膠原病医の診察でお説教

今日も朝７時出勤よ。

なんで？
久しぶりに膠原病医の診察が入ってたんです。

私が４月末に診てもらったつもりでいてたんだけど、「２月以来診察に来てないわよね？」って言われて「そんなばかなー。」と言い返したけど、会社に戻って調べたら・・・

ほんまや！
２月１日から診察受けてなかったわ！やばっ。

ということは・・・５ヶ月も空いてたの〜？　あちゃちゃ・・・

いやいや。
昨年から手のことや脳のこと、目のこと、耳のこと、と色々問題が続出してて検査や診察で超忙しかったからね〜。膠原病の定期診察なんて二の次になってたわ。＾＾；

久しぶりに行ったら、ドクターNはちょっとイラっとしてんのよ。
ここ最近ずっとそう。

いつからかなぁ・・・たぶん２年前くらいにドクターを替えようと思って内緒で他のドクターのところへ診察にいった頃くらいかしら。

たぶんだけど、そのドクターが今の私のドクターに
「あんたんとこの患者えのふむがうちんとこへ来たよ。」
って言ったんだと思うわ。

それと・・・お薬のこと。それが大きいかも。

妊娠をあきらめて新しいお薬に切り替えましょう！とずっと何年も言われているのになかなか子どもをあきらめきれない私。

２月の診察のときに（いやもっと前から言われてる！）、次回の診察ではお説教しますからね！と忠告を受けてたので、それで今日の診察まで間が空いちゃったわけよ。

今日のドクターNは厳しかったわ〜。T_T

「貴方の身体のことで非常に心配してることが３つあります。

まず１つめ。
貴方の病気に対して私がするべき治療ができていない。

２つめ。
服用すべきお薬を服用拒否することで膠原病をコントロールできていないがために、貴方の身体がどんどん病気の活動によってあちこち破壊されていっていること。いつか取り返しのつかないことになる。

３つめ。
きちんと継続的に診察にこないこと。


って感じのことを言われちゃったわ。T_T（色んなことをまとめて言われたからどれがこの『３つ』に入ったのかはっきり覚えてないけど。＾＾；

この他にも、
プレドニゾロン（ステロイド剤）を減量できないのであれば、新しいお薬（ベンリスタもしくはセルセプトなど）をもういい加減、そろそろ開始しないといけないってこと。

それから、
昨年の骨密度検査では一昨年までの状態よりも少しだけ密度が上昇してたけど、それは決して『大丈夫』なレベルの話ではなく、上昇したと言えども今でも非常に危ない状態でああるということ。


なーんか厳しいことたくさん言われたから私もそれなりに自分の意思をきちんと伝えたけど・・・

確かにこのドクターは私の妊娠希望という『夢』を尊重してくれて根気よく６年間もガマンして待っててくれたんだから、そのことに関してはやっぱり彼女には何も言えないよね。＾＾；
（手などの彼女の意見や判断、対応に関しては不満に思うこともあるわけですが。）

とりあえず今できることは、

プレの減量にチャレンジすること。
土曜日に血液検査。
そして三ヶ月後に再診。

くらいです・・・。


そしてジョンズ・ホプキンス病院で先日診ていただいた斜視専門医のオフィスから今日は電話がありました。

先週か先々週か忘れたけど、「やっぱりプリズムレンズ、効果があまりないようです。」ってメールを送ったのです。

返事がずっとないので、自分で電話して１１月の診察予約を１０月３日に変更してもらったのです。

そしたら、ドクターがやっと私のメールを読んでくれたようで、「来週の月曜日に来れますか？」って。

おおお、１０月まで待たなくてもいいんだ！
と思ったけど、来週の月曜日はちょっと急すぎるので、７月２４日に再診に行くことになりました。

プリズムが効果なかったのできっと手術の話になるんだろうと察してます。



今日もたくさん書いちゃいましたが、

ニューヨーク週末プチ旅行の続きを。

翌日の日曜日は、朝５時半起床。
朝一でシャワー浴びて着替えて滞在先のカフェで簡単な朝食。（宿泊費に込みで申し込んだらたったの３ドルだったから。＾＾；）

決められた品から好きなものを選べたので、

コーヒー
チョコチップ・マフィン
バナナ

おいしそー。でもこの中の何を食べてもいいわけではないのです。
チョコクロワッサンが好きなんですが、ダメと言われました。T_T

を超スピードでたいらげて、７時半にはチェックアウト。

大きなリュックを背中に抱えてサブウェイでフラッシングへ。

病気前の若くて元気だった頃はフラッシングの駅から歩いてたけど、もう今の私には無理〜。ウーバー使ったら超楽チンで身体も大喜び♪

ずいぶんご無沙汰していた２０年以上のお付き合いになるニューヨークのみなさまに再会して感激に浸ること半日。

出して頂いたお弁当。日本のお弁当最高♪
お箸を使って左手で食べたからみんなの５倍時間かかったけど。＾＾；

別れを惜しみながら超満員の夕方４時半のバスに飛び乗り、雨のなか渋滞に巻き込まれながら無事１０時に帰宅！

とこんな感じで、ちょっと贅沢して片道４０ドルもするチケットでせっかくニューヨークへ行ったのに、実際の滞在時間は２２時間。１日もいなかったわ。T_T　ちっ。


日本から戻ってから毎週末家で寝込んでたのに、この週末はニューヨークへ行き、休むこともないまま月曜日から仕事に行ってるというのに、眠気以外は身体に目立つ症状は出てません！すごいっ！

月曜日から膝が悪化してたけど、ベーキングソーダの水割りのおかげか珍しく二日間で炎症がきれいに治まってくれました。

やっぱりこれ、抗炎症作用がほんとにあるのかも？！
お薬なしで炎症をおさえてくれるなんてありがたい。

もっと早くに知ってたら手も変形しないで済んでたのかなぁ・・・。




服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首痛（繊維筋痛症）
あんなにパンパンに腫れてた右膝が二日間できれいに治りました！！
ひどい眠気

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
鉄分１錠