新しいダンス（？）に挑戦！

本日晴天なり。

気温摂氏３０度（大阪２７度）

今日はやっと湿度の低い快晴となりました。

しかも夕立なし！←久しぶり。

昨夜は踊れないくせに友達と一緒にサルサへ繰り出しました。（痛み止め服用の賜物）

音楽を楽しんだり友達に会ったりできるし、その上いい気分転換にもなるってことで。

（みんなが楽しそうに気分爽快に踊っているのをじっと見ているのは辛いけどね。苦笑）

サルサ友達のジョニーさんは急遽テキサスに行かなきゃいけないってことでお会いできませんでしたが、奥さんのマギーさんやら他の友達に久しぶりに会えてそれなりに楽しい時間となりました♪

いつもなら、私の身体のことををよく知っているジョニーさんが、私の身体に合わせて無理のないようにと配慮して一緒に踊ってくれるのですが、今日はお留守なのでマギーさんが「今日は私がジョニーの任務を務めるわ！」と言って（女性同士だけど）一緒に踊ってくれました。

夫婦揃って優しい・・・・・（涙）

ゆっくりペースだったけど昨夜は２曲も踊れた！イエイ♪

『０』のはずが『２』って・・・・大収穫じゃないですかっ！

二曲目？

実は昨年の夏（５月の心臓施術後でまだ肺高血圧症の症状が出ていなかった夏）、毎週木曜日の夜にあるホテルの屋上バーで『夏の星空の下でサルサを踊ろう』というサルサパーティーがありました。

そのときにイラク？クェート？アフガニスタン？（わからん・・・どこか忘れてしまった）生まれのスペイン育ちという男性と出会い、それから何度かいろんなところで一緒にサルサを踊る機会があったのですが、夏が終わると同時に私の心臓が悪化してしまって踊れなくなってしまったために、彼とはそれっきりになってました。

ところがその彼と昨夜久しぶりに再会したんです。

で、「今はちょっとしか踊れないけど・・・」と伝え、ちょこっとだけ踊ってもらうことができたんです。

実は彼、サルサダンス歴なんて私なんかよりずっと短いのにめちゃくちゃ上手い！

素質があるんでしょうねぇ。

どの踊りを踊らせても上手い。

（何故そんな彼がこんなレベルの低い私を相手に踊ってくれたのか未だに分かりませんが。苦笑）

彼曰く、彼はもうサルサは踊らないらしい。ぎょえ。

今はキゾンバにはまってるという。

ここ数年前に突然ワシントンD.C.近郊のラテンダンスの場に顔を出したかと思ったら一気に広がったアフリカ南西部のアンゴラで生まれたダンス。（ちなみにラテン音楽ともラテンダンスともちっとも関係ない。歌はポルトガル語だし。怒）

私はぜーんぜん興味なかったんですが、彼が一緒に踊ってみようというので踊ってみることに。

・・・これ、ダンス？！

ただ歩いてるだけやんっ。

そう、ただのスロー・ウォークです。（笑）

これを『ダンス』と呼んじゃっていいものかどうか。

彼は毎週末、自分の企画した『Meet-up』イベントでこのキゾンバを教えているらしい。

そう、彼はキゾンバのインストラクターなのだ！

色々と教えてもらいながら一緒に踊ってみたけど・・・・イマイチよくわからん。（涙）

リズムに乗らないし、決まった基本形のステップもなければ、ただ二人一緒に歩いてるだけ。（笑）

でもキゾンバの音楽は好き。こんな感じ♪

しかもこれなら動きがないから（笑）心臓にも肺にも足にも負担なし。

私にも踊れるやんっ！
(ちゃう、「私にも歩けるやんっ！）

ってことで今年の夏はキゾンバにチャンレジしてみようかと。

そう、ダンスに関しては全く懲りる気配なし。

キゾンバのダンスはこんな感じ♪

明日は隣町アレキサンドリアのお誕生日です。（この街はアメリカの歴史より長いらしい。）

ってことで毎年恒例行事となってるそのお誕生日会に友達と参加し、先日の独立記念日で見れなかった花火を見てこようと思います。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

エンザイム２錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース

アメリカンなもの発見（更新済）

本日晴天のち夕立。
気温摂氏３２度！（大阪２６度）


今年の夏はどうした？！
毎日必ず夕立じゃないの！ほぼ毎日です、毎日。
夏だから仕方ないっちゃー仕方ないのですが、でもこんなにも毎日って・・・ちょっと。


今日の体調は、
両膝の痛みが悪化。肘と手首の骨の痛みも悪化し、両手の指が腫れて指関節の骨の痛みまで悪化。
肺の痛みも少しずつ悪化し、朝少し辛くなってきました。（汗）

これはジムのせいなのか、プレドニン０．５ミリ減量のせいなのか、それともストレスのせいなのか・・・。

でも微熱は出ていないし、喉の痛みもない。倦怠感もないのでステロイド剤は関係ないような気がする。

原因が特定できないけど、やっぱりプレドニンを７ミリに戻したほうがいいのかなぁ、と少し迷ってます。



先日『アメリカン』なものを見つけたのでここで紹介したいと思います。


いつもサプリを購入するサイトで、大好きなミントシャンプーを見つけ、この機会に購入してみました。

我が家はビンボー生活徹底中で（笑）、今年の夏はほとんど冷房不使用です。（冷夏だからいいけど。）
お風呂上がりの頭をミントでスカッーとできたら気持ちいいかなと思いまして。

