全身あざだらけ

土曜日からずっと今日もまだ涼しくて真っ青の青空晴天が続いてます。気持ちいい〜

先週、アメリカ膠原病の会からメールが届きました。

DMV（ワシントンD.C.、メリーランド州、バージニア州）の膠原病の会はなくなってしまってからはメールがこなくなってたのでほんと、久しぶり。

そのメールには、

今年９月にフィラデルフィアで開催されるレースに膠原病の会のチームとして走りませんか？

というランナー募集のメールでした。

Join Team Make Your Mark as we Cross the Finish Line to End Lupus at the Philadelphia Rock ’N’ Roll Half Marathon, 10K and 5K September 15-16, 2018

http://support.lupus.org/site/TR?fr_id=1370&pg=entry

Rock across the finish line in Philadelphia and receive:

• Entry to Half Marathon or 10K and pre-race inspiration party when you meet a fundraising goal of $1,250
• Access to professional coaching and team gear
• Special commemorative Rock-n-Roll charity medal
• Fundraising and training guides

Join us for the RNR Philadelphia 5K and receive:

• Entry to 5K and pre-race inspiration party when you meet a fundraising goal of $500
• Access to professional coaching and team gear
• Special commemorative Rock-n-Roll charity medal
• Fundraising and training guides

膠原病の会の資金集めのために、一緒にレースで走りましょう！というものですね。

（その会の資金っていうのは、膠原病の会の運営費であったり、未解明である膠原病の研究などに使われるんだと思います。）

膠原病になる前、ピッツバーグ在住の健康そのものだった若かりし頃、毎日１時間半くらい走ってました。

子供の頃から走ることが大っ嫌いだった私が人生初の１０K（１０キロレース）に参加してみよう！と思ったからです。

毎日の自己トレーニングの結果、当日はなんとかぴったり１時間で１０キロ完走。

普段なら車でしか走れない道路を走ることができ、走ってるときは苦しかったけどある意味楽しかったし、完走できたという達成感で感動しました。＾＾

でもそれ以来ひざを痛めてしまい（厳密にいうと、もっと昔から「膝関節がぐらぐららしてるね〜。」と接骨院の先生に指摘されたことがあった。）、走れなくなってしまったのです。

そのうえ膠原病を発症したときに関節性肺炎になってしまって以来は肺もまったくダメ。

呼吸がまともにできなくなったうえ、昔溜まっていた胸水を抜いた後にできたかさぶたが深呼吸するたびに痛むようになり、そうこうしてるうちに心臓もだめになってしまったので、常に呼吸が苦しくて胸いっぱいに酸素を吸い込むことができなくなりました。

その胸痛や肺の痛みが最近は少し落ち着いていてくれて、このレースの案内メールを読んだときは「走れるかも？！」なんて一瞬思ったわけです。

今夜、家に帰ったらまずは５Kからチャレンジで申込しよ！

なんて思いながら仕事の後にジムで張り切ってウォーキングして帰宅したら・・・

膝がガクガク。T_T

先週も日替わりで右→左→右→左、と腫れてました。

先週から腫れとは別に左膝の感覚がおかしい。

ストレッチができなくなってるし、普通に歩いてても関節が外れそうになってガクンとなってバランスを崩し、倒れそうになるし。

あ〜、現実を見たって感じ。

一瞬錯覚してまた走れるような気になってたけど、こんなんじゃ全然だめやわ〜。T_T

たったの半日で自信をなくしちゃったわけです。Orz

５K。

走れないなら歩けばいい。

歩けなくなったらそのときに退場すればいい。

と思ってたけど、現実はそんなに甘くないよねぇ。＾＾；

でも目標もって何かを目指すことに再びチャレンジしたい気持ちがまだおさまらないし。

チャンレジしてみようかな、こんな身体で。

どこまで走れるのか、どこまで呼吸できるのか自分の肺と膝と足を試してみたい気がしないでもない。

もうちょっと考えてみます。＾＾

昨日気がついた時には全身あざだらけになってた！
ステロイド剤を服用してるから仕方ないんだけど・・・
まるで虐待されてるみたいでいやなんですけど。＾＾；

土曜日の尿の再検査の結果が出てるはずですけど、ドクターNからやっぱり連絡なし。

リマインダーしないと結果をチェックしてくれないのか？！（笑）

ま、問題あったらいつか連絡がくるでしょう。気長に待ってみます♪

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
胸痛少しあり。今回は真ん中。あくびしたりすると胸にナイフが突き刺さるような激痛が走ります。T_T
夕方から急に左肘と左手の小指と右手首の骨が痛みだし、肘がまた腫れてます。T_T

