- 車で1-2時間内で行けて
- 渋滞に遭わない
- 自然たっぷりでのんびりできるところ・・・
Life with Lupus, Heart Disease, and Cancer in America アメリカで膠原病&心臓病, そして癌と共に生きる
2023年12月26日火曜日
クリスマス週末
2023年12月17日日曜日
ホリデーパーティ その2
先週の木曜日、うちのコミュニティのホリデーパーティーがあった。
近所に住む友達夫婦を今年も招待し、下に住むクリスティも誘って4人で行ってきた。
歩いて5分なのでお酒を飲んでも運転して帰る必要がないので安心して呑める。笑
お料理は決して美味しい、とは言えないがご馳走がやまほど準備してあり、飲み物もデザートもたくさん。
パーティの最後にはラッフルもあって、招待した友達の旦那様に25ドルのギフト券が当たっていた!
残ったお料理を翌日のランチに、とお持ち帰りまで。
先週のホリデーパーティといい、今週のコミュニティのホリデーパーティといい、本当に楽しかった。
久しぶりにたくさんおしゃべりしてたくさん笑って素敵な時間を過ごせた。
こんなんだからなかなかここを離れることができず、引っ越し話が前に進まないのである。とほほ
目の痛み
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| 12月11日月曜日。今年初の雪が降ったらしい。 |
棚から牡丹餅
2023年12月10日日曜日
週末の体調
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| 今年から生木を買うのを止めて小さなフェイクのツリーを。 |
ホリデーパーティ
金曜日の夜、仕事の後に会社のホリデーパティーがありまして。
同僚とのパーティーなんて2009年以来。
ドレスアップして夜にお出かけ、なんてのもパーティそれ自体も久しぶり。
正直言って、転職してからは気力も余力も残っていないので気持ちがのらなかったんだけど。
行ったら楽しかったわ。><
お酒が入ったらテンションがあがりまして。^^;
転職前までの13年間はパーティーもなかったし、毎日リモートワークだったから毎日アーニーの散歩で外に出るだけで毎日ヨガパンツにスニーカー。苦笑
ハイブリッドになってから週に2回出勤し、お化粧して着替えて、とそれだけでもいい気分転換になってるけど、こうやって年に一回でもパーティーがあるとメンタルにはいいもんだな、と思った。必要ンだとも思った。
毎日リモートだと楽ちんだけど、生活にメリハリはないし、女を忘れてしまう。
で、金曜日はおしゃれしてお出かけして美味しいご馳走をいただいてワインを飲んで、同僚とたくさんおしゃべりして大笑いして。
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| ステーキのレストランだけど、私はシーバスを。 普段なかなか手に入らないお魚だからね。^^ |
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| チーズケーキ。 |
パーティの後、カラオケに行こう!と同僚女子Jが言い出し(私が冗談で提案したんだけど。^^;)私はアーニーが家で一日中家で待ってるから無理~って言ったんだけど。
もう一人の同僚女子Eが「えのふむちゃんが行かないのなら私も行かない!」とか言い出して。><
仕方ないので30分だけ参加すればもう盛り上がって私がいなくなっても平気だろう、と思って30分の約束で参加。
韓国人同僚女子3人とカラオケボックスに入ったら、あらあらあら。。。。
えらい盛り上がるのなんのって!!!
みんな韓国の歌を歌ってるけど、わたしゃ30年前に日本でよく歌ってた古い歌を。
韓国人女子のEMは私に気遣ってくれて日本の歌を唄ってくれたり。
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| 20代の頃は飲んだらカラオケ、だったけど、、もう唄えないわ。>< |
みんな私より20歳くらい若いんだけど、おばちゃんの私をおばちゃん扱いしたりせずに、分からないことは丁寧に優しく教えてくれたり、親しくしてくれたり、こうやってちょっとした細やかな気遣いをしてくれたりするのよ。ほんとみんな優しい。T_T
数曲歌って私はお先に失礼。
帰宅したら夜中の0時。ひゃー!!><
アーニー、ごめんよ~。Orz
アーニーには可哀相なことしちゃったけど、久しぶりに(何年ぶり?)夜にでかけて自分のための楽しい時間を過ごせてすんごいリフレッシュできた!!!!