ずっと昔にオリジンズのミントシャンプーを使用していたことがあるんですが、とても気持ち良かったのでそれ以来ずっと気に入ってました。しかし意外とどこにでもあるものでもないようですっかり忘れていました。

今回購入したそのシャンプーとコンディショナーの説明部分をじーっと読んでみると、こんなことが書いてある。

シャンプーとコンディショナーの裏に記載された商品説明部分。
ただのお節介？
それとも余計なお世話か？

『髪にボリュームがでて、髪が増えたような気になる（←またこの話題ですか。笑）・・・・プロテインがケラチンをサポートし、バサスオイルとオーガニック・アーガンオイルがなんたら〜かんたら〜・・・・ご近所さんのことは気にしないで音量を上げなさい！』


最初何のことを言ってるのか？でしたが・・・・更に読み進めていくと・・・


そして使用方法のところに、
『濡れた髪に使用し、頭皮と髪をマッサージして・・・・・すすいでください。周りに誰もいない際には、貴方がいつも聴いているひどい８０年代の音楽を存分に大きな声で歌いなさい。なんでもえーからとにかく完璧にやること。』

とか書いてある。


日本だったら製品の限られたスペースにこんなこと、フツーは書きませんよね。（汗）

なんかアメリカらしい。
くだらないことに時間とお金をかける人種。
『冗談』の価値が非常に高い国。
こういうところに関しては、日本もアメリカに少しは見習ってお気楽に笑いながら生きていきたいものです。


今日は久しぶりにサルサ友達とサルサに出掛けてきます。
って言っても私はずっと座って見てるだけ、ですけどね。
じゃ、いかなきゃいいのに・・・。（涙）
これもおつきあいですよ、お・つ・き・あ・い。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

エンザイム４錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース
痛み止め

へこたれるな、えのふむ！

本晴天のち夕立。
気温摂氏２６度（大阪２５度）


今日はプレドニン（ステロイド剤）を０．５ミリ減らした分だけやっぱり症状が出ています。
でもたったの『０．５ミリ』だから大したことはない（と思う）。

ただ両手の親指の骨が痛み、痛みは我慢できるけど骨の変形がこれ以上進行すると困ります。
肺や心臓がどれだけ悪化しても、足（脚）の変形と痛みが更に悪化して歩けなくなっても、仕事はなんとか続けていけます。

でも目が見えなくなったり、この手が使えなくなると・・・もう仕事ができなくなります。仕事ができなくなると自立した生活が困難になります。

どうぞ死ぬ直前までパソコンの画面が見れて、キーボードのキーが打てますように・・・・。

普段診て頂いている膠原病の先生、ちょっと頼りなくって（苦笑）。
手の骨が痛んで変形が始まった４年前に先生に相談したんですが、先生は

「病気がコントロールできて、他の症状が治まってきたらこの手の痛みも変形も元に戻るわよ。心配しなくても大丈夫。」と。

でも痛みも変形も止まる気配なく、しばらくして
「ひょっとしてこれは典型的な膠原病の症状の関節リウマチなんじゃないかな？」
と自分でも分かるくらいまで悪化しました。

膠原病の典型的な症状の一つである手の骨の変形（関節リウマチ）を先生は知らない。
患者である私でも知ってるのに。

この近辺で唯一の手の専門医であるジョンホプキンス病院の先生のところへも二度駆け込みました。どうにかして痛みと変形を止めて欲しかったからです。
でもこの先生も『手』の専門医なのに、これが膠原病の典型的な症状の一つであるということを知らず、ただ高価な痛み止め注射を打って終わりでした。
山ほどの患者さんの手を診ていて、もちろん膠原病の患者さんが同じ問題で来診にこられるだろうに。

昨夜はそんなことを考えていたら悔しさで眠れなくなってしまいました。
でも今更そんな過去のことを悔しがっても仕方ない。

そこで他の膠原病の先生のところへこの手に関するセカンド・オピニオンを聞きにいくことにしました。
診察予約は７月２８日です。

この先生、この辺りでは有名な膠原病の先生。でも患者さんのレビューを読んでると、結構みんなひどいこと書いてる・・・・（汗）
相性があるんだろうけど、まぁ悪化を防げるかどうかということと、完全に悪化してしまった場合は手術などの手段があるのかどうかだけでも聞けたら、と思ってます。
過去に何度か診て頂いているので、気楽な気持ちで。
もし相性が合いそうなら先生を乗り変えようかな？（笑）


そしてジョンホプキンス病院でのペイン・クリニックでの診察＆麻酔治療。

今日電話して予約をとろうとしたら、担当の方が
「当科では、膠原病と繊維筋痛症の患者さんをとらないことになってまして・・・」
だって。

なんで？
痛みが酷いから？
神経ブロックして病気が悪化してしまうから？

理由は教えてもらえませんでした。（涙）
心臓や肺などの具体的な症状からくる痛みであれば対応するというのです。

そこでまた肺の先生の科に連絡してその旨を伝えると、
「貴方は立派な理由があるので、ファックス番号だけ調べて教えてくれたら、私から必要書類を送信するわ！」と言ってくれました。
それ以来まだ連絡はありませんが・・・たのもしい。
なんかもうどっちでもよくなってきたけど、痛みだけでも解放されたらかなり楽になるだろうなぁ・・・とちょっと夢見てただけに期待度が↓。
どうなることやら。


