今年のクリスマスは・・・

 いや～、ついにクリスマスも終わったねぇ。

一年の一大行事「感謝祭」と「クリスマス」が終わるとなぜかホッとするわ。（って何もしてないんだけど。）

クリスマスが終わったとたんに普通の生活に戻る・・・

この国ではお正月なんてほとんど関係ないしね。（苦笑）

しかし今年のクリスマスは、というか今年の１２月は、本当に暖かい。

感謝祭の日もそうだったけど、クリスマスの日に半袖やタンクトップで外を歩いてる人が結構いてたのでびっくりよ。

ジャケット着てたら暑くて暑くて。＾＾

「ホワイトクリスマス」とはとてもほど遠い春のようなポカポカ陽気なお天気でした。

個人的にはクリスマスはお祝いしないし、どうでもいい祝日ではあるんだけど、Kさんがばりばりのクリスチャンなので今年も家族三人で穏やかな日を一緒に過ごし、イブの日もクリスマスの朝食もがんばって作りました。（クリスマス当日のランチは残り物で済ませたら、食べ過ぎて夕食はパス。何も作ってません。）

クリスマスイブイブの夜には

• サーモン
• マッシュドポテト
• ガーリックブロッコリー
• トマトときゅうりのキノア和えサラダ
• ロールケーキ

クリスマスイブの夜には

• ポーク
• マッシュドポテト
• 芽キャベツ
• スタッフィング
• トマトときゅうりのイタリアンドレッシング和え
• スィートポテトパイ
• オーストリアのデザート

それからご近所さんにいただいたチリ。

クリスマスの朝は

• トーストとベーグル
• ハッシュドポテト
• スクランブルエッグ
• 残り物の芽キャベツ
• 残り物のトマトときゅうりのサラダ
• オレンジ＆りんご
• コーヒー

とメニューは二日連続ほとんど同じで（苦笑）、アメリカンなので簡単なオーブン料理。

何一つ気合を入れて作ってませんが、準備と片付けが大変で一日が終わって一息ついたらヘロヘロ。→ソファでまた寝落ち。＾＾；

Kさんは金曜日のみお仕事がお休みだったので、一緒にドッグパークへ行ったり、久しぶりにテニスを楽しんだりして暖かい気候のなか屋外アクティビティを満喫。

アーニーもヘトヘト。

イブの日はやっぱり調子がよくなかったため、午後少しベッドで休ませてもらってる間に彼は気を遣ってアーニーを公園へ連れて行き、たくさん遊ばせてきてくれたので、ゆっくりクリスマス夕食の準備ができて助かった～。

ちょっとしたことだけど、アーニーを外へおトイレに連れ出したりしてくれるだけでどれだけ助かることか・・・。

ということで気合入れず（いや、入れられず、か。笑）、のんびりしながら家族と過ごす穏やかで幸せなクリスマスホリデーとなりました。

ちなみに今年のクリスマスプレゼントは事前に「何も買わないで！」と言っておいたので、昨年のようなことはなかったけれど、それでも食べものギフト（クッキーやらチョコレートの詰め合わせ、ぬいぐるみ、などなど。）をKさんからいただきました。

今年も残すところあと５日。

冬休みの幸せをかみしめながら、年末のタスクを達成し、気持ちよくさわやかに新年を迎えられたらいいなーと思ってます。

仕事納め

今日で今年のお仕事終了～～～！！イエーイ

上司から

「仕事が片付いた人は午前中で仕事終了してもいいよ」

と許可をいただいたんで、木曜日の午前中までにすべての仕事を片付けられるようにちゃくちゃくと’計画的に片づけておいてよかった！

すべきことを全て終わらせてさっさとみなさんより一足お先に冬休みに突入！

しないといけない事務的な用事を片付けたらアーニーを遠くの公園へ。

お友達とたくさん遊ばせて４時には帰宅。

すぐに夕食の支度にかかり、５時にはＫさん帰宅。←アーニー、半端ない興奮で大喜び♪

がんばらないといけない明日はクリスマスイブだから今夜はテキトーに済ませよう、と思ってたのに、なぜか出来上がったらたくさん作って豪華になっちゃった。

ん？こんなはずじゃなかったのに。＾＾；

でもKさんが美味しい♪と言って喜んでたくさん食べてくれたので頑張り甲斐があったというもの。

今月２８日に血小板の特別な検査をする予定になってたんだけど、ドクターのオフィスから夕方に電話が入り、検査２週間前には服用を中止しないといけないお薬やサプリメントを全てチェックし忘れてたみたいで、検査日がまた延期となりました。

一時中止してくださいと言われて服用中止していたアスピリンの他に、

• ガーリック
• ショウガ
• カフェイン
• ビタミンE
• フィッシュオイル

などのサプリも中止してください、だって。

そんなのさ、「アスピリンをやめろ」と指示をだしたときに他のものもきちんとチェックしておいてよねぇ。。。

年内なら検査代が１００％健康保険でカバーされるのに、年越したら全額カバーされなくなるんだけど。＾＾；

ということで２８日の検査は１月２５日に。

一か月の延期となりました。Orz

カニサボテンの花がこんなにキレイに咲きました！

明日から１０日間ほどお休みになるってことでご機嫌よかったから許せたけど。（笑）

いや～、今年も（たぶん）がんばりましたよ、ワタシ。

いろいろ頭にくることもあったけど、それでもお仕事があって、しかも自宅でお仕事できて、必要な診察や検査にも自由に行かせてもらえて、身体が辛いときは自由にお休みもらって横にならせてもらって、と臨機応変に対応してもらえる今のお仕事に感謝の気持ちでいっぱいです。

毎日住むところがあって、毎晩暖かいシャワーを浴びるることができて、食べたいものを食べることができて、必要な服や靴があって、自由に使える携帯電話があって、と不自由ない暮らしをさせてもらえていることに感謝です。

来年は元旦のみお休みで３日からお仕事開始。

１０日もお休みをいただいても旅行など特別な予定が入ってるわけではないけれど、家でゆっくりしたり、ダラダラ身体を休めたり、普段できないところを大掃除したりして有意義に過ごしたいなーと思ってます。＾＾

今年は生木ツリーも家の中の装飾もしてないやる気なしなしのホリデーですが、こんな年があってもいいでしょう。（笑）

みなさんも素敵なホリデーをお過ごしくださいね。

HAPPY HOLIDAYS!!

婦人科と足のスキャンへ。

いよいよ 今年のお仕事も今週が仕事納めとなりました。

今週はたったの４日だけ。

クリスマスイブから元旦までウィンターブレイク。

今週は火曜日に婦人科の定期健診。

超音波と子宮頸がんの検査。そして体が熱いので更年期障害の検査を今年もしていただきました。

今度こそプリ更年期障害が始まってるような気がするんだけど。＾＾；いよいよか？！

ブレストキャンサー（乳がん）の検査は混み混みで来年の２月まで検査予約がとれず。

水曜日の今日は、足の診察していただいた病院で新しいカスタムメイドのインソールを作成するためにスキャナーで足の形をスキャンしてもらってきました。

金曜日のクリスマスイブのディナーの準備のために買いものしたり、ホリデーカードを書いたり、と毎日バタバタ。

アーニーはついに9ヶ月になりました。^_^

冬休みに入ったら大掃除をがんばります！

やっぱりなぁ。熱。

 フェデックスのお薬配達が遅れたころからずっと調子がよくなくて、症状もあれこれ戻ってきた話をしましたが。

この週末もひどくしんどくて。

いつものように体が熱いので一度きちんと体温を測ってみよう、とやっと昨日きちんとピピっと音が鳴るまで待ちました。

そしたら３７．７７度。

やっぱり熱あった・・・・。

ずっとこんな感じで体は熱いし、倦怠感は半端ないし、両手や足は痛いし、ときどき肺も痛むし、で症状は出ていたけれど、忙しくて時間がなかったためにきちんと体温を測っていなくて。