しかし。歳とるとほんと声が出なくなるね。
昔唄えてた歌でも全然声が出ない。加齢と共にかなりかすれ声になってるうえ、3年前のコロナに感染していらい、後遺症で喉がずっとムズムズ&イガイガしている。
もう声って取り戻せないもんなんだろうか。
ごま油でうがいをするといい、と聞いたのでやっているけど、毎日しなといけないのだろうか。
ボイストレーニングをもう何年も考えているけれど、これがけっこう高いのだ。
二の足を踏んでいる。
2023年12月3日日曜日
敗血症
昨日ね、家で映画を見た。
「Starfish」。
イギリスであった実話を元にした映画。
幸せな家庭が突然の出来事で一転してしまうというお話。
映画を見ながら
「え?本当は何が原因なの???」
「こんなに怖い病気っていったい何???」
とずっと覚えながら見ていた。
映画が終わって自分で「Sepsis」という病気を調べてみた。
「敗血症」。
https://xn--ucvv97al2n.com/what/
名前は知ってるけど、どんな病気なのか恥ずかしながらこの映画を見るまで全く知らないでいた。
感染症から起こる病気。
血液の中にバクテリアが混入してしまって臓器などが侵され、壊死していく病気。
そこではっとした。
4年前に長期入院したときのこと。
2019年。夏、口の中に急にたくさんの口内炎ができ、傷だらけになって出血が止まらず、食べられなくなった。
口腔外科で診察してもらい、お薬を出してもらったけど効かない。
治らないまま母のお葬式で急遽10月に帰国した。
日本でも診察してもらって治療薬を処方してもらい、少しずつマシになったり元に戻ったりを繰り返した。
日本滞在1か月半の間に手の手術も5回ほどした。
滞在中に口内だけでなく体調も悪化した。
それでも厳しい病院は手のリハビリを休ませてくれなかった。
身体がどうも辛くて辛くてふらふらになりながらなんとか11月末にこちらに戻った。
しんどい。
とにかくしんどい。
12月8日の朝、ベッドの中で腰に激痛が走り、1センチたりとも動けなくなった。
キッチンまで膠原病のお薬を取りにいくことも、ベッドから起き上がることもできないので救急車を呼んだ。
救急隊員に来てもらったけれど、汗びっしょりの私に「本当に病院へ行かなくていいんですか?」と何度も聞いた。
膠原病のお薬さえ服用することができれば大丈夫、だと思ってたから病院まで搬送してもらうことを断ったのだ。
救急では下着を脱ぐこともできなかった。
ひどい熱だ。
尿にたんぱくが降りているだけでなく、いろいろ見つかったらしいけど、意識が朦朧としていて何を言われたのか覚えていない。
最低限の検査をして病室へと移動された。
こんばんは家に帰らせてもらえないんだ・・・・。
毎日たくさんの検査が続いた。
結果わかったのは、
血液の中にバクテリアが混入している。
脊椎に複数の椎間板ヘルニアがみつかった。
ということだった。
5週間の入院生活で治療とリハビリを終え、とりあえず誕生日の先日に退院させてもらえることになった。
退院後も看護師さんが来てバイタルを測定してくれたり、リハビリの方が来てくださった。
そして自分で抗生物質を点滴で腕から入れた。
血液にバクテリア、で調べてみた。
とても危険な状態にいたことは理解できた。
心臓を手術している患者は特に危険で、心臓内にバクテリアが運ばれてしまうと命取りになってたとも書いていた。
だけど、今日の映画を見て、敗血症という病気を調べたところ、血液にバクテリアが侵入して感染症となり、3時間以内に対処しなければ大変危険な状態になる、と書いてあった。
あの腰痛で起き上がれなくなった12月8日の朝、
もし腰が痛くなっていなかったら・・・
もし動けていたら・・・
救急車に乗ることをあのまま拒否していたら・・・
と考えるととても恐ろしい。
甲状腺癌もそうだ。
上の「もしも・・・」に加え、
もし入院していなかったら・・・
もし甲状腺のことが入院中の検査でみつかっていなかったら・・・