そして昨日の銀行の件。（←まだあるか。）

朝から電話。
受け取った手紙に「この件について質問があればこの番号に。」と書いてある番号に電話したっていうのに、どんどんたらい回し。
人が変わる度に、名前と、名前の綴り、住所、電話番号、誕生日、ソーシャル・セキュリティー番号を聞かれます。
５回目、６回目まできたらいい加減もう嫌になってきて。半泣き。（涙）

この３月頃に受け取った手紙の件で、この半年間どれだけの電話数とどれだけの時間を無駄にしてきたことでしょう。
今まで１００近い電話数をかけてきて、その都度電話番号も聞かれ、全て銀行のシステムに入力されてるはずなのに、書類や連絡を取り合ったという履歴どころか、私の電話番号までまだシステムに入っていないという。

もういい加減にして〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜（号泣）

さんざんたらい回しにされ、最後に電話で話した人が確認したところ、
「昨日受け取った書類はエラーだから気にしないで」って。

・・・・・

まじすか。

ムカつくけど彼の言ったことを信じたい。
でも残念ながら彼の言ったことは間違ってると思われる。（笑）

今まで私は書類準備の段階で『旦那に連絡がとれませんので彼の署名は無理です』と伝え、それが通ってきてたのに、
こないだ彼の死亡を取り消すには彼本人が銀行に出向かないと取り消せないといい、彼に連絡がとれることを確認し、彼が生きて現れたので（笑）、彼にも書類に署名させろ！ってことで、また同じ書類を送り返してきたんだと思われます。

まぁ、離婚したといえ彼はまだ家のローンの支払い義務があるんだから、逃げられちゃ困るっていう銀行の企みもわからないでもないけどね。私の憶測だけど。


しかしまだまだ続くでしょう・・・・

残念ながらもう力が残ってませんが。あはは！


では明日に備えてまたパワーをチャージしなきゃ！！
がんばれ〜　えのふむ！
へこたれるなっ！（笑）

＊なんか私って殴っても殴っても起き上がってくる『あれ』みたいですね。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

エンザイム４錠

ビタミンC１錠
フラクシードオイル
ザクロジュース

サイコロふったら・・・「ふりだしに戻る」だった

本日晴天なり。
気温摂氏２９度（大阪２４度）


今日は暑かったですね。
って言ってもちょっとしか外に出てないけど。（苦笑）


最近体調がかなり落ち着いてきているので、今日からプレドニン（ステロイド剤）を７ミリから６．５ミリに減量しました。チャレンジです！

このまま順調に減量できますように・・・。


仕事が終わって帰宅したら、家のドアの前にFedEx（配達会社）からの書類が届いていました。
家のローン会社（例の銀行）からに違いない。

深呼吸して拾い上げ、家の中に入って開封しました。


さて何が書いてあるかといいますと・・・・なんと

２０１２年の１１月から今までの全ての手続きをやり直しだと。


？？？？？？？


案の定問題はスムーズに解決してなかったみたいです。（笑）

・・・未だにあちらで何がどうなってるのか私にはさっぱり？です。


ここまできたら、なんだか私が間違っていて、ずさんな仕事をしてる銀行側が正しいとさえ思えてきました。（笑）
錯覚って怖いもんですね〜。

よく無実の人間を捕まえて『自分がやったと言え！』と噓の自白をさせようと警察に脅迫されているうちに、「本当に自分がやったんじゃないか？」という気になってくると聞いたことがありますが、まさにそんな感じ。

もう頭がおかしくなりそうなので、この件については明日また電話で担当者と話をするまでは脳をシャットアウトして考えないようにしようと思います〜。←やけに冷静です。（笑）


今日、ジョンホプキンスの病院から麻酔科によるペイン・マネージメントの診察予約の件で連絡がありました。

「担当の科から連絡が入るかもしれませんが、念のために自分で電話して診察の予約をとってください。」

ということです。

先日の検査で少し肺の痛みは悪化したものの、それは一時的なものであって基本的には痛みは落ち着いているし、繊維筋痛症による全身の筋肉痛も首の痛みも驚くほど落ち着いています。

こんな状態で麻酔してもらっていいものか、とちょっと躊躇してしまいそうですが、必ずまたやってくるだろうあの激痛に備えてやっぱり一度相談してこようと思います。

しかし今の時代、病院・医師・看護師と病院専用のシステムを通して容易に、しかも素早く確実に連絡が取り合えるようになったのでほんと助かります〜。

ただいろんなところでそれぞれIDとパスワートを設定しないといけないため、沢山あり過ぎてどれがどれだったか混乱してややこしいですけどね。（苦笑）

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

エンザイム２錠

ビタミンC１錠
フラクシードオイル

ストレスの対処法 〜えのふむ編〜

本日晴天なり。

気温摂氏２６度（大阪２３度）

昨日プールで首まで水に浸かったので、肺がちょっとばかり悪化してしまいました。

足の届かないところまで来たときに、ジョニーさんの奥さん『マギーさん』が私の手を捕まえて溺れないように助けてくださってたのですが、少しでも泳ぐと結構な肺活動となるようで、肺に少し負担がかかってたみたいです。

先週の肺の診察のときに、医師が「最近プールに入って心臓よりも上まで水に浸かりましたか？」と聞いてこられたので、「入りましたが、心臓より下までしか怖くて浸かってません。」と答えました。

