新しい症状が。

免疫力がここまで落ちると、新しい症状が出てきました。
原因はまったく不明。


膀胱炎の他に


顔や上半身に赤い湿疹が。

顔と上半身だけってのがねぇ。
気になるわ。

胸や腕にも真っ赤なぽつっとした発疹が出て消えません。


そして全身は痣だらけ。（←これはいつものことだけど。＾＾；）

これはいつもの症状だけど。
でも突然あちこちにできるのよね・・

プレを服用すると痣ができやすくなる、と昔から言われてるけど、プレを１５ミリに増量する前にこんなことになるなんて。

ということはプレの増量が原因ではないと思うので、血小板の数値が減少してるのかな？


明日あたり、木曜日の血液検査と尿検査の結果についてドクターKから連絡が入るはずなので、とりあえず結果を待つことにします。

症状：

腰痛。

肺痛。（コルヒチンを服用）
息苦しさ。

頭痛。
微熱。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。
口内の出血と痛み。（もう３ヶ月になるかな？痛いです。よくなってません）

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリから１５ミリに。

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミンB１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

QPコーワゴールド１錠

免疫力が落ちるとどんどん増えるトッピング

木曜日の膠原病医による診察で、口内の炎症を抑えるために、とプレドニゾロン（ステロイド剤）を６ミリから１５ミリに増やすことになり、金曜日から一日１５ミリ服用しています。

１週間は続けないといけないので、たぶんそれくらい経たないと口内の状態に変化はみられない、ということなんでしょうね。

今のところ、変化はまだありません。

でも前よりは出血も痛みもましにはなってる気がするんだけど。（これはプレを増量する前の時点、スラッシュのうがい薬と塗り薬を開始してから２週間目くらいからね）


プレの増量は全然嬉しくないし、むしろめちゃくちゃイヤなんだけど仕方ないよね。

うちの近くにできた『アジアン・ファーストフード』
ポケ丼が食べられると友達に聞いたのでまりちゃんと行ってきた！
これで１１ドル。ちょっとハワイ離れしてるけど、美味しいしお得感あり。

ところが。

膠原病のお薬で免疫力をわざわざ落とし、
ダイエット開始して、
栄養失調になり、
夏バテになって、
更に食べれなくなって、
免疫力がもっと低下し、
スラッシュ（ウィイルス性口内炎）になり、
痛みと出血で更に食べれなくなり、
顔や上半身に赤い湿疹ができ、
全身が痣だらけになり、

とうとう

膀胱炎にもなってしまいました、とさ。＾＾；



土曜日の朝、おトイレに行くと排尿の際に出血し、痛みと残尿感あり。

まだ症状が軽いと判断したのでひたすら利尿作用のある「ルイボスティー」を飲み続け、おトイレに何度も通った。（家にはクランベリージュースがなかったのよ。）

もう大丈夫かなー？と安心して夜はすーっと眠りに落ちることができたのに、夜中の１時に突然目が覚め、そこから地獄よ。T_T

２時半までトイレに１５回くらい通ったかしら。
ベッドに戻るとまた行きたくなる。
トイレにいっても出ない。
ベッドに戻るけど残尿感で眠れたもんじゃない。
トイレ・・・