忙しくて、しんどすぎてお風呂にゆっくり浸かる時間もない。

ドクターの連絡してもきっとステロイドを増やしてください、と言われるのが関の山。

しかしステロイドを毎日欠かさず服用して１８年。

この体、どうなるのかしら。

と最近ステロイドのみに限らず膠原病などのお薬の長期服用による副作用が怖くてならない毎日です。

服用薬：

プレドニン５ミリ（１０ミリから元に戻しました）ステロイド剤

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

アスピリン８１ミリ（血栓予防のために。ただし２８日の検査のために今は中止してます）

NAC（処方箋で出していただいてる抗炎症作用のあるサプリメント）６００ミリ

レビシーロキシン（ホルモン剤）３７．５ミリ

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一

ベンリスタ（全身性エリテマトーデスの注射）２００ミリ　週一

カルシウム

鉄分

ビタミンC

フィッシュオイル

などなど。

車の前に飛び出してきたのは

 思い出しましたよ、先日書きたいことがあったのに思い出せなくて書けなかったことを。

夏時間が終わって、夕方５時になるとすでに真っ暗の冬時間。

あの日も４時にお仕事を終わらせておお急ぎでアーニーの大好きな公園まで片道３０分かけて連れて行き、たくさん遊ばせて家の近くまで戻ってきたとき・・・・

アーニー、おなかをマッサージしてあげたら気持ち良すぎて固まった！笑

ホワイトハウスからわずか１５分ほどのこんな都会で、信号が青になったのでアクセルを踏んで前に進みだしたそのとき。

私の車のヘッドライト前に何か薄い茶色い生き物がすごいスピードで横切った！！

大型犬？！

鹿？！

結局一瞬のことでどちらだったのかあるいは他の動物だったのか判明しないまま前に進み帰宅したわけなんだけど。

スピードを出してなかったからすぐに止まれたけど、目の前に突然大きな動物が飛び出してきたなんて経験は初めてでおったまげたわ！！

確かにここ都会でも鹿もうさぎも狐もいますが。

夕方の渋滞時に飛び出してくるなんて、なんて危ない！！

あれがもし犬だったら飼い主さんも心臓発作を起こしてただろうな。（よくあちこちで見かけるけど。＾＾；）

しかしなんの動物だったんだろうか。

薄茶糸でとにかくでかかった！！

今週も診察と検査。

 火曜日に腕の診察。

木曜日は骨粗しょう症の骨密度検査。これは二年に一度。

そして金曜日は午後からお休みもらって元同僚とアレキサンドリアのオールドタウンでランチ。

気温も高く、アーニーもオッケーと言ってくださったのでパティオでの屋外ランチ。

動いてると十分暖かいんだけど、じっと座ってると寒いのなんのって！！

元同僚さん（弁護士さん）も健康に問題だらけで（６年ほど前に心臓発作で亡くなりかけた人！）私と同じレイノー症状あり。

二人して震えながら指が真っ白に。

アーニーは最近とってもお利口で聞き分けもよく、マズルのおかげで拾い食いもほとんどしなくなって。

なのにシティウォークをさせていないため、にぎやかな町にでるとたくさんの人で興奮。

レストランでおいしい匂いに興奮。

何も見逃したくないかのようにあれにもこれにも興味津々。

二人っきりのときのお利口アーニーを披露することもできなくて、「ダメな子」の印象が残っちゃったんだろうぁ。T＿T　残念。Orz

ランチの後はアーニーの診察予約。

といっても診察してもらうのではなく、体重を測定して体重によってお薬の量を調整し、処方してもらう日。

体重は２か月間で３８パウンド。

今月は・・・

４９パウンド！！！

ぎゃーーーーー！！！

どこまで大きくなるんだろうか。（怖）

お願いだからもう大きくならなくっていいよ～。（笑）

腕の痛みはひょっとして？！

 ぎゃーー！

日曜日にブログを更新してからあっという間に時間が経って今日は木曜日！！

ベンリスタ（膠原病、全身性エリテマトーデスの最新のお薬）を使ってるのに、

甲状腺がんで甲状腺を半分切り取ったのでホルモン剤も服用しているのに、

最近異常に倦怠感がひどくて。

夜はしっかり眠れているからいいけど、寝ても疲れはとれない。

ステロイド剤を５ミリから１０ミリまで５日間増量して両手の浮腫みと痛みはかなり軽減されたけれど、５ミリに戻したらまた痛みがお戻りに。T＿T

全身のあざも相変わらず。

両腕の痛みはまだ残っているけれど、激痛が突然走ることは最近減ってきた。

熱はなさそうだけど、常に体が熱い（気がする）。

通常のめまいに加え、ふわふわしためまいや一般的なくらくらするめまいも加わって、最近はまたよくこけそうになったり、アーニーの足を踏んづけたり。T＿T

何をしているのか知らないけど、アーニーはこうやってよく芝生に体を擦り付けてます。笑

昨日、いつものようにアメリカの膠原病の会からメールが届いた。

昨日のお知らせのない内容は、膠原病患者に一般的に使用されているお薬の紹介とその説明だった。

いつもなら忙しくて読まないでスルーしちゃうんだけど、昨夜は偶然開けて読んでみたのよ。

アメリカで２０１１年に承認された新しい膠原病のお薬「ベンリスタ」が最新だと思ってたらどんどん新薬がでてるのねー。知らなかったわ。＾＾；

きちんとは読んでいないから誤解してるかもしれないけれど、

「Lupkynis（ルプキィニス？）」

「Saphnelo（サフネロ？）」

ベンリスタとサフネロ？はモノクローナル［単クローン］抗体らしい。

前の膠原病医はお薬を変える方向で考えてくれていたけど、前回の新しいドクターは変更必要ない、と言ってたので今まで通りに今まで通りのお薬がまだしばらく続きそうだけど、昨夜のメールを読んでいてちょっと気になることがありまして。

昨夜届いたメールに、

「ベンリスタの副作用に腕の痛み」ってのがあったわけ。

どんな「痛み」か知らんけど、ひょっとしたらこの原因不明の両腕の筋肉か筋がずれる（外れる）ような痛みは膠原病からきているかも？と思っていたけど、ひょっとするとベンリスタの副作用かも？！

腕に何度も繰り返しあの激痛が走るので、火曜日に一応手（腕）のドクターに診てもらってきたところ。

レントゲンを撮って関節と骨をチェックしたところ問題なさそう、と。

強いていうならば、右肩の骨が若干問題がでてきているように見えるけど、、、ということでとりあえずMRIをとる前に６週間、週に二回セラピーに通ってくださいって。

それで効果がなければMRIをやって詳しく調べましょう、ということになったの。

メールがこの診察前だったら診察内容も変わってたかも。

というかその前にベンリスタの副作用について薬剤師と話をすることが先だ！と

さっそく電話したのに、相手も薬剤師さん、途中で電話をきりやがった。（またかよー！！そうそう、あのお薬をきちんと届けてくれない薬局ね。怒）

も一回今から電話するわ。Ｔ＿Ｔ

興奮の連続

今年の冬は暖かいねぇ。

冷え込んできたか？と思うと翌日には気温があがって暖かくなったり、またその逆もしかり。

身体がついてくの、大変だわ。＾＾；

それでも暖かい日はかなり助かる。

身体も喜ぶし、アーニーをお外へ連れだすことが苦にならない。

寒いとしっかり防寒して出かけないといけないし、すぐに指に感覚がなくなって「レイノー症状」がでる！

この調子だと今年も雪はないかもね。

（アーニーに是非とも人生初の雪を見せてやりたいんだけど。）

日曜日の昨日は午後からアーニーの大好きな公園へ。どこの公園へ行っても、お友達のおうちへ行くときもすっかり道を覚えてて、最後のストリートに入るとうれしくてもう「我慢できませ～ん」の鳴き声を出してクンクンいうのよ。