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠

なんでも自作

昨日まで朝、家をでたら「ムン」って感じで空気がモワァ〜として暑かったけど、今朝もそのつもりで窓を開けたらびっくり。

夏の終わりのような涼しさで初秋？ってなくらい今日は一日中気持ちのいい一日となりました。

こんな日にオーブン使うお料理、作っとかなきゃ！と思い、朝からグルテンフリー・ホットケーキを食べながらパン焼いたよ。

そう。
先週から市販のパンを買うの、やめたんですよ〜。

やっと私もパンを焼けるようになったんです。＾＾

パン焼き機で食パンは焼いてたけど、自分で発酵させて焼くパンはずっと失敗してたわけ。

原因がイーストだということがわかって、新しく買い替えたらちゃんと焼けるようになったわ。＾＾；

グルテンありやけど、保存料は入ってないし、焼きたてで新鮮だし、イーストを消費できるし。ちょっと手間がかかるけど、アレンジでできるようになったら自分の食べたいものが食べれるので、もう韓国ベーカリーまでいかなくてもよくなる！イヒヒ
（韓国ベーカリーならあんぱん２ドル（約２３０円）、メロンパン２．５ドル（約３００円）、日本の食パン１斤４．５０ドル（約５００円）と高いのです。）

でも摂氏３５度（華氏９５度）で発酵させる・・・とレシピに書いてるけど、うちのオーブンには種火がついてないし、設定可能な最低温度は華氏１７０度。

どないしようか、９５度・・・・と考えてたら「そうだ！」といいこと思いついた。

外の温度がちょうど９５度。

水で濡らしたペーパータオルをかぶせて１時間バルコニーに放置したらちゃんと発酵できました。＾＾

今朝は７０度しかなかったから、どうかな〜、上手く発酵できるのかな〜、と心配したけど、今日もちゃんと発酵できました。

毎週末チャレンジしてる自家製バターロール。
今日は工夫して「コーンマヨ・ロール」を作ったら
美味しくできた！来週末はあんぱんにチャンレジしてみよ。＾＾
（今あんこ炊いてます。）

あと、こんな涼しい日に行っておかないといけないところ・・・

それは半年前からずっと気になってた『ダンバートン・オークス』。

昨年の夏に知ってから行きたいな〜なんて思ってたけど、３月末までガーデン（庭）は改修工事をしてるとのことで、ずっと待ってたのです。

青空でお天気はいいし、湿度は低いし、日陰に入るとひんやり涼しいし、と三拍子そろったガーデン日和。

今日みたいな日にいっとかないといつ行くねん？！と思い、倦怠感がひどく午前中は寝込んでたけど、尿の再検査を済ませてからカメラ持参で行ってきました。

日焼け止めたっぷり。
長Tシャツ着用。
両腕に黒い手袋で腕も手もカバー。
長ズボン着用。
スニーカー。
つばの広い帽子。

と膠原病には大敵の紫外線対策もバッチリ。（周りの人からはかなり怪しがられたと思うけど。＾＾；）

歴史が古く、ヨーロッパ風のガーデン。
のんびりと穏やかな時間が流れるとても素敵なガーデンでした。

ジョージタウンのすぐ近くにこんな素敵なところがあったのか？！とワシントンD.C.エリア在住１４年でこれまた新発見。

あまり大きなガーデンではなかったけど、急な上り坂があって結構な運動になったわ。＾＾；

尿検査の結果は月曜日にでるかと思うけど、今回はドクターNにリマインダーコールせんとこ。＾＾

（新しい膠原病医の次候補もみつかったよ！＾＾）

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
やっと膝の痛みが少し。二日連続ジムで歩いたからかな？
左手の親指の関節がまだ痛いです。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠
鉄分　１錠