の繰り返しを１時間ほど繰り返し、トイレで座りながら眠りたい、と思ったほど。

痛みと残尿感の不快感を上回るくらいの眠気があれば眠れるのでは？と思って、

歯の治療時に服用する心臓用の抗生物質を２錠。
それから十分に眠いけどもっと眠くなるためにメラトニンを２。５ミリ。

眠れたわ〜。やっと！


膀胱炎、なるたびに「今度からはもっとあれこれ気を付けよう！」と思うんだけど、しばらくなっていないとまた油断してしまう・・・。


膀胱炎は地獄。
ほんと、辛い。

抗生物質一回の服用が効果あったのか、ルイボスティーが効果あったのかはわからないけど、今のところ残尿感は感じません。

睡眠不足で今日は朝からいくらでも眠れちゃう。


今晩こそ眠れますように。

例のラテン系ベーカリーへまりちゃんと。
土曜日はマンゴーケーキと

前回と同じフルーツショートケーキ。
甘くないからいいわ〜〜。
それだけで◎。

お友達からサプライズギフト到着

お友達から素敵なギフトがサプライズで届きました。

メッセージ付きで届いたギフト。
こういうサプライズ、嬉しいよね。＾＾

感動。
でも太る。＾＾；

えーい。９パウンド減ったんやし、食べてもいいっか？（笑）

いやいや、ハンパない甘さやし。
うちに遊びにこられた方、是非一緒に太りましょう♪
大切に残しておきますんで。＾＾

新しいでも「仮」の膠原病医

木曜日の昨日、膠原病医による診察がありました。

定期診察と口内の炎症について相談するため。

昨年から診てもらってるドクターZは秋からの開業のため今はお休み。
ということで同じオフィスにいたドクターK（若いキレイな女性）がしばらく担当医として診てくださいます。

診察前には今までの病状、経過、服用薬、などなどにしっかり目を通し、診察室に入ってこられたときにはすべて把握済みという素晴らしい姿勢。
若いドクターは経験が少ないけど、こういう熱心さとか謙虚さがあるからいいよね。

経験の多い年配ドクターの横柄な態度。
若いけど謙虚で経験少。

どっちがいいかっちゅーたら、迷うけど。
ドクターZにもドクターKにも今のところ大満足です。
（なんで昨年の秋まで何年も何年もドクターNから卒業しなかったのか・・・時間の無駄と症状の悪化しかなかったような。＾＾；）


診察では、

ここ数ヶ月間で現れた新しい症状を説明。

３ヶ月前からの口内炎症。（喉も鼻の中も）
一ヶ月ほど前からのホットフラッシュ（更年期障害）。
一ヶ月ほど前からの原因不明の赤い湿疹。


口内の炎症に関しては、
咽喉科のドクターがさじを投げ、膠原病が原因と思われるということなので相談してみると、やっぱり高い可能性で膠原病が原因だって。
いろんなうがい薬や飲み薬、塗り薬を２ヶ月程試したけど、まだぜんぜんよくなる気配なし。
なので膠原病の治療を考えて方向でプレドニゾロン（ステロイド剤）をしばらく増加して免疫力を落とすことになりました。

現在６ミリ服用ですが、今日から１５ミリに。
一週間１５ミリにしてそこから５ミリ減量して１０ミリに。
それからは・・・どうやって減らしていくのか聞くの忘れた。T_T

６ミリに戻すのにはまた時間がかかりそうだけど、これ以上口の中の炎症を放っておく訳にはいかないし仕方ないです。Orz

プレの副作用で食欲が急激に増すと思います。
体毛が濃くなると思われます。
骨密度がちょっと悪化すると思います。
他にもいろいろ。
でも短期間でぐっと増やしてまた減らすのでドクターはあまり心配しなくてもいいですよ、って。

顔のあちこちと腕にできた原因不明の赤い湿疹。
これも膠原病の悪さが可能性大。

そして更年期障害だと思い込んでる体温調整問題と汗問題。
これも念のために他の病気も疑ってみて血液検査の結果をまずみてから対応を考えましょうということになりました。

診察の後は採血して尿検査して終わり。


終ったらその足で大急ぎで鍼の治療へ。

刺す場所によっては痛いけど、刺してしまえばあとはベッドでリラックするだけ。
メディテーションですよ、メディテーション。＾＾


ということで今日からプレ１５ミリで悲しいけど、月曜日には検査結果の報告が入ると思うので、口も顔も腕もなんとかなって欲しいところです。＾＾；


今日は久しぶりに体調悪し。

朝から倦怠感がひどく、微熱あり。
今週はまともに眠れてなかったから睡眠不足からくる病状悪化と思われます。

今からささっと夕食を済ませて今晩は早くお布団に入るつもり。


今週もお疲れさまでした！

素敵な週末をお過ごしください。

症状：

腰痛。（数ヶ月間消えてたのに復活。原因不明）お陰で睡眠不足です。T_T

肺痛。（コルヒチンを服用）

口内の出血と痛み。（もう３ヶ月になるかな？痛いです。よくなってません）
頭痛。
微熱。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリから１５ミリに。

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミンB１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