昨日はクンクンだけでなくわんわんと大声で吠え出す始末。

（車の中で吠えるのはやめてくれ。耳が痛い！）

案の定、興奮状態で公園に入り、お友達と激しく遊び、あっという間に楽しい時間は過ぎてしまい・・・

帰宅したら大好きなまりちゃんとその娘さんが待ってくれてるじゃないか！！

アーニーが興奮するともう私の力では抑え込むことも引っ張ることもかなわなくなってしまい、最近は自分の身体を守るためにリーシュを手放すことにしてるの。

実は先週の歯科検診で犬の話で盛り上がった時に歯科医さんが、

昨年、犬に引っ張られた時に倒れて歯を折った患者さんが三人もいたんだよ！だから絶対に瞬発的に犬が走りだしたら手を離すこと！ほんとに気をつけてよ！

と念には念を押されたところでして。😅

話は戻って、

そしたら大好きな人が二人もいるうえに美味しいご馳走のにおいまでするし、で喜びも興奮も三倍！！　（とびかかってごめんね。T＿T　しつけがなってないもので、大変失礼しました）

おうちの中でたくさん遊んでもらった後は近くの公園へ。

ここでもたくさんのお友達がいて追いかけたり追いかけられたりして大満足♪

そして帰宅すると・・・

大好きなダディ（Kさん）が！！！

ここでもまた大興奮♡

と今日はこんな感じで午後のお昼寝なしでずっと興奮続き。

夜にはヘトヘトになってたわ。（笑）

お母さんのお膝でスヤスヤ〜

お母さんんも（自分のこと）ヘロヘロで、朝のテレビを見ながら寝落ち。

夢までみちゃってソファで爆睡。

それでもアーニーのために、と毎日公園でアーニーと走り回るのでした。

来月には５１になるというのに、大丈夫かしら？！（苦笑）

ホリデーパティならぬ今年はハッピーアワー

 今週は

月曜日に新しい血液専門医による初診察。

水曜日も新しい足の専門医による初診察。

木曜日は半年に一度の歯科検診とクリーニング。

金曜日は目の再診察。血液検査の専門医により全身のあざに心配がないことを確認するための検査オーダーが。血液検査以外にも血小板の検査が出て、これは今月の２１日に指定の病院でしていただく予定。

足の専門医からは足の痛みと指の痛みのためにあれこれとアドバイスをいただき、足全体をサポートしてくれるインソールをオーダーしていただく予定。

木曜日の歯科では、犬を飼いだして初めての歯科検診だったため、歯科衛生士さんと歯科医さんと犬の話で盛り上がる。（インビジラインやリテイナーは犬のおもちゃになる傾向があり、ダメになったという話や、犬に引っ張られてこけて歯を何本も折った、という話を頻繁に患者さんから聞くので要注意！！と警告が。）

金曜日は用事が詰まっていたので（珍しく）丸一日休暇をいただいた。

金曜日の午後からは先月の定期眼科検診のフォローアップ診察。

いろいろいただいたアドバイスをコツコツと実行した甲斐あってドライアイは少しましになってるとのこと。（よかったー！）

おススメしていただいた総合医療のドクターには診察していただくことができなかったので、代わりに診てもらえそうなドクター（鍼治療）を紹介していただいた。

金曜日にお休みをもらうと体がかなり楽になるわ～。

気分も開放される上に、時間に余裕ができる。

金曜日も働いているいつもとの大きな違いは、土曜日の今日実感できた！

いつもなら平日の張ってる気がふーっとぬけて土曜日は朝から起き上がれないくらい辛いんだけど、今日はぜんぜん楽なのよ。すごいね、週末三連休になるとこんなにも体が喜ぶなんて！

これからは可能な限り、金曜日あるいは週の真ん中の水曜日におやすみをもらおうかしら。

経済的に余裕があるなら、週３０時間勤務にしてもらえたらもっと楽になるんだろうなぁ。

ということで無事に今週も終わり、金曜日の夜は毎年恒例のコミュニティー主催のホリデーパーティ。

昨年はコロナでキャンセルとなったけれど、今年は屋外での予定（例年の「ホリデーパーティ」という名目ではなく今年は「ハッピーアワー」）。

寒いと予測していったけれどとても暖かく、屋外でも全然平気でKさんと二人で参加させてもらってきた。

５時のスタートですぐに行ったからお料理もデザートも揃ってた！と言っても本来のホリデーではなくハッピーアワーなのでお料理の数は例年に比べて随分少なかったけど、ワイン飲んでおなかいっぱいご馳走になってきたよ。（アーニーはおうちでお留守番。）

生でクリスマスソングを歌ってくださったりして雰囲気も〇。

会社のホリデーランチは今年もなさそうだけど、これはなくてもいいかな。（笑）

このあたりはまたコロナ感染者が増えていてヤバくなってきてます。

あらためて気を引き締めて用心していかないといけないね。

月曜日に採血した際に担当してくださった看護師さんのお友達が膠原病で、コロナに感染したために３８歳（３２だったかな？）で亡くなられたとのこと。

本当に気を引き締めんきゃ、です。

みなさんもどうぞお気をつけて素敵な週末をお過ごしください。

足の診察 その２

 足の診察の続き。

木曜日に新しい足のドクターに診察していただいた結果、以下のことをアドバイスしていただいた。

• 外反母趾を発症したことで足への負担のかかり方が変化し、外反母趾をかばうために他の部位（足裏の真ん中、指の付け根）に極度の負担がかかってしまっているので、足裏への負担が均等になるようにすることが必要。（土踏まずをサポートしながら足裏全体をサポートするインソールが必要。
• 外反母趾になったことで足の指が両側から押されているため、指の神経が痛む。指間のスペースが必要となるので幅広の靴を履いたり、痛む部分にシリコンのテープを張って皮膚をガードすること。（おすすめはクロックス、ダンスク、HOKAアシックス！）
• 手術という選択肢もあるけれど、まずはお金をかけないでできることから試してみる。
• 足指の神経痛のためのお薬があるけれどおすすめしない。

ということで、保険で１００％カバーされるのであればここの診察所で足全体をサポートするインソールを作成してもらう。

ドクターはこのインソールをおススメしてくれました。

指菅の痛みにはシリコンテープを購入して使ってみる。

アーニーを外へ連れ出すときはアシックスの靴を履いているので、今後靴を購入するときは幅広の靴を購入するようにする。

家の中でも同様。裸足では絶対に歩かない。

などなど。

日本のアシックスがここアメリカの足専門医に評価されてるなんて！（Kさんの足専門医も同じことを言ってたんだって）

みなさんの参考にしてもらえると幸いです♪

新しい足の専門医

 １０年前に両手と両足に激痛が走り、変形が始まって以来ずっと問題がなくならないけど、家で仕事をするようになってドレスアップしてハイヒールを履かないでよくなったのは足にとってもいいことだけど、家にいる時間が増えて床を靴なしで歩くことで足の痛みはどんどん悪化。

足の指の神経が痛く、家の中用の靴を脱ぐと痛みが緩和されるけど、靴を履かないでいると足の裏に激痛。

今日は新しい足の専門医のところへ診察に行ってきたの。

（今までのドクターはいいドクターで話が合う人だったけど、足の辛さを解決してくれる方向へとは導いてくれなかった・・・）

この新しいおじいちゃんがとってもいいドクターだった！！

（月曜日の血液専門医に続き今回もついてる？！）

経験が豊富なのは勿論だけど、話をじっくり聞いてくれるし、説明を丁寧にわかりやすく説明してくれるし、できるだけお金をかけないで、体にも負担の少ない対処法を提案してくれたり、私が自分の家族だったら・・・という前提で親身になってアドバイスや提案をしてくださるのよ。

そのうえ、膠原病や心臓病、服用しているお薬などもきちんと考慮して。

この１０年間でたくさんの足の専門医に診ていただいたけれど、もっと早くにこのドクターに出会いたかったなぁ。

でもきっと、この時期にこのドクターと出会ったことには意味あるんだろうと思いたい。

しかし今週は新しいドクター二人に出会い、二人ともとても素晴らしいドクターでなんだか運気が上がってきてるのか？なんて大げさに思っちゃうわ。＾＾

血液専門医による初診

 先月だったかな?