望遠レンズ越しに見えるもの

昨夜、変な夢をみたよ。

蛇とカタツムリとミミズが大の苦手な私。

昨夜は夢のなかでいろんなものを自分の手で掴まないといけないという試練のなかにいて、どんなことがあっても絶対に触るどころか近くに寄ることもできないあの『蛇』の頭を左手で掴んで黙らせることができたのです。

そしたら「もう一回」ということになり、再度恐る恐る「さっき頑張ってできたから今回もできるはず・・・。」と勇気をだしてやったらできました。そしたら突然もう一匹どこからか現れ、私の左手はすでに一匹の蛇の頭を掴んでるのでそれを離したら蛇が自由に動き出すので離すわけにはいかず、大パニックになって夢から目が覚めました。

目が覚めてからも、私の首に蛇たちが巻き付いて入るんじゃないか、、とかベッドの中に潜り込んだんじゃないか、とかしばらくは恐怖で寝てられませんでした。


蛇の夢をみるといいことがあるというけれど、この夢はいったいどういう意味があるのかしら。ちょっと気になるところです。後で夢占いでも見てみよう。

７月４日は独立記念日。
テンプルの高台から。
独立記念日カラーにライトアップされてました。

昨日のアメリカ独立記念日は朝から暑くって、家でまたまったりして過ごしてしまいました。
どーも暑くてどこへも出かける気にならなくて。

行きたいな〜と気になるところがあったんだけど、調べたら独立記念日などの祝日はお休みだって。がーん。Orz

そんなこんなでモチベーションも↓。
身体も疲れてるし、睡眠不足なのか、またソファで爆睡しちゃったわ。T_T

上から眺めるとこんな感じかしら。
遠くにちっちゃい花火があちこちで上がってるけど、
見えませんがな。＾＾；

もうこの１０年くらいは独立記念日の花火を見に行ってないけど、新しい望遠レンズが日本で安く手に入ったので（今まで望遠レンズなしで撮影してましたのよ。＾＾；）、それの試し撮りに、とカメラ持って花火を見に行ってきました。

空が広いのであちこち（そこらじゅう）で花火が上がってたけど、どれもこれも遠すぎて小さ過ぎて感動も◯◯もない！ちっ。

花火を望遠レンズで奇麗に撮るって難しいね。
ちょっとでも手がぶれたらこんなことになるんだから。T_T
一枚たりとも奇麗に撮れませんでした。Orz

９時と同時にワシントンD.C.のモールのメイン花火が上がった〜！と思ったら木で隠れて見事に見えないし。T_T

さっさとあきらめて帰ってきたよ。

写真は奇麗に撮れないし、メインの花火は見れなかったしで、がっかりの独立記念日でした。

まぁ、しっかり睡眠がとれて身体は休まったからいいとしよーか。

ウォーターフロントの観覧車が望遠レンズ越しに見えた！

今日はめずらしく精神的ストレスが結構なレベルに達してるので「ブログアップするの、やめておこうかな？」と思ったけど、ジム行って汗かいて、リラックス音楽聴いて、読書して、アロマ焚いて瞑想して心を落ち着かせてから寝ることにしようと思います。

世の中、理不尽なことが多すぎるよね。



服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。結構辛い。
首痛（繊維筋痛症）
やっと膝の痛みが治まってきてます。一週間ぶりにウォーキングできた！
両手の親指の関節が痛いです。ネジで留めてなかったら変形進んでるんだろうなって感じがする。
足の痛みがまた酷いです。針の山を歩くような感じ。T_T