そのことを書類に記載してくれてなかったら・・・・
退院後の主治医による診察でドクターが隅々まで読んでくれていなかったら・・・
指摘してくれていなかったら、今もまだ23年前から甲状腺のことを放置したままだったかもしれない。
血液内にバクテリア=敗血症
じゃないのかもしれないけれど、今回この映画を見て、なぜいろんなドクターから
インフルエンザの予防ワクチンやコロナの予防ワクチン、肺炎の予防ワクチンを必ず勧められるのか理解できた。
免疫疾患のある患者は感染症にかかりやすいこと、敗血症に感染する確率が高いからなのだ。
世の中には聞いたこともないような病気の数が山ほどあるけれど、私はもっと自分の身体を大切に使わせてもらい、人の何倍もいろんなことに気を付けないといけないということを改めて痛感させられた。
もちろん健康な人でも敗血症に感染する。
普段は面倒で健康な人と同じようなレベルの生活をしているけど、普段食べているもの、うがいや手洗い、衛生面などもっと神経質になったくらいがちょうどいいのかもしれない。
ブラックフライデー&サイバーマンデー
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| やっとアーニーのお気に入り羊🐏ちゃんのもぎ取られた手足を修理できた! |
2023年11月25日土曜日
とほほの感謝祭
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| チキンを茹でただけの簡単手料理。 鶏肉、ニンジン、ブロッコリー、カリフラワー、グリーン・ビーンズ、 ひよこ豆、スシートポテト、りんご。アーニーは大喜び。 |
2023年11月19日日曜日
現実逃避
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| 最近は朝食用のパンは買っていない。 自分で作っている。 |
2023年11月12日日曜日
いろんな副作用
ベンリスタを8月いっぱいで中止してから少しずつ身体からお薬が抜けていき、体調が昔のような状態に戻りつつあります。
更年期障害もあるし、転職したことによるいろんなストレスもあるし、加齢もあるし、病気もあるし、でどこまでがどの症状なのか判断は難しいけれど・・・
ベンリスタを中止した変わりにセルセプトを再開。
指先が冷えると真っ白になって痛みを発症するのでそのためのお薬も開始。
どちらの副作用かわからないけど、突然の強い目まいに襲われたり、頭痛が続いたり、ときどき発熱までも。
毎晩ではないけれど、夜中に突然悪寒でガタガタ震える夜もあったり。
激寒でガタガタ震えていたかと思うと、今度は暑くて暑くて仕方がない。
ややこしい身体や。笑
新しいお薬にも少しずつ身体は慣れていってくれるんだろうとは思うけど、副作用ってやっぱり怖いなぁ。
できることならお薬完全フリーの人生にしたいなぁ、なんて。←絶対無理やし。^^;
右下半身の痛み(指、足、脛、膝、腰)が毎日3時間のお散歩には辛い。
でも散歩をしないわけにはいかないし。
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| 鷺を発見! |
とにかくその日の疲れをその日のうちにとれるようにさえなってくれればもうそれだけでいい。
それ以上は望まない。
毎日24/7で常に疲れているのは辛い。
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| 911の残骸発見。 こんなところにペンタゴンに突っ込んだ時の残骸を残してあったなんて知らなかった。 |
三連休で身体は喜ぶ
今年の秋は長くて嬉しいんだけど、週ごとに寒暖の差が激しくて身体がついてけません。
3週間前は秋。
翌週はタンクトップの夏。
そして先週は冬。
かと思えばまた夏。
そして冬の到来。
でもまた少しずつ暖かくなるみたいですね。
今年は「インディアンサマー」が何回あるんや?!