年に一度の心臓の診察に行ったときに、心臓の専門医であり主治医でもあるドクターCに全身のあざの話をしたところ、とても素晴らしい血液専門医がいるので彼女のところへ一度行ってきなさい、と言われまして。

すぐに診察予約を入れ、その待ちに待った初診が今日だったのですよ。

仕事を早めに切り上げて３時の診察へ。

事前に私の病歴や検査結果などに目を通してくださっていて話は早い。

アメリカ生まれのインド人女性。

とても頭が良さそうで、知識もあり、でも患者に寄り添うような人としての温かみもあり。

ドクターCが絶賛するだけあってとても素敵なドクターだった。

長年服用している膠原病のためのプレドニゾロン（ステロイド剤）と心臓のために服用している血液をサラサラにするためのアスピリンのコンビであざができやすくなっているのでは？という膠原病医の見解だけど、、、

このドクターＤは服用しているプレドニゾロンが少量でも長年服用していることであざができやすくなってる可能性はあるわね。と。

先日の血液検査の結果では問題なさそうだけど、とりあえず一通りの検査をやっておきましょう、ということで帰りに採血だけを済ませてきた。

後日特別な血液検査（血小板の検査？）も病院でする予定。

１９歳のとき髄膜炎になって高熱がでて救急車で運ばれ入院となったことがあるんだけど、その入院中に血小板が少ないということが判明し、しばらく造血剤を服用したり、血小板が少ない原因を調べる検査もした。（胸かお尻に注射をするのよ！！）

結果は・・・

血小板は作られているけれど、壊されているという結果が。

それ以来お薬も病院もやめてアメリカにやってきてしまい、問題は放置。

かれこれしている間に甲状腺の問題が指摘され、それも検査がうまくいかなかったこともあって放置に。

そして膠原病を発病してしまったといういきさつ。

この三つの問題が関連しているというドクターもいれば関係ないだろう、というドクターもいるので本当のところはまだわからないでいる。

ひょっとしたら今回のこの血液専門医による検査で何かが解明するのかもしれないねぇ。

でも胸かお尻に注射するあの検査はもうごめんだわ。T＿T

ちなみに現在服用しているお薬は

プレドニゾロン(ステロイド剤): 土曜日から倍増して5ミリから10ミリに。

イムラン(免疫抑制剤): 100ミリ

アスピリン: 82グラム

ホルモン剤: 37.5グラム

NAC: 600ミリ

ベンリスタ: 200ミリリットル(週一)

アクトネル: 150ミリグラム(月1)

とこんなところ。

問題解決＋新しいパソコン到着

 わーい、わーい、新しいノートパソコンが先ほど届きました～！！

１９９５年からマックしか使ってなかったんだけど、出費が続く今の私には高すぎて今回はマックはあきらめました。

いや、感謝祭後の月曜日「サイバーマンデー」でマックをオーダーしたのよ。

２０１５年モデルだったか新品で３００ドル以下だったから、最新モデルなんて必要ない私にはぴったり！と思って。

そしたら翌日メールが届いて、

「広告には「新品」と書いていましたが実は新品に見える中古になりますけどよろしいですか？」って。

デスクトップなら持ち運びしないから別に少しくらいなら気にしないけど、ノートの中古はいやなのさ。（落としたりして壊れてるリスクが高いからね）

ということで、とても楽しみにしていたマックエアー、あきらめてキャンセルしました。T＿T

仕事でPCを使っているので特に戸惑うことなく使えるけど、HPのパソコンを使うのは初めて。見た目オッケー。でもキーボードがちょっとちゃちい感じがしないでもないなぁ。

でも今回は必要に迫られ、ケチってやっすいのを買ったんだから「高級感」を求めるのは間違ってるわね。（苦笑）

ということでひっさしぶりにパソコンからブログを書いてますが、

快適！！

実はここ半年ほどずっとアイフォンでこちょこちょブログ書いてたもんで。

これが結構大変だったのよねぇ。＾＾；

パソコンでこんなにサクサク書けること、ブログにコメントも残せるようになったことに改めて感謝！

しかしパソコンが安く買えるようになった時代にも驚きです。

私が日本のゲートウェイでパソコン販売をしていたころ、高いものでは４０万円とか、安いものでも２０万はしてたのに。

４００ドル以下でラップトップ（ノートパソコン）が帰る時代になったのだから、すごい。

というよりもスマホのほうがパソコンより高いってどうよ？！（笑）

いまやスマホは携帯できる何でも屋さんだからパソコンより高い値段がついても納得がいくけれど・・・・

とりあえずパソコンが届いて嬉しかったので初ブログを書いてみました♪

ブログのバグ(お詫び)

 今日iPhoneのソフトウェアをアップデートしたら、なんとここのブログのコメント欄にコメントを残せなくなってしまいました。

調べるとどうやらバグがあるらしい。

一応対処法が書かれていたので設定を変えてみましたがやっぱりだめ。

月曜日に新しいパソコンが届くので、パソコンからだとコメントが残せるのでは？と期待してそれまで待つことにします。

コメントをいただいた方すぐにお返事ができなくてごめんなさい🙏

週末は気合は不要

平日は気が張っているのかな？！

週末になると一気にしんどくなる。

平日は気力と気合で乗り越えられるけど、平日になると気が張る必要がないので自分の体が出しているサインに気づく心の余裕ができ、体調がおもわしくないことにハッとする。

最近続いている両手の浮腫と指関節などの痛み。

微熱。

頭痛。

胸痛。

ひどい倦怠感。

疲労感。

今日はとても暖かくてお天気が良く、屋外で活動するにはもってこいの日。

だけど、こんな体ではアーニーを連れて楽しいアクティビティーなんてとてもじゃないけど無理だし、自分の体を優先することにした。

罪悪感で申し訳なかったけど、朝の散歩が終わって朝食を済ませたらすぐにテレビを見てソファーで朝寝。

しっかりベッドで眠ればよかったのに、ソファーだったので疲れが取りきれていない。

お昼前に慌てて用事を済ませそのままアーニーを公園へ。

とてもお天気が良く暖かかったのでジャケット不要！

帰宅してまたソファーで横になる。

2時間ほどしかなかったのでお昼寝はできなかったけれど、YouTubeを見ながらソファーでダラダラ。

夕方4時にもう一度アーニーを公園へ。

たくさん遊ばせて帰ろうとしたら、またアーニーが怪しそうなものを飲み込んでしまった。😱😱

生き物だったような気がする....

死んだ鳥？

死んでリス？

死んだネズミ？

一瞬しか見れなかったので状態はわからないけれど、死んだ生き物出ないことを願うばかり。

我が家にやってきてアレルギー反応が出たアーニーの赤い目。ドクターには「季節性アレルギー」と言われていたのに季節が変わっても治らないから空気洗浄機を購入。すると1日で赤い目は治った！

広い広場でリーシュなしで自由に遊ばせているときに他の犬を見つけたりすると飛んでいってしまう。

こうなると私の声は全く届かない。

今までは本当にいい子だったけれど、最近はdestruction が視野に入るとお母さんの言うことは聞かなくなるし、お腹が空きすぎて落ちているものをダメと分かっていても食べてしまうし、で私もストレスレベルが上昇中。

拾い食いをしてしまうのは動物の本能であり習性だから仕方がないとわかっているのに、最近は本気で怒ってしまっている自分を反省。

早くトレーニングに連れて行かないといけないと分かっているのだけれど....