そしたら次の質問が、「最近お風呂につかりましたか？」と聞いてこられたので、「入りましたが心臓より上まで浸かると苦しいのでいつも半身浴です。」と答えました。

でわかった。心臓より上まで水（お湯）に浸かるとどれだけ心臓と肺に負担がかかるのか。

先生はこういうことを聞きたかったのね・・・・もぅ遅いけど。（苦笑）

肺への負担で、少し肩や鎖骨に痛みがあるけれど、不思議と前屈みになっても前ほど苦しくない。なんでだろ？

ほんと、間質性肺炎もよくわかんない病気です。でも前屈みになったときのあのどうにかして欲しい苦しさが軽減されることは非常に喜ばしいことなので、ここは理屈なんかどうでもいいから素直に嬉しい♪と喜びましょう。

・・・先日、膠原病の専門本を読んでひるんでました。（汗）

かなりひるんだんですけど、ひるんでるだけでは何の役にも立たないので、何ができるか自分なりに考えてみました。

病気が悪化したときは薬の量を増やす。

毎回症状に合わせて薬を増減しますが、きちんと医師と相談しながら対応していても私みたいに骨の変形を止めることができなかったり、痛みが緩和されなかったりします。

ということは薬ではどうにもできない『部分（症状）』というのがあるんじゃないかと思うのです。

薬とは関係のない部分で病気をコントロールできないのであれば、病気自体を悪化させないようにすることが重要になってくる。

じゃあ悪化させないようにするにはどうしたら良いのか。

膠原病をコントロールする鍵として

「ストレスを溜めない」とか

「睡眠を十分にとる」とか

「翌日に疲れを持ち越さない」などと言われています。

いいんだか悪いんだかわかりませんが、幸運にも私は気ままな独身貴族なので、睡眠時間は自由に調整できます。←これってほんとありがたい♡

翌日に疲れを持ち越さないというのも、睡眠さえ身体が必要としている分だけきちんと確保でき、そのうえ良い質の睡眠が得られればクリアできる課題です。

問題は『ストレス』。

これが私の人生において大きな課題でした。

ストレスを溜め易い性格というのか、血の気が多いというのか、感情の起伏が激しいというのか、嬉しいときも悲しいときもとにかく感情の上下の幅が広い。良く言えば感受性が強い。（良く言い過ぎ？笑）

どんなに平和な国へ行っても、どんな職場に転職しても、どんな好きな人と一緒になっても必ず『ストレス』というものはつきまとってきます。

言い換えれば『ストレス』のない生活は存在しないのです。

問題は、そのストレスとどうやってつき合っていくのか？ということが鍵になるのではないかと思うわけです。←当たり前で誰もがすでに知ってることですけど。（恥）

その対処法は人それぞれ異なるでしょうけども、私は私なりに色々と考えてみました。

答えは・・・

「追われる」

という言葉が私のストレスに通じるものがあるんじゃないかと。

「時間に追われる」

「プレシャーに追われる」

「罪悪感に追われる」

「不安に追われる」

「責任感に追われる」

などなど。（ちょっと無理があるかしら？！笑）

・・・・で決めたんです。

少なくとも「時間に追われる」ということだけにでも対処していけば、かなりのストレスが軽減されるのではないか・・・と。

時間に余裕を持って準備する、家を出る、目的地に到着する、仕事・用事を済ませる、というだけでかなり心の余裕ができ、そして結果的にも慌てないから事故や失敗と遭遇する確立が下がる。納得がいく結果が得られる。時間をかけて準備し、挑むから後悔もなく、不安からも逃れられる。

どうですか、この持論。間違ってます？！

ということで、最近時間に余裕を持って起床、準備、出発、到着を心掛けております。

嬉しいことに上記以外の効果にもう一つ特典が付いてきましてですね、忘れ物が減りました！

これで病気もよくなったら・・・最高やんっ！

朝の早起きで思い出しました。

女性に耳寄り情報を一つ。

先日、朝の洗顔は、石けんでゴシゴシ顔を洗うのではなく「蒸し洗顔がよい」という記事を読みました。

数年前に佐伯ちずさんが「あぶらとり紙で顔の皮脂をとればとるほど皮脂は増える」と言っておられたことを思い出しました。

で二日前から蒸し洗顔を開始。

まだ二日しか経っていないから確実な要因は断言できないんですけど・・・

顔の皮脂が治まってきたのはもちろん、肌がツルツルになってきた！（今さっきヨガから帰宅してシャワーを浴びてびっくり！朝の時点ではその肌の変化に気付かなかったのに・・・。）

昨夜ビタミンCのサプリを服用したのがよかったのか。

それとも昨夜の１３時間睡眠がよかったのか。

それとも久しぶりの白ワインがよかったのか。

・・・それともリラックスできたプールパーティーがよかったのか。

分かりません。まだ断言できませんが、続けていきますので、報告を乞うご期待！

本日の服用薬：

プレドニン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

ザクロジュース

胃薬２錠

エンザイム２錠

ビタミンC１錠
フラクシードオイル

ギター持ち込みプールパーティー

本日晴天なり。
気温摂氏２９度（大阪２１度）


昨夜は遅くまで花火が上がってました。
規模の大きい市が主催する花火は音だけ聞こえても我が家から見えませんでしたが、近所の一般市民が上げてる花火は家のバルコニーから少し見えました。

ワシントンD.C.の花火は見えなかったけど、音だけは聞こえました！
クライマックスに入ると爆竹のように激しい音。（笑）

でも花火の写真を撮るのって難しい。

しかもご近所さんの花火は素人なので、気まぐれで上がったりするもんだから、いつ上がるのか検討がつかない。（苦笑）カメラを構えていると上がらないのに、諦めて下ろした瞬間に上がる・・・みたいな感じで。
結局まともな写真を撮る事はできませんでした。（涙）

