気温摂氏17度(大阪25度)
本日の体調:
胸痛(中度)
呼吸(困難)
肺痛からくる背中上部の痛み(重度)
足の痛み(重度)
微熱あり
頭痛(重度)
首痛(重度)
倦怠感(重度)
ここ数日肺からくる背中の痛みが再び悪化して夜中に何度も痛みで目が覚めるため、熟睡できていません。
質のよい眠りが確保できないので、疲れがとれません。
でもなんとか体調は昨日まで安定してました。
が、昨夜から一気に悪化。
足の痛みも再び悪化していて、かれこれ一週間くらいになります。
やっぱり足の痛みは膠原病からきてるんだろうか。
今朝6時に起床。6時半に家を出発。
ワシントンD.C.に向かう車ですでに渋滞に巻き込まれたけど、8時過ぎにはジョンズホプキンズ病院に無事到着。
時間に間に合って肺の検査が予定通り始まったのだけれど、昨夜から一気に体調悪化(膠原病)したため、今朝は肺の検査ができる状態でなく、開始してすぐに中止。
仮の医師がやってきて検査室で診察が始まる。
その仮医師が私の肺の担当医と電話で相談したところ、予定していた5つの肺の検査はキャンセルに。
いつものことだけど、血圧が異常に低い。(下:60〜。上:90〜)
問診の際に目眩のことを聞かれ、膠原病による貧血と、カルシウム摂取からくる耳石によるアンバランスが原因で目眩を引き起こしていることも伝え、これらの目眩は運転中など容赦なく襲ってくることを伝えた。
そして今日は久しぶりに身体が熱く、微熱があることも。
とりあえず今日は検査できないということなので、残念だけどあきらめて病院を出ようとしたところ、この医師から電話が入り、このまま自分で長距離を運転して帰らせるのは危険だと感じたのか、救急へ行くようにと。
第一、熱があって血圧が低く、倦怠がひどくて全身の痛みがあるのは、ほぼ毎日のこと。
ステロイド剤の増量でここ数週間はめずらしく体調が安定していただけのこと。
なので私にとっては↑の状態は「普通」。膠原病が悪化しているときにはこれが当たり前の毎日で身体にムチ打って仕事にいってるわけで。
今までにも何度も何度も過去に膠原病が悪化すると救急へ駆け込んでいた。
骨粗しょう症という副作用がなかったときは、私に病気と薬の知識が欠けていたために、大量のステロイド剤を点滴で注入されて元気になって帰宅。ということを毎年繰り返していて、骨がぼろぼろになってしまった。それに、膠原病が悪化すると必ず肺はひどく痛むので、レントゲンを撮ったりするのだけれど、何も写らない。これもお決まり。
毎年こういうことを繰り返しているうちに、膠原病の悪化を理由に救急へ駆け込んでも、ステロイド剤が使えないとなると、何も治療ができないし、肺痛の原因もみつけられないということになり、救急へ駆け込む意味がなくなってしまった。
そういう過去の経験があるので、先生には
「待ち時間なしですぐに診てもらえるのなら行きます。」と伝え、医師が私の車椅子を押して救急まで連れて行ってくださいました。
もちろん医師直々の指示なので、すぐに救急に入れたけど、そこからがやっぱり長くて。
救急では命に関わるような危ない患者が優先されるのは当たり前のこと。
私みたいに「念のために問題ないかどうかチェックするだけ」の患者は後回し。
心電図や肺のレントゲン、血液検査&尿検査などといった必要な検査を済ませてから待つ事5時間。すでに3時。
朝ごはんなし。お昼ご飯なし。
我慢の尾が切れたので医師からの説明も検査の結果も聞かないまま帰ってきました。
疲れている時に睡眠時間を削って早起きし、往復2時間(日本でだったら3時間以上かかる距離)の距離をガソリン使って、丸一日分の駐車場を払い、仕事の有給休暇を消費し、結局得たものは過労以外何一つないまま今日一日は無駄に終わりました。
午後1時から出勤予定だったので、帰路も渋滞に巻き込まれながら、高速道路を飛ばして運転しながら朝ごはんを4時に食べ、4時半に出社してみんなが退社した後7時半まで仕事。
そのままヨガのボランティアに行って10時に帰宅。
そして今ブログ書いてます。
時間もお金も労力もすべて無駄になった一日。
やりきれない一日となってしまいました。
毎回救急には二度といかない。と心に決めていたのに、あまりにも身体が辛くて間が差してしまい、待ち時間もないという条件付きで行ってしまった私が間違ってました。
もう寝る事にします。
めっちゃ疲れた。
おやすみなさい・・・・
本日の服用薬:
プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
オメプラゾール(胃薬)1錠
オメプラゾール(胃薬)1錠
サクラルフェイト(胃薬)1錠
鉄分1錠
エンザイム2錠
フラクシードオイル1錠
鉄分1錠
エンザイム2錠
フラクシードオイル1錠
やりきれない1日やな。
返信削除病院、病気に振り回されて、ぶつけようの無い怒りを感じました。
毎日考えて生活してきてても、どうしようもない体の痛みも、、
前向きでガッツあるえのふむちゃんだけど
弱音もいっぱい見せてね!
側にいてたら一緒に文句ゆえんのにーー
昨日は朝早くから夜遅くまで長い一日で、心身ともにクタクタになってしまって、ついここで愚痴ってしまいました・・・T_T ごめんなさいぃ〜
削除何もかも「仕方のないこと」って分かってるんやけど、毎週のように仕事休んで長距離運転して病院行って・・・って疲れてきてたから、爆発してしまったのかも。
一番ムカついたのは自分。あれだけ救急にはもういかん!と心に決めてたのに何を血迷ったのか行ってしもた自分に腹が立ちました。