出費が続く中、高額なトレーニングに二の足を踏んでいる毎日。

成長中のパピーがお腹が空いているのは仕方がないけれど、アーニーの空腹感？食べ物に対する執着が半端ないのでどうしたものかと頭を抱えている。

新膠原病医による初診察

 きゃー！5日もサボっちゃった‼️

感謝祭が終わってから気分的にほっとしたのか、1日の終わりにはぐったりで、ブログを書く気力が残ってなかったわ。💦

そして気がつけば5日も経過。

こんな風に毎日があっと言う間に過ぎて行き、気がつけばもう12月！！

ぎゃーーー！師走じゃないのっ！！

５日どころか1年があっという間に過ぎていこうとしてるわ。怖

ところで話は変わるけど、

今日は膠原病による3ヶ月ぶりの診察。

今まで診ていただいてたドクターMはインペーション(入院患者)担当のドクターとなり、今日から新しいドクターK。

ドクターMがオススメしてくれただけあってとっても感じの良いドクターだった。

男性でまだまだ若いけれど(同じ歳くらいかな？！)、しっかり話を聞いてくれるし、事前にきちんとカルテに目を通していてくれていたし、質問にはきちんと丁寧に答えてくれるし、で1回目の今日は大満足。時間もほぼオンタイム、と看護師さんからも好評の様子。

膠原病を発病してからたくさんのドクターにかかっていて幸いにもたくさんの良いドクターとご縁があるけれど、なぜだか1番肝心な膠原病のドクターだけが....なかなかいい出会いがなくて困っていたところ。

発病して18年。

やっと良いドクターに出会えたかも？！

今日の診察ではドクターMからの課題をそのまま引き継ぎ、ずっとドクターMが提案していた「benlystaをやめて他の薬に変更する」と言う話は保留に。

benlystaの配達が遅れたのが原因かどうかはわからないけれど、10日ほど前から倦怠感や熱っぽさ、手の浮腫が悪化するなどいろいろな症状が再発。

特に対処指示は出してもらえなかったけれど、私がしたいのであればプレドニゾロンを一時的に増量しても良いとのこと。

増量したくないけれど、いったん症状が出てしまうと活動期に入っている体内での炎症をまず抑えこまないといけないので、ステロイド剤の増量は仕方がないかなー。

そして骨粗しょう症の検査は前回からすでに2年経つので今月に骨密度検査を。

毎日15,000歩以上歩いているからきっと悪化はしてないと思う。

ただ骨が折れやすいので、アーニーの散歩や公園で怪我をしないように本当に気をつけないと何ヶ月も寝たきり！なんてことになっちゃったら大変‼️

血液検査の結果では、やはり膠原病が活動期に入っていることを示す数値が出ていたけれど(C3)、不思議とC4は正常値だった。

お薬benlystaさえきちんと予定通りに配達してくれたら問題ないんだけどなぁ....😔

フェデックスよ、頼むぜ。😎

感謝祭

あー、やっと感謝祭が終わった〜！！

ホリデーシーズンはあんまり好きじゃないの。

家族のいない独身1人ものにとっては辛いシーズン。

幸い、毎年誰かが必ず声をかけてくれるので、未だこの25年間1人で寂しい感謝祭を迎えたことは無いけれど、ホリデーシーズンに入って街がざわざわし出すととても寂しい気持ちになる。

帰る故郷もなければ待ってくれる家族もいない。

ちょっと待って！ここまで書いて超ネガティブな文章に危機感あり。笑

話は変わって、

今年は、バージニアの南部にいるお友達の家に遊びに行ってきたのよ〜。かれこれこのお友達には5-6年会ってなかったかな？！

片道4時間、往復8時間のドライブ。

渋滞なし！！

渋滞が終わった木曜日の感謝祭当日の朝に出発して、みんなが戻ってくる少し前の金曜日の夜に帰宅。

朝、出発前にドアを開けようとしてまた右腕の何かが外れて激痛。

時間が経つほどに痛みが悪化。感謝祭の食事ではフォークを持てないほどまでに。

到着して車のドアに左手をぶつけて中指の関節が腫れる。

右手も左手もそれぞれひどい痛みで、夜中には突然の激痛が腹部に！

そこからお腹を壊し、吐き気までする始末。

感謝祭でいただいたご馳走からは栄養を吸収できなかったけど、翌日には右腕の痛みも少しずつ緩和され、左手の痛みは少しずつあざに変わっていた。

感謝祭の当日は朝から夜中まで不運続きだったけど、たった24時間の滞在でも久しぶりにお友達一家に会え、アーニーにもご対面してもらい、おいしい感謝祭のディナーもご馳走になって帰ってきたよ。

昨年は頑張ってたくさんお料理したから今年は何も作りたくなかったのさ。笑

幸い、感謝祭当日はとても暖かく、食事中は車の中でお留守番のアーニーと2人で屋外でたくさん遊んだりできたので助かったよ。

金曜日の翌日の近くのドッグパークで新しいお友達と遊んだり、たくさんの飼い主さん達に可愛がってもらい大喜び。

長距離ドライブで車の中では退屈そうにしてたけど、とてもお利口にしてたよ‼️

家族水入らずで過ごす感謝祭の食事会に、毎年赤の他人が割り込んでしまい、毎回申し訳ない気持ちになるけれど、いつもみんな暖かく受け入れてくださり本当にありがたい。

いつか私も感謝祭の日に孤独な人たちを招待してあげられるような温かい家庭を早く持てるようになるといいな。

ベンリスタの配送事件

 約2ヶ月前に膠原病のお薬「benlysta(週一の皮下注射)」が7日間も遅れて届いた事件で懲りたのかと思ったら今月もまた....

今回は前回の件があったのでそこまでひどくはなかったけど、水曜日の朝8時半に電話でお薬を注文し、余裕をみて金曜日に届くことになっていた。

金曜日朝から夕方までずっと家で仕事をしていたのに電話もなければ、配達もなかった。

今日はもう届かないのか、と諦めて夕方仕事が終わった後アーニーを公園に連れて行き、そのままお友達の家へ向かった。

「いただきまーす！」

とお箸に手をつけた途端電話が鳴った。

家の建物に入るためのインターホンだ。

すぐにお薬の配達だと分かったので電話に出て、

「家の玄関に置いといてください」

と言うと

「あなたの署名がないと置いて帰ることができません。」

と言われたので(今まで署名を希望していたにもかかわらず4階の我が家まで上がってくるのがめんどくさくて下の階に置き去りにしていたり、ひどい時なんて要冷蔵のお薬なのに真夏の炎天下で建物中に入れることさえもせず外に放置していたこともあったくせに、こういう時だけ署名がないと置き去りはできないってか？！ざけんじゃねーよ！笑)、

「明日の朝8時にお薬が必要なので、明日の朝1番で再配達をお願いします」

とお願いすると

「了解」と言って帰って行った。

翌朝待っても待っても届かない。

結局丸一日届かなかった。

そしてまた薬局に電話。

いつものように1から説明し、今すぐ必要だと言うことを伝えたけれど月曜日までどうすることもできないと言う。

配送されたお薬がフェデックスで冷蔵庫に保管されていればいいけれど、そうでなければまた4000ドルの薬が台無しになっているだろうから、新しいお薬を月曜日の朝1番で届けます。

と言う。

仕方がないので諦めて月曜日まで待つことにした。

月曜日の朝1番に電話がかかってきたけれどお薬はやっぱり届かない。

話を聞くと、オーダーしなおしが必要だと言う。

発送して届くまでにまた数日かかる。

既にお薬なしで二日経過。

これ以上まだ待たせるつもりか？！

朝から夕方5時まで1日中ずっと電話のやり取りで、内容も毎回同じ。「申し訳ありません。できるだけ早く発送します。」の繰り返し。

仕事が4時に終わり、アーニーを連れて公園に行こうと家を出ると....

なんと家の前にお薬が置き去りにしてある。

金曜日に届くはずだったお薬だ。

玄関のドアのすぐ隣で1日中仕事してたのに、ドアをノックすることもせず、私の署名ももらわずにこそっときてこそとお薬を置き去りにして帰ったのだ。前回と同じように。

もちろん中に入っていたアイスは完全に溶け、4000ドルの薬が台無しに。

ここでも完全に頭に血が上って湯でだこ状態。😡

毎回届くといっても届かないので、信じろと言われても信じられるはずがない。

そしてとうとう切れまくってしまった。😡🤬😡🤬😡🤬

このような事件、これで6回目ですのよ。😨

切れないわけにはいかなかったわ。

「もうこれ以上待てるか〜！！！！！」😤

と叫び、「明日の朝1番で必要だから今日中に持ってこーい！！」

と言って何とか手配してもらった。

前回も今日中に届けますと言って届かなかったから全く信用してなかったけど...