待ち構えててもこの出来。
花火かなんなのかもよくわかんないし。（笑）

でもバルコニーに出てカメラを構えていたら・・・
なんと目の前にたくさんの蛍がピカピカとあちこちで光ってる！
今年初めての蛍です。
そうです『初ホタ』です。←そんな言葉ないけど。（笑）

私は大阪生まれの大阪育ちで、アメリカにやってくるまで蛍なんか見た事がありませんでしたが、アメリカにやってきて初めて蛍を見た時の感動は今でも覚えています。

これも写真におさめようとしたけど・・・・花火より難しい。

しばらくベッドに入ってからも窓を眺めて花火が上がるのを待ちましたが、見たら消えるし、見なかったら上がるので、だんだんムカついてきちゃってあきらめました。（笑）


今日は三連休の最終日。
ってことでサルサ友達４人を招待してのプールパーティー。
お天気を心配してたけど、今日は見事に晴れてくれました。

１１時半に集まってプールサイドの一角を陣とり、食べ物を広げてリラックス。

テーブルに乗り切らない、食べきれない量の食べ物。
４ヶ月ぶりに？ワイン飲んじゃった・・・ま、えっか？

友達の新彼氏がボリビア出身ってことで、ボリビア料理を差し入れしてくれました。
カレー味のチキンが中に入った揚げ物。これが熱々で激ウマっ！

ジョニーさん（３月に我が家の壊れたところをあちこち修理してくだった人。）が自慢のギター持参で素敵な曲をプールサイドで弾いてくださり、私たちだけでなく、プールに来ていたみんなが超リーーラーーーーーックス状態。
ここのプールがオープンして以来、ギターを持ち込んで弾いた人って・・・ジョニーさんが初じゃないかしら。

これがまた上手なんだわ〜♪

１５歳から独学でギターを学び、ウクレレやらグアテマラの国のギターやらと、ギターならなんでも来いっ！
スペインのフラメンコ曲、ハワイのフラ曲、ホテル・カルフォルニア、と有名な曲を次々弾いてくれる・・・・
あちらこちらからもお褒めの声が飛んで来たり、音楽好きの子供たちが寄ってきたりと、本日のスターとなりました。

独学で学んだギターをみんなに披露してくれたジョニーさん。
聞いているととてもリラックスして眠気が。
彼の演奏は大好評でした♪

紫外線には十分すぎるほど気をつけたっていうのに、やっぱり顔が焼けてる。（涙）
それにサングラスを忘れてちゃって、目から紫外線が入ってしまったみたいで。
瞳が紫外線焼けしてしまった・・・。
目がしょぼしょぼで開けてられない・・・病気が悪化しないといいのだけれど。（苦笑）

本日の服用薬：

プレドニン７ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

処方ビタミンD

ザクロジュース

胃薬２錠

エンザイム２錠

ビタミンC１錠

◯◯ちゃんの心意気に崇拝

本日雨、曇、晴れ、雨、そして曇なり。

気温摂氏２４度（大阪２１度）

今日はアメリカの独立記念日。

アメリカ全土の各地で花火が盛大に上がる日です。

でも今日のお天気で大丈夫なのかしら。←ってまるで人ごと。

独立記念日の花火を見に出掛けたのって・・・いつが最後だったかも覚えていないくらい昔の話になります。

・・・ワシントンD.C.の有名な花火さえ今までに一度も生で見た事もないくらい。いつもテレビです。（笑）

昨日から両手の親指の骨がズキズキとうずいて痛みますが、ひたすら氷で冷やして炎症をおさえられるよう辛抱強く頑張ってます。

確かに冷やすと痛みは麻痺して感じなくなるけど、抗炎症作用はあるのかしら？！

なんか気休めに思えて仕方ないのですが。（苦笑）

もうこれ以上骨が変形して欲しくないし、変形を止められるものなら止めたいんです。

昨夜電話ボランティアをしたとブログ日記に書きました。

一ヶ月前から追加となった例の◯◯ちゃん。（覚えていますか？）

彼女とは直接お会いしたこともないのに、電話でついついじっくりと話し込んでしまいます。

でも電話でお話させて頂く度に彼女の前向きな心の姿勢に尊敬の念が・・・・

６２歳でアメリカ人のご主人にプロポーズされて渡米というだけで驚きなのに、癌を患っておられるご主人の毎日の看護や精神的サポートなど、頭が下がる思いでお話を聞かせて頂いてます。

ボランティアでお電話してサポートさせていただくのは私の方のはずなのに・・・

何故だかサポートして頂いてしまってる・・・・。（汗）

あかん、あかん！

しばらくお電話で話し込んだ後、

「何かお手伝いできることがあればいつでもお電話ください。車ですぐに飛んでいけますからね。」

と伝えてとりあえず電話を切りました。

するとすぐにまたいくちゃんから電話がかかってきたんです。

驚いて何かあったのでは？と心配になりながら電話に出ました。

◯◯ちゃんが、

「えのふむさんね、まだ４０代でしょ？これからね、必ず、必ず人生一緒になるべき人と出会えるから。必ず出会えるからね、大丈夫よ。是非諦めたりしないで、前向きに生きて行ってね。」