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３　１錠
QPコーワゴールド１錠
鉄分　１錠

尿検査の結果に・・・

そろそ婦人科の定期検診、受けないといけないなぁ、と思ってかなり延ばし延ばしになってたので、今日やっと重い腰を上げてオンラインで診察予約をとろうとしました。

いつもなら簡単に大好きな担当医の名前が出てくるのに、あれこれ手を変え品を変えてやってみたけど、彼女のアポがとれない。

あきらめて電話で診察予約をとろうとしたところ・・・

電話に出た受付のお姉ちゃんが

「ドクターTはもういらっしゃいません。」

というではないですか。


何を言ってるのか、あるいは「いない」がどういう「いない」を意味してるのかさっぱり理解できなかったので聞いてみたところ・・・

やめちゃったらしい。
ニューメキシコ州に引っ越したというのです。

どういう理由があって他州へ引っ越したのかわからないけど、

すんごいショックでした。T_T

今まで４７年間生きてきて、これまでたっくさんの担当医に出会い、診てもらっているなかで彼女ほど素晴らしいドクターは今までに出会ったことがないから。

患者のために親身になってきちんと丁寧に、そして身体のケアだけでなく同時に心のケアも怠りなく人としての暖かみをもってケアしてくれたドクターはそういません。

胸にしこりがあるということで、半年に一度、３回超音波を受けるように言われてたけど、二回受けて大丈夫だったからもう大丈夫だろう、と先月受けるはずの３回目の検査をすっぽかしました。

今年の分の婦人科検診も他のことでいっぱいいっぱいだったのでまだ受けてなかったのです。

そこでそろそろ・・と思って今日電話したらこの知らせ。

いつ退職なさったんですか？

と聞いたら２週間前っていうじゃないですか。Orz

あともう少し、もう少しだけ早く重い腰を上げていたら最後にもう一度彼女に診察してもらって、そしてきちんと面と向かって今まで身体をケアしていただき、心の大きなサポートをしていただいたことに対するお礼の言葉をきちんと伝えることができたのに。

驚きとショックと後悔が一気に押し寄せてきて泣けてくるゎ。T_T

本当にいい医師だったわ〜。
医師と患者の関係を越えた（私が一方的に思ってるだけだと思うけど。）、信頼関係が理想の形で築けた友達のような、先輩のような、そんな関係でした。

彼女のようなドクターに出会えることも、これから彼女を越えるドクターをみつけることもきっと難しいだろうなぁ。

しばらく立ち直れそうになさそう。

ニューメキシコへの引っ越しの理由や、これからも彼女がドクターを続けていくのかどうかも何もまったく知らないけれど、彼女の幸せをただ祈るばかりです。




さて。

落ち込む気持ちを切り替えて。


先週の土曜日に血液検査と尿検査をきちんと済ませたってことを月曜日に電話してドクターに伝えました。

彼女最近イラっとしてはるからか、検査を済ませると必ず

「忘れてしまうかもしれないから、電話でリマインドしてくれる？」

と患者の私にわざわざリマインドの電話をかけさせるのです。

今までは仕方ないなぁ、と思ってリクエストに応えて電話してあげてたんだけどね、でもこれっておかしくない？

何もせず家でじーっと平日にテレビみて遊んでるのならいいよ。
でも私、毎日仕事してるし、忙しいし。

彼女に電話するために、わざわざ仕事の手を止めて、電話番号調べてなかなかつながらない電話番号のダイヤルを押して・・・でも留守電もないから話し中だったり、繋がらなかったりしたら、それを仕事中に何度も繰り返さないといけないことに。

血液検査だったり尿検査だったり、オーダーを出したドクターが血液検査会社とのやりとりから、検査結果から、患者への検査結果報告まで責任持ってするもんじゃないの？

患者はドクターに受けるように言われた検査を素直に受ける、それが私たちの責任であり仕事なんじゃないの？

ひどいときなんて結果が出て問題あっても連絡してくるの、忘れてることもあるしね。

毎回毎回電話でリマインドしろ、とリクエストする彼女にちょっと最近「おかしくないかい？」と不満に思いかけてる今日この頃です。


そして先週の検査について昨日連絡した数時間後に受付のおばちゃんから電話がかかってきて

「尿検査に問題があったので、ドクターNが再度尿検査をするように、と言ってるだけど、オーダーフォームを郵便で郵送しますね。」

って。

またたんぱくがおりてるのかしら？
ま、たんぱくならいつものことだけど。

検査結果であまりよくない数値がでると、彼女はいつも「再検査」。

再検査でたしかに数値がよくなることもあるけど、、、
問題ない結果が一発で出たときはもちろん再検査はなし。

それって再検査した数値が正常範囲外になることだってあり得るよね？！

じゃぁ、なんのための検査なの？

と言いたくなるわ。

彼女の自信ない診断、重要なときは他のドクターへセカンド・オピニオンに回す、自信を持って言い切ったときは診断＆判断が間違ってる、などなど最近私もちょっと不満がつのりつつあります。

さぁ、新しいドクターを真剣にさがそ。


明日がアメリカの独立記念日の祝日ってことで、今日は２時間早く退社させてもらえました！

なのに・・・

帰りにトレジョで爆買い、夕食をお料理、そしてキッチンの大掃除なんか始めちゃったわ。＾＾：


HAPPY 4TH OF JULY!