更年期障害

半年前くらいから更年期障害の自覚症状が出てます。

突然の汗がすごい。

膠原病の汗のかき方とは明らかに違うので、『更年期障害』だとすぐわかります。

じっとエアコンの利いたオフィスで座って仕事してても、突然理由も原因もなく汗が噴き出す！！
これがまた半端ない汗の量。

もともと膠原病を発病した２００３年から多汗症になって夜の寝汗や体温調整に問題あって、それはここでも何度も書かせてもらったけど・・・

それとは全然違う汗。

突然身体がかーっと熱くなって汗が頭から吹き出し、上半身だけすんごい汗が流れるんですけど、肌は鳥肌がたつほど寒い。

服を脱いだらいいのか着たらいいのかわからない。ややこしい！！（笑）

夜も同じ。

汗がダラダラ出るから掛け布団を外すけど、すぐに寒くなってまたかける。
でも汗が吹き出るから外す。でも鳥肌がたつのでまたかける。

の繰り返し。

困るわ〜、更年期障害。

夜、腰痛で眠れないってこと以外は、眠れているのでそれだけでも救いかな？

とりあえず女性ホルモン『エストロゲン』と同じ働きをしてくれるらしい豆乳をひたすら飲んでます。

ラテンびいきかも。

ここで心が凹んでる、なんて書いてしまったがためにみなさんに心配をおかけしてしまってすみませんでした。

もう大丈夫です。
問題が解決したわけではないけど、いや答えは出たけど、でも心の凹みはまだ変わりないけど、日に日に少しずつでも元の元気を取り戻しつつあります。＾＾

人生、４８年も生きてたら色々あるわさ。

自分のことを筆頭に周りの友達も私と同じような年齢で悩み苦しんでるけど・・・
こんな歳になってまであれこれ悩んだり苦しんだりするなんて若い頃は思ってもみなかったわ。
むしろ、加齢と共に歳相応の悩みが次々と出てくるって普通に考えたら当たりまえのことやし。＾＾；

いや〜、ほんと、毎日両親に守られ悩みのなかった幼少期が懐かしい。
あの頃の平和な生活に戻りたい。



週末は・・・

金曜日の夜は久しぶりにサルサを踊ってきました！
（友達がサルサ踊ってみたい！というもんで、お連れしてきました。）

土曜日は同じように苦しんでる友達と午後から夜までずっとつるんでました。＾＾；

いつもどちらかの家でご飯してチャット、というパターンだけど、土曜日はお天気がよかったこともあって、ランチとディナーの間にアレキサンドリアの川辺でピクニックしてきました。（ただゴザ持参でゴロゴロしてただけやけど。＾＾；）


我が家の近くにあるラテン系ペーストリー屋さんをこの友達に教えてもらったので、今回はそこでデザートを買ってみた！

甘くなくって美味しいのよ、ここのデザート。
アメリカンなケーキとは全然違って、ちょうど日本のデザートの甘さ加減とよく似てる。
そうよ、韓国カフェまで行かなくたってここで十分美味しいデザートがゲットできるじゃないですか！

前回友達が買って差し入れしてくれたフルーツタルトのケーキの写真は取り忘れてしまったけど、今回は４つ購入したうちの２つだけを紹介します。

ラテンのミルフィーユ？
甘くなくて友達が気に入ってた♪

ラテンのフルーツ・ショートケーキ。
日本のケーキの甘さ。もうそれだけでここアメリカでは◎（笑）

あと他に
『アルファ・ホーレス』（アルゼンチン旅行のブログでも紹介した「あれ」です）とラテンの『チョコレート・コロネ』を購入。

全て◎！

しかし、お持ち帰りの容器に入れるときにこんな入れ方るのはやっぱりラテンというかアメリカ。
ショートケーキを倒して入れますかね？！（笑）

人気のお店のようで、小さい店内は常にお客さんでいっぱいで、レジには列が。

アミーゴかアミーガしかいない店内に、アジア人の私が入っていくとみんな振り返ってガン見される始末。（笑）

アジア人が入ってきたらあかんか？（笑）

昔このお店の前にスーパーがあって（今は立ち退きになって新築のアパートを建設中）、一度だけここのスーパーにちらっと入ったことがあったんですけど、すんごいラテンのお客さんたちにガン見された。