昨夜、お布団に入ってしばらくしてから電話が鳴り、なんと夜中11時40分に届いた。

ありえないんですけど。

毎回のようにこんなトラブルが起こり、いつまでたってもフツーに予定通りにお薬を受け取ることができないと言う最高潮のストレス。

病気のための薬なのに、お薬1つを受け取るだけでこれだけストレスになるのなら一体何のためのお薬なのか。

今回は三日間お薬が切れただけで、両手の指はパンパンにありあり、微熱まで出てしまう始末。

悔しいけれど、こんなストレスはもう二度と経験しないので毎回薬局まで自分で取りに行くことにしようと思う。

また？！(ベンリスタ事件)

 1ヶ月前にあんな大変な事件があったのに、今月もまたお薬(ベンリスタ)が届かなかった。

3日遅れの月曜日の朝届くと言うけれど、誰がそんな言葉を信じられようか？！

とりあえずその場しのぎで明日届きます！ と言い続けて7日間も届かなかったのだから。

怒るどころか呆れ返って怒鳴る力も残ってない。

ファーマシーもフェデックスもいい加減にしてほしいわ。

アーニーの口から

アーニーがやってきた6月から毎日アーニー中心の生活になり、自分のことや家のことは二の次。

アーニーのために、とアーニーを最優先してきた。

さすがに家の中も散らかってきて、掃除も行き届いてないことに危機感を感じ始めたので、日曜日の今日は思い切って(アーニーには少し我慢してもらって)、午前中は大掃除に精を出した。

1日で全部は終わらせれなかったけど、ずっと気になっていたことがかなり片付いて気分はすっきり。

今朝の朝日。少しだけ霧がかかってきてとっても美しかった！

それでも午後からはアーニーを公園に連れて行き、2時間気が済むまで遊ばせ、買い物も済ませた後、夕方はゆっくり１時間のお散歩。

公園でそろそろ帰ろうと車に向かっていた時、いつものように常にお腹ペコペコのアーニーがまた口に何か入れた！！

すぐに自分の手を突っ込んで口の中のものを取り出したら....

ぎゃーーーーー！！

今回は死んだネズミじゃなかったけど、大きくて柔らかくて黒いもの。

ウンチだーーーー！！！😱😱😱😱

一体誰のウンチ？！？！

犬？

鹿？！

人？！？！？！

手にべっとりとくっついている。😭😭😭

悲壮になって一生懸命手を受け取っているお母さん見て「自分が何か悪いことをしてしまった」と思ったのかなんだかしょんぼりしているアーニー。

公園に野生の鹿が！

以前に比べてかなり拾い食いをしなくなったけど、なかなか治らない。

犬本来の本能だから仕方がないんだけど、隙を狙ってネズミを食べたりうんちを食べたりするようになってるし、犬のフンやネズミの死骸から変な病気をもらっても困るので、仕方ないけど2000買っておいた口ぐつわ？！を付けてもらおうかしら。

基本的にアーニーは常にお腹が空いていて、食べてそうなものをずっと探している。

必要な量をきちんと毎日食べているし、理想の「肋骨が見える体重」を超えてほどほどに肉もついているし。

甘やかしてあげるすぎると体重が増えて走れなくなるし、走れないとますます食べた分のカロリーが消費できなくなるし、の悪循環に。

甘やかすのは簡単だけど、アーニーの網を持って心を鬼にしてあげすぎないように気をつけているんだけど、本当に辛い。

一度でいいから思いっきり食べさせてあげたい。

歳をとると食欲も落ち着いてくるとみんな言うけれど、ほんとにそんな日がやってくるのかしら？

しかしうんちのついた私の左手。

この先どんなものを触ってしまうんだろう...(怖)

耳と血と尿と手

抗生物質「ジェンタマイシン」の長期投与と膠原病が理由で左耳に異常が。日常生活に支障をきたすほどのひどいめまいで、4週間続けて左耳の中にステロイドを注入する治療が無事終了。

効果が出るまでに1ヵ月ほどかかると言うことで先日1ヵ月後の診察に行ってきたよ。

効果？！

いまいち実感がないなぁ。

全然ないわけでもないけど、日常生活が楽になったと感じるレベルではないの。

ドクター曰く

「6ヶ月ほどかけてじわじわと良くなっていくと思うから6ヶ月後にまた来てください」

って。

1ヵ月じゃなかったの？！？！

と言うことで6ヶ月後にまた診察。

それまでに寝ないが軽減されてるといいんだけど。

そして火曜日は朝一番で血液検査と尿検査。

12月3日の膠原病医による診察のための事前検査。

家を出る前にコップいっぱいの水を飲んでいたにもかかわらずひどい脱水症状で何回針を刺しても違出てこない。

ゴムひもで腕を縛っても血管が浮かび上がらない！

結局3回目で何とかありが結果に入ってくれたけど血がなかなか出てこないし。涙

初めて自分で高いところに登りました！

 

そして今日は午後からお休みもらって超音波検査。

両手の超音波検査。手を超音波してもらったのは初めて。

前の膠原病医がオーダーしてくれたんだけど、セラピーに通っても中指は一向に曲がらないし、いちど家の中がどうなってるのか見てみましょうと言うことでこの検査を受けることになったのよ。

12月3日からは新しいドクター。

前のドクターの超オススメだったから、いい先生だったらいいんだけどなぁ。

右手の障害に関しては希望を持てないけど、もし今回の超音波検査で原因がわかれば何か治療法が見つかって望みが出てくると願いたいところ。

しかし昨日も今日もとってもいいお天気！

昨日はタンクトップの人があちこちに。

今日はキャミソールの人を見たわ！笑

明日から一気に気温が下がり冷え込むみたいだから寒暖の差に気をつけて風邪をひかないようにしないとね。

皆さんも気をつけて過ごしてね〜。

ヤバいよ！

昨年の年末に車をホンダのディーラーにオイルチェンジに持っていったら、いらんとこまで指摘されて700ドル近くかかった。

多分全然必要なかったと思う。

「しばらくは車にお金がかからないだろう」と安心していたところ、先日今年の車検に持っていったら...

なんと「車検に合格させるにはこことここを修理しないといけない」と言われ、ノーとは言えなかったので1400ドル(約150,000円)。

その時に

「タイヤもギリギリ合格だけど近々変えなきゃいけないよ」

といわれ、前からこれは覚悟してたのでこちらも新しいタイヤをコスコで購入。合計700ドル(約80,000円)。

早くアーニーをトレーニングに連れて行かないといけないんだけど、どんなに安いところへ連れて行っても40,000円はかかる。

きちんとした評判の良い所なら90,000円近く。

アーニーの生活に必要なものはようやくほぼ揃ったけれど....

貯金がどんどん減っていく！！！！

どんどん不安になっていく！！！！

夜も安心して眠れなくなってきたよ！！

あー、犬ってお金かかるねぇ。

シングルマザーで育てるつもりでアーニーをアダプトしたわけではなかったから予定が狂って身体的にも経済的にも大きな負担が。

どしよ。

どしよ。

私はと言うと...