素敵な祝日をお過ごしください。＾＾




服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首痛（繊維筋痛症）

左膝の骨がぱんぱんに腫れてる！！！　ロキソニンの湿布を貼ったけどぜんぜんダメ。
骨がすんごい腫れちゃってる！T_T

理由もなく腫れた左膝の骨。
ロキソニンでもだめみたい。T_T

ガマンできないくらい歩けないのでまた痛み止め（ナプレキセン）を服用。
腫れも痛みも完全にはひかないけど、ちょっとまし。T_T

左手親指の間接に炎症。ひどく痛む。ネジが入ってなかったら変形が進行してたかと思われます。

腰痛あり。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３１錠
QPコーワゴールド１錠
ナプレキセン半錠

脳細胞死滅。

ついに（やっぱり）ダウン。

この週末はとうとうクラッシュしちゃったわ。

やっぱり先々週からずっと気が張ってたから動けてたみたいね。＾＾；

金曜日の夜のヨガクラス『自己治癒力を高めるメディテーション』が終わった途端に気がふ〜っと緩み、土曜日の朝、目が覚めたら全身痛いとこだらけで。

倦怠感もひどく、身体を起こしてられなかったけど、しなきゃいけないこともあるし。

土曜日は平日と同じ時間に目を覚まし、朝ごはんをぱぱっと食べてオート・サービスに開店確認の電話を入れたら、ワォーク・インできないと知って１時半のアポをとり、洗濯など済ませてから９時４５分の血液検査に間に合うように出かけたんですけどね・・・。

待ってる間も身体がだるくて座ってられなかったわ。

でもがんばって行ったわけよ。

そしたら事件発生。

またアレよ。担当者に名前を呼ばれた瞬間に

ああああ！！！！

となりまして。＾＾；

ドクターからの血液検査のオーダーフォームを忘れちゃったことに気付いた。T_T

二日続けてドジしたことで落ち込むと

「とりに帰るなら待っててあげるよ。」

と担当者が慰めるように言ってくれたので、仕方なく取りに帰りました。

それじゃなくても身体が辛いっていうのに二往復かよっ！と自分でツッコミながら撃沈。Orz

数年前に知人が薦めていたアロハロール。
これ、今回トレジョに売ってたのを発見！（新商品かも）
日本の菓子パンみたいに甘くておやつみたいにパクパク食べれるわ。

金曜日くらいから「週末まであと少し！」と思ったら少しずつ気が抜けていったんでしょうねぇ。

私の脳細胞が死滅してる証拠ですわ。T_T

なんとか血液検査と尿検査を済ませて、午後は１時半から車のオイル・チェンジ。

オイルだけ替えてもらう予定なのに、かならず全部チェックしてくれるのはありがたいんだけどね、必ず「どこどこが◯◯なってるので交換したほうがいいですよー。」ってなふうに良心でアドバイスしてくれるのです。

実際に見せてくれたのでウソはついてないとは思うんですけど、メカに弱い外国人女が一人で行くと必ず足下みられて、あれこれススメてくるわけです。

鵜呑みにしておすすめ通りに交換してたらすんごい請求額になっちゃうし、私の場合は車に限らず、家の修理などのときも必ず他社から見積もりをもらうことを怠ってはいけないのです。（過去に騙されるという痛い目に何度もあってるからねー。悲）