・・・ここアメリカですけど。＾＾；

多種多様の人種がいてもおかしくないよね？！
アメリカは『人種のルツボ』よ？！

なのに『ガン見』て！！！

ということで、気にせずにこれからも足しげくここのペーストリー屋さんに通います。

韓国ベーカリーより安くて、でも同じくらい美味しい！
（アメリカのケーキとは比較にさえならないのであえて書きませんが。苦笑）

ラテン系、やっぱり穴場です。オススメ。
ラテン好きの私がラテンびいきしてるだけかな？（笑）

この辺りはラテン系の人口が多いので、ペーストリーもレストランも多いので、ラテンの食べ物が手軽に試せるのでありがたい。

症状：

腰痛。（数ヶ月間消えてたのに復活。原因不明）お陰で睡眠不足です。T_T

肺痛。（コルヒチンを服用）

口内の出血と痛み。（もう３ヶ月になるかな？痛いです。よくなってません）

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

夏の終わり

月曜日のレイバー・デーの翌日はお仕事の相方さんの最後の出勤日でした。

それでなくても悲しくて仕方ないのに、相方さんまで去ってしまう。

ここ最近で大切な人を二人も失ってしまいました。Orz

先週の金曜日は相方さんにランチをご馳走。
みんなでタイ料理食べてきました。＾＾

彼女が去った翌日、会社の医務連絡でアメリカのオフィスの一つが閉鎖することに。
やっぱり会社の経営がかなり難しいのね。
明日は我が身。できることは精一杯やって雇ってもらっている会社に毎日感謝しなきゃ、です。

情緒不安定なのには変わりないけど今週も毎日なんとか乗り越え、同じように辛い思いをしている友達がサルサにチャレンジしたいというので昨夜は久しぶりに彼女を連れてサルサにいってきました！

友達も音楽をやってるだけあってリズム感覚はバッチリですぐに感覚を掴んで楽しんでたよ。＾＾

心臓を患ってからはもう全然踊れなくなっちゃったけど、それでも楽しかった。


辛いときは話をお互いに聞き合って励まし合って、というのが一番のヒーリングになるけど、こうやって一緒に音楽に合わせて身体を動かして汗を流す、というのはジムと同じ効果があり、精神のリフレッシュになりました。

このオフィシャルでは先週のレイバーデーで夏は終了。

うちのコミュニティーは余分に１週間あってこの週末にプールは閉鎖。

今年の夏はプールも海もなし、キャンプのなし、バケーションもなし、バーベキューもなし、花火もなし（写真撮影だけ）。
あったのは眼の手術だけ。

とつまんない『夏』で終ったしまいそうだったので、水曜日は仕事の後にジムで汗をかき、プールで１時間ほどぼーっとしてきました。

今年の夏はこの１時間だけが唯一の私にとっての『夏』でした。

みなさんの夏はいかがでしたか？

症状：

指の痛み。（金曜日のサルサで夜遊びしたせいか？）

腰痛。

肺痛。

喉痛。

口内の出血と痛み。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

重なるね〜

月曜日はレイバー・デーウィークエンドで三連休でした。
といってもどこにも行く予定はないし、家で一人にするとよくない！と友達が誘ってくれたのでひたすらお友達とずーっとつるんでました。（というかずっと私の側にいてくれました。＾＾；）

なんだか重なるねー。

情緒不安定な私の周りも何故か苦しんで悩んでる友達だらけ。
微妙にそれぞれ苦しんでいる内容は違うけど、みんなもかなり辛そう。T_T

日曜日はおばあちゃんとこへお見舞いに行った以外は特に予定が入ってたわけではないけど、ドイツ人のドイッちゃんが珍しくてテキストしてきたので、

「これは一緒にいて欲しいんだな」

と察した私は彼女のことを思い

「今晩は友達から借りて来た映画が何本かあるから一緒にうちでムービー・ナイトする？」

と声をかけると二つ返事で夜やってきた。

彼女にはフレンチやイタリアンを作って食べさせてあげたことはあるけど、料理する気なしなしの私は手抜きのチャイニーズで許してもらったら・・・

ドイッちゃんがえらい「美味しい！！」と喜んでおかわりまでしてくれたよ。＾＾；
西洋人にしてみれば簡単にアジア料理が作れるってだけで感激するものなのか？！（笑）
そりゃわからんけどさ、見た目も茶色系でキレイではないのに喜んでもらえてよかったわ。