外食なんてできないし、毎日質素なものばかり食べてごまかしてるけど、アーニーに必要なものはケチりたくないし。

アーニーのオヤツも保存料なしの手作りで。
「カボチャのクッキー」

近々アーニーは超音波検査が必要になる予定だし。

自己破産する前に、いや、家を取り上げられる前になんとか手をうたなきゃ！！

記憶

 書きたいのとがあったのに思い出せないのよ。

どうしたものか。

急な冷え込みと紅葉

 ここ最近は12月に入ったと言うのにとっても暖かくてまるで春みたいだった。

水曜日だったか木曜日だったか、タンクトップや半袖、ビーチサンダルで外を歩いてる人もたくさんいたくらい。(日本だったらいくら暖かくても11月にビーチサンダルやタンクトップは無いよね？！笑)

ところが昨日の午後から急に冷え込み、装いはすっかり真冬！

手袋にマフラー、ニット帽子、ダウンジャケット！

動いているとそれほど寒くはないんだけど、ドックパークでじっとしていたら骨まで冷えて染みてくる〜。

アーニーは最近までほとんどおもちゃに興味なく、遊んでも2 3分ですぐ飽きてしまっていたんだけど、数週間前からボールやフリスビーに興味を持ち出し、家の中でも自分で気に入ったおもちゃを取りに行って1人で遊んでたりすることも。

日によってはナーバスになってなかなかドックパークでは遊ぼうとしないことがあったり、ちょっとしたことで怯えてしまってキャンキャン泣いたりすることもあるけれど、あの事件から1ヵ月経って少しずつ少しずつ下のアーニーに戻りつつある。

昨日の午後はちょっと遠いけどアーニーが安心できるドッグパークへ行ったんだけど、しっかり着込んでいかなかったせいで、激寒。

今冬初めてのレイノーが出た！！

右手の薬指は紫色に。😱😱😱

体が冷えると、こんなふうに指の感覚がなくなり、次第にしびれ出して白くなる。それでも我慢してると紫色に。

ここまでいくとなかなか元には戻って来れない。

そんな辛い思いをしたので日曜日の今日はしっかり着込んでカイロも持参。頭の上から足の指先まで完全に防寒対策。

そんなに寒いか？！

って思われてたに違いないわ。笑

これからまだまだ寒くなるって言うのに、大丈夫かしらワタシ？！

あー、早く暖かい春がやってきて欲しい〜！

気が早い？！

いやいや、そんなことないのよ！

まだ感謝祭も終わってないのに先週からラジオではクリスマスソングが流れてるし。笑

しかし本当に紅葉が綺麗だったよ🍁

総合医療

実はね、月曜日に診ていただいた眼科の先生は新しい先生で、今回初めての診察。

今まで診て頂いていた若い女性のドクターはどこか遠くへ引っ越しされたみたいですぐに若い男性のドクターに変更になったんだけど、このドクターがいまいちで。どうしようかと思っていたらこのドクターもすぐにどこか行っちゃった。

また1番最初の嫌なドクターのところに戻らないといけないかなーなんて思っていたら新しいドクターがいると言うので今回このドクターに診ていただいたと言うわけ。

はじめての診察だったので、病気のことをあれこれ聞いてくださったんだけど、あまりにも問題が全身にあちこち。

この女性ドクターに、お勧めのドクターを紹介された。

総合的に見てくれるドクターと言う事はわかったんだけど、帰宅してから詳しく調べてみると、どうも針治療などを含めた東洋医学や食生活、などなど全身の状態から食生活を含む生活の全般まで診て指導＆治療してくれると言う。

膠原病を患って以来かれこれ18年になるけれど、この18年間でこの体の全身のいろんなところに問題が出て、でも見ていただくドクターがそれぞれ部所ごとに異なり、1つの体なんだから全体的に1人のドクターが見てもらえたら理想なのになぁ、とずっと思っていました。

特にアメリカの場合は、医療だけでなくどんな仕事でも自分の仕事というのがはっきりしていて、自分の仕事以外の事はしないし、自分の分野以外の事には手を出さない、といった文化的な問題がある。

なので体の部所ごとに診ていただくドクターが異なるのは仕方ないと思うけど、できればドクター同士が連絡を取り合って連携して治療に当たってもらえたらそれが理想なんだけど、と願ってた。

ひょっとして、今回眼科のドクターに紹介していただいたこの新しい総合医療のドクターがそれにあたるのかな？！

健康保険が適用されない可能性が十分にあるんだけど、保険の問題さえクリアできれば来週早々に初の診察をしていただけることになりそう。

あまり期待しすぎるとがっかりするので、期待せずに期待したいところ。

右の上腕

なんてことないことでふとした瞬間にあのたまらない激痛が右の上腕に走る。

骨や関節ではなく、腱、あるいは筋肉のようなものが簡単にはずれる、と言うか、位置がずれる？！

1度目の時はアーニーが突然走り出したので右腕が引っ張られて何かが外れたようになり、激しい痛みで地面にうずくまった。

2回目はドックパークで他の犬を優しく撫でようとしたときに外れた。

この時もものすごい激痛でしばらく動けず声も出ず、異変に気づいたアーニーがずっとそばにいてくれた。

そして昨夜。

3回目の悲劇が起こった。

夕食の後台所を片付けている時、布巾でカウンターの上を拭こうと右腕をまっすぐ伸ばしたとき....大声を上げてしまうほどの激痛が走った。

(この時もアーニーは異変に気づき、すぐ私のところまで駆け寄ってきてくれて傍で私の足を一生懸命舐めてくれていた。笑)

今までは腱のような細いものがズレたような感覚があったけど、今回は右腕の筋肉がごっそり丸ごとずれたような感覚があった。

痛みがしばらく残るうえ、外れたものが元に戻るまで数分かかるので、しばらく身動きが取れずただ痛みに耐えるしかないのだけれど....

この痛みは本当に辛い。

いつどこでこの痛みが走るのか想像もつかないので防ぐことも無理。

きっとレントゲンを撮ってもらっても骨には異常がないだろうから何も映らないだろうし、診察に行くべきなのかどうか。

左腕にも同じような痛みが走りそうな感覚があるので(まだ右腕のような痛みは無いけれど)、きっと両腕に何らかの問題があるんだと思う。

たまたま？偶然？アーニーが突発的に引っ張ったことがきっかけになったけど、先天的な問題が水面下に隠れてただけなんじゃないかなぁ、と。

レントゲンに映らない問題はどうやって見つけてくれるんだろう？！

相当な痛みなのでこれが癖になって頻繁に起こるようになると、とてもじゃないけど耐えられないわ！！

やっぱり診察に行くことにしよう。

リハビリしかないと言われても診てもらうことにしよう。

今年3つ目の眼科診察

パソコンの字が見えなくくなって、1日8時間の仕事はかなり辛くなり、ジョンズホプキンス病院の複視専門のドクターのところに行ったところ、あれこれ検査した結果は「老眼が原因」と言われた。

老眼鏡を買ったけど、かけると余計に見えなくなる。

免疫抑制剤の薬「プラクトネル」を長年服用していたこともあって角膜に異常がないか年に1度専門医の所へ診察と検査に行くんだけど、先日行ったときには、遠くを見るためのメガネをかけてみるから見えないのであって、少し度の優しいメガにすれば見えるようになるよ、とのアドバイスをいただき、少し前のメガネ屋で見てみたら今までよりは少し見えるようになった。

そして今日は年に1度の眼科での診察と検査。

ここでも同じようにパソコンの字が見えにくい問題を伝え、古い眼鏡をかけたらかなり問題は解決できた話をして、どの眼科でもしてもらうように視力の検査から、点眼して瞳孔を開いて目のチェックをしていただいた。

そうすると...

目の中に気泡が4つもできているらしい。

ドライアイがさらに悪化しているとの事。

目の中の油がどうのこうの、と言う話をしていただいたけどほとんど理解できず、適当にはいはいと言って聞き流していた。

たくさん宿題や課題を出され、帰宅して早速読んでみると、

どうも私は今日の診察で「マイボーム腺機能不全」と「眼瞼炎」言う目の病気を診断されたらしい。

(また病名が1つ増えた！)

調べてみると....