外国人独身女性がこの国で生きていくって何かと余計なプロセスと時間とお金がかかるから大変だわ。T_T

ということで、◯◯こおばあちゃんのお買い物代理は行ってあげられなかったけど、なんとか必要なタスクは達成できました。

それからの週末はというと・・・

死にました。

寝て寝て寝て寝て寝まくりました。

とにかく身体がえろーて。（←エロいという意味ではございませんのであしからず。）

この週末は再び死んでましたが、必要なときに必要なだけ身体を動かせるという先週の『ミラクル』に感謝ですよ。

今日から７月ですね。

水曜日は独立記念日。

今週は中休みがあるし、少しゆったりできそうです。

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首痛（繊維筋痛症）
両膝に少し痛みあり。
肺と上部背中に痛みあり。（あくびが辛い）
寝てばかりだからお尻の骨もおしりも痛い。T_T
久しぶりの腰痛。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３１錠
QPコーワゴールド１錠

ミラクルか？！

今週はめっちゃ忙しかった〜。T_T

週末のニューヨークプチ旅行から日曜日の夜１０時に戻って、翌日普通に仕事行って・・・

週末の休息なしで、旅行疲れを抱えながら、今週はよくこれだけのことをこなせたなーって自分でもオドロキ＆感心！

月曜日
仕事＋ヨガ＋ヨガのボランティア

火曜日
朝７時出勤＋仕事＋昔の上司と同僚とランチ

水曜日
朝７時出勤＋仕事＋膠原病医の診察＋ウォーキング

木曜日
仕事＋ヨガ

金曜日
朝７時に歯科＋仕事＋ヨガのワークショップ参加

大好きなヨガ先生が私の身体を心配して薦めてくれたので
参加してきます。メディテーション（瞑想）による自己治癒力や
バイタリティを高めてくれるワークショップです。

そして明日は朝から車のオイルチェンジ＋血液検査＋◯◯こおばあちゃんの買い物代理。


こないだまでの私の体調からは考えられないよねー。

しかし、こんな状態のところに今週はプレドニゾロン（ステロイド剤）の減量にもチャレンジして、今のところ順調に体調を維持できてるんだからすんごいゎ！

プレを１ミリ減らした途端に右肘の骨が腫れ出した！
痛い〜。T_T　曲げるのも、肘をつくのも痛い。
でもベーキングソーダが効果あるみたいよ。

でもちゃんと忙しさによる失敗もあったのよ。＾＾；

今朝頑張って５時に起きて準備して朝７時の歯科の予約に無事間に合ったのに、名前を呼ばれていつもの担当者の顔を見た瞬間に思い出したわ。

ああああ！！！！

って。

歯のクリーニング（と治療）の際には事前に抗生物質を１時間前に服用しておかないといけなかったんやー！

心臓病がある人は、歯の治療により口腔内からばい菌やウィルスが侵入して感染症になり、心臓病が悪化してしまう可能性があるので、歯の治療などするときは事前に抗生物質を服用しないといけないのですよ。＾＾；
（歯科医や心臓病の医師によっては「もう服用する必要はなくなった」という人もいるけど。）


ってことで、今回もまたアポをキャンセルして取り直し。出直さないといけないことになりました・・・

半年前にも同じミスをしてめっちゃ悔しい思いをしたのに。
確かその半年前も、だったような。T_T


心臓の手術をして以来、心臓がきちんと機能してくれるようになったからか、この抗生物質のことがすっかり頭から抜けてしまうようになってしまいましてねぇ。＾＾；

前回同様、悔しいので今はまだアポイントの取り直しをする気になれません。T_T

朝の早起きも運転もまた無駄にしてしまいました〜。Orz



まーいっか。

今度からはリマインダーにちゃんとお薬のことも書いとこ。＾＾

加齢とともにこういう自己管理力がどんどん必要不可欠になっていくんだろうなぁ。＾＾；


来週の水曜日はアメリカの独立記念日。祝日です。

みなさんはこの週末から旅行かな？

気をつけていってらっしゃーい！



服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首痛（繊維筋痛症）
右膝にまだ少し痛みあり。
右肘の骨が昨日から腫れてる。
左手に握力なし。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ！！！
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
鉄分１錠
オメガ３１錠
QPコーワゴールド１錠

プレさらに１ミリ減量！（怒られたし。）

今日、先ほどアナポリス（メリーランド州）でまた銃乱射事件が起きてしまいましたね・・・。

銃規制の話はどうなったの？？？
フェードアウトしちゃってるやん！！

もう悲しさを通り過ぎてあきれて言葉がみつかりません。( -д-)