と。

どうしても私に伝えたかったようで、それだけ強く言い残してお電話を切られました。

じーん。（涙）

母と同い年の◯◯ちゃん。

お会いしたこともない人にここまで親身になっていただけるなんて。（号泣）

６２歳でプロポーズされて渡米を決心したとき、日本におられる親戚や友達に「私なら行かない」とか「貴方はおかしい。」とか大勢の方々に反対されたみたいです。

でも彼女は自分の気持ちに正直になって自分の意思で決断してこんな遠いアメリカまで家族や友達から離れ、ご主人一人を頼りにやってこられた。

それだけでもすごいことだと思うし、相当な決断が必要だったでしょうに。

今はご主人の看護でへこたれそうになるときもあるらしいのですが、でも彼女は常に前向きで、本当に強い。とても励まされるし、彼女のような心意気で私もこれから生きていけたらいいなぁと尊敬しています。

そして今日は◯◯こおばあちゃんのボランティアもしてきました。

お願いされたものを買ってご自宅に届けたら、

◯◯こおばあちゃんも

「貴方のこと、いつも心配してるのよ。素敵な方ができて、貴方のお話し相手となってくれたらいいのになぁ・・・って。」

うううう・・・・・（涙）

両親でも家族でもないのに、こんなに色々な方々にご心配頂いてる！

（再婚する気も彼氏を作ろうなんて気はもうすっかり無くなっちゃったけど）頑張って周りの方々を安心させられるように生きていかなきゃいけないなぁ〜と思えた一日でした。

本日の服用薬：
プレドニン７ミリ
イムラン１００ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム２錠
ザクロジュース
胃薬２錠
エンザイム４錠

プロ意識のない一流銀行員

本日曇のち晴天、そしてまた曇なり。
気温摂氏２７度（大阪２３度）


明日７月４日はアメリカの独立記念日なので今日から三連休です。
みんな旅行やらキャンプやらにいって駐車場はガラガラ。
あいにく今年の独立記念日週末はずっと雨やら曇の予報。
明日の夜、花火上がるのかな？（観に行かないけど。笑）


今朝は少しゆっくり寝坊して朝食と洗濯を済ませたらすでにぐったりとお疲れ。
ソファに横になったらもう夕方まで起き上がれず・・・いつもの土曜日パターンです。（涙）
無意識にもやっぱり一週間の疲れってたまっていて、それが週末になるとどっと出るんでしょうね。
しないといけないことがあれこれあるっていうのに、罪悪感を感じながらも身体の休息を優先しました。（昨日のブログ日記参照）

今日できたことっていったら・・・・電話ボランティア活動くらい。
でもずっと気になってたことが一つできたのでよしとしましょう♪


さてさて。

先週末に届いた例の「物件差し押さえ事件」。
やっと昨日問題が一段落つきました（と思ってる）。

警告の手紙を送ってきた犯人（銀行の担当者）に何度電話しても出ないし、メッセージを残しても一切かけなおしてこないし。
挙げ句の果てには、やりとりしているうちに私のこのケースを担当する者（↑の犯人のことと）は存在しない、とか言い出す始末。
結局月曜日から木曜日まで毎日電話して、毎回異なる人と話をし、毎日約半日を電話に費やしました（仕事は電話で話しながら並行して行う。さぼってませんよ。笑）。

ようやく、昨日電話で話した最後の人がまともな方で、接客態度はまともだし（途中で電話を切ったり、分からないの一点張りだったりではなかった）、話は通じるし、理解は早いし、対応も早かったし、きちんと調べてくれるしで、問題が解決しました（と思う。←まだ言うか？！笑）

電話で話したほとんどの人が、提出しろと言われた書類を５月１２日付けで提出してるっていうのに、その書類がシステム上でみつけられなかった。そして私のケースを扱ってたケースマネージャーでさえ見つけられず、私に物件差し押さえの手紙を送ってきたということらしい。（これも『たぶん』だけど。）

そして昨日話をした彼女はいとも簡単にその書類はみつけてくれて（彼女曰く『とても容易にみつけることはできたよ』って。）、もう書類を受け取ったという確認ができたから心配しなくてもいいよ〜と言ってくれました。
でも話す人によって言う事が全く異なるので、これもまだ信用ならない。（汗）

彼女に調べてもらってる間にわかったことなんですが、誰か知らない人間がオンラインで私の銀行のアカウントにログインして『元主人死亡』という報告をしていたらしい。そのため死亡証明書が必要だったらしく、ひょっとしたら担当者はその書類のことを言っていたんじゃないのか？と。

っていうかさ、私はオンラインで『元主人は死亡』なんて報告してないし、もし誰かがしたとして、死亡証明書の提出が必要なら、その旨の手紙を送ってこないと。提出しろなんていう手紙を受け取ったことないのに、いきなり「必要書類を受け取らなかったため物件差し押さえとなります」っておかしくない？
心当たりのある必要提出書類といえば、提出しろと言われていた５月に提出した種類のみ。それしかリクエストされてないし。

ってことでとりあえずは安心できたんですが、元主人の死亡報告を取り消すには本人が銀行に出向いて「生きてます」と証明しないといけないというので（←ちょっと笑えた）、数年ぶりに元主人に連絡をとりました。
久しぶりに彼と話をして事情を説明すると・・・

彼が再婚するってことを私は知らないと彼は思っていますが私は知ってます。
彼はこれから再婚するっていうのに、私の家の問題に巻き込まれたくないうえ、家が差し押さえなんてなったら彼のクレジットヒストリーにもひびき、再婚に大きな影響が出るのでかなり迷惑そう。

ま、そりゃそうだわな。（苦笑）

彼が銀行へ出向いたときには、銀行員が
「実は元奥さんが死亡してるんじゃないのか！」
と言ってきたらしく、私まで殺されてしまう始末。（笑）
（おいおい、人を勝手に殺すなよ！）

