へこたれるな、えのふむ！

本晴天のち夕立。
気温摂氏２６度（大阪２５度）


今日はプレドニン（ステロイド剤）を０．５ミリ減らした分だけやっぱり症状が出ています。
でもたったの『０．５ミリ』だから大したことはない（と思う）。

ただ両手の親指の骨が痛み、痛みは我慢できるけど骨の変形がこれ以上進行すると困ります。
肺や心臓がどれだけ悪化しても、足（脚）の変形と痛みが更に悪化して歩けなくなっても、仕事はなんとか続けていけます。

でも目が見えなくなったり、この手が使えなくなると・・・もう仕事ができなくなります。仕事ができなくなると自立した生活が困難になります。

どうぞ死ぬ直前までパソコンの画面が見れて、キーボードのキーが打てますように・・・・。

普段診て頂いている膠原病の先生、ちょっと頼りなくって（苦笑）。
手の骨が痛んで変形が始まった４年前に先生に相談したんですが、先生は

「病気がコントロールできて、他の症状が治まってきたらこの手の痛みも変形も元に戻るわよ。心配しなくても大丈夫。」と。

でも痛みも変形も止まる気配なく、しばらくして
「ひょっとしてこれは典型的な膠原病の症状の関節リウマチなんじゃないかな？」
と自分でも分かるくらいまで悪化しました。

膠原病の典型的な症状の一つである手の骨の変形（関節リウマチ）を先生は知らない。
患者である私でも知ってるのに。

この近辺で唯一の手の専門医であるジョンホプキンス病院の先生のところへも二度駆け込みました。どうにかして痛みと変形を止めて欲しかったからです。
でもこの先生も『手』の専門医なのに、これが膠原病の典型的な症状の一つであるということを知らず、ただ高価な痛み止め注射を打って終わりでした。
山ほどの患者さんの手を診ていて、もちろん膠原病の患者さんが同じ問題で来診にこられるだろうに。

昨夜はそんなことを考えていたら悔しさで眠れなくなってしまいました。
でも今更そんな過去のことを悔しがっても仕方ない。

そこで他の膠原病の先生のところへこの手に関するセカンド・オピニオンを聞きにいくことにしました。
診察予約は７月２８日です。

この先生、この辺りでは有名な膠原病の先生。でも患者さんのレビューを読んでると、結構みんなひどいこと書いてる・・・・（汗）
相性があるんだろうけど、まぁ悪化を防げるかどうかということと、完全に悪化してしまった場合は手術などの手段があるのかどうかだけでも聞けたら、と思ってます。
過去に何度か診て頂いているので、気楽な気持ちで。
もし相性が合いそうなら先生を乗り変えようかな？（笑）


そしてジョンホプキンス病院でのペイン・クリニックでの診察＆麻酔治療。

今日電話して予約をとろうとしたら、担当の方が
「当科では、膠原病と繊維筋痛症の患者さんをとらないことになってまして・・・」
だって。

なんで？
痛みが酷いから？
神経ブロックして病気が悪化してしまうから？

理由は教えてもらえませんでした。（涙）
心臓や肺などの具体的な症状からくる痛みであれば対応するというのです。

そこでまた肺の先生の科に連絡してその旨を伝えると、
「貴方は立派な理由があるので、ファックス番号だけ調べて教えてくれたら、私から必要書類を送信するわ！」と言ってくれました。
それ以来まだ連絡はありませんが・・・たのもしい。
なんかもうどっちでもよくなってきたけど、痛みだけでも解放されたらかなり楽になるだろうなぁ・・・とちょっと夢見てただけに期待度が↓。
どうなることやら。


そして昨日の銀行の件。（←まだあるか。）

朝から電話。
受け取った手紙に「この件について質問があればこの番号に。」と書いてある番号に電話したっていうのに、どんどんたらい回し。
人が変わる度に、名前と、名前の綴り、住所、電話番号、誕生日、ソーシャル・セキュリティー番号を聞かれます。
５回目、６回目まできたらいい加減もう嫌になってきて。半泣き。（涙）

この３月頃に受け取った手紙の件で、この半年間どれだけの電話数とどれだけの時間を無駄にしてきたことでしょう。
今まで１００近い電話数をかけてきて、その都度電話番号も聞かれ、全て銀行のシステムに入力されてるはずなのに、書類や連絡を取り合ったという履歴どころか、私の電話番号までまだシステムに入っていないという。

もういい加減にして〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜（号泣）

さんざんたらい回しにされ、最後に電話で話した人が確認したところ、
「昨日受け取った書類はエラーだから気にしないで」って。

・・・・・

まじすか。

ムカつくけど彼の言ったことを信じたい。
でも残念ながら彼の言ったことは間違ってると思われる。（笑）

今まで私は書類準備の段階で『旦那に連絡がとれませんので彼の署名は無理です』と伝え、それが通ってきてたのに、
こないだ彼の死亡を取り消すには彼本人が銀行に出向かないと取り消せないといい、彼に連絡がとれることを確認し、彼が生きて現れたので（笑）、彼にも書類に署名させろ！ってことで、また同じ書類を送り返してきたんだと思われます。

まぁ、離婚したといえ彼はまだ家のローンの支払い義務があるんだから、逃げられちゃ困るっていう銀行の企みもわからないでもないけどね。私の憶測だけど。


しかしまだまだ続くでしょう・・・・

残念ながらもう力が残ってませんが。あはは！


では明日に備えてまたパワーをチャージしなきゃ！！
がんばれ〜　えのふむ！
へこたれるなっ！（笑）

＊なんか私って殴っても殴っても起き上がってくる『あれ』みたいですね。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

エンザイム４錠

ビタミンC１錠
フラクシードオイル
ザクロジュース