お気の毒に事件の犠牲者となられた方々のご冥福をお祈りいたします。


昨日の診察でドクターに言われたこと、もう一つあったわ。

「両手の手術２回して、両方とも特に大きな問題なく順調に回復したのは本当にラッキーだったのよ。膠原病という病気を抱えての手術ならなにかと問題は起きるし、今まで手術しても順調に回復できたこと、本当にラッキーだったわね。」

って。

「感染症とかのことを言ってるの？」

というと、

「それもある。」

って。

｡･ﾟ･(Д`)ヽ(ﾟДﾟ )
膠原病は免疫力をお薬で落とすことで病状を安定させるというのが主の対処法なので、免疫力が健康な人より低下してるのです。
要は、外部からの敵から自分の体を守る力がないってこと。

なので、手術などで感染症を発症して大変なことになるリスクが高いのです。


最近のドクターNはイラっとしてはるから、彼女の言葉にどんな深い意味合いが含まれているのかは？だけど、

私はガムを噛みながらの受診。
（注意：ランチ後の受診で、ランチで食べた豆腐ハンバーグにガーリックが入ってたからね。歯磨き＋キシリトールで口臭エチケットとしてですよ。＾＾；）

今思えば、これが彼女の怒りを増幅させてしまったのか?!

!!ヽ(ﾟдﾟヽ)(ﾉﾟдﾟ)ﾉ!!


ここの国では、職場でガムを噛みながら仕事してもオッケー。
空港のイミグレーション（入国審査）でも審査官がガムを噛んでてもオッケー。
野球の試合でも選手がガムを噛みながらプレイしてオッケー。

という感じなので、問題ないはずなんだけど。(^_^;)


昨日あんなにお薬のことで責められたので、今日からプレドニゾロン（ステロイド剤）の１ミリ減量に更にチャレンジ。

今のところ大丈夫みたいです。その調子、その調子♪


今週はいつもに増して疲れてるはずなんだけどねぇ。
いつもより元気です。
通常通りに仕事もアフター５のアクティビティもこなせてます。

あー、でもあと一日。

がんばろー！！！

(*￣∇￣)ノ



服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首痛（繊維筋痛症）
右膝に少し痛みあり。

プレドニゾロン（ステロイド剤）８ミリ（今日からさらに１ミリ減量！！）
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
鉄分１錠

膠原病医の診察でお説教

今日も朝７時出勤よ。

なんで？
久しぶりに膠原病医の診察が入ってたんです。

私が４月末に診てもらったつもりでいてたんだけど、「２月以来診察に来てないわよね？」って言われて「そんなばかなー。」と言い返したけど、会社に戻って調べたら・・・

ほんまや！
２月１日から診察受けてなかったわ！やばっ。

ということは・・・５ヶ月も空いてたの〜？　あちゃちゃ・・・

いやいや。
昨年から手のことや脳のこと、目のこと、耳のこと、と色々問題が続出してて検査や診察で超忙しかったからね〜。膠原病の定期診察なんて二の次になってたわ。＾＾；

久しぶりに行ったら、ドクターNはちょっとイラっとしてんのよ。
ここ最近ずっとそう。

いつからかなぁ・・・たぶん２年前くらいにドクターを替えようと思って内緒で他のドクターのところへ診察にいった頃くらいかしら。

たぶんだけど、そのドクターが今の私のドクターに
「あんたんとこの患者えのふむがうちんとこへ来たよ。」
って言ったんだと思うわ。

それと・・・お薬のこと。それが大きいかも。

妊娠をあきらめて新しいお薬に切り替えましょう！とずっと何年も言われているのになかなか子どもをあきらめきれない私。

２月の診察のときに（いやもっと前から言われてる！）、次回の診察ではお説教しますからね！と忠告を受けてたので、それで今日の診察まで間が空いちゃったわけよ。

今日のドクターNは厳しかったわ〜。T_T

「貴方の身体のことで非常に心配してることが３つあります。

まず１つめ。
貴方の病気に対して私がするべき治療ができていない。

２つめ。
服用すべきお薬を服用拒否することで膠原病をコントロールできていないがために、貴方の身体がどんどん病気の活動によってあちこち破壊されていっていること。いつか取り返しのつかないことになる。