一応オンラインで私になりきって死亡報告をした件に関しては調査を依頼。

担当者はきちんと確認もできず未確信のままあんな脅迫まがいの手紙をよこしておきながら、電話に出ないどころか掛け直しもせず、もちろんお詫びの言葉もなし。
日本だったらあり得ないよね〜。

あーーー、すんごい時間と体力を消耗したわーーー。
まぁ、こんなこと、ここアメリカでは一事が万事なんですが。（苦笑）

あ、わかた！それで今日はぐったり疲れていたんだわ・・・・納得。

ストレスをためないで、体力を消耗せずに生きて行く方法、知ってる人がいたら教えてください！




アメリカにいらっしゃるみなさん、

HAPPY 4TH OF JULY!!





本日の服用薬：
プレドニン７ミリ
イムラン１００ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム２錠
ザクロジュース
胃薬２錠
エンザイム４錠

自分を大切にするということ

本日雨のち曇なり。
気温摂氏２４度（大阪２３度）

今朝５時半起床。
朝７時から歯科の予約が２つ入っていました。
半年に一度の歯のクリーニングと歯列矯正のチェックのためです。

家を出るまではどうもなかったのですが、歯科に到着するなり少しずつ気分が悪化し、胃が気持ち悪くなってきて・・・
歯のクリーニング中も担当の歯科衛生士さんは気を遣って色々と話しかけてくださるんですが、気分悪くて最小限しか言葉を返せず会話はすぐに終わってしまう始末。（ごめんね〜）

心臓病のある人は歯科で治療やクリーニングを受ける１時間前に抗生物質を服用しないといけません（治療中に口腔内に怪我をして口内の菌が身体の中に入ると感染症をおこして心臓弁膜症となり得るからとの理由。もうなってるんですけどね。苦笑）。

朝食前の空腹時にこの抗生物質を服用したのがよくなかったのかも。
空きっ腹に直撃したのか、吐き気と悪寒とでみるみるうちに気分が悪くなり、治療が終わって会社に到着するなり倒れ込んでしまいました。（汗）
同僚はまだ出勤してきていなかったので、会議室で１時間ほど横になったらかなり楽に。
横になれてよかった・・・
１時間で回復してくれてよかった・・・

それにしても気持ち悪かった・・・・（涙）

数年に一度、こんなことが起こるんです。

前回は２年前の日本へ向かう飛行機の中で。しかも往復路で二回もです！
飛行中にどうしても耐えれなかったので飛行機を停めてもらおうと思ったくらい。（飛行機を途中で停めたりするとすごい請求額が届くと聞いたことがあったので、目の前に$紙幣を思い浮かべながら必死で耐えました。←そんな余裕があったんかい？笑）

その前は初めての胃カメラ検査の後に。

未だに何が原因であんなことになるのか？です。今も未解明のまま・・・・。



先日の肺の診察の際に、主医師が珍しく私の手の骨の変形に興味を示しました。
膠原病の先生に何度訴えても興味を示すどころか、丁寧に診察も対応もしてくれないっていうのに。（涙）
どうしてあの医師はあんなに興味を示したのか気になっていたので、昨夜膠原病の本を持ち出して関連する部分を読もうとしたら・・・・

思い出した。

約８千円もするこれらの専門書をせっかく入手したというのに、ほとんど読みもしないまま何年も本棚に眠っていた理由を思い出したんです。

読む前にパラパラとページをめくっていくと、だんだん怖くなってきて。
掲載されている患者さんの症例写真などが、膠原病という病気がいかに怖い病気なのか語ってくるんです。
もう数ページパラパラと見ただけで、どんどん怖くなってきてもうそれ以上ページがめくれませんでした。
だから何年も開く事なくずっと本棚に眠っていたんだった、これらの本。

膠原病に関する医療関係者向けの専門書。
いろんな症例写真が掲載されてます。

膠原病による多々症状や併発する病気などが詳しく説明してあるのですが、読めば読むほど怖くなるし、掲載写真を見れば見るほど不安に襲われる。

記載されている症状がほとんど自分に該当する・・・
どんどん不安になってきた・・・

私、今まで病気と真剣に向き合って可能なことは全て試してきたつもりだし、病気と病状が少しでも安定するようにとそれなりにその時にできる最善の選択肢を選んできたつもりでした。

・・・でもこの病気を甘くみてたかもしれない。

本当はもっと現実に目を見開いて、もっともっと真剣に対応・努力をしないといけなかったのかもしれない。

手や足の骨が変形したり、足が痛くて歩けなかったり、肺が痛くて眠れなかったり、心臓の手術を繰り返しても楽にならなかったり・・・
今までこんなことくらいで辛いと思ってきたけど、でももっともっと重度で大変な膠原病患者さんがいるんだということを忘れてはいけない。

私がもし掲載されている患者さんのような病状になったらどうするだろう？
もう生きていく望みなんて失っているんじゃないだろうか？とさえ思えました。

これから私の身体に起こりうる身体の異変、病状悪化を考えると恐ろしいです。
不安で押しつぶされそうになります。

でも怖い怖いといって不安を抱えながら生きていく人生よりも、今与えられているこの身体を、こんな症状で落ち着いてくれていることにもっと感謝しながら喜んで生きていくほうが心身ともに健康なのではないか、と。

