医師が変われば治療も変わる

本日曇なり。
気温摂氏２３度（大阪１８度）

本日の体調：
肺が重苦しい感あり（中度）
背中上部の痛み（中度）
首痛（軽度）


昨日で一ヶ月という期限付きで服用していた胃薬の一種類を終了。今日からはいつもの胃薬一種類のみとなりました。

昨夜久しぶりに寝る前に胃痛ありで、大丈夫かいな・・・？！と多少心配したけど、とりあえず胃薬一種類でしばらく様子を見てみることにします。
このままよくなるといいな。っていうか、その前にこの食欲をなんとかして、腹八分目を心掛けないことには！（苦笑）

食欲があるのでお料理する気も満々。だから食材の調達にも意欲あり、というサイクルが完成していて、めちゃくちゃ食べています。＾＾；

おかげさまで丸々と成長し続け、体重も今では２キロ増↑。
履けるズボンがそろそろなくなってきたので、いい加減にしとかんとあかんなぁ、と思いつつも食べてます。へへ



先週の月曜日に更に詳しい肺の検査を、ということでジョンズホプキンズ病院へ行ってきましたが、当日の朝になって体調が悪化し、肺機能はいつも以上に低下していたため検査はすべてキャンセルとなりました。

その際に検査室で診察をしてくださった代理医師（肺専門医）との会話の中で、
「膠原病が何年も落ち着かず、ずっと活動期である」ということをその医師に伝えた際に、
「シトキサン」を試してみてはどうか？と提案されました。
これは抗がん剤で激薬だそうなのですが、一部の膠原病患者には著しい効果がみられるとのこと。


今までの膠原病医の中に、「リツキシマブ」を試してみてはどうか？と薦められたことはありました。
これも抗がん剤。B細胞のみをターゲットにしてやっつけてしまう、というお薬で、膠原病患者にも効果がみられるということだったんです。

一時期は真剣にこの抗がん剤のことを詳しく調べ、「試します」いう同意書にまで署名し（死亡しても病院を訴えたりしませんというもの。）、初の注入日（点滴での体内注入薬）まで予約を入れ、最終段階まで話は進んでいたのですが、なぜか最終段階まできてキャンセルとなりました（詳しい事情は６年前なのではっきり覚えていないんですが。＾＾；）

この抗がん剤については、セカンド・オピニオンを聞いてからにしようと思い、当時ジョンホプキンズ病院の（この辺りでは膠原病の名医と呼ばれる）ドクター◯◯に意見を伺ったところ、「貴方にはこのお薬は意味ないものだから、試したって無駄よ。」とあっさり一言。（思い出した！この一言で止める事に決めたんだったわ。＾＾；）

同じ膠原病医でも、それぞれ個人レベルで経験も異なれば意見も異なる。そうなると当然治療内容も変わってくるわけで。

先週のその肺専門医の代理医師が薦めてくれた「シトキサン」。
今まで何十人という膠原病医と会ってきたけど、誰一人としてこの抗がん剤を私に薦めた医師はいなかったし、この代理医師は膠原病医ではないのにこのお薬を提案してきました。
この抗がん剤についてもセカンド・オピニオンを求めてもいいかな？とは思うけれど、きっと膠原病医ならここ数年話題になっている新薬「ベンリスタ」をまず提案するだろうなぁ・・・

ここ最近は心臓の事が優先されて、膠原病の治療は後回しになっていたけれど、今回の弁置換手術によって確実に膠原病が悪化すること間違いなし。

身体に何か手を加えるだけで（検査や手術はもちろんのこと、ピアスを開けるだけでも）膠原病が悪化してしまうので、今から手術後の膠原病・病状悪化ということも頭に入れておかないといけません。

１０月３０日の心臓手術に関して決めていかないといけないことの他に、調べておかないといけないこと、確認しておかないといけないこと、手術後の療養期間のための手続き、などなどすることはまだまだ沢山ありますが、もし（いや、確実に）術後に膠原病が悪化して治療方法を自分で選択・決断しないといけなくなった時のことも今から考えて自分の意思をまとめておかないといけないなぁ、とふと気付きました。←おそい？（笑）

今回はジョンズホプキンズ病院で手術していただけるので、肺の担当医、膠原病の担当医、心臓の担当医とみな同じ病院に揃っているので、そのあたりに関してはチームワークで連絡を取り合い、私にとってベストな選択肢を考えて下さるだろう、という安心感は多少あります。


今週は火曜日に肺専門医との診察予定が入っていましたが、先週の肺機能検査が体調悪化のためキャンセルとなったので、この診察も無意味となりキャンセルしました。

木曜日もペイン・マネージメントの医師との診察予約が入っていましたが、処方された新薬の「痛み止め」もまだ試していないのでキャンセルに。

その代わりにと言ってはなんですが、木曜日は地元膠原病医との診察予約。そのための血液検査が明日です。

今週も忙しくなりそうですが、手術に向けての準備を進めながら阪大病院からの連絡を待ち、今週中にはこちらでの手術の最終決断をしようと思います。




本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
処方ビタミンD１錠（週１）
鉄分１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）０錠（昨日で終了！）
オメガ３　１錠
エンザイム２錠