日本も暑いらしいですが。苦笑
先週はやっと木曜日に2か月の出張を終えて帰ってこられました。
クライアントからの評価がよかったようで、木曜日はみんなに「感謝ランチ」をレストランでご馳走してくださいました。
土曜日は「ベテランズ・デー」なので金曜日は何故だか休日。
うちの会社はアメリカ政府の休日に準じているので金曜日から三連休。
やっぱり週末3日もあると身体の疲れが少しとれるわ。^^
何も楽しい予定を入れられないけど、ただアーニーのお世話、家事、そしてボランティア活動であっという間に三連休は終わってしいました。Orz
毎週末通っている鍼治療。
先週末は身体が辛すぎて予約を入れていたのにドタキャンさせてもらいました。
そしたらあら大変!!
翌日の日曜日から一気に足、脛、膝、腰、と右下半身の痛みが一気に悪化。
もう前足を一歩踏み出すのも辛いほどの痛さ。
来週末の鍼までまだ6日もある・・・・。
先日買ったばかりの脚に電気を流す中国の安い治療器具で毎日足と脚に電流を流し、寝る前には炎症を抑える塗り薬を。
幸い、金曜日がお休みだったので土曜日の予約まで待てなかった私は金曜日に鍼へ行ってきました。
数時間もしないうちに膝の痛みが楽になってきた。
もちろん痛みは消えないけどね、痛みレベルが軽くなったんです。
これでなんとか一週間乗り越えられる!!
鍼は一回通っただけではダメだけど、こうしてまめに続けて通うことで地味に効果があるんだな、と痛感しました。
そして土曜日は毎月のボランティア活動のメンバーとのズームミーティング。
プロジェクトの責任と書記の責任者でもあるので、欠席するわけにはいきません。
2時間話し合った内容を書き留め、日曜日にまとめてみんなに送信。
これも結構大変なんです。
でももっと大変なのが一年以上かけて進めているプロジェクト。
これもようやく完成に近づき、あと少し頑張れば完成!
えのふむ、よくがんばったぞ!!!
と自分に言ってやりたいところです。苦笑
先週末から夏時間が終わって冬時間に突入。
朝はいいけど、夕方5時に仕事が終わると外は真っ暗。
月曜日と金曜日の出勤日はアーニーはほとんど家で過ごして終わりです。(ごめんね、涙)
年々辛くなってきていたこの時差。
今年はこの1時間の時差ぼけをあまり感じることなく、身体への負担が少なかったように感じます。
いや、ずっと体調が思わしくないので時差で悪化したことに気づかなかっただけなのかもしれません。
これからどんどん冬に向かって暗くなっていく~~~!!!
明るいときだけに活動!なんていうライフスタイルにしてくれないかなぁ。
では今週もまた大忙しになりそうですが、ひたすら目の前の仕事をコツコツ片付けてがんばります。
みなさんも素敵な一週間を!
2023年11月5日日曜日
角膜の専門医
金曜日は1年ぶりの角膜専門の眼科に診察があった。
これは年に一度必ず受けている。
というのも、以前まで角膜にダメージを与える副作用のでるお薬を服用していたからだ。
診察は3時15分。
実際に診ていただけたのは5時15分。
2時間も待たされた。Orz
検査をしてもらった結果、昨年指摘された糖尿病の症状が目に出ていると言われたけれど、今年はそれは消えているらしい。(出たり消えたりするらしい)
膠原病による症状(名前忘れた)も確認できなかった、とのこと。
よかった。
ほっと安心できた。
目の問題が多すぎて毎日の生活に支障が出ているのでこれ以上問題が増えないで欲しいと願っていたところだ。
来月は緊急でジョンズ・ホプキンス病院の複視専門医に診てもらえることになった。
また手術が必要になるかもしれない。
まだ前回の手術から4年しか経っていないのに。






























