彼女は話を聞いてもらうつもりで来たわけではなさそうだったけど、雑談から彼氏はどう？なんて軽い感じでふったら・・・

ボロボロ泣き出しちゃって。T_T
もちろん彼女とは長年の付き合いになるけど、彼女が私の前であんなに泣いたのは初めて。

そして翌日の月曜日も。
日本人のお友達の話で聞いてる私が泣きそうになるし。

基本、私ってみかけによらず感受性が強くて、感傷的になりやすく、映画でも何でもすぐ感情移入しちゃうわけよ。

今自分が情緒不安定だから、今人の話を聞いただけで・・・きゅーと胸が苦しくなるんだわ。◯◯こおばあちゃんの痴呆症もパンチが利いたしね。＾＾；

こういうときは悲しい話はよくない。
明るい話、ないですかね〜。

笑える話、募集します。＾＾

生きていくことの大変さ（ちょっとヘビーか？笑）

水曜日の夜、ペンシルベニア州から帰宅したら、どこからかウェブキャムの目隠しが私宛に届いてた。

誰かどこから送ってきたのか。
なんで私の個人情知ってんの？
なんか気持ちワルイわ〜　＞＜

５月にイスラエル人の友達がセキュリティーのカンファレンスでニューヨークからワシントンD.C.にやってきたときに、無料でもらったから、と１つ分けてもらって会社のパソコンに取り付けてから「あともう一つあったらパーソナルのパソコンにも付けれるのになぁ」なんて確かに考えてたけどオーダーしてない。商品をチェックもしてない。

どこから送られてきたのか送り人の名前も会社名もなし。

中国製というのと、ニュージャージーから送られてきた、ということだけしかわからない。

なんで私の名前と住所が？

Amazonなら前にもこういうオーダーしてもいない商品が届く、ということが一度あったけど・・・Amazonならまだわかるわ。だって普段よくオーダーしてるしアカウント持ってるし。しかしこれはAmazonではないし。

なんだか気持ちわり〜！と思って使わないいたんだけど。

プロモーションで送って来たか？

さっぱりわからないけど、今開けて使ってやった！（笑）

昨日は、情緒不安定な私のために友達が一日中ずっと一緒にいてくれました。ご主人も優しい。

我が家でランチ＆お茶して、彼女たちのお宅で手作りピザを作ってワインを開け、夜は一緒に映画を観て帰ってきました。

友達と二人で作った手作りピザ。かなり美味しかったよ！
ワインを開けて三人で乾杯。二人の優しさが心に沁みた日。

今日はひさしぶりに◯◯こおばあちゃんのところへおばあちゃんの大好きなクリームパンを差し入れに様子を伺ってきたんだけど・・・

３ヶ月程会ってなかったうちにおばあちゃん、認知症が始まってた。

私の顔を見てすぐに『えのふむちゃん！』と思い出してくれたからまさか、とは思ったけど、話が全然理解できなくて、挙げ句の果てには息子さんがアジアへ出張に行ったときに東京から女性を連れて戻り、その日本人女性がおばあちゃんの部屋に居座っているという話。

バスルームの中から繋がっている部屋があってそこへ行けば彼女に出会え、彼女はおばあちゃんそっくり、だというのです。

会わせてくれるというのでバスルームに付いていくと、おばあちゃんは鏡の中の自分に向かって話しかけてた。

かなりショックだったわ。

９２歳で今まで健康で痴呆がなかったってのはとっても素晴らしいことだったんだけど。

その上、子供ができなかった昔の話なんかもまた聞かされて、おばあちゃんの人生の大変さとかこれからの自分の老後の不安とか、いろんなことが一度に自分のなかで押し寄せて来て。

それでなくたってずっと情緒不安定だというのに、今日のおばあちゃんとの再会でまた精神的にパンチ。

生きていくってなんでこんなに大変なんだろう。

木曜日の診察で口内はまったく良くなってない、と言われたけど、食べるものに十分を気をつけたら少しずつ食べられるようになってきました。

金曜日と土曜日の2日間は普通に食べることができて体重も１キロ元にもどりました。

まだまだ出血と痛みがひどいけど、よーく考えて口にするようにすると、ひょっとしたらこのまま治るんじゃないか？と期待してます。

症状：

腰痛。
肺痛。

喉痛。
口内の出血と痛み。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン６ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ

口内と喉の感染症のための新薬２つ。（金曜日の夜から開始）

サプリ：

ルテイン１錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC
ビタミン１２

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