心が健康なら必ず身体にもいい影響があるはず。

これからは、この１２年間の闘病生活でたくさんの方々が私に贈ってくださったありきたりかもしれないと思える言葉だけど・・・

「身体を休めなさい。」
「無理しちゃだめ。」
「自分をもっと大切に。」

などの本当の意味を今やっと理解できたように思います。

これからはもっと自分を大切にしよう。

そして一日一日を大切に後悔のないように生きていこう。



土曜日はアメリカの独立記念日。
明日から三連休だ〜！イエイ♪




本日の服用薬：
プレドニン７ミリ
イムラン１００ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム２錠
ザクロジュース
胃薬１錠
抗生物質２錠
エンザイム３錠

神経ブロック

本日晴天のち夕立。
気温摂氏２７度（大阪２３度）

昨夜の夜中もまたすごい雷と雨。
今朝、街のあちこちにぼきぼき折れた木の枝が落ちてました。


今、夕食にとお野菜を炒めてたら顔に油がピシッと飛んで軽い火傷を・・・。
ほんと、私って懲りないというのか学習しないわ〜。（涙）
飛んだ油が小さかった（少なかった？）うえ、すぐに氷で冷やしたので見た目はどうもありません。大事に至らなくてよかった〜。


昨日の肺の検査のおつりが今日きちんと返ってきました。（涙）

肺に負担をかけるようなこと（激しい運動をしたり、深呼吸したり、いわゆる『普通の呼吸以外』のもの）をすると必ず後で肺が痛みます。（涙）

検査中に担当してくださった方が「大丈夫？」と聞いてくださったので「今はダイジョウブ。痛みは後ほどやってくるんです。」というと、申し訳なさそうな顔をされたので

しまった！言うんじゃなかった！

と言ってから後悔。（涙）

でも、やっぱり今日になって昨日の検査による肺への負担の影響が出てます。
診察後にまた別に３つも検査があったんです・・・検査合計６つ）

・・・一昨日の夜、痛みで検査に行けなくなったら困る！と思い、痛み止めを服用したんですよ。あれからまだ４８時間経ってないんだから、痛み止め効果はまだ持続してるはずなんですけどねぇ。おかしい。


さてさて。
昨日のブログに書き忘れてたことがありました！

昨日の診察で、

背中上部が痛み、夜眠れないことがよくあるという話を医師にしました。
肺の痛みが悪化すると必ず背中上部が痛み、ベッドで横になって眠れない。座った状態で寝るのです。そんな状態がもう何年も続いているので、最近になって「ひょっとしてこの痛みは肺からきてるんじゃなくて、繊維筋痛症の症状で筋肉が痛んでるのかも？！」と疑い始めたところだったので先生に相談したんです。

そしたら、先生は背中上部の痛みは肺からくるものである、と断言。（なんでわかるのかしら？）
その痛みが夜眠れないほどひどいのなら『ペイン・クリニック』で一度診てもらって、麻酔による神経ブロックによる治療を受けてみてはどうか？と提案されたわけなんです。
首に麻酔注射を打って脳から「痛い」という指令を出さないようにブロックするんです。

これは、数年前に同じ膠原病の友達から『星状神経節ブロック』というものを聞いたことがあって、彼女は子供の頃に膠原病を発病し、重度で大学も結婚も出産もあきらめろ！と医師から言われていたところ、ある日親戚のお葬式に車椅子生活だった伯母さんが自分の脚で歩いて現れたそうなんです。「どうしたの？」と聞くとこの星状神経節ブロックをしたところ、また歩けるようになったという。
彼女もだめもとで試したら・・・・
なんと今では結婚して子供も二人出産し、膠原病の診察もほとんどなし。お薬も一切服用していないとのこと。
その話を彼女から聞いた当時、必死で私も情報を集めましたが、日本では一度きりの治療ではなく、何度も通って注射していただかないといけないらしいということがわかって諦めたのでした。


先週この背中上部の痛みを、実は肺の痛みからくるものではなく、実は繊維筋痛症からきているのでは？と疑い始めたときに色々とネットで調べました。

同じような症状で悩んでおられる方がいて、その方の質問に答えておられたたくさんの方々のアドバイスを読んでいると・・・・久しぶりに「星状神経節ブロック」が出てきたんです。
この時までこの神経ブロックのことをすっかり忘れてました。

『痛みの箇所のみにターゲットを絞ることができ、副作用が少ない』らしい。

それが先週のことで、昨日医師からこの神経ブロックのことを薦められてすぐにピンときて、あまりにも偶然的なタイミングで驚きました。

先生の説明では、注射を刺すのは喉ではなく首らしい。（星状神経節ブロックの場合は喉に刺す。恐）
私の場合、肺からくる背中の痛みと繊維筋痛症からくる首の痛みが特にひどいので、先生は是非ペイン・クリニックの先生に会って麻酔科の先生に注射してもらうべきだと。

おすすめされたっていうのに、最後の最後にその手配を忘れられてましたが。（苦笑）

今日医師にその件でメールしておきました。

ボルチモアまで遠いけど、一度診て頂こうと思います。

『鬱になるのは心が弱いせいだからじゃないよ。
強くいたいと長年がんばりすぎるからなんだよ。
独りじゃないからね。』
メンタルヘルスの正しい知識を広めましょう週間のようです。

本日の服用薬：
プレドニン７ミリ
イムラン１００ミリ
プラクネイル２００ミリ
アスピリン８１ミリ
アテノール２５ミリ
DHEA２００ミリ
処方カルシウム２錠
フラクシードオイル
ザクロジュース
胃薬１錠