だって。

ドライアイで涙の量が減っている上に、涙の表面を覆っている油までも減っているらしいわ。

目の表面は乾燥するし、乾燥を防ぐための油間でもきちんと出ていない。

ドクターによると、見えにくいのはおそらくドライアイも大きく影響しているでしょうとのこと。

と言うことで今日から早速

• 1日に数回目を温める。
• 温めた後に綿棒を使って下まぶたをやさしくマッサージする。
• 処方された点眼薬を1日に２度使用する。
• 人工涙の目薬も1日数回使用する。
• 目の周りに使用する化粧品は1〜3ヶ月ごとに買い換える。
• 風や空気口を避ける。(ドライアイが悪化する)
• 膠原病などの全般的な免疫を専門とするドクターの診察アポを入れる。

とたくさんの宿題が出された。

そもそも目の診察と検査だけで3人のドクターにそれぞれ診ていただく必要があるのか？と思っちゃうけど、眼科と言ってもそれぞれ専門が異なり、それぞれ違う結果やアドバイスをいただくので、3人の別々の眼科に見ていただく必要があるんだろうねぇ。

ずっと前からドライアイの目薬を処方されてはいたし、目を温めるように言われ続けてきたけれど、これが結構面倒で、毎日バタバタすぎてゆく日々の中で1日6回の目薬と目を温めるなんてことがそう簡単にはできないのよ〜。

ずっとサボっていたからドライアイが悪化したに違いないと思うけど....

これからはもうちょっと頑張るわ。😢

冬時間

昨日で夏時間が終了。

今週末は特に予定が入っていなかったので急遽近所のお友達の家で夕食をご馳走になることに。

寒い季節になったのでお鍋がとてもおいしい。

アーニーは大興奮で、お友達にたくさん可愛がってもらい、大満足。

気が付いたらあっという間に時計の針が10時を刺してる！

一瞬焦ったけれど、今夜は時計の針が1時間戻るので、まだ9時。良かったー。

アーニーは早寝早起きで毎日夜8時には寝ちゃうのに、昨夜は興奮して１０時まで起きてたから帰宅したらこてん。笑

日曜日の今日は、唯一年に1度の1時間余分に眠れる朝。アーニーはいつも通りに7時(６時)に目が覚めないでー！とお願いしながらお布団に入り、目が覚めたら8時前(７時前)。アーニーは私が目が覚めるまでおとなしくじっと待って8時間も寝かせてくれたの。😭

幸い昨日も今日も少し気温が上がって暖かかく、明日も明後日も気温は70度の予定。

夏時間が終わって朝目が覚めたときに外が明るいのは嬉しいけどその分太陽が沈むのも早くなり、夕方5時には真っ暗。

これからのアーニーのスケジュールは、

朝1番の長散歩一回。

ランチタイムに30分のお散歩。

4時で仕事が終わったら即公園へ行って1時間遊ぶ。

夜寝る前にもう一度おトイレ。

これからの季節は夜の時間が長くなるので、アーニーを外で遊ばせる時間が減り、その分家でゆっくりできる時間が増えるかな。

15年前の今日。
そうそう、子猫のトラが我が家にやってきたんだっけ。^_^

それともまたこの一時間の時差で体調悪化しちゃうんだろうか。

ここ数年は加齢のせいでたったのこの１時間が身体に響く。

チョコレート

ハロウィンが終わった途端に急に気温が下がり、水曜日の朝、車を車検に持っていこうと車に乗りこんだら....

車が凍ってた！！！

まだ11月よっ！！

朝の散歩でも芝生にも霜が。😱😱

これからの季節、アーニーのお散歩も公園もだんだん辛くなってくるけど、乗り越えられるかしら、ワタシ？！

秋の夕空。あまりにも美しかったもんで。

数ヶ月前からホルモン剤を開始して体の疲れはかなり楽になったんだけど、この調子ならステロイド剤も減量できるかなと思って5ミリから4ミリにチャレンジしたところいろんな症状が再発。

しぶしぶプレドニゾロンを4ミリから5ミリに戻し、体調も再び安定していたんだけど。

ここ数週間はホルモン剤を服用しているにもかかわらず疲れが半端なく、朝起きるのが辛い上に、日中も仕事中に目を開けてられないほど眠気に襲われる。

アーニーが夜の散歩の後、夜８時には眠ってしまうので、私もそれに合わせて早くお布団に入るようにしてるんだけど、、、

普段あまり欲しくならないチョコレートが無性に食べたくなったり、涼しくなったせいかパイを焼いて食べたり、今日は無性にドーナツが食べたくなって買って食べたり。

甘いものが食べたくなるのは疲れているサイン。

3年間眠り続けていたチョコレートを今になって開けて食べてたりしてるせいか、おかげさまで体重は1キロ戻り、栄養失調から脱出できてるといいんだけどね。

こんな体では犬を飼うことができない、と思って長年犬を飼わないで我慢してたのに、今はそれを1人でやってる。

benlystaのおかげで病状が落ち着いているとは言え、benlystaを使っても体が追いつかなくなってきている。

ステロイドの服用量を5ミリに戻しても疲れは取れない。

アーニーのものばかりAmazonでオーダー。

基本的にこんな体では犬のお世話なんかできるはずがないのに。

もし入院や手術、体調悪化でアーニーの世話ができなくなったら...

ドクターが心配してる脊椎の複雑骨折なんかしちゃったら数ヶ月ベッドで寝たきり。

アーニーはどうする？

そんなことをあれこれたくさんずっと考えていると、この先のことが不安になって緊張感がずっと続いている。

この先15年近くも自分1人でアーニーを最後まで育てることができるんだろうか。

栄養失調と耳注射の結果

 先日心臓の先生に、

「血液検査の結果でプロテインとカルシウムの数値が低いから甲状腺のドクターに相談してみて。」

と言われ、甲状腺のドクターに相談したところ、このドクターの血液検査では正常値内で問題なし。

ドクターの説明によると、

「プロテインとカルシウムの数値が低いのは栄養失調だからだよ。」

と一言で片付いちゃった😅

確かに夏バテで4ヶ月で8パウンドも痩せちゃったから例年のごとく今年も「栄養失調」と言われても無理ないわ。苦笑

アーニーはこんなの大きくなりました！

そして水曜日は1ヵ月ぶりの耳鼻科での診察。

左耳に異常があることがわかり、1週間に1回、合計4回のステロイド耳注射を終えて、効果が出てくるのは約1ヵ月後と言うことで行ってきたのよ。

耳の中を覗いてもらっただけだけど、問題ないとの事。

注射の効果を実感でるかって？

少しは良くなってるような気がしないでもないけど.....劇的な効果は....あんまり、かなぁ。

6ヶ月ほどかけてゆっくり徐々に良くなっていくらしいから、まだしばらく様子を見て、6ヶ月後にまた診察を。

それでもダメなら次は何か対処法があるのかなぁ。

眼の問題が解決

 今年に入ったあたりからパソコンの画面の字がだんだん見えにくくなり、目が見えないだけで気分悪くなったり頭痛がしたりと毎日結構大変だった。

思い切って複視の手術をしてくれたドクターの所へ診察に行くといろいろ検査をしてもらった結果老眼と言うことでリーディンググラス(老眼鏡)をかけるように勧められた。

1.25のリーディンググラスを早速購入して使ってみたけれど、パソコンの字が見えないのには全く変わりがないところがもっと見えなくなる！

やっぱりパソコンの字が見えないのは老眼じゃないわよ😭

残念だけどせっかく買ったリーディンググラスはしばらくお預けに。

先週一年に1回の角膜専門の眼科へ行ってきたときに、同じように相談してみたところ、運転用の遠距離メガネでパソコンの画面を見るから見えにくいんだろう。強すぎるからもう少し度の優しい眼鏡をかければ解決できるよ、 とのこと。

早速古いメガネを出してきてパソコン用に使ってみると前よりはよく見える！

これで何とか一見落着？！

と言ってる間に買ったけれど使わなかったリーディンググラスが最近必要になってきたかも？！

ここ1週間ほど前から急に手元の小さな字が見えにくくなってきた〜！！

ついに老眼。😱😱😱

と言うことで机の上には

運転用遠距離メガネ。

パソコン用メガネ。

老眼鏡。

ブルーライト用メガネ。

と4つのメガネをぐるぐるローテーションしてかけたり外したり。

ややこしいわ‼️笑

4つのメガネを1つにまとめてくれないかしら。