

僧帽弁を人工弁にするか、あるいは生体弁にする必要があり、その弁置換手術をする際に右心室の三尖弁（肺動脈弁？）も一緒にちょちょいと手術してしまうことが可能なんですって。

以前に心臓の手術をしてくださったワシントン病院でするか、それともこのジョンホプキンズ病院でするのか、どちらでするか決めたらメールで知らせてね。
ジョンホプキンズでするのであれば、僧帽弁置換手術の専門医師に連絡をとってあげるから、今から手術の準備を少しずつ進めていった方がいいよ。

って。

あらー。
まぁ、昨年の５月に心臓の手術をした時に「次回は開胸手術で弁置換手術になるから覚悟しといてね〜」とはすでに言われていたけれど。
今年の２月の手術の時は、本来なら開胸手術のところを無理言ってもう一度だけバルーン施術にトライしてもらったのです。
いわゆる「時間稼ぎ」です。（笑）

もう時間稼ぎはできないようだし、この肺高血圧症が膠原病からくるものではなく、心臓からきているものだと判ったので希望の光が差している！

実はですね、ここだけの話・・・
膠原病からくるものであれば、７年後の予後は生存率５０％以下で治療法もなし、ってことになってたので、そうなると心臓の手術したって楽にならないんだし、弁置換手術をする意味がないことになる・・・だったらしないでおこう！と思ってました。

でも心臓の弁が原因の肺高血圧であるのなら、心臓さえ治療すれば肺高血圧症も条件的に問題解決して呼吸が楽になるんだから、また以前のような活動レベルまで身体を動かしたりできるようになる！

ってことで明日から色々と調べて＆考えて＆決断しないといけないことが盛りだくさん。

日本でするのかこちらでするのか？
日本でするのならどこの病院で？
日本とこちらでの医療費の負担額は？
入院期間の違いは？
術後の回復に要する期間は？
術後の回復期間はどうするのか？

などなど。

実はこれを考えるのが面倒で、三回目の手術もバルーンにして時間稼ぎをしてもらったっていうのもあるんですけどね。（苦笑）

希望の光が見えて嬉しいやら、面倒やら・・・・
でもやっぱり嬉しいかも♡


しかし今日も確信持てましたが、私は本当に心臓の医師に関してはとてもラッキー。
診て頂いているどの担当医も全員素晴らしい先生ばかりです。
（あ、２月に手術してくれた医師のうち一人は素晴らしい腕の持ち主でしたが、麻酔が効く前にぶちっと脚に二回も穴を開けられたのは今でも恨んでますけどね。笑）

不幸中の幸いか、心臓の医師に関しては本当に私は恵まれてます。
きっと手術も成功することでしょう♪


検査と診察の後はお友達と女子会。

車飛ばして彼女の自宅に向かうと・・・

彼女の素敵な手作りデザートと夕食が用意されてました！
（準備させてごめんね〜〜＞＜）

まりちゃん手作り『抹茶かき氷』♡

カフェ・オレ♪
『おうちカフェ』も素敵〜！

ちょっとお茶するだけの予定だったのに、お腹いっぱいご馳走になって帰ってきてしまいました。

卵たっぷり、山芋たっぷりのお好み焼き〜！
ごちそうさま♡

でもめっちゃ美味しかった・・・♪
手料理はやっぱり美味しい。

私もお料理上手な奥さんが欲しい・・・・
誰かうちにお嫁さんにきて〜！




本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）３錠

フラクシードオイル２錠