３つめ。
きちんと継続的に診察にこないこと。


って感じのことを言われちゃったわ。T_T（色んなことをまとめて言われたからどれがこの『３つ』に入ったのかはっきり覚えてないけど。＾＾；

この他にも、
プレドニゾロン（ステロイド剤）を減量できないのであれば、新しいお薬（ベンリスタもしくはセルセプトなど）をもういい加減、そろそろ開始しないといけないってこと。

それから、
昨年の骨密度検査では一昨年までの状態よりも少しだけ密度が上昇してたけど、それは決して『大丈夫』なレベルの話ではなく、上昇したと言えども今でも非常に危ない状態でああるということ。


なーんか厳しいことたくさん言われたから私もそれなりに自分の意思をきちんと伝えたけど・・・

確かにこのドクターは私の妊娠希望という『夢』を尊重してくれて根気よく６年間もガマンして待っててくれたんだから、そのことに関してはやっぱり彼女には何も言えないよね。＾＾；
（手などの彼女の意見や判断、対応に関しては不満に思うこともあるわけですが。）

とりあえず今できることは、

プレの減量にチャレンジすること。
土曜日に血液検査。
そして三ヶ月後に再診。

くらいです・・・。


そしてジョンズ・ホプキンス病院で先日診ていただいた斜視専門医のオフィスから今日は電話がありました。

先週か先々週か忘れたけど、「やっぱりプリズムレンズ、効果があまりないようです。」ってメールを送ったのです。

返事がずっとないので、自分で電話して１１月の診察予約を１０月３日に変更してもらったのです。

そしたら、ドクターがやっと私のメールを読んでくれたようで、「来週の月曜日に来れますか？」って。

おおお、１０月まで待たなくてもいいんだ！
と思ったけど、来週の月曜日はちょっと急すぎるので、７月２４日に再診に行くことになりました。

プリズムが効果なかったのできっと手術の話になるんだろうと察してます。



今日もたくさん書いちゃいましたが、

ニューヨーク週末プチ旅行の続きを。

翌日の日曜日は、朝５時半起床。
朝一でシャワー浴びて着替えて滞在先のカフェで簡単な朝食。（宿泊費に込みで申し込んだらたったの３ドルだったから。＾＾；）

決められた品から好きなものを選べたので、

コーヒー
チョコチップ・マフィン
バナナ

おいしそー。でもこの中の何を食べてもいいわけではないのです。
チョコクロワッサンが好きなんですが、ダメと言われました。T_T

を超スピードでたいらげて、７時半にはチェックアウト。

大きなリュックを背中に抱えてサブウェイでフラッシングへ。

病気前の若くて元気だった頃はフラッシングの駅から歩いてたけど、もう今の私には無理〜。ウーバー使ったら超楽チンで身体も大喜び♪

ずいぶんご無沙汰していた２０年以上のお付き合いになるニューヨークのみなさまに再会して感激に浸ること半日。

出して頂いたお弁当。日本のお弁当最高♪
お箸を使って左手で食べたからみんなの５倍時間かかったけど。＾＾；

別れを惜しみながら超満員の夕方４時半のバスに飛び乗り、雨のなか渋滞に巻き込まれながら無事１０時に帰宅！

とこんな感じで、ちょっと贅沢して片道４０ドルもするチケットでせっかくニューヨークへ行ったのに、実際の滞在時間は２２時間。１日もいなかったわ。T_T　ちっ。


日本から戻ってから毎週末家で寝込んでたのに、この週末はニューヨークへ行き、休むこともないまま月曜日から仕事に行ってるというのに、眠気以外は身体に目立つ症状は出てません！すごいっ！

月曜日から膝が悪化してたけど、ベーキングソーダの水割りのおかげか珍しく二日間で炎症がきれいに治まってくれました。

やっぱりこれ、抗炎症作用がほんとにあるのかも？！
お薬なしで炎症をおさえてくれるなんてありがたい。

もっと早くに知ってたら手も変形しないで済んでたのかなぁ・・・。




服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首痛（繊維筋痛症）
あんなにパンパンに腫れてた右膝が二日間できれいに治りました！！
ひどい眠気

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
鉄分１錠